Фата Моргана 63 563 Опубликовано 7 Марта 2019 16 часов назад, Психологичка сказал: Я приняла решение, что именно этот вариант лучший для моего ребёнка. Удачи, терпения, выдержки, здоровья. Всё будет хорошо. Мама рядом должна быть уверенной, спокойной. Да хранит вас всех Бог! 2 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
trelena 5 340 Опубликовано 14 Марта 2019 В 06.03.2019 в 18:15, Психологичка сказал: Девочки, мы в Питере, в клинике протонной терапии от МИБС. Я приняла решение, что именно этот вариант лучший для моего ребёнка. Клиника работает с русфондом и он за нас поручился, поэтому уже сегодня прошли подготовку к лечению, само лечение начнётся на следующей неделе. В Москве я тоже побегала, послушала разные мнения, единственное к Желудковой О.Г. не попала, постараемся в начале недели попасть. Вот такие дела. Единственное, мы оба с вируской сейчас, температура поднимается, к началу лечения нужно выздороветь. Спасибо вам за поддержку. Каждый день жду хороших новостей и верю в самое лучшее... 4 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Психологичка 4 062 Опубликовано 15 Марта 2019 Всем доброй ночи! Лечение мы начали, уже прошли 4 сеанса из 30. Пока побочек особо нет, единственное что утомляемость, мы и днём отдыхаем, а Рома вечером часам к 20 говорит, что устал. Мы в круглосуточном стационаре будем на протяжении всего лечения. По-простому в больнице. По режиму сказали ограничений нет, можно все делать как обычно по самочувствию. Так что мы гуляем каждый день по району, а на выходных, пока сеансов не будет, выберемся и подальше. От ОРВИ отошли и Рома поактивнее стал, только почти ничего не хочет и энергии в два раза меньше. Сеансы проходит без наркоза, там в принципе ничего не чувствуется, но нужно минут 20 лежать неподвижно, естественно Роме это не нравится, один раз не хотел и даже ныл, что не будет. Но вроде пока выдерживает, надеюсь так и будет, а то наркоза ещё только нам не хватало ежедневного... Стараюсь ни о чем не думать плохом и жить сегодняшним днём. Но иногда, особенно когда жду Рому с сеанса подкатывает такой страх и безысходность... И не получается справится. Не могу принять, что жизнь "до" уже не вернётся. Что это все не временно. Эти мысли пронизывают до косточек, до подсознания и навевают отчаяние... 8 18 99 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
allur 41 128 Опубликовано 15 Марта 2019 1 минуту назад, Психологичка сказал: Стараюсь ни о чем не думать плохом и жить сегодняшним днём. И правильно! Вы молодец, все будет хорошо, надо надеяться. 2 минуты назад, Психологичка сказал: подкатывает такой страх и безысходность.. Держитесь, держу за Вашего мальчик кулачки! Пусть лечение пройдет легко и безболезненно и принесет положительный результат. Здоровья ребенку! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Vaksa 17 982 Опубликовано 15 Марта 2019 7 минут назад, Психологичка сказал: Так что мы гуляем каждый день по району, а на выходных, пока сеансов не будет, выберемся и подальше. Старайтесь избегать людных мест. И руки мойте как можно чаще! Инфекция, даже ОРВИ, через руки может передаваться - где-то подержался за поручень, потом нос почесал, вирус подхватил. А вам оно сейчас особенно ни к чему. 1 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Психологичка 4 062 Опубликовано 15 Марта 2019 12 минут назад, Vaksa сказал: Старайтесь избегать людных мест. И руки мойте как можно чаще! Инфекция, даже ОРВИ, через руки может передаваться - где-то подержался за поручень, потом нос почесал, вирус подхватил. А вам оно сейчас особенно ни к чему. Вот это для меня сейчас главный вопрос - что такого придумать чтобы и его порадовать, что-то интересное посмотреть, и при этом чтоб ничего не подхватить. 1 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
