Надоело быть самым больным в мире Карлсоном

[Барабанная перепёлка 99926]

3 минуты назад, Изя сказал:

Партсобрание, не иначе) продолжайте хвалиться дальше, считая что из-за это вы имеете право поплевывать сверху на тех, у кого нет возможности купить такую машину.

Я, кстати, прекрасно езжу на троллейбусе за 33 рубля по ЕЦК. И не завидую тем, у кого есть машина. У моего бывшего вон две. То одну разберет, то вторую покрасит. То бензина нет, то деталь не прислали. То краска вспучилась, то шумоизоляция не удалась. То китайцы дебилы, то в шиномонтаже воры. То ааааа, продать надо обе, то ааааа, такая корова нужна самому. Одни психи из-за этих машин, и все свободные деньги в эту бездонную бочку. 

Нет машины - и слава Богу. 

[Кракатук 90774]

Только что, Elenrass сказал:

Не знаю, как по мне, так вполне ожидаемая реакция на ваш пост от человека в хроническом стрессе и ужасе из-за тревоги о здоровье единственного ребенка, если мягко: я не просила, подите прочь со своими историйками, и так тошно.

Тогда и ветку надо переименовать, а то сначала - мне надоело болеть, потом всем навтыкали - зачем вы тут со своими "историйками", у Инны ребенок болен, а вы все злые, еще и советуете. Идите отсюда.

То есть, не стали охать и причитать - боже-боже! У вас хондроз, щитовидка и чемодан лекарств! В 40 лет! Такого не бывает, дай обниму. 

[ABC 12960]

11 минут назад, Осенняя сказка сказал:

Именно, как другая форумчанка написала, что не на ее счете эти деньги будут копиться, а это вам будет  реальное подспорье. Ну и дочке тоже. Никто, кроме вас, этого, конечно, не сделает. 

Знаете, я не подросток, но я тоже не хочу оформлять инвалидность. Это как будто захлопывает за мной какую-то дверь навсегда. Если бы без инвалидности я не могла получать нужные лекарства - я бы ещё подумала, а пока я их могу купить, как и всё остальное, я не хочу вот этого вот всего

Ну и к тому же какие накопления в наше время, инфляция будет сжирать эти копейки гораздо быстрее, чем они будут копиться

[Elenrass 82525]

8 минут назад, Кракатук сказал:

Тогда и ветку надо переименовать, а то сначала - мне надоело болеть, потом всем навтыкали - зачем вы тут со своими "историйками", у Инны ребенок болен, а вы все злые, еще и советуете. Идите отсюда.

Чего вы переворачиваете? Форумчанка несколько раз написала благодарные посты, а про болезнь ее дочери - да, советов не просила, тем более про безглютеновые диеты или истории чьих-то знакомых с аналогичными заболеванием, уж наверняка, она побольше знает об этой коварной болезни, чем любой "добренький советчик" в этой ветке.

Да, она пришла похныкать, пожаловаться на посыпавшееся здоровье, но, как мне казалось, любой, кто в курсе болезни ее дочери, понимает, что советы в ключе "мыслите позитивно" и "закройте хлеборезку" звучат несоевременно и глупо.

Пока у дочери болезнь не выйдет в стойкую ремиссию, форумчанка так и будет тревожиться и стрессовать, никакие психологи с психиатром не помогут, дочь - это приоритет в жизни, от ее состояния зависит самочувствие матери.

Да, вот такая она тревожная, ответственная мать, ничего с этим не поделаешь, вся их жизнь сейчас крутится вокруг болезни дочери.

Edited September 7 by Elenrass

[Внучка Кащенко 21628]

Только что, Изя сказал:

Партсобрание, не иначе) 

Да неважно какое собрание. Партийное или адвокатское. 
Про очищение кишечника и внучки-жучки мимо прошло конечно. 

 

7 минут назад, Изя сказал:

продолжайте хвалиться дальше

Да вот как нибудь без вашего напутствия разберусь что мне дальше делать и что не делать. 

 

9 минут назад, Изя сказал:

вы имеете право поплевывать сверху на тех, у кого нет возможности купить такую

Имею право поговорить с перепелками - мерепелками в выбранном ими же тоне. 
Вот такие адвокатши, как тот глухой, который не услышит - прибрешет, прямо какие-то непорядочные, мягко говоря. Видим только налево, направо - шоры.

