Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

13 часов назад, Реальный Мир сказал:

    Немного страшно. Самую малость. 

    Надоели мне мои головные боли, головокружения, онемения, мушки перед глазами и шум в ушах. А так же усталость хроническая, утомляемость и давление. И пошла я на МРТ головного мозга, сосудов его же, и сосудов шеи. 

   Что ж... единичные очаги, небольшие, но они есть. Завтра с утра сдам кровь, невролог говорит, будет более менее понятно, откуда ветер дует, и если кровь не очень- сделаем ещё МРТ с контрастом. А если кровь в норме, будем лечить сосуды. 

   У моей лучшей школьной подружки у мамы был рассеянный склероз. И когда мне врач сказал, что может это оно, но это не точно- я сразу вспомнила её. Как она сначала слабела, потом уже по стеночке ходила, потом вообще слегла... и несколько лет лежала, говорить не могла, только глазами показывала, что узнала, здоровалась... 

     Это все рушит. 

Не примеряйте инвалидность раньше времени.

Сейчас эту напасть лечат. Здоровенькой не сделают, но жить и даже неплохо жить вполне реально. Иногда подобные очажки самоизлечиваются (в зависимости от организма пациента, разумеется). Ну, и лекарства с правильным образом жизни тоже никто не отменял.

Не думайте ни о какой прикованности к постели, не программируйте себе. Досконально известно - от этого только хуже. Настраивайтесь на хорошее. И да - побольше врачебных консультаций. Неплохо было бы найти профессоров, занимающихся этим недугом.

Скрытый текст

Я жена человека с таким диагнозом. :sad: Тьфу-тьфу-тьфу, 4 года обострений не было.

 

  • Сожалею 1
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Кровь в норме :) 

Будем лечить сосуды , бороться с предынсультным состоянием. 

 

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 29.09.2018 в 13:54, Маркиза Карабас сказал:

так и думала. Любой каприз за наши деньги.

Хмм... В соседней ветке яркий пример того, как бесплатно лечат с очень низким гемоглобином. Лучше уж платно, быстро и по существу. 

 

В 29.09.2018 в 10:22, Реальный Мир сказал:

 Лет мне 31, симптомы уже несколько лет имею, до МРТ дошла вот на днях только... давление стала контролировать с весны, когда в больницу внезапно попала, до этого в голову не приходило, что плохо может быть от давления или чего-то другого ... на сахар грешила. 

  Я не поддаюсь панике. Стараюсь предусмотреть все варианты, и исхожу из худшего, потому как от диагноза многое зависит- лучше приготовлюсь как следует. А уж если все не так страшно, то я просто буду счастлива. 

  Сегодня сдала кровь, если анализ в норме, то скорее всего дело в сосудах , их и буду лечить. 

Держу за вас кулачки, пусть ваша проблема окажется излечимой!

  • Нравится 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Мичибичи, расстраиваться, конечно, есть от чего, но в отчаяние впадать не надо. У моей дочери (спортсменки, между прочим) РС дебютировал в 15 лет. К сожалению, он нынче все молодеет и молодеет. Но в раннем дебюте есть и свой плюс - пока у организма есть ресурсы, эту болезнь можно если не вылечить (такого почти не бывает), то перевести в многолетнюю стабильную ремиссию. Да, придется пожизненно принимать соответствующие препараты, но ведь и диабетики, и астматики, и хронические гипертоники это делают - и живут без ухудшения качества жизни! В Санкт-Петербурге есть Центр рассеянного склероза. Правда, не знаю, принимают ли они больных из Карелии по ОМС...

  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Въедливая, спасибо Вам! Я уже почитала о рассеянном склерозе. Понятно, что он не лечится. И дочку успокаиваю именно словами о диабете и астме. И всячески поддерживаю. С 16 января дочь отправляют в реабилитационный центр в поселок Пряжа (это у нас в Карелии). Не знаю, насколько там смогут помочь. Там больше специализация по инсультам. Но и за то спасибо. Хорошо хоть мы живем в столице республики, а то все было бы сложнее.

  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Мичибичи сочувствую вашей семье. Я не раз писала в этой веточке. Напишу еще раз. Моя мама заболела в 29 лет. Это было 29 лет назад. ( Горькая ирония). 

