Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Радмира

Радмира: диагноз, личное, дочь, мама

Recommended Posts

Болезнь - это тупая сила, размазывающая меня по полу. К астении и другим болями еще и ежедневные головные боли. Сплю удивительно нормально, но встаю уставшая по будильнику, ещё полчаса поспала и встала работать. 
Точнее лежать осталась. Надо ещё диван пропылесосить. Подумываю о помощнице по хозяйству, хотя бы сейчас, дочка, работа, готовка - перебор для меня. Но не на постоянной основе, хочу раньше выплатить ипотеку.


Голоса в виде пары фраз за день, терпимо. 
Маша прстоянно говорит об ощущении боли, отчаяния. 
Не верит в выздоровление,  никому на самом деле дела до неё нет и даже мне, я просто исполняю обязанности хорошей матери, а лечат так, чтобы ей специально хуже делать.
Через минуту извиняется и обнимает. Стараюсь отвлекать от мыслей, видео с собакой показываю, сериалы смотрели, порисовали.  Но все равно почти все разговоры сводятся к тому, что жить незачем. 

Ещё меня вызывают к директору. Спрашиваю ее: зачем, отвечает, чтобы не волновалась, поговорить надо. Завтра иду.

Edited by Радмира
  • Upvote 11

Share this post


Link to post
Share on other sites
33 минуты назад, Радмира сказал:

Надо ещё диван пропылесосить.

Да что вы все что-то дома моете, трете. Вот нафига вам диван пылесосить? Вы одни дома - кто пачкает? Собака?

Если состояние такое, то пыль лежит - и я прилягу. Я серьезно - откуда у вас там такая  грязь?

Edited by Совсем Не Ангел
  • Like 1
  • Upvote 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Совсем Не Ангел сказал:

Да что вы все что-то дома моете, трете. Вот нафига вам диван пылесосить? Вы одни дома - кто пачкает? Собака?

Если состояние такое, то пыль лежит - и я прилягу. Я серьезно - откуда у вас там такая  грязь?

У меня нет грязи как таковой, только на кухне когда заморачиваюсь с готовкой как сейчас дочке,  оттягиваю уборку. От собаки очень много шерсти. Она разбредается по квартире равномерно, хоть и
проблем с линькой вне сезона у собаки уже нет. Но все равно пуха больше чем ости. По разбрасыванию всего и созданию мусорки из комнаты у меня Маша. Делает по дому много, но комнату в большую мусорную корзину превращает. Раздражает очень беспорядок и нет сил довести квартиру до своего идеала. 

До кучи появились голоса оскорбляющие (( Психиатр-эпилептолог не советовал дозу нейролептика выше 4 мг поднимать, да и чуть полегче на ней. Но когда меня честят ничтожеством и племенным браком, это удовольствия мне мягко говоря не доставляет.  

Бывший сказал, что я лечу практически здорового ребёнка вследствие делегированного синдрома Мюнгхаузена и с этим нужно разбираться. 

  • Upvote 8

Share this post


Link to post
Share on other sites

Племенной брак исключают из разведения, только и всего. Я понимаю, что отношения к моему нравственному портрету это не имеет, но вместе с тем не легче переносить такие голоса. Дочка упрекает меня в том, что родила и ей теперь приходится переносить болезнь. Нам с дочкой просто чаще, чем хотелось бы пришлось общаться с такими вот "здоровыми", думаю, отсюда и восприятие себя такое. Я понимаю прекрасно, что классная и несмотря на проблемы со здоровьем стараюсь жить обычной жизнью,
Условно здоровые, но моральные уроды жалуются на жизнь и бездельников с пси проблемами с дармовой пенсией.
Думаю, тут на бумаге только здоровье, ну и потому что адаптировалась даже и в отсутствие мозгов, а так психопатизация. Говорить с ней бесполезно, возможно дошли бы до неё её же методы.

Директор меня вызывала не по поводу аттестации, а по вопросам сотрудничества школы с моей компанией. Я единственная в бАгодельне в нашем городе проживаю, потому попросила на неделе профортентации прийти и выступить. Нашли лучшего оратора, но я согласилась. Вляпалась точнее))

Edited by Радмира
  • Upvote 13

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Радмира сказал:

попросила на неделе профортентации прийти и выступить. Нашли лучшего оратора, но я согласилась. Вляпалась точнее))

Вы молодец и умница!!!!

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Эримурус сказал:

Вы молодец и умница!!!!

