Уход за больным человеком - 3

[Олия 7 733]

Вот читаю вас девушки и вся в сомнения 

Все время применяю на себя. Лет мне тоже прилично.

Но если бы я заболела, то я бы не хотела никаких болевых  реабилитаций.

Даже сказала не надо спасать, наше время уходит. И лежать годами живым полутрупом я не хочу.  В крайнем случае уход и снятие боли. Это все. Мне не надо чтобы, я ползала по квартире ещё несколько лет . 

Это все равно не жизнь. Смерти я не боюсь , так побаиваюсь . 

Там , на небе уже много моих близких, так , что не страшно.

[Полярная лиса 273 922]

2 минуты назад, Олия сказал:

Вот читаю вас девушки и вся в сомнения 

Все время применяю на себя. Лет мне тоже прилично.

Но если бы я заболела, то я бы не хотела никаких болевых  реабилитаций.

Даже сказала не надо спасать, наше время уходит. И лежать годами живым полутрупом я не хочу.  В крайнем случае уход и снятие боли. Это все. Мне не надо чтобы, я ползала по квартире ещё несколько лет . 

Это все равно не жизнь. Смерти я не боюсь , так побаиваюсь . 

Там , на небе уже много моих близких, так , что не страшно.

Оленька, я сама в точно таких же раздумьях. Лет немало, болячек хватает, накрыть может в любой момент. 

Но я живу одна, и у меня шансов на возможное "ползанье" очень мало. Пока до меня доберутся... Так что приедут уже к трупу. И это очень хорошо, потому что падать на руки ни к кому не хочу. Это очень неприятно.

Лучше об этом не думать. Жить сегодняшним днём.

[сиреневое счастье 64 381]

9 часов назад, Олия сказал:

Но если бы я заболела, то я бы не хотела никаких болевых  реабилитаций.

 

9 часов назад, Олия сказал:

.  В крайнем случае уход и снятие боли

Но ведь ухаживающие- тоже живые люди, и этот уход может годами длиться. Хоть как-то облегчить процедуру ухода- одна из задач реабилитаци.Тут ведь вот какое дело... Моя бабушка после инсульта тоже не хотела никаких реабилитаций: "оставьте меня в покое, оставьте меня лежать". А руки не работают вообще, то есть, это элементарно нос не почесать, бутылочку с водой не взять...  Кто-то круглосуточно должен быть дома.

В общем, убеждали-занимались- реабилитировали. Так она и руками пользоваться научилась, и хоть как-то садиться в кровать, и в ходунки на пять минут встать.

И это очень облегчило уход за ней. 

Изменено 15 Мая 2023 пользователем сиреневое счастье

[Серая лесная дичь 35 452]

8 часов назад, Олия сказал:

Смерти я не боюсь , так побаиваюсь . 

Там , на небе уже много моих близких, так , что не страшно.

А я боюсь смерти, тем более один раз чуть не отправилась на тот свет. На 40 дней отца было, ещё шутила потом, что отец с собой хотел забрать. Не знаю, что тогда было, вышли на площадку покурить с сестрой, и я потеряла сознание. Но, перед этим помню, что хотела дышать, судорожно хватаю воздух, а оно не дышится. Наиотвратительное ощущение.Никогда в жизни так плохо не было, даже сравнить не с чем. Сестра меня долго откачивала.

И муж боится смерти, говорит: каждую ночь ужас.

7 часов назад, Полярная лиса сказал:

Лучше об этом не думать. Жить сегодняшним днём.

Поэтому Оля правильно говорит. А лучшее средство от негативных мыслей - хорошая физическая нагрузка. Сама на даче до одурения копаю-полю, потом приезжаю домой и сплю как младенец. И мужа сегодня заставила на улицу выйти, нечего дома валяться бревном.  Катались на коляске с ним почти час. Он много старых знакомых встретил, болтал. Соседи помогли обратно в квартиру его затащить. Очень доволен остался. И про смерть перестал говорить.

Изменено 15 Мая 2023 пользователем Серая лесная дичь

[Галчонка 237 507]

@Олия а теперь поставьте себя на место ваших близких. Угу, у меня тоже после инсульта, когда смог говорить, начал сахар - не хочу. Тем более, что врачи честно предупреждали - гарантии не давать никаких компаний. И вот было - зачем меня вытащили, жить не хочу. 

