Ядрица

Всем здравствуйте. Психиатр мне сказал учиться жить с моей болезнью, меньше рыдать и страдать, восстановить былые привычки, сесть опять за комп, а то уже разучилась им пользоваться. Вот и села. По существу лечения - всё пока на одном месте топчемся, практически не могу одна передвигаться на улице. Но в помещении более-менее, даже продолжаю работать. На работе о моём диагнозе не знают, именно по этой причине не обращалась в передачи типа " Жить здорово". Так что буду учиться правилам обновлённого форума. Всем спасибо за поддержку.

Часто встречаю фразу: - человеку не даётся больше, чем он может вынести. Может быть. Я никак не могу выучить и приспособиться к правилам нового вида форума. Прихожу сюда очень редко - физически не могу чаще. Умирать не страшно. Страшно стать обузой для близких. Уже 8 месяцев психиатр учит жить меня со своей неизличимой болезнью, учит справляться по максимуму без постороненней помощи.Только сил всё меньше и меньше. А мне всего 59. И единственному внуку всего 2г. и 6 мес. Вопросов не задавайте. Это просто очередной крик души. Когда опять зайду на форум, не знаю.

Уже у психиатра.

Сенчина?

Крикуша, я написала Канцелярская крыса, надеюсь, написала правсильно, и пи сьмо она получит. И указала свои телефоны. Просто я не могла в сеть выйти вообще.

Артемида, спасибо за совет, но операция при моём заболевании - только в теории. Нащ главный областной нейрохирург мне сказал: " ЕСЛИ вы найдёте в России того, кто согласится сделать эту щепетильную операцию, я помогу оформить вам квоту". Цыплёныш, у меня не миастения. Спасибо всем за поддержку. Просто я очень устала. Я за год потратила кучу денег, пережила надежды и разочарования. У Малышевой была передача о блефароспазме. И было сказано: транквилизаторы или ботулинотерапия. Я спустя год случайно узнала, что ботулотоксин мне положен бесплатно, а я платила за него деньги. Пробная инъекция в бровь заставила врача сделать вывод, что я из редкого числа людей, на которых не действует ботокс (иммунитет к ботулизму наследственный). Другой врач сделал укол в межбровье, и я не могу соединить брови уже два месяца. Значит, ботокс действует. Я написала отчаянное письмо в Казань, его передали в Ростов, жду госпитализацию, но не раньше 11 ноября (предыдущий укол, бесполезный, был 11 сентября). Попробуют увеличить дозу. Взяла на работе без содержания две недели. Диагноз скрываю. Не работать я не могу, пенсия минимальная. На работе приходится очень нелегко, может быть, ещё и поэтому усталость накопилась. Дочь в отпуске по уходу за ребёнком в Беларуси, живёт в квартире мужа, говорит, заберёт меня к себе, но я никогда к ней не поеду - какому зятю нужна больная тёща? таблетки кроме клоназепама ничего не выписали. И то, пока выстоишь очередь за рецептом к неврологу районному (каждый месяц нужно записываться).... Порыдаю в подушку, покричу :"за что мне это?", и с надеждой на очередного врача живу дальше. Может быть, если бы я не работала, поэкспериментировала бы с таблетками, но я уже пробовала - не смогу работать и их принимать.

Физендра, спасибо

Всем ответившим большое спасибо! Не могу всех по именам поблагодарить - проблема у меня с "цитированием ников".

Сегодня совершенно случайно открылись личные сообщения. Как - сама не поняла. Подскажите, как их открывать? Ещё подскажите, как жирный текст на нормальный поменять?

Луша, спасибо за поддержку. Простите великодушно, но меня рассмешило ваше предположение, что можно ходить с палочкой. Только не в нашем городе! Где на тротуарах припаркованные машины, где вчера не было ямы, а сегодня появилась, где водитель, припарковавший машину на тротуаре, орёт на слепого с палочкой, который этой палочкой задел машину (я видела сама эту сцену). Да, есть люди, которым я дорогА, но, поверьте, я знаю, какая это тяжкая обуза - слепой человек. Причём довольно молодой, который может прожить ещё лет 20-30.

Сестра, я не отключаюсь. Просто веки опускаются полностью, глаза зажмуриваются и никаким усилием воли я их открыть не могу. П.С. Кто мне подскажет, как вернуть чёрный цвет печати. Сама не могу.:(

Луша, я понимаю, что полностью слепым ещё тяжелее. Но мне даже не положена инвалидность - не дают её с моим диагнозом.У меня в 58 лет, совершенно неожиданно, рухнула жизнь. Рухнули планы, рухнули отношения.... В бога я не верю, в церковь не пойду. Нет, я буду сражаться до последнего. Вот, в данный момент появился ещё один шанс, воспользуюсь им. Не получится, наметила другой, третий. Просто у меня не та ситуация, что не помогло одно лекарство, можно попробовать другое. Много времени уходит на необходимые перерывы между уколами ботулотоксина. Одни врачи говорят, что он на меня не действует, другие - что колят неправильно. И вот эти перерывы между инъекциями - самый тяжкие. У меня столько психотропных, нейролептиков, антидепрессантов скопилось - что их достаточно, чтобы уйти из жизни. Я очень много времени нахожусь одна, даже поговорить не с кем.... И эти моменты самые тяжёлые. Бабалена, болей нет никаих. Но я не могу сходить в магазин, я не могу смотреть телевизор, я не могу читать. Вот, на форум захожу, когда становится немного легче. Вообще, на улице глаза у меня закрываются полностью. И это не глаза, это - мозг.

