Операция предстоит. Готовимся к операции.

[Caustic Barb 72]

Здравствуй, форум. Редко здесь пишу, последний раз в августе прошлого года в тематической ветке. Сейчас нашла эту, изучила и прошу опытных людей надавать мне виртуальных пинков. 

Сыну предстоит операция, коррекция порока сердца. Я мандражирую ужасно, даже апатия какая-то появилась. Хоть меня все уверяют, что операция рядовая, меня просто потряхивает, когда я представляю, как всё будет проходить. Да, это всего лишь устранение дефекта (ДМЖП), но это полостная операция! С остановкой сердца и искусственным кровообращением. Ужас, пишу, аж волосы дыбом. Малоинвазивный способ не подходит, хоть я и уцепилась за него, как бульдог, но это не наш случай из-за расположения дефекта и риска повреждения клапана. 

Думаю обо всём этом и хочется плакать, так жалко моего котика. Но не плачу, конечно. Ибо не конструктивно. 

Миленькие, кто сам столкнулся с этим, помогите, пожалуйста, собраться с мыслями и набраться мужества, а то я совсем раскисла. 

[Stella Polare 48 158]

1 час назад, Caustic Barb сказал:

Миленькие, кто сам столкнулся с этим, помогите, пожалуйста, собраться с мыслями и набраться мужества, а то я совсем раскисла. 

Если читали тематическую ветку, то видели, что все заканчивается хорошо. Я тоже там писала, я вот такой "ребенок" с двумя операциями, но с более сложным пороком тетрада Фалло, где ДМЖП лишь один из четырех. Веду полноценный образ жизни, а ведь меня оперировали в 92 и 95 году. Представляете, насколько улучшилась медицина, техника врачей, препараты за это время! 

Ваше волнение объяснимо и понятно. Просто знайте, все хорошо будет у мальчика и у вас, соответственно. Удачи! 

Изменено 21 Февраля 2020 пользователем Stella Polare

[Caustic Barb 72]

Stella Polare, да, вашу историю я помню. Ваши родители герои, ведь надо было решиться на такую серьёзную операцию. И вы, конечно, тоже героиня, я в этой ветке прочла и про остальные ваши операции. 

Но вот страшно и всё тут. В прошлой теме просто ещё вопрос об операции не поднимался, а сейчас уже эта тема актуальна. Надо делать и не тянуть, хотя порок пока ещё компенсирован. Даже дата уже назначена, но по ряду причин буду переносить. 

Вопрос в том, как именно мне морально подготовиться и не распускать нюни. Ребёнок-то не понимает, а меня штормит. Раздражительная стала, психую. Ну и, конечно, как-то свой страх отпустить, перебороть. А то прям аж в желудке что-то постоянно ворочается. 

Читаю параллельно ветку про кесарево. Лучше б меня ещё 100500 раз прокесарили, ей-богу. Вот уж плёвое дело, как по мне. Жалко, что это так не работает. 

[Stella Polare 48 158]

1 час назад, Caustic Barb сказал:

Вопрос в том, как именно мне морально подготовиться и не распускать нюни.

Начать принимать успокоительное. Советую Персен, курс не меньше месяца по инструкции. Привыкания нет, накопительное и действует очень мягко. Вы станете спокойны, но сохраните ясность мысли.

Если нет противопоказаний к операции - не рубите хвост по частям, сделайте как можно быстрее и потом уже восстанавливайтесь. Поверьте, дети переносят намного легче. Из наркоза выходят легко, через час уже есть хотят. Поднимают их на ноги на вторые сутки после реанимации, у них ничего не болит, может чесаться шов только. Сейчас, кажется, через 10-14 дней и выписывают. Врачи кардиоцентров делают сотни таких операций в год, они профи. Нужно настроиться и пережить.

Сколько сыну лет? Где наблюдаетесь?

