Витилиго

[natie 6 955]

7 часов назад, бурка сказал:

Образуются новые, сливаются со старыми.

У меня так же.  С возрастом прогрессирует. Процентов на 60 я уже без окраса. И толку в моём случае лечиться, конечно, нет. Старые пятна хоть сколько подставляй под солнце или лампу, эффекта нет. Имеет смысл лечить, если витилиго свежее и его мало.

Эффект веснушек у меня моя мама заметила ещё в моём детстве. В деревню меня отдыхать отправляли, там всё время на солнышке. Так веснушками покрылись пятна на сгибах рук, плечах, шее и ступнях. Потом веснушки слились и пятна пропали на долгое время (появились уже лет в 22-23). Пятна на коленях, локтях и кистях рук остались такими же.

У меня кисти рук полубелые.  Когда катала коляску по солнцу, у меня появилось  много веснушек на них. Но в отличии от детства, совсем не разрослись и слились, а вообще потом исчезли. То же самое с югом в прошлом году. Появились и исчезли.

[Горчица Особая 4 541]

Принимайте в компанию. Много пятен по телу, но больше всего доставляют неудобства на коленях и руках. Шорты и юбки перестала носить от слова совсем. Практически каждому интересно, что же у меня с ногами. С руками сложнее. Бывает, что разговариваешь с человеком и невольно обращаешь внимание, как он внимательно смотрит тебе на руки. Потом перебивает и сразу сто вопросов: ожог это или зараза?

Я не знаю, чем витилиго можно лечить или просто смириться. 

[natie 6 955]

Только что, Горчица Особая сказал:

Принимайте в компанию. Много пятен по телу, но больше всего доставляют неудобства на коленях и руках. Шорты и юбки перестала носить от слова совсем. Практически каждому интересно, что же у меня с ногами. С руками сложнее. Бывает, что разговариваешь с человеком и невольно обращаешь внимание, как он внимательно смотрит тебе на руки. Потом перебивает и сразу сто вопросов: ожог это или зараза?

Я не знаю, чем витилиго можно лечить или просто смириться. 

Я могу носить короткую одежду в любом месте, где меня никто не знает. Это кайф - идешь и тело дышит, кожей ощущаешь нагретый солнышком воздух. В повседневной жизни как ступор какой- то, не могу пересилить эту грань. У меня эта хрень с 3 лет, я даже не помню себя без пятен. Всегда носила длинную одежду летом из летящих тканей. Мама пробовала одевать меня в короткое в детстве, но видя мою истерику и всё равно натягивание на футболку свитера в жару, отступила и покупала легкую длинную одежду.

Насчет лечения - сейчас лето скоро, попробуйте подставить под солнышко то пятно, которое не жалко, лучше свежее и до красноты обязательно. Может, повезет и закрытие пойдет. Тогда можно и лампу приобрести для круглогодичного лечения. Читала, что перед облучением можно натереть пятно настойкой красного перца и тогда процесс пойдет быстрее. Сама не пробовала.

[Горчица Особая 4 541]

У меня как-то само собой получилось, что на руках пятна загорели до красноты. Понаблюдаю, может хоть немного уменьшаться. Сама себя ругаю - каждое лето хочу беречься от солнца и каждое лето забиваю на это. Читала, что где-то есть чернокожая модель с витилиго. То есть, человек смог сделать свои пятнышки изюминкой. Я же эти изюминки прячу всеми возможными способами, потому как после вторых родов они стали увеличиваться со скоростью света.

[natie 6 955]

1 час назад, Горчица Особая сказал:

каждое лето хочу беречься от солнца

ИМХО, я берегу от солнца, только чтобы границы между загорелым телом/пятном без меланина были не сильно заметны. Это всегда лицо, руки по возможности. Так скрыть, замазать, припудрить легче. Чисто косметический эффект. Для меня солнце не враг всегда был, а друг. Оставаясь наедине, всегда подставляю пятна, которые не видно под одеждой, под солнце, и иногда эффект бывает. Так пятна на ступнях - то исчезают благодаря моему упорству летом (иногда даже босоножки успеваю выгулять), то появляются вновь, стоит дочери загреметь в больницу . Ну а то, что пятна именно под солнцем увеличиваются, я за 31 год болезни не заметила. Пятно уже было, процесс был запущен, просто незагорелая кожа не имеет такого сильного контраста с пятном, иногда незаметно (особенно если человек сам по себе белокожий). Солнце, благодаря загару, обнажает все участки, которые уже были поражены болезнью.

