Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

Кстати наш невролог участковый сказал, что болезнь наследственная, и даже рассказал о многодетной семье, в которой 4 случая рассеянного склероза.

Поэтому и участковый. Это заболевание не наследственное. Есть предрасположенность. Попросите ваших врачей яснее изъясняться, и не заниматься подменой понятий или хотя бы, пускай расшифровывают, что имеют ввиду.

Изучать медицину в интернете ... shiz.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лелька

Данный диагноз передаётся по наследству? Или по наследству передаётся предрасположенность к рассеянному склерозу

У меня один из шефов болеет рассеянным склерозом, передалось по наследству от отца. Лечится периодически курсами, так что на нем не сказывается.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Моя знакомая по институту, царство ей небесное, болела РС. Ей говорили, что передается по наследству предрасположенность, толчком к заболеванию явилась вирусная инфекция и беременеть никак пока нельзя. Надо добиться 5 летней ремиссии. У неё было 3,5 года ремиссии, когда она сильно промочила ноги, простыла. И заболевание опять проснулось. Больше из него она не вышла, институт даже не закончила.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В данном случае я не могу понять подобные высказывания, как у Плюшки. Смеяться над тем, кто что-то не знает, по меньшей мере невоспитанно.

К манере No Future я привыкла, хотя тоже не понимаю.

Почему вы всё время так категоричны?

Существуют разные школы, разные методики, в разное время дают разное толкование различных заболеваний.

Я уже писала, как меня удивили совершенно иные назначения при лечении язвенной болезни сына.. И, между прочим, я лечу свою язву по старому методу 3 месяца безрезультатно, а у него эпителизировалась за 3 недели...

Подобное отвергание и самоуверенность я наблюдала до вас только у товарища Сталина, расстреливающего генетиков и отвергающих генетику, как науку.

Я обычный обыватель, и я хочу просто, не углубляясь в детали и фарисейские слова о равенстве между больными и здоровыми понять, если в одной семье два случая, и в другой столько же, какова вероятность заболевания детей? Я поняла - вероятность огромная.

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лелька

Очень - очень нужно..

Данный диагноз передаётся по наследству? Или по наследству передаётся предрасположенность к рассеянному склерозу?

Предрасположенность и наследственность, разные вещи. И вам необходимо понять разницу. А то получается, вы задаете вопросы и сами же на них отвечаете, смысл создавать тему.

Мало спрашивать врачей и читать специализированную литературу, нужно самой разобраться в терминологии. Читая медицинскую литературу необходимо обладать определенными знаниями или получать их из вне (например: у знакомого врача, который вам оказывал бы консультации о данном прочитанном вами материале.) И не страдать подменой понятий.

Желаю удачи в ваших поисках! censored.gif

Изменено пользователем Плюшка

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Плюшка если вы приходите к портнихе с кривым карманом, и она вам советует разобраться почему, вы и дальше к этой портнихе пойдёте?

Я сменю!

Как и врача, который посоветует мне разобраться в терминологии и почитать литературу. в медицине и без меня достаточно дилетантов.

Мало спрашивать врачей и читать специализированную литературу, нужно самой разобраться в терминологии. Читая медицинскую литературу необходимо обладать определенными знаниями или получать их из вне

Я совершенно не собираюсь читать литературу, мне достаточно полученной информации на уровне обывателя.

И не страдать подменой понятий.
Если бы я захотела обучения, я бы вряд ли бы прибегла к созданию темы.

Если у вас мед.образование, то пациентам вашим я не завидую.

У нас врач сидит в женской консультации. Перед назначением она всегда рисует матку и придатки, и с грозным криком пытается втолковать больному, что и почему у неё болит, что происходит в органе..

Это есдинственный врач, куда можно попасть без очереди. Остальным учить некогда, зато они лечат. music_whistling.gif Или хотя бы пытаются, без помощи пациента.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лелька

Вы сами не знаете, чего хотите - вам уже ответили на ваш вопрос. Вы даже не пытаетесь вникнуть, в то о чем спрашиваете. Продолжение диалога вижу бессмысленным. censored.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки. На работе у сотрудницы мама больна рассеянным склерозом. Больна уже очень-очень давно. На днях наступило резкое ухудшение состояния.

Вопросы:

1. Возможна ли консультация невропатолога на дому?

2. Категорически девочка не хочет маму госпитализировать - никакого улучшения от госпитализаций в прошлом не наблюдалось, только вн. органы женщине посадили. Что ей посоветовать?

3. Возможна ли помощь соц.органов и каких, девочка скоро реально не сможет работать из-за мамы, а сотрудник очень ценный, да и ей деньги крайне нужны. Зарплата у нее небольшая, за 600 руб. в час нанимать сиделку нереально. Куда идти и к кому обращаться, какие документы собирать?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нессун Дорма

Консультация специалиста на дому возможна. Это как вы с врачом сами договоритесь. В Санкт-Петербурге желающих проконсультировать на дому много всех специальностей.

