У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

[Лавка антиквара 94721]

26 минут назад, Психологичка сказал:

в ступоре честно говоря. Вроде все незначительно, и ранее тоже опухоль "гуляла" на 1-2 мм, но есть жалобы, которых ранее не было

Я понимаю этот страх, когда вдруг появляются симптомы, которых раньше не было и кажется, а вдруг оно из-за этого. Но отдаю себе отчёт в том, что страх за себя и страх за своего ребёнка - это слишком разные вещи. Не сопоставимые. Моей близкой знакомой, когда у неё заболел ребёнок, онкология, удалили глаз, там за ним опухоль была, помог психолог избавиться от этих страхов и паники. И, как она сказала, в тот момент ей эта помощь оказалась более действенной, чем помощь ребёнку. Более спокойно и хладнокровно стала воспринимать ситуацию. А ребёнку нужна здоровая мама. И Ваша паника и страхи не могут не отражаться на состоянии ребёнка.

Ну у неё получилось победить, 15 лет уже прошло. Думаю и у Вас получится победить. Обследуйте сына и найдите психолога. Очень трудно жить в таком состоянии долгое время. Берегите себя! 

[МариХуана 31484]

Я просто поддержать. ПишИте, если так легче. И знайте, что мы все читаем, переживаем, и держим за вас кулачки. Вы очень сильный человек и замечательная мама. Очень хочу, что бы ваши тревоги оказались напрасными, что бы была стойкая ремиссия, что бы ваш малыш рос и радовал вас и дальше. 

Здоровья, здоровья Ромке, вам, и всем вашим близким.. 

[Ненаглядная 15828]

Все будет хорошо, вот правда. Настраивайтесь только на это. Симптомы могут появляться от чего угодно. 

Девочки правильно советуют, попробуйте найти хорошего психолога. И здесь пишите, выговаривайтесь. 

[Summer 5645]

Я хочу просто пожелать вам, чтобы все было хорошо. Держитесь, не поддавайтесь панике. Пишите если нужно выговориться. И настраивайтесь на хорошее. 

[Немосквичка 28473]

Очень хочется поддержать, обнять вас. Вы такая сильная, просто невероятно! Даже не представляете, насколько.

Знаете, мне помогает мысленно стирать ластиком все плохие мысли, страхи, нехорошие прогнозы. Я воображаю, что они - это страшные рисунки на белой стене. И я мысленно беру большой ластик и методично стираю их, оказываясь в итоге просто перед белой стеной. Попробуйте!

Очень жду ваших новостей всегда. Пишите пожалуйста. 

[Психологичка 3542]

Спасибо всем огромное за поддержку! Хочется быть глупой и счастливой, а приходится быть сильной, собирать себя по частям в такие моменты, просто потому, что другой жизни ни у меня, ни у моих детей не будет... Она такая, какая есть. И остается только одно - принять. И жить как получается. Иногда чувствую себя лишней на этом празднике жизни. Иногда хочется жадно жить и боюсь не успеть чего-то... Иногда кажется, что смысла нет. Стабилизирую себя всеми силами. 

С момента последнего МРТ в декабре жалоб у Ромы нет, не жалуется ни на головную боль, ни на слабость. Активный, счастливый. Обычный ребеночек, играет, ходит в школу, смеется. У Желудковой в декабре были, она по МРТ не увидела признаков роста опухоли. Рома со мной был на приеме - тоже сказала - сильнющий, неврологических проявлений нет. Говорит - стабилизация. Рекомендовала сделать ПЭТ. Ну вот сделали 19 февраля. Там главное - индекс накопления реактивного препарата. Раковые клетки накапливают его сильно. У нас полтора года назад индекс накопления был 1, то есть клетки опухоли  накапливали препарат не более, чем здоровые клетки. Опухоль была вообще неактивна. Сейчас индекс увеличился до 1,39. Значит клетки опухоли стали активнее.... Вроде не намного, и сам показатель индекса не сказать, что показывает рост, но динамика тем не менее отрицательная. 

В очередной раз собираю себя в кучу, живем сейчас, я не могу ничего изменить... Результаты направила по почте нашим врачам, посмотрим, что скажут. Сама думаю, что ничего, кроме наблюдения сейчас не назначат. Явных признаков роста, прежде всего клинических, нет. При агрессивном росте и клиника есть обычно, и размер за месяц на полтора сантиметра увеличивается, а не на миллиметры. Опять повторное МРТ и ПЭТ скорее всего через пару месяцев нужно будет делать. И там уже будет ясно. 

[Haron 7374]

4 минуты назад, Психологичка сказал:

Опять повторное МРТ и ПЭТ скорее всего через пару месяцев нужно будет делать. И там уже будет ясно. 