Я уже писала - сначала жестко сказала, что для того, чтобы уйти из жизни, надо хотя бы начать вставать. Поэтому ни я, ни врачи не сидят, и эвтаназия у нас вне закона. Так что тихо уйти не получится. И будешь лежать, а я буду вынужден тебя ворочать, надрывая спину и утки, которые ты носишь всю жизнь. А сердце здоровое - проживи ты можешь очень долго.

Так что присоединяюсь 

20 часов назад, сиреневое счастье сказал:

В конце концов Хоть как-то облегчить удаление - одна из задач реабилитаци.Тут ведь вот какое дело... Моя бабка после инсульта тоже не хотела никаких реабилитаций: А руки вообще не работают, то есть, это элементарно нос не почесать, бутылочку с водой не взять... Кто-то круглосуточно должен быть дома.

В общем, занимались-занимались- реабилитировали. Так она и руками научилась, и хоть как-то садиться в кровать, и в ходунки на пять минут встать.

И это очень облегчает уход за ней. 

И, потом сказать, кто встанет, кто нет - это даже не врачи. У знакомого мужа в 75 лет после второго инсульта почти полностью восстановился. И дожил до 85. Они жили на 5 этаже в доме без лифта - так он почти до последних дней гулять выходил, хоть и с палочкой. А-то в 35 сын первый инсульт не пережил (вот, через пару недель кто годовщина - товарищ ушел). Так что кому жить, и как жить - не мы решаем. Но если хоть малейшая надежда есть, надо постараться использовать любой шанс. Правильно пишет @сиреневое счастье - даже если больной не восстановиться полностью, но сможет хоть немного сея обслуживать - это уже большая помощь ухаживающему.

Помню, как я радовалась, когда муж смог еще даже не садится - самостоятельно поворачиваться в кровати. Перестелить белье, подставить судно, помыть - делать все это стало намного проще. А какое счастье (знаю, в этой ветке меня поймут) было, когда муж смог пересаживаться сам на кресло. И я первый раз отвезла его в туалет - счастье было у обоих. Да, я знаю, нам повезло. Муж полностью себя обслуживает. Но в этом везении - очень много труда обоих. 

А смерти я тоже не боюсь. И, конечно, хочу, чтобы сразу - чтобы не стать обузой сыну. Но тут уж не от меня зависит. От меня - только следить за здоровьем и беречь себя по возможности.

Изменено 16 Мая 2023 пользователем Галчонка

[Таманна 21 016]

Никто не застрахован от того, чтобы стать обузой близким.

Хочешь ты этого или не хочешь.

Рассуждать-то легко, вот мне хотелось бы так-то, чтобы не боролись за меня, не мучили, да близкие не страдали.

А кто нас, собственно, спрашивает?

Я в 21 год совершенно точно не собиралась становиться лежачим инвалидом, которого еще долгое время поворачивали каждые 4 часа, так как я и на бок толком не могла повернуться. Меня спросили: хочу ли я такую жизнь? Нет.

Очнулась я после операции, когда у меня ежедневно болезненные пункции, боль не перестает ни на минуту! Я просила укол, чтобы уснуть и не проснуться, я отказывалась возвращаться в этот жестокий мир, где очень больно, а ты беспомощна и тебе постоянно хамят, орут на тебя и говорят гадости. Кто бы тот укол поставил, ха!

Мама моя разве хотела получить дочь в таком вот виде? Я у нее была хорошей помощницей, подрабатывала с 14 лет, с 16 уже работала, полы мыла на предприятии. Дома помогала (уборка вся на мне была, тут без вариантов), сестру, по большей части, я воспитывала, мама на двух работах пахала. Одна работа сутками. А потом раз, тебе говорят, что шансов мало, каких-то жалких 10%, а если выживет, то будет овощем. Мама это не могла принять.

А мама молилась: "Оставь мне ее ЛЮБУЮ!". Пока меня оперировали, она шла по дороге на работу (полы мыть) и разговаривала сама с собой. Рыдала и вслух разговаривала и молилась.

Ей любую и оставили.

Я ее сейчас спрашиваю, ну вот что, стоило это все того? Мама говорит, что стоило. Я же живу. А как живу, это уже другой вопрос. И маме страшно за мое будущее, мне тоже очень страшно, но тут уже приходится подстраиваться.