[Осенняя сказка 8775]

Только что, ABC сказал:

16 минут назад, Осенняя сказка сказал:

Именно, как другая форумчанка написала, что не на ее счете эти деньги будут копиться, а это вам будет  реальное подспорье. Ну и дочке тоже. Никто, кроме вас, этого, конечно, не сделает. 

Знаете, я не подросток, но я тоже не хочу оформлять инвалидность. Это как будто захлопывает за мной какую-то дверь навсегда. Если бы без инвалидности я не могла получать нужные лекарства - я бы ещё подумала, а пока я их могу купить, как и всё остальное, я не хочу вот этого вот всего

Ну и к тому же какие накопления в наше время, инфляция будет сжирать эти копейки гораздо быстрее, чем они будут копиться

Вы серьезно?

Вы не хотите оформлять инвалидность - она вам положена? Или вы так, поговорить? 

Я сейчас живу с мужчиной, у него Бехтерева. В 32, что ли, года диагноз поставили. Так-то тоже ничего хорошего, и это тоже аутоиммунное заболевание, и тоже может в любой момент кончиться инвалидной коляской . Так вот, пару лет назад ему предложили оформить инвалидность, и он, естественно, согласился. 

 То есть мужик, прекрасно зарабатывающий, не побрезговал и оформил, ему не лишнее, а здесь женщина устала пахать по 12 часов в день, но дочка рыдает, и все - никакой инвалидности, когда она положена по закону. Ну не знаю тогда. 

 

[Барабанная перепёлка 99926]

16 минут назад, Кракатук сказал:

Тогда и ветку надо переименовать, а то сначала - мне надоело болеть,

Да, надоело. Я задолбалась узнавать, что где-то что-то опять нашли. Ну, не могу я спать спокойно, зная, что в печени какая-то фигня. Тем более, не банальная киста, как сказала врач. 

Хондроз у всех, протрузии тоже. Я не жду, что я буду вечно здоровой. Но когда ты сталкиваешься с новыми и новыми препятствиями, то да, хочется просто поныть. Особенно, когда ты решаешь ещё и кучу дочкиных проблем. У нее 3 очень проблемных диагноза. Два меня просто вымораживают, третий очень напрягает, есть еще четвертый, до него руки никак не дойдут. И пятый, но это уже мелочи. Хотя, не совсем, там тоже все не айс.

Да, задолбало это всё. Больницы, рецепты, папки с ксерокопиями всяких обследований. Столько макулатуры дома, хоть шкаф затаривай. Папки все разноцветные, подписанные, набитые по самое не балуй.

И вот когда тебе ещё и говорят "а ты когда уже выводы-то сделаешь, все ведь не просто так?" хочется взять кирпич и дать по губам. Честно. Чтобы советовалка и осуждалка закрылись. 

Edited September 7 by Барабанная перепёлка

[ABC 12960]

5 минут назад, Осенняя сказка сказал:

но дочка рыдает, и все - никакой инвалидности

 

Да, именно так, дочка рыдает - и всё

[Внучка Кащенко 21628]

49 минут назад, Изя сказал:

Так вы такие же) просто не признались 

Кто мы? Бреда величия в отличие от вас не имею в анамнезе
Но вы продолжайте. Нам без вас скучно было

 

42 минуты назад, Барабанная перепёлка сказал:

И не завидую тем, у кого есть машина.

Ну вот и славно. Можно было вашей заступнице не колотиться так. Это неполезно.

[Кракатук 90774]

29 минут назад, Elenrass сказал:

Да, вот такая она тревожная, ответственная мать, ничего с этим не поделаешь, вся их жизнь сейчас крутится вокруг болезни дочери.

Вот это, скорее всего, автору как бальзам на душу - ничего не поделать, крутитесь дальше, пока крутилка не оторвется. Вот поддержка так поддержка.

[Радмира 18228]

44 минуты назад, Осенняя сказка сказал:

Да не за что извиняться. Но просто если можно просто отказаться от льгот и денег, которые ПОЛОЖЕНЫ, то о чем еще можно говорить... Я тогда тоже не понимаю, что нужно писать в этой теме. Тоже меня извините. 

У меня попроще ситуация в том плане, что моя и сама об этом разговор вела, хоть и тяжело ей статус этот осознавать - "крест поставили". Но в отсутствие инвы ограничения не уйдут, и это те, что ставит прежде всего состояние, не статус. Сейчас дочь говорит - а что быть психом бесплатно? Не факт, что сможет полноценно работать, обострения частые, но с подработкой + пенсией уже хотя бы от голода не умрет. Не знаю, стала б я на нее давить, если бы она отказывалась категорично, но скорее всего в больнице без ее ведома попросила бы оформить, ей ещё жить. 

