У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

[Психологичка 3542]

В 05.01.2023 в 14:09, Kloo сказал:

А основная опухоль не контрастирует? 

У дочери 2 года назад удалили астроцитому в черве головного мозга.  Теперь перед каждым контрольным МРТ до получения описания, схожу с ума от беспокойства.

Сил вам, понимаю ваши страхи. Но наука не стоит на месте, главное выиграть время. 

Есть участок контрастирования, он как раз в основной опухоли.

Летала я 12 января в Питер к онкологу. Он сказал, что это не новая опухоль, а та же самая, просто она так выросла, как бы вылезла рядом. Сказал, надо ПЭТ сделать, чтоб понять, это постлучевые изменения, то есть радионекроз, или же рост опухоли. 

Перед моим отъездом в Питер, 8 числа, мы шли в игровую комнату с детьми и Рома жаловался, что устал. Но потом в игровой играл как обычно. 9 числа заметила, что он прихрамывает, как бы тянет чуть правую ногу. Когда я прилетела домой вечером 14 числа, правая нога уже еле работала. При ходьбе шатает сильно. Еще в течении буквально 2-3 дней появились проблемы с глотанием, поперхивания водой, речь замедлилась. В общем, резко появилась вся характерная неврология. Записалась на ПЭТ, записалась к врачам. ПЭТ показала рост опухоли, высокий индекс накопления. Повторное МРТ показало, что увеличился участок контрастирования. То есть радионекроз тоже имеет место быть скорее всего и мне кажется именно он дал нам резко все эти симптомы. 

В общем, пару-тройку дней мытарств в Москве, и мы госпитализированы в центр Рентгенорадиологии. Будут делать третью лучевую терапию и два курса Авастина, препарат, близкий к химиотерапии, но не совсем, он от некроза. Уже прошли подготовку, наверное, с понедельника начнем лучи. Роме еще дома начали колоть дексаметазон, на нем нарастание симптомов остановилось, то есть состояние такое же почти. Ходить конечно он уже не может (((, купила ему коляску для деток с дцп, очень выручила, пока мотались по врачам. Здесь по больнице пройти до буфета, до игровой и т.д. может с трудом, а дальше расстояния уже недоступны.

Что дальше будет не знаю, мне кажется, я так измоталась за эти две-три недели, что какое-то то ли эмоциональное отключение произошло. То ли я просто понимаю, что сделала все, что могла сейчас и успокоилась. Вижу только здесь и сейчас, больше ничего. Мыслей о будущем нет вообще... 

[Психологичка 3542]

Добрый день! Курс третьей лучевой терапии пройден. Мы дома. Прошло все спокойно, никаких сильно выраженных реакций не было у Ромы. Единственное, после авастина были кровотечения носовые, он влияет на сосуды. Взяли пункцию из спинного мозга на мутации, ждем результат, может подберут какой-то препарат под нашу мутацию. 

Сейчас снижаем дексаметазон и привыкаем к новой жизни. Рома по-прежнему не ходит сам. Даже до туалета не дойдет. Ходим по дому с поддержкой за обе руки, на улице передвигаемся на коляске. Первое время после приезда прямо тяжко было, как организовать жизнь, когда рядом младший активный ребенок, а я одна с ними. ((( Но кое-как вошли в ритм, решила все дела, сейчас переделываем ИПРУ, чтобы получить необходимые вещи. Рома чувствует себя неплохо, у него ничего не болит, настроение неплохое, хотя конечно он понимает свое состояние, проскакивают у него такие фразы - мне стыдно в таком виде идти в гости к друзьям, или, например, предлагаю пригласить кого-то из друзей в гости, а он говорит, что нужно приготовить сладости, чтобы им понравилось, потому что он их не сможет развлекать. ((( Все это конечно как ножом по сердцу. ((( Все эти взгляды соседей, пацанов с площадки, когда видят его на коляске и поправившегося от дексаметазона... После приезда был такой теплый солнечный день, едем с ним на коляске, а он говорит - так хочется самому пойти! А сегодня говорил, что ему снилось, как он ходит сам. ((( Большой он уже конечно, многое понимает... И именно это все самое тяжелое сейчас, не поднимать его 40 кг при моем весе в 50 кг, а его вот такие чувства и эмоции.... 

В планах по лечению сейчас это контрольное МРТ в начале апреля, далее капельницы авастина каждые две недели в местной онкологии. В Москве когда лежали, решался вопрос о дозе облучения, случай у нас нестандартный, большинство деток не доживают просто до такого, опыта мало, как нам врач сказал, с 2009 года человек 5 только проходили третью лучевую терапию. Поэтому подход крайне индивидуальный. Врачи долго раздумывали и в итоге пришли к тому, что дали стандартную дозу, а в дальнейшем возможно еще несколько фракций на ту зону, которая выросла и ранее не облучалась, если там будет рост. По лицу врача я поняла, что это наилучший вариант из всех возможных. Вот и все. На этом возможности мировой медицины исчерпаны. (((

Edited March 20 by Психологичка

[Лавка антиквара 94721]

21 минуту назад, Психологичка сказал:

Добрый день! Курс третьей лучевой терапии пройден. Мы дома. 

Как состояние мальчика?

[Психологичка 3542]

27 минут назад, Лавка антиквара сказал:

Как состояние мальчика?

Сейчас самое главное, что он сам стыдится своего состояния. ((( Ну и скучно. Все равно большую часть времени лежит, с телефоном, или смотрит телевизор. Предлагала цирк, не захотел, в кино вот хочет, пойдем на днях. В кафешки хочет, на дексаметазоне аппетит повышен. Ходим. Играем в игры настольные, гуляем. Развлекаю, как могу. Не хочу, чтобы лежал все время. 