По сию пору нервничаю при публичных выступлениях, хотя с учёбы ещё опыт большой и по работе приходится. Но не парюсь особо, подготовлю и нормально будет. 

Дочку отпустили погулять, хотя не хотели, вроде как холодно, -7 без ветра почти нормально. 
Устала уже от лечения, лежать в больнице и от всего вообще, так же есть неверие в успех терапии. Домой очень хочет, обнимает и благодарит за все. 
Клозапин снизили до 75 мг, инвеги 9, эсциталопрама 20 мг и 1200 трилептала. 
Есть хочет по прежнему сильно несмотря на депрессию, в столовой съела все, я ее покормила и хлеб вчера таскала, за что были мысли наказать себя. Они остались  мыслями, но достают её.
Хочет из 10 класса отчислиться, потому что тупая и жирная к тому же( Поддерживаю, отвлекаю.
На персонал больше не жаловалась, спокойная в этом плане, только что свет включают и подъем орут. 
Начала рисовать. 

  • Upvote 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Радмира сказал:

только что свет включают и подъем орут. 

По утрам такое почти во всех больницах :D

1 час назад, Радмира сказал:

Начала рисовать. 

Пусть ей это поможет.

Edited by Лавка антиквара
  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Радмира сказал:

Начала рисовать. 

Есть еще такие книжки-раскраски - где чёрно-белые картинки на разную тематику (звери, птицы, люди, города и пр.), их нужно самим раскрашивать в любые цвета, какие захочешь. Они бывают как для детей, так и для взрослых. Может быть, ей это подойдёт? И время займёт и интересно - раскрашивать на свой вкус птичек-зверюшек разных. 

  • Like 2
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Лавка антиквара сказал:

По утрам такое почти во всех больницах :D

Точно.)) У нас в роддоме медсестры как метеоры врывались в палаты. А одна в обед на весь коридор кричала: девоооочки, на обед, сегодня жареная картошка и курица гриль!!! Новенькие бегут, а там перловка :lol:

  • Like 13

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Чёрное небо, Маша раскрашивает такие помимо картин по номерам, ещё сейчас раскраску по номерам Дисней с акриловыми маркерами забрала, привезу ей. 

У меня ушли малые приступы с возвратом на старую схему из трех противосудорожных, но развёрнутый ночью был, еле пришла в себя сейчас.

Что-то совсем не тянет ухаживать за собой, кроме обязательной программы, абулия что-ли ограниченная, хоть врачи и говорят, что у меня её нет. С макияжем и окраской волос, умываться и в душ хожу, конечно, и то себя заставляю. 

По поводу аттестации за полугодие вчера разобрались. У меня 5 по химии, истории и четвёрка за эссе по обществознанию :D По остальным предметам должна была быть неаттестация, потому что надо лично учителю сдавать, но решили выставить все 4, т.к. второе полугодие решающее и Маша в первой четверти сдавала текущие работы. Я очень рада, что не нужно будет сразу после больницы ничего сдавать и стрессовать, в своем темпе догонит. Маша расстроена, что четвёрки.

По поводу эсциталопрама есть вопросы: врач сказала ждать, а мне кажется, не вытянет её...Но и реакции как на амитриптилин никто не хочет. 

Хоть бы полегче Маше стало, а не время на эсциталопраме потеряли, о том и волнуюсь. Дочка плакала, что не может уже постоянно в коллективе находиться, устала уже, долго лежит. Я тоже устала, но хорошо, что не выперли её.


Я рада, что вопрос с аттестацией решился, а дочка расплакалась из-за четверок этих, мало того, что жирная так ещё и тупая, говорит.
Радует, что к рисованию и раскрашиванию вернулась. Устала быстро со мной сидеть, разрешат сегодня ещё позвонить ей. Обнимала, благодарила за раскраски и еду.

Я сейчас просыпаюсь уставшей, и ещё среди дня накатывает неожиданно будто после многолетней тяжелой работы, что ноги не держат и глаза закрываются.

  • Upvote 13

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня все же были малые приступы помимо развернутого, несмотря на возврат к старой схеме и включения стимулятора (( Это удручает, уже все комбинации и препараты пробовала, кроме сультиама.
Чуть полегче с астенией на 4 мг рисперидона, не так, что просто в потолок тупить, а хоть с книгой или телефоном  По дороге домой рубило древнерусской усталостью, хоть на лавку ложись.
Снижать рисперидон дальше не буду, нафиг такие приключения с голосами, которые говорят, что завтра моя госпитализация. Они в своём духе, оскорбления ничтожеством, нет никого хуже тебя, племенной брак. 