43 минуты назад, ABC сказал:

касаемо коляски. Ей 20 лет назад дали полгода - год жизни, очень тяжёлое и стремительное развитие

 У меня бабушка с РС была, в отсутствие лечения как сейчас в коляске с 40 лет и практически в одной поре, до старости себя обслуживала, это успехом уже считалось. 

38 минут назад, ABC сказал:

не хочу оформлять инвалидность. Это как будто захлопывает за мной какую-то дверь навсегда. Ес

Да, осознание то ещё, будто бесперспективно все. Но без статуса состояние легче не становится и "те копейки" мне помогли хотя бы выжить, когда работать не могла. Дочь автора сможет работать фармацевтом 12 часов на ногах? 

[Травиата 101688]

Если заболевание подходит под назначение инвалидности, то надо её оформить.  Как- то надо договориться с ребёнком.  Потому что льготы не лишние, наше доброе государство не потратит лишнего рубля.  Почему нужно отказаться от пенсии, которая отнюдь не с барского плеча?  По улицам ходят инвалиды, в том числе и детского возраста, никто это не афиширует.  

Болезнь есть, к сожалению, от неё никуда не деться. А с назначением инвалидности многие вещи становятся проще.  Я точно не знаю, может быть что-нибудь полагается и матери ребёнка- инвалида, просто не интересовалась. Какие-то льготы, может быть дополнительные дни к отпуску.

Да, сначала звучит страшно и неприятно.  Но получить это нужно. Отказаться можно  всегда.  Обычно не отказываются.  Все эти эпитеты о захлопнувшейся двери- по сути, глупы.  В основном люди живут трудно,  экономят.  Думаю, девочка осознает в конце концов.  И никакие двери перед ней не закрываются.  Учиться и работать она будет по силам, а пенсия не помешает. 

 

 

. 

 

[Elenrass 82525]

24 минуты назад, Кракатук сказал:

Вот это, скорее всего, автору как бальзам на душу - ничего не поделать, крутитесь дальше, пока крутилка не оторвется.

Это так и есть, как бы вы ни ёрничали.

И поддержка в данной ситуации - это простое доброе слово, которое, как вы, наверняка, знаете, и кошке приятно.

М-милосердие.

Edited September 7 by Elenrass

[Лавка антиквара 130291]

10 минут назад, Травиата сказал:

Я точно не знаю, может быть что-нибудь полагается и матери ребёнка- инвалида, просто не интересовалась

Пенсия с 50 лет. Но вроде девочка уже совершеннолетняя, не успели оформить статус.

[Барабанная перепёлка 99926]

57 минут назад, Осенняя сказка сказал:

 Так вот, пару лет назад ему предложили оформить инвалидность, и он, естественно, согласился. 

 То есть мужик, прекрасно зарабатывающий, не побрезговал и оформил

Ни в коем случае не собираюсь себе ничего пророчить и цеплять, но если бы у меня на данный момент были хоть малейшие шансы оформить группу хоть по какому-то из своих заболеваний, я бы бежала на комиссию, роняя тапки. Потому что я взрослая и давно поняла, что дают - бери. Два дня к отпуску не лишние, а уж всякие денежные приятности - тем более. 

Но я уже сказала, что не хочу углубляться в эту тему. 

Надеюсь, да, что она к этому придёт. Пока не пришла. Мое дело - искать ключики, но очень аккуратно.

@Травиата, она не ребенок. Мне ничего не положено. Ей через 2 недели 20 лет.

3 минуты назад, Лавка антиквара сказал:

Пенсия с 50 лет. Но вроде девочка уже совершеннолетняя, не успели оформить статус.

Не не успели, а показаний не было. Баллов было мало. Надо от 3. На тот момент было 1,5.

Edited September 7 by Барабанная перепёлка

[Травиата 101688]

3 минуты назад, Барабанная перепёлка сказал:

она не ребенок. Мне ничего не положено. Ей через 2 недели 20 лет.

Спасибо, поняла. Но зато  ей положено.  Просто девушка пока не привыкла к своему диагнозу, ей страшно. Конечно, никто о таком не мечтает. 