Мне кажется, что в глубине души я была готова к такому, исходя из опыта других детей с нашим диагнозом. Или это потому что постепенно менялось все и я все время была рядом... Вот пытаюсь вспомнить, как он сам ходил, бегал, усилием воли вспоминаю, но это кажется таким далеким... Я как никогда сконцентрирована на том, что происходит здесь и сейчас.

Вместе с тем стало часто вспоминать декрет. Смотрю на малышей в колясках, на малышей, которые только делают первые свои шаги и думаю - ну почему все так. Ну почему... Мой мальчик тоже когда-то впервые улыбался и делал свои первые шаги. И все же было хорошо... А сейчас все как будто назад пошло. Страшно ли мне? Возможно. Но больше всего мне его жалко. Мне так жаль, так больно, что он все это переживает, а я сделать ничего не могу. 

Edited March 20 by Психологичка

[Лавка антиквара 94721]

3 минуты назад, Психологичка сказал:

Сейчас самое главное, что он сам стыдится своего состояния

Ну тут скорее не стыдится, а просто это угнетает. Хоть и происходит все постепенно, но очень трудно смириться с тем, что ты не можешь делать простейшие вещи, которые еще недавно спокойно делал и даже не осознавал, насколько это было легко и просто. Вы вспоминаете, как он когда-то ходил и бегал. И он ведь это вспоминает. Нелегко ему. Сил Вам и Вашему мальчику!

[Irinabest 8]

В 20.3.2023 в 22:04, Психологичка сказал:

Вместе с тем стало часто вспоминать декрет. Смотрю на малышей в колясках, на малышей, которые только делают первые свои шаги и думаю - ну почему все так. Ну почему... Мой мальчик тоже когда-то впервые улыбался и делал свои первые шаги. И все же было хорошо... А сейчас все как будто назад пошло. Страшно ли мне? Возможно. Но больше всего мне его жалко. Мне так жаль, так больно, что он все это переживает, а я сделать ничего не могу. 

Юля, очень сочувствую. Сил и терпения вам!

[Саня 5409]

@Психологичка

Есть ли у вас возможность поработать с психологом? Мы когда в Москве лежали, там оказались потрясающие профессионалы. Наши ситуации для них, конечно, были мелочь. Они в основном работают с семьями, в которых детки серьезно болеют, в паллиативе.

Они очень грамотно облегчают моральное состояние, появляются немного другие мысли. Хотя я не верила. 
У вас трудный путь, очень хочется, чтобы появилась надежда. Возможности. Если нужна какая-то помощь, пишите, пожалуйста.

Обнимаю вас.

Edited March 31 by Саня

[Психологичка 3542]

Спасибо большое всем за поддержку и помощь!

В 31.03.2023 в 15:38, Саня сказал:

@Психологичка

Есть ли у вас возможность поработать с психологом? Мы когда в Москве лежали, там оказались потрясающие профессионалы. Наши ситуации для них, конечно, были мелочь. Они в основном работают с семьями, в которых детки серьезно болеют, в паллиативе.

Они очень грамотно облегчают моральное состояние, появляются немного другие мысли. Хотя я не верила. 
У вас трудный путь, очень хочется, чтобы появилась надежда. Возможности. Если нужна какая-то помощь, пишите, пожалуйста.

Обнимаю вас.

Я знаю, да, что психолог помогает, мне очень помог психолог в Питере, когда еще первый раз лежали на лечении. До сих пор вспоминаю наши беседы и слова психолога до сих пор повторяю себе, когда проваливаюсь в яму отчаяния. И сейчас бы точно не помешала бы мне работа с психологом, потому что моральное состояние нехорошее. Но пока не могу выделить время на это, Рома в таком состоянии, еще младший со своими заботами. То занимаюсь документами, ИПРу переделывали. Лечение Роме выбиваю сейчас. Как школа закончится, тогда надеюсь получится.

Сейчас пытаюсь добиться капельниц Авастина для Ромы. Когда мы лежали на лучах, нам врач говорила, что нужно будет капать это лекарство каждые две недели, сказали назначат после контрольного МРТ. Мы сделали его 4 апреля, 7 апреля пошла к местному онкологу, отправили по телемедицине результаты (тоже, 3 часа бюрократии в поликлинике...) и тишина... Пару раз звонили, говорили, что ответа пока нет, потом пропали. А уже третий месяц после лучевой и мы без лечения. На той неделе звонила 3 дня подряд и утром, и вечером, по всем телефонам, которые мне озвучили и ни разу не дозвонилась. Писала нашему московскому врачу, она в командировке была, говорит посмотрю после праздников. Вчера позвонила онколог, говорит, пришел ответ, показано только динамическое наблюдение, авастин не назначили. Я уточнила еще раз у московского врача, говорит - авастин показан, ждали пересмотра МРТ и обещала отправить свое заключение в ближайшие дни. Звоню нашему местному онкологу, чтобы сказать это, и еще хотела уточнить пару вопросов, на что была послана в грубой форме. Записалась на консультации на следующую неделю, на две сразу, буду значит каждый день ходить на консультации и обрывать телефон, чтоб добиться наконец лечения.

Рома в целом стабильно, никаких особых изменений в самочувствии нет, только побочные явления от дексаметазона наросли - растяжки появились на теле, вес всё прибавляется постепенно, отеки на ногах. Постепенно отменяем его, но это не быстро, вот только в понедельник должны полностью отменить, надеюсь, что станет полегче.