У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

[Фата Моргана 58282]

16 часов назад, Психологичка сказал:

Я приняла решение, что именно этот вариант лучший для моего ребёнка.

Удачи, терпения, выдержки, здоровья. Всё будет хорошо. Мама рядом должна быть уверенной, спокойной. Да хранит вас всех Бог!

[trelena 5293]

В 06.03.2019 в 18:15, Психологичка сказал:

Девочки, мы в Питере, в клинике протонной терапии от МИБС. Я приняла решение, что именно этот вариант лучший для моего ребёнка. Клиника работает с русфондом и он за нас поручился, поэтому уже сегодня прошли подготовку к лечению, само лечение начнётся на следующей неделе. В Москве я тоже побегала, послушала разные мнения, единственное к Желудковой О.Г. не попала, постараемся в начале недели попасть. Вот такие дела. Единственное, мы оба с вируской сейчас, температура поднимается, к началу лечения нужно выздороветь.

Спасибо вам за поддержку.

Каждый день жду хороших новостей и верю в самое лучшее...

[Психологичка 3838]

Всем доброй ночи! Лечение мы начали, уже прошли 4 сеанса из 30. Пока побочек особо нет, единственное что утомляемость, мы и днём отдыхаем, а Рома вечером часам к 20 говорит, что устал. Мы в круглосуточном стационаре будем на протяжении всего лечения. По-простому в больнице. По режиму сказали ограничений нет, можно все делать как обычно по самочувствию. Так что мы гуляем каждый день по району, а на выходных, пока сеансов не будет, выберемся и подальше.

От ОРВИ отошли и Рома поактивнее стал, только почти ничего не хочет и энергии в два раза меньше.

 

Сеансы проходит без наркоза, там в принципе ничего не чувствуется, но нужно минут 20 лежать неподвижно, естественно Роме это не нравится, один раз не хотел и даже ныл, что не будет. Но вроде пока выдерживает, надеюсь так и будет, а то наркоза ещё только нам не хватало ежедневного...

Стараюсь ни о чем не думать плохом и жить сегодняшним днём. Но иногда, особенно когда жду Рому с сеанса подкатывает такой страх и безысходность... И не получается справится. Не могу принять, что жизнь "до" уже не вернётся. Что это все не временно. Эти мысли пронизывают до косточек, до подсознания и навевают отчаяние...

[allur 39953]

1 минуту назад, Психологичка сказал:

Стараюсь ни о чем не думать плохом и жить сегодняшним днём.

И правильно! Вы молодец, все будет хорошо, надо надеяться.

2 минуты назад, Психологичка сказал:

подкатывает такой страх и безысходность..

Держитесь, держу за  Вашего мальчик кулачки! Пусть лечение пройдет легко и безболезненно и принесет положительный результат. Здоровья  ребенку!

[Vaksa 16079]

7 минут назад, Психологичка сказал:

Так что мы гуляем каждый день по району, а на выходных, пока сеансов не будет, выберемся и подальше.

Старайтесь избегать людных мест. И руки мойте как можно чаще! Инфекция, даже ОРВИ, через руки может передаваться - где-то подержался за поручень, потом нос почесал, вирус подхватил. А вам оно сейчас особенно ни к чему.

[Психологичка 3838]

12 минут назад, Vaksa сказал:

Старайтесь избегать людных мест. И руки мойте как можно чаще! Инфекция, даже ОРВИ, через руки может передаваться - где-то подержался за поручень, потом нос почесал, вирус подхватил. А вам оно сейчас особенно ни к чему.

Вот это для меня сейчас главный вопрос - что такого придумать чтобы и его порадовать, что-то интересное посмотреть, и при этом чтоб ничего не подхватить.

[каспер 2846]

3 часа назад, Психологичка сказал:

Всем доброй ночи! Лечение мы начали, уже прошли 4 сеанса из 30. Пока побочек особо нет, единственное что утомляемость, мы и днём отдыхаем, а Рома вечером часам к 20 говорит, что устал. Мы в круглосуточном стационаре будем на протяжении всего лечения. По-простому в больнице. По режиму сказали ограничений нет, можно все делать как обычно по самочувствию. Так что мы гуляем каждый день по району, а на выходных, пока сеансов не будет, выберемся и подальше.