[Тася 632]

Сейчас солнце активизировалось, кисти рук загорели и видно на них новые пятнышки. Вокруг ногтей кожа побелела и на косточках появились пятнышки. В июле поеду на море и увижу, что там на теле нового)) У меня началось с локтей, там сейчас самые большие пятна, не закрываются, но волоски местами на этом пятне не белые, темные, что оставляет мне надежду, что там еще не все потеряно))

Врачи толком ничего не говорят. Одна предположила, что в организме есть где-то очаг воспаления и он вызвал витилиго. Но у меня такого не обнаружено. Прописали помню мазь "Витилем" вроде, но я ее не нашла нигде. Надо снова поискать. Настойкой красного перца мазала, но ничего.

У моей знакомой знакомая лечила витилиго на Кубе. Сначала вроде там в клинике, а потом просто  мазью мазала. Летала потом туда за мазью часто. И стали пятна закрываться, она довольна.

Но я на Кубу не полечу)) Меня все пока устраивает. Буду коровьего пятнистого окраса. Все обычного, а я особенного))

А потом и вовсе будут белые волосы, белая кожа. Снежная королева))

Изменено 8 Мая 2018 пользователем Тася

[Горчица Особая 4 541]

Я даже не знаю к какому доктору нужно идти за помощью. У нас в городе с узкими специалистами беда - нужно ехать только в Ставрополь за консультацией. То, что у меня есть воспаление в организме я знаю давно - уже привыкла к температуре 37. Может это и есть причина, а может стресс, а может еще что-то. Я на распутье. Мне не доставляют особого дискомфорта мои пятна. Близкие в курсе, но вот посторонние вводят в ступор своими вопросами. Надо попробовать сказать однажды, что я заразная и крепко сжать человеку ладонь, основательно потрясти, потом отпустить

Шучу, конечно. Я не осуждаю таких любопытных. Это нормальная реакция на что-то непонятное. Еще страннее для меня то, что к 30 годам я начинаю себя любить. И пятна, и жирок лишний, волосики тоненькие больше не вызывают тоски и печали. Так что все будут обычного окраса, а я 

2 часа назад, Тася сказал:

особенного))

А потом и вовсе будут белые волосы, белая кожа. Снежная королева))

 

[Тася 632]

15 минут назад, Горчица Особая сказал:

У нас в городе с узкими специалистами беда - нужно ехать только в Ставрополь за консультацией.

Предложат пройти обследование у врачей: гинеколог, гастроэнтеролог, лор и вроде эндокринолог. Типа выявить причину. Потом может предложат облучение лампой. Сами не знают что за зверь такой витилиго(

Изменено 8 Мая 2018 пользователем Тася

[natie 6 955]

1 час назад, Тася сказал:

Сами не знают что за зверь такой витилиго(

Не знают. Читала как-то Комаровского про витилиго и тихо ржала, сведения такие же, как и везде - болезнь от солнца. В поликлинике подавно не знают, чем помочь и как лечить. За деньги полечат (той же лампой). По врачам прогонят. Но ремиссия не стойкая. Я в юности, после окончания школы, в Сеченовке 2 недели лежала по полису (это федеральная клиника), на мне будущие и настоящие медики дипломы, диссертации и прочие научные работы ваяли. Вылечить витилиго - полностью, конечно, не вылечили , но рекомендации дали. Благодаря им поправила своё здоровье. Прописали хитрые витамины, лекарства какие-то (и от невролога, и от гастроэнтеролога, и от дерматолога), у меня кожа после лечения стала бархатистая на ощупь, без сухости, волосы стали блестящими и перестали совсем выпадать.

[эгоисто 2 810]

Версию про аутоиммунное заболевание рассматривали?  И, как следствие генетическое? У нас в трех поколениях идет по женской линии. Никогда не видела своих бабок и дедок, чтобы можно было отследить кто  нам бракованный ген подсунул...

 В основном спина и ноги пятнистые. Судьба...

Хотя, мужской пол тоже страдает от витилиго, но реже. Как правило, они об этом вообще не парятся.

 

 

Изменено 8 Мая 2018 пользователем эгоисто

[natie 6 955]

28 минут назад, эгоисто сказал:

И, как следствие генетическое? У нас в трех поколениях идет по женской линии.

У меня, по ходу, генетически что-то есть. Бабушка рассказывала, что у неё была тётка (родная сестра её матери) такая же пятнистая. Это самое начало 20 века. Потом меня появилось в раннем детстве. А пару лет назад ещё у одного моего дальнего родственника по маминой линии появилось, первый раз в возрасте чуть за 60. Мама как увидела, так и ахнула. Господи, пусть эта гадость на мне закончится и уйдёт вместе со мной навсегда.