Или депрессия, или с рисперидоном что-то не так в плане этого лежания.
Посмотрю как на 4 мг пока, если что хз вообще на что менять. Навязчивости её так изводят, и это офигенно. На инвеге 6 мг тоже было хуже с этим, для меня навязчивости мучительнее голосов.
Но мне надо жить обычной жизнью, работать, а энергии почти и нет. Поэтому активирующее, наверно, надо пробовать что-то, раз негативная симптоматика.  Сегодня ещё племянница у меня, а я так же никакая, похоже опять спать лягу, будильник поставлю чтобы к Маше поехать, племянница будет сама себе предоставлена (( Благо, мы уроки сделали. Голова болит опять, тело и словно тыкают пальцем в меня. Дереализация. 
Зелдокс, арипипразол, латуда были.
Может реагилу в моно или попробовать 9 инвеги/ксеплион. 

Маше хуже, себя ударила. Хочет наказать себя за мысли и все, сколько совершила в жизни ужасного. Говорит, если меня любишь, так почему не убьешь. Попроси у врача, чтобы повысили клозапин обратно. Погулять не пустили, через 10 минут забрали в отделение.  

  • Сожалею 1
  • Upvote 9

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Радмира сказал:

Маше хуже, себя ударила. Хочет наказать себя за мысли и все, сколько совершила в жизни ужасного. 

Почему не помогает лечение? Сколько читаю, она в таком же ступоре находится. Ей не лучше, временами хуже. Я не права? 

  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 часов назад, Пламя огня сказал:

Почему не помогает лечение? Сколько читаю, она в таком же ступоре находится. Ей не лучше, временами хуже. Я не права? 

Трудно идёт, сначала накосячили с назначениями, сейчас сложно, потому что аффекта много, нейролептики провоцируют депрессию и снова идет бред депрессивный(( Возможно менять будут опять.

  • Сожалею 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 часов назад, Пламя огня сказал:

Почему не помогает лечение? Сколько читаю, она в таком же ступоре находится. Ей не лучше, временами хуже

Бывает и так, что лечение не помогает. Или подобрано неправильно, или такое течение заболевания, устойчивое к терапии.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 часов назад, Пламя огня сказал:

Почему не помогает лечение? Сколько читаю, она в таком же ступоре находится. Ей не лучше, временами хуже. Я не права? 

Потому что лечение в этой сфере подбирается методом научного тыка. Часто даже эффективное лечение на входе может давать ухудшение. Я порадовалась за Радмиру, что ей помогли избавиться от голосов. Очень часто люди даже после больничного лечения остаются с этим адом в голове.

  • Like 5
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 15.12.2025 в 11:34, Бутки сказал:

Бывает и так, что лечение не помогает. Или подобрано неправильно, или такое течение заболевания, устойчивое к терапии.

Мне трудно доверять назначениям врача, позволяющего такой беспредел у себя в отделении, но они, похоже, адекватны. Только скорее всего инвега мимо опять. Вся симптоматика у Маши и её уходила, но с большей частью справлялись, у неё нет такой махровый резистентности, как у меня. 

В 15.12.2025 в 11:41, Melas сказал:

Потому что лечение в этой сфере подбирается методом научного тыка. Часто даже эффективное лечение на входе может давать ухудшение. Я порадовалась за Радмиру, что ей помогли избавиться от голосов. Очень часто люди даже после больничного лечения остаются с этим адом в голове.

Ещё две недели ждём и решаем,  что с инвегой. Мне тоже поначалу полегче было на рисперидоне (инвега - почти тот же рисперидон), но в депрессию снёс, с меньшим разгоном конечно и не как муку, просто не хочется ничего делать.  Навязчивости уменьшились, главное, это ещё хуже голосов. Но и они вернувшиеся со снижением дозы достали. В целом у меня не самое худшее течение заболевания, но эти остаточные симптомы (( Главное, что бреда нет и негативной симптоматики инвалидизирующей, как и у Маши, надеюсь, что она адаптируется и облегчат ей состояние. 

