Муж болен, но мы не сдаемся.

[Флер де Лиз 165 364]

4 часа назад, Azaria сказал:

дело в том, что сложно жить с тем, что близкий человек сильно болен, что его может не стать. Это сильно морально давит.

И важно не давать себе выгореть, сломаться. Вот тогда точно никому лучше не будет, особенно больному, если жена себя загонит, но зато сторонние наблюдатели одобрят. Провались он пропадом, тот корпоратив, он явно не каждую неделю бывает. Я прекрасно понимаю, о чем пишет автор: когда ничего не хочется, тупеешь, не хочется за собой ухаживать - это и есть начало выгорания, готовность поддаться апатии. А сил будет нужно еще очень много, жена не может себе такую роскошь позволить - сложить лапки и сдаться. Пока, слава Богу, ее муж может вести относительно полноценную жизнь - они так и живут, с поправкой на болезнь. Муж водит машину, жена красит ногти. "И раскладушка у них раскладывается, и пылесос у них пылесосит". 

[Счастье есть! 38 331]

В 12.01.2020 в 21:54, Процедура сказал:

Да пусть закидают меня тапками и помидорами.  Вы, Автор, отвратительный человек. Вы, хотя бы, понимаете, что чувствует человек, который понимает, что умирает???

Вы не на грани, у Вас все впереди. Ну-ну. Красьте ногти, тусуйтесь на корпоративах. Фу.

Ну, тогда и меня в один ряд с автором ставьте. Потому что я тоже крашу ногти, сегодня сделала педикюр- ты!жена моя, мать моих детей!(цы)- должен был воскликнуть мой муж! Позавчера ходили с девочками в паб. Ещё куда позовут- тоже пойду, ага.

Потому что мы не в древней Индии, где при смерти мужа жену живой закапывали рядом. И "фу" и "фи" всяких недопонимающих и не бывших на нашем инсте- мне, например, вообще пофигу.

Мне муж "фу" не сказал ни разу. А только благодарен за всё, что я для него делаю.

Не факт, что без меня он был бы сейчас в таком же состоянии здоровья. И с пенсией. И пролеченый от смертельного заболевания.

Так что не вам, дамочка, здесь фукать. То, что и сколько мы, жены, сделали для своих мужей, с лихвой перекрыли все ногти вместе взятые.

  В 12.01.2020 в 22:37, Процедура сказал:

на сегодняшний день уже полтора года боремся с 4-й неоперабельной степенью.

А, так вы за орденом сюда пожаловали и дверь с ноги открыли? Так тут не выдают...

[Нюра Вадимовна 98 537]

11 минут назад, счастье есть! сказал:

А, так вы за орденом сюда пожаловали и дверь с ноги открыли? Так тут не выдают...

Злая какая ты... Не выдают они, гляди ты...

Щас Процедура вам всем расскажет, КАК правильно мужей лечить и себя вести. Она-то точно знает. Только вот беда- периодически всплывает тема, где смертельно больной (???) муж лупит Процедуру и выгоняет ее из дома. А она- возвращается. 

Так что выдавай медаль, не жопься. Тетка заработала. 

[Azaria 3 695]

11 минут назад, счастье есть! сказал:

Ну, тогда и меня в один ряд с автором ставьте. Потому что я тоже крашу ногти, сегодня сделала педикюр- ты!жена моя, мать моих детей!(цы)- должен был воскликнуть мой муж! Позавчера ходили с девочками в паб. Ещё куда позовут- тоже пойду, ага.

Потому что мы не в древней Индии, где при смерти мужа жену живой закапывали рядом. И "фу" и "фи" всяких недопонимающих и не бывших на нашем инсте- мне, например, вообще пофигу.

Мне муж "фу" не сказал ни разу. А только благодарен за всё, что я для него делаю.

Не факт, что без меня он был бы сейчас в таком же состоянии здоровья. И с пенсией. И пролеченый от смертельного заболевания.

Так что не вам, дамочка, здесь фукать. То, что и сколько мы, жены, сделали для своих мужей, с лихвой перекрыли все ногти вместе взятые.

