Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

Джастина

Я вас сейчас ругать буду.

Меня злит и бесит это.

Прежде всего - успокойтесь. Да, болячка сволочная, и даже очень, но если хочется жить как можно дольше, нужно научиться управлять своими нервами.

Знаю, что это очень нелегко, но это нужно научиться делать. У меня на первых порах после очередного психа руки так дрожали - мама на горюй (словно у алкоголички со стажем)

Вы поймите - чем больше вы нервничаете, тем хуже для вас же.

Ну постарайтесь не думать об этой болячке - мне это реально помогает.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Джастина

адолбали симптомы, я не могу нормально ходить, видеть и чувствовать.

Аналогично, хотя диагноз другой.

Ко всему постепенно привыкаешь. И даже начинаешь радоваться тому, что есть.

А от того, что Вы попадете к врачу раньше, так просто это не пройдет. Если пройдет вообще.

Меньше думать об этом, просто приспособиться и жить.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Обыкновенное чудо

Канцелярская крыса

Спасибо, что не оставляете без внимания мои истерики.

Я знаю, что нервничать нельзя, но мне вчера стало легче когда я проревела час где-то. Появились опять силы ждать и терпеть. Хотя самочувствие вчера было ужасное.

Что же поделаешь, если раньше никак не попасть к врачу, но еще неделя и я точно буду знать о своем диагнозе. И не смотря на то какой он будет, я хоть буду знать, что дальше делать, буду учиться жить с этим или без этого.

Просто столько планов разрушилось у меня, столько целей было.

Теперь придется все заново начинать.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Джастина

Я Вас понимаю. Помимо тех проблем, которые есть и у Вас, у меня еще проблема, по поводу которой я ною здесь Правда, люди немного не понимают суть проблемы. Но не обижаюсь. Это действительно, трудно понять.

А по поводу остального

Просто столько планов разрушилось у меня, столько целей было.

тоже было. Но ничего - все скорректировала, изменила, поставила другие цели и задачи.

Пришла к выводу - жить все равно можно. Бывает намного хуже. А как полежишь в больнице, да понаблюдаешь это самое "хуже", думаешь, как хорошо, что у меня не все так плохо. Даже стыдно ныть и жаловаться. И ведь те люди тоже живут и радуются, имеют свои цели, мечты и планы. И даже умудряются радоваться тому, что имеют и заражают других своей искрометной радостью.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Можно, я пожалуюсь?

Угораздило меня тут на днях с мужем поругаться. Причину рассказывать не буду - для этого другая веточка есть.

Просто я понервничала и очень сильно (аха, умная других успокаивать, саму бы кто успокоил)

Укладываю Алёну спать, песенку ей пою, а сама психую-то на мужа, аж кипит всё внутри.

Чувствую - левый глаз потянуло и тыковка, то есть голова, вверху неметь начала.

Господи, как же мне страшно стало, если бы знал кто!

Ругая себя распоследними словами и роняя тапки, побежала и налакалась успокаивающей микстурки, которую иногда дочке даю.

Спать улеглась, ощущая себя Скарлетт О Хара, ибо в голове почему-то вертелась только одна мысль: "Подумаю об этом завтра!"

Слава Господу, утром действительно намного лучше было - и со здоровьем, и с мужем помирились.

(Насколько же мудрыми были наши предки, говоря, что утро вечера мудрее)

Девочки, Джастина и Uma - берегите себя!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Опять оживлю веточку, на этот раз радостными новостями.

Ездила я в центр рассеянного склероза. Диагноз не подтвердили, но симптомы мои их насторожили.

Делала повторное МРТ, но уже с контрастным веществом, очаги есть, но неактивные и не склерозные. Выписали сосудистые препараты и уколы, мотает и кружит меня до сих пор, немеет кожа.

Но морально стало легче. Сказали если не полегчает, приехать опять к ним, а там будет видно.

Вышла со слезами на глазах от радости, мужа почему-то трясло.

Начинаю новое лечение.

Девочки, милые мои, спасибо что помогали советами, ответами.

Мне стыдно, что я проявляла свою слабость, но было очень страшно от неизвестности, да еще и врачи толком ничего и не знают, и говорят о страшном диагнозе.

Держитесь и крепитесь. Я очень надеюсь, что врачи смогут найти лекарство и причину этого недуга.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Терпения вам в лечении. Мне врачи говорили, что такие диагнозы за 15 минут не ставяться. От сосудистых препаратов должно стать легче.

