У меня редкое аутоиммунное заболевание

[Девушка из тундры 8771]

Долго собиралась написать...

Мне давно очень плохо, с февраля. Я вылечилась от лейкоза, прожила 15 счастливых практически беззаботных лет, и как гром среди ясного неба - аутоиммунное заболевание. Никаких предпосылок и симптомов не было, острое начало. Онкология и аутоиммунка у одного человека - уму непостижимо. Врачи тоже говорят, что не встречали такого в практике. Ощущение, что мой организм меня предал. Как он может губить сам себя?!

Что я успела за эти 15 лет? Выйти замуж за хорошего человека, обеспечить себе хороший заработок. Это ценю, но этого так мало... 

У меня были совершенно иные планы на жизнь. Была уверенность, что я уже достаточно пережила всего, что меня ждет спокойная зрелость и старость. И да, домик на юге или череда путешествий, а не вот это вот всё (строжайший запрет на ультрафиолет, пожизненная терапия, неизбежные побочки).

Перелопатила много информации, конечно. Ну что сказать. Надеяться особо не на что. Ревматология у нас плохо финансируется, кроме того, внешнеполитическая ситуация притормозила новые разработки, обмен опытом. Новейшие разработки в области таргетных препаратов - тадамм.. - противопоказаны при онкоанамнезе.

 

[Верхотура 94346]

7 минут назад, Девушка из тундры сказал:

Надеяться особо не на что.

Но все же пусть найдётся способ войти в стойкую ремиссию.

Катя, нужна будет помощь, обращайся.

[Сагита 3304]

8 минут назад, Девушка из тундры сказал:

Перелопатила много информации, конечно. Ну что сказать. Надеяться особо не на что.

Пожалуйста, не опускайте руки, в жизни всегда есть место чуду, благоприятному исходу, верьте в лучшее. 

[umorka 61339]

@Девушка из тундры, увы, могу только словом поддержать. Вы вот уже справились с таким серьёзным заболеванием, уже поэтому вам не надо отчаиваться. Любая болезнь не радует, но как показывает жизнь, человек ко всему привыкает и приспосабливается. Некоторым вообще с рождения приходится жить с болезнями. Так что, попечалились, и спокойно принимаете новый факт в своей жизни. Не очень приятный, ну что ж, у вас громадьё планов, есть к чему стремиться, и это здорово. Мне тоже с 18 лет нельзя на солнце быть. Зонты, панамы, живём. Днём стараюсь не выходить на улицу в жару и в яркий солнечный день. Привыкла, вроде так и надо. Яркое жаркое солнце и здоровым много не полезно. Ну да, лишние лекарства, зато они вам помогут, и не факт, что обязательно будет сильная побочка, это же не обязательно. Жизнь продолжается! Терапию подберут.

[Шипучка 13027]

30 минут назад, umorka сказал:

@Девушка из тундры, увы, могу только словом поддержать. Вы вот уже справились с таким серьёзным заболеванием, уже поэтому вам не надо отчаиваться. Любая болезнь не радует, но как показывает жизнь, человек ко всему привыкает и приспосабливается. Некоторым вообще с рождения приходится жить с болезнями. Так что, попечалились, и спокойно принимаете новый факт в своей жизни. Не очень приятный, ну что ж, у вас громадьё планов, есть к чему стремиться, и это здорово. Мне тоже с 18 лет нельзя на солнце быть. Зонты, панамы, живём. Днём стараюсь не выходить на улицу в жару и в яркий солнечный день. Привыкла, вроде так и надо. Яркое жаркое солнце и здоровым много не полезно. Ну да, лишние лекарства, зато они вам помогут, и не факт, что обязательно будет сильная побочка, это же не обязательно. Жизнь продолжается! Терапию подберут.

Полностью с вами согласна. Я сейчас нахожусь с дочерями в лагере, где в нашем корпусе все семьи с детьми с ОВЗ. И вот бегает одна девчушка, маленькая, младше моей младшенькой, 7 лет. Я смотрю, внешне абсолютно здоровый ребенок, познакомились, поболтали - с умственными способностями тоже все отлично. Неудобно было у бабушки спрашивать что же за болезнь у нее. Но как-то все таки разговорились и выяснилось, что у девочки митохондриальная миопатия. Это поломка в гене ДНК. При этом заболевании счастье, что она сейчас бегает, плавает, играет с детьми, еще 3 года назад она не могла держать голову, нормально самостоятельно сидеть. Конечно, это на всю жизнь и бабушка говорит о том, что болезнь все равно не отпустит, так как генетические поломки не лечатся. И они смирились что когда-то может быть инвалидное кресло и прочие не радостные вещи. Но пока, они живут и счастливы тому, что она обычный ребенок, радуются каждому новому дню и просто живут здесь и сейчас.