От ОРВИ отошли и Рома поактивнее стал, только почти ничего не хочет и энергии в два раза меньше.

 

Сеансы проходит без наркоза, там в принципе ничего не чувствуется, но нужно минут 20 лежать неподвижно, естественно Роме это не нравится, один раз не хотел и даже ныл, что не будет. Но вроде пока выдерживает, надеюсь так и будет, а то наркоза ещё только нам не хватало ежедневного...

Стараюсь ни о чем не думать плохом и жить сегодняшним днём. Но иногда, особенно когда жду Рому с сеанса подкатывает такой страх и безысходность... И не получается справится. Не могу принять, что жизнь "до" уже не вернётся. Что это все не временно. Эти мысли пронизывают до косточек, до подсознания и навевают отчаяние...

Здорово, что отписались. У вас все будет хорошо. В Питере врачи и оборудование хорошее. По возможности, через силу, гоните от себя плохие мысли. Бог вам в помощь! И да, особо пока нигде не разгуливайте, пусть эпидемия поуляжется. Только не ходите в развлекательные центры пожалуйста! Там сейчас ой как заразно!

[Vaksa 16079]

11 часов назад, Психологичка сказал:

Вот это для меня сейчас главный вопрос - что такого придумать чтобы и его порадовать, что-то интересное посмотреть, и при этом чтоб ничего не подхватить.

Вот тот самый случай, когда планшет/телефон/ноут в помощь. Мультфильмы, книги. Лучше в палате посмотреть, чем в кинотеатре. Гулять можно в парках, но не в толпе. Противопоказаны сейчас инфекции, лучше отказаться от выходов "в свет". 

[Амели 36420]

Я не врач, поэтому мои советы основаны только на опыте заболевания мамы. А она была на момент постановки диагноза старым человеком. Врач с ней беседовал и сказал, чтобы она перестала держать эмоции в себе, чтобы делала и говорила то, что хочет.

Перед сеансом химиотерапии все время брали анализ крови. И чтобы были нужные показатели, ее заставляли гулять по 5 часов в день. Важно было есть определенные продукты.

12 часов назад, Психологичка сказал:

Вот это для меня сейчас главный вопрос - что такого придумать чтобы и его порадовать, что-то интересное посмотреть, и при этом чтоб ничего не подхватить.

Может быть, спросить его чего он сам хочет? Можно носить медицинскую маску. Сейчас много людей ходят в масках. 

А вашему мальчику и вам желаю сил, здоровья, грамотных специалистов. 

[Vaksa 16079]

23 минуты назад, Амели сказал:

Можно носить медицинскую маску. Сейчас много людей ходят в масках. 

Тяжело в маске дышать длительное время. Тем более в помещении (например, в кинотеатре). Ну не стОит оно того для ребёнка. Зачем лишние риски?

Если на то пошло, то вирус не только через нос/рот в организм попасть может. И через слизистую глаз тоже, том более, когда иммунитет ослаблен. А иммунитет при этом лечении ослаблен. 

Edited March 16, 2019 by Vaksa

[Амели 36420]

3 минуты назад, Vaksa сказал:

Тяжело в маске дышать длительное время. Тем более в помещении (например, в кинотеатре). Ну не стОит оно того для ребёнка. Зачем лишние риски?

Я думаю, что стоит прислушаться к рекомендациям врачей. Я не врач. И ничего не советую. 

[Vaksa 16079]

Только что, Амели сказал:

И ничего не советую.

Однако про маску написали. Я непосредственно к этим маскам имею отношение (в операционной). Маску надо правильно носить, она должна плотно прилегать к лицу, иначе нет в ней смысла, как в защите. Дышать в маске тяжело. Зачем это надо, без особой необходимости?

[Амели 36420]

17 минут назад, Vaksa сказал:

Однако про маску написали. Я непосредственно к этим маскам имею отношение (в операционной). Маску надо правильно носить, она должна плотно прилегать к лицу, иначе нет в ней смысла, как в защите. Дышать в маске тяжело. Зачем это надо, без особой необходимости?