У вас точно в шейном отделе порядок? Если бы я сразу сделала снимок, не пожалела денег и не понадеялась на врачей - диагноз был бы поставлен быстрее. Ведь чувствовала же и знала, что шея не в порядке! Врачам надо дать направление нужное в поиске, свои ощущения можете описать точнее только вы.

Онемение,слабость вечная, "пьяная походка", когда не удержавшись опираешься на стену - все было у меня. А диагноз - шейные грыжи! Многие неврологические расстройства схожи - врачи сами это говорят. Еще может быть совокупность диагнозов. Ну как "расбалансировка" организма.

Джастина, вы сейчас лечитесь, просто знайте, что неврология лечиться не быстро. Но я так думаю - это не важно ведь, пусть на это уйдет 1 год к примеру - лишь бы вылечиться! По сравнению со всей жизнью, которая будет потом. Вам станет лучше, возможно придеться себя чем- то поддерживать. Но только бы жить более-менее нормально ( так ведь? ).

Я только из-за вас сюда захожу. Хорошо бы врачи точный диагноз поставили в ближайшие месяцы. Такие симптомы и должны насторожить грамотных специалистов.

Еще раз - терпение, сама еле сдерживалась!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Котяфка

Спасибо за внимание.

У вас точно в шейном отделе порядок?

Хондроз есть. Врач так и сказала в центре, что больше похоже на это.

Но меня так мучают сомнения.

Решила, после курса лечения сделать МРТ спинного мозга, так, на всякий случай, плевать какая сумма будет, знаю, что не дешево, вот тогда я точно успокоюсь.

Те бляшки которые нашли у меня, не склерозные, она мне что-то объясняла, показывала, мозжечок у меня хороший, вообще второе МРТ нашел только что нос заложен и все. А бляшки есть, и они не светились от контрастного вещества, наоборот, их стало еле видно.

Кстати меня уже перестало практически шатать и головокружения прошли, а я пока только начала таблетки пить, уколы пока не начала.

Диагноз точный не скажу, сказали что плохой отток крови от головы, приток хороший, а отток плохой.

Не знаю, я в этом ничего не понимаю.

Мне самое главное, чтобы был не склероз и не БАС.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас в Иркутске МРТ стоит 3500 рублей каждый отдел - шейный, грудной и поясничный. Весь позвоночник - 10500. Врачи не настаивают, но тяжело работать без этого исследования. Они у нас так и спрашивают: у вас есть материальная возможность пройти исследование? Выбор за больным.

Чем лечиться методом тыка, это может продолжаться долго, уйдет прорва денег и все равно закончиться тем, что человек устанет и пойдет найдет еще денег на МРТ.

Главное чтобы аппарат был с высоким разрешением и важно грамотное описание, развернутое.

Мне от сосудистых препаратов через неделю стало легче, ноги не так стали неметь, когда я по часу в автобусе ездила в Иркутск. Эти лекарства в любом случае не помешают. Только подключите побыстрее уколы - результат будет лучше. Правда, мне не на долго хватило.

Я, конечно, не врач, но когда заболеешь, поневоле многое узнаешь. У меня был передавлен спинной мозг, естественно тоже плохое кровоснабжение. Было две огромные грыжи и подразрушен один позвонок. Еще может быть опухоль в спином мозгу, она то же дает боль и нарушает кровоток. Когда подозрение на опухоль, тоже делают МРТ с контрастом ( это значит 3500+2500 за отдел).

Прости, что пишу эти страсти, но многое зависит от нас самих. .Важно не потерять время. Со мной, Славу Богу, успели. Если отмирают передавленные нервы - уже никакая операция не поможет. Моя невролог, я считаю, просто сволочь. Врачи в Иркутске удивлялись : как можно было довести до такого состояния. Где я раньше была?

А моя невролог меня отговаривала от операции. Говорила : все равно у тебя все отниметься, а с операцией , если напортачат - быстрее. Вот у меня состояние было! Я 3х нейрохирургов объехала, все как один сказали одно и тоже - надо! А если бы раньше дернулась - пришла бы в норму быстрее.

А сейчас я буду лечиться год-полтора, ровно столько сколько длилось это мое состояние.

Мне просто страшно , что кто-нибудь еще нарветься на такого врача как я. Мне до сих пор не верится, что это все происходит со мной! blush.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сестре в 2006 году поставили диагноз: рассеянный склероз. 2 раза в год проходит лечение, выносила и родила (кесарево) хорошенького и здорового мальчика. Все удивлялись, мол как это она, с таким то диагнозом.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Котяфка

У вас точно в шейном отделе порядок? Если бы я сразу сделала снимок, не пожалела денег и не понадеялась на врачей - диагноз был бы поставлен быстрее.