Так что, женщины, рассуждайте, не рассуждайте, а у каждого своя судьба.

И она нас не спрашивает, хочешь ли ты сразу, желательно во сне, уснул и не проснулся, или лежать годами, что дадут, то и будешь воплощать в реальность.

[сиреневое счастье 64 381]

3 часа назад, Таманна сказал:

Так что, женщины, рассуждайте, не рассуждайте, а у каждого своя судьба.

Мы рассуждаем немного не о том. Понятно и естественно, что любой  думает о легкой смерти. Мы тут больше о том, что "не хочу никаких реабилитаций, оставьте меня в покое". 

[Таманна 21 016]

1 час назад, сиреневое счастье сказал:

Мы рассуждаем немного не о том. Понятно и естественно, что любой  думает о легкой смерти. Мы тут больше о том, что "не хочу никаких реабилитаций, оставьте меня в покое". 

И такая реакция тоже понятна. Особенно, если вся реабилитация проходит через боль. Малейшее движение и боль. А если боль еще и не снимается ничем? Конечно, больному проще, если его не трогают. Лежит себе и лежит, человек.

Мне всегда, к примеру, было очень обидно, что я прошла недолгий путь от фурункула в подмышке до парализации и сепсиса. Всего-то 18 дней!

А чтобы добиться каких-то успехов, движений, я должна была потратить годы занятий. Занятий до кровавых мозолей. Вот почему так? И я порой хотела лежать, чтобы меня не дергали. Но мама возвращалась с работы, мне пододвигали тренажер, либо я сползала с дивана на пол и вперед.

Так что, не желание реабилитации, откаты назад, когда ты не видишь результатов или не удовлетворен этими самыми результатами, это тоже нормально. Просто такой период, надо его пережить.

[Дальняя дорога 2 743]

В 15.05.2023 в 11:12, сиреневое счастье сказал:

Но ведь ухаживающие- тоже живые люди, и этот уход может годами длиться. Хоть как-то облегчить процедуру ухода- одна из задач реабилитаци.Тут ведь вот какое дело... Моя бабушка после инсульта тоже не хотела никаких реабилитаций: "оставьте меня в покое, оставьте меня лежать". А руки не работают вообще, то есть, это элементарно нос не почесать, бутылочку с водой не взять...  Кто-то круглосуточно должен быть дома.

В общем, убеждали-занимались- реабилитировали. Так она и руками пользоваться научилась, и хоть как-то садиться в кровать, и в ходунки на пять минут встать.

И это очень облегчило уход за ней. 

Мама почти каждый день плачет. Голова-то работает, соображает. Но у нас прошло больше года, я лично никаких продвижений вперед не вижу. Разве начала рукой показывать что ей надо. И то не всегда понятно.

 

В 15.05.2023 в 19:04, Серая лесная дичь сказал:

  Катались на коляске с ним почти час. Он много старых знакомых встретил, болтал. Соседи помогли обратно в квартиру его затащить. Очень доволен остался. И про смерть перестал говорить.

Ждем когда сделают пандус. Это вообще отдельная песня. В ЖЭК ходила сестрёнка - отправили собирать подписи на согласие от соседей, нагрубили. В сердцах написала в группе города - приехало телевидение, немного пропесочили. Снова подали заявление, приняли без проблем, обещали что сделают. Но пока тихо... 

Хотя б есть начала б нормально, а то больше года в четырех стенах.

23 часа назад, Галчонка сказал:

самостоятельно поворачиваться в кровати

Мама почти сразу, после реанимации переворачивалась. Конечно на здоровую сторону. Что было то и осталось, ни лучше, ни хуже.

Изменено 16 Мая 2023 пользователем Дальняя дорога

[Полярная лиса 273 922]

@Дальняя дорога, пригласите психиатра, нельзя, чтоб человек, перенесший инсульт, плакал. У вашей мамы и так состояние не ахти, а подвижная психика его только усугубляет и повышает риск развития повторного инсульта. Помогите маме, ей нужны крепкие успокоительные. И надо наладить сон, как угодно, но ночью она должна спать.

[Галчонка 237 507]

10 минут назад, Дальняя дорога сказал:

Мама почти сразу, после реанимации переворачивалась. Конечно на здоровую сторону. Что было то и осталось, ни лучше, ни хуже.

