У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

[Психологичка 3838]

Я плачу и плачу. Началось все 23 числа, начал щурить глаз, говорит расплывается в левом глазу. Пошли по специалистам, а сегодня сделали МРТ, и вот - структурные изменения характерные для неопластического образования, в скобках "glioma". Я еле сдержалась до дома, чтоб не реветь, уложила детей и все. Шок, боль, растерянность. Куда бежать, что делать... Мозги у меня работают и понимают, ЧТО это такое. Просто кажется это не со мной. Ну не может быть. Как завтра вести себя с детьми, как сдерживаться и не реветь. Я буду делать все что надо, завтра же пойдем по врачам. Просто как держаться, я не представляю. 

[Постум 7566]

11 минут назад, Психологичка сказал:

Ну не может быть

Ранняя диагностика, ещё повторят МРТ. Не пугайте себя, медицина развивается. 

Edited February 26, 2019 by Постум

[МариХуана 33523]

Держитесь. Надо держаться ради самого ребёнка. Сейчас все ресурсы на то , что бы победить. Не сдаваться! Вы должны быть сильной! И держать курс на выздоровление! 

Я вас очень прошу.

[Лавка антиквара 102391]

12 минут назад, Постум сказал:

Ранняя диагностика, все шансы на излечение.

Ага, вовремя поймали. Можно сказать, на нулевой стадии поймали. 

12 минут назад, Постум сказал:

Просто как держаться, я не представляю. 

Это самая первая реакция. ПОКА это всего лишь признаки глиомы, но не сама глиома. Но это как раз та самая ранняя диагностика, все лечится. Ну врачи Вам все это объяснят. Нормально все  будет, вот увидите. 

Edited February 26, 2019 by Канцелярская крыса

[Сапфир 57430]

@Психологичка, глиомы разные бывают, поэтому пока не паникуйте. По врачам, куда сказали, туда и идите, нужна хорошая диагностика, от этого зависит лечение. У детей прогнозы неплохие. Держитесь, Юля, сейчас не время раскисать, надо быстро начать лечение вот и все. 

 

[Белый орикс 106037]

16 минут назад, Психологичка сказал:

Мозги у меня работают и понимают, ЧТО это такое

Можно, конечно, написать общие слова - не думайте о плохом, настраивайте себя на хорошее и тыпы. Не поможет, знаю.

Мне помогала фраза Скарлетт - я подумаю об этом завтра, после обеда, через час и так далее, до приема врача. Помогала держаться и не сойти с ума до консультации и уточнения диагноза, когда у старшей дочери на рентгене обнаружили затемнение. Тогда всё обошлось, чего Вам от всей души желаю.

В любом случае - лучше сейчас ранняя диагностика, чем запустить. 

А плакать надо, пока дети не видят. Держать в себе - хуже, ощущение, что взорвёшься сейчас. 

Edited February 26, 2019 by Белый орикс

[Дым 23766]

Психологичка

Юлечка держитесь и не опускайте руки. Правильно сказала Сапфир быстрее начинайте лечение, шансы есть не упускайте их. Удачи вам и скорейшего выздоровления.

[Паприка 2460]

@Психологичка, если сочтете нужным, пришлите мне заключение, я попрошу посмотреть специалистов 

Юля, очень хочется вас обнять и поддержать, я вас очень понимаю и понимаю как вам сейчас тяжело морально. 

 

[allur 39971]

23 минуты назад, Психологичка сказал:

Просто как держаться, я не представляю. 

У Вас получится держаться, получится обязательно!  Все будет хорошо, все наладится, это сейчас очень страшно, потом будет легче. Держитесь, милая, помоги Вам бог!

[Психологичка 3838]

Я буду делать ВСЕ, что могу. Вспомнила, что в Питере детским нейрохирургом одноклассник работает, ему написала, завтра скину ему результаты мрт. Обещал помочь. Завтра и по нашим пойду, узнавать насчет квот, ну и перепроверю конечно результат. Буду, надо просто быстро себя морально ка-то перестроить, а я в полной прострации. Как будто ничего вокруг нет. Я и боль. И пустота. Безысходность. Бессмысленность.

[Лавка антиквара 102391]

7 минут назад, Психологичка сказал:

ну и перепроверю конечно результат.

Вы с контрастом делали МРТ или без контраста? 

7 минут назад, Психологичка сказал:

Вспомнила, что в Питере детским нейрохирургом одноклассник работает, ему написала, завтра скину ему результаты мрт. Обещал помочь.

Ну я думаю, он Вас прекрасно проконсультирует. И успокоит. 

