Эпилепсия

[Сафари+ 74]

Девочки, отзовитесь кто-нибудь из Питера.

Ситуация следующая. Девочке 7 лет. Ей ставят диагноз эпилепсия. С эпиочагом. Мама девочки ищет врача, который бы помог её ребёнку. Предложенное врачами лечение помогает мало. Приступы стали короче, но участились. Раньше были ночью, теперь сместились на дневное время. (О школе пришлось забыть).

Если кто-нибудь знает хорошего врача или Центр, где помогли реально, отпишитесь, пожалуйста.

[No Future 108]

Сафари+

Ей ставят диагноз эпилепсия. С эпиочагом

Понятно, что если есть приступы, то будет очаг.

Если кто-нибудь знает хорошего врача или Центр,

Институт мозга.

Но, по опыту (плачевному - фигня).

Надо заключение эпилептолога.

Эпилепсий хренова туча

[Сафари+ 74]

No Future

Маша, спасибо.

Но мне не нужно фигню. Фиговых врачей у них было много. Ей нужно туда, где реально помогли и желательно в Питере.

С документами и всяческими обследованиями у них полный порядок. Я, к сожалению, тонкостев их диагноза не знаю. Меня попросили помочь в надежде получить нужную информацию.

[Тимка 4 690]

Моему племяннику 2,1 года. С помощью нашей доблестной медицины были очень неудачные роды - вместо кесарева сечения врачи вчетвером с помощью простыни выжимали его из мамочки, в результате порвали племяшу легкое, он родился утром, а к вечеру ему уже сделали операцию- зашивали легкое.

У него была асфиксия, сколько он не дышал, нам не говорили - врачи в роддоме сказали что он не дышал всего одну минуту, а потом к нам подошла санитарочка и сказала, что он не дышал минут 10 и что сами врачи удивлялись что его удалось оживить.

В результате племяш пролежал 4 месяца в больнице на искусственном сне и дыхании. (Сноха тоже лежала в больнице и была одной ногой в могиле)

Потом их выписали.

Потом поставили диагноз - судорожный синдром и ДЦП.

Что мы сейчас имеем? Почти что- ни-че-го!

Не держит голову.

Не сидит.

Не может глотать - сразу давиться, даже если это просто водичка.

Не пьет и не ест (вернее, с большим трудом) ни из бутылочки, ни с ложечки.

У него что то со слухом - на звук не поворачивается, но если что то сделать резко - уронить, хлопнуть дверью, даже просто резко вздохнуть - он вздрагивает. Если начинаешь с ним сюсюкать, например: Это кто тут лежит, Ах, это Андрюшка, у-тю-тю- то он начинает делать гримаску, наподобие улыбки.

Ещё он у нас не видит. Глаза у него обследовали от и до. Всё чисто и в порядке. Но - не видит.

Если бы вы видели его глаза - огромные, ясные, чистые карие глазищи, окаймленные черными длинными пушистыми ресницами. С таких только картины пишут, да в сказках о таких рассказывают- вот где красота! Но- они не видят.

А если бы вы слышали его голос (правда, он у нас только голос подает когда плачет)- Шаляпин нервно курит в сторонке! Вот где настоящий мужской голос!

Он у нас постоянно находится в корсете, потому что его выгибает на одну сторону.

Ручки у него постоянно в тонусе - находятся в напряжении вдоль тела, не сгибаются. И сам всегда вытянут в струночку, в напряжении.

Ножки тоже были в напряжении и не сгибались, но примерно год назад он стал ими сучить.

Пальчики на руках всегда в кулачке, причем большие пальчики зажаты внутрь кулачка, ему часто подкладываем в ладошки валики из марли.

Вообще, конечно они лечатся и в больницах разных и по бабкам, Маринка и гимнастику с ним делает и массажи разные, но пока особых сдвигов лично я не вижу. И если честно, то будут ли они эти сдвиги в лучшую сторону.

(Конечно, Маринке всё это я не говорю, мы с моей мамой поддерживаем её как только можно- и морально и материально).

