Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

После случившегося приступа мы прошли обследование. Так вот, обычная ЭЭГ- отличная, практически норма, 3х-часовой ЭЭГмониторинг (во сне) тоже очень хороший.

У нас тоже изначально приступы были в виде замираний, на несколько секунд, без потери сознания. А после нескольких лет ремиссии впервые случился настоящий, тяжелый приступ.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Тем и коварна эта болезнь.. Никогда не знаешь ушла она или нет? Если не ушла - проявится или все таки - держится лекарствами.

А МРТ вы делали?

У него было обмякание, носогубный треугольник синел.Сознание ка таковое не терял, но выпадал из реальности на 1-2 минуты. У него обнаружили у маленького эту заразу, он мне и рассказать то ничего не мог, не говорил.

Мы делали МРт - Игорю по моему 2 года было под наркозом пришлось. У него были очаги . Я чуть позже еще буду делать, подрастет когда, чтобы смог сам- без наркоза.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас заболевание проявилось в 11 с половиной лет. Начиналось с замираний, очень кратких, буквально 5-10 секунд. Сразу не могли понять в чем дело. Потом приступы удлинились по времени и стало немного вести подбородок и руки в сторону.

Выявили болезнь, назначили медикаменты, приступы ушли. Переходный возраст пережили хорошо ( обычно при половом созревании бывают ухудшения).Последние 2 года даже ЭЭГ была хорошая.

Осенью сыну будет 20 лет, 4 курс института. Эта болезнь на всю жизнь. Надо это принять, немного корректировать образ жизни и все будет хорошо.

МРТ делали в 12 лет и сейчас- ничего не обнаружили.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Уважаемые форумчанки, очень нужен совет. Кто может, подскажите. Дочке 13 лет. В 9 лет у нее возникли судороги. Лег спать здоровый ребенок, побесились с папой и братом. Утром она встала, а ее потряхивает. Идет, и вздрагивает всем телом. Я вначале подумала дурачится, чтобы в школу не идти. Но оказалось нет. Мы перепугались и поехали к неврологу, которая сказала что это нервный тик, но таких она за свою 30- летнюю практику не видела. Дочке сделали рентген, выявили сколиоз 2 степени. Пропили фенибут 1,5 месяца и все затихло. В 12  лет это повторилось снова, и вот второй год мы ходим по неврологам. Дочь лежала в областной больнице, где сделали МРТ всех отделов позвоночника и сказали что защемлений нет. Сделали ЭЭГ, которое показало очаг эпи активности в височных долях, но незначительную. Пропили опять фенибут. И вот в декабре все снова. Но теперь приступы участились. Сходили на повторное ЭЭГ. Эпи активность усилилась в сравнении с прошлым разом. Дали направление в РДКБ. Врач теряется, не может определиться с диагнозом. Во время приступов дочь в сознании, никакой пены изо рта, все понимает. Может передвигаться. Вроде бы не похоже на эпилепсию. Но и тиков такой силы, и чтобы быстро снимались фенибутом врачи говорят не видели. Я в раздрае. И ребенку необходимо помочь, боюсь упустить, запустить.. И так страшно если вдруг эпилепсия. Скажите, у кого то может она так же проявлялась? Похоже на нее? Простите за длинный текст. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 часов назад, Кошка диванная сказал:

Сделали ЭЭГ, которое показало очаг эпи активности в височных долях

 

6 часов назад, Кошка диванная сказал:

Врач теряется, не может определиться с диагнозом.

Странный врач у вас. :unsure:

У моего сына были замирания, сейчас редко бывают. На ЭЭГ очага нет. Тем не менее, лет шесть или больше уже принимаем противосудорожные препараты.

Ищите другого специалиста. 

 

  • Нравится 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вам действительно нужно посетить другого специалиста и поскорее. Есть так называемый опасный возраст, когда возможно появление приступов. Подростковый как раз тоже. 

То, что нет пены, потери сознания, к сожалению ничего не означает. Есть сотни видов приступов.  Например причмокивание языком. Это тоже эпилепсия. 

