Радмира: диагноз, личное, дочь, мама

[Радмира 10854]

Маша проснулась ночью от кошмаров раздраженная, стала до меня и до всего вдруг приматываться, орала, плакала, вещи разбрасывала. Потом прощения просила, говорила, что страшно очень было. Уснула. А я практически не спала и чувствую себя пнем, работая...

[Злато скифов 2081]

@Радмира, наверное Маше всё же в клинику надо? Подбирать препараты?

Сама выматывается и вам тяжело.

[Радмира 10854]

2 часа назад, Злато скифов сказал:

@Радмира, наверное Маше всё же в клинику надо? Подбирать препараты?

Сама выматывается и вам тяжело.

В Династии запись к врачу перед госпитализацией за три недели, в Сан и МЦ Бехтерев подростка не возьмут  У нас областная прописка и ей не светит спокойное отделение, а только больница в области, где одно отделение на все случаи жизни, где лежишь на сдвоенных кроватях и нюхаешь чужие ноги. Я там лежала и подбор терапии там невозможен. Спасибо хоть за то, что острое состояние сняли, но я уже ни на что не жаловалась, чтобы выписали быстрее, даже на молоко из груди. Хоть и легче стало, когда на спокойную половину перевели. До без доп препаратов не спала вообще. И дома я боюсь с ней не справиться.

В НЦПЗ в Москву ехать и самой проживать, все равно на удаленке. Буду узнавать,  МНИИП тоже в отпусках и они не берут с самоповреждениями.

Edited June 19 by Радмира

[Радмира 10854]

В Москву ехать не придётся, получается с НИИ Бехтерева у нас. Во втором (взрослом) отделении все одновременно в отпуск не выходят, и я просила, чтобы Машу взяли. Отказали, сославшись на то, что подростков строго в 11 подростковое, которое в отпуске, кладут. Попросила дочкиного врача, чтобы та договорилась и ей удалось. Едем на консультацию в понедельник. Девочка моя согласна. Я тоже рада и вместе с тем удручена, что такими частыми госпитализации получаются. 

Прогулялись с Машей по экотропе и набережной Свири, за утками наблюдали. Дочка разрыдалась, что целый месяц гулять не будет. Сказала, что согласилась на госпитализацию, потому что очень плохо, но веры в улучшение состояния у неё нет, воспоминания об этом будто забылись,  как и другие радостные детские. Считает, что всегда только болела, лечилась и смысла в своём существовании не видит.

Мне опять тревожно на улице, все кажется странным, страшным и искаженным. Ранним утром вскакиваю с беспричинным страхом.

[Радмира 10854]

Мне очень плохо,  не спала даже с дополнительными таблетками, просто не могу даже с ними. Мне очень страшно и я так устала. От себя устала, от своих мыслей устала, от дочкиных проблем, от проектной работы с постоянными нервами и последними звонками ближе к ночи, ненавижу себя просто. Все просто бесполезно и не имеет смысла. Больше так не могу. Я как система работаю постоянно с перегрузками, нестабильностью и множеством ошибок. Выживаю как умею, постоянно управляя внутренним штормом, ни с чем не справляюсь и слишком интенсивно чувствую все пропуская через себя без фильтра, потому и накрывает и выносит и не получается по другому.

[Радмира 10854]

Ходила ранним утром с собакой гулять и приступ был. Очнулась и надо мной женщина стояла, она брату позвонила. Ношу браслет с гравировкой, где диагноз, план действий и телефон брата. Прошла со мной, поддерживая некоторое время, после я уже сама более-менее в себя пришла и домой дошла. Брат прилетел ко мне домой, стал орать, чтобы мы с Машей вещи собирали и ехали к нему, а если я этого не сделаю,  он вызовет пси скорую и она меня заберёт. Ответила, что сама на себя вызову и не заберут, потому что нужна я им. Выгнала из дома. Успокоился и извинялся. Я все понимаю, но...

[Радмира 10854]

Записали Машу на госпитализацию в этот четверг. Папа дочкин, порадовавшись что достаточно щадяще платно по сравнению с частными клиниками сказал, что всю сумму за госпитализацию оплатит. Значит отпуску быть, и на море, и в Карелию поедем, надеюсь. 

Брату вроде донесла, что орать на меня и угрожать вот совсем не надо, даже если бросаешь курить и готов в связи с этим всем пооткусывать ноги. 

