Рассеянный склероз

[Uma 487]

Джастина

Я не гражданка России, где я эти лекарства возьму? Кто их мне даст?

Тогда делайте себе гражданство, обязательно, за деньги, за взятки! Без уколов будет только хуже! А вы из какого государства? У вас есть в нем прописка? Если ваше государство выдает такое лекарство рс-никам, то вы можете съездить туда, один раз! Вам там все назначат, а получать будут ваши родственники для вас и высылать вам уже, так часто делают, если человек живет в одном городе, а прописан в другом, потому как их дают по прописке.

[Джастина 17]

Я гражданка Украины. Прописана там.

Если ваше государство выдает такое лекарство рс-никам, то вы можете съездить туда, один раз! Вам там все назначат, а получать будут ваши родственники для вас и высылать вам уже, так часто делают, если человек живет в одном городе, а прописан в другом, потому как их дают по прописке.

Буду пробовать, что же делать..

Девочки, а как вы питаетесь? Что можно, что нельзя?

Изменено 26 Декабря 2009 пользователем Джастина

[Uma 487]

Девочки, а как вы питаетесь? Что можно, что нельзя?

Мне мои врачи разрешили есть все. Но в Интернете ходит много историй о том, что при соблюдении якобы какой-то диеты люди избавлялись от РС Лично я не верю, единственное, не стоит злоупотреблять жирным и мучным, чтобы не провоцировать скачки глюкозы, и то вред от этого не доказан! А поскольку я и до болезни всегда на диете сидела, и сейчас с лишним весом тем более, мой рацион никак не изменился.

[Обыкновенное чудо 8]

Джастина

А симптомы такие, ноги болят, делаю упражнения, чешутся, мурашки бегают, нарушение координации, шатает иногда так сильно, быстрая усталость.

То есть, сильного приступа у вас пока не было? (ттт)

Слушайте, так ведь это очень хорошо! Для себя я сделала выводы: чем раньше обнаружат РС, чем раньше начнут лечение, тем лучше.

отек Квинке?

Не пугайтесь, это мне просто лекарство не подошло.

шатает иногда так сильно, быстрая усталость.

А вот в таких случаях берегите себя, наплюйте на всё и отдыхайте, хоть просто полежите.

Я вон сегодня три окна целый день мыла, благо родные относятся с пониманием к моему состоянию.

Девочки, а как вы питаетесь? Что можно, что нельзя?

Ем всё. Стараюсь побольше есть овощей и фруктов. Остерегайтесь несвежих продуктов. Мы с мужем как-то пошли в суши-бар, я поела там супчика и траванулась Потом было очень нехорошо.

И еще, Uma права - вам необходимо срочно всеми правдами и неправдами делать российское гражданство. Нет, в центре РС, вас в любом случае примут и помогут, только стоить это будет ощутимо дороже, чам для гражданина России.

[Джастина 17]

Обыкновенное чудо

То есть, сильного приступа у вас пока не было? (ттт)

Куда уж хуже то?

Что еще может быть?

А я к врачу я смогу попасть только после праздников.

Как страшно все это.

А как дорого все это стоит?

Изменено 26 Декабря 2009 пользователем Джастина

[Обыкновенное чудо 8]

Джастина

Я не хочу вас пугать, но я после первого приступа полностью выпала из жизни - была абсолютным овощем с пьяной походкой.

И потом, я не люблю сидеть на сайтах больных этим недугом - мне потом реально становится плохо. Мне моя врач сказала слова, которые я запомнила на всю оставшуюся жизнь: "Твой диагноз - это то, как ты себя чувствуешь"

Поэтому стараюсь не впадать в уныние, не подвергаться депрессии.

Попробуйте попить Супрадин - мне эти витамины здорово помогают.

А как дорого все это стоит?

Примерные цены в Москве, было два года назад:

- Прием у хорошего специалиста, мы ездили в РАМН - около 1500 рублей.

- Прием в центре РС - около 1000.

Для людей, имеющих российское гражданство - бесплатно в обоих случаях.

