Как не надо строить семейную жизнь

[Шеда 23 392]

Эверита

И хоть разорвусь. Один день на прошлой неделе няня меня пожалела - взяла детей к себе "а ты хоть поспи". Щаз. Сахар-плохо-по кругу.

Может быть, пока он зарабатывает, это в какой-то степени выход?... Нанять ему сиделку для таких случаев, когда с ним надо побыть в ночь?.. Или ему обязательно надо быть с вами?...

Тут ничего не сделать, ему будет хуже, он будет вампирить, просто сдержаться не сможет, это действительно болезнь. Вам нужно обязательно отдыхать самой. Тут хитрить надо приучаться, хотя бы через выходные придумывать предлоги сматываться из дома - пансионат, можно со скидками посмотреть по купонам, или поехать к морю с детьми, ему говорить, что по лечению/необходимости.

Я понимаю, что это не в вашем характере, но... боливар не выдержит двоих. Надо думать о себе, о своем здоровье тоже, и давать себе моральный отдых. Скорую же он сам себе вызывает?.. Он так тоже научится быстрее регулировать свое состояние и знать, когда надо вызвать скорую. Сахар надо держать, конечно. Чем-то ведь спровоцированы эти скачки. Что-то ест?...

Просто сейчас он на вас надеется, плохо ему, он сразу раз и к вам. По привычке, по памяти. Он как-то должен сам научится жить даже с такой болезнью, адаптироваться, привыкнуть, регулировать свое состояние сам.

У меня мама с эпилепсией живет уже много лет. И давно научилась слушать и слышать себя, слышать приближение приступов и регулировать состояние. И чем меньше "распускается", тем ей лучше. Тьфу-тьфу-тьфу, много лет уже приступов нет, но это как только ушел стресс - она ушла с работы.

Есть вообще финансовая возможность ему на полгода, год уйти с работы и посмотреть состояние?... Стресс, а даже самая спокойная работа - это стресс, может быть постоянным провоцирующим фактором для ослабленного организма тоже, вы же сами видите - плохеет ему к выходным и он приезжает отлеживаться.

[Кармина Бурана 10 991]

Эверита

Зато сахар - 43

Ничего себе, это же уже- кома. А он ходит, работает.

Я даже на работе взяла тайм-аут до садика

Я не знала, что вы работаете.

Его не виню. Это болезнь. Некого тут вообще винить.

И правильно делаете, он не виноват. А почему ему группу не дают? Если неизлечимое заболевание, у нас группу дают. Моему мужу дали вторую, а до нее был больничный.

Иногда хочется поделиться радостями и не очень с когда-то близким мне человеком.

Ничего тут не поделаете, просто примите это и все. Сейчас вы хотя бы знаете, что с ним. А сколько вы были в неизвестности?

Могу только посочувствовать вам .

[Эверита 4 598]

Шеда

Он без работы не сможет. На работе ему очень идут навстречу, зная о его проблемах, сняли с него часть обязанностей с сохранением зарплаты - он реально уникальный специалист. Опять же, по-моему, работа - это единственное, что даёт ему силы бороться за жизнь.

Я езжу... Я почти все время в разъездах. К морю, по паркам, лесам, достопримечательностям - с детьми, естественно - одна из частей реабилитации - больше новых сенсорных впечатлений. Сложно бывает если он дома, а нам надо ехать туда, куда нельзя не ехать - но тогда кто-то из старших "на стреме" дома.

Стараюсь занять себя ресурсной деятельностью - тем, что даёт силы, а не отнимает - пою, вышиваю.

Кармина Бурана

Я переучилась, теперь работаю в центре для детей с аутизмом. Есть цель - обьединить разносторонние методики в один большой центр, где будет все, включая психологическую помощь родителям. Есть очень много заинтересованных специалистов. Их бы собрать в одно место... И найти софинансирование. Путь неблизкий, но проект вполне реальный.

А пока - работа - один из самых ресурсных видов деятельности - мне тут родители мальчика, до занятий невербального - прислали видео, где он "папа" и "мама" сказал - это такое счастье, понимать, что в этом (а ребёнку 5) есть и моя заслуга...

Медиана выживаемости при Славиной болезни - 5 лет. Обычно умирают от перехода в лейкоз или от осложнений. Но бывают случаи спонтанной ремиссии... Может, он войдёт в этот маленький процент?