Подробностей их лечения я конечно не знаю- в смысле, какие препараты и в каких дозах.

Конечно, с ребенком Маринка занимается от и до, но с мужем (моим братом) у них начинаются проблемы- он стал отдалятся от семьи (ребенок у них первый),

Маринка плачет, говорит, что он винит в этом ребенка-инвалида,

на что я ей всегда отвечаю: Посмотри на меня, я не уродина, дочка здоровая и умница, а папаша наш всё равно нашел другую, и ушел от родной дочки к двум чужим деткам. Нет-, говорю,- козлы они и в Африке козлы (даже если этот козел- мой брат). А такой ребенок- просто испытание на взрослость. И похоже, мой брат это испытание проходит с низкой оценкой.

Вот такие у нас дела.

[ЮльСанна 1 105]

Тимка, какой кошмар! Вот что делать с такими врачами? Засудить до потери пульса, чтоб из своей зарплаты всю жизнь лечение пацана оплачивали?

Насчет глазок - наверное, стоит обследовать мозг, скорее всего, причина там.

А как насчет лечения травами? Попробуйте собрать свои диагнозы - и к травнику. И летом - жить на даче, на свежем воздухе.

И, конечно, молиться за мальчика.

Надеюсь, что все это в комплексе сможет ему помочь.

[Тимка 4 690]

ЮльСанна

Засудить до потери пульса

Когда с ним такое случилось, мы все (родня) хотели подать в суд, на что врачиха, которая принимала роды сказала- Не докажете.

А Маринка (мама ребенка) уперлась- Не буду судиться. У меня сил на это нет и доказательств.

Но в том то и дело, что доказательства о неправильных действиях врачей есть!

Когда Андрюшка лежал в отделении новорожденных в Центральной обл. дет. больнице, местная телекомпания делала сюжет об этом отделении. И главврач, когда у него брали интервью сказал (дословно)- Вот к нам привезли вчера новорожденного ребенка из ...го роддома, в результате неправильных действий врачей, у ребенка очень серьезные травмы- разрыв легкого, травмированы позвонки и другие повреждения.

Я Маринке говорю- Я съезжу в эту телекомпанию, поговорю, объясню, они дадут копию этого интервью, подавайте в суд.

Но они м с мужем уперлись- Нет.

Сейчас мы тоже уже все успокоились (я имею в виду насчет суда). Пусть всем этим врачам- сволочам Бог будет судья.

Насчет глазок - наверное, стоит обследовать мозг, скорее всего, причина там.

Глаза у него в порядке, и Вы правы, дело в мозге, но как этому помочь- никто не знает...

А как насчет лечения травами? Попробуйте собрать свои диагнозы - и к травнику. И летом - жить на даче, на свежем воздухе.

Мы живем в очень маленьком поселке, почти что деревня. (это я про свежий воздух)

И травами у нас занимается моя мама. Но все это помогает очень мало, так просто, для укрепления иммунитета.

И, конечно, молиться за мальчика.

Больше ничего не остается делать.

[ЮльСанна 1 105]

Во-первых, надо сделать МРТ мозга (или что делают таким малышам),

Во-вторых, нужен профессиональный травник. Виртуоз своего дела. У нас в городе есть такой. Если Вас интересует, я могу узнать его телефон (он ведет прием официально) - созвонитесь, расскажете проблему. Возможно, поможет.

[Тимка 4 690]

ЮльСанна

Спасибо за сочувствие и переживание.

надо сделать МРТ мозга (или что делают таким малышам),

Да делали все эти "...скопии", "...граммы", "...лоты" и т. п. (Мы ведь тоже сложа руки не сидим, объездили всё, что можно)

Сильно травмирован мозг. Много очагов поражения и они продолжают увеличиваться в размерах. (Не знаю как правильно это называется)

Травами мама у нас занимается серьезно. Но только для себя (в смысле, для своей семьи), чужих она не лечит.

Главная задача для нас- поставить его просто на ноги. Чтобы хотя бы себя смог обслуживать- попить, покушать, самостоятельно сходить в туалет, и чтоб немножко мог передвигаться.