[Радмира 10854]

Еду из ПНД, просидела 2.5 часа в очереди на железной лавке, соответственно, субботний выходной накрылся звездой. Когда была прежняя врач, очереди максимум двадцатиминутные были, а чаще в кабинете АДН их вообще не было. Сейчас узнали, что здесь нормальный врач и ходят те, у кого нет АДН/принудки. Да еще и начали ставить на АДН после стационара или девочку, которая обмолвилась про содержание контрастных навязчивостей. В общем, день потерян, хорошо, что хотя бы раз в месяц теперь ходить, а не раз в две недели и все равно рецепт на корректор короткий. 

Ещё и парень в очереди просверлил мозг, жалею, что немой не притворилась. Не вывожу с ним общения совсем. Задавал вопросы вроде "а почему у тебя носочки зеленые" и, не дожидаясь ответа, новое спрашивал. Обидеть его очень боялась, жалко, и пыталась объяснить, почему общаться не хочу, бесполезно. К дочке сегодня вон тоже пристала соседка с вопросом: "А почему ты выглядишь как скинхеды?". Моя выпалила: "А почему скинхеды выглядят как я?". В общем как пристала, так и отстала.

Выдаёт индийский дженерик моего препарата, до либо оригинал выдавали, либо ничего. В раздумьях, пить или нет. У меня не такая уж тяжёлая психотика, чтобы в полный неадекват уйти, но рисковать не хочется и дозы не покрутить, только с шагом по 3 мг прибавлять. 

[Радмира 10854]

Еле раздуплилась после вчерашнего посещения ПНД и затянувшегося рабочего дня. День тусуем, два лежим. Ещё и Маша вчера наушники потеряла и запыхавшись прибежала вся мокрая, в озеро упала потому что. Расстраивается очень, что аттестат завтра не получит и от всех этих обвинений в купленных результатах олимпиад от типа приятелей, ошалевших с приёмом в 10 класс, в который дочь обещали взять. 

[Радмира 10854]

Отвезла детку в больницу. Маша ехать не хотела и чуть не сбежала, только ноги перестали держать, натыкалась на все, голова закружилась и она упала. Говорила, что все тело болит, особенно нога и голова, в лечение она не верит, все равно ей ничего не поможет и зачем вообще согласилась. Все сегодня аттестаты получают, а она ничтожество, даже 9 классов окончить не может. Успокоилась и удалось уговорить. Надеется, что арипипразол подойдёт и она похудеет.  Еду сама в малоадеквате после всего этого. 

[Йеннифэр 10270]

В 24.06.2025 в 15:39, Радмира сказал:

К дочке сегодня вон тоже пристала соседка с вопросом: "А почему ты выглядишь как скинхеды?". Моя выпалила: "А почему скинхеды выглядят как я?". В общем как пристала, так и отстала

Блин, какая умничка-девочка. Как жаль что ей приходится так тяжело бороться с болезнью. От всего сердца желаю вам обеим выздоровления. 

Читаю, переживаю.

[Радмира 10854]

1 час назад, Йеннифэр сказал:

Блин, какая умничка-девочка. Как жаль что ей приходится так тяжело бороться с болезнью. От всего сердца желаю вам обеим выздоровления. 

Читаю, переживаю.

Спасибо большое за пожелания. Да, так обидно с болезнью этой. Надеюсь, подберут терапию сейчас и желательно в уколе, чтобы не пихать ей таблетки. Но если придётся, выхода другого не будет. 

Маша не написывает "забери меня отсюда", говорит даже рада, что легла. Только боится, что записи с камер в сеть попадут и их на большом экране будут демонстрировать.  Аргументов не слышит. Спит сейчас в основном. Говорит, не настолько она больная, чтобы нейролептиками лечиться и уколы делать. Соседки по Машиным словам адекватные женщины только шумно, ждёт, когда освободится место в двухместной палате, сейчас в пятиместной. 

Edited June 27 by Радмира

[Радмира 10854]

Опасаюсь, что любимые уродственнички могут выселить мать в комнату в Кукуево. Сначала обрабатывали меня, чтобы я им продала дом за копейки. Говорили со мной мееедленно, как с УО. Вроде поняли, что я псих, а не идиотка, отстали. Сейчас опять обрабатывают брата и меня на предмет того, чтобы долю в доме матери им продали. Отказываем, естественно. Мать продать дом согласна. 