каспер 3 012 Опубликовано 15 Марта 2019 3 часа назад, Психологичка сказал: Всем доброй ночи! Лечение мы начали, уже прошли 4 сеанса из 30. Пока побочек особо нет, единственное что утомляемость, мы и днём отдыхаем, а Рома вечером часам к 20 говорит, что устал. Мы в круглосуточном стационаре будем на протяжении всего лечения. По-простому в больнице. По режиму сказали ограничений нет, можно все делать как обычно по самочувствию. Так что мы гуляем каждый день по району, а на выходных, пока сеансов не будет, выберемся и подальше. От ОРВИ отошли и Рома поактивнее стал, только почти ничего не хочет и энергии в два раза меньше. Сеансы проходит без наркоза, там в принципе ничего не чувствуется, но нужно минут 20 лежать неподвижно, естественно Роме это не нравится, один раз не хотел и даже ныл, что не будет. Но вроде пока выдерживает, надеюсь так и будет, а то наркоза ещё только нам не хватало ежедневного... Стараюсь ни о чем не думать плохом и жить сегодняшним днём. Но иногда, особенно когда жду Рому с сеанса подкатывает такой страх и безысходность... И не получается справится. Не могу принять, что жизнь "до" уже не вернётся. Что это все не временно. Эти мысли пронизывают до косточек, до подсознания и навевают отчаяние... Здорово, что отписались. У вас все будет хорошо. В Питере врачи и оборудование хорошее. По возможности, через силу, гоните от себя плохие мысли. Бог вам в помощь! И да, особо пока нигде не разгуливайте, пусть эпидемия поуляжется. Только не ходите в развлекательные центры пожалуйста! Там сейчас ой как заразно! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Vaksa 17 982 Опубликовано 16 Марта 2019 11 часов назад, Психологичка сказал: Вот это для меня сейчас главный вопрос - что такого придумать чтобы и его порадовать, что-то интересное посмотреть, и при этом чтоб ничего не подхватить. Вот тот самый случай, когда планшет/телефон/ноут в помощь. Мультфильмы, книги. Лучше в палате посмотреть, чем в кинотеатре. Гулять можно в парках, но не в толпе. Противопоказаны сейчас инфекции, лучше отказаться от выходов "в свет". 2 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Амели 37 443 Опубликовано 16 Марта 2019 Я не врач, поэтому мои советы основаны только на опыте заболевания мамы. А она была на момент постановки диагноза старым человеком. Врач с ней беседовал и сказал, чтобы она перестала держать эмоции в себе, чтобы делала и говорила то, что хочет. Перед сеансом химиотерапии все время брали анализ крови. И чтобы были нужные показатели, ее заставляли гулять по 5 часов в день. Важно было есть определенные продукты. 12 часов назад, Психологичка сказал: Вот это для меня сейчас главный вопрос - что такого придумать чтобы и его порадовать, что-то интересное посмотреть, и при этом чтоб ничего не подхватить. Может быть, спросить его чего он сам хочет? Можно носить медицинскую маску. Сейчас много людей ходят в масках. А вашему мальчику и вам желаю сил, здоровья, грамотных специалистов. 3 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Vaksa 17 982 Опубликовано 16 Марта 2019 (изменено) 23 минуты назад, Амели сказал: Можно носить медицинскую маску. Сейчас много людей ходят в масках. Тяжело в маске дышать длительное время. Тем более в помещении (например, в кинотеатре). Ну не стОит оно того для ребёнка. Зачем лишние риски? Если на то пошло, то вирус не только через нос/рот в организм попасть может. И через слизистую глаз тоже, том более, когда иммунитет ослаблен. А иммунитет при этом лечении ослаблен. Изменено 16 Марта 2019 пользователем Vaksa 1 1 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Амели 37 443 Опубликовано 16 Марта 2019 3 минуты назад, Vaksa сказал: Тяжело в маске дышать длительное время. Тем более в помещении (например, в кинотеатре). Ну не стОит оно того для ребёнка. Зачем лишние риски? Я думаю, что стоит прислушаться к рекомендациям врачей. Я не врач. И ничего не советую. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Vaksa 17 982 Опубликовано 16 Марта 2019 Только что, Амели сказал: И ничего не советую. Однако про маску написали. Я непосредственно к этим маскам имею отношение (в операционной). Маску надо правильно носить, она должна плотно прилегать к лицу, иначе нет в ней смысла, как в защите. Дышать в маске тяжело. Зачем это надо, без особой необходимости? 