Немеет рука, левая, и как бы мурашки по ней бегают. Где локоть и пальцы (особенно большой). И правая рука тоже - только пальцы. Появилось после хождения по дорожке - после полутора часов...

Читаю сегодня целый день про РС, глаз вот такие blink.gif. Может, грыжа тоже в шейном, но мурашки - это может быть первичным симптомом РС. Вот думаю, идти сдаваться на МРТ или ждать положенные 6 недель g.gif - эти симптомы появились где-то месяц назад, потом я ходить по дорожке бросила, они прошли - опять начала - опять появились...

Прочитала, что бляшки не появляются раньше 6 недель после обострения, и МРТ может просто не подтвердить диагноз, и либо нового обострения дожидаться, либо будут лечить что-то другое.

Других симптомов вроде нет, кроме уронения предметов из рук. Давно заметила на работе постоянно роняю все... И попробовала сегодня простейший тест провести - пальцами рук к носу - правой все ок, а левая промахивается confused_1.gif

При ходьбе не шатает, только после дорожки. Голова не кружится. Не тошнит, в общем, ничего больше нет. blush.gif

"Много читал, много думал... " g.gif В основном на тему - платить сейчас или не платить за МРТ...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шеда

емеет рука, левая, и как бы мурашки по ней бегают. Где локоть и пальцы (особенно большой). И правая рука тоже - только пальцы. Появилось после хождения по дорожке - после полутора часов...

Такие симптомы бывают и при остеохондрозе, как здесь написано выше и при сосудистых нарушениях головного мозга (например, повышенное внутричерепное давление). Даю девяносто девять процентов, что у вас либо то либо другое, но НЕ склероз.

И еще по поводу того, что вы написали мне в репе, даже если вы врач и разбираетесь в болезни (в чем сильно сомневаюсь, судя по вашим постам). Зачем писать, что лекарства помогают первые 2-3 года? Что я через 3 года инвалидом стану? Знаете, я лечусь у лучших специалистов страны и мне они такого не говорили, а им я больше склонна верить, чем какой-то Шеде - это раз. Даже, если вы правы, медицина не стоит на месте - каждый год появляются новые методы борьбы с недугом, всегда есть шанс, что меня что-то вылечит не в этом так в следующем году, а пока я на тех лекарствах продержусь - это два. Три - знаю людей, которые колят такие же уколы как и я, и у них за это время не было обострений (пока уколы колят) а это по 4-5 лет! И последнее прежде чем подобные вещи писать, подумайте каково будет это читать тому человеку, которому вы это адресовали. Вот я вам скажу, что через три года вы станете инвалидом, неприятно? Вроде и кто я такая и не врач, а каково мне это было читать?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Uma

Вот я вам скажу, что через три года вы станете инвалидом, неприятно? Вроде и кто я такая и не врач, а каково мне это было читать?

Извините меня, пожалуйста, как-то я совсем не подумала об этом. blush.gif И единтвенной целью поста было предостеречь от "лекарственной эйфории", не жечь свечку с двух концов - не есть все, что хочешь, не пить алкоголь (особенно пиво!).

Да, я не врач, но образ жизни без ограничений и здоровому человеку не полезен, алкоголь сам по себе разрушает нейронные связи и кору головного мозга, правда, я не поняла, почему именно пиво в опале конкретно при этой болезни.

И я не сказала, что через 3 года Вы станете инвалидом, я сказала, что срок "привыкания" организма к лекарствам 3 года - просто врачи об этом не говорят. Дальше могуть быть следующие лекарства, например - почему сразу инвалидом-то? blush.gif И согласитесь, имеет смысл вместо разрушительного действия оказать в этот период полезное действие с тем, чтобы сложилось накопление потенциала - знаете, как в физике сложение скоростей... И какое-то время прожить без лекарств до следующего курса. Не все лекарства из этой серии переносятся без побочки sad.gif

В общем, я не хотела обзывать Вас инвалидом, я хотела сказать - не уповайте только на лекарства, при РС очень сильно важен образ жизни, чем он здоровее, тем лучше. Или врач тоже этого не сказал? blush.gif

Что же касается меня, то сегодня руку "отпустило", пальцы остались. Если через какое-то время эти симптомы пройдут, то прыг-прыг к неврологу и на МРТ, если не пройдут, то к неврологу все-равно, но уже поспокойнее smile.gif. Непотяно только, что с дорожкой делать, ходить или не ходить. Снижу скорость и посмотрю...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шеда

алкоголь сам по себе разрушает нейронные связи и кору головного мозга, правда, я не поняла, почему именно пиво в опале конкретно при этой болезни.