Гамлет, у меня нет сил освоить новые правила форума, поэтому я ваш ник правильно выделить не могу. Я жаловалась в неврологии. Мой мозг даёт команду в любой момент зажмуриться. Мне нельзя оставаться с маленькими детьми, я беспомощна на улице, писать ещё могу кое-как, читаю с трудом. Шить и вязать не могу. Готовить тоже не могу.Глаза просто закоываются. Идиопатическая мышечная дистония - блефароспазм, почему-то не реагирующий на ботулинотерапию. Меня держат только некоторые юридические нюансы, которые мне нужно решить, чтобы обезопасить дочь. Вот попечатала - и всё, глаза практически закрылись.

Депрессия, депрессия.... А что делать, если депрессия - вторична? Что делать, если неизлечимое не смертельное заболевание, с которым невозможно полноценно жить и становишься тяжкой обузой для близких - то, чего боялась всю жизнь? Врачи? А они сами не знают, что делать. Традиционные методы не помогают, уже год отпихиваются.. Год несбывшихся надежд и очередных разочарований. Год лекарств с тяжелейшими побочными эффектами. И всё меньше и тоньше нити, связывающие с жизнью и желанием жить.

Это пока что самая сложная проблема. Как только неврологи слышат о блефароспазме, сразу посылают на уколы ботокса, Спасибо за поддержку. Просто я уже так устала.... на работе скрываю, чтобы не уволили...маме поплакаться не могу - не хочу расстраивать, брату только звоню и плАчу.

Побочки прекратились, когда я перестала принимать именно антидепрессант. Зав. Неврологическим отделением (указываю специально, что не какое-то там практикант) сказал принимать антидепрессант каждый день на ночь по половине таблетки, 7 дней, а потом по целой таблетке 6 месяцев. И после этих назначений сказал два месяца не приходить. Мне легче станет только тогда, когда глаза перестанут закрываться. Если закроются окончателбно, и я стану слепой беспомощной обузой, я давно решила, что сделаю. Ищу. Ищу изо всех сил. Уже выяснила, что районные врачи блефароспазм не лечат. Та врач, которая поставила мне диагноз, не знает, как лечить медикаментозно. А зав. нейрохирургией медунивера и одновременно обл. больницы сказал: ищите по России, кто согласится сделать эту щепетильную операцию. Если найдёте, квоту мы вам оформим. Спасибо за поддержку и за советы, я тут уже и к знахаркам собралась, и к батюшкам (адресов надавали). Я не могу смотреть телевизор и читать книги. Так вот, вы представить не можете, какие я вижу сны! Закрученные детективыв, страшилки, романтика... просыпаюсь... вижу реальность...

Queen_Zo, принощу извинения, что ваш ник не жирным шрифтом набрала. Я никак не освою обновлённый форум. У меня диагноз: идиопатическая локальная мышечная дистония - блефароспазм (тоническая форма). Это заболевание головного мозга. Никто не знает механизма и причин его возгикновения. Мозг в любой момент отдаёт приказ круговым мышцам глаз закрыться или крепко зажмуриться. У меня начальная фаза, пока закрываются. Самое известное и широкоприменяемое лечение - инъекции ботокса в круговые мышцы глаза, 4 раза в год потому что со временем ботокс из организа выводится. И, действительно, люди продолжают полноценно жить. Но мой организм ботокс не принимает (довольно редкий случай). Походы к гипнологам - это хватание за любую соломинку, которую мне предлагают. http://www.mednovosti.by/journal.aspx?article=840

Отправил меня профессор Ростовского меда к психологу-гипнологу. Та определила истерию, но после двух месяцев платных занятий отправила к более сильному психотерапевту ( у этой новой 45 минут сеанса стоят 7 тыс. руб.). В итоге эта новая, Турченко Нина Михайловна, уехала на три недели на семинар (после пяти сеансов), а мне выписала : тераджилен, гептрал, мексидол,финлепсин. После двухразового приёма я попыталась порезать себе лицо. КОгда пришла в себя, ушла от этого психотерапевта и отказалась от этих лекарств. Зав. неврологическим отделением областной больницы, Тринитатский И.Ю., подверг сомнению качество препаратов, вводимых мне перед этим (ксеомин) и ввёл лично "Диспорт". Когда через две недели реакции не последовало, очень удивился и сказал, что в его практике это первый раз. Выписал тиаприд и ленуксин. Ленуксин после трёз раз по половине тиблетки реакцию дал просто страшную: полная бессонница, отвращение к еде, страшные боли в суставах и панические атаки, во время которых я просто кричала, что не хочу жить в таком состоянии. Директор центра неврологии областной больницы, Тринитатский Ю.В., объяснил, что никакое лекарство не помомгает абсолютно всем, и я попалп в тот процент, которому уколы ботолотерапии не помогают. Выписал клоназепам. Но он помогает слабо. Я не могу самостоятельно передвигаться по улице, только дома, и то, в минуты ухудшения и дома беспомощна. Я не могу прочитать правила обновлённого форума. На многих сайтах пишут, что делают операции: подрезают лицевой нерв или саму мышцу глаза. Но нигде нт информации, где делают такие операции. Получается на всю Ростовскую область я такая одна, и никто не знает, что со мной делать. Потому что вышеназванные врачи об операциях не слышали.. Если хоть кто-то что-то знает об операции, прошу ответить.У меня просто рухнула жизнь.

