Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

В 16.01.2020 в 15:27, Мюмла сказал:

Автор делает все, потому что должна. Я делала и делаю, потому что люблю.

 

Ничего автор никому и не должна! Она его не бросает, живёт как жили раньше, да безусловно тяжело , но там сын взрослый . А на себе крест ставить считаю лишним, зачем все эти жертвы? Ради чего? Облегчить страдания мужу? Не может, поверьте мне. Больные люди очень эгоистичны и вы наверное знаете как жить с больным человеком. Руки ноги есть, обслужит себя сам. И картошку сварит и чаю нальет. 

Я тоже любила до безумия, толку то только от этой любви? Думаете оценил? Неа, еще и ножки вытер и в душу наплевал. 

  • Сожалею 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
17 часов назад, Весталка сказал:

изобретения иммуноонкологических препаратов и тирозинкиназных ингибиторов (это еще один класс инновационных препаратов для лечения онкологических заболеваний), годичная выживаемость больных с метастатической меланомой составляла 25%, а пятилетняя - 3-5%, то сегодня, если применять современные препараты, один год переживают около 75% пациентов, два года примерно половина

Для сведения - чтобы эти препараты получить бесплатно - нужна квота. А чтобы эту квоту получить - нужно ПЕРЕЖИТЬ 4 курса таргетной терапии - а это полгода. А если платно - то одна капельница - примерно 125 000 рублей - интервал один раз в 2 недели. 

Это при условии, что у Вас очень хороший онколог и хорошо к Вам относится. И Вы не живете в глухой деревне.

А так , ну вот даже не знаю как сказать. была сегодня в службе судебных приставов. По поводу списания с пенсии 2000 рублей. За что - выяснить. Опущу все вопросы, просто сказано - ну умрет, вступите в наследство и узнаете. Нормально?

Простите Автор, влезла в Вашу тему...

Изменено пользователем Нюта
  • Сожалею 9
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Сладость сказал:

 

Ну мой мне в душу не плевал и ноги не вытирал, а наоборот, когда я почти не ходячая была- все взял на себя. Потом я в такой же ситуации оказалась с ним, и что? Да, страдания облегчить в том числе. 22 прокола легких, 3 плевральной полости, бред частый из-за нулевого ТТГ, болезни щитовидки коварны очень для мозга. А когда он начал задыхаться и глаза только белки видны были- все говорили, досвидос. Я должна была плюнуть и пойти на корпоратив и маникюр? Я как бы по врачам бегала, добивалась еще процедур, обследований, перевода в другую, областную больницу. Да в конце концов Падре нашего попросила приехать и он Мессу отслужил в маленькой пустой комнатке больницы, причастил его, исповедовал. А потом перевели в почти бессознательном. В другую клинику. И там все заново. Зато сейчас мы смотрим вместе Сверхъестественное, едим мандарины и гладим котика. И иногда вспоминаем Новый Год в палате, когда он не мог открыть банку и даже кружку в руки взять, чтобы она у него не упала. И та новогодняя ночь могла быть последней, но не стала, потому что бороться надо не только покормив, переодев человека и сделав процедуры, но и быть с ним всегда душой и сердцем. 

  • Нравится 1
  • Спасибо 3
  • Повышение репутации 8

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Мюмла сказал:

бороться надо не только покормив, переодев человека и сделав процедуры, но и быть с ним всегда душой и сердцем. 

Ну да, ну да, это вы тут в белом, а мы так, вертихвостки.

Не знаю, что дальше ждёт нас, но пока муж в хорошем состоянии, слава Богу, не лежачий, я буду думать и о себе тоже, красить ногти и ходить в гости.

Не потому, что не люблю и душой и сердцем где-то, а потому, что я тоже живу. 

  • Нравится 9
  • Повышение репутации 7

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, счастье есть! сказал:

Ну да, ну да, это вы тут в белом, а мы так, вертихвостки.

Не знаю, что дальше ждёт нас, но пока муж в хорошем состоянии, слава Богу, не лежачий, я буду думать и о себе тоже, красить ногти и ходить в гости.

Не потому, что не люблю и душой и сердцем где-то, а потому, что я тоже живу. 

Вот причем тут "в белом"? Я тоже жила и ногти красила, но передо мной не стоял выбор- сварить мужу картошку, ухаживать за ним или уйти на маникюр. Но я не хочу что-то доказывать, объяснять. А вам и вашему мужу здоровья и долгих лет!

Изменено пользователем Мюмла
  • Спасибо 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Нюта сказал:

Для сведения

возможно, вы меня хотели просветить, но дело в том, что я хорошо владею данным вопросом. 