@Девушка из тундры, пожалуйста, не отчаивайтесь! Вдруг завтра найдут лекарство от вашей болячки, или изобретут новые методы лечения? Медицина не стоит на месте, наука тоже, постоянно что-то новое открывают, картирование генома, да черта в ступе! Просто бесконечный прогресс! Конечно, нам может казаться, что это слишком медленно и хочется здесь и сейчас, но всегда есть надежда, что завтра будет лучше. Выше нос, не надо падать духом, желаю вам стойкой ремиссии! 

[Таманна 30958]

8 часов назад, Девушка из тундры сказал:

Перелопатила много информации, конечно. Ну что сказать. Надеяться особо не на что. Ревматология у нас плохо финансируется, кроме того, внешнеполитическая ситуация притормозила новые разработки, обмен опытом. Новейшие разработки в области таргетных препаратов - тадамм.. - противопоказаны при онкоанамнезе.

Самое, конечно, неприятное это когда надеяться не на что. Но, вы информацию перелопатили, лечения особого нет, но жизнь же продолжается, верно? Да, она не будет прежней, увы, но она же будет все равно. Со временем, когда вы примите информацию про аутоиммунное заболевание у вас, станет чуточку легче. Не в плане, что жизнь прекрасна, все чудесно, я оптимист и так далее. Но жить же надо. Вы, тем более, победили онко, вошли в ремиссию. Это очень здорово!

Нет совершенно здоровых людей, к сожалению. Аутоиммунных заболеваний достаточно, с ними приходится считаться и жить так, как диктуют они. Но люди же живут, находят все равно какую-то корректирующую терапию. 

Не опускайте рук, дайте себе возможность похандрить, понимаю, это ударило вас очень неожиданно. Но потом возвращайтесь в строй, ищите грамотных специалистов и живите дальше.

Скрытый текст

P.S. У нас с мамой сейчас проблемы с щитовидкой, аутоиммунное заболевание. И похоже одинаковое, только у меня подозревают подвид следующий (ну, то есть. хуже становится). Я психовала, хандрила, пылала гневом. И успокоилась, трачу силы, себе хуже делаю. Ищем способы войти в ремиссию, ну а что еще остается. 

У мамы моей онкология и аутоиммунное как раз.

 

Edited July 29 by Таманна

[Шоаррская лиса 41454]

Катя, можно обниму?

Болячки - они такие, выскакивают оттуда, откуда не ждешь. Вылечишься, думаешь - ну всё, теперь всё в порядке, а тут - бац, вторая смена! опять какая - нибудь фигня вылезет, с которой еще не придумали, что делать. Это я, если что, на собственном опыте - 27 лет назад - четыре курса химиотерапии, в 2018 - тоже не самое легкое лечение, и вроде - ура, а организм выдает новые закидоны... Живем, как есть. А здоровых людей - реально по пальцам пересчитать, и с этим надо как - то жить...

6 часов назад, Девушка из тундры сказал:

И да, домик на юге или череда путешествий, а не вот это вот всё (строжайший запрет на ультрафиолет, пожизненная терапия, неизбежные побочки).

Мне с 2019-го на солнце нельзя. У меня намного проще, конечно - банальный фотодерматит, но последствия пребывания на солнце заставляют думать, что у меня в предках были вампиры... Да, вот так - шутим и живем дальше.

Шесть лет назад, когда первый раз накрыло, я ревела горючими слезами - морда распухшая, глазки заплывшие, грудь, натурально, чешуёй покрыта, всё чешется, людям меня лучше даже в страшном сне не показывать... Да, лекарства нашлись, но их можно употреблять крайне редко, лучше не чаще, чем раз в полгода - для печени не айс... Сейчас приспособилась. Солнце - по минимуму, на море - осенью (мой доктор еще, помню, пошутил, что в отпуск мне на море можно, только на Белое). 

Живём, Катя. Прорвемся. Раньше не пропали - и сейчас не пропадем.