Очень редко стала пользоваться компом - редко бывает улучшение, так, чтобы могла читать и печатать. Последний раз жаловалась в этой ветке на блефароспазм. Два раза кололи ксеомин (красивая стала, сил нет - морщины хорошо разгладились), но глаза закрываются. На форуме "друзей по несчастью" прочитала о нашем местном профессоре неврологе. Обратилась к нему за консультацией. Подверг сомнению мой блефароспазм, отправил ещё на анализы. Пипец... Больше всего боюсь оказаться обузой близким.

Просто пожаловаться. Вроде бы спокойно живу, не нервничаю, не переживаю. Есть, правда, одна тема, которая запрятана глубоко в подсознании, практически о ней не думаю. Если и вспоминаю, то только во сне. Снится, будто то, чего боюсь очень глубоко в душе, случилось. И этот глубоко спрятанный страх живёт во мне больше 10 лет. Около года назад появились проблемы со зрением. Стало в очках не комфортно. Окулист несколько раз меняла мне рецепт, ничего не помогало. А потом начал закрываться левый глаз. Прошла обследование в глазной клинике - причина не в глазах. После ряда исследований невролог поставила диагноз - блефароспазм. Мне кажется, что его причиной стал мой скрытый постоянный стресс. Если бы кто знал, какая это хрень! Я так устала от того, что глаз закрывается, особенно на улице в тёмное время суток. Читать не могу, перестала практически бывать в инете, хорошо, скайп есть, с дочкой пообщаться. Таблетки не помогают, ксеомина нет во всём Ростове, заказали в Москве, обещали доставить не позже пятницы, 28.10., но действие его начинается не раньше чем через неделю после инъекции, а полное действие - через две недели. А тут ещё на работе новое оборудование нужно осваивать. Где силы брать?

Я много лет собирала страницы "Все чудеса света" и "В лучах славы". И вдруг поняла, что по второму разу ничего не перечитываю. Решила всю подборку выбросить. Хотела на работу отнести, но работаю не рядом с домом, лень тащить. Макулатуру никто не собирает. Вот в понедельник как раз утром и вынесу. (У нас мусор забирают два раза в неделю). Больше ничего собирать не буду. Прочитаю - и на хозяйственные нужды.

Никеша Вы писали о сестре своей бабушке и о голодном времени. А я помню 70-е и 80-е. Была у меня тогда любимая подружка. За что я её и ещё любила - если она хотела есть, придя ко мне, никогда не жеманничала, и честно говорила:да, есть хочу. Ела что предлагали, без комментариев. А во времена дефицита деликатесов (когда сырокопчёную колбаску или икру с крабами не было возмоности просто зайти в магазин и купить) моя свекровь такие деликатесы припрятывала для гостей, ожидаемых по поводу чего-либо. А я, наоборот, говорила, что сейчас никого ничем не удивишь, и все добытые деликатесы скармливала своей семье, а гостям просто не показывала.

Донюшка Без проблем. А зимой? Я зимой мёрзну неимоверно. Делать ничего не хочется. Поэтому всем страдающим от жары говорю: - дайте хоть пару месяцев погреться. Я уже писала, что вспоминаю своё детство в селе у бабушки: днём в жару закрывали ставни на окнах и ложились отдыхать (пенсионеры), мы, дети, с солнца не уходили. Вечером, когда жара спадала, жизнь продолжалась. И это без асфальта и бетона. Поэтому и говорю, что жарко было всегда у нас летом.

Милада Во-первых, у меня его так и нет, и мне нормально. Ну а во-вторых, что, лето до 80-х годов жарким не было? Было! И сколько лет с этим жарким летом люди живут? Наверняка дольше, чем с кондиционерами. И как-то не вымерли... до прихода кондиционеров... Проливаются в соседнем районе. Как у нас вчера. Сегодня в нашем районе пошёл. так что и вы ждите.

Если Поргину приглашают в программы, значит, это кому-нибудь нужно. Но мне лично не нравятся её любые высказывания о необходимости законности и справедливости. Просто потому, что сама она получает зарплату в театре не совсем законно (будем честны), не участвуя в спектаклях. Да и Караченцову сохранили его высокую ставку. Это спасибо М. Захарову, что платит, и проверяющим органам, что глаза закрывают. Только вот тоже вопрос: из фондов чего? Кому-то из артистов платят меньше или со всех понемногу? Или наценка маленькая на каждый билет (тогда оплачивают зрители в принудительном порядке)?