У меня редкое неизлечимое заболевание

[Лавка антиквара 108 209]

Ураган Катрина

Возможно, после покупки, образ надо освятить в церкви. Посоветуйтесь со священником по этому вопросу.

Я так думаю, так чувствует мое сердце - прежде, чем внести в дом и молиться, надо обязательно освятить!

Еще мне сказали, даже можно найти отпечатанный образ, освятить его в церкви, как икону и вставить в рамку.

А еще мне прихожанка сказала, что лечит не икона, лечит Богородица.

Мечта поэта

Но если вы человек ищущий и без предубеждений, почему бы не попробовать собрать об этом информацию, взвесить за и против.

А вдруг. 

Наверное, может и гипнотизера найти. Или психоаналитика.

Но это придется делать тайком от моих близких. В этих вопросах они меня не хотят понимать. Они против, чтобы я копалась в прошлом.

Многия знания - многия печали.

[Ураган Катрина 10 275]

Канцелярская крыса

Лечит Вера. Есть мнение, что болезни даются, чтобы через страдания придти к очищению души и просветлению. Действительно (знаю по себе), мир видится в другом ракурсе. Просто утро без страданий (извините, если слишком пафосно) - это уже счастье. Подняться на второй этаж без двукратного отдыха - ура! победа!

Ценишь каждый "хороший" день, день без болезни. Я научилась радоваться таким мелочам, на которые раньше даже не обращала внимания. И научилась сопереживать боли другого человека. Это дорогого стоит

[Лавка антиквара 108 209]

Ураган Катрина

Лечит Вера.

Да, согласна!

Просто утро без страданий (извините, если слишком пафосно)

Знаете, для меня совершенно не пафосно это нормально и правильно.

Просто утром проснуться - это уже счастье! А если проснуться самой, без будильника - это радость!

Я научилась радоваться таким мелочам, на которые раньше даже не обращала внимания.

Да, и в тоже время, научилась не обращать внимание на те мелочи, которые когда-то раздражали, нервировали, могли стать причиной или переживаний или конфликтов. Так жалко того потраченного времени! Ради чего и сколько прекрасных минут упущено!

И научилась сопереживать боли другого человека. Это дорогого стоит

Верно. Но разучилась понимать людей, которые плачут из-за разбитой чашки от сервиза. А еще мама, которые лупят своих детей из-за этой разбитой чашки. Одна минута радости, и счастливая улыбка близких дороже любого сервиза.

[Гертруда 4]

А у меня есть смысл жизни. Я его чётко знаю.

Смысл - жить, помогая другим. Всегда. Но, конечно, не в ущерб себе.

Поэтому и профессию соответствующую выбрала. Не денежную, но благородную.

[Лавка антиквара 108 209]

Арабика

Я тоже помогаю другим. Но это просто так получается.

А еще я каждый вечер звоню обязательно близким, желаю им спокойной ночи и говорю им, что я их очень люблю. Это мой ритуал перед сном.

Но, если честно, я не могу определить свой смысл жизни.

Изменено 13 Октября 2008 пользователем Канцелярская крыса

[Понтий Пилат 2]

Но, если честно, я не могу определить свой смысл жизни.

Канцелярская крыса смысл жизни в самой жизни. Мишуры вокруг много. Но есть и главное.

[Лелька 20 606]

Наверное, может и гипнотизера найти. Или психоаналитика. Но это придется делать тайком от моих близких. В этих вопросах они меня не хотят понимать. Они против, чтобы я копалась в прошлом.

Вообще психоаналитики или психотерапевты сами решают, нужно ли.

Причём можно обратиться с просьбой, а врач скажет - это тебе не надо.

Главное, врачу поверить. Только я не знаю, на чём основывается вера в такого врача.

На результате, или на личной симпатии?

Они же сами и метод выбирают, и степень знания.

[Лавка антиквара 108 209]

Понтий Пилат

Канцелярская крыса смысл жизни в самой жизни. Мишуры вокруг много. Но есть и главное.

Может быть так? Понимаете, если я сегодня увидела красивую картинку и сфотографировала ее, то я жуе считаю, что день был прекрасный и спать ложиться не страшно! А если я вдруг нашла песню, которую так давно искала и слушала ее, то я уже верю в то, что завтра я ее буду слушать снова.