А медицина развивается стремительно. Сейчас нет лекарств - а кто сказал, что через год - два они не появятся? "Ты знаешь, всё еще будет!" (цы)

[Красотуля-золотуля 23703]

@Девушка из тундры можно я вас крепко крепко обниму?

Надо верить, без веры очень тяжело. Я желаю найти вам врача, которому будет не все равно и который будет вас лечить и поддерживать.

У меня  хроническое миелопролиферативное заболевание,  если в поисковой строке вводишь, то в результате получаешь рак крови . Но если чуть чуть вникнуть, то жить можно, что я и делаю. Но у нас в сообществе очень много людей с ХМПЗ и аутоимунными заболеваниями. Да, проблем много, но подстраиваешься под них и живёшь дальше. По поводу препаратов и их совмещения при ваших диагнозах  тут надо смотреть риски, а это опять грамотный врач.

Но и соглашусь с девушками, медицина развивается семимильными шагами, будет еще и на нашей (вашей) улице праздник. 

Пожалуйста, не раскисайте,  продолжайте жить и обязательно верьте.

 

[Археоптерикс 90783]

8 часов назад, Девушка из тундры сказал:

Онкология и аутоиммунка у одного человека - уму непостижимо.

Понятно, что вам обидно. Излечились от серьезной болезни, вроде бы должны получить какой-то карт-бланш до глубокой старости, а тут такое... Это несправедливо, но так бывает.

Но вы сейчас порасстраиваетесь, поплачете, а потом все равно начнёте действовать, вы по-другому не сможете. Должно найтись лечение, которое вам поможет.

 

[Потому что гладиолус 19558]

@Девушка из тундры

А знаете, я сегодня прочла, что в США впервые одобрено лекарство, обещающее практически полную защиту от ВИЧ. Этот препарат эффективен на 99,9% . Инъекции нужно будет делать 2 раза в год, и даже если у человека будет контакт с ВИЧ-инфицированным, он не заболеет. Препарат заблокирует проникновение вируса в клетки.

Это я к чему: медицина не стоит на месте и развивается. Еще недавно ВИЧ могли лишь сдерживать, и, заразившись, человек считался неизлечимо больным. Теперь люди просто могут не заражаться-  ранее это казалось фантастикой. Так что обязательно  разберутся и с аутоиммунными заболеваниями. Верьте, надейтесь и живите, пожалуйста!

 

 

[Казачка 37598]

@Девушка из тундры, сочувствую, понимаю. 

 Добавлю к уже сказанному другими форумчанками свой опыт. У меня тоже есть аутоиммунные заболевания, по щитовидки и аллергии, и, возможно, артрит, гонартроз, могут быть тоже аутоиммунные, ещё не проверяла дотошно.

 5 лет соблюдаю безглютеновую диету, первые пол года придерживалась строгой диеты АИП, тогда много достоверной информации было в интернете, сейчас пишут про нутрициологию, что отчасти верно. Спустя пол года диеты АИП почувствовала себя здоровой. Потом был ковид, нездоровье,  в диету добавила безглютеновые крупы.

 Дай Бог Вам здоровья, выздоровления.

 

[Ненаглядная 28078]

15 часов назад, Девушка из тундры сказал:

Перелопатила много информации, конечно. Ну что сказать. Надеяться особо не на что. Ревматология у нас плохо финансируется, кроме того, внешнеполитическая ситуация притормозила новые разработки, обмен опытом. Новейшие разработки в области таргетных препаратов - тадамм.. - противопоказаны при онкоанамнезе.

Катюш, понятно, что сейчас апатия и нет веры ни во что. А теперь вспомните себя, когда вы узнали о лейкозе. Наверняка было что-то похожее. Но вы справились. И сейчас обязательно справитесь. Вы уже такую страшную болезнь победили. вы настоящий боец.

Да, возможно сейчас нет лекарства, чтобы эту гадость вылечить. Но время идет и будет новое завтра. И в этом новом завтра оно будет. Пусть не вылечить, но улучшить качество жизни, загнать болезнь в глубокую ремиссию. Да, очень обидно, это понятно. Но это факт, который нужно принять. И чем быстрее вы его примете, тем раньше начнется ваша борьба. Обнимаю вас, пусть обязательно все получится.

Edited July 29 by Ненаглядная

[Предчувствие весны 42290]

@Девушка из тундры ,очень хочется вас поддержать, обнять, пусть и виртуально. Это тяжело, очень тяжело принять свой неизлечимый диагноз. Но вы справились с лейкозом! Приняли, вылечились и жили полной жизнью, как ни тяжело это было. Вы справитесь и сейчас. Просто должно пройти время. А выговариваться надо. Приходите сюда, поддержим. У меня тоже диагноз, и тоже неизлечим, а таргетов нет.. Печально сейчас с этим.

