Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Психологичка

У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

Recommended Posts

В 26/2/2019 в 20:50, Психологичка сказал:

Как завтра вести себя с детьми, как сдерживаться и не реветь.

Я себя вела как будто ничего не случилось, ну, заболела и заболела, все болеют, вылечим. А чтобы не плакать - красилась. Тушь была едкая ленинградская, поневоле, сдержишься. 

Это дома или в присутствии детей, а плакала в общественном транспорте, на последней площадке, ни дома, ни на работе не позволяла себе расслабиться. 

Тяжко это...

  • Сожалею 10
  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 20.04.2019 в 23:26, Психологичка сказал:

Но невролог сказала, что "слишком хорошо она у вас стала выглядеть", предполагает, что это может быть не глиома, а лимфома. Поэтому назначила ПЭТ всего тела сделать, проверить на наличие очагов. Я конечно в шоке, не ожидала такого поворота событий..

Очень-очень вам желаю, чтобы просто у вас вот такой был уникальный случай, что никакая это не лимфома, а вот такая вот хорошо реагирующая на терапию низкозлокачественная глиома. И пусть наступит ремиссия, и она больше никогда не растет. 

Здоровья сыночку.

В 21.04.2019 в 13:54, Мэри Грант сказал:

лимфома - это хуже или лучше глиомы,

Я так думаю, что хуже, лимфома обычно это уже метАстазы, потому и ПЭТ всего тела назначили((( Пусть ничего не найдут!!

  • Like 1
  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

У моей одноклассницы и по совместительству очень хорошей подруги лимфома. В Москве прошла 6 курсов химии, уже несколько лет ремиссия, ведёт обычный образ жизни, двое детей. Все надеемся на лучшее, чтобы эта гадость больше не дала о себе знать.

Слежу за темой, от всей души желаю вам с сыном всего наилучшего! У меня младший - ваш ровесник, поэтому, хочешь-не хочешь, все пропускаешь через себя. Здоровья вашему сыночку, Юля! От всего сердца!

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Психологичка

Вы знаете, дети лучше откликаются на лечение и выздоравливают лучше, чем взрослые. Мой племянник в четыре года перенес рак крови. Тьфу-тьфу-тьфу, сейчас ему 14, отличный парень, здоровый и красивый :)

Понимаю, как Вам сейчас тяжело психологически, как ситуация давит на Вас. Но верьте, что врачи делают все возможное для Вашего сына, а Вы своей материнской любовью поддерживаете Вашего сына.

Пусть у Вас все будет хорошо, обнимаю.

  • Upvote 9

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Психологичка, как у вас дела?

По РБК смотрю про клинику протонной терапии МИБС, в которой вы проходите лечение. Сразу про вас вспомнила. 

 

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 07.09.2019 в 00:53, Психологичка сказал:

Прошло уже 4 месяца как мы закончили лучевую терапию.

Ждала от вас новостей, постоянно заглядывала в эту ветку. Рада, что сейчас есть хорошая динамика в лечении.

Про "жизнь как под дулом пистолета" я понимаю вас как, наверное, никто. Знаю лично множество историй, где у детей наступала стойкая ремиссия после длительного лечения. Не думайте о плохом. Всё будет хорошо! Пусть ваш мальчик выздоравливает. А вам сил и спокойствия. Главное, продолжать находиться под наблюдением грамотных врачей и строго следовать их рекомендациям.

Пишите нам. :smile:

  • Like 3
  • Thanks 1
  • Upvote 12

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 11.01.2020 в 21:16, Психологичка сказал:

Если есть у кого опыт общения с иностранными клиниками, напишите пожалуйста, на что обращать внимание вообще. В интернете столько контактов, столько предложений. Как бы не нарваться на мошенников.

Посмотрите интервью Ласкова М.

Здесь есть важные моменты. Но это скорее просто знать, и пусть не пригодится.
Здоровья вашему сыну. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Врачи говорят опухоль неоперабельна. Но там же людей оперируют, истории двоих я наблюдаю, вот одному мальчику  удалили опухоль на 90%, сейчас проводят химию и таргентную терапию. Ну опять же, это со слов мамы в социальной сети, снимков МРТ она по-моему не выкладывала. А как в данном случае корректно спросить у матери - а видели ли вы сами на снимках МРТ, что 90% убрали, не врут ли они вам. Ну по крайней мере операцию им делали летом, ухудшений на данный момент нет. Это мальчик с аналогичным диагнозом. 