Его уже сейчас тяжело таскать на себе. А что будет дальше- в 10, в 15 лет?

[Гость лапуля]

ЗДРАВСТВУЙТЕ ДЕВЧЕНКИ ПОЖАЛУЙСТА ПОДДЕРЖИТЕ ДОБРЫМ СЛОВОМ МОЕМУ СЫНУ 5ЛЕТ у него дцп не ходит не сидит я потехонечку схожу сума муж вроде все понимает не обвиняет думали второго родить только заставили аборт сделать и не врачи может кто знает как помочь моему сыну я не знаю что делать врачи отправляют в ДРКБ (Казань)но толку нет от лечения

"Здравствуйте, девчонки! Пожалуйста, поддержите добрым словом! Моему сыну 5 лет. У него ДЦП. Он не ходит и не сидит. Я потихонечку схожу с ума.

Муж, вроде, всё понимает и не обвиняет. Мы думали второго родить, только заставили аборт сделать, и не врачи. Может, кто знает, как помочь моему сыну? Я не знаю, что делать. Врачи отправляют в ДРКБ (Казань), но толку от лечения нет."

лапуля, мне было проще перепечатать Ваш пост, чем редактировать его. При всём сочувствии к Вашей беде, вынуждена напомнить, что на этом форуме существуют Правила оформления текстов. Вы можете ознакомиться с ними в Управдоме.

Искренне желаю Вам удачи.

Изменено 13 Марта 2009 пользователем Пума Марковна

[Монализа 0]

Подобная тема уже есть в "Нежном". Возможно, что модераторы перенесут.

лапуля

Объясните какой именно диагноз и какое лечение уже проходили.

Надо не сума сходить, а продолжать искать все способы лечения или принять ребёнка таким, какой он есть - это моё личное мнение.

[Монализа 0]

Девочки и мальчики, пишу теперь сюда. Может кто может рассказать про уколы "Ботекс" или "Диспорт" для деток ДЦПешных.

Унас на четверг уже обкалывание ног. Врачи говорят, что никаких побочных эффектов, но за 30 000 и я так скажу. И страшно, и выхода уже другого нет, если всё затвердеет, то не видать нам ног, как своих ушей

[Сила духа 1]

Монализа

Привет . Моему сыну сделали операцию на ножки (что-то подрезали - вроде мышцы и опустили пяточки под наркозом). Сейчас пока в гипсе высоком (почти до попы). Через недельку спилим чуть ниже колен, а потом совсем снимем (в больнице). Надеюсь, что будет на пяточки наступать (пораньше бы надо было сделать). Потом курс массажа.

Нам сделали ее бесплатно в детской областной. Очень многих детишек там на ножки ставят.

А твоей дочке нельзя такую операцию сделать?

Я пробовала поискать сейчас в интернете про то, что ты спрашиваешь. Там только выходит все про пластическую хирургию.

----

Ножки зудят видно у моего сына, капризничает. Говорят, что чешутся они под гипсом (мой то ничего не говорит, не может). И не знаю: чем облегчить зуд. Отвлекаю его только, стараюсь развлечь.

[Монализа 0]

Сила духа

Привет, не знвю, может отругают, что эту проблему обсуждаем тут...

Нам сказали, что до операции, возможно не дойдёт и до гипсования тоже. Она готова пойти, но стопа сама не опускается. Укол делается, на некоторе время мышцы расслабляются и за это время надо разработать и нароботать комплекс упражнений и лечение, чтобы, когда мышца пришла в своё нормальное сосояние, половина работы осталась. Я не знаю, как так объяснить, но понимаю, что нормально. Не знаю, только какие побочные действия могут быть, потому что наше развитие умственное в четыре года - врачи говорят, что на пять, шесть! Страшно всё потерять.

Вот, про пластику я только и нахожу...

Маша No Future , ты можешь что сказать?