В то время наша медицина оставляла желать лучшего ( у нас в регионе). Но. Тогда врачи давали прогноз- 10 лет. Потолок. Да щасс прям. Не дождетесь.

Что мы имеем сейчас. Мама жива. Она полностью в своем уме- все помнит, всех узнает, общается. Речь слегка затруднена, но все можно понять. Сидит в инвалидной коляске. 

Из плохого- категорически отказывается лечиться. Таблетки, уколы, массаж- ничего не нужно. Массаж особенно нужен. Но кроме витаминов ничего не пьет. В больницу не хочет, врача на дом- тем более. 

Я уверена, все будет хорошо у вашей дочери. Сейчас медицина шагнула далеко вперед, я уверена, что впереди у вашей девочки- долгая и счастливая жизнь. Возможно, с приемом лекарств и ограничениями, но- полноценная. Сил и спокойствия вам обеим. 

П. С. Постарайтесь успокоить дочь. Могу сказать по своей маме- любой стресс сразу же вызывает ухудшение состояния, поэтому- спокойствие и еще раз спокойствие. У нее накануне пареза не было стрессов, каких-нибудь травмирующих ситуаций, что-нибудь могло спровоцировать это?

  • Сожалею 4
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Нюра Вадимовна, дочь замужем, живут отдельно. Стресс был затяжной - смерть любимых бабушки и дедушки. Сейчас уже, анализируя, понимаю, что ее слабость, частые простуды в последний год - это все было предвестниками... Но кто же мог подумать, что это рассеянный склероз. Дочка ходила к врачам - к терапевту, лору - последний год было несколько отитов, психотерапевту. А вот к неврологу обратилась поздно. Парез случился после душа - оказывается, и так может быть.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 минут назад, Мичибичи сказал:

Стресс был затяжной - смерть любимых бабушки и дедушки.

Вот и ответ... Знаете, никто не знает, как будет наперед- и к сожалению, и к счастью. Знал бы где упал... 

Слабое утешение, но все же. Парез- это начало. Резкое, сильное. Но потом больные при хорошей терапии идут на поправку, а дальше уже все зависит от врачей и самого пациента. Моя мама- не боец, и никогда ей не была... ((( Пока я не выросла- до 18 лет- она еще держалась. Потом видимо сработал какой-то механизм в голове, и все. Опять парез, и больше она не встала. 

14 минут назад, Мичибичи сказал:

Парез случился после душа - оказывается, и так может быть.

У мамы был после падения на гололеде. Сейчас сложно сказать, было падение причиной или следствием, но... парез случился. Потом мама еще почти 15 лет ходила, делала все по дому. Только вот не работала- дали 2-ю нерабочую группу инвалидности. 

  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, стресс часто является "спусковым механизмом". У меня дочка очень волновалась перед первенством СПб. Пробежала хорошо, заняла призовое место - и привет. Двоение в глазах, частичное онемение... Хорошо, спортивный врач(!) сразу же заподозрила неладное, направила на МРТ. Спорт пришлось бросить, уколы 3 раза в неделю (делает себе сама), ремиссия - и что же? Поступила в институт, тут же записалась на секцию легкой атлетики и бегает теперь уже за честь института. Хоть кол на голове теши...

  • Нравится 1
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Моему "рассеянному склерозу" уже больше 30-и лет, хотя диагноз поставили не сразу. Когда я попала в МОНИКИ- это практически не лечилось, врачи только удивлялись, почему с таким МРТ и ТАКОЙ кровью (антитела превышали норму раз в 20)- я хожу и практически здорова, просто зрение несколько ограничено (было выпадение полей). В общем, вышибло меня оттуда без лечения и в ужасе от творящегося там- люди просто лежали без лечения, деньги вымогали постоянно и ничего не делали даже за плату, тараканы ночью со стен падали огромные- мутанты размером с мадагаскарских, палата огромная, ночью кто храпит, кто стонет, кто мычит... 