Вот, что сказал один из главных специалистов по рассеянному склерозу в стране:" Противопоказаний для УМЕРЕННОГО употребления качественного алкоголя при рассеянном склерозе нет."

Не все лекарства из этой серии переносятся без побочки

Копаксон я переношу без побочки.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Uma

Копаксон я переношу без побочки

Кстати, у вас в Питере ничего не говорят про замену Копаксона отечественным дженериком в этом году?..

И еще вопрос - Копаксон Вам выдают совсем бесплатно?... Это при наличии прописки в Питере?...

Если у меня в Москве только временная регистрация, фиг наверно выдадут... А лекарства эти от 20 тысяч blink.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шеда

Кстати, у вас в Питере ничего не говорят про замену Копаксона отечественным дженериком в этом году?..

Ничего не говорят. А что такое Дженерик? В Интернете написано: "Дженериками называются препараты с истекшим сроком патентной защиты. Дело в том, что разрабатывая новое вещество, обладающее лечебным эффектом, и запуская его в производство и на рынок, фирма-производитель автоматически получает патент на свое изобретение и способ производства уникального лекарства" С трудом понимаю как этим можно заменить Копаксон confused_1.gifАналог что ли? Отечественный?

И еще вопрос - Копаксон Вам выдают совсем бесплатно?... Это при наличии прописки в Питере?...

Совсем бесплатно, у меня временная регистрация wink.gif

Если у меня в Москве только временная регистрация, фиг наверно выдадут...

В Питере дают.

Да что вы все эту тему продолжаете, блин, поначитаются! Да нет у вас склероза! Нету! Вы про белезнь Хантингтона прочитайте или про волчанку - сразу у себя и их обнаружите!

Изменено пользователем Uma

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Uma

С трудом понимаю как этим можно заменить Копаксон Аналог что ли? Отечественный?

Да, именно, отечественный аналог. Дженерики в основном используются при дороговизне патентных лекарств, для удешевления поставок.

Только я Вам наврала, планируется поставлять дженерик не копаксона, а бетаферона blush.gif Копаксон поставляется до 2014 года.

Да что вы все эту тему продолжаете, блин, поначитаются! Да нет у вас склероза!

Очень хорошо, если нету. Как МРТ сделаю, успокоюсь. Не реагируйте так, я ж не виновата, что у Вас эта болячка, за себя-то тоже страшно - первый раз в жизни у меня чего-то отнимается и не чувствуется blink.gif . Ладно бы, блин, болело - пофиг, но ведь не чувствуется!... Не могу большим пальцем левым на пробел нажать, что-то держать в левой руке, все из нее падает - конечно, у меня паника! blink.gif

Вам желаю выздоровления, наука идет вперед семимильными, еще в 2008 году про копаксон и слыхом не слыхивали, и про такой сильный положительный эффект тоже. Так что пока суть да дело, должны чего-нибудь изобрести. Акул начнут разводить промышленно и миелин как-нибудь у них заимствовать и человеку переливать, как в "Deep Blue Sea" smile.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

"А каково было читать полненьким женщинам,когда ты год назад всех тут жирными безвольными коровами обзывала...пока сама такой не стала,в следующий раз тоже думай что пишешь."

____________________

Вот этот перл я сейчас вычитала в репке у Uma

Хочется спросить, милая толстушка у вас уже и мозги жиром заплыли чтобы писать такое больному человеку? Вы хоть понимаете в чем человека упрекаете, бестолковая?

А если вам пожелать то, что испытывала она при такой болезни? Обрадуетесь?

Я тоже кстати толстая, но в ветку для толстушек не хожу, так как сама считаю, что лишний вес ни к чему, и пользы не приносит ни кому.

Шеда

Мне тоже кажется что нет у вас РС.

Я тут ездила на слуховые потенциалы проверяться, так как нарушение координации. Все хорошо сказали. Пойду скоро делать МРТ спинного мозга, и пусть выписывают другие лекарства.

Шатание опять вернулось, но не сильное, но дискомфорт есть.

Скоро выхожу на работу.

Uma

Копаксон я переношу без побочки.

Вот и славно, а то мой знакомый шишечками мучается и вроде хочет на другие лекарства перейти. Молодец такой, машину водит , зарабатывает хорошо, на работе не знают что он болен РС, скрывает, правда устает сильнее вечером после работы. а так молодцом держится.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шеда

Вам желаю выздоровления, наука идет вперед семимильными, еще в 2008 году про копаксон и слыхом не слыхивали, и про такой сильный положительный эффект тоже. Так что пока суть да дело, должны чего-нибудь изобрести. Акул начнут разводить промышленно и миелин как-нибудь у них заимствовать и человеку переливать, как в "Deep Blue Sea"

Спапсибо, я тоже стараюсь верить в хорошее

сех тут жирными безвольными коровами обзывала...пока сама такой не стала,в следующий раз тоже думай что пишешь."