[Джинджер Эль 29351]

В 28.05.2025 в 18:30, Радмира сказал:

Понимаю, что учителям заочники это лишняя головная боль и вряд ли они как-то оплачивается. 

Школа обязана по заявлению родителя организовать заочное обучение для ребенка. Оплачивается, разумеется, никто не заставит сотрудников работать бесплатно. А "козьи морды" школьная администрация любит и умеет делать по любому поводу. Даже не заморачивайтесь на это, вы с дочкой в своем праве.

Сил вам и терпения на свое и дочкино лечение.

[umorka 54252]

3 часа назад, Джинджер Эль сказал:

Школа обязана по заявлению родителя организовать заочное обучение для ребенка. Оплачивается, разумеется, никто не заставит сотрудников работать бесплатно. 

Сил вам и терпения на свое и дочкино лечение.

@Радмира, да, тоже хотела вам сказать, что не переживайте за педагогов, им оплачивается каждый час нагрузки, а в старших классах ещё лучше, чем в средней школе. Лишь бы сам учитель был хорошим.

Читаю периодически про вашу жизнь, хорошо понимаю, как вам нелегко. И восхищаюсь вами, что вы очень мудрая мама. Понятно, что у вас получается двойная психическая нагрузка, своя и дочери. С другой стороны вам легче её понимать. Дочка у вас умница, поэтому ей и тяжело, не зря же говорят - горе от ума, и многие знания умножают нашу печаль. В то же время это вам и в помощь.

Так как я работала с особенными ребятами, и знаю, как бывает трудно. Увы, и нам педагогам прилетало. Мне парень - аутист, ростом под 190 см и достаточно крепкого сложения, так стукнул кулаком по плечу, что я месяц руку не могла поднять, прошло два года, а у меня бывают боли в плече с тех пор. Но я ему дала сдачи, хорошо стукнула деревянной линейкой тоже по плечу. И просто очень строго сказала, что прибью, меня трогать нельзя. И всё, у меня с ним проблем не было, как только он заводился я ему показывала рукой на линейку. Любое живое существо хорошо понимает, если это показать, что на любое действие есть противодействие. Главное, не показывать свой страх. Я живой человек, и мне тоже страшно, у нас в школе были разные случаи, когда мы вчетвером еле справлялись с мелкой девочкой. Но надо выстраивать жизнь так, чтобы исключать раздражители, самим максимально сохранять спокойствие. Я, например, исключала из речи резкие слова, следила за интонацией, старалась больше шутить с ребятами, если что-то у них не получалось, не ругала, спокойно говорила, почему так получилось, ничего страшного, в другой раз  или давай ещё попробуем, всё получится. Если часто меняется настроение, то пользуйтесь моментом, когда оно ровное, в тяжёлые моменты максимально не раздражать ничем.

Любую болезнь, которая не вылечивается, а поддерживается терапией, надо принимать как данность, просто продумать, как можно с этим жить максимально комфортно.

Нужно правильно формулировать и объяснять свои действия. Если сказать человеку, что вот будешь себя вести так и так, то поедешь в больницу. Согласитесь, звучит, как наказание, и, безусловно вызывает чувство протеста. И совсем по другому, если сказать, например, так: я вижу, что тебе тяжело и ты страдаешь. Хорошо бы тебе подлечиться в больнице, чтобы стало легче.

Терпения вам, Радмира, берегите себя, сами старайтесь отдыхать. Маша вас безусловно любит, и переживает от своей несдержанности, но подросткам бывает трудно в этом признаться вслух.

[Радмира 10854]

11 часов назад, Джинджер Эль сказал:

Школа обязана по заявлению родителя организовать заочное обучение для ребенка. Оплачивается, разумеется, никто не заставит сотрудников работать бесплатно.Сил вам и терпения на свое и дочкино лечение.

Спасибо за пожелания и информацию о заочном! Хорошо, что оплачивается, я думала, что только занятия на надомном, поэтому на них и настаивают. Но я не хочу его оформлять и спец. программы никакой не хочу, поэтому настояла на заочном. Хотя я вижу, что помимо "не того" с терапией, ещё и нагрузка выпускного класса с экзаменами + окончание художественной школы поспособствовала ухудшению дочкиного состояния. Не знаю, что делать, с учетом того, что Маша учиться хочет и у нее получается.