Пусть все будет хорошо! Здоровья Роме!

[Психологичка 3542]

Всем привет! Давно не писала. Состояние Ромы за это время не изменилось. Все также чувствует себя хорошо, к счастью. Но вот майская МРТ была не очень. Показала рост опухоли.... Выросла на 0,5-0,7 см. Короче, рост очевиден. После МРТ летала потом в Москву к нашему онкологу, она сказала - да, рост есть, но что будет дальше неизвестно, в любом случае без клинических проявлений лечение делать не нужно. Я понимаю... Лечение - это только повторная лучевая терапия, уже можно второй раз. Но это последний шанс. Третий раз уже делать не будут. Поэтому оттянуть нужно, насколько возможно, до ухудшения самочувствия. Говорит, что выросла, да, но может дальше не будет расти. В общем, неизвестность и наблюдение. В июле нужно будет опять сделать ПЭТ и МРТ. ПЭТ сказали сделать в июне, но пока не получается поехать, возила детей на море, теперь зарабатываю на обследования. Да и не изменит это ничего. Это лишь наблюдение, какие бы ни были результаты, пока самочувствие хорошее, ничего не делаем. За это время ничего для нас не изобрели. 

Но на море съездить нужно было обязательно. Это святое, вдруг больше не успеем. Отдохнули хорошо, детки счастливы. Какую-нибудь поездку еще за лето обязательно совершим. 

Раньше ведь я думала, что надо идти до конца, что-то делать обязательно. Сейчас не уверена. По опыту других деток. Жизнь в больнице или жизнь дома, такая, какая дается. Не знаю... Буду просто доверять интуиции наверное, заранее сложно сказать. Я конечно думаю о том, как правильно, но понимаю, что для каждого оно свое. И я также буду смотреть по ситуации и доверять интуиции. Стараюсь не думать об этом. Пока мы дома - это наша обычная прекрасная жизнь - прогулки, игры, книжки, пикники, развлечения. Мы рядом и мы вместе. Сегодня, сейчас. В чем смысл, если не в этом....

Сейчас нашла в онлайн дневнике историю планирования Ромки. Перечитала, плачу. Как я ждала Ромку, как же многому он меня научил... Еще до своего рождения и даже до появления в животике. Это до сих пор все со мной, это навсегда. Это уже я сама. Может быть и сейчас он меня учит.... Душа кричит наверх - я поняла все, хватит, я научилась....  Но где услышать ответ...

Edited June 26, 2021 by Психологичка

[Haron 7374]

38 минут назад, Психологичка сказал:

Стараюсь не думать об этом.

Вы большая молодец! Сил Вам! Очень хочется помочь или поддержать хоть чем-то, но писатель из меня неважный к сожалению... Вот и сейчас пишу и стираю. Не получается мысли нормально сформулировать!

[Северский Донец 5506]

Юля, очень хочется как-нибудь вас поддержать, помочь. Вы так просто и, вместе с тем, пронзительно пишете...

От всей души надеюсь, что ремиссия продлится долго и найдётся метод, полностью излечивающий эту болезнь.

Если разрешите, буду молиться за Рому.

В 26.06.2021 в 22:46, Психологичка сказал:

Третий раз уже делать не будут.

Почему третий курс лучевой терапии невозможен? Извините, если вопрос неуместен.

[Саня 5409]

@Психологичка

Вы не заходите на форум. Душа болит - как Рома? Как у вас дела? Может быть, кто-то общается с автором?
Не могу не спросить, простите.

Edited February 3, 2022 by Саня

[Мышь Серопузая 62]

Юля, как вы? Как Рома?

[Психологичка 3542]

Всем здравствуйте! Долго не писала. В мае 2021 года был зафиксирован рост нашей опухоли, но клинических проявлений не было. И мы еще полгода продержались. А в конце октября Ромка опять начал жаловаться, что двоится в глазах и стал прищуривать глаз. Поэтому поехали мы к своим врачам, они назначили вторую лучевую. Пока ждали ответа фонда и организовывали лечение, у Ромы начались головные боли и рвота, желудочки мозга расширились, началась гидроцефалия. Тяжелое время было... С самого начала лечения нам назначили принимать дексаметазон и главной проблемой стали побочки от него. Набрал где-то 8 кг за полтора месяца и полностью был убит ЖКТ. После окончания лечения и даже отмены гормона главной жалобой остались боли в животе и рвота, был даже период когда ежедневно это было. Последнее время лечим желудок и стало полегче. Еще Рома очень переживал по поводу лишнего веса, но сейчас он уже ушел.