[Джастина 17]

Обыкновенное чудо

А лекарства дорогие? Сколько хоть денег готовить? Господи, как хреново!

[Olik 0]

Uma

А как называются эти чудо-уколы, о которых вы говорите, что они сняли все симптомы?

[Uma 487]

Куда уж хуже то? Что еще может быть?

В первое обострение, у меня выпало поле зрения, на левом глазу, а правый просто стал плохо видеть, поле зрение восстановили в больнице за три недели, но зрение скачет до сих пор, то плохо на левый глаз, то на правый, иногда более или менее обоими хорошо вижу.

Второе обострение через три месяца после первого - парализовало всю левую часть тела, конечности и бок, восстановилась за две недели в больнице, остались небольшие нарушения координации и чувствительности - это даже не заметно.

А как дорого все это стоит?

А лекарства дорогие? Сколько хоть денег готовить? Господи, как хреново!

Уколы, которые дарит мне государство стоят 70 тысяч рублей за курс (28 дней) Зато в Питере в центре рассеянного склероза принимают бесплатно всех! С любой пропиской и гражданством

И потом, я не люблю сидеть на сайтах больных этим недугом - мне потом реально становится плохо.

Это точно! Посидишь там и сразу самочувствие ухудшается!

Olik

А как называются эти чудо-уколы, о которых вы говорите, что они сняли все симптомы?

КОПАКСОН, еще бывает прописывают ребиф и бетаферон, действие у всех разное, состав и схема уколов тоже, кому-то помогают оджни, кому-то другие, мне повезло с первого раза назначили идеальный вариант для моего течения болезни.

Изменено 26 Декабря 2009 пользователем Uma

[Обыкновенное чудо 8]

Olik

Скорее всего, Uma имела ввиду бета-фероны, если я не ошибаюсь.

Просто со мной всё немного по-другому было. Пока я попала в больницу, пока дождалась МРТ и мне поставили диагноз, время для начинания курса уже ушло - я после капельниц и гормонов была в более-менее удовлетворительном состоянии.

Кстати, Джастина, мне РС вначале тоже ставили под вопросом: то ли он, то ли рассеянный энцефалоимелит (вроде правильно написала). И если первый вариант - попа, то второй можно вылечить и забыть о нем. К сожалению, у меня оказался именно РС.

Вот. Потом была беготня по невропатологам и их непонятные для меня слова, а потом нам посоветовали обратиться к иммунологу. Она-то и поставила меня на ноги.

Сейчас ваша основная задача - не допустить появления новых очагов, беречь себя, словно хрустальную вазу.

Я вам напишу про себя, но вам, может быть, будут другие рекомендации.

Я не принимаю ванну, не посещаю сауну и баню - низзя

Стараюсь не простужаться, не переохлаждаться и не перегреваться. Кстати, мама моя в этом плане очень щепетильная - постоянно бдит, чтобы я была тепло одета. Стараюсь лишний раз не нервничать, насколько это возможно.

Если чувствую себя не очень хорошо, в героя не играю - отсиживаюсь и отлёживаюсь дома.

Про лекарства. Сейчас я принимаю обыкновенный Амиксин (он противовирусный), но еженедельно, и внутримышечно - препараты, повышающие иммунитет, тоже еженедельно.

Оба лекарства вводила постепенно, по сетке, разработанной врачом.

В принципе, не очень накладно, главное - не забывать.

Кстати,Uma писала

раньше я очень хорошо танцевала и пластично двигалась...

Собственно, танцы в своё время мне помогли снова ощутить себя полноценным человеком. Да, сначала не совсем получалось, но потом было всё лучше и лучше.

Знаете, я эту картинку запомню на всю оставшуюся жизнь: я только из больницы, дома каждый вечер врубала свой магнитофон и танцевала - мне так легче было перенести реальность. Мама заглядывает ко мне в комнату, плачет, а я танцую.

Упс, пока писала, Uma меня опередила.

[Uma 487]

Обыкновенное чудо

Копаксон это не

бета-фероны

, это глатирамера ацетат, ой прошу вас, не требуйте от меня, чтобы я написала разницу между ними, я ее до сих пор сама не до конца понимаю, но принцип у этих лекарств чуть ли не противоположный.