Я написала, но не давала категоричного совета. Написала, что это один из возможных вариантов. Несколько раз подчеркнула, что не врач. Думаю, что лечащий врач - тот человек, который даст нужный совет. Я думаю, что моя мама победила заболевание, потому что она строго выполняла рекомендации врача. Это важно.

Возможно, автор прислушается к вам.

Edited March 16, 2019 by Амели

[Маркиза Карабас 75770]

В Питере очень много красивых мест, где стоит погулять. 

Набережная Фонтанки, Летний сад, придворцовая Площадь, памятник Медному всаднику, разнообразные парки...

Мы с мужем были в военно-морском музее, там обычно очень мало народу, не пользуется популярностью. Но интересно очень, особенно мальчику.

Может питерцы подскажут куда можно сходить, где нет большой скученности людей.

 

 

[Психологичка 3838]

Всем привет. У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была. Сегодня сделают КТ, посмотреть, что там с желудочками. Сегодня 13-я фракция... Почти половина. Очень помогает психологическое сопровождение лечения и мне, и Роме. Мне получше и на него соответственно действует, тоже эмоционально поспокойнее. Накрывает реже сейчас, чем раньше. 

[trelena 5293]

3 минуты назад, Психологичка сказал:

У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была.

Сил и упорства Роме!!! Надо потерпеть, главное, чтобы потом были положительные сдвиги! И Вы большая молодец, что успокоились. Пусть впереди всех вас ждут только улучшения! 

[Амели 36420]

18 минут назад, trelena сказал:

 

Всем привет. У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была.

 

Добрый день! Существуют лекарства, которые очень помогают снять эти симптомы. Они дорогие, но отлично помогают. 

[Психологичка 3838]

Спасибо за поддержку, девочки.

3 часа назад, Амели сказал:

Добрый день! Существуют лекарства, которые очень помогают снять эти симптомы. Они дорогие, но отлично помогают. 

Вот как раз после КТ и решат, что нам назначить. КТ делают чтоб исключить гидроцефалию, она тоже может так проявляться, но мне кажется всё-таки, что побочки, потому что у него настроение и активность не страдают и на головную боль не жалуется. Я так понимаю, что если ее нет, то Зофран нужно будет пить, если же есть, то уже другие методы....

[Rettka 40929]

7 минут назад, Психологичка сказал:

Спасибо за поддержку, девочки.

Вот как раз после КТ и решат, что нам назначить. КТ делают чтоб исключить гидроцефалию, она тоже может так проявляться, но мне кажется всё-таки, что побочки, потому что у него настроение и активность не страдают и на головную боль не жалуется. Я так понимаю, что если ее нет, то Зофран нужно будет пить, если же есть, то уже другие методы....

Уточните насчет Зофрана в свечах.  А то таблетку можно выпить,  и тут же ею вырвать.  

[Психологичка 3838]

5 минут назад, Rettka сказал:

Уточните насчет Зофрана в свечах.  А то таблетку можно выпить,  и тут же ею вырвать.  

Я уже формы посмотрела, спрошу у врача, что лучше, кроме таблеток, Роме таблетки уже осточертели, мы ж пьем дексаметазон и Аспаркам сейчас. Сказал никакие таблетки глотать больше не хочет. На сироп согласен вот, свечки думаю тоже не захочет, но если конечно нужно будет, то будем.

[каспер 2846]

12 часов назад, Психологичка сказал:

Всем привет. У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была. Сегодня сделают КТ, посмотреть, что там с желудочками. Сегодня 13-я фракция... Почти половина. Очень помогает психологическое сопровождение лечения и мне, и Роме. Мне получше и на него соответственно действует, тоже эмоционально поспокойнее. Накрывает реже сейчас, чем раньше. 

Привет! Как хорошо, что предоставляют нормальных психологов. Рада за вас. А как вообще Рома себя чувствует психологически? Что вы ему сказали - от чего лечите? Как он это воспринял? Вы не ходили по Питеру гулять, побереглись?

Я вам желаю здоровья, пусть все плохое уйдет из Ромы без следа!