Вам нужно сделать ээг-мониторинг, желательно ночной. Если нет такой возможности, то хотябы 3-5 часов. Вы из какого города? И с результатами с эпилептологу. Невролог и эпилептолог разные врачи.

В РДКБ хорошая диагностика. Ну и можно в Москве сходить на консультацию в специализированные клиники по эпилепсии, раз все равно там будете. Но записываться к стоящим врачам нужно сильно заранее.

Эпилепсия, появившаяся в подростковом возрасте, обычно имеет хороший прогноз, и при соответствующей лечении проходит сама через несколько лет, абсолютно не мешая жить. Если это конечно эпилепсия.  Нужно обследование, не накручивайте себя заранее. 

Эпилепсия и эпиактивность это абсолютно разные вещи. Эпиактивность есть у огромного количества людей. Просто никто ээг не делает так массово.

Удачи вам! 

  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
7 часов назад, Кошка диванная сказал:

Во время приступов дочь в сознании, никакой пены изо рта, все понимает. Может передвигаться. Вроде бы не похоже на эпилепсию.

Разновидностей приступов эпилепсии очень много. Самые простейшие - это просто замирания. Самые сложные классические - это судороги с пеной изо рта. Есть приступы классифицируемые, есть не классифицируемые. У меня это приступы тошноты и рвоты, долго не могли понять что как и почему. Эпилептолог,  подробно расспросив, как начинаются, как заканчиваются, задав весьма неожиданные вопросы,  сказал, что это тоже такой приступ эпилепсии. Вам нужно попасть именно к эпилептологу. Сделать ЭЭГ- мониторинг. Сделать РЭГ. 

Ну вот @Галадриель о том же самом говорит. 

7 часов назад, Кошка диванная сказал:

Но теперь приступы участились.

Ведите дневник приступов. Записывайте каждый, дату, время, продолжительность, в чем выражается.  Все равно в короткое время к эпилептологу не попадете. Когда попадете на прием, уже будет у вас дневник с полным описанием приступов, их частоты и периодичности. Понаблюдайте, нет ли случаев замирания. Просто понаблюдайте, может еще какие-то странности найдете. Потому что действительно разновидностей приступов очень много и люди порой даже не подозревают о том, что у них именно приступ эпилепсии. 

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Присоединяюсь к мнению о том, что нужно получить консультацию у другого врача. Я сожалею, что диагноз мне установили только после травмы головы и развития большого судорожного приступа. Если бы пролечилась на этапах отключений и замираний, многого бы удалось избежать.

Вообще пришла поругаться на отечественные дженерики, выдаваемые по льготе и в больнице. Не успела надеяться на выход в ремиссию, так получила возврат зависаний и четырех судорожных приступов в тот же день. Не препарат, а мел один :angry: Результаты исследований по биоэквивалентности явно сфальсифицированы.

  • Нравится 1
  • Сожалею 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Кто-нибудь принимал Депакин Хроносфера? С какими побочками столкнулись? У дочери 15 лет в ноябре впервые был ночной приступ. На ЭЭГ есть эпиактивность. Принимаем 1/2 трилептала утром и 1 целую на ночь. Больше приступов не было(тьфу-тьфу), переносит препарат нормально. Недавно сделали ночную ЭЭГ, эпиактивность сохраняется. По ее результатам другой эпилептолог меняет препарат. Прочитала противопоказания и волосы дыбом. Давать категорически не хочу. В субботу идем к доктору, к которой обращались первоначально, будем разговаривать с ней. У кого дебют был в подростковом возрасте, есть шанс перерасти?

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, 18 регион сказал:

Депакин Хроносфера? С какими побочками столкнулись

У меня тремор, подташнивает, выпадают волосы. И завиваются :D

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А у нас все нормально. В смысле побочек нет. Пьет и хроносферу и трилептал. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Капитанша сказал:

А у нас все нормально. В смысле побочек нет. Пьет и хроносферу и трилептал. 