Муж поворачиваться начал только через 2 недели. До этого пытался, но просто не понимал, как телом управлять. Мог только немного мне помогать, когда я его вращала. А вот потом прям скачок был. Почти сразу после этого начал садиться с опорой на здоровую руку. Потом мы стали пересаживатся с кровати на кресло и обратно. А спустя 3 недели после инсульта его первый раз поставили на ноги. Через 1,5 месяца, когда я его забирала, он уже даже сам смог сделать (конечно, с поддержкой с 2 сторон) несколько шагов, чтобы подняться по лестнице на входе в подъезд. 

Но, конечно, мы очень много работали. И реабилитологи у нас были замечательные. Ну и сам он - особенно как первые улучшения пошли - пахал как проклятый.

Я так понимаю, что у вашей мамы, помимо органических нарушений, еще самая большая проблема - отсутствие воли к жизни. Тем более, после смерти мужа.

Ну и еще, характер инсульта - у вас же, как я поняла, ишемический был? Нам врачи говорили, что по степени выживаемости геморрагический хуже. И в плане повторного инсульта в первые 2 месяца риск выше. Но вот восстанавливаются люди после геморрагического инсульта лучше, чем после ишемического. 

[Полярная лиса 273 922]

33 минуты назад, Галчонка сказал:

 

Ну и еще, характер инсульта - у вас же, как я поняла, ишемический был? Нам врачи говорили, что по степени выживаемости геморрагический хуже. И в плане повторного инсульта в первые 2 месяца риск выше. Но вот восстанавливаются люди после геморрагического инсульта лучше, чем после ишемического. 

Так и есть, ты повторила нашего невролога. Выживаемость при ишемическом выше, чем при геморрагическом, но риск остаться парализованным тоже выше, чем у вас. Грубо говоря, если при геморрагическом сразу не умер, то может полностью восстановиться. И очаг поражения тоже имеет значение, у правополушарников шансов на восстановление меньше, чем у левополушарников. Паралич справа лечится успешнее, чем слева.

Голова предмет темный и исследованию не подлежит (с).

[Эль Анхель 47 785]

3 часа назад, Полярная лиса сказал:

@Дальняя дорога, пригласите психиатра, нельзя, чтоб человек, перенесший инсульт, плакал. У вашей мамы и так состояние не ахти, а подвижная психика его только усугубляет и повышает риск развития повторного инсульта. Помогите маме, ей нужны крепкие успокоительные. И надо наладить сон, как угодно, но ночью она должна спать.

У меня вторая бабушка, которая 15,5 лет после инсульта парализована - плачет если давление не в норме. Если заходишь, видишь - рыдает и бубнит - оставьте ее в покое, 100% надо брать тонометр,а потом регулировать давление. Только ещё надо уговорить ( ну это мать так с ней , их дело) потому что в этом настроении уйдите все и все. Придет в норму - обычный адекватный человек..Примерно раза 2- 3 в неделю так. Хотя до инсульта - никогда слезы не выдавить было. Кремень была. 

[Галчонка 237 507]

23 минуты назад, Полярная лиса сказал:

Так и есть, ты повторила нашего невролога.

Я нашего нейрохирурга повторила. Мужик циничный был, но оптимизм вдохнул. Когда сказал, что если после второго кровоизлияния не умер, и еще одного не будет в ближайшие 2 недели, то можно выдохнуть. И дальше сказал - все как ты написала. Что повезло - раз сразу не умер, шанс на восстановление выше. И что левая стороны - тоже лучше.

Но он по поводу 

26 минут назад, Полярная лиса сказал:

Паралич справа лечится успешнее, чем слева.

Еще считал, что значение имеет, что большинство людей - праворукие. И при поражении правой руки больше прикладывают усилий к восстановлению. Типа без левой обходиться как-то психологически проще (ну и физически тоже), поэтому таких усилий не прилагают. Но это, конечно, не вообще про динамику, а про разработку. 

9 минут назад, Эль Анхель сказал:

Хотя до инсульта - никогда слезы не выдавить было. Кремень была. 

