Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Гость Koenigin Margo

Недоношенные и маловесные малыши. Глубокая недоношенность.

Recommended Posts

Эверита

Как-то слишком серьезно, если честно. Пневмонию диагностировали по рентгену, да? И потом тоже рентген делал

Даже ОЧЕНЬ серьезно. Я уже писала, что мы третий месяц на пульмикорте. Рентгенов было 3, по 3-5 снимков каждый, так как пневмония была двусторонняя.

Скрытый текст
Но, к слову о развитии, на Ромку болезнь повлияла как стимулятор , начал лепетать, раньше вообще молчал. "Мама " стал говорить, раньше звук "м" не выговаривал, и так дале. А Степа, который пережил расставание с мамой и братом очень резко откатился назад

Есть такой доктор, реабилитолог - он может направить к микрологопеду. Вот там будут смотреть на то, нужно ли корректировать речь. Мы тоже собираемся, если реабилитолог не даст направления, пойдем платно.

Даже и не слышала раньше. Спасибо, буду узнавать.

А вот пульмонолога я бы поискала ещё другого, чтобы проконсультироваться дополнительно.

Вооот. Мне тоже кажется, сказать на приме, мол, недоношенность виновата, идите домой как-то не то, что я ожидала. А муж с бабушкой обрадовались, не назначил ничего(даже анализов!) и хорошо!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас была очень легкая форма, даже дома лечились. Но Лех на учете у пульмонолога стоит, так что мы регулярно наблюдаемся.

Мне тоже кажется, сказать на приме, мол, недоношенность виновата, идите домой как-то не то, что я ожидала.

Мне кажется, многие врачи списывают на недоношенность все, чтобы не заморачиваться. Частенько приходится шевелить самой, вопросами.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ека-Дина

7 и 9 месячные лучше приспособленны к жизни именно в плане развития легких, они внутриутробно развиваются циклично

Это предрассудки. Все решает индивидуальность - степень зрелости легких ребенка к сроку гестации - она у всех разная, наличие инфекции у мамы и тд. Хотя плохую экологию тоже совсем вычеркнуть нельзя.

Я уже писала, что мы третий месяц на пульмикорте.

Вам при таком раскладе нужен еще и грамотный пульмонолог. Не дело это.

Наш невролог, к которой я съездила, говорит, мол, недоношенность так проявляется, ждите.

Срок гестации был 36 недель? Глупости. Невролога, который все списывает на недоношенность и ничего не назначает, надо менять.

Нюра Вадимовна

Про Эль-Карнитин - вы правы абсолютно. Безвреден в прописанном количестве на уровне витаминов.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вам при таком раскладе нужен еще и грамотный пульмонолог. Не дело это

Согласна. Лех у меня на пульмикорте постоянно, но у него сначала ставили БЛД, теперь по результатам КТ - киста в шестом сегменте левого легкого. Мы с пульмикорта плавно уходим. Теперь 0,2 мл на 2 мл физраствора дважды в день только. На время болезней - индивидуальная схема. Все же пульмикорт - серьезный препарат, хотя я с ужасом узнала, что многие мамы им при каждом кашле ингалируют своих детей.

Наша невролог сказала про пульмикорт (упоминали в связи с чуть большим, чем надо весом у Леха), что, порой приходится выбирать из плохого и худшего.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ека-Дина

Я родила Бориску в 36, почти 37 недель. Граница недоношенности плюс малый вес- 2300.

В принципе, особых проблем нет, ттт, но бдю в четыре глаза. И не доверяю врачам, которые пытаются все списать на "недоношенность".

Невролога сменить или я паникерша?

Я бы сменила от греха подальше.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ека-Дина

Мой Лёшка родился на 34-35 неделе, и у него тоже были большие проблемы с речью. Нет, он гулил, звуки были, но если его ровесники уже к 2 годам пытались говорить осмысленные предложения, то у нас было примерно так: хлеб - "беба", йогурт - "ёёё", пудинг шоколадный - "какао ёёё", букву "п" он почему- то произносить не мог, поэтому слово "папа" говорил шёпотом. Так было до 4 лет. Приходим в магазин, ему хочется йогурт, он показывает пальцем и говорит: "Мама, ёёё", или на хлеб: "Мама, беба". Самое интересное, он ведь начинал говорить в годик примерно, и чётко. Потом почему- то перестал, хотя мы с ним разговаривали, книжки читали.