Считаю, что заболевание серьезное в больницу маму надо. На месте с докторами и медперсоналом договориться, чтобы лучше смотрели. Поспрашивать какие лекарства необходимы.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Плюшка

В Санкт-Петербурге желающих проконсультировать

Мы не в СПб. У нас таких желающих раз-два и обчелся, и только за немалую дополнительную плату.

Поспрашивать какие лекарства необходимы.

Еще раз. Мама больна почти 15 лет. Все возможные лекарства из ранее назначавшихся результата уже не дают.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нессун Дорма

Ростов такой большой город. Даже у нас есть платная скорая помощь, где приезжают по вызову нужные специалисты: неврологи, хирурги, кардиологи. Стоит первичный вызов недешево- 3-4 тыс, зато повторные при необходимости посещения дешевле.

А если совсем не лечить - мама быстро уйдет. Она конечно устала. Но что то делать надо.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мимоза

платная скорая помощь

Платная скорая - это хорошо, конечно, но специалист-невропатолог по данной проблеме только один, и он не выезжает, а к нему надо привозить. Машины нет.

Тут, девочки, собственно, не в этом главная проблема. Специалистов найдем, ведь находили же худо-бедно все эти 15 лет.

. Возможна ли помощь соц.органов и каких, девочка скоро реально не сможет работать из-за мамы, а сотрудник очень ценный, да и ей деньги крайне нужны. Зарплата у нее небольшая, за 600 руб. в час нанимать сиделку нереально. Куда идти и к кому обращаться, какие документы собирать?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Темы не нашла, увы.

Мне поставлен диагноз под знаком вопроса рассеянный склероз.

Начитавшись в инете всякого, я просто в шоке. все симптомы совпадают, лечение очень дорогое.

Незнаю что делать, как жить дальше незнаю. Нервы сдают окончательно, я в такой расстерянности, постоянно плачу.

В доме делать ничего не могу, голова кругом, руки слабые.

Пробовала Самару звонить, никак не дозвонюсь до их центра.

Может кто живет с таким диагнозом? Какая ваша жизнь? Или знакомые есть.

Так страшно.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Не переживайте так сильно! С таким диагнозом люди живут долго, если выполнять все предписания врачей и периодически раз в полгода ложиться в стационар для поддерживающего лечения.

Да, эта болезнь неизлечимая, но течение болезни можно приостанавливать, если соблюдать все. Не нервничать, не употреблять алкоголя, и принимать таблетки.

У меня родная сестра заболела 3 года назад, вот только в мае этого года поставили диагноз, долго не могли определить, что у нее такое. Она уже 2 раза лежала в стационаре, подлечилась, чувствует себя хорошо, постоянно наблюдается у врача.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Незнаю что делать, как жить дальше незнаю. Нервы сдают окончательно, я в такой расстерянности, постоянно плачу. В доме делать ничего не могу, голова кругом, руки слабые.

У меня такой же диагноз с апреля этого года. Я прошла через страшную депрессию, у меня было уже два обострения, были дикие боли и головокружения. Ревела я постоянно обязательно каждый день по расписанию.

ечение очень дорогое.

Слава Богу и нашему государству, оно оплачивает его, если в следующем году не отменят, ходят такие слухи. Мне выписали эти дорогущие уколы, я их получаю бесплатно, колю каждый день, на них у меня улучшилось самочувствие, практически восстановилась координация. Я немного ожила wink.gif

Какая ваша жизнь? Или знакомые есть. Так страшно.

Я не работаю, сижу дома, бывает дико скучно cry_1.gif

не употреблять алкоголя, и принимать таблетки.

А мне разрешили употреблять алкоголь clap_1.gif Без него я бы,вообще, с ума сошла. Может, это и не очень хорошо, а вечное ежедневное рыдание, заламывание рук и бесконечное:"почему?" Вряд ли полезнее g.gif Вообще, живу сегодняшним днем, стараюсь впихнуть в свою никчемную жизнь максимум удовольствий (готовлю всякую вкуснятину, не отказываю себе в ресторанах, когда есть возможность, встречаюсь с друзьями). Не призываю следовать моему примеру, но как иначе не представляю.

Изменено пользователем Uma
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Джастина

Я уже как-то писала на форуме: я болею, с 2005 года уже. Живу полноценной жизнью, окружающие и не догадываются, что у меня такая нехорошая болезнь. Воспитываю дочку, учусь на вечернем...