Я сейчас подумала о помощи другим.

Я просто знаю, что на работе я нужна. И если я знаю, что завтра на работе меня ждут с нетерпением, чтобы я сделала какое-то дело, потому что другой не сделает так, как это сделаю я, то я уже с нетерпением жду этого завтра.

[Понтий Пилат 2]

Может быть так? Понимаете, если я сегодня увидела красивую картинку и сфотографировала ее, то я жуе считаю, что день был прекрасный и спать ложиться не страшно! А если я вдруг нашла песню, которую так давно искала и слушала ее, то я уже верю в то, что завтра я ее буду слушать снова.

Я сейчас подумала о помощи другим.

Я просто знаю, что на работе я нужна. И если я знаю, что завтра на работе меня ждут с нетерпением, чтобы я сделала какое-то дело, потому что другой не сделает так, как это сделаю я, то я уже с нетерпением жду этого завтра.

Канцелярская крыса все правильно. Смысл жизни в том, что происходит сейчас. Некоторые почему-то пытаются что-то отложить на потом. Забывая, что вот это вот и есть наша жизнь. Не каждому дано увидеть что вокруг. Вам это удалось.

[Гертруда 4]

Насчёт психотерапевтов.

Насколько я знаю, всем неизлечимо больным врачи рекомендуют регулярно посещать кабинет психолога.

По крайней мере мне посоветовали, плюс ко всему выписали транквилизаторы. Дабы не паниковать и психовать.

Первым делом я посетила все медицинские сайты, скачала кучу кандидатских и докторских на тему моей болезни. Даже с названием "Внезапная смерть при ... заболевании".

Прочитала, взяла на заметку и забыла.

Выработала терапию для себя, сама нашла и сама прописала себе нужные лекарства (к слову, их одобрил доктор).

И сейчас муж не верит, что я больна. Он наоборот думает, что мои приступы сердечные от лекарств.

Я его не разубеждаю. Пускай думает.

[Лавка антиквара 108 209]

Арабика

Я отказалась от транквилизаторов. Есть на это свои причины.

Я тоже посетила все медицинские сайты, и тоже скачала кучу литературы. И тоже меня интересовала тема "Внезапная смерть"

А потом просто поняла, что она может быть внезапной у кого угодно. Даже у тех, кого все вокруг считали абсолютно здоровым, даже врачи. Я даже не имею в виду гибель или несчастный случай.

Но когда вдруг нахлынет паника, я беру краски, бумагу и рисую пятнами свою тревогу, свою панику и страхи. Иногда показываю мужу и спрашиваю: "Что это?"

"Кошмар"- отвечает он мне. А потом эти рисунки сжигаю. Это мне помогает так же, как задушевная беседа с человеком.

[Black Cat 3 381]

Канцелярская крыса

Посмотрите, пять веток обсуждения, которые из желания найти друзей по несчастью, превратились в то, от чего вы, по вашим же словам, стремитесь быть как можно дальше - в беспрерывное осматривание со всех сторон той ситуации в которой оказались. Убеждая себя что "я хочу быть как все", вы так заостряете на этом внимание, что весь акцент смещается на прямо противоположное "я не такая, как все". Причем, не в смысле болезни, нет, скорее в подсознательном желании зафиксировать свое отличие.

Понимаете, здесь, на форуме, немало людей, чья жизнь тоже, увы, содержит нерешаемые проблемы. Иногда это часть их жизни, иногда часть жизни их родных и близкий, что еще сложнее и подчас невыносимо тяжело. О проблемах личного здоровья некоторых из них, тут узнавали совершенно случайно, ненароком, причем, это вызывало у них именно ту реакцию, которую вы озвучиваете "не нужно снисхождения, я такая же , РАВНАЯ СРЕДИ РАВНЫХ". И так оно и было, так оно оставалось.

У вас же это вовсе не получается. Вы так беспрерывно возвращаете все мысли "на круги своя", то бишь к проблеме,что вместо спирали ухода от проблемы, вы попадаете в замкнутый круг.

Поверьте, нет людей, которые хоть раз в жизни не сталкивались бы с серьезнейшими проблемами, даже бедами. И самое главное при этом, не дать себе ставить проблему во главу угла своего существования. Тем более, не выводить из этого вопросы подобные прозвучавшим выше "зачем жить? Нужна ли я людям?" и так далее.