[Психологичка 3838]

МРТ без контраста делали. В неудачном месте ее нашли. Варолиев мост. 

[Лавка антиквара 102391]

4 минуты назад, Психологичка сказал:

МРТ без контраста делали.

Значит, пока это лишь предположения и признаки. Т.е. не 100%.  С контрастом предлагали делать? У Вас это пока вообще не глиома. Это пока только структурные изменения, похожие на нее. 

Edited February 26, 2019 by Канцелярская крыса

[Психологичка 3838]

Только что, Канцелярская крыса сказал:

Значит, пока это лишь предположения и признаки. Т.е. не 100%.  С контрастом предлагали делать? 

Нет, не предлагали. Перепроверять буду, но или шок или что - я заключение почитала. мне кажется сложно так ошибиться. И симптом наш. Ни с того ни с сего и ассиметрично проявился, только в левом глазу

[Лавка антиквара 102391]

11 минут назад, Психологичка сказал:

Нет, не предлагали. Перепроверять буду,

Вы диск своему однокласснику покажите. Знаете, бывает так. что один и тот же снимок разные специалисты читают очень по разному. Я сама через это прошла   Когда двое по снимку говорили "Вот тут аневризма головного мозга!" А третий "Нет тут аневризмы, тут другое!" Переделали, опять двое уже спорили. Один кричит "Есть аневризма!" Второй "Нет аневризмы!"  Ну в итоге сделали в другом городе на оборудовании более высокого класса (кстати, МРТ зависит еще от класса оборудования!). Вердикт - нет никакой аневризмы. 

Так что, консультируйтесь с одноклассником. Он по снимку определит и какой класс оборудования (он указывается и в заключении и знаки там стоят в углу снимка) , и сами снимки посмотрит. И скажет уже Вам что дальше делать. И не спешите паниковать. Верьте в лучшее. Вера побеждает! Я знаю, о чем говорю  

Edited February 26, 2019 by Канцелярская крыса

[Психологичка 3838]

1 минуту назад, Канцелярская крыса сказал:

Вы диск своему однокласснику покажите. Знаете, бывает так. что один и тот же снимок разные специалисты читают очень по разному. Я сама через это прошла   Когда двое по снимку говорили "Вот тут аневризма головного мозга!" А третий "Нет тут аневризмы, тут другое!" Переделали, опять двое уже спорили. Один кричит "Есть аневризма!" Второй "Нет аневризмы!"  Ну в итоге сделали в другом городе на оборудовании более высокого класса (кстати, МРТ зависит еще от класса оборудования!). Вердикт - нет никакой аневризмы. 

Так что, консультируйтесь с одноклассником. Он по снимку определит и какой класс оборудования, и сами снимки посмотрит. И скажет уже Вам что дальше делать. И не спешите паниковать. Верьте в лучшее. Вера побеждает! Я знаю, о чем говорю  

Да, завтра скину все ему. Он мне так и сказал, посмотрит МРТ и скажет, что дальше делать

[Лавка антиквара 102391]

2 минуты назад, Психологичка сказал:

Да, завтра скину все ему. Он мне так и сказал, посмотрит МРТ и скажет, что дальше делать

Вот! Сначала дождитесь, что она Вам скажет. И не спешите паниковать! Удачи Вам! 

[Психологичка 3838]

Я еще написала на почту клиники Рогачева, посоветовали к ним обратится и просить о платном приеме. Завтра позвоню еще. Главное быстрее. 

Edited February 26, 2019 by Психологичка

[Веселый Цапель 10787]

@Психологичка

У внука моей знакомой обнаружили астроцитому головного мозга. Порт ставили в Бехтерева, но не очень удачно. Мать ребенка как-то вышла на японскую клинику, Русфонд оплатил операцию и лечение. Уже лет 6 прошло после операции, год назад опять летали в Японию на заключительное обследование, ттт всё хорошо у мальчишки. Обычная нижегородская семья, скорее даже малообеспеченная и без связей. Рассмотрите и такой вариант.

[Психологичка 3838]

Одноклассник из Алмазова по МРТ сказал, что глиома диффузная, и оперативно не стоит лезть туда, так как расположение такое, и границы опухоли не будут видны. Говорит, нужно лучевую терапию проводить. Наш нейрохирург, который здесь наблюдает, сказал, что обязательно надо сделать МРТ с контрастом, сегодня идем вот в 18:30. Записалась в Бурденко и Рогачева на 7.03 и 5.03. Вот и все новости. Еще заочно проконсультируюсь в Новосибирском институте. 

