Редкие заболевания и синдромы у детей

[Перцовый вазелин 0]

Доброго времени суток милые форумчане!

В этой ветке я прошу откликнуться мамочек у которых детки перенесли данную травму. Хочу сказать что у нас неполный (частичный) парез. Когда сын только родился правая ручка была постоянно опущена вниз, движения были не интенсивными, а левая наоборот сильно поджата. После роддома нас перевели в детскую больницу, где мы получали физио-процедуры и инъекции актовегина, также давали церебрализин, элькар, дибазол.

Выписали нас через 2 недели с рекомендациями пить глицин и получить лечение у мануологов. Местный невропатолог назначила танакан и пантокальцин, другой невропатолог (профессор) сказала пока их убрать, и назначила Мидокалм и микстуру с цитралем. Сына очень беспокойный из-за колик. Также повышен тонус мышц, массаж делать почти не дает.

Доктора дают благоприятный прогноз, поле стационара он стал сгибать ручку, потягиваться ей. Но все же хочется знать, как другие люди справлялись с этим недугом.

[Сталис 2 018]

Вот тут почитайте. . Желаю вашему малышу здоровья.

[Oceana 0]

Ещё могу дать № телефона массажиста,но мы далеко от вас. Дядечка просто волшебник! Это не реклама, проверено на собственном опыте. К нему со всей России деток везут, дэцэпэшных на ноги ставит. Если что пишите в аську. На форуме я не часто. Здоровья вам и вашему малышу!

[солнечная стрекоза 17]

Приветствую всех форумчан !

Моему сыну недавно поставили диагноз болезнь Пертеса 2 стадия. Это разрушение тазобедренного сустава неясной причины.

Так как причина не выяснена, то и о лечении мнения врачей расходятся. У нас в стране рекомендуют постельный режим, в Австрии дети с таким диагнозом ходят и ведут обычную жизнь. В иностранной литературе написано, что удерживать ребенка в постели не полезно даже.

Наши же врачи говорят, что при ходьбе нарастающий заново сустав деформируется.

У кого есть дети с таким заболеванием или кто вообще с ним сталкивался - напишите, пожалуйста, как лечились вы.

Возможно, чей-то ребенок продолжал вести обычный образ жизни, ходить, и закончилось всё хорошо ? И как сформировался при этом сустав - не деформирован ли.

[солнечная стрекоза 17]

Неужели мы одни такие на всем форуме ? Пожалуйста, если кому-то что-то известно, отзовитесь. Для нас это очень важно.

[Сталис 2 018]

солнечная стрекоза

А вы не пробовали набрать в поисковике свой диагноз? возможно найдете сайты, где обсуждают подобную проблему. Здоровья вам.

[солнечная стрекоза 17]

Сталис

Конечно пробовала. Всё перечитала. Но мнения наших и зарубежных врачей расходятся, поэтому хотела пообщаться с теми, кто через это прошел.

[Сталис 2 018]

солнечная стрекоза

Нет, я не про врачей. Бывает выходят сайты, где мамочки больных деток делятся между собой. Правда, не всегда эти сайты обновляются, но бывает.

[Хабатуня 17 676]

http://www.detiseti.ru/modules/newbb_plus/...order=0&start=0

http://www.detiseti.ru/modules/newbb_plus/...2&topic_id=1278

Увы, подсказать сама ничего не могу. Может, здесь что-то почерпнете. Вроде как вопросы об этой болезни очень подробно здесь обсуждались. Счастья и здоровья вашему малышу

[Ленточка 496]

солнечная стрекоза

У вас диагноз подтвердился? Вы в Москве обследовались?

Моему сыну ставили подозрение на болезнь Пертеса в 11 лет. Он длительное время лежал в больнице, делали пункцию сустава, врачи настаивали на постельном режиме. Оформили инвалидность. Но у нас диагноз со временем стал звучать как Асептический некроз вертлужной впадины, а Пертес так и остался под вопросом. Прогноз был такой: к периоду полового созревания или все ухудшится, или сустав начнет восстанавливаться. Пару лет все было без изменений, а потом потихоньку пошло улучшение. Сустав восстанавливался!

Что имеем. Сыну 19 лет, ведет обычную жизнь, разве что повышенные физические нагрузки ему противопоказаны, т.к. нога начинает болеть. Но ездит на велике, играет в футбол и все такое. В армию не взяли именно по этой болезни. В будущем может пойти обратный процесс, поэтому важно наблюдаться у врача.

Но знаю и один случай не столь оптимистичный. У дочки моей приятельницы девочка занималась художественной гимнастикой, внезапно началась болезнь Пертеса. Сустав разрушался настолько быстро, что буквально через пол-года девочку по квартире носили только на руках, ходить не могла вообще. Что с ней сейчас, не знаю, давно не общаемся.