Кстати, Джастина, мне РС вначале тоже ставили под вопросом: то ли он, то ли рассеянный энцефалоимелит (вроде правильно написала).

Та же ситуация была у меня, всем так ставят до второго обострения или до того, как число очагов в головном мозге достигнет 9-ти! А их число, кстати, может увеличиваться и без обострений.

время для начинания курса уже ушло

Это я, вообще, не понимаю, что значит ушло?? У нас назначают всем, даже тем, у кого стаж 10 лет рс без уколов.

не принимаю ванну, не посещаю сауну и баню - низзя cry_1.gif

ванну принимаю и чувствую после нее себя отлично Остальное низзя!

Стараюсь не простужаться, не переохлаждаться и не перегреваться.

Да это, вообще, невозможно! То я выхожу в куртке на улице, иду, первые 10 минут мерзну, вторые 10 минут согреваюсь и потею уже, то ночью любимый с меня одеяло сдернет и я как цуцык зябну, не просыпаюсь, а с утра горло болит, то я как бестия готовлю по три часа над раскаленной плитой, там похлеще чем в бане температура получается, но, тьфу-тьфу-тьфу, без последствий.

Если чувствую себя не очень хорошо, в героя не играю - отсиживаюсь и отлёживаюсь дома.

А я наоборот через силу стараюсь двигаться. Вот, например, были у меня нарушения координации, так я научила себя жонглировать несколькими предметами, ездить в метро и на экскалаторе НЕ держась за поручни, дома осваиваю позы йоги на координацию и "висну" в них на полчаса - эффект изумительный, шаткость прошла, фору дам любому здоровому!

А вот мне с чего становилось хуже так это со скандалов! Я могла выпивать ежедневно неделю и чувствовала себя великолепно! Но стоит поскандалить, поругаться с любимым - все... Первый раз случилось обострение с параличом. В следующие разы, а я уже колола копаксон, у меня то зрение падало на несколько единиц, то нистагм появился, то головокружение с рвотой... (а это были обострения настоящие, только сглаженные копаксоном) Так что самое опасное - нервотрепки!

Про лекарства.

Пью только противозачаточные, это ровно до того, как прекратятся уколы Еще только что прекратила курс Нобена, великолепный препарат, ноотропный, борется с симптомами, вызванными нервным напряженим

Изменено 27 Декабря 2009 пользователем Aica

[Котяфка 4 159]

Джастина

, в клинике, где я обследовалась были пациенты с РС.

Разного возраста. Так вот, они на инвалидности: 2 группа. Они имеют право на бесплатное лекарство. Бетаферон стоит примерно 56 тысяч рублей на месяц, это им положено. Один укол через день.

Еще ложиться в больницу 2 раза в год для лечения. Лечение тоже дорогостоящее - им бесплатно положено. Какое - то сложное переливание крови, они трудно это переносили, но держались. Оно того стоило!

Ну и массажи, уколы, конечно. Я так поняла - главное остановить. МРТ раз в год тоже , кажеться бесплатно. Следят чтобы очаги не распространялись.

Рано подобраное лечение дает хорошие результаты!!! Вас подлечат и будут поддерживать. Надо будет оформить инвалидность, чтобы всем этим пользоваться.

На сайты с РС, где люди обсуждают болезнь - не ходите, там бахнуться можно. Питание обычное здоровое, говорят вегеторианство помогает - не уверена. Витамины , не болеть , беречь себя. И не нервничать - обязательно!!!

Займите себя чем-нибудь - смотрите дурацкие комедии, читайте. Ну не плачьте, пожалуйста...

Вы сейчас очень слабы, не ругайте себя за это, не делайте ничего через силу.

Может это окажеться все таки какая-нибудь нейропатия вполне излечимая, а вы сейчас силы себе подрываете, иммунитет снижаете. А нужны силы в любом случае.

[Uma 487]

Еще ложиться в больницу 2 раза в год для лечения.