Ну, и плевать! Сколько отпущено, столько будем жизни радоваться! Ну, а смерть придет - умрем. Все там будем. А сейчас надо радоваться тому, что есть. Запрет на солнышко - это ерунда. Я купила дачу, построила веранду и качели с балдахином. И теперь лежу в тенёчке и наслаждаюсь природой!)) Вы тоже приспособитесь, вы сильная и стойкая. Пройдет шок - вернется и  радость в жизнь. Обязательно вернётся!

[Археоптерикс 90783]

13 часов назад, Таманна сказал:

Аутоиммунных заболеваний достаточно,

У меня тоже есть - антифосфолипидный синдром. 

[Маркиза Карабас 103978]

17 минут назад, Археоптерикс сказал:

У меня тоже есть - антифосфолипидный синдром. 

О. И ты с ним двух мальчишек родила? 

[Археоптерикс 90783]

3 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

ты с ним двух мальчишек родила? 

Обе беременности на аспирине (Курантил не подошёл) и метипреде. А представляешь, как я искала материал о причинах выкидышей в 99 году? Больше врачей знала. Мне ещё и ДВС-синдром под вопросом ставили.

[Флер де Лиз 182967]

@Девушка из тундры Катя, в поддержку, хороших тебе врачей, чтобы подобрали терапию максимально эффективную. Пусть впереди будет ещё много-много хорошего.

[Розмари Штирлиц 15234]

@Девушка из тундры , здравствуйте! Я Розмари Штирлиц, и у меня аутоиммунное заболевание.  Аксиальный спондилоартрит. Стартанул два года назад, очень неожиданно. Хотя, звоночки были, и давно, но тогда я даже не понимала, что эти боли - суставные. У меня генетическая предрасположенность, как выяснилось. Прошла все стадии принятия ситуации, сейчас спокойнее стала. Ну что делать? Все чем-то болеют. Каждый пьет свою таблетку. А пока жить можно. Стараюсь выполнять рекомендации ревматолога, занимаюсь физкультурой, пью травы, а там...  Конечно, у меня нет такого страшного диагноза в прошлом, как у вас, это очень страшно, и дополнительные ограничения. Но вы не отчаивайтесь. Вы обязательно приспособитесь и найдете способ с этой болезнью жить. Хорошего вам доктора и стойкой ремиссии!

[Вредная мама 250585]

@Девушка из тундры, очень вам сочувствую и очень хочу, чтоб нашелся выход по лечению или поддержке вас в ремиссии. Если нужна будет помощь по Самаре (информационная или проживание на время обследования ) - пожалуйста напишите. Куда надо отвезу, привезу, подожду. Буду рядом если нужно. Обнимаю вас. 

[Миноритарный акционер 5782]

У моего сына аутоиммунка, резко заболел в 12 лет, был очень плох. Стандартный протокол лечения не подошел, становилось только хуже, через полгода я написала отказ от метотрексата/метипреда. Оформили инвалидность, с тех пор получает ГИБП. Наткнулась как-то в газете на интервью профессора, заведующего нашим отделением, в котором он говорил об образе мышления своих больных, как причине болезни. Сначала возмутилась, а потом поняла, что он прав, психосоматика - первопричина аутоиммунных заболеваний. Завели с сыном кота и собаку и стали радоваться каждому дню. А собака наша - шелти, которые на дух не переносят дома нервную обстановку, она нас вообще отучила даже голос повышать друг на друга.  Живем, лечимся, сыну 21 сейчас. Не сказать, что в устойчивой ремиссии, туда-сюда шатает, но самочувствие хорошее, ттт.

@Девушка из тундрыНе унывайте, вы же победили один раз, победите и второй.

[Казачка 37598]

Столько больных аутоиммунными болезнями. А кто-нибудь придерживается безглютеновой диеты, которая просто спасение при этих заболеваниях?

Насколько я знаю, официальная медицина не каждому больному рекомендует эту безглютеновую диету, знаю только про целиакию, у сватов девочка болеет, вот ей при постановке диагноза ее назначили. И еще сыну форумчанки, она писала.