Простой врач-невропатолог из поликлиники, старая еврейка (огромный +!), у которой у самой имелась больная тем же племянница, подсказала мне лечение новым тогда и дорогим препаратом, её племяшка встала с ним на ноги за 3 месяца после парализации. Это Вобэнзим, он вообще-то совсем от другого, но в больших дозах 3 раза в день (по 5-6 таблеток перед едой за полчаса) он почему-то лечит. Я пролечилась тогда месяца 3, вернулась чувствительность ног (проваливались как в вату), с тех пор по чуйке, как что-то не то- делаю то же самое, но уже давно не приходится, т.к. в свои уже 57 я на вид, физически и клинически по этой части здорова. Правда, подключаю ещё в последние годы кое-что из Непознанного (яйца дёшевы, чего не выкататься-то?).

...Ну и не совсем по теме, но из рассказа не выкинешь. Откуда болезнь- мне потом во сне показали, и кто... земля им асфальтом! :sleep_1:

  • Нравится 4
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В показаниях для Вобэнзима есть рассеянный склероз. Строго оговорено, что часть комплексного :excl: лечения. На практике - да, препарат по большей мере используют для лечения панкреатита. Ни муж, ни его одногруппница с этим же диагнозом никогда не стыкались с назначением этого лекарства.

Мать тут не так давно сделала мой день. Мол, сдайте анализы на б:censored:кий глютен (дословная цитата :laugh:). Пришлось весьма нетолерантно потребовать не транслировать мне чужие глупости и параллельно разжевать, что целиакия вообще-то наследственная болезнь...

Так что в случае такой хроники - тут кому что помогает. Кому препараты, кому диета...кажется, что тут не обходится без пресловутого "если ты в это веришь, то тогда это поможет". :smile:

  • Нравится 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день всем! Подниму ветку со своей бедой.

Тоже пришло, откуда не ждали. В апреле этого года ни с того ни с чего началось онемение в обоих стопах в ногах. Не проходило в течении нескольких дней, затем стало подниматься выше до колена ( в левой), к  бедрам и ягодицы. Побежала к терапевту, т.к пугало это состояние, близко такого не было ранее. Грешила на ушиб копчика ( в феврале упала на спину в гололед, ушиб болел пару недель, потом прошло)

Терапевт выписала таблетки типа Нейромедин, мильгамму, витамины. Пила недели 2 - эффекта не видела совсем. Кое как выпросила направление к неврологу в диагностический центр. сделала МРТ поясничного отдела боли в пояснице есть довольно давно, но они периодические - от долгого сидения в неудобной позе, от переутомления и тп. Т.е. - появится-пропадет, с этим я жить привыкла и внимания не обращала). Мрт показало остеохондроз, 2 грыжи и что-то еще, но грыжи расположены не в тех местах, где идут нервные окончания дающие такой вот эффект онемения. Тем не менее врач невролог после осмотра рекомендовал сделать еще оНМЗ нижних конечностей и прописал те же препараты но в уколах. Проколола - стало ощутимо легче, онемение осталось только в стопах, сами ноги и ягодицы - восстановились. Ненадолго. через пару недель пошло онемение вновь, плюс ногам добавилась левая рука.

Посоветовали нейрохирурга хорошего. попала к нему, уже купив на свой страх и риск второй курс тех же уколов Нейромедина и Мильгаммы. Уже делала уколы, когда попала к нему, эффекта от них не было теперь совсем. направил так же на ОНМЗ и МРТ шейного отдела.

ОНМЗ никаких отклонений не нашли. А  МРТ показало очаги поражения спинного мозга на уровне С5-С6. Спондилоартроз. Рассеянный склероз? Миелопатия?

далее нейрохирург посмотрев заключение и диск уже направил к неврологу в областной центр, сказал, что МРТ шейного отдела сделала не зря, есть признаки склероза.

Так же МРТ головного мозга (без контрастирования ) сделала, по рекомендации для невролога опять же.  по результатам МРТ мозга:

 

Многоочаговых изменений белого вещества обеих гемисфер, характерных для демиелинизирующего процесса.

Киста шишковидной железы.

Рекомендовали того же невролога в Центре рассеянного склероза и МРТ с контрастированием.

на этой неделе попала к рекомендованному неврологу. Посмотрела мои заключения, диски. Постучала молоточком, попросила попрыгать, походить, подергать ее руками и тд - как и на обычном приеме. Дописала анализы, которые нужно сдать для стационара. И вот 21.07 должна я ложиться на лечение.