Я вот соглашусь, кстати. Надо отвлекаться, получать свою долю позитива, иначе можно реально сойти с ума. Для кого-то это маникюр-педикюр, для кого-то встреча с друзьями или корпоратив, кому-то надо просто побыть в одиночестве - это не суть важно, главное, что нужна какая-то отдушина, чтобы и дальше в этом жить. 

[Флер де Лиз 165 364]

12 минут назад, счастье есть! сказал:

То, что и сколько мы, жены, сделали для своих мужей, с лихвой перекрыли все ногти вместе взятые.

И почему вообще ногти должны это перекрывать... Блин, я вот правда понимаю. Не хочется красить ногти / волосы / зубы / уши - значит, всё, поддалась проклятой болячке, зажалела себя, готова потонуть, как лягушка в горшке. При условии, конечно, что до болезни мужа маникюр делался не раз в году, а был чем-то регулярным, как чистка зубов. Видела фото автора - интересная женщина, явно следит за собой. Тогда да, это звоночек - со мной уже что-то не так, я выдыхаюсь, выгораю. Я, конечно, не могу досконально знать, что у другого человека в голове, но я настолько четко это вижу, что мне странно, дико, как можно под это подвести, что автора якобы бесит наличие больного мужа, ей бы на корпоративы с цыганами, медведями и ногтями 

2 минуты назад, Azaria сказал:

нужна какая-то отдушина

Именно! 

[Ягодка опять 138 437]

Только что, Флер де Лиз сказал:

мне странно, дико, как можно под это подвести, что автора якобы бесит наличие больного мужа, ей бы на корпоративы с цыганами, медведями и ногтями

Мне вот тоже странно. Автор лишь не хочет, чтобы их жизнь превратилась в унылое больничное существование. И сколько суждено прожить человеку, пусть он это время проживёт, а не просуществует, ежеминутно думая о болезни. И она хочет жить рядом с ним, быть рядом, помогать,  а не пестовать его болезнь. 

[Лавка антиквара 107 959]

2 часа назад, Ягодка опять сказал:

И она хочет жить рядом с ним, быть рядом, помогать,  а не пестовать его болезнь. 

А не  "по феншую" будет, если она будет с маникюром, ухоженная и не забывать про корпоративы. Что люди скажут?  Вот идет женщина, вся печальная, в балахон одетая, на голове платок, глаза в пол - сразу видно, идет женщина и страдает, что муж у нее болеет, правильно страдает, издали видно. Правда, зачем-то из дома вышла, ну может мужу лекарства пошла покупать. Но все по правилам, "по феншую". А если идет, понимаете ли краля кралей, еще и улыбается. Как будто и не болеет у нее вовсе муж, а у мужа рак! А она и не страдает. Ну куда это годится, если не по правилам? На людей надо работать, на публику. Чтобы люди смотрели и видели - да, страдает и переживает. 

Изменено 13 Января 2020 пользователем Канцелярская крыса

[Нюта 854]

43 минуты назад, Канцелярская крыса сказал:

А не  "по феншую! будет, если она будет с маникюром, ухоженная и не забывать про корпоративы. Что люди скажут?  Вот идет женщина, вся печальная, в балахон одетая, на голове платок, глаза в пол - сразу видно, идет женщина и страдает, что муж у нее болеет, правильно страдает, издали видно.

Да, а как же. А если вдруг ногти не того цвета и длины - всё - анафема, не простят никогда.

 

[Плацебо 22 273]

В 12.01.2020 в 23:25, Процедура сказал:

Да.

Простите меня, пожалуйста, зачиталась и рука случайно дрогнула, непроизвольно. Побегу в Уравдом, попрошу, что бы стрелку мою сняли 

[Мечта поэта 145 716]

9 минут назад, Валерьянкa сказал:

Простите меня, пожалуйста, зачиталась и рука случайно дрогнула, непроизвольно. Побегу в Уравдом, попрошу, что бы стрелку мою сняли 

Вы сами можете ее снять, нажмите на крестик и потом выберите другой значок. 

