"Особенные дети"

[Терьерка 1]

У моей подруги с сестрой была похожая ситуация,... они ее просто на время в покое оставили, потом все уладилось.

Судя по вашим рассказам у них скорее всего ДЦП. А каждая мать рожая своего ребенка надеется на здоровое и замечательное чадо, а у нее такая беда! Первая естественная реакция- спрятать ребенка от глаз окружающих.

Ну не хочет она чтобы их жалели! Ей сейчас тяжело.

Намекните ей что готовы подождать пока она сможет об этом говорить, не давите! И скажите что на помощь вашу она может расчитывать в любом случае. Вашу НЕНАВЯЗЧИВУЮ поддержку она оценит!

[Eithery 4]

Асфиксия, скорее всего, не диагноз, а первопричина.

[Baby-жду 0]

А каждая мать рожая своего ребенка надеется на здоровое и замечательное чадо, а у нее такая беда!

Согласна!

Скажите, а они в квартире живут или в частном доме. Моя сестра купила в итоге частный дом. Чтобы не заглядывали всякие, которые любят пройтись по больному! И теперь имеет возможность вынести детеныша на свежий воздух в любое время.

[Счастливица 1]

Ну вообще 4 года - это большой срок... Видимо, она все еще не смирилась и не приняла ребенка таким, какой он есть. Возможно, она болезнено реагирует на окружающих, возможно, боится заразы какой-то или сглаза, а скорее всеги, и то, идругое. поэтому и не желает, чтобы малышку кто-то видел.

Ну и, конечно, ей и так тяжело, а когда ей все упорно стараются помочь, то догадываюсь, что хочется от этих всех укрыться. Просто она, может, только-только начинает свыкаться, жалость к себе начинает проходить, но тут кто-то прискакивает и начинает будить эту жалось и показывать, как все плохо... Оставьте ее в покое на время. Вряд ли она вообще никак не занимается с ребенком, скорее всего врачи в ее доме бывают, или она обсуждает проблемы, но с теми, с кем считает нужным, с теми, кто действительно может помочь, а не поохать и поразводить руками

[Katrin 35]

а я считаю, что если любишь ребёнка, то будешь принимать его таким какой он есть. а вообще я согласна с тем что

всякие, которые любят пройтись по больному!

или начинают жалеть. от этого только хуже. а однозначного совета как помочь тут нет. действительно может быть оставить в покое пока, но хотя прошло уже 4 года и если за это время она не приняла ситуацию, то думаю что уже не примет её.

[LUN@ 0]

Я все это прекрасно понимаю,что не хочется чтоб другие это обсуждали,но к ним чужие и не ходят.Мы являемся им очень близкими людьми,но от меня она ребенка не прячет,а вот от моего мужа да!Она как сумашедшая,попробуй что скажи ей!Мужа мне ее жалко,он как брошенная игрушка,она только орет на него и командует,я не преувеличиваю,оно так и есть.Он стал при любом моменте к друзьям бегать,пивко попивать.Она еще больше орет,а ему что?На трезвого орут,на пьяного орут,вот и бегает все к дружкам.Сколько раз к нам приходил посидеть,жалко мужика,он добрый,заботливый,работящий!Не удивлюсь,если по бабам пойдет.Нет,ну сами посудите,месяцы без секса,это наверное что-то говорит!

[No Future 108]

LUN@

Так она все четыре(!) года с ребеноком не гуляет, на улицу не ходит.

А лечит-то она его как? Реабилитирует как-то?

Нет,ну сами посудите,месяцы без секса,это наверное что-то говорит!

Да уж... Бедненький

А ребенок брошеный это- так... Фигня...

За четыре,года это сколько ж упущено

[Baby-жду 0]

За четыре,года это сколько ж упущено

Да, моя сестра, о которой я писала выше три года из разных больниц-санаториев не вылазила.

А муж был один, зарабатывал на лечение и приобретение дома деньги, но никаких "налево", хоть и месяцами без секса. Сплотила их эта беда, но отпечаток навсегда отложила... Вот это реально сильные духом люди! Сделали все, что могли, жаль, что не помогло

[Даная 9]

У меня тоже подруга с больным ребенком. Тоже инвалидом. Заболевание - муковисцидоз. И тоже мужа, как такового рядом нет.

2 операции. Одна первая через насколько часов после рождения. Вторая плановая позже.

Сейчас ребенку 1,5 года. Красавица. Умница . Без лести - честно.

Я ее фотки в "солнышках, ветка НВ" выставляла. Все понимает. Просто ангел.