Хотя бы потому, что и абсолютно здоровые люди (не уверен что такие бывают) эти же вопросы могут задать с таким же полным правом. И задают, время от времени, во все века...

Да и поиск "в друзья" кого то с подобной проблемой, совсем не означает взаимной поддержки, это как раз способ абстрагироваться от остальных людей, с которыми вы, по крайней мере на словах, хотите быть одинаковыми в обществе.

Вобщем, не сочтите меня жестоким, но пока вы занимаетесь психологическим самоистязанием, подспудно ожидая в этом помощи окружающих. В том числе и виртуальных. Почти упиваетесь этим.

Поставьте на своей болезни крест. На ее способности управлять вами, вашими мыслями, делами, образом жизни. Если это не действует на рассудок (в медицинском смысле), то в остальном, она будет мешать вам ровно настолько, насколько ей будет позволено. Думаю, вы и сами знаете тысячи случаев, когда люди с катастрофичными проблемами со здоровьем, делали свою жизнь яркой, насыщенной, никому и в голову не приходило ОСКОРБЛЯТЬ их ЖАЛОСТЬЮ. Вот из последнего и исходите, что это для вас, внимание окружающих, какое оно должно быть, дружеским, сочувствующим, жалостливым, или еще с каким то наполнением. Так и будут относится.

[Серебряное копытце 2]

Лелька

Ухти--Тухти

Я, конечно, извиняюсь, но я, наверное, немнного неправильно сформулировала свои мысли и Вы меня немного не так поняли

В названии ветки идет речь не о смертельной болезни, а о неизлечимой. Понимаю, Вы подумали обо мне, как о девушке, желающей кому-то что-то доказать. Уверяю Вас, что я очень люблю свою маму, чтобы не думать о том, ЧТО будет с ней, если со мной что-то случится.

В моем случае речь шла не о летальном исходе, а "всего лишь" потере трудоспособности, о прикованности к инвалидному креслу и т.п.

Решение родить ребенка не было спонтанным- я перечитала ВСЮ информацию, которую сумела найти, были консультации у множества специалистов...В итоге мы нашли врача, Врача от Бога, которая сказала-Ничего не бойся. Твой диагноз- это то, как ты себя чувствуешь.

Я не призываю всех больных девушек срочно рожать, просто МОЕ мировозрение после рождения ребенка изменилось. И если раньше я могла не подумать о себе( ну, подумаешь, шапку не одела, ну, пива немного выпила...), то теперь я рисковать собой просто НЕ ИМЕЮ ПРАВА. Я просто стала более осторожной. Ради человечка, который называет меня мамой.

[Лавка антиквара 108 209]

Black Cat

Вобщем, не сочтите меня жестоким, но пока вы занимаетесь психологическим самоистязанием, подспудно ожидая в этом помощи окружающих. В том числе и виртуальных

Да нет, Вы не жестокий. Вы все правильно пишите и спасибо Вам огромное за Ваш пост. Я думаю, в скором времени я тоже приду к тому же, к чему пришли и все остальные люди.

Просто, как я сказала, прошло еще очень мало времени, да и мои близкие не дают мне пока поставить крест. Надо быть решительнее с ними.

Вот из последнего и исходите, что это для вас, внимание окружающих, какое оно должно быть

Во всяком случае - не такое, какое оно сейчас. Я имею в виду, реальное окружение. Но это дело времени. Они скорее забудут, даже чем я.

Спасибо Вам огромное! И всем спасибо.

Замечательный форум и замечательные люди.

Серебрянное копытце

если раньше я могла не подумать о себе( ну, подумаешь, шапку не одела, ну, пива немного выпила...), то теперь я рисковать собой просто НЕ ИМЕЮ ПРАВА. Я просто стала более осторожной. Ради человечка, который называет меня мамой.

Для меня бокал пива раз в полгода уже не сыграет никакой роли.

Может и сыграет, но их тысяча факторов, которые могут спровоцировать. И если все их учитывать, то придется хлеще, чем человек в футляре, а решающим окажется 1001, про который даже не подумали.

Но если я почувствую, что нечто для меня слишком рискованно, хоть меня некому называть мамой, мне есть ради кого беречь себя. Да даже просто ради себя тоже.