В заключении своем конкретного диагноза не написала. Написала что показан прием ПИТРС (инфибета 250 мкг п/к через день) Это капельницы, я так понимаю? Из за них меня и кладут?

Как понять РС все-таки есть или это не точно?

По анализам крови, который сдавала так же пару недель назад - С реактивный белок отрицательный и в целом анализы в норме. Но что это тогда со мной?

Если честно - я в панике, местами впадающей в депрессию.

Моя бабушка умерла с таким диагнозом. Я помню ее состояние очень хорошо. Это 18 лет назад было. И развилось у нее стремительно. Впрочем и закончилось довольно быстро.

 

У меня на данный момент сильно немеет левая рука, я практически не могу ей ни чего сделать. особенно большой и указательный палец, так же онемение уходит в верх почти к плечу.  Рука чешется.

В ногах онемение в стопах сохраняется. Слабость тоже есть, но сейчас еще очень жарко, возможно это усиливает? В целом - со зрением изменений не наблюдаю и в остальном тоже все как обычно. Что же это? Как много время я упустила, ведь фактически верного лечения мне так и не было оказано. Рука немеет, я бы сказала дервенеет все сильнее. К чему же готовится?

Буду благодарна за любые ответы. Читаю сейчас все про эту болячку в голове каша. Хочется то плакать, то помереть сразу, то идет отрицание, то отчаяние какое-то накатывает. 

Безнадега какая-то.

  • Сожалею 1
  • Повышение репутации 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Лелена сказал:

Буду благодарна за любые ответы. Читаю сейчас все про эту болячку в голове каша. Хочется то плакать, то помереть сразу, то идет отрицание, то отчаяние какое-то накатывает. 

Безнадега какая-то.

Успокойтесь, пожалуйста. У вас есть кто-нибудь из близких, кто может вас поддержать?

На этой странице есть мои посты про маму, почитайте. 32 года болеет, до сих пор жива. Если бы лечилась,  дела бы обстояли на порядок лучше. 

Медицина научилась загонять эту болезнь в ремиссию, люди живут нормальной жизнью. 

Все будет хорошо, не отчаивайтесь. Если нужно- моя личка всегда открыта. Держитесь. 

  • Нравится 2
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Нюра Вадимовна сказал:

Успокойтесь, пожалуйста. У вас есть кто-нибудь из близких, кто может вас поддержать?

Большое спасибо. Да, мама, муж, сын. Самые близкие мне люди. Все ошарашены были такой новостью. Мама диабетик, И я как-то стараюсь особо не показывать вида, не раскисать при них и вообще делаю вид, что ни чего страшного не произошло. А внутри нагнетаю себя еще больше.

Сейчас в поликлиниках у нас такой бардак и хаос из за всей этой ситуации в общем. То анализы теряются, то еще что. Переживаю, что что-то может пойти не так, что не попаду в указанный  срок в больницу, что вдруг с диагнозом что-то не то7 А время уходит,боюсь все перейдет в более сложную фазу. Ну и конечно больше всего боюсь стать обузой.

Нервничаю и кажется от этого симптомы усиливаются. А может это психоз и самовнушение. В этом состоянии неопределенности уже устала. 

  • Сожалею 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
25 минут назад, Лелена сказал:

Нервничаю и кажется от этого симптомы усиливаются. А может это психоз и самовнушение. В этом состоянии неопределенности уже устала. 

А невролог никаких процедур не выписывал вам? У меня была ситуация, правда отказала левая рука, совсем не поднималась, первый симптом был, я ее не чувствовала, а затем чувствительность вернулась но она висела плетью.

Никто вылечить не мог, терапевт вообще выписала на работу меня с обвисшей рукой. 

Я поняла, что нафиг не надо кому то лечить нас, главное успеть заполнить в ПК данные а на пациента ноль.

В результате, я нашла невролога платного в другом городе, поехала к ней, и она меня буквально реанимировал. 

Курс процедур иглами  ВТЭС по Герасимову. 