Уже упоминала не раз, что более 5 лет назад в эндокринологической ветке писала @Порта Аперта о диете АИП (аутоиммунный протокол), писала развернуто, в том числе какие витамины и минералы принимает. Страница, кажется, 55 (или 25), не помню точно. В то же время дочь посещала частного врача, он тоже порекомендовал ей эту диету. Более полугода я настраивалась, изучала, потом начала применять. Сложно соблюдать эту диету, но зато столь явные результаты.

 

[Розмари Штирлиц 15234]

14 минут назад, Казачка сказал:

же упоминала не раз, что более 5 лет назад в эндокринологической ветке писала @Порта Аперта о диете АИП (аутоиммунный протокол), писала развернуто, в том числе какие витамины и минералы принимает. Страница, кажется, 55 (или 25), не помню точно. В то же время дочь посещала частного врача, он тоже порекомендовал ей эту диету. Более полугода я настраивалась, изучала, потом начала применять. Сложно соблюдать эту диету, но зато столь явные результаты.

Я пробовала АИП полтора года назад. Придерживалась месяц, изменений не заметила вообще. Сейчас я не на АИП, а чувствую себя куда лучше, чем в тот период.

[Казачка 37598]

8 часов назад, Розмари Штирлиц сказал:

Я пробовала АИП полтора года назад. Придерживалась месяц, изменений не заметила вообще. Сейчас я не на АИП, а чувствую себя куда лучше, чем в тот период.

При этой диете больше месяца проходит, пока по очереди отменяешь запрещенные продукты.

Минимум 3 месяца прошло, прежде чем мне стало лучше: голова прояснилась, память улучшилась значительно, самочувствие нормализовалось, силы появились, в общем, ушли все симптомы больной щитовидки. А также прекратилась аллергия, лицо и шея перестали отекать. Щитовидка восстановилась, а была усохшая, как говорил узист.

 Добавлю. Все же рекомендую глубоко изучить вопрос, как возникают аутоиммунные заболевания, что такое дырявый кишечник, какие продукты вредны, провоцируют аутоиммунную. 

 Искренне рекомендую диету, надеюсь, больным поможет.

Edited July 30 by Казачка

[Девушка из тундры 8771]

Форумчанки, дорогие, спасибо огромное за поддержку!  

И отдельное спасибо Вере @смешливая за контакт, занимаюсь ЛФК с добросовестным инструктором. 

 

В 28.07.2025 в 23:37, Верхотура сказал:

Катя, нужна будет помощь, обращайся.

Аня, помощь нужна моральная, хочется отвлечься, погулять, пообщаться с живыми людьми, выкинуть всё из головы. 

При стрессах всегда помогало уехать, развеяться, сменить обстановку, а куда я поеду сейчас? Везде жара и солнце. 

 

В 29.07.2025 в 00:02, umorka сказал:

 Так что, попечалились, и спокойно принимаете новый факт в своей жизни. Не очень приятный, ну что ж, у вас громадьё планов, есть к чему стремиться, и это здорово. 

Нет громадья планов. Не хочется особо ничего. 

 

 

18 часов назад, Шоаррская лиса сказал:

Катя, можно обниму?

Сейчас приспособилась. Солнце - по минимуму, на море - осенью (мой доктор еще, помню, пошутил, что в отпуск мне на море можно, только на Белое). 

Можно, Алёна. 

Буду с тобой обмениваться опытом по защите от солнца )

Ну меня напугали (не врач, врачу не задавала вопроса про море) в сообществе больных, что с моим заболеванием даже в несезон нельзя, зимой максимально осторожно. Где бы найти эти золотые границы... Совсем никуда не ездить категорически не готова, для меня поездки - это глоток свежего воздуха. К тому, что нельзя именно загорать, да еще во время пика солнечной активности (10-16 часов), я привыкла еще со времен лейкоза. По пальцам можно пересчитать мои летние поездки на юг, но за "здоровый" период они, конечно, были.

 

 

13 часов назад, Потому что гладиолус сказал:

Это я к чему: медицина не стоит на месте и развивается. Еще недавно ВИЧ могли лишь сдерживать, и, заразившись, человек считался неизлечимо больным. Теперь люди просто могут не заражаться-  ранее это казалось фантастикой. Так что обязательно  разберутся и с аутоиммунными заболеваниями. Верьте, надейтесь и живите, пожалуйста!