Самое страшное было вначале, когда узнала о диагнозе. Потом немного взвесила ситуацию, и поняла, что с этой болезнью можно жить, главное - не опускать рук. Да, бывают периоды в жизни, когда приходится туго. Я после последнего обострения, например, не могла ни есть нормально, ни разговаривать - парализовало нижнюю челюсть. Слава Господу, хватило ума сильно не паниковать - потихоньку всё восстановилось. Про лечение. Девочки, меня ведёт очень грамотная иммунолог. Два раза в год, по результатам иммунограммы мне назначают дальнейшее лечение. Да, не совсем чтобы дёшево, но не по совсем уж сказочным ценам, пока тянем.

Uma

А мне разрешили употреблять алкоголь clap_1.gif Без него я бы,вообще, с ума сошла.

А чего с ума-то сходить? Ну, болею, ну, неприятной болезнью (самой себе в лоб захотелось дать, словно существуют приятные болезни)

Я не то чтобы не принимаю спиртное, но мне потом таак фигово, что ну его нафик.

Я стараюсь не думать об этом, иначе ещё хуже становится от неприятных мыслей.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

К сожалению в личку не могу ни кому написать.

Девочки, дайте свои аськи или скайпы. Мне так нужна поддержка первое время.

Я не думала что у меня так много слез, и что я такая трусиха оказывается.

Стыдно конечно за свою слабость, уж простите.

Сделала МРТ, какие белые точки в мозгах, все под вопросом, невропатолог прячет глаза, но и не отрицает. А я сама чувствую недомогание, очень устаю.

Попасть в центр склероза смогу только после праздников.

Спасибо за поддержку.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Джастина

Я вам в репутации написала свой почтовый адрес, обращайтесь, если нужен совет или поддержка. Единственное - ребёнок у меня ещё маленькой, плюс сессия уже началась, да еще муж требует, чтобы я пораньше спать ложилась, так что времени на Интернет у меня сейчас очень и очень мало. Не обижайтесь, если сразу отвечать не буду.

невропатолог прячет глаза,

Кстати, мне одна невропатолог, приём у которой стоил немаленьких денег, сказала: Ну, что поделаешь, это теперь твой крест.

И она же, когда я заикнулась о ребёнке, и когда узнала, что я рассказала о своём диагнозе своему будущему мужу, спросила: Ты что, дура?

Так что врачи тоже разные бывают, главное - не отчаивайтесь.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А чего с ума-то сходить?

Ну, вообще-то, у меня месяца через три после первого обострения, случилось второе, меня полностью парализовало на левую сторону eek.gif В 24 года! Если вы подобные ситуации переживали легко, то вы действительно сильный человек. А я выла, потому что до туалета не могла в больнице дойти самостоятельно, потому что раньше я очень хорошо танцевала и пластично двигалась...

А потом у меня были головокружения, что я встать сутками с кровати не могла! eek.gif Да я рыдала только, с утра до вечера и до кучи с преднизолона поправилась на 10 кг, учитывая то, что всегда была модельной фигуры и всегда ее поддерживала, а тут помимо моей воли полезло shiz.gif Я до сих пор смотрю на полных, но интересных девушек-женщин и восхищаюсь, когда они уверенны в себе. Я вот себя ненавижу, потому что я ЖИР, ЖИР и еще раз ЖИР стала!

Да дорогостоящие уколы помогли, очень помогли, хотя они помогают далеко не всем cry_1.gif Но я оказалась в числе счастливцев, прошли практически все симптомы, но обещают уколы со следующего года забрать, и тогда я инвалид cry_1.gif

Джастина

Аська временно не работает, пишите на n-ocean@mail.ru там дам ссылку ВКОНТАКТЕwink.gif У меня просто новый комп сдох, а на старый, за которым я сейчас сижу, не установить такие программы, не справится старичок wink.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Uma

Вот не люблю жаловаться, но так, к сведению:

Первый сильный приступ в 26 лет.

Если вы подобные ситуации переживали легко, то вы действительно сильный человек.

Наверное да, сильный. Мама у меня пенсионерка, а брат - инвалид. Я просто знала, что если я не поднимусь на ноги, мама уйдёт за мной, а что тогда было бы с братом?

Я месяц лежала в больнице, ожидая МРТ, и месяц сходила с ума, так как врачи предполагали у меня или инсульт, или опухоль мозга. После этих диагнозов известие о том, что у меня РС, принесло скорее облегчение, чем шок.

преднизолона поправилась на 10 кг, учитывая то, что всегда была модельной фигуры

Угу, я после гормонов поправилась с 50 до 75 кило, десять килограмм, говорите biggrin.gif

Вдобавок, всё лицо покрылось воспалёнными угрями, да еще отёк Квинке - реакция на лекарство, эдакая царевна-лягушка tongue.gif

Аня, я всё время вспоминала и вспоминаю слова своей бабули: Всё, что нас не убивает, делает сильнее. Человек много чего может вынести, просто не все знают свои силы.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Обыкновенное чудо

Я продолжаю искренне восхищаться вами!