После инсульта все на слезу слабые. Эмоциональная лабильность, сюда же. Я с мужем четверть века жила - не видела, чтобы он плакал. А после инсульта - первое время вообще глаза были на мокром месте. Да и сейчас чувствительный. Сдерживается, старается. А нет-нет, прошибает.

[Полярная лиса 273 922]

@Галчонка, слезы да. Мой мог расплакаться от фильма. Был здоров - не выдавить. И вроде психику привели в порядок, а все равно.

У моего голова была в полном порядке. Когда чувствовал приближение приступа, сам просил у меня галоперидол. Я давала, ему было легче.

[ПтицаГалка 26 037]

У моего геморрагический, правосторонний. Соответственно, левая сторона тела поражена. Правша. Ленив, чертяка. Без меня ничего делать не хочет. Хотя кое-что может. С головой лучше, чем у меня, быстро восстановился, два месяца изматывающей бессонницы, а потом стало налаживаться. Но с психикой, конечно, бывает... То сентиментальный, то злобный (к счастью, второе реже). В злобные моменты очень тяжело с ним, не знаешь, что сказать, что сделать. Был бы здоров, после таких взбрыков только бы меня и видел. А тут приходится делать поправку на состояние. Как будто мне легко  

С другими людьми - ну просто лапочка  

[Таманна 21 016]

15 часов назад, Дальняя дорога сказал:

Ждем когда сделают пандус. Это вообще отдельная песня. В ЖЭК ходила сестрёнка - отправили собирать подписи на согласие от соседей, нагрубили. В сердцах написала в группе города - приехало телевидение, немного пропесочили. Снова подали заявление, приняли без проблем, обещали что сделают. Но пока тихо... 

Если снова тихо, звоните и говорите, что будете обращаться в прокуратуру.

У меня был сделан неправильно пандус, под старую коляску, которой давно не было. А переделывать ЖЭК не спеши. Я написала заявление, тишина. Я раз позвонила, второй раз, меня снова отфутболивали. На третий раз я позвонила и сказала, что прямо сейчас создаю онлайн жалобу в прокуратуру, пусть проверят ЖЭК на исполнение закона о доступной среде для инвалидов. заявление у них три месяца лежит, а они сидят ровно. В этот же день приехали, сделали замеры, а на следующий день пандус переустановили.

Свои права, к сожалению, приходится отстаивать с боем.

P.S. Хорошо, что мы живем в цоколе и у нас отдельная лестница. Не нужно согласие соседей для установки пандуса. Мне бы его точно не дали. А для стационарного подъемника и вовсе нашли бы сотни причин не дать поставить.

Изменено 17 Мая 2023 пользователем Таманна

[Дальняя дорога 2 743]

В 16.05.2023 в 21:39, Галчонка сказал:

у вас же, как я поняла, ишемический был?

Да, ишемический, обширный. У нее после инсульта вместо речи только Пффф! выходил. Сейчас лопочет. Ничего не понятно, так-как словообразования нет. А вот перекошенное лицо восстановилось за несколько дней. Самостоятельно сесть не может.

В 16.05.2023 в 22:36, Эль Анхель сказал:

15,5 лет после инсульта парализована

15 лет лежит?  

[Галчонка 237 507]

3 минуты назад, Дальняя дорога сказал:

У нее после инсульта вместо речи только Пффф! выходил.

Муж первую неделю после инсульта только материться мог. Еще меня по имени называл. Больше ничего. А нет, еще почему-то вспомнил Боню - кота нашей форумчанки (вот удивительно - Беляша только через неделю вспомнил, любимца своего). 

Скрытый текст

Мне тогда Орнела присылала фотографии и видео с Бонечкой, я мужу показывала, он улыбался. Жалко, что после начала СВО мы с ней разошлись.

А вот материался - виртуозно. Потом, потихоньку говорить начал. Память стала возвращаться. Но интересно так. Сына вспомнил сначала. Родителей долго - папа и мама, а как зовут - не помнил. Кота - ну естественно. Друзей вспомнил. Потом постепенно - даже музыкантов любимых, книги (хотя первое время мне приходилось такие шарады разгадывать, это уже когда я ему музыку включала - он ни имени исполнителя, ни название песни или альбома не помнил, я по косвенным ассоциациям пыталась догадаться, а он злился, что я не понимаю). А вот себя - не помнил. То есть, на имя отзывался. И вроде понимал, что Дима - это он. Но если спросишь, как зовут - не  помнил. Потом имя вспомнил - фамилию еще месяца полтора не мог назвать. 