В течении дня принимаете и тот и другой препарат по схеме?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 19.03.2018 в 20:22, 18 регион сказал:

Кто-нибудь принимал Депакин Хроносфера? С какими побочками столкнулись? У дочери 15 лет в ноябре впервые был ночной приступ. На ЭЭГ есть эпиактивность. Принимаем 1/2 трилептала утром и 1 целую на ночь. Больше приступов не было(тьфу-тьфу), переносит препарат нормально. Недавно сделали ночную ЭЭГ, эпиактивность сохраняется. По ее результатам другой эпилептолог меняет препарат. Прочитала противопоказания и волосы дыбом. Давать категорически не хочу. В субботу идем к доктору, к которой обращались первоначально, будем разговаривать с ней. У кого дебют был в подростковом возрасте, есть шанс перерасти?

 

Мой брат принимает Депакин Хроносферу. Из побочных эффектов только сонливость. Спит очень много. Еси забудет принять дозу, то у него бессонница. Лежит с закрытыми глазами, а уснуть не может. 

Изменено пользователем Тетя Джама

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лучше не читать о побочке. Но меня смущает смена работающего препарата. 

8 часов назад, Тетя Джама сказал:

сонливость

Периодическая. Чувствую, что "прибивает". 2250 депакина. И все равно сегодня минуты 2 не могла вспомнить где нахожусь, зачем и как пришла туда (в университет). Вот как???

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Кто лечил эпилепсию хирургическим путем? Расскажите - помогли или нет? Может кто-то в НИИ Алмазова, в нейрохирургии в Санкт-Петербурге на Маяковского,12 лечил? Напишите как прошло?

Любимый на лечении, сейчас в стационаре. Мне пришлось вернуться в город, забыли одну бумагу. Но я очень переживаю и боюсь. Пожалуйста без тапок. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Операция была, в Бурденко, от приступов не избавила. А знаю многих, у кого они сошли на нет после операции.

Вагусный стимулятор, как не странно, эффект дал. Развернутые приступы реже, из бессудорожных остались абсансы,  самое главное, помрачения ушли! 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Радмира сказал:

Операция была, в Бурденко, от приступов не избавила. А знаю многих, у кого они сошли на нет после операции.

Вагусный стимулятор, как не странно, эффект дал. Развернутые приступы реже, из бессудорожных остались абсансы,  самое главное, помрачения ушли! 

Я так переживаю за любимого. Пишет, что плохо ему. Сестра его там с ним - пишет за сутки четыре приступа было. Дома даже если сильно нервничал столько не было никогда. 

  • Сожалею 2
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Елена Наумова, отрицательные исходы операций и осложнения не так часты как принято думать! Многие после операции живут полной жизнью без приступов!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Радмира сказал:

@Елена Наумова, отрицательные исходы операций и осложнения не так часты как принято думать! Многие после операции живут полной жизнью без приступов!

Это радует. А как долго длится период обследований перед операцией?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 минут назад, Елена Наумова сказал:

Это радует. А как долго длится период обследований перед операцией?

Меня 2 недели обследовали. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Радмира сказал:

Меня 2 недели обследовали. 

Ну да - все правильно. 25 приняли в стационар, Где-то вторник-четверг на следующей неделе операция. А после еще две недели наблюдают или смотрят по состоянию и могут и меньше срок госпитализации после установить?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Елена Наумова сказал:

А после еще две недели наблюдают или смотрят по состоянию и могут и меньше срок госпитализации после установить?

Некоторых и через неделю выписывали.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 часов назад, Радмира сказал:

Некоторых и через неделю выписывали.

По состоянию значит смотрят

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Выписывали бензодиазепиновые транквилизаторы курсами с целью противосудорожного эффекта, теперь же большинство аптек отказались от работы с ними, нет условий для хранения и оборота, потому что строго учетные. И даже в диспансере перестали выписывать, заменяют. Если при тревоге это работает, то в случае приступов нет, они возвращаются. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×