[Люська 8426]

19 минут назад, Психологичка сказал:

Вот и все новости

Хочется вам написать слова поддержки, но любые слова сейчас кажутся каким-то бессмысленными и банальными.

Представляю, как вам страшно.

Просто верьте, просто любите, просто боритесь.

А сколько лет сыну?

[Психологичка 3838]

8 часов назад, Люська сказал:

Хочется вам написать слова поддержки, но любые слова сейчас кажутся каким-то бессмысленными и банальными.

Представляю, как вам страшно.

Просто верьте, просто любите, просто боритесь.

А сколько лет сыну?

6 лет. Он сегодня сказал: "Мама, а возможно жить больше 100 лет? Я хочу больше 100 лет жить" Господи, как бы я этого хотела...

Вырубило меня, когда детей укладывала спать, потому что вчера ночи не было. А сейчас подскочила, потому что письмо надо было отправить, после сегодняшнего МРТ с контрастом посоветовали подойти к нейрохирургу этой клиники, он мне посоветовал обратится к конкретному доктору из Бурденко, нашел его е-mail и телефон. Я ему отправила наше исследование с мольбой принять нас раньше 7, завтра с утра попробую прозвонить.

[Жаркое лето 1907]

13 часов назад, Психологичка сказал:

6 лет. Он сегодня сказал: "Мама, а возможно жить больше 100 лет? Я хочу больше 100 лет жить" Господи, как бы я этого хотела...

Пусть так и будет. По другому быть не может! Здоровья вашему сыну, а вам сил и большого везения с врачами.

[Белый орикс 106037]

13 часов назад, Психологичка сказал:

А сейчас подскочила, потому что письмо надо было отправить, после сегодняшнего МРТ с контрастом посоветовали подойти к нейрохирургу этой клиники, он мне посоветовал обратится к конкретному доктору из Бурденко, нашел его е-mail и телефон. Я ему отправила наше исследование с мольбой принять нас раньше 7, завтра с утра попробую прозвонить.

Очень рада, что страх и паника сменились действием. Держим за вас и сына кулачки, что бы всё сложилось как можно удачнее.

Скрытый текст

Сыну тоже 6... Я с первого сообщения еле ком сглотнула, и опять вот ... Заглядываю сюда каждый день, жду новостей. Вы уж там давайте, не унывайте, справляйтесь, чтобы со временем всё забылось как страшный сон. 

 

[Психологичка 3838]

К сожалению, тему веточки пора менять. Вопроса никакого нет, заключение - диффузная глиома варолиева моста. 

Сегодня новости такие - я договорилась, чтоб не ждать 7 числа приема в Бурденко, пойдем 4-го. Также завтра пойду к онкологу здесь за заключением и также она обещала помочь быстрее попасть в институт радиологии. Еще общалась с девочкой из нашего города, у которой у дочки точь в точь такой диагноз, они уже прошли лечение, она мне весь путь рассказала, что где и как сориентировала. Сказала, что в Рогачева и Бурденко их не взяли, сказали нечем помочь (((( Сказала, что большинство фондов отказали им в помощи, так как неоперабельны. ((( В итоге они лечились в Европейском мед центре в Москве, результаты у них конечно хорошие для нашего диагноза, но суммы... даже страшно подумать что можно где-то найти такие деньги, но они нашли... И я буду искать, если вариантов не будет. В институте радиологии тоже их брали, но ждать нужно было. 

Еще сказали мне в Питере в Березина проконсультироваться, я им все наши доки направила, сказали быстро связываются. Там я почитала есть то, что нам нужно.

Размеры опухоли у нас большие, степень злокачественности по МРТ с контрастом низкая. Как мне сказал нейрохирург из Алмазова, росла она скорее всего очень долго. Господи, ну как же так.... Ни одного симптома. Я все время об этом думаю, вспоминаю, что я могла пропустить и понимаю, что НИЧЕГО не предвещало. Ромка всегда был активным, позитивным и ловким, отличный аппетит, хороший сон и обычное поведение любого ребенка. А сейчас... Начались прям выраженные проявления негативизма, вспышки эмоциональные, может он конечно чувствует, что что-то серьезное ему не договаривают, все равно думаю видит состояние. Может от этого такое и поведение, а может болезнь... И со вчерашнего дня жалуется, что болят ножки, пройдет метров 50-100 и все, падает на коленки говорит нога болит. А сегодня сидели на экг - он говорит - зачем мы сюда пришли, все равно не вылечим глаз и ногу. Как же страшно это, люди!!! Я не понимаю, как и на чем я сейчас держусь. Только бы и дальше сил хватало.