1 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Амели 37 443 Опубликовано 16 Марта 2019 (изменено) 17 минут назад, Vaksa сказал: Однако про маску написали. Я непосредственно к этим маскам имею отношение (в операционной). Маску надо правильно носить, она должна плотно прилегать к лицу, иначе нет в ней смысла, как в защите. Дышать в маске тяжело. Зачем это надо, без особой необходимости? Я написала, но не давала категоричного совета. Написала, что это один из возможных вариантов. Несколько раз подчеркнула, что не врач. Думаю, что лечащий врач - тот человек, который даст нужный совет. Я думаю, что моя мама победила заболевание, потому что она строго выполняла рекомендации врача. Это важно. Возможно, автор прислушается к вам. Изменено 16 Марта 2019 пользователем Амели 2 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Маркиза Карабас 82 240 Опубликовано 16 Марта 2019 В Питере очень много красивых мест, где стоит погулять. Набережная Фонтанки, Летний сад, придворцовая Площадь, памятник Медному всаднику, разнообразные парки... Мы с мужем были в военно-морском музее, там обычно очень мало народу, не пользуется популярностью. Но интересно очень, особенно мальчику. Может питерцы подскажут куда можно сходить, где нет большой скученности людей. 4 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Психологичка 4 062 Опубликовано 28 Марта 2019 Всем привет. У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была. Сегодня сделают КТ, посмотреть, что там с желудочками. Сегодня 13-я фракция... Почти половина. Очень помогает психологическое сопровождение лечения и мне, и Роме. Мне получше и на него соответственно действует, тоже эмоционально поспокойнее. Накрывает реже сейчас, чем раньше. 9 60 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
trelena 5 340 Опубликовано 28 Марта 2019 3 минуты назад, Психологичка сказал: У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была. Сил и упорства Роме!!! Надо потерпеть, главное, чтобы потом были положительные сдвиги! И Вы большая молодец, что успокоились. Пусть впереди всех вас ждут только улучшения! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Амели 37 443 Опубликовано 28 Марта 2019 18 минут назад, trelena сказал: Всем привет. У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была. Добрый день! Существуют лекарства, которые очень помогают снять эти симптомы. Они дорогие, но отлично помогают. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Психологичка 4 062 Опубликовано 28 Марта 2019 Спасибо за поддержку, девочки. 3 часа назад, Амели сказал: Добрый день! Существуют лекарства, которые очень помогают снять эти симптомы. Они дорогие, но отлично помогают. Вот как раз после КТ и решат, что нам назначить. КТ делают чтоб исключить гидроцефалию, она тоже может так проявляться, но мне кажется всё-таки, что побочки, потому что у него настроение и активность не страдают и на головную боль не жалуется. Я так понимаю, что если ее нет, то Зофран нужно будет пить, если же есть, то уже другие методы.... 7 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Rettka 42 643 Опубликовано 28 Марта 2019 7 минут назад, Психологичка сказал: Спасибо за поддержку, девочки. Вот как раз после КТ и решат, что нам назначить. КТ делают чтоб исключить гидроцефалию, она тоже может так проявляться, но мне кажется всё-таки, что побочки, потому что у него настроение и активность не страдают и на головную боль не жалуется. Я так понимаю, что если ее нет, то Зофран нужно будет пить, если же есть, то уже другие методы.... Уточните насчет Зофрана в свечах. А то таблетку можно выпить, и тут же ею вырвать. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Психологичка 4 062 Опубликовано 28 Марта 2019 5 минут назад, Rettka сказал: Уточните насчет Зофрана в свечах. А то таблетку можно выпить, и тут же ею вырвать. Я уже формы посмотрела, спрошу у врача, что лучше, кроме таблеток, Роме таблетки уже осточертели, мы ж пьем дексаметазон и Аспаркам сейчас. Сказал никакие таблетки глотать больше не хочет. На сироп согласен вот, свечки думаю тоже не захочет, но если конечно нужно будет, то будем. 11 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