Доклад, презентацию по профориентации для завтрашнего выступления в школе сделала, задачи для практики тоже (Маша одобрила) костюм приготовила, осталось башку  - внешне в порядок привести

  • Upvote 12

Share this post


Link to post
Share on other sites

Только порадовалась, что навязчивостей стало меньше, так попёрли навязчивые агрессивные фантазии, много мыслей сразу, содержание которых вычленить не удаётся и при этом страшно. Оскорбляющие голоса. Страх лишиться хороших мыслей, я понимаю, что этот страх абсурден, но будто отказываюсь это принимать. 
Повышать, что ли, обратно рисперидон. Психиатр-эпилептолог говорил снижать с 6 до 4 мг, что я и сделала. Психиатр говорила быть на 6 мг. 
Учащения приступов боюсь, чуть легче стало на 4 мг в плане переносимости, но полезла продуктивная симптоматика. Я в растерянности. 

Провела детский урок с практикой, прошло хорошо. В интерактив включались, слушали, вопросы по существу задавали. Привыкли к моему произношению, и значит понятно все. Предлагают провести цепочку уроков, но нет, меня на это не хватит. И на волонтёров на час в неделю тоже. Найдутся коллеги, которые согласятся на онлайн-уроки из тех, что можно официально трудоустроить. 
Сейчас работа, опять полулежа и лежа (( Потом дочку навещу.  На готовку уже сегодня меня не хватит. Привезу из доставки что любит. 

Дозу рисперидона опять подниму в связи с симптоматикой, не знаю, что делать с астенией..

  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дочке повысили азалептин до 100 сейчас. Гулять не отпускают, но хорошо что навещать дают, ей это важно. Говорит что менее тревожно, но мысли мучают и есть постоянно хочется. Просыпается от голода пару раз за ночь (( Не видит смысла в лечении и веры в улучшение состояния нет, не выпишут никогда, а я заслуживаю нормальную дочь, а не больную ((


В общем, на нужных дозах, убирающих хоть часть симптоматики, работать не могу, а на меньших как сейчас и то затруднительно, потому инвалидность и дали ((
Ты тут борешься, чтобы хоть минимум выполнять без усилий, а вообще все выходит с усилиями, а тут ещё и школа со своим волонтерством выморозила. Понятно что не могут меня трудоустроить, но лишь бы не платить. В качестве разовой акции и благодарности за отношение к дочке и аттестацию - понятно, нет, бесплатно готовь и веди занятия, но официально ты этого не можешь, так как псих.  Хватило же наглости предложить такое. Любой труд оплачен должен быть, и оплата предусмотрена контрактом со школой. 

  • Upvote 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Радмира сказал:

Любой труд оплачен должен быть,

Так он и оплачен, только не в денежной форме. Сами говорите, что аттестации принимают у нее, хотя по факту она лежит в больнице и делаете их вы, что относятся к ней лучше, на многое смотрят сквозь пальцы. А так не сдала вовремя аттестацию да и выперли бы ее

Edited by Бутки
  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, Бутки сказал:

Так он и оплачен, только не в денежной форме. Сами говорите, что аттестации принимают у нее, хотя по факту она лежит в больнице и делаете их вы, что относятся к ней лучше, на многое смотрят сквозь пальцы. А так не сдала вовремя аттестацию да и выперли бы ее

Да, я достаточно для школы делаю, чтобы к дочке лучше относились и без того, чтобы на постоянной основе занятия вести, и результаты олимпиад Маши учителям засчитываются, хотя по факту это результат её усилий и репетиторских. 

Я рада, что с аттестацией пошли на встречу, но её бы не выперли. Была бы неаттестация по болезни, досдала бы потом. Но согласна, ей тяжелее бы было. 

Прийти на субботник, зарегистрироваться где-нибудь, украсить класс, завести в офис документы школы когда туда еду - это требует меньше времени, усилий и ноль нервов,   в отличие от подготовки и проведения занятий. На разовое я была согласна и мне самой было интересно. А для оплаты постоянных в фонде есть средства, при том коллегу без запрета к преподавательской деятельности тоже просят поволонтерить, а не оплачивают это как электив, что должны делать. 

  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Машу переводят на клозапин моно. Страшновато, с агранулоцитозом понятно, раз в месяц анализы сдавать, это редкая побочка, хотя у финнов предрасположенность.  Больше пугает, что эпи приступы вернутся, мониторинг недавно делали, в больнице рутинное ЭЭГ, все нормально, проявлений кроме снохождения уже давно нет, ремиссия. Но лучше дочке становится на клозапине, сама просит. И ещё голод дикий (( @Чёрное небо, как вы держитесь? Диета или препараты подключали? 