Я знаю реальную ситуацию с лекарствами и возможностью их получения.

А также разницу между лечением в крупных городах и не очень. 

В моем сообщении не было сказано про то, что данные препараты показаны всем (это не так), легкодоступны и тому подобное. Единственное, что было в моем сообщении, это поправка приводимой выше цитаты со ссылками на источники, что при отдалённом метастазировании бывают и стабилизация и ремиссия. При этом я не говорила о случае конкретно кого-либо из данной ветки. Данная область напрямую связана с моей профессиональной деятельностью, поэтому не смогла не внести правки. 

  • Нравится 2
  • Спасибо 2
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Нюта сказал:

чтобы эту квоту получить - нужно ПЕРЕЖИТЬ 4 курса таргетной терапии

Иммунотерапия может идти первой линией или единственной желательной, зависит от диагноза, протоколов, наличия мутаций. По поводу врачей второе и третье мнение - это нормально, можно и нужно. У меня была цитата по применению иммунотерапии при лечении меланомы, вы её цитировали. 

4 часа назад, Нюта сказал:

А если платно - то одна капельница - примерно 125 000 рублей - интервал один раз в 2 недели. 

Судя по режиму и стоимости вы писали о ниволумабе или пембролизумабе.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Нюта сказал:

Это при условии, что у Вас очень хороший онколог и хорошо к Вам относится. И Вы не живете в глухой деревне.

Онколог не так принципиален. Вы можете получать второе и третье мнение, требовать консилиум и так далее. Вы имеете на это право.

Если препарат положен. 

Другое дело, что есть протоколы лечения. 

Про деревню согласна. 

И про то, что с системой зачастую приходится бороться. Поэтому я обычно всегда желаю самим пациентам и их близким много сил, потому что порой на борьбу с системой их уходит так много, что уже и на болезнь не остаётся...

  • Нравится 6

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мой муж раскрыл свой организм после ишемической атаки в полном расцвете. Песочка дом родной,сделали операцию. Вроде все пучком. Сейчас опять проходит весь  курс ,скажем так, анализов. Но он после готовности помереть  махнул на все лапой и мы поехали гулять  и наслаждаться красотой. Но он психопат, тип личности такой специфический, сожжет все.

8 минут назад, Весталка сказал:

Поэтому я обычно всегда желаю самим пациентам и их близким много сил, потому что порой на борьбу с системой их уходит так много,

Да. Если это не быстротечно протекает.  Нафига эти полисы, когда угроза перед носом, а запись на все анализы через месяц? У меня Катька прошла все в платной клинике, потому что к маммологу запись через хрен какое время. Не знаешь как ухватишь ту болячку. Ждите месяц, ждите неделю, препарата нет, ждите, ждите, ждите... А человек так себе химию в организме включит, на нервах, что результат из обыкновенной проблемы вырастет в атомный гриб.

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 часов назад, Нюта сказал:

Для сведения - чтобы эти препараты получить бесплатно - нужна квота. А чтобы эту квоту получить - нужно ПЕРЕЖИТЬ 4 курса таргетной терапии - а это полгода. А если платно - то одна капельница - примерно 125 000 рублей - интервал один раз в 2 недели. 

Да.

Это всё так, где страх, отчаяние и где взять денег, сил...

У сестрёнки уже на подходе восьмая такая химия.

Связи, деньги и надежда - это то, где какие там пинки и тормошения.

  • Сожалею 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
13 часов назад, Нюта сказал:

Опущу все вопросы, просто сказано - ну умрет, вступите в наследство и узнаете. Нормально?

Не нормально, даже чудовищно. 

8 часов назад, Весталка сказал:

Данная область напрямую связана с моей профессиональной деятельностью, поэтому не смогла не внести правки. 

Все вы правильно написали.

1 час назад, Анел сказал:

У сестрёнки уже на подходе восьмая такая химия.

Сил ей в этой борьбе. Мой муж успел 7 пройти и собирался на 8-ю, все беспокоился, чтобы успеть анализы сдать перед поездкой на нее. Он не сдавался и боролся. Даже не боролся, а просто не хотел об этом думать. А на химию ездил сам за 120 км, потом обратно так же. Это было очень тяжело, но он не жаловался. 

 

Изменено пользователем Кармина Бурана
  • Сожалею 1
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
16 часов назад, Мюмла сказал:

Автор делает все, потому что должна. Я делала и делаю, потому что люблю.

То есть, вы даже за автора лучше знаете, почему она это делает? Нууу, дела. 