А с цифрами до сих пор, хотя в августе уже 2 года будет, путается. Даже в пределах десятка - пока нужную назовет, три-четыре раза переберет. Главное, если в письменно считает - все нормально. Разве что некоторые цифры зеркально пишет. А устно даже считает с трудом. 

И с речью - со мной говорит вообще почти чисто, заикается и слова забывает только когда волнуется. С сыном, с родителями, друзьями - уже хуже. А вот если с посторонними надо общаться - ступор. 

Я как-то после больницы на него наехала - мол что ты изображаешь, у тебя без афазии куча проблем. Поймают, как симулянта. А он потом мне, когда уже домой пошли, говорит - я не изображаю. Я реально, не могу говорить. Потом с психиатром, когда комиссию, проходили, уже говорила. Он тоже у него сначала мычал. Потом успокоился. А там мужик уже пожилой. Отца моего знал. Мы как раз были - у него пересменок после нас. И он не торопил, сидел, байки травил. Потом между делом к мужу обратился, то ответил. Еще минут через 5 - уже говорил нормально. Потом тот отвлекся. Пауза в разговоре - и опять с речью плохо. И мне Генрих Семенович уже сказал - что это психологическое, и чтобы я не гнала. Типа постепенно пройдет. 

[ПтицаГалка 26 037]

@Галчонка

Интересно как у вас с речью. Мой всё помнил, говорить начал быстро, хотя и до сих пор неравномерно, иногда приходится вслушиваться и переспрашивать. Когда сам чувствует напряг, пальцем мне показывает, что ему нужно Я ругаюсь, заставляю говорить. Маты, и впрямь идеально получаются. В больнице, когда перевели из реанимации в палату, попросил у соседа телефон, но ничего сказать не смог, сосед всё мне пересказывал. Телефон ему передала, так он вместо сообщений какую-то ахинею набирал. Зато дома от руки запросто писать стал. Сейчас и сообщения нормально пишет. Считает тоже отлично. Стихи пытаемся учить. Запоминает с трудом, забывает быстро. 

У нас беда с глотанием. Более-менее спокойно ест кашу-размазню, полутвердую пищу, а вот супы - проблема. Как сам говорит, "я поперхиваюсь". Тут ещё проблема в том, что, когда упал в самом начале, у него верхняя челюсть, сплошная металлокерамика, выпала. Вместе с частью зубов. "Пеньки" выдрали, поставили стариковскую съёмную пластмассу. К таким зубам и здоровому, наверное, тяжело привыкать, а уж тут тем более. Так и мучается. То нормально ест, то в кашле заходится. В санатории были, я договорилась, в номер его порцию из столовой носила. Чтобы людям аппетит не портить. Сама иногда с трудом выдерживаю. 

Астма ещё добавляет. Дыхание при ходьбе быстро сбивается, начинает задыхаться. 

Словом, проблема на проблеме и проблемой погоняет. Как справляемся, сама порой удивляюсь.

[Эль Анхель 47 785]

10 часов назад, Дальняя дорога сказал:

 

15 лет лежит?  

Да...

[Сколопея 5 125]

Диагнозы разные бывают и есть  такие , о которых лучше не знать...

Врачи тоже разные бывают...

И надо искать свое. Я это точно знаю.

Идеальная семья, дом полная чаша..Достаток. А начинали с вилки, ложек и съёмных квартир  ...Уж что говорить о том, что муж профессиональный военный и намотались и напереживались и досталось  и только зажили и тут  ..

Тяжёлое, страшное и мало изученое заболевание , как Боковой Амиотрофический Склероз. 

Склероз?? А...Подумаешь где бутылку оставил..Если бы так, как в анекдоте. В жизни смешного мало. Бросают друзья, близкие, родственники. Ты одна на один с инвалидом, с ребёнком, с зверьми. У тех тоже на нервной почве , тоже болячки и их тоже надо  лечить  . Они тоже члены семьи .Продаётся , что можно, а потом выживаешь как можешь...