[Тася 632]

В ‎08‎.‎05‎.‎2018 в 15:15, natie сказал:

Прописали хитрые витамины, лекарства какие-то (и от невролога, и от гастроэнтеролога, и от дерматолога), у меня кожа после лечения стала бархатистая на ощупь, без сухости, волосы стали блестящими и перестали совсем выпадать.

Поделитесь с нами))

Говорят, что меди не хватает при витилиго. Мне прописывали витамины.

В ‎08‎.‎05‎.‎2018 в 19:46, эгоисто сказал:

У нас в трех поколениях идет по женской линии.

У нас только у меня, у родни ни у кого нет.

Вылезло после моего развода. То есть после стресса. Плюс это все было после родов. И был гипотиреоз. Так что тут много факторов сложилось.

[эгоисто 2 810]

3 минуты назад, Тася сказал:

нас только у меня, у родни ни у кого нет.

Вылезло после моего развода. То есть после стресса. Плюс это все было после родов. И был гипотиреоз. Так что тут много факторов сложилось.

Не факт, что у Ваших родственников этого дефектного гена нет. Просто ген не активирован и находится в спящем режиме. У Вас проснулся после определенных событий, так же как и у других. Ген может передаваться из поколения в поколение и люди могут о нем не знать и это нормально. 

Например, у меня с рождения небольшое пятно на спине в стабильном состоянии. На ноге обесцветилось  местами после  небольшого ожога от костра. Причем ожог был в одном месте, а пятна на месте ожога и рядом... У дочки в пубертатном возрасте  2 маленьких пятнышка вышло, размером с копеечную монетку.  Пока стабильные.

[Корону несущая 12 553]

В 06.05.2018 в 23:39, natie сказал:

Насчет лечения - сейчас лето скоро, попробуйте подставить под солнышко то пятно, которое не жалко, лучше свежее и до красноты обязательно. Может, повезет и закрытие пойдет

У меня в 25 лет витилиго случилось, по рукам и спине, не помню сколько времени эти пятна у меня были, но долго. Распространялись постоянно и увеличивались.  Прошли сами по себе, после месяца прибывания в Крыму, я как - то даже сама не заметила как они прошли. Видимо солнце повлияло, плюс климат.

[Свет мой 21 968]

12 часов назад, Корону несущая сказал:

У меня в 25 лет витилиго случилось, по рукам и спине, не помню сколько времени эти пятна у меня были, но долго. Распространялись постоянно и увеличивались.  Прошли сами по себе, после месяца прибывания в Крыму, я как - то даже сама не заметила как они прошли. Видимо солнце повлияло, плюс климат.

Скорее всего у вас не витилиго была, а отрубевидный лишай, их часто путают. Витилиго бы не закрылась за месяц. У дочки после лечения в Короленко закрылись несколько пятен и новые не появляются и старые не растут уже лет 20.

[natie 6 955]

В 10.05.2018 в 10:39, Тася сказал:

Поделитесь с нами))

Меня обследовали и лекарства были именно по поводу моих проблем, не думаю, что это универсальное решение. Витамины были жутко дорогие, помню я, вчерашняя школьница в 2001 году, заплатила за них больше тыщи. Если найду записи из больницы, напишу, какие именно. Для волос, помню, рекомендовали масляный лосьон Мивал. От пятен - терапия лекарствами и витаминами + облучение лампой (солнцем).

3 часа назад, Свет мой сказал:

Скорее всего у вас не витилиго была, а отрубевидный лишай, их часто путают.

Не факт. Если витилиго свежее и пятно небольшое, то может закрыться. В прошлом году у меня по рукам свежие пятна пошли. За месяц в Анапе эта "свежесть" сгорела, облезла, покрылась веснушками и затянулась. Если врач поставил витилиго, то вряд ли ошибка. Там же специальной лампой смотрят - оно или не оно.

3 часа назад, Свет мой сказал:

закрылись несколько пятен и новые не появляются и старые не растут уже лет 20.

У меня тоже ремиссия была почти более 25 лет. Стала мамой - и опять полезли. С беременностью-родами-вскармливанием связи не вижу, скорее с волнениями. Дочке к 3-м годам уже было, когда выяснилось, что наши аллергии не "перерасти", нужно менять всю мою жизнь с ног до головы. Дикий страх болезни дочери и нищеты породил новые пятна.