Помогла нам справиться с ситуацией замечательная логопед в садике. Затем в школе он тоже некоторое время посещал логопеда. В итоге, сейчас, в 16 лет, речь вполне себе нормальная. В психическом и умственном развитии отставаний нет, окончил 9 класов обычной школы, сейчас в техникуме учится.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

и вырастали дети и все во взрослом возрасте сравнивались.

В общем, нет. Всегда были более слабые, немощные и болезные. Более слабые просто умирали чаще и раньше.

Тут, понимаете, дело вовсе не в стандартах. Вот я старших растила, и мне было глубоко фиолетово до того, раньше соседской девочки пошли, позже и так далее. Потому как дети базово были здоровы. А остальное - индивидуальная особенность конкретного ребенка. А сейчас на изменения смотрю с точки зрения развития. Да, конкретного ребенка. Даже друг с другом их не сравниваю. А смотреть надо. Потому что чем младше ребенок, тем легче исправить проблему.

Как успокоиться? Определиться что в твоих силах а что нет. И делать все что от тебя зависит. И смириться с тем что ты не всесилен.

Верно говорите, да. Но как-бы теоретически. От того же Ника Вуйчича, о котором Вы упоминаете, эти слова звучат убедительнее, правда.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Эверита

Не умею красиво писать, но три дня уже читаю Ваши посты в этой теме и не могу пройти мимо. Очень хочу Вас поддержать. Еще в беременной веточке начала следить за Вашей ситуацией, , сама всегда мечтала о близнецах, беременности наши протекали одновременно. Когда Вы попали в больницу с угрозой - переживала, плакала, молилась чтобы мальчики выкарабкались и чтобы врачи попались грамотные. Слава богу, что все это позади, даже не верится что уже год прошел!

По теме. Присоединяюсь к мнению что моторное (можно так сказать?) развитие Леши приостановилось из-за болезни, такое последствие пневмонии у маленьких детей как видно, не так уж и редко встречается. Показательна история Нюры Вадимовны, потребовалось несколько месяцев чтобы поставить ее на ноги.

Я думаю что после всех курсов массажа и гимнастики, мышцы у малыша укрепились и он смог бы ползать, но мозг еще не успел это осознать, не знаю как правильно объяснить. Он еще не понял что уже умеет двигаться. Вы правильно решили сделать перерыв в сеансах массажа, так у Леши будет время спокойно самому научиться ползать, а не в следствии стимуляции. И учитывая осложнения которые перенесли малыши с рождения до сих пор, я бы еще месяц-два убавила от скоррегированного возраста.

Мой младший сын родился в срок с нормальным весом, абсолютно без осложнений. Но ел очень мало, несколько месяцев были прибавки по 300 г, родился 3600, в 8 месяцев весил 7200 при росте 73см. В следствии малого веса - отставание в развитии. Не критичное, сегодня ему исполняется 9 месяцев, он умеет ползать на животе как партизан, но только на кровати и не далеко. Когда ставлю его на пол он не понимает что может двигаться куда хочет, лежит и ноет. Сам не садится, если посадить без опоры - часто заваливается вперед или на бок. Хотя с рождения у него был очень осознанный взгляд, как будто на тебя смотрит взрослый человек и внимательно тебя изучает. Казалось что вырастет вундеркинд, а в итоге получается наоборот. Видимо у него свой собственный ритм развития. А если бы он родился намного раньше срока?

Леше и Паше повезло что они родились у такой мамы. Мудрой, сильной, активной женщины. Вы делаете все возможное для развития и реабилитации своих сыновей. При этом успевая заботиться и о старших детях, о муже, о доме. Ведь даже если старшие помогают, все равно пока они в школе, Вы справляетесь одна, и я себе представляю сколько дел надо переделать с двумя-то малышами. Плюс кушать приготовить, в стиралку закинуть, да сколько всего должна успеть мама такой большой семьи чтобы в доме все шло своим чередом.

Дай Бог чтобы все пришло в норму. Пусть Лешик отдохнет о тнагрузки и с новыми силами будет идти вперед в своем развитии. Мысленно Вас обнимаю (не сочтите за наглость).

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Эверита

Очень хочу вас поддержать, и рассказать про свою ситуацию, если чем успокоит.