И  это страшно.  У нас  еще самая страшная и быстрая форма  Отказывают все органы.Это уход 25 часов в сутки и было такое, что "Скорая" по 3 раза на сутки и это действительно были профессионалы и помогали и советы давали и сочувствовали.. Один раз с врачом на "Скорой" не повезло за все время, поэтому нашу медицину и врачей, и "Скорую " ругать не дам. И это в пандемию.  У нас даже свой знак был (Помощь не более чем  за 15 минут и для таких больных всегда есть место в реанимации)

Это как должно быть... А по факту... Человеку завтра умирать, а ему = 3 рабочая группа и суды , и письма в ЗДРАВ..Я и до Собянина дошла .

Как мне сказала одна тётенька выдавая розовый талон на 3 группу:

- Вот когда ляжет и мычать не сможет..Когда я увижу что вам завтра умирать , тогда и получите первую группу  

Мы ее и получли за 1'5 месяца до смерти.Таки умеют сдерживать свое обещание. Красавы! Что тут сказать...Спасибо юристу фонда куда обратилась , и он боролся как "Лев" , хоть за вторую . Письма к мэру остались без ответа .

Я уже не говорю про средства ТСР (Коляски всякие там и  ещё 1001 нюанс. ) Ничего не получили. Сами покупали.

Правда что - то с 50 % скидкой оплатили  .

Была помощь от государства и за это спасибо. Люди добрые по наследству передавали. От того которых не стало....

Сама я прав не имела. Нахалка такая,  зарплату белую имела . Налоги честно платила и теперь что - то требовать? Ну, если через 2 года. Когда доход ваш упадёт, на хлебе с водой посидите.

Уже продавать просто нечего было, чтобы поддерживать больного и кредиты тоже взяты были. Порой денег на хлеб не было и это очень страшно ....Повезло с ребёнком. Молчал и ничего не просил. Помогали коллеги на работе и неравнодушные люди с форума. Да, да...Благодаря вашей копеечке выжила в прямом смысле слова. Так и выживали.  Уход??? Медсестра ??? При таком заболевание от 500 рублей час минимум и таджичка в телефоне, в интернете, которая единственно позвонит тебе по телефону... И люди бросали все и бежали , а потом понимали  . Лучше сами. Мало кто мог позволить профи . Если звезды какие. Уж они о своей болезни трудились  и не у нас , а там за кардоном .Где лечился, жили  Я  зарабатывала меньше за смену  . Я даже таджичку не могла позволить. И какая работа???

Ни одна реанимация в жизни вас не возьмёт, да и не все  врачи знают такой диагноз и все сразу хоронят...

Профессор, который подтверждал моему мужу диагноз, нам спокойно так...
Мол да....Вам лучше расстаться. Вы ему не поможете.  Постареете, подурнеете,  у вас испортится характер. Потеряете здоровье. А вам ребёнка ещё на ноги поднимать. Вы все равно ему не поможете...Так хоть себя сбережете , свое здоровье и силы. 

И когда у меня потекли слезы в три ручья...Обычно я некрасиво плачу. Красные глаза, нос.  А тут слезы как у актрисы. Ничего первый раз в жизни не покраснело и выглядела красиво. Больше я так красиво не плакала.

Врач увидев мои слезы ,опять в  ответ:
- А что вы хотели от меня услышать?
Да, есть диагнозы которые неприятно слышать. Это жизнь!
Поэтому я учу вас, как правильно жить.
За совет правильно жить в пару минут, мы отдали 10 тысяч.

И это все говорили при муже и это Москва и лучший профессор!!!

Помню меня муж успокаивал.
Просто обнял и мы молча стояли в коридоре...
Без слов.

25 лет вместе .
25 лет на одной волне...
Как Шерочка с Машерочкой и все эти годы на одной волне...
С вилки, ложки и съёмных квартир начинали..

А потом ,  мы искали своего врача, и пришли к нашему замечательному врачу.
В обычной , районной поликлинике, которую только ленивый не хаял в интернете .
И врач вчерашний студент. Мальчишка совсем...

И муж с порога :
-  Здравствуйте.  У меня БАС...
Я скоро умру...Мне дали до полгода.
И потрясающий ответ врача.

- Ну , и что??? Ну и что , что БАС??? Вот завтра вы придёте ко мне на приём ,  а меня нет...
Кирпич на голову упал. А вы со своим Басом ещё не один десяток лет проживете и дочь замуж выдадите ещё.