[Баба с возом 33 542]

Согласна насчет антидепрессантов для родственника онкобольного.

Я пренебрегла такой помощью, поэтому после смерти мамы меня шарахнуло так, что пить их мне теперь больше года. Тревога развилась жуткая, тахикардия, постоянные перепады давления, упадочное настроение, страхи-страхи-страхи. Пять месяцев беспокойного сна, слез, переживаний. Ни для не было, чтобы я не плакала, не шерстила сайты, не звонила в онкоцентры, не искала помощь для мамы. Похудела сильно, глаза впадали, питалась только сладким, без глюкозы не могла жить. Обострилась вся психосоматика, от панических атак до синдрома раздраженной кишки.

Медикаментозная поддержка обязательно нужна самым близким людям онкобольного. Тогда и негативных реакций в его сторону будет меньше.

[Процедура 259]

В 1/13/2020 в 00:41, Незаменимая сказал:

Выплеснули? Надеюсь, вам легче.

Нет. Ни разу. Да не обидеть я Вас хотела. Просто сложно мне понять. Извините за эмоции.

 

В 1/13/2020 в 09:31, Нюра Вадимовна сказал:

Щас Процедура вам всем расскажет, КАК правильно мужей лечить и себя вести. Она-то точно знает. Только вот беда- периодически всплывает тема, где смертельно больной (???) муж лупит Процедуру и выгоняет ее из дома.

Я не говорила, что болен муж (ттт) . Я вела речь об очень близком человеке. И учить никого ничему не намерена. Глупых людей здесь за годы не много видела. Не надо уж так-то....

 

В 1/13/2020 в 09:10, счастье есть! сказал:

Так что не вам, дамочка, здесь фукать.

Почему? Имею право на мнение. Я такая же жена и с проблемами так же сталкиваюсь. Здесь, насколько я понимаю, все имеют право на личное мнение, а не только Вы с указаниями кому и где.

[Котовася 26 574]

4 часа назад, Процедура сказал:

Я не говорила, что болен муж (ттт) . Я вела речь об очень близком человеке

Речь точно о человеке? Читала про вашу собаку Соню с онкологией, за которую вы очень переживаете. О близких людях с такой же проблемой у вас постов нет.

 

[Нюра Вадимовна 98 537]

4 часа назад, Процедура сказал:

Я не говорила, что болен муж (ттт) . Я вела речь об очень близком человеке

 

4 часа назад, Процедура сказал:

Я такая же жена и с проблемами так же сталкиваюсь

Что-то не сходится, простите. Тут речь о больных мужьях и особенностях отношений при этом. 

Вы точно понимаете о чем пишете?

[Ягодка опять 138 437]

4 часа назад, Процедура сказал:

Да не обидеть я Вас хотела. Просто сложно мне понят

А я почему-то так поняла, что вам сложно понять. Вы вообще представляете, что чувствует человек, у которого смертельно болен очень близкий человек? Представляете, думаю. Когда иногда хочется не проснуться, чтобы снова не окунуться в эту беспомощную реальность? Когда отдал бы всё, лишь бы помочь, но это невозможно. А теперь представьте, сколько женщине нужно сил, чтобы не скатиться в уныние, чтобы поддерживать здоровый дух в семье, её-то в этой ситуации поддержать некому, всё сама, переплачет в ванной и снова поддерживать дух. И рявкнуть иногда нужно, чтобы встряхнуть и напомнить: мы живые и мы будем жить. 

[Флер де Лиз 165 364]

1 минуту назад, Ягодка опять сказал:

отдал бы всё, лишь бы помочь, но это невозможно

Вот это самое больное. Ощущение невозможности спасти, необходимость смириться. Мне от воспоминаний до сих пор визжать от ужаса хочется, и это я практически бывшая жена была, вместе не жили. А каково женам фактическим? Нет, им в любом случае всегда будет моя поддержка, сочувствие и огромное уважение. Такого, чтобы не сочувствовать больному мужу, а лишь бы свалить повеселиться, я пока что не встречала, и обсуждаемая ситуация не тот случай.