Не все, только если дела плохи.

Какое - то сложное переливание крови, они трудно это переносили, но держались.

Плазмоферез - кому помогает, кому нет.

Надо будет оформить инвалидность, чтобы всем этим пользоваться.

Мне вот не дают инвалидность, все, что вы написали получаю бесплатно без нее.

Изменено 27 Декабря 2009 пользователем Uma

[Лавка антиквара 108 244]

Котяфка

МРТ раз в год тоже , кажеться бесплатно.

Не кажется, а точно. Бесплатно. Хоть у меня не РС, но каждый год бесплатно делают и даже когда не была на инвалидности. Но бесплатно делают только если находишься в стационаре. А если самим делать, то уже платно.

Кстати, и лекарства там мне без всякой инвалидности тоже бесплатно давали.

Uma

А почему Вам не дают инвалидность, если у Вас такие нарушения? Уже нарушение координации и ограничение в движении является четким основанием для инвалидности 2 группы.

[Olik 0]

Обыкновенное чудо

Uma

Спасибо за ответы!

А вот интересно, в институт мозга в Питере можно приехать на консультацию и лечение из другого города?

Это будет платно или бесплатно?

[Лавка антиквара 108 244]

Olik

А вот интересно, в институт мозга в Питере можно приехать на консультацию и лечение из другого города?

Это будет платно или бесплатно?

Можно. Платно, но не заредельно. Поднять вполне по силам.

[Uma 487]

А почему Вам не дают инвалидность, если у Вас такие нарушения? Уже нарушение координации и ограничение в движении является четким основанием для инвалидности 2 группы.

Видимо, мои нарушения не настолько серьезны, они незаметны окружающим абсолютно.

Olik

А вот интересно, в институт мозга в Питере можно приехать на консультацию и лечение из другого города? Это будет платно или бесплатно?

Прием у невропатолога в институте мозга стоит 1350 рублей или около того не помню точно. Но можно попробовать договорится через их сайт на бесплатный прием, меня они по крайней мере сами пригласили, после того как я пожаловалась там на ужасное самочувствие, не зная, что я из Питера. Правда, когда узнали что я и так их пациент заругали, что я вопросы по Интернету пишу, а не бегу к ним, А я стеснялась просто так к ним идти и звонить, хотя у меня есть мобильные всех этих врачей Вообще, там очень хорошие врачи

Изменено 27 Декабря 2009 пользователем Uma

[Джастина 17]

Uma

Зато в Питере в центре рассеянного склероза принимают бесплатно всех! С любой пропиской и гражданством

А можно телефон? Там ведь записываться надо наверное.

Замучили меня эти симптомы, особенно нарушение координации, никуда не выйти...столько планов было, и на тебе.

Страх и так жрет изнутри.

Выписали уколы какие-то, колоть не кому.

Хожу как пьяная, постоянно мурашки по телу бегают, как будто немеет, это страшно?

[Uma 487]

можно телефон? Там ведь записываться надо наверное.

В смысле бесплатно принимают тех, кто собирается в этом центре на учете состоять, вы ж не будете живя в Самаре, состоять на учете в Питере Что у вас специалистов нету? Olik

Джастина

http://www.rscleros.ru/ Это сайт института мозга, на нем можно писать врачам этого института и задавать любые вопросы по теме, а так же попробовать договориться об осмотре

[Обыкновенное чудо 8]

Uma

Цитата

время для начинания курса уже ушло

Это я, вообще, не понимаю, что значит ушло?? eek.gif У нас назначают всем, даже тем, у кого стаж 10 лет рс без уколов.

Да я разве возражаю? Я всеми конечностями за. Я за пять лет болезни в какие только двери не стучалась, к каким только специалистам не обращалась.

Вот вышла на последнего замечательного специалиста по этому недугу, сейчас с ней и поддерживаю связь. Она-то мне и сказала, что пока мой организм находится в состоянии ремиссии, и лучше его не беспокоить (ну не было у меня за эти пять лет больше серьёзных приступов, ттт)

Аня, вы поймите одну вещь: раньше я беспокоилась исключительно за себя, теперь волнуюсь за дочку. Мне её поднять на ноги хочется, воспитать.