Мои мальчишки родились в 35-36 недель, Павлик 2200 весом, Илья 1950. Правда, педиатр в роддоме сказал, что у них только 1 неделя недоношенности по развитию. Месяц лежали в отделении для недоношенных, ждали, пока Илья наберет до 2100, но у него проблем больше никаких не было. Вся неврология досталась Паше, так как он был первый, роды естественные, скоротечные, но шейка не сразу открывалась, головка долго была сдавленной. Из диагнозов - гипертонус и врожденная кривошея. Массажи и физиолечение (электрофорез не помню уже с чем) проводились до 5 месяцев. Потом я отказалась уже, так как сил просто больше не было наситься по больницам, оставила все как есть, потому что не очень гипертонус то и снижался.

И вы не поверите, чудо случилось сразу после того, как я сама успокоилась и перестала уже дергаться. Буквально через две недели после отказа от массажа гипертонус прошел сам.

До 1,5 лет дети отставали от сверстников в развитии на 1-1,5 мес. (друг от друга на 2 недели, Паша все делал позже Ильи). Т.е. перевернулись в 3 месяца, головку тоже начали держать в 3 мес., сами сели в 6, поползли в 9, пошли в 1,1. С речью проблем не возникло, гулили с 4 месяцев, "дя" было сказано в 5,5, "мама, папа, баба, дада" в 7 (вот вам и недоношенность). Я с ними разговаривала почти все время, не молчала, вот и научились. Первое предложение вроде "пойдем сейчас гулять" сказали в 1,2.

Сейчас им 8,5. Были на приеме у эндокринолога по поводу лишнего веса (ну, у нас наследственность, папа, дедушка по папе, дяди очень крупные, мальчики в них пошли телосложением). Эндокринолог сделал запись в карточках - внимание! - развитие на 10-11 лет . Это сейчас такие "мужики" 140 см роста, 55-60 кг, размер ноги 36-37.

С легкими вот да, с легкими проблемы всегда. Чуть какая простуда - сразу опускается инфекция в бронхи, в легкие, за этим сразу надо строго следить. Бронхиты бывают причем чаще на фоне переутомления в школе, в каникулы не болеют. Но у нас еще и экология отвратительная в городе - 5 заводов, не шутка, уехать пока возможности нет, часто бываем в санаториях, лучшее лечение - хвойный воздух.

С учебой тоже проблемы в плане в того, что внимание рассеяно (самая большая проблема), информация усваивают не с первого раза, иногда надо 3-4 раза объяснять. Т.е. не "туго" доходит, а именно не могут сконцентрироваться на информации, чтобы ее переварить. Причем невропатолог почти с самого рождения предупреждал, что внимание будет рассеяно, это как раз последствия недоношенности, придется учителям подстраиваться под детей, а не наоборот.

Большие проблемы с чтением, при том, что все буквы знали с 3-3,5 лет без ошибок, только после 6 удалось складывать слоги, не усваивалась информация о том, что буквы можно читать слитно. До сих пор с чтением проблемы (2 класс), информацию лучше воспринимают, когда слышат, причем повторить надо несколько раз.

Так что не расстраивайтесь раньше времени, все дети развиваются по разному, у вас еще будет скачек вперед. Из своего опыта я вынесла - нет лучшего лекарства, чем мамины спокойствие и уверенность.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вчера получила письмо от одной мамочки недоношенной девочки. Иногда думаю,жаль,что нету группы поддежки мам торопливых деток,потому что бывает трудно. - и все письмо пронизано этой мыслью.

Вот задумалась, а ведь действительно. В больнице мы держались все вместе. Поддерживали друг друга, и не мешало двуязычие - одна по-русски плохо говорит, другая по-латышски ни бум-бум. А разъехались по домам, и все. Нет, не потерялись, но списываемся редко.

А детки растут. И когда дите реально похоже на куклу (помню, принесла семейной на прием малышей, там у неё сидела пациентка, так пока Паня не пискнул, она считала, что это муляжи, а не дети), ещё получаешь поддержку извне. А потом все меньше и меньше.

Мамочки детей одного возраста группируются. А вот места, где могли бы побеседовать мамы детей-торопыжек, в реале нет. И этот пробел можно было бы восполнить, только нужно подумать как.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, мамочки недоношенных малышей, прошу помощи!