[Вербена 18 501]

27 минут назад, Ягодка опять сказал:

А теперь представьте, сколько женщине нужно сил, чтобы не скатиться в уныние, чтобы поддерживать здоровый дух в семье, её-то в этой ситуации поддержать некому, всё сама,

Вы знаете, а меня больной муж поддерживал. Особенно перед операцией. Он мне говорил тогда, что прожил хорошую жизнь и был счастлив со мной, и этим надо дорожить. Все произошло очень быстро и неожиданно  - плохие анализы, диагноз, операция, некогда было истерить.

Психологические сложности у нас начались в период реабилитации, когда мужу надо было принять и осознать, что он навсегда стал инвалидом.

Приспособились потихоньку. Главное, что живем. И даже планы строим.

[Сагиттариус Альфа 71 449]

Сил всем, кто ухаживает! Я вот долго решалась, писать или промолчать. В уходе за сложными больными есть две категории, первая, это когда все плохое уже случилось и надо выхаживать, а от усилий, режимов, диет, массажей и упражнений зависит качество восстановления. При таком раскладе нужно проявлять волю и непреклонность. Я сама мужа от инсульта поднимала и порой чувствовала себя гестаповкой. И сама прошла через ад кромешный, но подняла

А вторая категория, это когда у близкого впереди только конец предвидится. Тогда ни к чему больного муштровать и применять жесткие ограничения. В этом случае другая миссия - помочь дожить так, чтобы у уходящего был максимум радости и удовольствий. Баловать и исполнять желания. Сделать то, на что времени раньше не хватало. Говорить о любви и о том, что человек подарил много счастья. Смешить, вкусно кормить. Просто осознавать, что время ограниченно.

Прошу прощения, если кого-то задела. Просто написала, как вижу.

[Женская логика 28 750]

7 часов назад, Сагиттариус Альфа сказал:

А вторая категория, это когда у близкого впереди только конец предвидится. Тогда ни к чему больного муштровать и применять жесткие ограничения.

Не всегда можно понять, когда уже окончательно конец. В данном случае у мужчины вполне хорошие шансы продлить себе жизнь, и качество жизни пока еще не окончательно утрачено. Да и по ограничениям там пока не все уж жестко, просто другой режим питания. Неужели стоит уже ставить на себе крест?

[Сагиттариус Альфа 71 449]

3 минуты назад, Женская логика сказал:

Неужели стоит уже ставить на себе крест?

Ставить крест не стоит. Человек жив. Я даже против честных разговоров о скорой смерти. Пусть теплится надежда.

Даже с эгоистичной точки зрения, ухаживающему лучше максимально вкладываться в уходящего близкого. Чтобы потом не грызли совесть и вина, что не досказал, не успел, не додал тепла. С этим тяжело оставаться, особенно, если любишь.

А торопиться сделать, как можно больше хорошего и приятного, надо. Именно потому, что:
 

12 минут назад, Женская логика сказал:

Не всегда можно понять, когда уже окончательно конец.

 

[Лавка антиквара 107 959]

8 часов назад, Сагиттариус Альфа сказал:

А вторая категория, это когда у близкого впереди только конец предвидится.

У нас у всех без исключения впереди только конец предвидится. Ибо бессметных я не встречала еще пока. Да вот когда будет конец, одному Богу ведомо. И чудеса бывают такие, что встают люди вопреки самым грустным прогнозам врачей. 

8 часов назад, Сагиттариус Альфа сказал:

Сделать то, на что времени раньше не хватало. Говорить о любви и о том, что человек подарил много счастья.

А что, это нужно делать только тогда, когда видишь скорый конец?  А просто вот так жить нельзя? Ну вот живут люди в данном случае и радуются жизни, оба. Жена не позволяет мужу закивать в болезни. Таки и он вроде как не закисает, на лучшее надеется. Все нормально.

[Сагиттариус Альфа 71 449]

16 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

И чудеса бывают такие, что встают люди вопреки самым грустным прогнозам врачей. 

Да, зафиксированы даже случаи воскресения из мертвых на третий день. Но не опубликовано сведений ни об одном случае чудесного исцеления при множественном метастазировании, например. А к прогнозам врачей нужно относиться серьезно, конечно, не без понимания, что они не боги и точное время предсказать не могут.