[Не итальянка 483]

У моего брата такая болезнь была. Лет 10 ему тогда было.

Сначала лечился в нашем городе, потом отправили в Москву, а там уже в санаторий.

Отежал 2 года в санатории Кирицы, это под Рязанью. Года полтора был постельный режим у него.

Сейчас здоровый парень, ему 27 лет. Бегает, прыгает, только в армию не взяли.

[солнечная стрекоза 17]

Хабатуня

Спасибо за пожелание здоровья , и всем тем девочкам, которые написали мне слова поддержки в репутации - тоже огромное сердечное спасибо ! Здорово знать, что мир полон отзывчивых добрых людей

Ленточка

врачи настаивали на постельном режиме.

А вы его соблюдали ? Лежал ли сын постоянно ? И какая форма сейчас у сустава - круглая, или он все-же деформирован, сплющен ? Можно ли, реально ли, целых 2 года заставить ребенка послушно лежать, когда, по-идее, он вполне может ходить , не мучаясь от боли ? Ведь при этом диагнозе часто болей зачастую и нет вовсе - сустава уже нет, на снимке - пустота, а дети ходят и не жалуются на боль.

Моему-то сыну вообще еще 4 лет нет, он, конечно, весьма умненький и понимает, если НАДО, но... Не вставая лежать целый день он не будет - уйдешь на кухню готовить - встанет и пойдет, а то и побежит, а рядом сидеть весь день и держать я не смогу.

Мне кажется, это вообще не реально, если ни гипс не накладывать, ни шину, удерживать ребенка в лежачем состоянии ВСЁ ВРЕМЯ. Предлагают ходить на костылях, но и с костылями будет то же самое - пока я рядом - он на костылях, отойду, костыли полетят в угол, а Паша - в другую сторону))

Алешка

Отежал 2 года в санатории Кирицы, это под Рязанью. Года полтора был постельный режим у него.

Я читала на форумах, что в санаториях дети , которые лежат без мам, все равно встают и ходят, даже бегают - не могут за ними сотрудники уследить за всеми-то. Вы не знаете - как было в случае с вашим братом ? Или он лечился с мамой и она его контролировала сама ?

И еще - нога сейчас у брата болит иногда ? Или вообще не беспокоит ?

Ух, девочки, спасибо вам, что откликнулись ! Прям на душе легче стало, что с вашими детками и родными все сейчас хорошо после этого диагноза

Я читала , что , если ребенок возраста 3-5 лет, то процесс течет более благоприятно, чем в более взрослом возрасте. И что врачи в Германии не запрещают детям ходить, а только бегать и прыгать. На форумах пишут, что и наши некоторые врачи стали давать такие же рекомендации - это всех родителей сбивает с толку, потому что консультируясь у разных врачей они получают совершенно разные ответы - лежать ребенку или ходить.

Очень хотелось бы узнать - как повлияла на формирование сустава тактика лечения без строгого постельного режима. Ну, или если этот режим постоянно нарушался - ребенок не лежал весь день, а не санкционировано ходил, а может и бегал, пока мама кастрюльками гремела на кухне )).

Наши врачи в подавляющем большинстве говорят, что сустав в таком случае расплющится от нагрузки и сформируется грибовидной формы. Что может быть подвывих и прочие ужасы. Но как быть с рекомендациями немецких врачей - ходить ? Ничего не понимаю... Там ведь медицина ушла далеко вперед по сравнению с нашей.

И, конечно же, мне ХОЧЕТСЯ поверить немецким врачам, потому что это дает моему сыну шанс не оказаться прикованным к кровати на долгие годы, инвалидом. А не хочется лишать сына детства. Он и так уже знает, что бегать и прыгать ему нельзя и грустно смотрит на весело несущихся мимо него сверстников. ((

[Не итальянка 483]

солнечная стрекоза

ОН лежал без мамы, то есть никто не контролировал особо. Но насколько я знаю, вставать было нельзя, он и не вставал.

Родители ездили к нему туда раз в полгода примерно. Даже я один раз там была.

Нога болела после больницы пару лет, делали какие то процедуры (электрофарез, вроде).

Сейчас даже не помнит, какая нога больная.

Да, у нас у знакомых у сына такая же болезнь была. Тоже в Кирицах лежал. Но, видно немного запустили болезнь и одна нога короче на сантиметр стала. Раньше хромал немного, а сейчас уже незаметно.

[солнечная стрекоза 17]

Алешка

Но насколько я знаю, вставать было нельзя, он и не вставал.

Какой он у вас умница - ответственным даже в детстве был .