Дочку в больнице кормили смесью Неокейт, до этого кормили Альфаре. Неокейт она кушала очень хорошо, но смесь эта дорогая очень и в Питере можно купить только в паре аптек, поэтому врач перевела нас перед выпиской на смесь Пре Нан.

Теперь дома дочка ест всего 30 - 35 мл вместо 60, больше не хочет, а я не могу насильно вливать, один раз она уже срыгнула фонтаном, я сильно испугалась, это ещё в больнице было, врач сказала, что не надо было кормить насильно, если не хочет, значит ничего страшного, главное, чтобы основную массу съела.

Вот так и выходит, что кушаем мы теперь почти в два раза меньше, чем надо. Так никаких прибавок в весе у нас не будет, а нам надо расти unsure.gif

Подскажите, чем кормили своих малышей? Буду очень признательна за ответы.

Пы.Сы. Завтра к нам должен в первый раз придти педиатр, у неё тоже спрошу.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шипучка

Катя спросите у врача про калорийную добавку в смесь. У нас была от Нестле, но я не нашла у них в российской продукции такого, может просто неправильно искала. И не паникуйте biggrin.gif , у нас Вова даже в больнице меньше нормы ел, его выписали с зондом, сказали через зонд вливать то, что не допил.

Зонд мы вытащили через 4 дня. Сколько съел - столько съел, насчет веса не морочились особо - главное, чтоб динамика положительная была, а конкретные цифры - фигня. smile.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Апельсиновая фея

Спасибо, Оля, за ответ! Я, наверное, паникёрша ещё та, поэтому и накручиваю себя зря. Я знаю эту добавку в смесь, в больнице некоторым давали, называлась «Обоготитель грудного молока и смесей FM 58». Спрошу завтра у врача.

Ещё в больнице давали Пре Нан с бактериями какими – то, может и её попробовать. Ещё думаю, что в пятницу загляну к нашему врачу в больницу (поедем с дочкой на осмотр окулиста), с ней тоже посоветуюсь.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шипучка

Мы кормились Фрисо Пре до 3 килограмм, потом перешли на Фрисо Вом, потому что Лех срыгивал сильно.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шипучка

Моей самой младшей доченьке уже почти 11 месяцев, родилась она на 29-й неделе, с весом 1350г. В роддоме для калорийности в грудное молоко я добавляла ( по предписанию врача, конечно) обогатитель грудного молока НАН пре FM 85. Когда выписались из роддома - перешли на смесь НАН Пре, но не на каждое кормление, а чередовала с грудным молоком. От этой смеси не всегда хорошо работал кишечник, колик не было, но могла 2-3 дня не какать. В итоге остановились мы на смеси Фрисопре ( теперь уже просто Фрисолак). Количество еды рассчитывала по формуле 160* вес / на количество кормлений в сутки.

На самом деле - эти смеси не очень приятные на вкус за счет обогатителей, возможно, деткам они и не нравятся поэтому.

Изменено пользователем НикаНадеждаСофия

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шипучка

Фрисо Пре. На ней вес набирался просто отлично. И она вкусная, малышам нравится.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шипучка

Нам в больнице сначала давали Альфаре.

Потом дома мы ели: Фрисо лак, Фрисо вом, Фрисо пре.

Про витамины еще уточните у неонатолога.

А вас прикрепили к педиатру по недоношенным?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

НикаНадеждаСофия

Что умеете в 11 месяцев? Какой сейчас вес и рост?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Эверита

На сегодняшний день ( без 1 недельки 11 месяцев) доченька умеет сидеть, но сама не садится. Начало получаться стоять на ножках, до этого категорически не хотела становиться,их поджимала или сгибалась пополам. Буквально сегодня начала гулить ( месяц назад была с ней у логопеда, по чуть-чуть занимаюсь). Конечно, пока диагноз ЗПР не снимают, но годам полутора- двум, думаю сравняемся с детками-ровесниками. Каждый месяц ходим на массаж, после него - огромный рывок в развитии.

Вес уже больше 9 кг, рост 70 см.

