Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Психологичка

У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

Recommended Posts

1 час назад, Психологичка сказал:

Я поняла одно - все равно будут мысли жрать, что можно было по-другому. И никуда от этого не деться. 

Они будут в любом случае. Но помните, что вы  - хорошая любящая мама и при принятии какого бы ни было решения руководствовались только интересами ребенка, тем, как ему помочь. 

И присоединяюсь к словам 

10 часов назад, Саня сказал:

Если нужна какая-то помощь, информация или просто захотите поговорить - мы рядом, переживаем за вас, за Рому и готовы помочь.

 

  • Like 2
  • Upvote 8

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Психологичка сказал:

 

Я вам уже писала, если решите подумать о консультации в Германии, помогу с переводов медицинских документов. 

От всей души желаю Роме здоровья, а вам - сил, и душевных, и физических.

Edited by Эллега
  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 18.02.2024 в 01:16, Психологичка сказал:

Пару дней назад в интернете прогремела новость о первом в мире мальчике, который смог вылечиться от DIPG, опухоли, которая у Ромы. Он участвовал в экспериментальном протоколе лечения во Франции. Я смотрела это исследование, оно активно и идет набор, но нужна европейская медицинская страховка. А у нас таких протоколов нет

А как получить вам европейскую медицинскую страховку?

Какая именно страховка, и что нужно чтобы ее получить?

Напишите может быть вопрос в учреждение проводящее лечение по этому протоколу, уточнить какая именно страховка нужна? Объяснить свою ситуацию, может быть примут на первый курс как-то платно без страховки. Или страховку очень быстро оформить. Обычные стандартные страховки европейские ведь быстро делаются.

Edited by Валера

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 минут назад, Валера сказал:

Объяснить свою ситуацию, может быть примут на первый курс как-то платно без страховки

Без страховки никак не примут. Даже просто туристу на три дня обязательно нужна страховка.

В 18.02.2024 в 02:16, Психологичка сказал:

Писали с группой родителей обращение президенту  с просьбой инициировать внедрение таких протоколов у нас в стране, чтоб хотя бы была возможность использовать наработки, чтоб был шанс, надежда

Если лечение экспериментальное, то тут президент, увы не поможет. Потому что существует определенный регламент проведения таких экспериментов и нарушать его никто не будет. Там все жестко. Мне биопсию могут сделать только в Израиле. И ни о каком внедрении методик и протоколов в России и речи пока не идет. А вот помочь оформить такую медицинскую страховку Вам могут. Здесь важно, чтобы приняли они на лечение по показаниям. И таки все будет зависеть от результатов биопсии. А оформить медицинскую страховку за рубежом при необходимости лечения помогают. 

Edited by Лавка антиквара

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, Лавка антиквара сказал:

Без страховки никак не примут. Даже просто туристу на три дня обязательно нужна страховка.

Я не думаю, что надо писать очевидные вещи. Что страховка нужна туристу, знают все. Тут случай совершенно другой. И есть всегда индивидуальные решения, если о них просить. 

Сейчас речь действительно однако о том, по мед. показанием подойдет ли сыну автора этот протокол. 
Это нельзя выяснить потому что нет результатов биопсии, как поняла.

Однако отсутствие европейской медицинской страховки насколько понимаю, все-таки не проблема.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Валера сказал:

Однако отсутствие европейской медицинской страховки насколько понимаю, все-таки не проблема

Не проблема раньше была. Если что, из личного опыта. Как сейчас со всеми этими санкциями - сказать не могу. Но тут нюансы. Если обычное платное лечение и клиника готова принять - это одно. А экспериментальное лечение даже в своем государстве - это другое. Там жестче и уже критерии отбора пациентов. Тоже личный опыт. Кажется, что то же самое, как у других. А что-то да не то. Т.е. тут надо собрать кучу медицинских  документов (и результаты биопсии в т.ч.), отправить, ждать приглашения. А будет приглашение, потом уже все оформят, и медицинскую страховку тоже. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, Лавка антиквара сказал:

Не проблема раньше была. Если что, из личного опыта. Как сейчас со всеми этими санкциями - сказать не могу. Но тут нюансы. Если обычное платное лечение и клиника готова принять - это одно. А экспериментальное лечение даже в своем государстве - это другое. Там жестче и уже критерии отбора пациентов. Тоже личный опыт. Кажется, что то же самое, как у других. А что-то да не то. Т.е. тут надо собрать кучу медицинских  документов (и результаты биопсии в т.ч.), отправить, ждать приглашения. А будет приглашение, потом уже все оформят, и медицинскую страховку тоже. 

Мой комментарий был лишь о том, что автор указала "наличие европейской медицинской страховки" как некое препятствие. Я написала что навряд ли это такое уж препятствие (о чем пишете и Вы насколько я поняла).

Главное понять подходит ли это лечение по мед. показаниям.
Остальное уже вопрос денег и активных действий, которые автор всегда предпринимает быстро, как вижу из ветки просто.

 

10 минут назад, Лавка антиквара сказал:

Т.е. тут надо собрать кучу медицинских  документов (и результаты биопсии в т.ч.), отправить, ждать приглашения.

Это все за несколько дней может произойти. Со всеми остальными исследованиями - они уже все есть.


Вопрос лишь в биопсии. Если все верно поняла. 

Исследование уже полученного путем биопсии материала тоже можно по ускоренному варианту заказать, если есть возможность его оплатить. И смотря где его нужно делать. Но уже исследование материала это вопрос решаемый в плане сроков. 

А вот взятие биопсии - это, как поняла, сейчас и есть основной вопрос. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Валера сказал:

Вопрос лишь в биопсии. Если все верно поняла

И это лишь предположение! Опять же из личного опыта. Тут конкретно нужно связываться с клиникой, в которой эксперимент проводят и делать запрос. Они ответят конкретно, что нужно для того, чтобы они приняли на это экспериментальное лечение. Исходя из их ответа уже смотреть, что именно нужно. Когда вопрос этот будет улажен и они вышлют приглашение, если согласятся принять, то потом уже решать все остальные.

Edited by Лавка антиквара

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Лавка антиквара сказал:

И это лишь предположение! Опять же из личного опыта. Тут конкретно нужно связываться с клиникой, в которой эксперимент проводят и делать запрос. Они ответят конкретно, что нужно для того, чтобы они приняли на это экспериментальное лечение. Исходя из их ответа уже смотреть, что именно нужно. Когда вопрос этот будет улажен и они вышлют приглашение, если согласятся принять, то потом уже решать все остальные.

И? Зачем все так усложнять и растягивать? Так сложно и комплексно описывать какой-то процесс? 

Связаться с клиникой и получить информацию что нужно - это сутки, если они быстро ответят. Не ответят за сутки - позвонить. И все. 
Я уже молчу о том, что все требования для попадания на лечение наверняка представлены на сайте клиники где это лечение описано. 
Сообщат мне о какой клинике речь - я найду эту информацию, переведу на русский (если есть английская версия, с французского не переведу) и пришлю автору.

Удивитесь - но тоже из личного опыта. 

Edited by Валера

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×