 Поговорила с врачом насчёт введения топирамата, согласилась, сейчас в больнице не так критично, что тормозить будет, а потом думать надо. Может и адаптируется. 
Сейчас пока 125 мг клозапина, 1200 трилептала, 50 топирамата и 20 мг эсциталопрама. 
Настрой к неё так себе, радуется, когда адвент-календарь открывает, но болезнь трудно принимать. Для того я училась в художественной школе, чтобы во дворике психушки снеговиков лепить (( Передала раскраски и книги, с учебниками вопрос закрыли. 
Спит много и устаёт быстро. 

Я вчера в ПНД два часа сидела, с предыдущим врачом и дольше, она адекватнее была. Сам приём прошёл быстро, все нормально и хорошо. Не могу этому врачу о симптомах рассказывать, так бы рассказала, раз и с f20/25 на консультативном наблюдении можно быть,  а сейчас пусть и стоит органика. В любом случае, я какой-то уникум с ранней шизофренией и органикой тогда, раз абулии нет и критика хорошая. О содержании навязчивостей трепать языком нельзя в ПНД, хоть их и не реализую. Принимают быстро, у кого более-менее с критикой, но только в первой половине дня кабинет АДН работает, и многих перевели на АДН и без принудительного, в больнице сочли что опасные тенденции.

Надеюсь, что снимут, надоело просто так там отмечаться и платнику деньги отдавать за те же назначения. Вчера около 8 вечера вырубилась, с пробуждениями спала, но быстро засыпала, еле встала, когда собака разбудила и с раннего утра села работать. Потом полулежа все делала (( Приготовила только индейку Маше, посуду мыла в несколько этапов. Голосов поменьше, только непременно когда подхожу к пб, речь о том, что меня сейчас госпитализируют и какой я плембрак. 

  • Upvote 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Радмира сказал:

Но лучше дочке становится на клозапине, сама просит. И ещё голод дикий (( @Чёрное небо, как вы держитесь? Диета или препараты подключали? 

Я на клозапине сейчас, так голод лютый. Приноровилась вечером, после ужина, на ночь выпивать кружку кефира с черносливом - чтобы хоть как-то голод заглушить. Еще могу съесть яблоко - опять же, чтобы набить живот. Днем же голод терзает, а вес набирается только в путь - кажется, только подышишь около тарелки с едой, как глядишь - плюс кило.

Таблетки для устранения жора мне никакие не назначают, так что спасаюсь сама. Иногда срываюсь, как сегодня - не вытерпела, купила себе шоколадки, так ем сейчас - ну нет сил, как захотелось! Что могу посоветовать? Только посочувствовать - на клозапине очень хочется есть и единственная возможность не раздобреть до слона - жестко контролировать количество порций и их калорийность.

 

 

  • Thanks 1
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Чёрное небо сказал:

кажется, только подышишь около тарелки с едой, как глядишь - плюс кило.

Да, во-первых голод химический, во-вторых реально метаболизм замедляется, а клозапин чуть ли не самый жорный. Дочь и так к лишнему весу предрасположена. Но её уже достало безрезультатное лечение, как и меня. Возможно и подойдёт, а потом закрепить ремиссию сможет и уйти с клозапина. Или бросать будет, азалептина нет в пролонге(( 

Я на 6 мг рисперидона наоборот худеть стала с того момента, как Машу госпитализировали. Могу дать напрокат детку, если похудеть кто хочет :D Маша наоборот ест как нервничает. 

Бывший с кафедральной пьянки присылал кружочки, продили ему грант, рада, что будет мне дистанционно мозги делать, а не очно. Говорил, что соскучился, какой он дебил, просил прощения и хочет все вернуть любит не может, достал.

  • Upvote 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 18.12.2025 в 12:46, Радмира сказал:

Голосов поменьше, только непременно когда подхожу к пб, речь о том, что меня сейчас госпитализируют и какой я плембрак. 

А если с ними согласиться, не заткнутся? 

Да я плембрак, и что? 

Да госпитализируют и что? 

Вы же знаете внутри что это не так. 

Или в панику уйдёте? 

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Читаю и удивляюсь вам Радмира. 

Сколько же у вас сил и терпения все это вынести.

Вы умница, работаете, в школу ходите, успеваете к Маше, все адекватно анализируете.  Не каждый здоровый. Все это выдержит.

Здоровья вам и Маше. И пусть лекарства вам помогут.

 

  • Upvote 8

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×