С группой - ему бы дали, если б он обратился. А у него пунктик - я даже детям группу через его "не хочу" оформила. Комплексы какие-то.

Вот, встал, сахар 7 - собрался к себе - завтра же на работу.

[Шеда 23 392]

Эверита

Вот, встал, сахар 7 - собрался к себе - завтра же на работу.

А сахар на что-то ведь скачет?... Какой фактор сахар провоцирует?.. Много продуктов, помогающих сдерживать сахар - он следит за этим?

[Эверита 4 598]

Шеда

Он ест только мясо и яйца. Вообще ничего, провоцирующего рост сахара, не употребляет. Не знаю что он там делает, будучи один, но когда он здесь, обычно сахар с утра от 7 до 10, потом может быть резкий скачок, потом к вечеру падает. При этом он может и вообще ничего не есть. Нужен хороший эндокринолог. Он даже записался.но доктор ушёл на больничный. Должен был переписаться к другому.

[Мечта поэта 145 796]

Шеда

А сахар на что-то ведь скачет?... Какой фактор сахар провоцирует?.. Много продуктов, помогающих сдерживать сахар - он следит за этим? 

       

Ален, это все бесполезно. Это уже обсуждали миллион раз. Он весь больной-пребольной, а потом выясняется, что он ликеры попивает, которые ему категорически пить нельзя.

Ну сама посуди - человек всю неделю работает, а в выходные он умирает и приходит к жене, чтобы она его выхаживала. Конечно, не просто так сахар скачет, но Эверита на это никак повлиять не может, поэтому это даже бесполезно обсуждать.

Эверита

Нужен хороший эндокринолог. Он даже записался.но доктор ушёл на больничный. Должен был переписаться к другому.

Ну пусть записывается, лечится, вы ему не мама. У вас своих - четверо. Держитесь, Вика, вы сильная женщина, вы справитесь.

И правильно делаете, что выполняете все действия механически, иначе свихнуться можно.

[Шеда 23 392]

Мечта поэта

Он весь больной-пребольной, а потом выясняется, что он ликеры попивает, которые ему категорически пить нельзя.

Эверита

но когда он здесь, обычно сахар с утра от 7 до 10, потом может быть резкий скачок, потом к вечеру падает.

То есть дома у Эвериты где-то заныкана бутылка ликера, которую он попивает?... Или приносит с собой?... Раз сахар скачет и у Эвериты дома?... Если ему лучше после переливаний и основная проблема - это сахар, надо выяснять, почему (если он, конечно, действительно втихаря не хомячит-не попивает запрещенное что-нибудь).

Эх, мужики, как дети. Хотя, это действительно может быть уже болезнь. В болезни соображаешь совсем по-другому.

[Мечта поэта 145 796]

Шеда

То есть дома у Эвериты где-то заныкана бутылка ликера, которую он попивает?... Или приносит с собой?... Раз сахар скачет и у Эвериты дома?... Если ему лучше после переливаний и основная проблема - это сахар, надо выяснять, почему (если он, конечно, действительно втихаря не хомячит-не попивает запрещенное что-нибудь).

Да не надо ничего выяснять, бесполезно это. Факт тот, что он работоспособен. Понимаешь? Причем работает он не гардеробщиком и получает хорошие деньги. А в выходные он отмокает. У жены.

Что делать жене, у которой 4 детей? Выполнять действия механически. А что еще то?

[Данжи 86 701]

Эверита

Я может, крамольную вещь скажу, но постарайтесь максимально от мужа абстрагироваться. Болезнь его жрет или дурной характер, прорвавшийся наружу - не ваша проблема и не позволяйте сделать вашей бедой. В свое время умирающий меня чуть до суицида не довел своим поведением и истериками. У вас есть дети и вы им гораздо нужнее, чем взрослому мужчине, хоть и тяжело больному.

И да, пусть меня закидают помидорами и тапками. Но раз ситуация такова, что излечить его нереально и процент выживаемости невысок, то тем паче нечего тратить эмоциональные ресурсы. Да, жаль человека. но детям вы нужнее.

[Шеда 23 392]

Мечта поэта

Да не надо ничего выяснять, бесполезно это. Факт тот, что он работоспособен. Понимаешь? Причем работает он не гардеробщиком и получает хорошие деньги.

Так между химиями-то ему лучше, только сахар скачет. Если этот фактор убрать, может он и войдет в тот самый маленький процент ремиссии.