До полугода??? А врач который это сказал - он Бог???
Он определяет сколько кому и сколько??
Определяют свыше.
Знаете, если больной хочет жить, то медицина бессильна. И ваш БАС тоже.
Наш настрой и жажды жизни , помогают нашим Ангелам за нас лишний раз словечко замолвить. 

У мужа крылья просто выросли!! Он поверил что ему  помогут. . Поверил что ещё не один год проживёт. И дочь замуж отдаст. Он будет жить! Не так все страшно, как профессора "малюют"

Наш врач  больше вообще ничего не говорил моему непутевому Басику (Как я его уже звала к этому времени)
Только или хорошее или нейтральное.

Мне говорил все как есть. А как иначе?? Надо помогать Басику держаться   А правильная помощь, когда все знаешь и что в данной ситуации  и как правильно действовать.  

А мужу при ухудшении;
- Мужайтесь..Болезнь такая...
А вы как хотели???
Ничего...Ещё поборимся и поживём.

И мы жили.
Приходили на приём красивые, счастливые, потому что верили врачу. Он был наш Бог! Он нам помогал!!!!

У него даже спрашивали:
- А они знают что у них???
Что - то больно счастливые и довольные...

Мы жили,  а не доживали и это все благодаря врачу!!!

Да. У нас сразу и самая тяжёлая форма была. Болезнь каждый день отвоевывала границы. 
Наш врач согласен  был с профессором. До полугода. Тяжёлый уход. О себе забыла и красоту, здоровье тоже теряла день за днём.
Но об этом знала только я и врач.
Басик  мой ничего не знал.
Он верил в наши сказки и вместо до полугода - мы прожили 1, 5 года!!!

Дня не проходит, чтобы я мысленно обращаясь к небу не просила за нашего врача и не желала ему здоровья.
Нам так повезло!
А он мальчишка, студент вчерашний.

В июне 2021  нас не стало.
А в мае мы успели и по усадьбе погулять, и на авиашоу в Кубинке побывать.
Конечно не без помощи нашего фонда "Живи Сейчас",  где помогает таким же несчастным,  где волонтёры и добрые люди и прочее 
Ну и конечно настроя.
Настроя жить , а не доживать.
Жить сейчас, сегодня, каждую минуту.

Уже нет моего Басика...
Но живу я по принципу фонда.
Живу сейчас
Завтра может и не быть

Изменено 19 Мая 2023 пользователем Сколопея

[Дальняя дорога 2 743]

@Галчонка а как было с тонусом? У мамы иногда отпускает. Тонус появляется когда она двигает здоровой стороной. 

[Галчонка 237 507]

2 часа назад, Дальняя дорога сказал:

@Галчонка а как было с тонусом? У мамы иногда отпускает. Тонус появляется когда она двигает здоровой стороной. 

Тонус до сих пор периодически появляется. Иногда даже без физических упражнений, мышцы - как забитые после напряженной тренировке. И боли постоянно очень сильные. Муж даже двигаться стал более скованно. Хорошо было год назад - тогда движение уже появилось, хотя чувствительности вообще не было, но зато ничего не было. Сейчас немного есть чувствительность в стопе (хотя до сих пор, если не видит, куда ногу ставить, может легко оступиться). Температурная чувствительность появляется понемногу. На руках пальцы ощущает и начал различать меня, диван и кошку, к примеру. Но зато постоянные боли, по ночам - спазмы. Непроизвольные движения и судороги конечностей.

 

[Серая лесная дичь 35 452]

А у меня муж последнее время перестал подниматься. Даже для того, чтобы поесть. Сажаю его на кровать и он почти тут же теряет сознание. Заваливается, что-то лепечет. Померила давление ему во время подъёма. Оно падает ниже 90. Раньше такого не было. Тут договорилась с парикмахером, чтоб его подстригли. Пришёл. я мужа посадила на каталку, придерживаю. Начал заваливаться. Командую: голову ниже. Немножко пришёл в себя. Хорохорится, у парня спрашивает как его семья, ведёт светскую беседу. А я вижу: еле сидит. Парихмахер слегка офигел, но подстриг как надо.

Вот и что делать? Ругаю мужа, говорю надо каждый день подниматься, заниматься. Но, что-то не так.

Изменено 30 Мая 2023 пользователем Серая лесная дичь