У меня старшие девченки тоже родились раньше времени, но с каждой все было по-разному. Самая моя старшая уже заканчивает 4-й курс института. Особыми талантами не обладает, но это в силу своей лени наверное. А родилась она на 31-й недельке с весом 1500г.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

НикаНадеждаСофия

Круто как. У нас Леха ходит вдоль опоры, толкает перед собой стол, сидит, прыгает на месте (сейчас год и два месяца). А Паня только начал вставать на ножки, сидеть сам не может, только на коленках. Болтают прикольно - АДН, БАБН, ДАДН.. Маму-папу не идентифицируют.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Эверита

Спасибо blush.gif

Я забыла еще сказать главное - три месяца уже принимаем кальция гопантенат, как я поняла это ноотропный препарат ( могу ошибаться). И принимать нам его еще три месяца.

Агнешка очень радуется, когда видит нашу собаку, на втором месте по эмоциям- сёстры, потом уже я и замыкает муж. Бабушек-дедушек ребенок видит не чаще раза в месяц, поэтому она к ним относится нейтрально.

Из перинатального центра мы выписывались с букетом диагнозов. Самое главное после выписки - я путем проб и ошибок нашла хороших специалистов, мнению которых я доверяю. И мне повезло попасть к отличному массажисту-реабилитологу. К ней ездят чуть ли не со всего Киева.

P.S. Все Ваши посты всегда читаю с интересом, очень переживаю за Ваших малышей и восхищаюсь Вашей выдержкой и силой духа. Мне морально бывает тяжело, когда что-то не получается. А ведь Вам - вдвойне тяжелей.

Изменено пользователем НикаНадеждаСофия

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шипучка

Мы Тимку кормили Nutrilon для недоношенных. Nan не пошел. Насчет количества узнайте у доктора, может, малышке хватает. Может, меньше за раз давать, но чаще кормить, спросите у врача.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шелкохвостик

Витамины нам оставили в рекомендациях мы принимаем аквадетрим 4 капли, фолиевую кислоту 0.5 мг, гидрокарбонат кальция, элькар 2 раза по 0.5 мл.и ещё примадофилус раз в день по чайной ложке.

Насчёт прикрепления к педиатру ничего не знаю, сомневаюсь, что в нашем районе есть специалисты по недоношенным. Завтра будет понятнее, что за врач нас курирует.

Ещё такой вопрос. Переходить на другую смесь поэтапно, или можно сразу? В больнице в виду специфики нашей смеси предыдущей переходили постепенно. Сначала 50/50, потом 60/40, 80/20 и уже 100% замена. Так же пробовать по чуть– чуть вводить другую смесь?

Пы.Сы. Дочка сегодня после купания с отваром ромашки так спала крепко что я её на 00.00 часовое кормление будить не стала. Она проснулась сама в 0.30 и съела больше 40, зато в 3 часа ночи всего 20 и то с большим трудом sad.gif Это не дело, будем искать варианты замены. Не могу смотреть, как ребёнку не нравится, но он вынужден есть.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шипучка

Ещё такой вопрос. Переходить на другую смесь поэтапно, или можно сразу? В больнице в виду специфики нашей смеси предыдущей переходили постепенно. Сначала 50/50, потом 60/40, 80/20 и уже 100% замена.

Постепенно в смесь, которую используете, добавлять новую. И никак иначе.

Воды еще не забывайте давать. Норма в день рассчитывается исходя из веса ребенка, уточните у врача.

Насчёт прикрепления к педиатру ничего не знаю, сомневаюсь, что в нашем районе есть специалисты по недоношенным. Завтра будет понятнее, что за врач нас курирует.

Есть специалисты, которые специализируются ТОЛЬКО на недоношенных. У нас в Москве есть такие отделения в Филатовской и НИИ педиатрии. Прикрепляют туда по направлению из детской больницы, где нас дохаживали до нужного веса. Потом мы прикрепились в Филатовскую и все обследования, включая анализы, делались там. Кстати вел нас педиатр, специализирующийся только на недоношенных.

Вам бы невролога еще. Потому что встанет вопрос с реабилитацией (массаж, физиотерапия и т.д.), а она делается по рекомендации невролога и при контроле за состоянием ребенка. Тут важно избежать судорожной активности, которая может появиться, если заниматься без контроля неврологом.

Но опять же невролог есть в каждом отделении для недоношенных.

Направление на дальнейшее наблюдение куда-нибудь дали?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Не могу смотреть, как ребёнку не нравится, но он вынужден есть.

Нам настоятельно рекомендовали НАН, но мои красавцы кушали примерно так, как ты описываешь (ничего, что на "ты"?) Я плюнула и давала Фрисо Пре пока вес не набрали.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×