Лучше будет, если он на фоне диабета кулем свалиться на Эвериту и уже без работы и без мат.обеспечения?... "Работоспособен" при таком сахаре - это весьма временно.

При этом он может и вообще ничего не есть.

Я вот не врач, но разве при диабете можно ничего не есть?.. Там по-моему наоборот надо питаться по часам. Если голодать, то только в лечебных целях под контролем врача, перед этим полностью очищая кишечник.

[Мечта поэта 145 796]

Шеда

Так между химиями-то ему лучше, только сахар скачет. Если этот фактор убрать, может он и войдет в тот самый маленький процент ремиссии.

Тогда расскажи, как это сделать.

[Эверита 4 598]

В общем, попасть в этот процент у него шансов мало, объективно говоря. Сахар может быть спровоцирован преднизолоном. Может, и нет.

На неделе сахар у него тоже скачет, и состояние бывает разным. На прошлой неделе он приехал в пятницу. С утра. По алкоголю я с врачом говорила - не усугубит, и не улучшит состояние. В конечном итоге, его жизнь.

При диабете ничего не есть нельзя. Но, опять же, еда есть - силой в него заталкивать не буду.

Мечта поэта права абсолютно. Хорошо, что он работает. И с финансовой точки зрения, и для его состояния тоже. Я думала, он сломается после известия, что трансплантация ему не показана. Не сломался. Молодец.

Мне просто иногда бывает очень непросто держать все в себе. Спасибо, что выслушиваете. Так легче.

[Шеда 23 392]

Мечта поэта

Тогда расскажи, как это сделать.

Надо с ним разговаривать, когда он не под "сахаром". Убеждать идти к врачу и искать метод, позволяющий контролировать скачки. Все-таки до гепатологов-то он дошел и начал лечение и оно помогло, судя по результату. Сахар тоже можно научится контролировать.

У меня у бабушки уже лет 20 диабет и плюс куча сопутствующих заболеваний, бросает руки иногда, опускает и пускается во все тяжкие... В прошлом году вот "погуляла" разок, камни пошли, резали ночью. Что делать, пока держит себя в руках - живет.

[Мечта поэта 145 796]

Шеда

Надо с ним разговаривать, когда он не под "сахаром". Убеждать

Это все пройденный этап. Это все УЖЕ было. Эверита вбила в него кучу уговоров-разговоров и сил. Возила его в Белоруссию, там у него ничего не скакало.

Он взрослый человек и сам решает, что ему делать со своей жизнью. Вот он решил так.

[Шеда 23 392]

Эверита

Мечта поэта права абсолютно. Хорошо, что он работает. И с финансовой точки зрения, и для его состояния тоже. Я думала, он сломается после известия, что трансплантация ему не показана. Не сломался. Молодец.

Конечно, молодец, что лечится. Дошел все-таки и начал лечение, а ведь как сопротивлялся...

Мне просто иногда бывает очень непросто держать все в себе. Спасибо, что выслушиваете. Так легче.

По алкоголю я с врачом говорила - не усугубит, и не улучшит состояние. В конечном итоге, его жизнь.

Так он все-таки пьет?... Я бы на этом основании просто закрыла дверь перед носом.

Ничего себе вы долготерпеливая.

[Эверита 4 598]

Шеда

Я не знаю что он делает, когда не у меня. Когда он здесь, естественно, не пьёт - дома алкоголя нет, а он никуда не выходит вообще.

[Эверита 4 598]

Закончилось действие химии. Показатели падают. Тромбоциты совсем низкие, гемоглобин ничего ещё. Будут госпитализировать. Наверное, в понедельник. Пока нет мест в больнице. Там и эндокринолога найдут для консультации.

Пока папа дома, Сашка жадно добирает недостаток общения. Не мешаю. Это хорошо.

[Эверита 4 598]

После госпитализации Слава вышел на работу только на пол-дня. Состояние - периодами, то плохо, то получше. Несколько ночей был на съёмной. Бывает, отвозила его днём, иногда сил везти не было - ехал на такси.

Вызывали на дом врача - я доктору говорю (а врач "чужой" - первый раз его видит - наши в отпусках) "так он не плохо сейчас выглядит". Доктор так на меня посмотрела ... "Вы уже просто привыкли". Сказала, что изменения уже необратимые, снимать симптоматику. Трамадол от болей выписала, чтобы обезболивающего не ел горстями.