Я, кстати, уже вернулась к прежним объемам harhar.gif И прям уж -таки жирной-то я не была, максимум весила 67 кг.... music_whistling.gifДжастина

Спасибо за поддержку

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Шеда

Если Вам как-то поможет эта информация, то МРТ головного мозга стоит 4900 рублей, если с контрастным веществом, то - почти 9000. Это даже при наличии московской прописки sad.gif

Это расценки цетра рассеянного склероза, что при РАМН. Сама обалдела от расценок. Но туда даже при наличии денег не просто попасть. Почти две недели назад обратилась к ним с жалобами на плохое самочувствие - записали на МРТ только на десятое марта sad.gif Очередь-с...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Обыкновенное чудо

Вот это цены!!! blink.gif

У нас МРТ головы с контрастным веществом 4500 стоит, если весь спинной мозг 6600+2300 вещество. Как в Москве дорого!

А в других больницах разве нельзя сделать подешевле МРТ прийти к ним с результатами? Это же чистая обдираловка!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Джастина

А в других больницах разве нельзя сделать подешевле МРТ прийти к ним с результатами?

Ну отчего же нельзя? Можно. Это у меня так муж подстраховывается: "Давай сразу хорошую сделаем, на самой качественной аппаратуре" - так он пытается задушить мою жабу.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Обыкновенное чудо

Так нам тоже завезли новейшее оборудование. Я в них толком не понимаю, но написано было "Центр радиохирургии ГАММА НОЖ"

Я слышала, что новее, это когда не лежишь по 20-30 минут не подвижно, а просто заехал и выехал и все.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас МРТ головы с контрастным веществом 4500 стоит, если весь спинной мозг 6600+2300 вещество. Как в Москве дорого!

В Питере МРТ стоит 3200 (с контрастом около 5000, точно не помню), если делать платно, то без всяких очередей, на завтра легко попасть.

аписали на МРТ только на десятое марта

У нас если так записывают то это на бесплатное МРТ, так что Шеда

Приезжайте к нам делать МРТ

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Джастина

Шатание опять вернулось, но не сильное, но дискомфорт есть.

Скоро выхожу на работу.

Я уже кучу форумов перечитала, народ спасается йогой - этой позой, не знаю, как называется, стоя на одной ноге. Убирает все шатания и "пьяную" походку.

Обыкновенное чудо

если с контрастным веществом, то - почти 9000. Это даже при наличии московской прописки 

Да, я знаю, уже смотрела их сайт blush.gif. Народ на форумах говорит, можно прийти со своим контрастным веществом, попросить персонал, и они сделает не по их расценкам, а по расценке без вещества. Дешевле намного.

Это у меня так муж подстраховывается:

Мне кажется, правильно перестраховывается. Потому что когда я делала УЗИ щитовидки, мне врач сказал, что у каждого врача или центра есть свой УЗИ-ст или любой другой исследователь, к снимкам которого он (они) привыкли, который знает уже на что обращать внимание и все-все-все, а чужие снимки врачи рассматривают, конечно, но не всегда все видят. Так что в идеале лучше родные, конечно, к которым они привыкли.

Uma

Приезжайте к нам делать МРТ

Это бы имело смысл, если бы последующее лечение (тьфу-тьфу) и выписку лекарств делать там же, а так - они все равно отравят либо в Е-бург по месту прописки, либо по месту регистрации в Москву. И если бы стоимость билетов и гостиницы не покрывала разницу.

А так я думаю еще чуть-чуть подождать, недели 2 хотя бы, чтоб если что - на МРТ уже что-то было видно, и сделать МРТ у нас в военном госпитале - там цены такие же, как в и центре РАМН, а направление на него взять у невролога по регистрации - дам ей 500 рублей (наши московские врачи тоже фиг что выпишут без денег). А потом уже с этим снимком идти в РАМН, чтобы не ждать до марта. Что хорошо, то в госпитале МРТ-шники грамотные сидят, и сразу все сами объясняют, то есть есть бляшки или нет сразу расскажут.

Подружка с форума мне говорит, чтоб я дурью не маялась и зря не переживала, что это шейный. А я как вспомню, что у Дикуля оставила 80 тысяч с поясничной грыжей, мне аж плохо становится - сколько ж я там с шейным отделом тогда оставлю... blink.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×