[Caustic Barb 72]

10 часов назад, Stella Polare сказал:

Начать принимать успокоительное. Советую Персен, курс не меньше месяца по инструкции. Привыкания нет, накопительное и действует очень мягко. Вы станете спокойны, но сохраните ясность мысли. 

Да, я думала над успокоительными, но почему-то посчитала, что надо что-то прям сильное, травки не помогут. Но попробую Персен по вашему совету. 

10 часов назад, Stella Polare сказал:

Сколько сыну лет? Где наблюдаетесь?

Сыну 1,2 года. Наблюдаемся в Волгоградском кардиоцентре. Те, у кого там детей оперировали, хвалят. А я прям не знаю... Или это у меня просто предубеждения насчёт нашего города. Кажется, что где-то там и врачи лучше, и оборудование круче. Хотя меня уверяют, что конкретно наша операция для любого кардиоцентра - проще не бывает. 

 

[Ягодка опять 138 437]

12 часов назад, Caustic Barb сказал:

Вопрос в том, как именно мне морально подготовиться и не распускать нюни. Ребёнок-то не понимает, а меня штормит. Раздражительная стала, психую. Ну и, конечно, как-то свой страх отпустить, перебороть.

Вчера ещё хотела написать Вам, но сложно слова нужные найти, потому что беспокоиться вы перестанете только когда операция будет позади. Нужно ради ребёнка взять себя в руки и пережить это время. Невозможно, по моему мнению,  быть совершенно спокойной, когда твоему ребёнку предстоит операция. Тем более, такой кроха. Желаю Вам положительного настроя и пусть всё будет удачно. 

[Caustic Barb 72]

5 минут назад, Ягодка опять сказал:

Нужно ради ребёнка взять себя в руки и пережить это время. 

Да, я понимаю, что ради будущей здоровой жизни своего сына мне нужно перестать быть тряпкой и осознать, что произойдёт, если я буду тянуть с операцией, а то и вообще от неё откажусь. А есть и такая мысль. 

13 минут назад, Ягодка опять сказал:

Желаю Вам положительного настроя и пусть всё будет удачно. 

Спасибо, будем настраиваться ✊ 

[Изморозь 31 431]

29 минут назад, Caustic Barb сказал:

Да, я думала над успокоительными, но почему-то посчитала, что надо что-то прям сильное, травки не помогут. Но попробую Персен по вашему совету. 

 

Я перед операцией у ребёнка тоже пила Персен, начала за день до госпитализации. С ним было легче держать себя в руках, но как побочное действие сильно болела голова. Захотелось поплакать - поплакала, пока ребёнок спал, стало легче. 

[Танита 37 790]

32 минуты назад, Caustic Barb сказал:

что произойдёт, если я буду тянуть с операцией, а то и вообще от неё откажусь

Ну правильно, отказывайтесь. У ребенка сначала будет одышка, потом он станет задыхаться даже при подъёме на один пролет, увеличится сердце, разболтаются клапаны. Будут множественные уже приобретённые пороки. В подросковом возрасте, когда ребенок резко пойдет в рост, сердце не успевает вырасти и может просто не справиться с нагрузкой.

И ваш ребенок без операции вынужден будет сидеть на скамеечке, когда его сверстники бегают, прыгают, катаются на велосипедах и роликах, плавают в бассейнах.

Налеюсь, вы поняли, что это я пытаюсь вас встряхнуть и заставить задуматься не о своей повышенной тревожности, а о будущем своего ребенка.

Мой сын перенес две операции на открытом сердце. В 6 месяцев и в 15 лет. Поверьте, чем меньше ребенок, тем легче он переносит операцию и быстрее восстанавливается. И если врачи говорят "оперировать", значит это действительно нужно. Никто ради интереса не станет делать операцию на открытом сердце.

У моегр сына речь шла о жизни и смерти, у вашего "всего лишь" об улучшении качества жизни. Пока. Решать вам.

П.С. У нас в регионе сейчас отправляют детей на операции в Астрахань. Кардиоцентр хвалят. Сына оперировали в Москве.