Хочу увидеть её в выпускном платье, упиться шампанским на её свадьбе, внуков, в конце концов, поняньчить хочу

Если чувствую себя не очень хорошо, в героя не играю - отсиживаюсь и отлёживаюсь дома.

А я наоборот через силу стараюсь двигаться.

Аня, я немного другое имела в виду. Например, прошлую ночь я практически не спала - у дочки лезут коренные зубки. Итог: сегодня очень упало давление, практически ничего не соображала, рвало даже. Плюнула на приближающийся праздник, вручила ребёнка бабушке, а сама просто отсыпалась. К вечеру отпустило, и я с радостью занялась своими делами. Поймите одну вещь: дороже вашего здоровья нет ничего, берегите себя.

Джастина

Хожу как пьяная, постоянно мурашки по телу бегают, как будто немеет, это страшно?

Мурашки не знаю, у меня не было, а вот шаткость походки - это серьёзный повод для обращения в центр РС.

Девочки, я вам сейчас один вещь скажу

У меня мама - козерог ( Ума, вы знаете, что это такое) Я когда заболела, мне застрелиться хотелось - у неё 20 лет назад подруга из-за РС умерла. Дома такой депресняк был, жить не хотелось.

Если бы вы знали, сколько сил мне стоило доказать маме, что моя жизнь не окончена, что и с таким диагнозом можно жить!

Девушки, дарите себе побольше положительных эмоций - реально помогает.

Скрытый текст

Аня, вам не знакома фамилия - Дзюба? Мне его рекомендовали в Крыму,  как хорошего специалиста по РС, а я его что-то найти не могу... Во всяком случае, в Москве.

[Джастина 17]

Обыкновенное чудо

Uma

Спасибо что поддерживаете.

Самочувствие не очень, полдня украшала елку. Симптомы раздражают.

Познакомилась с парнем больным РС, он мне звонит, и так меня поддерживает, незнакомый человек...удивительно.

Мужа жалко, я хоть и стараюсь сдерживаться, но иногда срываюсь, он бедный терпит.

К врачу попаду только после 11 января. Завтра начинаю делать уколы.

Нда, как круто моя жизнь изменилась.

[Данжи 86 700]

Джастина

Кстати, симптомы у вас характерные для многих заболеваний. С моей микроаденомой в сочетании со стрессом такая же красота была. И слабости, и проблема с координацией движений и так далее по списку...

Прокололи уколы, наелась таблеток и ношусь, как бешеный слон. Мигрени на перемену погоды, перепады давления не считаются за проблему).

Вам сейчас себя не накручивать и гробик не готовить - главное!

[Джастина 17]

Данжи

Под вопросом болезнь, но нашли очаги в башке. Врач сказала, мы 100% диагноз не ставим. Ставят только в центре рассеянного склероза.

Как я хочу чтобы диагноз не потвердился! Молю Бога.

Сегодня рука онемела, потом отпустило, сейчас как тряпка. Ну вот что это?

[Данжи 86 700]

Джастина

У меня в мозге нашли одну хрень... Но ничего хорошего, тоже порой бузит, но мы ее таблетками-уколами на место ставим)

Главное. в любом случае, не нужно раскисать и подчиняться болезни.

[Джастина 17]

Вот опять оживляю веточку.

Я устала, устала ждать когда пройдут эти ненавистные праздники чтобы попасть к врачу.

Держалась 2 недели нормально, сегодня сорвалась, не могу больше!!!

Я устала бездействовать, устала ждать когда к врачу попаду, а попаду аж только 21 января. Меня злит и бесит это.

Устала, бороться с внутренним голосом, уговаривая себя, что все нормально.

Я больше не могу.

За 2,5 года я впервые хочу курить, или травы обкуриться, но я не знаю где ее берут. Так хочется забыться!

Задолбали симптомы, я не могу нормально ходить, видеть и чувствовать.

Это сволочная болячка. Врагу не пожелаю.