Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Психологичка

У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

Recommended Posts

В 26/2/2019 в 20:50, Психологичка сказал:

Как завтра вести себя с детьми, как сдерживаться и не реветь.

Я себя вела как будто ничего не случилось, ну, заболела и заболела, все болеют, вылечим. А чтобы не плакать - красилась. Тушь была едкая ленинградская, поневоле, сдержишься. 

Это дома или в присутствии детей, а плакала в общественном транспорте, на последней площадке, ни дома, ни на работе не позволяла себе расслабиться. 

Тяжко это...

  • Сожалею 10
  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 20.04.2019 в 23:26, Психологичка сказал:

Но невролог сказала, что "слишком хорошо она у вас стала выглядеть", предполагает, что это может быть не глиома, а лимфома. Поэтому назначила ПЭТ всего тела сделать, проверить на наличие очагов. Я конечно в шоке, не ожидала такого поворота событий..

Очень-очень вам желаю, чтобы просто у вас вот такой был уникальный случай, что никакая это не лимфома, а вот такая вот хорошо реагирующая на терапию низкозлокачественная глиома. И пусть наступит ремиссия, и она больше никогда не растет. 

Здоровья сыночку.

В 21.04.2019 в 13:54, Мэри Грант сказал:

лимфома - это хуже или лучше глиомы,

Я так думаю, что хуже, лимфома обычно это уже метАстазы, потому и ПЭТ всего тела назначили((( Пусть ничего не найдут!!

  • Like 1
  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

У моей одноклассницы и по совместительству очень хорошей подруги лимфома. В Москве прошла 6 курсов химии, уже несколько лет ремиссия, ведёт обычный образ жизни, двое детей. Все надеемся на лучшее, чтобы эта гадость больше не дала о себе знать.

Слежу за темой, от всей души желаю вам с сыном всего наилучшего! У меня младший - ваш ровесник, поэтому, хочешь-не хочешь, все пропускаешь через себя. Здоровья вашему сыночку, Юля! От всего сердца!

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Психологичка

Вы знаете, дети лучше откликаются на лечение и выздоравливают лучше, чем взрослые. Мой племянник в четыре года перенес рак крови. Тьфу-тьфу-тьфу, сейчас ему 14, отличный парень, здоровый и красивый :)

Понимаю, как Вам сейчас тяжело психологически, как ситуация давит на Вас. Но верьте, что врачи делают все возможное для Вашего сына, а Вы своей материнской любовью поддерживаете Вашего сына.

Пусть у Вас все будет хорошо, обнимаю.

  • Upvote 8

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Психологичка, как у вас дела?

По РБК смотрю про клинику протонной терапии МИБС, в которой вы проходите лечение. Сразу про вас вспомнила. 

 

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 07.09.2019 в 00:53, Психологичка сказал:

Прошло уже 4 месяца как мы закончили лучевую терапию.

Ждала от вас новостей, постоянно заглядывала в эту ветку. Рада, что сейчас есть хорошая динамика в лечении.

Про "жизнь как под дулом пистолета" я понимаю вас как, наверное, никто. Знаю лично множество историй, где у детей наступала стойкая ремиссия после длительного лечения. Не думайте о плохом. Всё будет хорошо! Пусть ваш мальчик выздоравливает. А вам сил и спокойствия. Главное, продолжать находиться под наблюдением грамотных врачей и строго следовать их рекомендациям.

Пишите нам. :smile:

  • Like 3
  • Thanks 1
  • Upvote 12

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 11.01.2020 в 21:16, Психологичка сказал:

Если есть у кого опыт общения с иностранными клиниками, напишите пожалуйста, на что обращать внимание вообще. В интернете столько контактов, столько предложений. Как бы не нарваться на мошенников.

Посмотрите интервью Ласкова М.

Здесь есть важные моменты. Но это скорее просто знать, и пусть не пригодится.
Здоровья вашему сыну. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Врачи говорят опухоль неоперабельна. Но там же людей оперируют, истории двоих я наблюдаю, вот одному мальчику  удалили опухоль на 90%, сейчас проводят химию и таргентную терапию. Ну опять же, это со слов мамы в социальной сети, снимков МРТ она по-моему не выкладывала. А как в данном случае корректно спросить у матери - а видели ли вы сами на снимках МРТ, что 90% убрали, не врут ли они вам. Ну по крайней мере операцию им делали летом, ухудшений на данный момент нет. Это мальчик с аналогичным диагнозом. 

Просто когда сталкиваешься с рецидивом, то хватаешься за любую соломинку. Общалась с мамой  девочки, у которой случился рецидив. В России вообще вариантов лечения нет. Порекомендовали паллиативную терапию, дали прогноз на три месяца жизни, вот и все. А тут хоть и есть какие-то сомнения, но все же шанс... Ведь случаются рано или поздно прорывы в лечении, но без каких-то хотя б попыток лечения этого по-любому не будет.

Сложная тема. Я сейчас склоняюсь к тому, что в ремиссии делать ничего не буду. Разве что вот изучать информацию, ну может максимум консультацию получу. И надеюсь, что ремиссия продлится очень долго. Но не обдумывать пути лечения заранее тоже не могу. 

 

В ‎14‎.‎01‎.‎2020 в 10:13, Рия сказал:

Добрый день, сегодня у доктора Генералова прочитала, что его клиника берет пациентов с глиомой. Это невролог. Погуглите, может заинтересуетесь. Неврологические проблемы он купирует хорошо, за онкологию они только берутся.      По поводу заграницы-мое, только мое мнение, там все то же, что и у нас. Я ребенка лечила в рдкб ( лейкоз), а потом от безысходности поехали в израиль в хадассу (очень хорошая клиника) Разницы в лечении нет вообще. 8 млн рублей разница и все. Чудес за границей не происходит. У нас не произошло.

Просмотрела сайт, про онкологию там не нашла, а вот в социальной сети есть информация, надо почитать повнимательнее, спасибо. Про заграницу - честно, я не считаю, что там что-то кардинально отличается, особенно в лечении нашего заболевания.

В ‎16‎.‎01‎.‎2020 в 02:30, Весталка сказал:

Посмотрите интервью Ласкова М.

Здесь есть важные моменты. Но это скорее просто знать, и пусть не пригодится.
Здоровья вашему сыну. 

Спасибо! Хорошая статья, очень полезная информация. 

  • Like 3
  • Upvote 27

Share this post


Link to post
Share on other sites
29 минут назад, Психологичка сказал:

Рома чувствует себя хорошо, сидим дома, на самоизоляции

Хорошие новости! Пусть и дальше все будет хорошо! Пожалуйста, не пропадайте, мы за вас волнуемся.

  • Like 4
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Автор, здравствуйте,  могу ли я связаться с вами в личной переписке. ? Хотелось бы поспрашивать про ваше лечение,  моему ребёнку поставили диагноз тектальная глиома четыреххолмия 

  • Like 1
  • Сожалею 9

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×