[Ягодка опять 138 437]

23 минуты назад, Caustic Barb сказал:

А есть и такая мысль. 

Вы врачам вашим не доверяете? Просто предубеждение должно на чём-то основываться. Я почитала отзывы о вашем центре, отзывы, конечно,  разные, но и случаи разной сложности. 

[Эмбер 35 415]

1 час назад, Caustic Barb сказал:

Кажется, что где-то там и врачи лучше, и оборудование круче.

У вас есть возможность сделать операцию "где-то там"? Если нет, то и думать нечего. Если да, то прикиньте, хорошо ли, когда дорога и чужой город, если можно у себя и потом там же наблюдатся?

Конечно, психологически вам тяжело, но примите это как неотвратимость ради здоровья и спокойной жизни сына. Не придумывайте себе страшилок, настройтесь на благополучный исход и желайте его всеми силами. Да, трудно, но вы должны это выдержать. Все будет хорошо.

[Caustic Barb 72]

13 минут назад, Танита сказал:

Налеюсь, вы поняли, что это я пытаюсь вас встряхнуть и заставить задуматься не о своей повышенной тревожности, а о будущем своего ребенка.

Спасибо, именно таких слов мне не хватало. Вы всё правильно говорите, я понимаю, к чему может привести моё бездействие, если я под влиянием своего страха откажусь от операции. 

20 минут назад, Танита сказал:

П.С. У нас в регионе сейчас отправляют детей на операции в Астрахань. Кардиоцентр хвалят. Сына оперировали в Москве.

У нас не отправляют никуда. Есть же свой кардиоцентр. Об астраханском у двух кардиологов спрашивала. И отзывы абсолютно противоположные. Одна говорит, да, всё на высшем уровне. Другая, что там даже зашить нормально не могут, детей привозят с уродливыми шрамами. Сколько людей, столько и мнений, это точно. 

25 минут назад, Ягодка опять сказал:

Вы врачам вашим не доверяете? Просто предубеждение должно на чём-то основываться. Я почитала отзывы о вашем центре, отзывы, конечно,  разные, но и случаи разной сложности. 

Скорее всего, я просто себя уже накрутила. Читаю обсуждения в сообществе КардиоМама в синей соцсети, там есть отзывы о разных кардиоцентрах, кроме нашего. И сразу начинаю думать, отчего так... 

Кстати, есть здесь кто-нибудь из Новосибирска? Что можете сказать о клинике Мешалкина? Вот о ней прямо очень много хороших отзывов, но это так далеко от нас. 

 

[Caustic Barb 72]

39 минут назад, Эмбер сказал:

У вас есть возможность сделать операцию "где-то там"? Если нет, то и думать нечего. Если да, то прикиньте, хорошо ли, когда дорога и чужой город, если можно у себя и потом там же наблюдатся?

В пределах страны, в принципе, возможность есть. Но про дорогу и чужой город мне только ленивый не сказал. Всё правильно, конечно. Тоже свои сложности. 

[Эмбер 35 415]

6 минут назад, Caustic Barb сказал:

В пределах страны, в принципе, возможность есть. Но про дорогу и чужой город мне только ленивый не сказал. Всё правильно, конечно. Тоже свои сложности. 

Я жила в Новосибирске и, конечно, слышала только хорошее о клинике Мешалкина, но если он далеко от вас, то какой в этом смысл? Как везти после операции ребенка? Зачем усложнять? Приглушите свой страх. Если операция показана, то ее надо сделать в назначенные сроки. Откладывать - себе дороже. 

[Танита 37 790]

21 минуту назад, Эмбер сказал:

Если операция показана, то ее надо сделать в назначенные сроки. Откладывать - себе дороже

И потом, пока ребенок маленький, он и не поймёт, что с ним произошло, и не вспомнит. Сына маленького забирали на операцию, вкололи что-то седативное, полусонного увезли. Всех малышей так забирали. 

И они после реанимации быстро входят в обычный ритм: едят, пьют, играют, ходят. 