Что касается опухоли - лечение подействовало, опухоль уменьшилась. Но в целом уже конечно состояние совсем не то, что было раньше. Рома не может уже бегать наравне с другими детьми. Очень быстро устает. Двоение в глазах тоже периодически возникает. А лечения больше нет... Если только опять лучевая терапия, но минимум через год. 

В 30.06.2021 в 14:33, Северский Донец сказал:

Почему третий курс лучевой терапии невозможен? Извините, если вопрос неуместен.

А вот за время второй лучевой нашла людей, кто три раза лучился. Значит возможно. Но не всегда. Смотрят по общему состоянию, перенесет ли ребенок. Это очень тяжелое лечение. Второй раз нам дозу лучей уже меньше делали, потому что просто уже само лечение может убить в данном случае.

Я понимаю, что мы уже очень долго держимся с таким диагнозом. На консультации онколога перед лечением он вызывал начмеда, сказал - "начмед должен такой случай увидеть". Я знаю... Большинство детей уже умирают к этому сроку. А мы на своих ногах пришли. Это конечно хорошо, но с другой стороны говорит о том, насколько страшен диагноз. 

На данный момент общее состояние Ромы в целом хуже, чем было раньше. Но неврология все-таки минимальная, он ходит в школу, может гулять с друзьями, настроение хорошее. Снова только наблюдаем и живем одним днем. Ближайшее обследование предстоит в июне. 

Спасибо, что не забываете нас. Спасибо за вашу поддержку! Она дает силы жить дальше. 

[Миссис Хадсон 142]

20 часов назад, Психологичка сказал:

Я хочу поддержать вас! Как никто понимаю и сопереживаю …. У меня супруг болеет этой заразой. За 1,5 года 2 операции , все линии химии исчерпали. Сейчас на последней ….

тоже живу одним днём, ни сна , ни покоя …

[Миссис Хадсон 142]

4 часа назад, Irinabest сказал:

Я поддержать. Помню вас ещё с 2010 года, когда вы только что вышли замуж. Я давно не была на форуме, прочла вашу историю, сочувствую, что все так вышло. Но желаю вам терпения и не теряйте надежду на улучшение. 

Может за границей есть другое лечение, которого нет в России. Вы не узнавали в зарубежных клиниках? Может там смогут помочь...

На удивление, злокач опухоли головного мозга у нас лечат по «золотым» международным стандартам. Назначения одинаковые. Разница только в применении препаратов. На западе это оригиналы. У нас -дженерики зачастую, но кто может приобретает оригинальные препараты. 
 

И как я поняла , наблюдает ребёнка Желудкова - признанный специалист в этой области (по детям). 

Edited May 17, 2022 by Миссис Хадсон

[Психологичка 3542]

В 17.05.2022 в 09:40, Irinabest сказал:

Я поддержать. Помню вас ещё с 2010 года, когда вы только что вышли замуж. Я давно не была на форуме, прочла вашу историю, сочувствую, что все так вышло. Но желаю вам терпения и не теряйте надежду на улучшение. 

Может за границей есть другое лечение, которого нет в России. Вы не узнавали в зарубежных клиниках? Может там смогут помочь...

К сожалению, нет. Нигде нет лечения по нашему диагнозу. Могут предложить сейчас биопсию и экспериментальное лечение. Но по опыту других деток, я не хочу... Последний раз из "наших" двое деток так лечились в Швейцарии. Сгорели за пару месяцев. Метастазы пошли по всему головному мозгу. Мне почему-то кажется, опять же из опыта наблюдения за детьми с аналогичным диагнозом, что без этого они бы дольше продержались. Но это одному Богу известно. Химию еще могут предложить. Но это и у нас могут, только толку. Она не лечит, а лишь продлевает жизнь. А мы пока в ремиссии. 

[Психологичка 3542]

В 17.05.2022 в 14:08, Миссис Хадсон сказал:

На удивление, злокач опухоли головного мозга у нас лечат по «золотым» международным стандартам. Назначения одинаковые. Разница только в применении препаратов. На западе это оригиналы. У нас -дженерики зачастую, но кто может приобретает оригинальные препараты. 
 

И как я поняла , наблюдает ребёнка Желудкова - признанный специалист в этой области (по детям). 

Да, мы у Ольги Григорьевны наблюдаемся. Она рекомендует только наблюдение. И я согласна с ней на данном этапе. И доверяю ей. Конечно многие родители кричат - не ждите, бегите за границу, делайте биопсию, делайте что-то. Но я не уверена, честно. Ну нет лечения. Да, можно сделать эту биопсию, с которой не факт еще, что подберут целевой препарат. Неизвестно, что будет после вмешательства с такую зону, как ствол головного мозга, последствия могут быть тяжелыми. А сейчас он ходит на своих ногах, даже бегает, может играть на детской площадке, пинать мяч, на велике кататься. И это же время. Которое мой ребенок проведет в больнице неизвестно сколько. Вместо времени в родном доме с близкими.