Просто когда сталкиваешься с рецидивом, то хватаешься за любую соломинку. Общалась с мамой  девочки, у которой случился рецидив. В России вообще вариантов лечения нет. Порекомендовали паллиативную терапию, дали прогноз на три месяца жизни, вот и все. А тут хоть и есть какие-то сомнения, но все же шанс... Ведь случаются рано или поздно прорывы в лечении, но без каких-то хотя б попыток лечения этого по-любому не будет.

Сложная тема. Я сейчас склоняюсь к тому, что в ремиссии делать ничего не буду. Разве что вот изучать информацию, ну может максимум консультацию получу. И надеюсь, что ремиссия продлится очень долго. Но не обдумывать пути лечения заранее тоже не могу. 

 

В ‎14‎.‎01‎.‎2020 в 10:13, Рия сказал:

Добрый день, сегодня у доктора Генералова прочитала, что его клиника берет пациентов с глиомой. Это невролог. Погуглите, может заинтересуетесь. Неврологические проблемы он купирует хорошо, за онкологию они только берутся.      По поводу заграницы-мое, только мое мнение, там все то же, что и у нас. Я ребенка лечила в рдкб ( лейкоз), а потом от безысходности поехали в израиль в хадассу (очень хорошая клиника) Разницы в лечении нет вообще. 8 млн рублей разница и все. Чудес за границей не происходит. У нас не произошло.

Просмотрела сайт, про онкологию там не нашла, а вот в социальной сети есть информация, надо почитать повнимательнее, спасибо. Про заграницу - честно, я не считаю, что там что-то кардинально отличается, особенно в лечении нашего заболевания.

В ‎16‎.‎01‎.‎2020 в 02:30, Весталка сказал:

Посмотрите интервью Ласкова М.

Здесь есть важные моменты. Но это скорее просто знать, и пусть не пригодится.
Здоровья вашему сыну. 

Спасибо! Хорошая статья, очень полезная информация. 

  • Like 4
  • Upvote 28

Share this post


Link to post
Share on other sites
29 минут назад, Психологичка сказал:

Рома чувствует себя хорошо, сидим дома, на самоизоляции

Хорошие новости! Пусть и дальше все будет хорошо! Пожалуйста, не пропадайте, мы за вас волнуемся.

  • Like 4
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Автор, здравствуйте,  могу ли я связаться с вами в личной переписке. ? Хотелось бы поспрашивать про ваше лечение,  моему ребёнку поставили диагноз тектальная глиома четыреххолмия 

  • Like 1
  • Сожалею 10

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, Психологичка сказал:

Вот решила отписаться о наших новостях.

Спасибо! Пусть и дальше все у вас будет хорошо!

7 минут назад, Психологичка сказал:

никаких планов, никакого будущего, есть только сегодня

Люди, как правило, не умеют ценить то, что имеют. Нужно уметь увидеть, понять и почувствовать каждый день. Ведь именно в этом и есть счастье - провести время со своими близкими.

В общем не умею я красиво писать. Вы большая молодец! Сил Вам!

Edited by Haron
  • Like 6
  • Upvote 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 07.09.2020 в 23:24, Психологичка сказал:

К счастью, все стабильно

С радостью читаю ваши хорошие новости. Постоянно заходила сюда, но не решалась спросить. Спасибо, что пишете нам.

В 07.09.2020 в 23:24, Психологичка сказал:

Рома чувствует себя хорошо, пошел во второй класс нашей православной школы, ходит с удовольствием, ходим также в бассейн, укрепляем спину, вот недавно попросился на шахматы, записались. Шахматы это как раз для него, он умненький, логическое мышление это его конек, так что думаю все у него получится. Так что ведем активную жизнь и не унываем!

Здоровья и еще раз здоровья замечательному мальчику. Любовь мамы может очень многое, еще раз убеждаюсь в этом. Вы - большая молодец.

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дай бог здоровья Роме, вам, сил, вы большая молодец, все правильно делаете. Очень желаю вам всего хорошего. Вы очень сильная женщина.

Edited by Баобабочка
  • Like 6
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Психологичка сказал:

Выговорилась, может легче станет

Сил Вам! Пишите в теме, если хотите, или пишите мне в личку, ведь одному человеку писать легче, чем целой аудитории. На форуме много девочек, кто может поддержать морально. Я, к сожалению, слишком костноязычна, но мне хочется хотя бы просто посочувствовать Вам.

  • Like 4
  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×