каспер 3 012 Опубликовано 28 Марта 2019 12 часов назад, Психологичка сказал: Всем привет. У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была. Сегодня сделают КТ, посмотреть, что там с желудочками. Сегодня 13-я фракция... Почти половина. Очень помогает психологическое сопровождение лечения и мне, и Роме. Мне получше и на него соответственно действует, тоже эмоционально поспокойнее. Накрывает реже сейчас, чем раньше. Привет! Как хорошо, что предоставляют нормальных психологов. Рада за вас. А как вообще Рома себя чувствует психологически? Что вы ему сказали - от чего лечите? Как он это воспринял? Вы не ходили по Питеру гулять, побереглись? Я вам желаю здоровья, пусть все плохое уйдет из Ромы без следа! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Психологичка 4 062 Опубликовано 28 Марта 2019 (изменено) 1 час назад, каспер сказал: Привет! Как хорошо, что предоставляют нормальных психологов. Рада за вас. А как вообще Рома себя чувствует психологически? Что вы ему сказали - от чего лечите? Как он это воспринял? Вы не ходили по Питеру гулять, побереглись? Я вам желаю здоровья, пусть все плохое уйдет из Ромы без следа! Конечно уже говорили о том, что мы лечим, я ему объясняла, что в голове "шарик" из злых клеток. А ещё в нашем центре есть отличный журнал комикс, где супер-герой протонный человек борется со злодеем, который построил в голове свой замок. Там прям всё очень точно, но в то же время доступно символично описано. Мы этот журнал смотрим часто, он в доступности в игровой комнате. Подмечаем новые и новые детали. Роме это очень помогло успокоиться - понимание процесса лечения, и понимание своей роли в нём. Раньше было такое, что он даже отказывался на стол ложиться. А вот после всех обсуждений мы сидели, ждали пока нас позовут, уже подходило наше время, а он играл в игру. Я ему говорю, мол, давай уже заканчивай, а то сейчас позовут. Он говорит: "Мам, когда позовут, я сразу же пойду, это же МНЕ нужно." Важно то, что мы начали об этом говорить, это и снизило тревожность по сути. Я изначально с момента как узнала о диагнозе подозревала, что именно из-за того, что мы не говорим об этом, Рома так резко изменился, а ему страшно просто было, он же понимал, что что-то не то, а что именно происходит - никто не объяснял. А у меня на тот момент вообще сил не было спокойно об этом говорить, смогла хоть как-то собраться только когда все организационные моменты лечения были улажены. И с самого начала подключили психолога, и она прям очень мне помогла, а этим помогла и Роме. Он сейчас гораздо спокойнее, ну конечно скучает по дому и по братьям. По Питеру мы гуляли немного, может и ещё выберемся куда-нибудь, если состояние позволит. Кстати, по результатам КТ заключение - минимальная левосторонняя вентрикуломегалия. Жду очень комментариев нашего доктора завтра. Вроде если минимальная не все так страшно же... Как же я боюсь шунтирования... Изменено 28 Марта 2019 пользователем Психологичка 6 68 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Пламя огня 21 678 Опубликовано 29 Марта 2019 (изменено) Сил Вам и вашему малышу. Изменено 29 Марта 2019 пользователем пламя огня Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Ненаглядная 20 338 Опубликовано 29 Марта 2019 Пусть все будет хорошо. Сил вам и малышу. И терпения. Вы с ним очень сильные, со всем справитесь. 1 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В
Психологичка 4 062 Опубликовано 31 Марта 2019 (изменено) Доброй ночи. Бессонница разошлась не на шутку, последнюю неделю по полночи не могу уснуть. Рома себя не очень же чувствует. Как я писала, в четверг сделали томографию, в пятницу наш доктор сказал, что все в порядке, гидроцефалии нет, блока ликворопроводящих путей тоже. Я обрадовалась. А утром в субботу Рома с утра жаловался на головную боль, тошноту, живот болел, лежал в кровати, ничего не хотел. Потом и рвота присоединилась. Укололи ему уколы, врач этот тоже посмотрел КТ и сказал это не от опухоли, сказал, что конкретно боль в животе может быть из-за долгого приёма дексаметазона. А тошнота, рвота, головная боль как побочки. Хотя первые два симптома сказал от долгого приёма дексаметазона тоже могут быть. Короче может быть, может не быть... Хочу завтра с нашим лечащим поговорить и обязательно пройти гастроэнтеролога, сделать УЗИ брюшной полости. Сегодня Рома чувствует себя отлично, не жаловался ни на что, весёлый и активный. Завтра продолжаем фракции. Вчера ещё выпали волосы на затылке, в зоне облучения, психологически это как-то тяжеловато оказалось для меня, хотя и небольшая зона там. Но сегодня я узнала про мальчика, который с нашим диагнозом 5 лет уже живёт, с опухолью, но живёт! Лучевую терапию они прошли 5 лет назад, с тех пор опухоль не растет. Это так воодушевляет, верю, что и у нас так будет, благоприятно. Изменено 1 Апреля 2019 пользователем Психологичка 11 121 Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах OK В