А всякие трагические случайности случаются и с абсолютно здоровыми женщинами. Беременность ведь мощный стресс для ораганизма и во время нее порой вылезает то, о чем даже не подозревал. Но женщины рожали, рожают и будут рожать.

Я не призываю всех больных девушек срочно рожать

А призывать рожать или не рожать, как и делать - не делать аборты бесполезное занятие. Только умственно отсталые женщины на это решаются совершенно бездумно. А так, каждая задумывается.

Хотя, когда я лежала один раз в больнице, я слышала, как одна женщина говорила, что все равно родит, даже если для нее это смертельно опасно, умрет, но жизнь новому человечку подарит.

Лично мне трудно судить ее за такой выбор.

Изменено 14 Октября 2008 пользователем Канцелярская крыса

[Лунная соната 6]

Хм, ну что сказать? Здоровье, здоровье... У кого оно хорошее? Вчера моя мама чуть не умерла на моих руках. Я с 9 моих лет ее откачиваю. Вчера думала, что все. Спасибо мужу - помог, умница мой.

Да и сама я... Как бы это сказать, не совсем здорова. И лучше мне с годами точно не станет. А кому легко?

Иногда и мне бывает плохо, чисто морально плохо. Но у меня есть сын, я его родила не смотря ни на что. Потому как жизнь должна продолжаться.

Мы живы пока жив последний, кто помнит о нас.

[Ядрица 269]

Депрессия, депрессия.... А что делать, если депрессия - вторична? Что делать, если неизлечимое не смертельное заболевание,  с которым невозможно полноценно жить и становишься тяжкой обузой для близких - то, чего боялась всю жизнь? Врачи? А они сами не знают, что делать. Традиционные методы не помогают, уже год отпихиваются.. Год несбывшихся надежд и очередных разочарований. Год лекарств с тяжелейшими побочными эффектами. И всё меньше и тоньше нити, связывающие с жизнью и желанием жить. 
 

[Гамлет 30 033]

@Ядрица

Сочувствую. Но всё равно надо дальше жить. Постараться меньше жалеть себя. Постараться понять, что есть те, кому еще тяжелее. И направить свои силы на помощь другим. Не знаю ситуации о которой  Вы говорите. Но можно найти как хоть немного облегчить жизнь близким. Или не близким.

Еще раз говорю - не знаю ситуации о которой Вы написали. Но ведь можно попробовать помогать с уроками младшим членам семьи, читать  деткам книжки. Иногда даже по телефону или через интернет. Можно попробовать написать о своей жизни или о детских годах своих детей- вспомнить кучу интересных историй - такое письмо в будущее, которое дети или внуки потом прочитают и в котором обязательно написать, как их всегда любили.

Можно вязать варежки и носки для бездомных. Очень-очень много чего можно. Это и отвлекает и занимает и делает нужным. И даже, если совсем без движения человек - человек может молиться за своих близких и конечно за себя тоже.

[Ядрица 269]

Гамлет, у меня нет сил освоить новые правила форума, поэтому я ваш ник правильно выделить не могу. Я жаловалась в неврологии. Мой мозг даёт команду в любой момент зажмуриться. Мне нельзя оставаться с маленькими детьми, я беспомощна на улице, писать ещё могу кое-как, читаю с трудом. Шить и вязать не могу. Готовить тоже не могу.Глаза просто закоываются.

 

Идиопатическая мышечная дистония - блефароспазм, почему-то не реагирующий на ботулинотерапию.

 

Меня держат только некоторые юридические нюансы, которые мне нужно решить, чтобы обезопасить дочь.

 

Вот попечатала - и всё, глаза практически закрылись.
 

[Гамлет 30 033]

@Ядрица,

Я не знаю, что это за заболевание. Понимаю, что очень тяжелое. Но очень-очень Вас прошу - ДЕРЖИТЕСЬ!

Повторяю - если Вам нельзя с детьми общаться контактно - можно по телефону им сказки читать. И заранее объяснить деткам (если Вы отключитесь), что у  Вас телефон, который отключается, чтобы не пугались. У Вас есть дочь, сколько ей лет? Поверьте! Дочке будет в миллион раз тяжелее, если Вы оборвете свою жизнь сами. В христианстве считается, что если в роду были самоубийцы - то потом очень нелегко дальше роду. Молитесь! Если верите в Бога - идите в храм. Если не верите - всё равно идите в храм и поговорите с ХОРОШИМ  батюшкой. Живите!  Молясь за дочь - Вы сильно поможете своей дочери.