Сегодня неплохой день. Сахар не скачет, температура всего 38, и хорошо ел. Пару дней назад было совсем плохо - темно в глазах, головокружение, сахар за 33, была плохая ночь. Сегодня, надеюсь, будет хорошая.

Родителям он правды не говорит - отец от нервов хуже себя чувствует. Так что когда мы ездим с детьми на дачу - вечный "кип смайл". Иногда я думаю, что мне все кажется, что это я себя накрутила, а на деле все не так плохо. И можно это как-то вылечить. Но нельзя.

А вообще, это все очень страшно. Ему только 44 будет 24 августа. Всего 44.

[Эверита 4 598]

Перечитала свою тему. Грустно улыбаюсь. Столько дебатов. Столько версий. А ларчик проще открывался. И никак эту болезнь не вылечить. И ничего уже не сделать.

Он сейчас в больнице. Приезжал сегодня ночевать. Очень плох. Пол-ночи кричал от боли. Весь отёкший. С памятью проблемы. Ноги жуткого цвета.

Теперь только дать ему все, что нужно для комфорта. Очень это сложно.

[Весенняя капель 47 554]

Эверита

И ничего уже не сделать.

Думаю, Вы сделали всё и даже больше. И сейчас продолжаете делать.

Сил вам.

[Эверита 4 598]

И даже о том, далеком прошлом, где у меня были претензии и обиды. Я многого не знала. Со многим не сталкивалась. Многого не понимала, потому что никогда такого не видела. А, оказывается, бывает, "надо пройтись" не потому, что жена надоела, дома плохо, развестись не могу, а просто потому, что надо. Что то, что видится забывчивостью и невниманием, совершенно не относится к любви, а просто результат иной работы мозга. И даже то, что в 28 лет человек потерял интерес к сексу - не потому, что рядом не та женщина, а просто - так может быть. Мои бы знания сейчас да на мне тогда... Было бы проще.

Знаете, так глупо - а я ещё надеюсь на спонтанную ремиссию. Мне все кажется, это это понарошку, иногда. Что я себя накрутила, а все не так страшно. Я не могу слушать музыку нашей юности, убрала подальше его старые фотографии - не могу смотреть вообще.

[АкунаМатата 127]

Эверита

Я Вас искренне поддерживаю, видимо такое испытание Вам суждено пройти. Надеюсь, все у Вас в жизни сложится все хорошо, а это просто сложный этап. Сил Вам.

[Нюра Вадимовна 98 692]

Эверита

Бедная ты моя девочка... Все на тебя свалилось. Я не знаю, чем тебя утешить и чем тебе помочь. Да и возможно ли это? Просто хочется обнять тебя молча.

Сил и мужества тебе, моя хорошая. Если что- я всегда рядом и готова тебя выслушать.

[Мечта поэта 145 796]

Эверита

И даже о том, далеком прошлом, где у меня были претензии и обиды. Я многого не знала. Со многим не сталкивалась. Многого не понимала, потому что никогда такого не видела. А, оказывается, бывает, "надо пройтись" не потому, что жена надоела, дома плохо, развестись не могу, а просто потому, что надо. Что то, что видится забывчивостью и невниманием, совершенно не относится к любви, а просто результат иной работы мозга. И даже то, что в 28 лет человек потерял интерес к сексу - не потому, что рядом не та женщина, а просто - так может быть.  Мои бы знания сейчас да на мне тогда... Было бы проще.

Да не было бы проще, Вика. Вы сделали для него все, что могли и даже больше. Перестаньте уже винить себя и терзать.

Мы все свидетели тому, как вы бились за него, СИЛОМ таскали по врачам и в Белоруссию возили. То, что он там гулял и сексом не занимался это все дело десятое, а вот то, что он лечиться не хотел, а вы его принуждали это важнее.

Вы сделали все, что могли. Вы же не Бог, Вика. Да, это трагедия, это очень больно, но не надо делать себе еще больнее. У вас дети еще, не забывайте, а чувство вины ищет наказания и находит в итоге. Зачем это вам?

[Жаконя 25 340]

Эверита

Может было бы проще. Но Вы остались для него другом и поддержкой при той информации, в той ситуации.

Только не вините себя ни в чем. Не жрите себя.

Очень горько...