Вдруг вам поможет, хотя вполне могут и другие у вас показатели.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Лелена сказал:

Да, мама, муж, сын. Самые близкие мне люди. В

Вот и отлично. Думайте о них- как они вас любят, как вы им нужны. 

3 минуты назад, Лелена сказал:

Нервничаю и кажется от этого симптомы усиливаются. А может это психоз и самовнушение. В этом состоянии неопределенности уже устала. 

Естественно. Стресс вам противопоказан. 

3 минуты назад, Лелена сказал:

Переживаю, что что-то может пойти не так, что не попаду в указанный  срок в больницу, что вдруг с диагнозом что-то не то7 А время уходит,боюсь все перейдет в более сложную фазу.

Не перейдёт. За несколько месяцев ничего не случится, если вы сами себя не доведёте. 

Да, это нужно лечить, безусловно. Но самое главное- покой и хорошее настроение. 

Диагноз есть, вы о нем знаете, лечение есть и его вам назначат. Всё будет хорошо. 

Купите себе мороженко или другую вкусняшку и выдохните. Прямо завтра ничего не случится. А нервы себе угробите. 

  • Нравится 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Леленане знаю, как с тем там, где вы живёте, а мужу после первого приступа ставили склероз под вопросом и рассеянный энцефаломиелит в выписке. Мол, рассеянный склероз диагностируют в том числе с учётом частоты и количества приступов (вроде).

Вам не назначили пульс-терапию солумедролом? Это обычно первое дело при рассеянном склерозе. Про нейромидин - все правильно, его принимают и длительными курсами.

Держитесь. Все будет хорошо, я узнавала. :smile:

  • Нравится 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день всем! Снова подниму тему, может кто то еще захочет пообщаться на эту тему, сотоварищи по несчастью, так сказать. Потому что даже пролежав в больнице ,информации  о болезни, о том как жить с ней дальше - немного.

Нет, в интернете конечно информации предостаточно, хотелось бы пообщаться именно с людьми, которые с этим живут, или у них есть кто то кто в близком окружении так же столкнулся с такой же болячкой.

Про себя расскажу вот: легла в больницу планово на 10 дней по направлению от невролога с этим диагнозом, дебютом, ремитирующим течением.

Больница считается одной из лучших в городе, областная, туда вообще попасть сложно, меня "спасло" то, что попала на прием к ведущему неврологу специализирующемуся именно на РС, ну и областная, а не городская прописка. Т.к больница именно областная и попадают туда чаще с областей Нижегородского края.

В целом это хорошая больница, персонал вежливый и внимательный, но врач была у нас набегами, буквально на несколько минут к каждому пациенту забегала, по человечески поговорить не удалось ни разу. Не виню ее, не хватает у н их специалистов, говорят.

Ставили капельницы с гормонами и уколы, с ними же. Из процедур успела сделать 6 меатон, и по 8 ЛФК и Алмаг. Все. И то, направление на меатон попросила сама, опираясь на отзывы соседок по палате, кто уже не впервые там пролечивался с эти же диагнозом. На 10  день выписывают несмотря на то, что не вс процедуры пройдены и несмотря на самочувствие. Почему-то. Хотя я безумно рада была вырваться от туда, потому что в связи с этими ковидными ограничениями - карантин и нас просто не выпускали ни куда.  Это морально очень давит. Но головой то понимаю, что недолечилась.

Онемение в ногах практически не ощущаю, а вот в руке - все по прежнему печально. Хотя легче чем до больницы точно, но тем не менее онемение не ушло и рука полноценно не функционирует. Неужели не восстановится больше?

 

Дальше интересней. В эпикризе написали про лекарства которые должна получать бесплатно. Дали форму которую отнесла в поликлинику по месту жительства и дали распечатанную инструкцию как действовать при получении лекарства, при приеме и тп.