В этом году регулярных прям занятий с дочкой не было, но два учителя консультировали, остальные только задания высылали. Так что все сами. При получении результатов ОГЭ Маша и говорила: "У нас с тобой 5"  

Я всю среднюю школу на надомном училась, и учителя пропускали чаще, чем я сама. Я особо против тогда и не была, вот и пробелы в знаниях огромные. Готовилась по сути только к предметам, которые на ЕГЭ были. Но и школа на это закрывала глаза. 

6 часов назад, umorka сказал:

Радмира, да, тоже хотела вам сказать, что не переживайте за педагогов, им оплачивается каждый час нагрузки, а в старших классах ещё лучше, чем в средней школе. Лишь бы сам учитель был хорошим.

В этой школе больше хороших учителей, но, конечно, на заочке на них надежды нет. Больший упор на репетиторов, с 10 класса будем к ЕГЭ готовиться. 

6 часов назад, umorka сказал:

Любое живое существо хорошо понимает, если это показать, что на любое действие есть противодействие. Главное, не показывать свой страх.

Конечно, только вы сами здоровы, а мне драться с дочкой чревато. Бояться её стала (это, понятно, не идет дочке на пользу), прибить в ответ тоже опасаюсь. 

6 часов назад, umorka сказал:

Любую болезнь, которая не вылечивается, а поддерживается терапией, надо принимать как данность, просто продумать, как можно с этим жить максимально комфортно.

Да, у Маши проблемы с принятием болезни, боится худшего исхода, от того и отрицает необходимость терапии. И с критикой не все гладко по той же причине. С психологом категорически отказывается работать, врача и меня не всегда слышит. У меня тоже периодически возникает эта тема страха интерната и прочего, стараюсь переключиться, если возможно. 

6 часов назад, umorka сказал:

Если сказать человеку, что вот будешь себя вести так и так, то поедешь в больницу. Согласитесь, звучит, как наказание, и, безусловно вызывает чувство протеста. И совсем по другому, если сказать, например, так: я вижу, что тебе тяжело и ты страдаешь. Хорошо бы тебе подлечиться в больнице, чтобы стало легче.

Вот и я жалею, что ляпнула про больницу в таком контексте. Просто меня уже вынесло от того, что так порезалась и реакций служб на это, и до кучи что из дома бежала. Брат тоже психанул, когда говорил мне про больницу. Хорошо, что удалось договориться о госпитализации в комфортные условия. Я хоть и наревелась, но хотя бы знаю, что Машу там обижать не будет персонал и больные. Дочь сама рада госпитализации, хотя не верит, что ей помогут и расстраивается, что летом лежит и два ОГЭ ещё осталось сдать. И от камер ей ещё похуже стало. Не слышит, что записи хранятся в защищённом виде по спец. протоколам. Должно это уйти на терапии...

Edited June 28 by Радмира

[umorka 54252]

Нет-нет, ни в коем случае не драться. Именно, если получается, дать сдачи, осадить, так сказать, один раз.

В моём случае я стукнула интуитивно, то есть, сначала сделала, потом подумала и оценила, что это подействовало.

[Радмира 10854]

2 минуты назад, umorka сказал:

Нет-нет, ни в коем случае не драться. Именно, если получается, дать сдачи, осадить, так сказать, один раз.

В моём случае я стукнула интуитивно, то есть, сначала сделала, потом подумала и оценила, что это подействовало.

Я своей втащила рефлекторно оба раза, как она на меня руку поднимала. Не дралась с ней, один раз в ответ ударила. Но считаю, что не была права с учётом того, что сама нездорова. 

А как предотвратить это в дальнейшем с учётом того, что терапию бросает и, соответственно, я врагом любым оказываюсь, не знаю. Если сейчас я ещё смогу ей таблетки давать или уговорить уколы делать, а после 18 лет у меня такой уверенности нет. 

[umorka 54252]

2 часа назад, Радмира сказал:

А как предотвратить это в дальнейшем с учётом того, что терапию бросает и, соответственно, я врагом любым оказываюсь, не знаю.