Не знаю, что я буду думать потом. Может буду жалеть о том, что не бегу и не делаю "что-нибудь". Не знаю... Но на данный момент не лежит у меня душа к загранице. Ни одного случая улучшения или кардинального изменения ситуации у других детей я не видела. 

Состояние Ромы стабильно сейчас. 9 июля у нас МРТ в Питере. Очень страшно....

Edited July 4, 2022 by Психологичка

[trelena 5220]

@Психологичка

Как Вы сходили на МРТ? Думаю о Роме каждый день и не решаюсь спросить...

[Психологичка 3542]

Здравствуйте! Спасибо, что помните.

В 13.07.2022 в 11:47, trelena сказал:

@Психологичка

Как Вы сходили на МРТ? Думаю о Роме каждый день и не решаюсь спросить...

Да, на МРТ сьездили, слава Богу, все стабильно, даже пока небольшое уменьшение. По самочувствию тоже все хорошо у Ромы, желудок наконец восстановился вроде бы, не беспокоит уже давно. Так что все хорошо, последние деньки лета гуляем, отдыхаем, ну и к школе готовимся, все как у всех. Следующее МРТ планирую на октябрь-ноябрь, надеюсь, раньше не понадобится. 

[Irinabest 8]

@Психологичка Хорошо, что улучшение есть. Пишите здесь почаще, с поддержкой всё же легче. 

[Психологичка 3542]

Доброго времени суток! Последние пару недель Ромка не очень, опять беспокоит живот - боли, рвота бывает. У меня уже возникали мысли сорваться на МРТ, но пока жду. Все-таки не похоже на рост опухоли. Состояние проходящее. Несколько дней было, начали принимать лекарства для ЖКТ, вроде получше. Очень надеюсь, что это обострение желудочных проблем, а не опухоль... Иначе не знаю... Еще хотя бы 3-4 месяца продержаться, чтобы могли если что третью лучевую терапию назначить. МРТ планирую сделать в ноябре-декабре. 

Спасибо вам за поддержку! 

Edited October 7, 2022 by Психологичка

[Психологичка 3542]

Всем здравствуйте! С Новым годом, спасибо, что были рядом в ушедшем году! Наши дела не очень. Съездили на МРТ в декабре, та опухоль, что облучали, стабильна, даже чуть уменьшилась, но появился новый участок рядом... И появился участок, который контрастирует. Эта зараза находит новые пути. ((( Наша главный онколог на больничном, не принимает сейчас, удалось только через местного онколога с ней связаться, но ответа пока нет. Еще местные отправили наши результаты по телемедицине в Рогачева, тоже ждем ответа. Сама я записалась к онкологу в Питере, после праздников полечу. 

Так что Новый 2023 год я встречаю со страхом. Боюсь времени... У Ромки сильно прям выраженных симптомов ухудшения нет, хотя он сейчас болеет, грипп скорее всего, соответственно, не очень хорошо чувствует себя. Никак не стабилизируется состояние. Еще и панариций на пальце. Короче говоря, как-то все к одному. Стараюсь держаться бодрячком, но как бы я ни бодрилась, объективно сейчас чувствует он себя не очень хорошо и настроение соответствующее. Впереди неизвестность... Как думаю о будущем, так все кажется черным. ((( 

[Haron 7374]

3 минуты назад, Психологичка сказал:

У Ромки сильно прям выраженных симптомов ухудшения нет,

И слава Богу!

5 минут назад, Психологичка сказал:

в Рогачева, тоже ждем ответа

 

5 минут назад, Психологичка сказал:

к онкологу в Питере, после праздников полечу

Пусть консультации будут результативными!

Роме здоровья, Вам сил и стойкости!

[Психологичка 3542]

Спасибо всем огромное за поддержку!!! 

Прошлый Новый год мы встречали одни в больнице, были на протонной терапии как раз в декабре-январе. Рома буквально сегодня вспоминал об этом и рассуждал, как хорошо, что мы сейчас не в Питере, а дома все вместе. Вроде и настроение сегодня получше у него, выбрались даже погулять, погода у нас сейчас как будто весна. Сейчас главное ему полностью восстановиться после вируски, тогда станет понятно, все ли как раньше. Приглядываюсь к нему постоянно. 

[Kloo 1112]

А основная опухоль не контрастирует? 

У дочери 2 года назад удалили астроцитому в черве головного мозга.  Теперь перед каждым контрольным МРТ до получения описания, схожу с ума от беспокойства.

Сил вам, понимаю ваши страхи. Но наука не стоит на месте, главное выиграть время. 

Edited January 5 by Kloo
Опечатка