Все ведь понимают, что может так случиться, что у неё не будет времени и сил не только ногти накрасить, но и выспаться. А пока люди живут, ходят, восстанавливаются, надо жить. Автора поддерживаю. Просто каждый видит что-то своё. Ну и всегда найдётся тот, кто лучше знает, как правильнее жить, любить, поддерживать родного, а иногда даже и скорбеть. 

  • Нравится 2
  • Повышение репутации 6

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
56 минут назад, Кармина Бурана сказал:

Даже не боролся, а просто не хотел об этом думать. А на химию ездил сам за 120 км, потом обратно так же. Это было очень тяжело, но он не жаловался. 

Спасибо вам за добрые слова!

Сестрёнка ездит почти за 180 км.

У неё дочки с большой разницей в возрасте.

Она надеется и правнуков дождаться от внучки, которая уже замужем. Да и тех внучек-крох увидеть, как растут и вырастут.

Стимул жить у неё большой. Держится она у нас так, где и года не минуло с похорон её мужа и эта гадость... Держится молодцом и мы все надеемся на то, что у неё получится выкарабкаться.

Как же хочется, чтобы наши родные и любимые жили...

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 7

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
19 часов назад, Сладость сказал:

Больные люди очень эгоистичны и вы наверное знаете как жить с больным человеком.

Все больные разные, что ж вы так всех огульно то? Кто-то в себе переживает, кто-то на других переносит, одни руки опустят, а другие зубы сцепят и вперёд. Все ведут себя по-разному.

Первые сообщения автора в этой теме мне тоже было неприятно читать и тоже возникло чувство, что автору надоело до раздражения это всё. Но муж не виноват в том, что он заболел. Не его это вина. И не может он ничего другого предложить автору. Он же не лёг умирать? Напротив - живет, занимается делами, водит машину. Не повис гирей же? Так откуда этот надрыв с маникюром? Что настолько плохого произошло вдруг, чтобы вот так писать об этом на форуме? С вызовом почти. Ну я вот так воспринимаю.

И я не говорю о том, что жена должна отбросить все дела и положить себя на алтарь служения больному мужу. Совсем нет. Все нужно делать в обычном режиме, чуть с поправкой на болезнь и сопутствующие хлопоты. Маникюр делать нужно и на корпоративы ходить нужно, обязательно! Раздражаться не нужно. Вот это я пытаюсь донести. 
 

У меня муж каждый год ездит на рыбалку на Волгу, это его отдушина, единственная в году. Когда я проходила химию я его отправила на рыбалку насильно, осталась сама с двумя детьми на полторы недели, сама себя возила на химию. Не привязала его к себе и не требовала неотрывного внимания и помощи. Мы жили как и раньше, только с небольшими поправками на мое лечение. Так и сейчас продолжаем жить. Конечно жизнь изменилась по сравнению с «до», разговора нет. Но где-то и в лучшую сторону - мы стали дорожить временем проведённым вместе, остановили вечную гонку в работе, живем в радость. Каждым днём.

На своём опыте скажу - не нужно в надрыв, это никому не нужно, от этого никому не будет пользы. Позволяйте себе всё, что нужно вам, без мук совести и накала эмоций. Будет намного проще и легче.

  • Нравится 6
  • Повышение репутации 6

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Изя сказал:

Все больные разные, что ж вы так всех огульно то? Кто-то в себе переживает, кто-то на других переносит, одни руки опустят, а другие зубы сцепят и вперёд. Все ведут себя по-разному.

С каждым словом в вашем посту соглашусь.

Как и вы, которая на своей "шкуре" испытала то, где жизнь на до и после поделилась.

Ага, пни меня в тот момент, где как та улитка, я в домик спряталась.

Сейчас, так сестрёнка моя прячется и то каково ей " держать лицо" - знает каждая из нас, её сестёр.

Да, держим это лицо при ней, она при нас и...

Страшно... Так страшно, что, если еще и пнуть...

Жить, просто жить - это то, чему приходится учиться.

  • Повышение репутации 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
15 часов назад, Весталка сказал:

И про то, что с системой зачастую приходится бороться. Поэтому я обычно всегда желаю самим пациентам и их близким много сил, потому что порой на борьбу с системой их уходит так много, что уже и на болезнь не остаётся...

Я вообще не представляю, как можно бороться с онкологией в одиночку. Я в поликлинику хожу как на работу. А как может вынести это больной человек - для меня это даже представить трудно.

15 часов назад, Весталка сказал:

Другое дело, что есть протоколы лечения. 