От наших слёз и понятного горя болезнь не пройдёт.   Ничего, образуется.  Но отказываться из-за эмоций не надо.  

Я спокойно оформила себе инвалидность, когда врач предложил попробовать, а вдруг дадут? )) Дали.  Тоже не понимаю смысла отказа.  Я болею, но инвалидность не возьму.  Просто потому что.  Возьму билет и пойду пешком, угу.

Если эти небольшие деньги и льготы кому-то просто не нужны, то можно их отправить на благотворительность. А отказаться- нет уж.)))

Edited September 7 by Травиата

[Изя 121350]

58 минут назад, Внучка Кащенко сказал:

Кто мы?

Ну вы про себя во множественном, и я про вас тоже)

[Лотос в тумане 9598]

@Барабанная перепёлка, хочу вас просто поддержать, как мама ребёнка- инвалида с аутоиммунным заболеванием. Ну как ребёнка, в октябре 21 будет. Хотя по мышлению ещё подросток. Мне наверное легче, потому что инвалидность он получил в год. Очень много прошли с ним, в том числе ТКМ, к сожалению прижился частично. Уколы, капельницы регулярно. Врачи прогнозы давали только до 18 лет. Не было на тот момент детей старше! Что я пережила, представить нетрудно. Потом просто само по себе пришло спокойствие, понимание того, что я ничего изменить не в силах. Просто тупо, как робот, лечила и соблюдала все предписания врачей...Но я сейчас о другом. Услышала, что инвалидность не оформлена и удивилась. Я сама то, когда мне предложили, в шоке была. И это в 30 лет. Мне тогда. мамочки в больнице( РДКБ, Москва) объяснили популярно. Лежали там два года почти, времени подумать было предостаточно.

Так что дочь вашу понять можно. В таком возрасте трудно смириться с таким диагнозом и назначением инвалидности. В ваших силах донести до неё, что это важно. Деньги, льготы и самое важное - дорогостоящие препараты. Лично у нас флакон иммуноглобулина в неделю только 100 тысяч. Другой препарат чуть дешевле, с ним постоянно перебои. Но сами мы бы не осилили вообще никакое количество. Может объяснить ей как вы устали. И потом, болезнь же не зависит от наличия инвалидности. А с ней всяко легче будет. И распространяться об этом совершенно необязательно. Мол, никому не скажем)) В любом случае сил вам и здоровья обеим!

[Вольный ветер 52695]

4 минуты назад, Барабанная перепёлка сказал:

, она не ребенок. Мне ничего не положено. Ей через 2 недели 20 лет.

Инна, вижу, что вы ник поменяли. Добрый день)

Жаль, что нет хорошей психолого- юридической помощи в таких случаях. Люди барахтаются в своей боли, проблемах и эмоциях сам на сам, к сожалению. Не всем бы это помогло, но все же.

Потому как при возможностях, конечно, можно и не оформлять ту инвалидность. А у вас то другая ситуация. И реальность от оформления инвалидности ведь не поменяется. Но девочке это сложно принять самой. Нужна помощь.

Еще момент. Если инвалидность не дают автоматом по факту болезни, то может быть  и так, что доказать необходимость потом будет трудно.  Финансирование еще сильнее сократится и привет. 

А чтобы что- то доказывать, нужны силы, деньги и время. И никакой общественной помощи, организаций, не будет, если сам человек или его близкие не справятся.

[Хабатуня 20934]

1 час назад, ABC сказал:

Знаете, я не подросток, но я тоже не хочу оформлять инвалидность. Это как будто захлопывает за мной какую-то дверь навсегда. Если бы без инвалидности я не могла получать нужные лекарства - я бы ещё подумала, а пока я их могу купить, как и всё остальное, я не хочу вот этого вот всего

Мне кажется, ключевое здесь в том, что вы без напряга можете необходимое купить. 

У @Барабанная перепёлка ситуация с финансами достаточно критичная, потому советы на тему инвалидности и выплат по ней и всплывают с завидной периодичностью.

Как по мне, нет никакой эмоционально-моральной разницы между статусом и выплатой по инвалидности и между статусом человека, больного РС, и получающего ПИТРС. По сути, и одно, и другое - признание болезни; признание "нетаковости"; признание неполноценного здоровья; финансовая поддержка от государства.

Но почему-то от инвалидности можно отмахнуться, а поддержка как для лица, болеющего РС, воспринимается как обоснованная и не оскорбляет.