Но есть и обратная сторона. По 6 ингаляций в день. Каждая занимает полчаса. Кормить только с препоратом - иначе пища не усваивается. N количество других таблеток, которой малышке назначены. И т.д., и т.п.

Чего говорить. Все под богом ходим.

Но честно скажу, смотря на эту малышку, которая, перенесла столько мучений при рождении, и которая в 9 месяцев во всю играла в ладушки, делала на стульчике "кач-кач" и целовала мамку - скажу, что слезы наворачиваются на глаза, от осознания, что живут такие детки недолго.

[Эрика 4 867]

ульяшка

1988г.родила тройню,2 мальчика и1 девочку.Мальчики мои не выжыли,осталась дочечка.

При рождении вес 1100гр, через месяц 780гр.

.Конечно есьть у нас отклонение,Учится не плохо,авот среди людей теряется,как бы чувствует что у нее сголовой не так.Яочень боюсь за ее будущее.Какой специальности ее учить,не предстовляю.

Если кому-то интересно,девочка,о которой пишет Ульяшка,смогла адаптироваться к жизни очень хорошо!

Учится в Пятигорске на массажиста,педагоги не нахвалятся. она интуитивно чувствует все болевые точки.

Дай Бог,что бы каждый ребенок нашел себя в этом мире

[Миа Гата 2 437]

LUN@

Не знаю, где Вы и Ваша сестра живете, но сейчас много существует объединений (обществ) родителей, у которых "особенные" дети - так говорят родители, которые приняли инвалидность ребенка как неизбежную данность - "мой ребенок не такой, как все. Но это мой ребенок.Он особенный и я люблю его таким, какой он есть. " Срочно туда! Помогать сейчас надо в первую очередь Вашей сестре, помочь понять и принять ее ребенка таким, какой он есть. Вы, при свем желании, не сможете этого сделать, а вот женщины, прощедшие такой же путь, как она - да. И им она поверит, я надеюсь на это. Поищите через инет - наберите в поиске "особенные дети", свяжитесь с мамами, имеющими таких детей. Бог знает, что творится в голове у Вашей сестры, может, она стесняется своего ребенка, может, чувствует свою вину перед ним... Не надо гадать, надо помочь, тем более, я абсолютно согласна с

No Future

За четыре,года это сколько ж упущено

Бедный ребенок без воздуха совсем... И грамотной врачебной помощи, я почти уверена в этом, нет (иначе поведение Вашей сестры было бы несколько другим).

В соседнем дворе есть семья, там младший сын (5-6 лет ) с ДЦП - его возят в коляске, много гуляют, он не говорит и практически не реагирует, но его ЛЮБЯТ и не стесняются - мама с младшим приходит встречать старшего к школе и сын-школьник говорит "это мой брат!".

Да, еще, к слову вспомнилось, недавно моя мелкая играла в парке с девочкой у которой синдром Дауна - они нормально играли, и я уверена, что отношение наших детей к их сверстникам, отличным от них по каким-то показателям, формируется на основании нашего отношения, взрослых. Я не проявила ни удивления, ни негатива, когда эта девочка к нам подошла, и соответственно, моя Лиса восприняла это нормально. Потом, когда мы уходили, мама девочки сказала мне "Вы первая, кто не спросил, что с моей дочкой, спасибо". Я была в шоке - ребенок не мелкий, сколько же тошнотворного и ненужного сочувствия ей пришлось вынести. Многие дети боятся играть с ней из-за реакции родителей - типа, она ненормальная, обидит.

[Сила духа 1]

Мой ребенок тоже инвалид (не люблю это слово). Последствие инфекции, перенесенной внутриутробно. Головной мозг поврежден: образовались рубцы в виде нерастворимых кальценатов (на снимках томографа множество белых пятен).

Ему уже 9 лет, он ходит на цыпочках, не разговаривает, на горшок не просится, хотя понимает зачем его сажают и когда получается поймать, все дела в горшок делает(унитаза боится, пока не можем приучить). Обожает слушать музыку: центр у нас целый день крутит диски, очень любит молоко (соки покупаю, но молоко для него любимей). Не смогли приучить его пить из кружки - кидает и плачет. До сих пор пьет из пузырька, кушает только мятое с ложки из наших рук.

Мы стараемся угадывать его желания, когда он начинает капризничать. Или предлагаем, что-нибудь и если он бежит к нам, значит угадали. Очень любит гулять. Когда некогда, наример, убраться нужно, сядет и наблюдает за мной, ждет когда я его одежду доставать начну (с такой надеждой смотрит, скучно ему дома). А в плохую погоду(наример, дождь) не понимает почему мы не идем с ним гулять. Слезы, раданья, не могу ему объяснить, хотя пытаюсь - не понимает.