[Сила духа 1]

Монализа

Я думаю, что ты напрасно переживаешь. Если бы были возможны серьезные осложнения , то врачи не стали бы это предлагать.

Попробуете это лечение. Может и не придется к гипсованию прибегать потом. Достаточно этого будет

[Монализа 0]

Сила духа

А мне всё равно, гипсование, операция, только бы сказали сколько надо и что сделать. ВСЁ!!! Остальное наши проблемы.

Каждый приём врача. Дочь спрашивет:

-Врач?

-Да.

-Я хочу ходить ногами.

И это вечное бещание: "Ну, подожди неного, сейчас..."

Уход от врача:

Дочь:

-А ножками когда?

Больно самой, а ей?

[Гость лапуля]

У моего ребенка ДЦП - ему 5 лет.

Когда он родился, из позвоночника взяли пункцию (вроде так называется) даже след остался, и один целитель говорит, что из-за этой процедуры он не может ни встать ни сидеть - в-общем ребенок отстает в развитии.

Нам тоже никто не может помочь...

[Монализа 0]

лапуля

Я конечно всё поонимаю, но в таком возрасте надо уже точный диагноз знать и не только по целителям ходить, а по церквям и специалистам, тобиш по хорошим врачам. На Бога надейся, а сам не плошай (с).

Видела деток с такими проблемами, но взрослых. Ходят, кривенько, но всё-таки.... Лечились в 18-ой, в Москве. Возможно ещё где-то, но наблюдаются именно там.

[Листопад 2 677]

лапуля

А что вам врач сказал?

Вы у кого-то кроме целителя наблюдались?

Диагноз уточнён и проверен?

Пункция была рпи рождении, а сейчас сыну уже пять лет...

ДЦП из-за неудачного укола не возникает - у этой болезни иные причины, врождённые. Даже если повреждён позвоночник, хорошо бы знать, как именно, каковы прогнозы, что делать и пр. Хорошо бы, чтобы диагноз врач установил, а не целитель.

Что именно вы имеете в виду под "отстаёт в развитии"(с)?

Задержку психического, умственного или физического развития?

При ДЦП интеллект как правило в норме, даже опережение бывает. Страдают психомоторика и координация.

Лапуля, вы бы уточнили у врачей диагноз, а? Глядишь, и не всё ещё потеряно для мальчугана

[Стеша 642]

Девочки, всем привет! Здоровья и радости вашим деткам, искала отдельную ветку про детский церебральный паралич, но не нашла, вот пишу сюда. У меня есть подруга, дружим вот уже 10лет, сыночку ее уже скоро будет 5лет и у мальчика - ДЦП, сделали уже две операции в Туле, лазером подрезали сухожилия или мышцы в ручках и ножках точно не скажу, пока о результатах рано говорить, но борьба за Тимошу продолжается. Подруге посоветовали (сама она живет в Самарской обл.) в Москве посетить врача мануального терапевта, педиатра- Данильченко Геннадия Георгиевича, сайт его я нашла, и конечно позвоню и выясню многие моменты, но может кто из форумчанок лечился или слышал что-то о нем, буду рада любой информации.

[колокОЛЬЧИК 5 106]

Долго думала, прежде чем написать сюда. Но может мне здесь чем то помогут, подскажут. Дочке почти 3 года, 1,5 года назад после перенесённого гриппа у неё случился приступ эпилепсии (это я потом узнала). Сначала я даже не поняла, что с ней происходит, вызвали скорую. Лежали в больнице, полностью обследовались. Делали томографию (так по - моему) мозга, нашли небольшие кисты в височнычных долях.

За полтора года у дочки было 5 приступов, все во сне. И приступы эти происходят только когда ребёнок заболеет, то есть на фоне температуры. Неделю назад был приступ, вызвали врача. После нашего разговора она очень удивилась, что нам поставили эпилепсию, так как приступы происходят (повторюсь) только на фоне температуры.

Мне и наш невропатолог говорит, что большая вероятность, что приступы пройдут и будет всё хорошо. Делали 3 месяца назад энцефолограмму, есть улучшения. На следующей недели опять пойдём. Ребёнок постоянно принимает Финлепсин ретард.