Да, уже и в области онкологии, слышала, мощный прорыв есть. В области АИЗ тоже есть (читала про спондилоартрит/болезнь Бехтерева), а по остальным заболеваниям, увы, новейшие препараты дают очень неоднозначные результаты и побочку - высокую вероятность онкологии, поэтому переводят на них тяжелых больных, кому, по сути, нечего терять. Ну это то, что я знаю на сегодняшний момент.

 

11 часов назад, Ненаглядная сказал:

Катюш, понятно, что сейчас апатия и нет веры ни во что. А теперь вспомните себя, когда вы узнали о лейкозе. Наверняка было что-то похожее. Но вы справились. И сейчас обязательно справитесь. Вы уже такую страшную болезнь победили. вы настоящий боец.

Когда узнала о лейкозе - несравнимо, как ни странно. Я была молодая (18 лет), у меня было всё впереди. Молодость это уже лекарство само по себе, и энергия жизни. На руках была маленькая сестричка, гуляшки-обнимашки с ней, была учёба, мальчики-шмальчики. Надо было осваиваться в большом городе, искать место под солнцем. Надо было проходить комиссию МСЭ, ездить по врачам, сидеть в очереди, получать заветную коробочку/баночку. Врачи и медсестры были добры и участливы к молодой девушке.

Лейкоз - рак крови - тот еще диагноз, но. Это когда ничего не болит. Не разрушается. Не страшно, не нервно. Устаешь, спишь очень долго, мерзнешь, тихо угасаешь. Подобрали препарат - не угасаешь. У меня было так. Помню, целой проблемой было везти с собой укол, если куда-то с ночевкой (их надо было делать ежедневно и хранить в холодильнике). 

Не помню, чтобы я тогда сильно страдала из-за невозможности поехать на море (банально денег не было, что там у постоянно устающего студента без подработки может быть), вместо этого много гуляла летом по Москве, и кроме панамки ничего не нужно было. Не было такого категорического запрета для средней полосы, даже не пользовалась кремом SPF. А сейчас и солнце московское стало активнее, и болезнь коварнее. 

 

 

3 часа назад, Миноритарный акционер сказал:

У моего сына аутоиммунка, резко заболел в 12 лет, был очень плох. Стандартный протокол лечения не подошел, становилось только хуже, через полгода я написала отказ от метотрексата/метипреда. Оформили инвалидность, с тех пор получает ГИБП. Наткнулась как-то в газете на интервью профессора, заведующего нашим отделением, в котором он говорил об образе мышления своих больных, как причине болезни. Сначала возмутилась, а потом поняла, что он прав, психосоматика - первопричина аутоиммунных заболеваний. Завели с сыном кота и собаку и стали радоваться каждому дню. А собака наша - шелти, которые на дух не переносят дома нервную обстановку, она нас вообще отучила даже голос повышать друг на друга.  Живем, лечимся, сыну 21 сейчас. Не сказать, что в устойчивой ремиссии, туда-сюда шатает, но самочувствие хорошее, ттт.

@Девушка из тундрыНе унывайте, вы же победили один раз, победите и второй.

Спасибо, что поделились. 

Хочу ответить вам и одновременно всем, кто писал, что я победила лейкоз. Да, это Чудо, настоящее Чудо. Тот препарат, хоть и хороший, но ремиссию без терапии подарил примерно десятерым людям из тысячи. Но разве Чудеса повторяются? Болячки вот почему-то да.

И меня на тот препарат перевели только спустя несколько лет лечения, потому что остальное оказалось неэффективным, или давало многократные аллергические реакции.

 

2 часа назад, Казачка сказал:

Столько больных аутоиммунными болезнями. А кто-нибудь придерживается безглютеновой диеты, которая просто спасение при этих заболеваниях?

Сложно соблюдать эту диету, но зато столь явные результаты.

Надо сказать, что эта диета официального подтверждения своей эффективности и универсальности не нашла. Да, есть некоторые АИЗ, при которых прямо показана та или другая диета - у меня не оно. Не пишите про диету, пожалуйста, вот не в тему вообще.

Мне только вес надо немного снизить до нормы, ибо нагрузка на суставы. Сладкое ограничить. 

 

В течение ближайших двух недель сдаю важные анализы и визит к двум ревматологам. Один по прикреплению, второго нашла сама в НИИ им. Насоновой, надеюсь, не прогадала. Хороший врач очень нужен, это основа всего. Доброжелательный, грамотный, который общается с пациентом, а не только смотрит на анализы. Мне пока не встретился такой. 