20 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

А что, это нужно делать только тогда, когда видишь скорый конец?  А просто вот так жить нельзя?

Просто вот так многие и живут, полным полно счастливых семей. Но при уходе за умирающим, даже осознавая, что в руках у больного билет в один конец уже прокомпостирован, ухаживающие подвергаются огромным физическим и эмоциональным нагрузкам. Наступает выгорание, которое больной человек и окружающие часто воспринимают, как черствость и нелюбовь.

Так вот, если хорошо понимать, что осталось недолго, то выгорание отходит на второй план.

Я хотела обойтись без примеров, но вот очень говорящий. У мужа умер друг в прошлом году. Операция не помогла, химиотерапии не помогли, развилось метастазирование. Он продержался год и 2 месяца примерно. А все из-за жены. Друг уже сам водить не мог, но хотел именно на своей машине съездить на море, в любимое место, посетить монастырь в поселке Горном на Кубани, выпить молодого вина из своего винограда и еще несколько простых желаний. 

Его жена попросила моего мужа повозить их. Все получилось. А в монастыре, умирающий хотел поговорить со священником, но так устал от поездки, что присел на лавочку и идти уже не мог. Мимо проходил то ли монах, то ли послушник и друг махнул ему рукой. Тот подошел, друг спросил его, -  А умирать страшно? Монах ответил, - Не страшно, не бойся, домой пойдешь, к Богу. Как же друг успокоился. Вернулся в прекрасном настроении. А жена ему то бутербродик в дороге, то сок. Муж мой анекдоты рассказывал, ехали и смеялись.

Когда ему совсем плохо стало, жена правдами-неправдами положила его в больницу, чтобы откачивать жидкость из легких, он задыхался. И до последнего момента не давали понять, что все, это конец. Накануне смерти он мужу сказал, - Договорись, чтобы мне еще химию сделали. Муж пообещал, а рано утром друга не стало. Его жена большая молодец, что не плакала и не стенала, а веселила, вкусно кормила, придумывала ему занятия посильные, Может быть, друг и понимал, да наверняка понимал, что все эти "мы еще повоюем", - это неправда. Но ушел в любви, без ощущения, что он обуза и настолько непосильная ноша, что его не принимают во внимание, а живут своей жизнью, своими радостями. А он уже за чертой. Вычеркнут. Вот чего допускать бы не нужно.

 

 

[Весталка 1 746]

6 часов назад, Сагиттариус Альфа сказал:

Но не опубликовано сведений ни об одном случае чудесного исцеления при множественном метастазировании, например

Исцеление - нет, просто этот термин не принят в онкологии. 
Но длительная ремиссия достигается и при отдаленном метастазировании. 

Например, статья от 2019;26(4):276-279. doi: 10.1159/000496866. Epub 2019 Mar 20. Chemoimmunotherapy in Advanced Renal Cell Carcinoma: A Case Report of a Long-Term Survivor Adjunctly Treated with Viscum album Extracts.

Werthmann PG, Kindermann L, Kienle GS. 51-летний  мужчина,  метастатический рак почек, T3a (нефрэктомия, химиотерапия). Через год достигнута ремиссия, длится 18 лет.  И это не какое-то чудо, на самом деле, онкология - одна из самых быстро развивающихся областей медицины.

 

А по меланоме, которая считалась одной из самых агрессивных опухолей, из статьи онколога, д.м.н. Синельникова И.Е. (не путать с тем, который Синельников "Возлюби болезнь свою" - это не туда). "Если еще 10 - 15 лет назад, до изобретения иммуноонкологических препаратов и тирозинкиназных ингибиторов (это еще один класс инновационных препаратов для лечения онкологических заболеваний), годичная выживаемость больных с метастатической меланомой составляла 25%, а пятилетняя - 3-5%, то сегодня, если применять современные препараты, один год переживают около 75% пациентов, два года примерно половина пациентов, три года - около 40%, а пять лет - около трети пациентов. У последней части могут сохраняться длительные, неизвестной продолжительности, ответы на лечение, но поскольку препараты существуют недавно, то мы не можем сказать, вылечены ли эти пациенты окончательно, или заболевание однажды вернется. Но есть популяция пациентов, которые начали получать такое лечение более 10 лет назад в рамках клинических исследований, и которые по сегодняшний день живут без проявлений болезни и без продолжения лечения, что вселяет определенный оптимизм в этом вопросе." 