Мне это непонятно. Я бы пыталась, наверное, потихонечку в эту сторону не мытьем, так катаньем дочку убеждать.

[Скоро Лето 21227]

2 часа назад, Осенняя сказка сказал:

 Но просто если можно просто отказаться от льгот и денег, которые ПОЛОЖЕНЫ, то о чем еще можно говорить... Я тогда тоже не понимаю, что нужно писать в этой теме

Тема пенсии уже поднималась года 3 назад. Там тоже форумчанки всё подробно рассказали, все плюсы перечислили. 

Но воз и ныне там, как говорится. Ну не хочет человек оформлять выплаты, не нужны ей эти деньги! Право имеет..

Что поделать, у богатых свои причуды...

 

[Радмира 18228]

Пишет же, три года назад показаний не было.  Скорее всего две сама придёт к этой необходимости, статус тунеядца как-то похуже и дай бог сможет работать, возможно в смежных областях тем же лаборантом где- нибудь.  

[Лавка антиквара 130291]

15 минут назад, Скоро Лето сказал:

Тема пенсии уже поднималась года 3 назад. Там тоже форумчанки всё подробно рассказали, все плюсы перечислили. 

Но воз и ныне там, как говорится. Ну не хочет человек оформлять выплаты, не нужны ей эти деньги! Право имеет..

Что поделать, у богатых свои причуды...

При чем тут причуды. Еще тогда она говорила, что показаний для инвалидности недостаточно. Многие понять не могут, что инвалидность дается не по диагнозу, а по осложнениям и ограничениям, котопые возникают в результате данного диагноза. И если три года назад покпзаний для инвалидности не было, а за эти три года не было ухудшения, то и сейчас, возможно,  этих показаний нет. Ну в данном случае уж лучше пусть будет стабильность и не будет показаний для инвалидности. 

 

15 минут назад, Радмира сказал:

Пишет же, три года назад показаний не было. 

Ну так кто бы читал еще. 

[Рыба моей мечты 75458]

1 час назад, Радмира сказал:

осознание то ещё, будто бесперспективно все.

Вообще нет. Ну инвалидность и инвалидность, бесперспективности не чувствую. Вот плюшки душу греют: отпуск на два дня больше, переработки только по согласию, парковка на местах для инвалидов, место в общественном транспорте, льготы по ЖКХ. До санатория только руки никак не дойдут. Крест на себе не ставлю и не ставила, наоборот, надеюсь, когда-нибудь медицина и с остеопорозом разберется, и сломанные позвонки научится заменять.

[Машка с шашкой 3546]

32 минуты назад, Хабатуня сказал:

Мне это непонятно. Я бы пыталась, наверное, потихонечку в эту сторону не мытьем, так катаньем дочку убеждать.

Я бы убеждала жестко. У автора не до жиру, быть быть живу. Кто платит, тот заказывает музыку. Тут уже не до сантиментов((

@Барабанная перепёлка, простите если прозвучит как нравоучение, но вы изначально допустили большую ошибку. Не нужно было предлагать дочери выбор, будем или нет оформлять инвалидность. Нужно было сразу говорить утвердительно "оформим инвалидность, там будут такие-то плюшки и такие-то выплаты". Не тот у вас случай, чтобы сопли размазывать, к сожалению. 

Попробуйте сейчас поговорить с дочкой не с позиции "мне тебя жалко, ты плачешь и я плАчу". Поговорите с ней как со взрослым человеком. Как женщина с женщиной. Что вы задолбались, устали, и что ее пенсия и льготы вам очень нужны. 

Я пишу вам как человек, прошедший в жизни период "две работы и все равно от зарплаты до зарплаты, и фиг хоть от одной откажешься, хотя все задолбало". Поверьте, если вы будете знать, что, допустим, зарплата от второй работы будет копиться на подушку безопасности, пока пенсия дочки и льготы будут покрывать хоть ту же ипотечную выплату, даже работа по 12 часов не будет вас так сильно убивать. Будет виден результат, будут накопления. Как только накопления достигнут того уровня, что вы сможете допустим полгода-год без второй работы, вам психологически легче станет ее работать. Потому что вы будете знать, что и без нее проживете. И мыть полы дальше или нет - это уже будут деньги не в какую-то пустоту (на повседневные бытовые траты), а осязаемая сумма в кубышке/на счете. 

Не знаю, смогла ли я правильно донести свою мысль.