В инструкции указаны номера телефонов по которым нужно позвонить в течении 3 рабочих дней после того как отдала бумаги в поликлинику и уточнить внесли ли меня в реестр на получение и когда , с какого месяца я буду получать эти лекарства. Пыталась дозвонится по указанным номерам в течении недели - тишина, просто не берут трубку. Заведующая поликлиники (моей) сказала к ней придти через пару недель, уточнить. Ну и через какое время мне эти лекарства все -таки придут пока не знаю. Пока так. А в целом как? Нужно ли принимать что то еще, что можно сделать чтоб убрать это онемение и тд - понятия не имею. Невролог мой в отпуске, перед отпуском на приеме на мои вопросы читал мне заключение моего же эпикриза, чудной он у меня, ему уж под 70 и по-моему , ему уже не до пациентов. У него я наблюдаться точно не буду, моя нервная система с этим плохо справляется.

Врач невролог к которой я ездила и которая именно направила меня на стационар - тоже ушла в отпуск буквально после моей выписки. А отпуска у докторов длинные.

Вот сижу со своими думами один на один. Хотя большой плюс от моего лечения еще в том, что я познакомилась вживую, так сказать, с девушками, женщинами болеющими тем же самым, болеющими уже не первый год даже. Обмен опытом и просто общение - очень и очень помогло. Сейчас тоже переписываемся с некоторыми.

вот и тут хотелось бы пообщаться именно с тем, кто с этим столкнулся и живет. Как вы? Очень мешает? проходят ли эти обострения совсем или все таки частично что-то остается? А как лекарства переносите?

Мне, кстати, назначили инфибету колоть через день внутримышечно в течении года. Пока вот жду их, но честно  - даже не представляю себе - как это колоть в течении года через день? Куда? У меня извиняюсь на пятой точке нет столько места))

отзывы про них почитала - противоречивые, стало еще страшней, но уговариваю себя не паниковать заранее.

От прививок - отвод. Ото всех. И хорошо. Хотя на работе не требуют, а в отпуск я уже не пойду до конца года. Но все таки в эпикризе написали - отвод, ну и ладно.

Девушке, соседке по палате, тоже написали отвод, но т.к она работает в детском  образовательном учреждении и у них обязательно вакцинироваться, то ей сказали что через месяц можно. И мне за нее переживательно, потому что у нее на фоне обострения болезни почти перестала двигаться нога. В своем городе ей не ставили диагноза, лечили КЕТОНАЛОМ, в течении нескольких лет, в больнице у нас вот  относительно поставили на ноги, ходила еще плохо, но хотя бы ногу волочить перестала. И вдруг через месяц вколят ей эту вакцину и как организм на нее отреагирует именно с аутоиммунной болячкой - непонятно. Поэтому и переживаю за нее.

Категорично бросить курить трудно. Курю уже давно. с 15 лет с перерывом на беременность, поэтому - не предствляю как это. Хотя все это психологическое, все это в голове сидит - все понимаю, но не могу себя "перепрограммировать", мне кажется что не куримши мне физически плохо делается. Тоже вот проблема.  В больнице я честно держалась 3 дня, потом ( может на фоне гормонов еще) меня прям колбасить начало, я ходила по отделению и пыталась не реветь, или готова была закурить прям там.. Больше такой кошмар не хочу переживать, очень тяжело этот вынужденный отказ дался.

Перешла на стики , на электронные, безникотиновые  ( мне полегче так, есть надежда что может быть совсем со временем отвыкну) Муж со мной же перешел)) Но он вообще давно планировал бросать . "Хороший " повод.

И сейчас бывает накрывает периодами - то "депрессняк и все пропало", а то  идет какое-то отрицание  и я просто не верю что оно у меня есть.  Еще хотела бы уточнить - с этим диагнозом пишут так же запрет на посещение саун, бань и жарких стран. Если к саунам и баням я равнодушна с детства, то вот как жить без жарких стран хотя 1 раз в год , хоть на 10 дней.. я пока плохо представляю. У кого-то есть такая же дилемма? Как справляетесь? Все равно едете или закрыли этот вопрос для себя навсегда? 

  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 15.08.2021 в 13:55, Лелена сказал:

У кого-то есть такая же дилемма? Как справляетесь? Все равно едете или закрыли этот вопрос для себя навсегда? 