[Бабалена 27 982]

25 минут назад, Ядрица сказал:

диопатическая мышечная дистония - блефароспазм, почему-то не реагирующий на ботулинотерапию.

Это заболевание сопровождается сильными болями? 

[Луша 5 763]

Ядрица, а как же живут слепые? 

 Вы хотя бы периодами можете видеть. И на верняка вам врачи говорили, что как раз депрессия может усугублять заболевание. Не думаю что вашей дочери станет легче от того что вы утрясете юридические вопросы прежде чем ее бросите. Будь вы моей матерью я бы вам этого никогда не простила, а еще бы всю жизнь винила себя за смерть своей мамы.  Вам правда наплевать на чувства дочери?

 Я понимаю, что вам очень тяжело сейчас, но самоубийство, это не выход. 

Изменено 23 Октября 2017 пользователем Луша

[Ядрица 269]

Луша, я понимаю, что полностью слепым ещё тяжелее. Но мне даже не положена инвалидность - не дают её с моим диагнозом.У меня в 58 лет, совершенно неожиданно, рухнула жизнь. Рухнули планы, рухнули отношения....

 

В бога я не верю, в церковь не пойду. Нет, я буду сражаться до последнего. Вот, в данный момент появился ещё один шанс, воспользуюсь им. Не получится, наметила другой, третий. Просто у меня не та ситуация, что не помогло одно лекарство, можно попробовать другое.  Много времени уходит на необходимые перерывы между уколами ботулотоксина. Одни врачи говорят, что он на меня не действует, другие - что колят неправильно.

 

И вот эти перерывы между инъекциями - самый тяжкие. У меня столько психотропных, нейролептиков, антидепрессантов скопилось - что их достаточно, чтобы уйти из жизни. Я очень много времени нахожусь одна, даже поговорить не с кем.... И эти моменты самые тяжёлые.

 

Бабалена, болей нет никаих. Но я не могу сходить в магазин, я не могу смотреть телевизор, я не могу читать. Вот, на форум захожу, когда становится немного легче. Вообще, на улице глаза у меня закрываются полностью. И это не глаза, это - мозг.

 

Изменено 27 Октября 2017 пользователем Ядрица
добавить

[Сестра 1 354]

1 час назад, Ядрица сказал:

Вообще, на улице глаза у меня закрываются полностью

Вы просто перестаете видеть или отключаетесь совсем?

[Ядрица 269]

Сестра, я не отключаюсь. Просто веки опускаются полностью, глаза зажмуриваются и никаким усилием воли я их открыть не могу.

 

П.С. Кто мне подскажет, как вернуть чёрный цвет печати.  Сама не могу.:(
 

[Курортозаложница 9 384]

Ядрица, у вас миостения? Моей маме поставлен такой диагноз, веки опустились, мышца наполовину атрофировалась. Но есть же лекарства.. Помогает слабо, но все таки можно видеть в течение суток. Потом снова пить лекарство и так всю жизнь, каждый день.

А ещё недавно ехала в такси с водителем женщиной и она рассказала историю подруги, ей не было ещё и сорока, в разводе, двое маленьких детей. Утром проснулась и поняла, что ничего не видит. Не помогало ничего, диагноз не могли точный даже поставить. Нашли бабку и она сказала, что может это вылечить, но это будет очень дорого стоить, потому что ей придётся это взять на себя. Согласились. Что то там всеми родственниками собирали суммы. Крышу этой старушке перекрывали и т д. Но она помогла.

А ещё женщина водитель показала книгу какого то вьетнамского специалиста по точечному массажу, сказала, что случайно взяла её пару лет назад в аптеке как рекламный материал. Типа чудо из чудес. Никак не могу вспомнить имя, но охотно верю, что точечный массаж очень эффективен.

Я о том, что не сдавайтесь. Боритесь и верьте при этом в чудеса. Если есть ради кого и чего жить, то всё будет в помощь.

P.s. извините, диагноз увидела выше. Все таки советую вам искать специалистов по точечному массажу. Как вариант.

Изменено 28 Октября 2017 пользователем Курортозаложница