 

[бурка 29 063]

В 07.05.2018 в 07:16, Горчица Особая сказал:

Читала, что где-то есть чернокожая модель с витилиго.

В США, Винни Харлоу. Я на нее в инстаграме подписана. Молодая, пятен очень много, но она все-таки их маскирует на лице до симметричности, мне кажется. 

В 07.05.2018 в 08:52, natie сказал:

ИМХО, я берегу от солнца, только чтобы границы между загорелым телом/пятном без меланина были не сильно заметны. Э

Я тоже, но не ТОЛЬКО поэтому. Белая кожа у нас абсолютно незащищенная и зачем доводить ее до красноты? Это же ожог, стресс для организма. 

В 08.05.2018 в 19:46, эгоисто сказал:

Версию про аутоиммунное заболевание рассматривали? 

Я рассматривала. Плюс у меня аутоимунный тиреоидит. Хотя это роли не играет для меня, как для обывателя. Тем более, существует версия, что перед нами, перед витилижниками , меланома, королева рака, бессильна. Черт ее знает, но мне нравится эта версия!

Я не могу сказать, что хожу и горжусь, но вот жуткого стеснения нет. Мне легче, наверное, я медик. Я и сама хоть и замечаю у людей разные отклонения, но виду в жизни не подам. И мне еще никто козью морду не строил и пальцем не показывал.  Спросят- скажу.

Муж вообще считает самой красивой, ему мои руки-ноги нравятся априори.

 

 

Изменено 12 Мая 2018 пользователем бурка

[natie 6 955]

2 часа назад, бурка сказал:

Белая кожа у нас абсолютно незащищенная и зачем доводить ее до красноты? Это же ожог, стресс для организма. 

Здесь двояко всё. Разные мнения, даже среди врачей. Я смуглая от природы, и гуляя по Москве в самую жару по делам и просто так всё наше в целом нежаркое лето, мои белые пятна не обгорают. Остаток здоровой кожи сильно загорает при этом, границы видно - не красиво. Обгорают пятна, если только целенаправленно держать их под солнцем в час пик. Смысл держать свежие  мои пятна у меня есть - они закрываются после ожога. 

Но поскольку у меня полно старых огромных пятен на ногах и руках, которым ни по чём ожог (они даже на юге не обгорают, краснеют чуток и всё), я всё равно нормального окраса не стану. Часть скрываю и берегу (лицо и шею кремами от солнца SPF 50+, кепками, шляпками), часть специально выжигаю, если есть возможность. А так я считаю, что организм при витилиго нужно поддерживать изнутри, у меня проблемы - пищеварение и неврология. Диету соблюдаю, прописанные врачом витамины пью.

Изменено 12 Мая 2018 пользователем natie

[natie 6 955]

2 часа назад, бурка сказал:

Муж вообще считает самой красивой, ему мои руки-ноги нравятся априори.

Моему мужу тоже.  Всегда всё во мне нравилось. А ещё он один раз заметил, что все девушки, которых он случайно видел с такими же пятнышками (он полжизни в транспорте куда-то едет, много чего насмотрелся), - почему-то всегда красавицы. А вообще мы тему пятен никогда не обсуждали между собой. Ну есть они и есть, я ничего не скрывала. 

[эгоисто 2 810]

В 12.05.2018 в 17:41, бурка сказал:

Тем более, существует версия, что перед нами, перед витилижниками , меланома, королева рака, бессильна. Черт ее знает, но мне нравится эта версия!

Мне такая версия вообще в кайф!

И вообще леопардовый окрас смотрится оригинально!

Изменено 13 Мая 2018 пользователем эгоисто

[Тася 632]

В ‎11‎.‎05‎.‎2018 в 14:43, natie сказал:

Там же специальной лампой смотрят - оно или не оно.

О, а мне не смотрели лампой. Может я просто лишайная))

[эгоисто 2 810]

Лампой как раз на лишай и проверяют. Лишай под лампой светится красиво. Болезнь так идентифицируют и дифферинцируют.

[natie 6 955]

5 минут назад, эгоисто сказал:

Лампой как раз на лишай и проверяют. Лишай под лампой светится красиво.

На счет лишая ничего сказать не могу, витилиго под светом лампы бело-голубого цвета (мне вообще показалось, что ярко белые). Кожа нормальная синеватая. Помимо лампы на другие признаки смотрят - симметричность пятен, обесцвеченные волосы на них, отсутствие шелушения и т.д.