Всё, что нас не убивает, делает сильнее. Человек много чего может вынести, просто не все знают свои силы.

Бывало часа четыре подряд себе повторяю эти слова, ывроде, успокаиваться начинаю, а на пятый срываюсь и реву и ору cry_1.gif Вообще, никогда себя сильной не считала, а учитывая мою склонность к депрессиям и пессимизму...как козерогу.

music_whistling.gif

Мне повезло и я общалась со многими "видящими" людьми, все в один голос говорили, что виновата в моей болезни моя бешеная энергетика, которой я не умею управлять. Все говорили, что я сама в их иерархии состою не на последней ступени, открывали мне ясновидение, но об этом в другой ветке. Просто мне было заявлено, что причина РС сумасшедшая энергетика, которой я не могу управлять, я сама ею же себя задавила, когда в очередной раз гнобила себя shiz.gif Мне предложили для успокоения поговорить с "покойничками", душами, которые меня окружают, мол, успокоюсь сразу, мол, я их вижу, по их словам, только сама от себя скрываю, конечно, меня все это перепугало, но об успехах в данной области, опять же в другом месте.

М-да, к вопросу об алкоголе, мне его разрешил один из глаывных специалистов страны по этому заболеванию, и я ему верю

drinks_cheers.gif Он же единственный сказал, что в принципе у меня есть шанс на ребенка! И он же мне прописал , так помогшие мне уколы.

Джастина

Ах, вы из Самары, если б были из Питера, я бы предложила вам встретится, самой не хватает рядом человека с таким же заболеванием, но может будете проездом у нас?:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Джастина, прочитала вас не сдержалась- расплакалась. В августе этого года у меня начали отниматься ноги, положили в клинику нервных болезней на обследование. Слава богу, нашли причину всего за полтора месяца, оказалось две огромных грыжи в шейном отделе и смещение позвонков.

Но что я пережила пока искали причину...Тоже был под вопросом РС. Прочитала о нем в интернете- рыдала три часа не переставая. Неврологи прописали антидепресанты.

Скажите , вы делали МРТ головного и всего спинного мозга? Я знаю- это очень дорого, но иначе никак. Мне кажеться с ума можно сойти от неизвестности. Самое главное правильно поставить диагноз, найти причину. Очень много схожих симптомов в неврологии, теперь я это точно знаю.

Что беспокоит вас? У меня было недержание мочи и ...Представьте как мне стыдно было говорить об этом врачам (я понимаю- глупо, но не могу я ). Я думала-мне всего 40 и это все?!Такая беспомощность, ног не чувствовала, ходила по стеночке, эта пьяная походка...

Изменено пользователем Котяфка

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, как прочитала, пришла в ужас.

А это все больные проходят? Паралич и отек Квинке?

Как прочла, вы уж извините, но у меня началась рвота от страха.

Я сделала МРТ, нашли два очага каких-то, я врача там же спрашиваю что это?

Он мне, это не онкология, и все вопросы к лечащему врачу.

А симптомы такие, ноги болят, делаю упражнения, чешутся, мурашки бегают, нарушение координации, шатает иногда так сильно, быстрая усталость.

Что-нибудь сделавю по дому и ложусь.

Неужели теперь всегда так будет?

Господи, что думать, как жить, незнаю.

Как вы психологически справлялись? Как вы первое время жили?

Мне стыдно, но я час реву, несколько часов спокойна, потом по новой.

Как успокоиться? Антидеприсанты? Но я не хочу их пить.

Изменено пользователем Джастина

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Джастина

Неужели теперь всегда так будет?

Не волнуйтесь, если это он (РС), вам бесплатно назначат уколы, мне эти уколы почти все симптомы сняли wink.gif

Как вы психологически справлялись? Как вы первое время жили?

так же

я час реву, несколько часов спокойна, потом по новой.

Как успокоиться?

Мне очень помог мой любимый, он терпел все мои истерики и методично уверенным тоном повторял, что все будет хорошо, я поправлюсь, я сильная, у меня с каждым днем все лучше и лучше...и тп А еще я выпивала, немного, бокал вина, например, или пива, мне это помогала, если выпивала, истерик не было.

Много пробовала антидепрессантов, побочек всегда было больше, чем толку. Кстати, много симптомов у меня были на нервной почве, то есть я думала, что это проявление болезни, а оказалось, что это нервное, мне очень повезло с врачами, лучшие специалисты страны.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Uma

Спиртное не хочу пить, я отвыкла употреблять спиртное. Не хочется мне его.

Муж помогает, успокаивает, дома бардак и срач, к новому году я не готовлюсь.

Не волнуйтесь, если это он (РС), вам бесплатно назначат уколы, мне эти уколы почти все симптомы сняли

Я не гражданка России, где я эти лекарства возьму? Кто их мне даст?

Изменено пользователем Джастина

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×