Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Психологичка

У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

Recommended Posts

21 минуту назад, Психологичка сказал:

Добрый день! Курс третьей лучевой терапии пройден. Мы дома. 

Как состояние мальчика?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, Психологичка сказал:

Сейчас самое главное, что он сам стыдится своего состояния

Ну тут скорее не стыдится, а просто это угнетает. Хоть и происходит все постепенно, но очень трудно смириться с тем, что ты не можешь делать простейшие вещи, которые еще недавно спокойно делал и даже не осознавал, насколько это было легко и просто. Вы вспоминаете, как он когда-то ходил и бегал. И он ведь это вспоминает. Нелегко ему. Сил Вам и Вашему мальчику!

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 20.3.2023 в 22:04, Психологичка сказал:

Вместе с тем стало часто вспоминать декрет. Смотрю на малышей в колясках, на малышей, которые только делают первые свои шаги и думаю - ну почему все так. Ну почему... Мой мальчик тоже когда-то впервые улыбался и делал свои первые шаги. И все же было хорошо... А сейчас все как будто назад пошло. Страшно ли мне? Возможно. Но больше всего мне его жалко. Мне так жаль, так больно, что он все это переживает, а я сделать ничего не могу. 

Юля, очень сочувствую. Сил и терпения вам!

  • Нравится 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Психологичка

Есть ли у вас возможность поработать с психологом? Мы когда в Москве лежали, там оказались потрясающие профессионалы. Наши ситуации для них, конечно, были мелочь. Они в основном работают с семьями, в которых детки серьезно болеют, в паллиативе.

Они очень грамотно облегчают моральное состояние, появляются немного другие мысли. Хотя я не верила. 
У вас трудный путь, очень хочется, чтобы появилась надежда. Возможности. Если нужна какая-то помощь, пишите, пожалуйста.

Обнимаю вас.

Изменено пользователем Саня
  • Нравится 1
  • Повышение репутации 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
15 минут назад, Психологичка сказал:

Болтает, как раньше, без умолку.

Слава Богу! Он большой молодец! Здоровья ему и сил!

Если Вам нужна какая-то помощь в Москве (купить что-то/привезти/отвезти/переслать и т.п.), то пожалуйста, не стесняйтесь, звоните мне, мы постараемся помочь.

  • Нравится 3
  • Повышение репутации 17

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 30.05.2023 в 01:49, Психологичка сказал:

его нет ни в нашем городе, ни в ближайших, чтоб купить. Есть только в Москве.

На форуме есть ветка для помощи в поиске и приобретении лекарств. Можете сразу в нее писать, люди обычно активно откликаются. 

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер. В вайбере и ТГ есть сообщество  по глиомам. Очень часто отдают или намного дешевле (это уже в почках) предлагают оставшиеся препараты после смены  линий. 
лично и   Отдавала, и приобретала. 
Авастин привязан к темпер режиму (не выше +5), перевозят в хлад агентах. 
если надумаете, скину ссылки 

  • Нравится 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 02.06.2023 в 22:23, Миссис Хадсон сказал:

Добрый вечер. В вайбере и ТГ есть сообщество  по глиомам. Очень часто отдают или намного дешевле (это уже в почках) предлагают оставшиеся препараты после смены  линий. 
лично и   Отдавала, и приобретала. 
Авастин привязан к темпер режиму (не выше +5), перевозят в хлад агентах. 
если надумаете, скину ссылки 

Да, вот главный конечно для меня вопрос был это как доставить из Москвы к нам в город температурозависимый препарат... Спасибо, пока наконец наша местная больница закупила, еще на 4 введения есть, при очередной госпитализации уже сейчас буду заведующей поднимать вопрос, чтоб не остаться без лекарства опять. 

 

  • Повышение репутации 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
19 минут назад, Психологичка сказал:

Я правда не понимаю, почему все забили на нас. (((

Вы не думайте, что на вас забили, пожалуйста. Возможно боятся нарушить ваш хрупкий мир. Насколько я поняла - сделать биопсию, равно нелёгкое хирургическое вмешательство.

  • Нравится 2
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Знак Зодиака сказал:

Вы не думайте, что на вас забили, пожалуйста. Возможно боятся нарушить ваш хрупкий мир. Насколько я поняла - сделать биопсию, равно нелёгкое хирургическое вмешательство.

Да, риски есть конечно, так как опухоль в стволе мозга. Но сейчас очень многим с нашей локализацией делают биопсию изначально, еще до всех видов лечения. и в большинстве случаев это ничем не помогает, так как обнаруживается агрессивная мутация Н3К27М, от которой нет лекарств и которая быстро сжирает ребенка. Но в том и дело, что наш случай это абсолютное меньшинство.

  • Повышение репутации 14

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 минут назад, Знак Зодиака сказал:

@Психологичка, в Новосибирск обращались?

Вот в Новосибирск еще нет, кстати. Попробую связаться с ними, а вдруг получится.

  • Повышение репутации 7

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 минут назад, Психологичка сказал:

Вот в Новосибирск еще нет, кстати. Попробую связаться с ними, а вдруг получится.

Попробуйте. У нас в городе хорошие результаты и не боятся экспериментов. Может это, что вам надо. Попробуйте в Мешалкина.

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
21 час назад, Психологичка сказал:

Ищу варианты.

А платно тоже не берут? Или она вся платная?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Психологичка
Спасибо, что написали. С одной стороны, мы ждем от вас сообщений, с другой стороны, каждый раз замирает сердце, когда оживает веточка.

Вы держитесь, пожалуйста, и поступайте так, как велит ваше сердце. Никто не знает, что лучше и как правильно. Если нужна какая-то помощь, информация или просто захотите поговорить - мы рядом, переживаем за вас, за Рому и готовы помочь.

Дай вам Бог обоим сил и здоровья! Я верю, я молюсь :throb:

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 15

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×