________________
У вас хороший пост. Я привела вашу цитату только чтобы оттолкнуться от нее. Но это не имеет отношение именно к вам.

Просто эти представления способствуют стигматизации онкозаболеваний. 

И это существенно снижает качество жизни и онкологических больных, и их родных. Никто не знает наверняка - сколько. И бороться есть смысл, даже при отдаленном метастазировании, если, конечно, человек хочет. Потому что, объективно говоря, больной имеет право и не хотеть бороться, не вникать в суть заболевания и тонкости лечения. 

Автор, я не пишу это для вас и вашего мужа.
И не хочу также обнадеживать никого цифрами статистики, просто потому, что никто не знает. 

Но на сегодняшний день у вас есть возможность жить. И вы живете. И это важно и для вас, и вашего сына. 

 

 

 

[Весталка 1 746]

В 12.01.2020 в 23:25, Процедура сказал:

Больные "вызвериваются" на этапе принятия именно так.

Это стадия агрессии... 
 

В 12.01.2020 в 23:25, Процедура сказал:

Но можно же себя "пока" ограничить в своих хотелках. Это же не посторонний человек, ему не приятно наблюдать, как мимо него жизнь проходит. Я не за то, чтобы постоянно сидеть рядом, но не сразу же бегать на корпоративы

Я понимаю, что сейчас у вас острая ситуация. И я вам искренне сочувствую. 
Но описанные взаимоотношения автором никак не могут показать нам истинную картину того, через что они проходили с мужем, как они с этим справлялись, какие чувства переживали и то качество взаимоотношений, которое у них есть сейчас.

Но давайте отойдем от этого вообще. Непосредственно сейчас достаточно сложная операция позади, муж на ногах, не лежачий больной, страдающий болями, испытывающий клиническую депрессию, требующий постоянного присутствия рядом. Сейчас завершился один этап лечения, идет другой (возможно, он будет очень длительный).  И идет жизнь.
Да, с корректировкой на лечение и обследования. 
Да, без гарантий.
Да, неизвестно сколько.  Но сейчас есть жизнь.

Почему бы как раз сейчас (муж отошел от операции и начал следующий этап лечения) не позволить себе выйти из дома, пусть и на корпоратив? Что же плохого, что человек может находить в себе силы и на эту часть жизни, значит, работает, общается с людьми? Корпоратив корпоративу тоже рознь. Быть может, это возможность пообщаться с близкой подругой, зарядиться силой и поддержкой других людей.

Они не на стадии горевания или оплакивания близкого ухода, они на стадии лечения. И это часть жизни такого хронического больного, как онкологический. Как долго, повторюсь, неизвестно. Это  ведь могут быть многие месяцы и даже годы.

У вас просто сейчас много именно своего...

И я понимаю, что вам очень больно... Мне, правда, жаль, что вам пришлось с этим столкнуться. Хочу пожелать вам сил и по возможности хорошего самочувствия вашему мужу. 

[Мюмла 2 031]

У меня муж от тиреотокзикоза в тяжелой стадии с исходом во вторичную кардиомиопатию два года умирал. Врачи под конец месяц давали. Мне в голову не пришло писать на форум и жаловаться, что времени на ногти не хватает. Я о них и не думала, я нон стоп решала проблемы. Не буду говорить ничего, не хочу сглазить реально. Хотя особо не верю в приметы, но на всякий случай. Живем мы в общем, и качество жизни с таким диагнозом неплохое. Если кратко. А теперь и ногти накрасить можно.

Автор делает все, потому что должна. Я делала и делаю, потому что люблю.

Изменено 16 Января 2020 пользователем Мюмла