Малыш лет 3-4 уже многое понимает, боится, испытывает стресс, когда его забирают от мамы, потом долго страдает или изображает страдание после операции, чтобы пожалели.

Ребенку школьнику или подростку уже можно рассказать, что будет, как, зачем. Но ему тоже страшно, а потом больно. 

Я за несколько госпитализаций с сыном в кардиоцентре видела и наблюдала массово, как малыши на третий день пытались бегать по отделению. Их мамы тормозили, потому что нельзя.

Своего подростка силой вместе с врачом заставляла сначала садиться, потом вставать. Ибо НАДО. А он бы лежал и страдал, и себя жалел, и без маски кислородной вдохнуть боялся: вдруг не получится самому дышать.

С малышами, однозначно, легче. И сделать операцию сейчас, пока порок скомпенсирован, значит не позволить ухудшить качество жизни, не столкнуться с ухудшениями, жить дальше как раньше.

[Caustic Barb 72]

56 минут назад, Танита сказал:

И потом, пока ребенок маленький, он и не поймёт, что с ним произошло, и не вспомнит. Сына маленького забирали на операцию, вкололи что-то седативное, полусонного увезли. Всех малышей так забирали. 

С малышами, однозначно, легче. И сделать операцию сейчас, пока порок скомпенсирован, значит не позволить ухудшить качество жизни, не столкнуться с ухудшениями, жить дальше как раньше.

Танита (никак не соображу, как с телефона ответить конкретному собеседнику, без цитат), меня прям воодушевляют ваши ответы. Можно я буду, как в том меме ("когда пришёл с другом в незнакомую компанию", где сова держится за штанину человека), держаться за вашу штанину?

Меня ещё дёрнуло погуглить, что такое интубация и как её делают. Вот нафига? Моё любопытство меня же и убивает. 

Ой, как хорошо, что у вас уже всё позади. Но как вы это пережили? 

[Танита 37 790]

33 минуты назад, Caustic Barb сказал:

Можно я буду, как в том меме ("когда пришёл с другом в незнакомую компанию", где сова держится за штанину человека), держаться за вашу штанину?

Можно, конечно.

34 минуты назад, Caustic Barb сказал:

Но как вы это пережили? 

В первый раз, реально вопрс шёл о жизни и смерти. У ребенка уже отёк легких был. Сказали, опрацию переживет с вероятностью 50% - или выживет и будет жить, или нет. Без операции шансов не было совсем. Отбросила все свои тревоги и боролась за сына. 

Второй раз в подростковом возрасте началось резкое ухудшение. После консультации сразу назначили дату операции через месяц. За это время сдали анализы и оформили квоту.

Сын у меня молодец. Стойко всё перенёс, на третий день встал уже, на четвёртый сам пошёл в столовую.

Настроила себя и ребёнка, что всё будет хорошо. И дальше только лучше - уйдет одышка, боли в сердце, слабость. Четыре года прошло после операции. Пока всё стабильно. Поступил в институт. Только освобождение от физкультуры, остальное по общей программе. Врачи сказали, в его лет 30 может понадобиться ещё одна операция. Пока так.

[Caustic Barb 72]

Танита, моё восхищение вам, вашему мужеству и вашему сыну! 

Пойду пока в аптеку за Персеном. 

[Мелиана 3 950]

@Caustic Barb землячка, я вас очень понимаю. Моей дочке тоже в мае предстоит операция по исправлению косоглазия в областной больнице в детской микрохирургии глаза. Как мне страшно! И тоже думала поехать в Москву, в Нижний Новгород, но мысли о том сколько денег потратиться на дорогу и проживание - останавливают. Пока еще время есть, может и отложим на год операцию, поедем на повторный осмотр весной, буду еще с врачом разговаривать.

[Caustic Barb 72]

@Мелиана, про областную не знаю, а вот МНТК очень хвалят. Знакомые там оперировались, все довольны.