Свистулька-терапевтулька наша - по-другому не назовешь - в феврале отказалась выдать направление к ревматологу по ОМС, хотя на руках уже были анализы с нехорошими показателями и были боли в суставах. В итоге пришлось экстренно платно госпитализироваться и обследоваться. Там лечение подобрали хорошее, но напортачили с эпикризом (на словах одно, на бумаге другое). Теперь фиг докажешь. Окружной врач сидит, переписывает. Не слышит жалобы, не назначает дополнительные обследования.

Врачи других специальностей открещиваются, увидев основной диагноз. А страдает весь организм, лечить надо комплексно то одно, то другое. 

Сообщество больных на первый взгляд хорошо, но короткое пребывание там привело меня в упаднические настроения. Их почитать, так развитие заболевания неизбежно. Много тяжелых. Легкие, как правило, живут своей жизнью и не участвуют или заходят редко (встретила пару уникумов, которые в ремиссии и даже ездят иногда на море). Недели не пробыла в этом чате, невозможно. Потом на успокоительных сидела. С тех пор добываю информацию из научных медицинских статей, но они нервируют тоже. Всё сводится к "вот 50 лет назад был совсем мрак, инвалидизация и очень высокая смертность, сейчас ниже". Ну так-то да    

 

Edited July 29 by Девушка из тундры

[Таманна 30958]

1 час назад, Девушка из тундры сказал:

Сообщество больных на первый взгляд хорошо, но короткое пребывание там привело меня в упаднические настроения. Их почитать, так развитие заболевания неизбежно. Много тяжелых. Легкие, как правило, живут своей жизнью и не участвуют или заходят редко (встретила пару уникумов, которые в ремиссии и даже ездят иногда на море). Недели не пробыла в этом чате, невозможно. Потом на успокоительных сидела. С тех пор добываю информацию из научных медицинских статей, но они нервируют тоже. Всё сводится к "вот 50 лет назад был совсем мрак, инвалидизация и очень высокая смертность, сейчас ниже". Ну так-то да    

В сообществах, как мне кажется, нужно смотреть, читать и мотать на ус контакты хороших специалистов.

Когда я искала информацию по своему заболеванию в сети, то выяснила, что все те, кто там пишет, столкнулись с не тяжелой формой гнойного эпидурита. С той формой, что была у меня - таких больных никто не встречал. Прежде всего, сами врачи. Ну, сложно выкарабкаться организму, когда там сепсис. Так что, я просто листала, смотрела, что и как они потом делали, чтобы восстанавливаться. И то, мне эти методы не подходили. Или там люди сами ходят, или тут не ходишь вообще, разница большая. 

Упаднические мысли, настроения встречаются везде, не только в сообществах. Там же много людей, а люди, как известно, переживают свои личные кризисы, депрессии, уныние. Сначала все паникуют, потом разочаровываются, потом депрессируют, унывают. А потом, когда ты понимаешь, что кроме тебя никто не повлияет на твой настрой - приходится шевелиться. Ты же не будешь вечно унылым, ни у кого не хватит на это моральных сил. Приходится как-то карабкаться, что-то делать, менять, отвлекать себя. Искать радости в каждом дне.

У меня коллега работает с диагнозом БАС (Боковой амиотрифический склероз), у нее работает лишь одна рука, ночью она спит на аппарате ИВЛ, питается через трубку. Одно время у нее пропадал голос и все ее знакомые думали, что все, она уже не выкарабкается. Голос вернулся, она устроилась официально работать. У нее статус в ватсапе: "Живу сейчас". И она так и живет, каждый день, находя радости в этом. И даже на девичник с подругами ездила, отдыхать вот поедет, домик сняли. Да, перевозить колясочницу с ИВЛ и трубками не очень удобно, но они делают это, насыщая жизнь разными красками. 

Я пять лет была в ремиссии со своим аутоиммунным заболеванием, а потом пошли ухудшения, сейчас вот вообще пытаемся подобрать препарат, чтобы снова уйти в ремиссию. Постоянно что-то корректируем, вечно сдаю эти гормоны. Параллельно еще и диабет мне поставили, тут добавились препараты, ограничения. Но приходится шевелить лапками, лежать и унывать - тоже не слишком приятное дело. Когда ты вечно без настроения, ничего тебя не радует - и самому плохо и окружающим от тебя тоже не сладко так-то.

В общем, сил вам на принятие и на то, чтобы найти терапию, которая вам поможет.