Ну, ну, ну. Не переживайте современные препараты изменяющие течение Рс очень эффективны. Мне этот диагноз поставили в 2009 году (13 лет назад), и я практически сразу начала колоть уколы и наблюдаться в городском центре РС. За 13 лет болезни, у меня была парочка легких обострений, ттт, а так я в стабильной ремиссии, чего и вам желаю, главное, слушайтесь врачей и никакого самолечения 

Изменено пользователем Флер де Лиз
Избыточное цитирование
  • Нравится 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Лелена сказал:

Ну и через какое время мне эти лекарства все -таки придут пока не знаю. По

В нашей районной больнице в реестр вносят в этот же день через пару часов и тут же выписывают рецепт. Вот в аптеку приходят лекарства через пару дней. В нашей области к больным РС очень серьезно относятся.

  • Нравится 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Uma сказал:

Ну, ну, ну. Не переживайте современные препараты изменяющие течение Рс очень эффективны. Мне этот диагноз поставили в 2009 году (13 лет назад), и я практически сразу начала колоть уколы и наблюдаться в городском центре РС. За 13 лет болезни, у меня была парочка легких обострений, ттт, а так я в стабильной ремиссии, чего и вам желаю, главное, слушайтесь врачей и никакого самолечения 

Спасибо!!! Хорошие такие пожелания и прогнозы тоже) 

У меня в палате лежала девушка у которой был диагноз тоже в 2009. С тех пор, несмотря на него она и второго родила. И да, бодрячком так, не зная - по ней и не скажешь, что там вообще что то не так, маленькая, миниатюрненькая кудряшка 44 кг весу. А вот..

 

 

У меня с врачами пока нет .. взаимопонимания и консенсуса, блин, какого-то определенного. Диагноз поставили, даже в больничке пролечили, а как с этим дальше и все остальные вопросы - пока непонятно к кому.. Хочу уже получить лекарство и начать колоть. Пройдет онемение или нет от этого? Смогу я жить как раньше или - жизнь не будет больше  прежней? В больнице увидела прямо разные-разные последствия этой болячки, вплоть до эпилепсии, до потери зрения. И вот понять бы - чего ждать, как уберечься?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
57 минут назад, Киленок сказал:

В нашей районной больнице в реестр вносят в этот же день через пару часов и тут же выписывают рецепт. Вот в аптеку приходят лекарства через пару дней. В нашей области к больным РС очень серьезно относятся.

Вот у меня мама по диабету на учете стоит и так же без проблем все лекарства получает, продляет. А у меня вот как то так пока

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 минуты назад, Лелена сказал:

Вот у меня мама по диабету на учете стоит и так же без проблем

А у нас как раз с этим проблемы. 

У нас больным РС выписывают дорогостоящие лекарства, поэтом над каждым трясутся. Погиб у нас парень с рассеянным склерозом, я уже не работала в больнице, но была в этот день по своим делам. Так заведующий поликлиникой бегал за мной, что бы я срочно отправила форму в область о снятии с учёта этого парня.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 часов назад, Лелена сказал:

Спасибо!!! Хорошие такие пожелания и прогнозы тоже) 

У меня в палате лежала девушка у которой был диагноз тоже в 2009. С тех пор, несмотря на него она и второго родила. И да, бодрячком так, не зная - по ней и не скажешь, что там вообще что то не так, маленькая, миниатюрненькая кудряшка 44 кг весу. А вот..

 

 

У меня с врачами пока нет .. взаимопонимания и консенсуса, блин, какого-то определенного. Диагноз поставили, даже в больничке пролечили, а как с этим дальше и все остальные вопросы - пока непонятно к кому.. Хочу уже получить лекарство и начать колоть. Пройдет онемение или нет от этого? Смогу я жить как раньше или - жизнь не будет больше  прежней? В больнице увидела прямо разные-разные последствия этой болячки, вплоть до эпилепсии, до потери зрения. И вот понять бы - чего ждать, как уберечься?

Пройдет онемение и будетк жить как прежде, только с уколами. Меня когда второе обостоенте ударило, онемела вся левая сторона и рука и нога, готовили к худшему, предрекали злокачественнле течение, врачи! И прямо говорили об инвалидной коляске, ничего, прошло 13 лет, я на своих двоих ттт. Не то что не хромаю,  но даже бегаю на тренировках по 60 минут, главное препараты. Не отказывайтесь от них, в сообществе рс, кто отказался от питрс, все, к сожалению, инвалидизировались. 

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×