Воот, протоколы, мать их. Не пройдя одно - не получишь другое. И никакие консилиумы не помогут. Ну или платно. 

Сегодня вообще новость из новостей - нет снабжения поликлиники необходимым препаратом. Готовьтесь, люди онкобольные выживать. Как сможете. 

  • Нравится 2
  • Сожалею 6
  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
17 часов назад, Нюта сказал:

Я в поликлинику хожу как на работу. А как может вынести это больной человек - для меня это даже представить трудно.

Я с больничными всегда ездила сама, муж бы сьездил, он на машине до последнего дня был, но мне не хотелось, чтобы к нему приставали с вопросами- почему худой, почему усы сбрил( выпали одно время  вместе с волосами с головы). Поэтому сама и ездила все время. Лекарства никакие ему не выписывали- только трамадол, притом одним махом- коробок 40. 

 

  • Нравится 1
  • Сожалею 4
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Напишу, что вижу, думаю. Тема мне помогла, писать легче, чем вживую рассказывать.

Человек привыкает ко всему, жизнь вошла в спокойное русло. Первое обследование мужа показало улучшение. Он сам успокоился, трость так в руки и не берет. Много планов у него, что сделать на даче, причем своими руками. Я сильно не торможу, ему и так мешает слабость и, временами, плохое самочувствие.

Есть огромный плюс. Муж стал очень много времени заниматься с сыном, которому уже 16 лет. Розетки чинят вместе, на даче все вместе, сын сильный, муж руководит и учит, как делать. Я не лезу, иногда переругиваются, но в пределах нормы. Сын уже и дрелью и пилой, и отвёрткой умеет работать. Сейчас сделаем систему водоснабжения на даче, туалет, душ в доме и будет красота.

Напрягает только эта ситуация в стране, люди с плановым лечением стали заложниками. Надеюсь, что к очередному обследованию снимут самоизоляцию. Капельницы сейчас делает нам на дому девочка из онкоцента, сами ее нашли, рядом живёт. Говорит, отменяют плановые процедуры больным, очень тяжело видеть людские слёзы, потому что для них это смерть.

Муж также на таблетках, которые последний раз задержали, слава Богу не на долго.

@Нюта, говорила с онкологом нашим, сказал, что сейчас у него есть пациент, который на таргетной терапии живёт уже 3 года. Так что, держитесь. Да и обсуждали с ним бессолевую диету, не хочет мой есть без соли. Честно сказал, что его почки хватит на обычное питание без злоупотребления алкоголем и жирным.

  • Нравится 4
  • Повышение репутации 15

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Незаменимая сказал:

говорила с онкологом нашим, сказал, что сейчас у него есть пациент, который на таргетной терапии живёт уже 3 года. Так что, держитесь. Да и обсуждали с ним бессолевую диету, не хочет мой есть без соли. Честно сказал, что его почки хватит на обычное питание без злоупотребления алкоголем и жирным.

Да.я согласна что можно долго держаться на терапии. В инструкции к сунитинибу написано, что не менее года принимать. Но у нас сейчас нет ничего из лекарств вообще. Написала письмо на имя президента, через два дня ответили, что сорвались поставки, короче - отписка.

Но у нас обследование. 4 курс закончили. Наш онко-КТ отдали под "корону", но взамен дали направление в медцентр. По результату будем смотреть что дальше. Если не будет таргентной - пойдем на иммунку, все зависит от квот и наличия лекарств. Конечно я за таргентную. Состояние ровное. ТТТ. Нет побочки и переносит хорошо.

На диете не сидит особо, стараюсь мало солить. Ну и не готовлю жареное и жирное. От жирного мяса вообще отказался, телятина, печень, все что гемоглобин поднимает.

Здоровья Вашему мужу, держитесь:rolleyes:

  • Нравится 2
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
8 минут назад, Нюта сказал:

Но у нас сейчас нет ничего из лекарств вообще.

Кошмар, вот именно этого и боюсь, что со всей этой пандемией на всех остальных просто плюнут. У нас лекарство задержали на день, я, честно, переволновалась. В вотриенте нельзя делать перерывов. В конце июня надо в Москву, на обследование. Очень надеюсь, что все наладится.

  • Повышение репутации 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 04.05.2020 в 13:32, Незаменимая сказал:

Кошмар, вот именно этого и боюсь, что со всей этой пандемией на всех остальных просто плюнут.

А это тоже странно, вроде наоборот медицина должна на всех уровнях подтянуться, тем более что такие больные очень уязвимы. Держат койки для короновируса, а не факт что их столько появится, тем более в ущерб таких ослабленных больных.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×