Спасибо за ответ ! Нас ни в какой санаторий не направляют, то ли к сожалению, то ли к счастью - не представляю столько времени в больнице... Очень радует, что по прошествии лет эту болезнь можно забыть, а то я начиталась в инете, так хоть стреляйся ))

Может быть, есть на форуме кто-то еще, кто сталкивался с такой болезнью ?

[Ленточка 496]

солнечная стрекоза

А вы его соблюдали ? Лежал ли сын постоянно ? И какая форма сейчас у сустава - круглая, или он все-же деформирован, сплющен ?

У него был строгий постельный режим месяца 3, наверное, в больнице. А потом нестрогий, вставать иногда было можно. Еще месяца 2-3. Потом он тоже лежал в санатории под Москвой, в Полушкино целое лето почти, но там он уже ходил и даже бегал.

Да, малыша, конечно, трудно заставить лежать все время. Но я бы лучше перестраховалась. Поговорите с сыном на тему, что вот сейчас ты немного полежишь, а вот потом.. Не позволяйте главное бегать и прыгать, не дай Бог станет хуже.

Сустав у сына сейчас нормальной формы, только контуры, насколько я понимаю, не идеальны. Если вы в Москве, могу порекомендовать очень хороших врачей, которые занимаются этой болезнью.

[солнечная стрекоза 17]

Ленточка

Если вы в Москве, могу порекомендовать очень хороших врачей, которые занимаются этой болезнью

Спасибо, но , к сожалению, мы ооочень далеко не в Москве . Спасибо вам за подробный ответ , вы меня очень поддержали.

Бегать-прыгать не позволяю, чаще удается. НО, когда отлучаюсь из комнаты, бывает, или очень быстро ходит, или почти бежит. По топоту слышно ) Тогда бегу обратно и торможу эту комету.

[Маркиза Карабас 83 105]

солнечная стрекоза

Моя приятельница, сама врач, перенесла в детстве болезнь Пертеса. Сейчас не могу распросить её, так как она в отпуске, не в городе, а потом я пойду в отпуск. Встретимся на работе только в конце сентября.

Знаю только, что она лежала в санатории, долго был постельный режим. Но год учебы не потеряла, даже наоборот, в санатории очень много читала и занималась ( от скуки). Потом поступила в мед институт, стала хорошим хирургом.

Это было очень давно, не меньше 30 лет назад, лечили тогда достаточно примитивно в России, я думаю. Но тем не менее она поправилась. Правда мне кажется, что она коренастая какая то, может просто толстенькая (что тоже имеет место), может ноги коротковатые. Была замужем, от мужчин сейчас отбоя нет.

У неё нет детей, она никогда прицельно на этот предмет не обследовалась, но считает, что возможно, когда ей часто делали контрольные снимки тазобедренных суставов, облучили яичники. Вы можете не волноваться, у Вас мальчик, яички достаточно далеко от тазобедренных суставов + сейчас защиту делают. Следите, чтобы при рентгене суставов:

1. ставили защитный свинцовый фартучек на яички

2. следите за годовой радиационной нагрузкой.

Можно ли, реально ли, целых 2 года заставить ребенка послушно лежать, когда, по-идее, он вполне может ходить , не мучаясь от боли ?

Моему-то сыну вообще еще 4 лет нет, он, конечно, весьма умненький и понимает, если НАДО, но... Не вставая лежать целый день он не будет - уйдешь на кухню готовить - встанет и пойдет, а то и побежит, а рядом сидеть весь день и держать я не смогу.

Мне кажется, это вообще не реально, если ни гипс не накладывать, ни шину, удерживать ребенка в лежачем состоянии ВСЁ ВРЕМЯ.

Я читала на форумах, что в санаториях дети , которые лежат без мам, все равно встают и ходят, даже бегают - не могут за ними сотрудники уследить за всеми-то.

Не думаю, что всё так плохо.

Дело в том, что у моего ребенка в своё время подозревали паталогию тазобедренного сустава и мы ездили частным путем на консультацию в наш ортопедический детский санаторий (который находится за много км от нас). Мне там понравилось.

Дети - они обезьяны, подражают окружающим, друг другу. Если нельзя ходить - лежат. Все вместе. Когда все вместе - то не так страшно и обидно. Выдумывают лежачие игры и шалости.

У меня лично сложилось впечатление, что именно в коллективе, среди подобных, ребенку будет легче перенести постельный режим. Даже если тебе 4 года.

Сочувствую Вам. Но всё будет хорошо. В своё время одна подушка знает, сколько слез я пролила, слава богу диагноз у нас не подтвердился, а так нам в 11 лет грозило год больницы, серия операций + аппарат Еллизарова.