Траты на поездку в другой город меня особо не пугают, это дело десятое. Если только заграница, но на это мы точно не заработали. А вот сама дорога, ещё и с маленьким ребёнком - вот что сложно. 

Нам сильно тянуть с операцией нельзя, по врачам уже набегалась, так сказать, мнения сравнить. Единогласно. 

Пусть у нас с вами всё будет хорошо. 

 

[Морра 61 092]

13 часов назад, Caustic Barb сказал:

Сыну 1,2 года. Наблюдаемся в Волгоградском кардиоцентре. Те, у кого там детей оперировали, хвалят. А я прям не знаю... Или это у меня просто предубеждения насчёт нашего города. Кажется, что где-то там и врачи лучше, и оборудование круче. Хотя меня уверяют, что конкретно наша операция для любого кардиоцентра - проще не бывает. 

У нас хороший кардиоцентр. Оперируют успешно новорожденных прямо из родилки. В Астрахани оперируют по поводу мерцательной аритмии, там спецы. 

Я с дочкой подолгу лежала в кардиологии, это было 25-30 лет назад, в то время успешно в основном оперировали, много поэтапных деток было в отделении, а уж сейчас-то. Насколько я заметила, главная трудность была для малышей не сама операция в основном, а дотянуть до нее, набрать вес и показатели. У Вас малыш если готов, делайте, ничего не ждите. 

В Перми есть Институт сердца, хвалят. Посмотрите, я не знаю просто, работают ли там с детьми. 

[Немосквичка 28 471]

14 часов назад, Caustic Barb сказал:

Сыну 1,2 года. Наблюдаемся в Волгоградском кардиоцентре. Те, у кого там детей оперировали, хвалят. А я прям не знаю... Или это у меня просто предубеждения насчёт нашего города.

Я из Волгограда! Кардиоцентр вроде всегда хвалили, не помню каких-то темных историй.

Вообще, идти надо "на врача". Вы знаете у кого оперироваться будете? 

[Мелиана 3 950]

2 часа назад, Caustic Barb сказал:

Нам сильно тянуть с операцией нельзя, по врачам уже набегалась, так сказать, мнения сравнить. Единогласно. 

У нас еще есть время, иначе бы до мая месяца (пока школа закончится) не стал врач откладывать. Мы уже делали дочке операцию (тоже на глазах, но другой диагноз), ей было 2,8 года. От наркоза отошла хорошо, к вечеру уже бегала по коридору.

[Caustic Barb 72]

9 часов назад, Немосквичка сказал:

Вообще, идти надо "на врача". Вы знаете у кого оперироваться будете? 

Нас консультиравал кардиохирург, но не знаю, он ли будет оперировать. Пока в очереди на приём сидели, про него услышала хорошие отзывы от других мам. 

11 часов назад, Морра сказал:

У нас хороший кардиоцентр. Оперируют успешно новорожденных прямо из родилки.

 

10 часов назад, Немосквичка сказал:

Кардиоцентр вроде всегда хвалили, не помню каких-то темных историй.

Значит, мне пора уже перестать сомневаться. 

[Немосквичка 28 471]

57 минут назад, Caustic Barb сказал:

Нас консультиравал кардиохирург, но не знаю, он ли будет оперировать.

Смотрите, я бы на вашем месте съездила к этому кардиохириргу. Возможно, он раз в неделю в кардиоцентре ведет платный прием. Возможно, он подрабатывает дополнительно в какой-то частной клинике. Например, Андреев ( зав. нейрохирургией 7-ой больницы), и по понедельникам прием ведет, и в "Маргоше" раз в неделю работает, его реально поймать вот так. Погуглите по фамилии и имени. Если нет - просто позвоните в  отделение и спросите, когда можно подъехать чтобы поймать его. 

Ну и .... спросите как есть. Он ли будет оперировать? Не он? А если не он, то кто? А как нам попасть в ( ваши?) золотые руки? Не стесняйтесь, с тревожных мамашек взятки гладки. 

Мне кажется если во враче есть уверенность, уже как-то легче.