Дорогие форумчане, может кто - то знающий проконсультирует меня по поводу этих эпелиптических приступов (как я их называю "температурных").

[Пилюлькин 3]

колокОЛЬЧИК

Я недавно на форуме, наверное уже опоздала с ответом, но все-таки... То о чем Вы говорите, похоже на фебрильные судороги, т.е судорожный синдром на фоне повышения температуры. Я не невролог, у меня другая специальность. Но в любом случае такая судорожная готовность должна насторожить. Делать выводы на основании одной эхоэнцефалограммы нельзя, нужно сделать суточное мониторирование. Делают это в Москве, где точно пока не смогу сказать. Узнаю - скажу. Объясняю почему суточное. В течение суток происходит много событий на которые головной мозг реагирует по-разному. Иногда эпилептоидные всплески наблюдаются у гиперактивных детей, или спровоцированы каким-либо событием, но это же не значит что это эпилепсия. Вот такая повышенная возбудимость одного из участков головного мозга. А почему - уже другой вопрос, надо будет копать дальше.

И еще. Вы уверены в копметентности врача который выставил диагноз? Может есть смысл посетить нескольких врачей и послушать несколько мнений?

Изменено 23 Сентября 2010 пользователем Пилюлькин

[колокОЛЬЧИК 5 106]

Пилюлькин

Спасибо за развёрнутый ответ. Дочке делали МРТ головного мозга. Ничего страшного не нашли (так сказали) только небольшую кисту в височной доле.

То о чем Вы говорите, похоже на фебрильные судороги, т.е судорожный синдром на фоне повышения температуры

Невролог, у которого мы наблюдаемся, говорит примерно тоже самое. Диагноз эпилепсия нам поставили в больнице, куда мы попали с дочкой с первым приступом. Там нам делали и энцефалограмму и МРТ. Хотя наш невролог говорит, что детям до трёх лет очень редко ставят такой диагноз, а ставят судорожный синдром.

Месяца два назад дочка сильно разболелась и у нас опять повторился приступ. Когда нам участковый терапевт писАла справку в садик, то поставила диагноз ОРВИ и фебральные судороги.

Вы уверены в копметентности врача который выставил диагноз?

Теперь уже не знаю... Всегда хочется надеятся на лучшее и "неправильный" диагноз. Собираемся с дочкой на очередную энцефалограмму через неделю. Посмотрим, что покажет результат. И всё таки я надеюсь, что всё у нас пройдёт и ребёнок будет здоровым.

П.С. ребёнок у меня не гиперактивный, наоборот послушная. В садике её постоянно хвалят, первая из группы научилась складывать пазлы, рисует хорошо, моторика тоже развита лучше чем у сверстников.

[No Future 108]

За полтора года у дочки было 5 приступов, все во сне.

Вот и делайте ЭЭГ "во сне".

Месяца два назад дочка сильно разболелась и у нас опять повторился приступ. К

Так фебрильные или "во сне"?

судорожный синдром.

Синдром - он всегда привязан к чему-то и) — совокупность симптомов с общим патогенезом. В медицине и психологии, термин синдром ссылается на ассоциацию некоторого количества клинически распознаваемых симптомов…

очередную энцефалограмму через неделю. Посмотрим, что покажет результат.

По всей видимости, вашему ребенку нужна ночная ЭЭГ.

ребёнок у меня не гиперактивный, наоборот послушная. В садике её постоянно хвалят,

Ну это-то причем???

[колокОЛЬЧИК 5 106]

No Future

Так фебрильные или "во сне"?

Приступы происходят с утра, когда ребёнок ещё не проснулся после ночи.

По всей видимости, вашему ребенку нужна ночная ЭЭГ.

То есть с "шапочкой" нужно спать всю ночь?

[No Future 108]

колокОЛЬЧИК

Приступы происходят с утра, когда ребёнок ещё не проснулся после ночи.

То есть с "шапочкой" нужно спать всю ночь?

Да.