[солнечная стрекоза 17]

Мимоза

Спасибо огромное за совет насчет защиты, он очень ценен, потому как защиту нам не ставили, а я и не подумала ведь !!! ((( Теперь буду настаивать на этом.

грозило год больницы, серия операций + аппарат Еллизарова.

Нам грозит что-то подобное, но еще дольше, возможно ...

Спасибо за поддержку и отзывчивость !!!

[Ленточка 496]

солнечная стрекоза

потому как защиту нам не ставили, а я и не подумала ведь !!! ((( Теперь буду настаивать на этом.

Кстати, да. Врачи грешат этим, типа с защитой не все видно. Когда сын подолгу лежал в больницах/санаториях и ему без конца делали ренген и томографию, я научила его требовать, чтобы обязательно закрывали половые органы. Или отказываться от обследования. Мне потом врачи жаловались - какой у вас ребенок упертый!

[Маков цвет 1 242]

Мимоза

У неё нет детей, она никогда прицельно на этот предмет не обследовалась, но считает, что возможно, когда ей часто делали контрольные снимки тазобедренных суставов, облучили яичники.

У моей дочки стоит диагноз Дисплазия тазобедеренных суставов, должны снять в год, так как мы прошли лечение и все хорошо. Но нам делали два рентгена, в 6 месяцев, и в 8.

Вдруг ей тоже облучили?

[Маркиза Карабас 83 105]

Сим

Два раза за год - это немного. Вы присутствовали при рентгене? Вы должны были держать малышку.

[Маков цвет 1 242]

Мимоза

В первый раз - да, а во второй - папа, там его самого нарядили в какой-то чехол, дочку - не знаю. А меня не допустили как кормящую.

Два раза за год - это немного.

Вы меня успокоили, фух.

Скрытый текст

Надеюсь, модераторы сильно по голове не надают

[natie 6 954]

Не знаю, была ли я особенным ребенком. У меня витилиго с 3-х лет, большой процент поражения. Тяжело, до сих пор скрываю - в родном городе, на работе, при близких знакомых. Но полностью такое не скроешь. Из-за этого не люблю общаться, не люблю новые знакомства, мне в тягость любое тесное общение, кроме общения с 3 людьми, которые дикие бирюки по природе и не ждут от меня отзыва постоянно. Синдром Аспергера, поставленный после окончания школы и тогда же хоть немного подкорректированный. А до этого я просто была не общительным ребенком, родители не запудривались. Никогда не говорили со мной и не убеждали, что все будет хорошо. Только жалели, что меня нервировало еще больше.

Близорукость -12. В 14 лет неудачная (зрение все равно падало на диоптрию каждый школьный год) операция - склеропластика, в итоге разная форма глаз. Научилась тогда же корректировать косметикой, с 15 лет я в линзах.

В школе было очень тяжело, меня просто не замечали, будто я невидимка. Училась хорошо, старалась все успеть. Друзей было мало, но они были тем не менее. Многие просто пользовались мной, списывая у меня домашку. Только одна девочка, с которой мы нашли общий язык в последних классах, прямо чудо и лучик солнышка. Когда к окончанию школы стало понятно, что я иду на медаль, дети в классе стали травить и делать подлости.

А вот закончила школу, и отбоя от парней не стало, и подружки появились. Люди почему-то потянулись ко мне. Я ничего не делала, внешность ни капли не изменилась. Вышла замуж вторая на нашем курсе, муж красавчик, очень симпатичный.  

Уверена, что и у симпатичной дочки Идущая к мечте все будет хорошо в плане и замужества, и карьеры, очень красивая, приятная девчонка.

[Цивилизация 5 705]

@natie

Такая же история. Только я с мужем стала встречаться перед последним, 11м классом, и мои красивые беспроблемные одноклассницы искренне недоумевали, как так, что за очкастой зажатой “ботанкой” заходит симпотный парень, а за ними - нет 

[natie 6 954]

Только что, Цивилизация сказал:

@natie

Такая же история. Только я с мужем стала встречаться перед последним, 11м классом, и мои красивые беспроблемные одноклассницы искренне недоумевали, как так, что за очкастой зажатой “ботанкой” заходит симпотный парень, а за ними - нет 

Я не знаю, зажатой ли я выглядела со стороны. Вряд ли. Я не боялась идти против всех (пИсать против ветра, ага), выступать, высказывать своё мнение, зачастую непопулярное в среде, где мне волею судьбы нужно было как-то жить каждый день. Думаю, скорее странной была, учитывая то, что в старших классах одноклассники отпускали на мой счет пошлые шуточки. Наверно, в тайне мечтали о моем внимании, боясь самим себе в этом признаться .