ЭlinА

Всем, кто не равнодушен к судьбе наших детей! Добрый вечер всем! К сожалению, наша тема про муковисцидоз была перемещена в эту тему. Ну да ладно. Хотела бы обратиться ко всем форумчанам. Выше уже описывалось, что такое муковисцидоз. Повторюсь. Это тяжелое генное заболевание, которое не излечивается, но поддерживается лекарствами. Эти лекарства очень дорогие. У многих просто не хватает денег, чтобы их купить. Конечно, некоторые лекарства дети получают бесплатно, но это в основном Москва и Московская область. В других регионах России с этим ОЧЕНЬ большая проблема. К сожалению, моя дочка тоже больна муковисцидозом. Это очень милые, жизнерадостные дети, которые внешне ничем не отличаются от других детей. Но их жизнь может оборваться в любую минуту. От правильной терапии зависит качество и продолжительность жизни. Если кому то будет интересно узнать побольше об этом заболевании, вот наш сайт cfhelp.ru. В помощь нашим детям был создан благотворительный фонд "Во имя жизни. Помощь инвалидам-больным муковисцидозом". Пожайлуста, если у кого то (или знакомых) есть хоть какая то возможность помочь деткам, помогите. Ведь многие могут надеяться только на это. Вот адрес фонда cfcf.ru. В этом фонде есть и адресная пересылка. Из всех генных заболеваний, муковисцидоз - самое распространенное, но мало известное. А ведь это важно. Очень страшно, когда рождается ребенок и с ним что то происходит, но мы не знаем что. Поверьте, я была в этой ситуации. Поэтому , хотелось бы привлечь к этому внимание и прессы с телевидением. Если здесь есть журналисты и корреспонденты или у кого то знакомые, кто этим занимаются, пожайлуста, откликнитесь. И даже просто, если вы мысленно пожелаете нашим деткам здоровья, это тоже будет нам огромная помощь. Пожайлуста, поддержите родителей в борьбе за жизнь детей! Заранее, всем огромное спасибо. Даже тем, кто просто прочитал. Вот мой e-mail адрес: mkea@inbox.ru. Если будут какие то вопросы, обращайтесь.

Конечно же есть такие, которым нужен этот препарат. Нашим детишкам его прокапывают внутривенно. И многим его просто сложно купить, тем более тем, кто живет не в Москве и не в Московской области (но они приезжают сюда в год по несколько раз на госпитализацию). Поэтому этот препарат будет кому то очень даже к стати. Спасибо Вам огромное за заботу. А как с Вами можно связаться?

Здравствуйте всем! Я мама Алиночки. Долго не решалась написать, но вот наконец решилась. Хочу поблагодарить всех за теплые слова и пожелания. Я уверена, что каждое ваше искреннее пожелание, положительная энергетика, хоть капелькой, но обязательно внесет свою лепту в наше здоровье. Ведь ваши слова многое для нас значат.Это поддержка, сила в трудную минуту. На душе становится легче. Особую благодарность хочу выразить нашей любимой крестной, которая и создала эту тему (Даная). Ее действительно Алиночка очень любит, даже на прогулке за ручку идет с ней, а не со мной. Мне всего 26 лет, а за моими плечами очень много пережитого. Я в 22 потеряла своего первого ребенка (тоже дочка - Элиночка). Она умерла, прожив ровно 3 недели, тоже от этого страшного заболевания - муковисцидоз. Я очень тяжело это пережила, просто жить не хотелось. Да и до сир пор, наверное, еще не пережила. Все равно больно. Когда родилась Алиночка, ей в первый день ее жизни сделали операцию на кишечник. Потом мы еще 4 месяца лежали в одной больнице, где нам не правильно ставили диагноз, в тяжелейшем состоянии. (пример: в 4 месяца она весила 2800). За это время, из за ухудшения состояния, несколько раз попадала в реанимацию. А потом сделали вторую операцию. По истечению 4-х месяцев нас перевели в другую больницу, где мы пролежали еще 2 месяца и там нам поставили правильно диагноз и сделали последнюю третью операцию. в общей сложности мы пролежали в больнице 6 месяцев (т.е. Алина дома ни разу не была). И все пол года я была с ней. Но слава богу, что все обошлось. Ведь дома даже стены лечат!!! А теперь мы поддерживаем свою жизнь лекарствами. И от того, насколько правильная у нас будет терапия, зависит качество и продолжительность жизни. И мы не одни такие. По Москве и Московской обл. насчитывается около 3000. Не считая другие регионы России. Извиняюсь за столь откровенный и длинный пост .