[Психологичка 3838]

1 час назад, каспер сказал:

Привет! Как хорошо, что предоставляют нормальных психологов. Рада за вас. А как вообще Рома себя чувствует психологически? Что вы ему сказали - от чего лечите? Как он это воспринял? Вы не ходили по Питеру гулять, побереглись?

Я вам желаю здоровья, пусть все плохое уйдет из Ромы без следа!

Конечно уже говорили о том, что мы лечим, я ему объясняла, что в голове "шарик" из злых клеток. А ещё в нашем центре есть отличный журнал комикс, где супер-герой протонный человек борется со злодеем, который построил в голове свой замок. Там прям всё очень точно, но в то же время доступно символично описано. Мы этот журнал смотрим часто, он в доступности в игровой комнате. Подмечаем новые и новые детали. Роме это очень помогло успокоиться - понимание процесса лечения, и понимание своей роли в нём. Раньше было такое, что он даже отказывался на стол ложиться. А вот после всех обсуждений мы сидели, ждали пока нас позовут, уже подходило наше время, а он играл в игру. Я ему говорю, мол, давай уже заканчивай, а то сейчас позовут. Он говорит: "Мам, когда позовут, я сразу же пойду, это же МНЕ нужно."

Важно то, что мы начали об этом говорить, это и снизило тревожность по сути. Я изначально с момента как узнала о диагнозе подозревала, что именно из-за того, что мы не говорим об этом, Рома так резко изменился, а ему страшно просто было, он же понимал, что что-то не то, а что именно происходит - никто не объяснял. А у меня на тот момент вообще сил не было спокойно об этом говорить, смогла хоть как-то собраться только когда все организационные моменты лечения были улажены. И с самого начала подключили психолога, и она прям очень мне помогла, а этим помогла и Роме. Он сейчас гораздо спокойнее, ну конечно скучает по дому и по братьям.

По Питеру мы гуляли немного, может и ещё выберемся куда-нибудь, если состояние позволит. 

Кстати, по результатам КТ заключение - минимальная левосторонняя вентрикуломегалия. Жду очень комментариев нашего доктора завтра. Вроде если минимальная не все так страшно же... Как же я боюсь шунтирования... 

 

Edited March 28, 2019 by Психологичка

[Пламя огня 20946]

Сил Вам и вашему малышу. 

Edited March 29, 2019 by пламя огня

[Ненаглядная 18623]

Пусть все будет хорошо. Сил вам и малышу. И терпения. Вы с ним  очень сильные, со всем справитесь.

[Психологичка 3838]

Доброй ночи. Бессонница разошлась не на шутку, последнюю неделю по полночи не могу уснуть. Рома себя не очень же чувствует. Как я писала, в четверг сделали томографию, в пятницу наш доктор сказал, что все в порядке, гидроцефалии нет, блока ликворопроводящих путей тоже. Я обрадовалась. А утром в субботу Рома с утра жаловался на головную боль, тошноту, живот болел, лежал в кровати, ничего не хотел. Потом и рвота присоединилась. Укололи ему уколы, врач этот тоже посмотрел КТ и сказал это не от опухоли, сказал, что конкретно боль в животе может быть из-за долгого приёма дексаметазона. А тошнота, рвота, головная боль как побочки. Хотя первые два симптома сказал от долгого приёма дексаметазона тоже могут быть. Короче может быть, может не быть... Хочу завтра с нашим лечащим поговорить и обязательно пройти гастроэнтеролога, сделать УЗИ брюшной полости.

Сегодня Рома чувствует себя отлично, не жаловался ни на что, весёлый и активный. Завтра продолжаем фракции.

Вчера ещё выпали волосы на затылке, в зоне облучения, психологически это как-то тяжеловато оказалось для меня, хотя и небольшая зона там.

Но сегодня я узнала про мальчика, который с нашим диагнозом 5 лет уже живёт, с опухолью, но живёт! Лучевую терапию они прошли 5 лет назад, с тех пор  опухоль не растет. Это так воодушевляет, верю, что и у нас так будет, благоприятно. 

Edited April 1, 2019 by Психологичка