Не знаю, успокоит ли вас это, но и у здоровых деток виноваты родители. И взрослые грешат тем, чтобы в своих проблемах винить кого угодно. Так, наверное, легче. С любыми детьми бывает не просто. У вас, конечно, сложнее. Я вполне понимаю, что советовать очень сложно со стороны.

Но вам надо стараться как-то хладнокровнее воспринимать ситуацию. Мне моя мама так всегда говорила. Ведь многие вещи вы уже чувствуете заранее, и они для вас не новы, вот и не надо накручивать себя. Вы всё знаете, да, тяжело и тревожно, но старайтесь спокойно, как на работе, продумывать свой план действий, по пунктам, вот, если так, то я буду поступать так, если другой сценарий, то вспомните, что вам помогло в прошлые разы. То есть, старайтесь гасить свои эмоции, включайте логику. У вас работа мамы. Чем спокойнее будете вы сами, тем спокойнее будет и Маша, она же считывает вашу тревогу. А вы включайте девиз: мы справимся, всё наладится.

И хвалите Машу почаще, доброе слово всегда приятно.

[Джинджер Эль 29351]

2 часа назад, Радмира сказал:

Спасибо за пожелания и информацию о заочном! Хорошо, что оплачивается, я думала, что только занятия на надомном, поэтому на них и настаивают. Но я не хочу его оформлять и спец. программы никакой не хочу, поэтому настояла на заочном. Хотя я вижу, что помимо "не того" с терапией, ещё и нагрузка выпускного класса с экзаменами + окончание художественной школы поспособствовала ухудшению дочкиного состояния. Не знаю, что делать, с учетом того, что Маша учиться хочет и у нее получается.

В этом году регулярных прям занятий с дочкой не было, но два учителя консультировали, остальные только задания высылали. Так что все сами. При получении результатов ОГЭ Маша и говорила: "У нас с тобой 5"  

Даже если Маша одна на всю школу планирует выбрать такую форму обучения, школа обязана издать приказ - да, по одному ученику - и изменить форму обучения ребенка на ту, которую выбрали родители. 

Ваша девочка большая молодец, тянет нагрузку и выдает отличные результаты. Да, не без медикаментозной помощи. Но сколько таких людей вокруг, каждый со своей болью. И какое счастье, что лекарства эти  вообще существуют.

Маша ищет про свой диагноз страшилки в сети, это понятно. Но в той же сети есть список интересных профессий, в которых может проявить себя человек с таким диагнозом (разумеется, с компенсирующим лечением).

[Радмира 10854]

7 часов назад, umorka сказал:

Вы всё знаете, да, тяжело и тревожно, но старайтесь спокойно, как на работе, продумывать свой план действий, по пунктам, вот, если так, то я буду поступать так, если другой сценарий, то вспомните, что вам помогло в прошлые разы. То есть, старайтесь гасить свои эмоции, включайте логику. У вас работа мамы

Да. У меня стрессоустойчивость не очень, меня и работа выбивает. До актуальной терапии, если на работе подкидывали работы, я от компьютера отбегала натурально  Сейчас просто желание его в окно выкинуть, потом уже успокаиваюсь и делаю что от меня требуется. Недавно бомбил заказчик на тему, что хочет непосредственно со мной общаться, "а то у вас техдиректор психованный, а вы спокойно все объясняете" С дочкиными проблемами перестала реагировать в стиле "все пропало", стараюсь и её поддерживать, но вот ловлю сама ухудшения. Опять навязчивости разные лезут и дереализация сильная, особенно на улице, очень тревожно от этого. И сил нет ни на что, в ПВЗ за футболками еле в последний день заставила себя дойти, да так устала, как же не зайти в кофейню и силы не восстановить? Но хоть без десерта обошлось. Так и живем  Пришлось корректировать и свою терапию. 

7 часов назад, umorka сказал:

хвалите Машу почаще, доброе слово всегда приятно

Это тоже стала чаще делать, её "всегда только критикуешь" действительности не соответствует, но поймала себя на том, что могла бы хвалить и чаще. 

7 часов назад, Джинджер Эль сказал:

Даже если Маша одна на всю школу планирует выбрать такую форму обучения, школа обязана издать приказ - да, по одному ученику - и изменить форму обучения ребенка на ту, которую выбрали родители. 

Да, мы в прошлом году на заочке и обучались. 

 

7 часов назад, Джинджер Эль сказал:

 И какое счастье, что лекарства эти  вообще существуют.

Согласна полностью. Если бы было чем лечиться моему отцу, все бы по-другому сложилось. Сейчас тоже исчезает периодически, но можно заказывать из Турции, есть нормальные дженерики. Надеюсь на стабилизацию состояния у Маши. У неё нет самого страшного: когнитивного и волевого дефекта, с остальным можно справиться. 

7 часов назад, Джинджер Эль сказал:

Маша ищет про свой диагноз страшилки в сети, это понятно. Но в той же сети есть список интересных профессий, в которых может проявить себя человек с таким диагнозом (разумеется, с компенсирующим лечением).

Программистом хочет быть, заводит знакомую волынку "не смогу, я тупая". Меня больше беспокоит, как проектную нервозатратную работу с огромным количеством контактов выдержит, я сама в корпоративном постоянно мысленно в бегах себя обнаруживаю уже второй десяток лет  В Data Science поспокойнее, но вакансий совсем мало. Научным сотрудником сохранит больше нервов, но зарплата на грани выживания, если грантов нет. В общем я рада, что дочь разумные планы строит и без завиральных идей обходится. Мысли "ни учиться, ни работать не пойдёт, а меня будет строить" стараюсь гнать от себя.

[Кисюга 73912]

53 минуты назад, Радмира сказал:

Программистом хочет быть, заводит знакомую волынку "не смогу, я тупая".

У Маши большие способности и зашкаливающая самокритика. У моей способности скромнее, но ЧСВ - зашкаливает. Не знаю, что лучше/хуже. 

 

59 минут назад, Радмира сказал:

поймала себя на том, что могла бы хвалить и чаще.

То же самое. Получается замкнутый круг, дщерь дурит, я завожусь, объясняю ей, в чем она не права - абсолютно справедливо, но толку-то? Дурит еще больше назло. А на похвалу очень отзывается. 

[Джинджер Эль 29351]

2 часа назад, Радмира сказал:

 Научным сотрудником сохранит больше нервов, но зарплата на грани выживания, если грантов нет. В общем я рада, что дочь разумные планы строит и без завиральных идей обходится. Мысли "ни учиться, ни работать не пойдёт, а меня будет строить" стараюсь гнать от себя.

Знаете, не совсем на грани, если не бояться стать невыездной и не отсекать для себя конторы с допуском. С концентрацией и интеллектом у нее все хорошо, ттт. 

Edited June 28 by Джинджер Эль

[Радмира 10854]

1 час назад, Кисюга сказал:

У Маши большие способности и зашкаливающая самокритика. У моей способности скромнее, но ЧСВ - зашкаливает. Не знаю, что лучше/хуже. 

И я не могу сказать. По себе могу сказать, что заниженная самооценка ещё и в структуре депрессии. И расцвело это у Маши еще и с поступлением в предпрофильный класс с конкуренцией постоянной. Понятно, что Маша поспособнее меня, но не до того, чтобы я себя полным ничтожеством среди коллег чувствовала. Это периодическое я тупее всех/медленнее работаю/туплю было. Только сейчас понимаю, если бы это действительно было так, меня бы уволили. Этого не случается, значит справляюсь. Хоть и тормознутая   

Другой вопрос, что от работы тоже ухудшения ловятся постоянно и она весь ресурс жрёт, отчего для жизни его не остаётся. Но, думаю, это и здоровых касается. Я в лучшем варианте в выходные только обязательную программу делаю, в худшем носом в стенку. Хобби и другое чащей леса идёт.

1 час назад, Кисюга сказал:

Дурит еще больше назло.

Да, хорошо хоть себе в убыток делать перестала, лишь бы назло.  Все равно постоянно контролировать сказанное надо и настаивать только на принципиальных моментах. 

 

Edited June 28 by Радмира

[Радмира 10854]

Маша ещё наплакалась сегодня в связи с выпускными, статусы смотрела. Ничтожество, ничего не сможет, лечиться смысла не имеет. Говорила ей, да не имеет значения, когда ты тот аттестат получишь, главное лечиться, способности есть и все получится. Соседка дочки по палате тоже плакала, её сын тоже выпускник. 

Я всем лайки поставила и поздравила, отчаяния и опустошения нет, как с последним звонком было.