Понимает не много слов (мне так кажется), хотя кто его знает. Иногда про него разговариваем, он так хитро посмотрит на нас и отвернется. Больше понимает интонацию и наше настроение. Он у нас "скалолаз": по подоконникам гуляет (цветы на них больше не живут), на шкаф может залезть, на тумбочку с телевизором, на верхней полке которой музык.центр стоит, на сам центр может сесть и ножки свесить. Несколько раз падал.

Гуляем с ним на коляске, потому что гулять он любит долго, а на улице на цыпочках ему тяжело ходить в обуви, на землю сразу садится. Днем муж с ним гуляет пока я на работе, а вечером все вместе.

Пока меньше был, после многомесячных исследований и подбора лекарств пыталась я его по разным лекарям возить, толку никакого. Некоторые сразу говорили, что ребенок слишком тяжелый и они не смогут ничем помочь. Потом перестала.

На работе коллеги часто любили меня критиковать, вроде того, что я наверно просто не учу его ничему, не занимаюсь с ним, не приучаю к самостоятельности. Я пыталась им объяснить - бесполезно. Считали, что они умные, своих всему научили, а я просто неумеха или лодырь. И еще осуждали, что я не повезла его на операцию на головном мозге. Говорили: "собирай деньги и езжай".( Умные какие.) А я им: "Голова не попа. расковыряют, может быть или отек мозга и смерть, или полный параличь (знаю случаи), а если и есть вероятность благоприятного исхода операции, то мозг-то все равно поврежден. Так зачем ребенка мучать, тем более, что он умереть может. А так может очень долго прожить. Это же не опухоль, не растет.

Мы давно смирились с болезнью нашего сына, очень любим его. Ругаем очень редко (может эще и поэтому не можем к горшку приучить). А как на него можно шуметь, если он потом нервничает, плохо спит.

Если бы жили в большом городе обязательно бы как в садик отдавала ребенка в центр реабилитации, может специалисты помогли бы привить ему хотя-бы минимальные навыки по самообслуживанию. Но у нас нет таких центров. Переехать нет возможности, а отдавать совсем мы его не собираемся. Пока справляемся.

Но иногда нет возможности его все время в поле зрения держать. Недавно стекло от тумбочки разбил, ладно хоть не порезался. Хулиганит с дверцами шкафа, а там зеркала. Все время боимся, что разобьет их и поранится. Недавно прошла привычка, долбить в окно ногами, лежа на подоконнике. Я боялась, что разобьет стекло и кусок сверху ему горлышко может перерезать. Шумела на него, так как пугалась, когда он колошматить со всей дури по стеклу начинал. Только снимешь с подоконника, не успеешь отвернуться, он опять залез.

Не можем мы все время с ним в одной комнате находиться. Я с работы прибегаю: пока кушать приготовлю, прибраться, постирать надо и т.д. У мужа тоже свои дела бывают. Пока, например, готовлю, то и дело бегаю в зал, посмотреть, что мой сын делает. То на горшок его посадить надо, то штанишки поменять, то подмыть, а то и мебель отмывать приходится, паласы дорожки сразу собирать.

В общем мороки много, но мы привыкли, вроде справляемся пока. Стараюсь не думать о том времени, когда он совсем большой будет. Доживем - посмотрим.

Я с ним часто разговариваю, тискаю, кружу его (очень любит, хотя уж тяжеленький стал), одному ему скучно, в игрушки он играть не хочет, кидает их. Он по своему счастлив, и я в последнее время не заморачиваюсь. Зачем ему видеть возле себя постоянно страдающую маму. Он все чувствует, хотя и не все понимает. А если у меня хорошее настроение, то и он счастлив.

[Сила духа 1]

Спасибо большое девчонки за поддержку и понимание. Очень хочется с вами со всеми подружиться.

Я не люблю жаловаться, но понимания всегда хочется. Когда пришла на форум, захотелось заразить своим оптимизмом других (его у меня в последний год и правда через край иногда). Хочется жить сегодняшним днем, не думать о будущем. Я слишком много об этом раньше думала, чувствовала себя ужасно и моим близким от этого тоже тяжело было. А сейчас мне не хочется больше плакать, устала я от этого.

Некоторые восприняли меня сначала может как немного легкомысленную и слишком самоуверенную в себе особу. Поэтому я поделилась с Вами. На самом деле я не всегда была такой как сейчас, да и сейчас еще иногда бывают минуты слабости, но быстро проходят.

Мне первые несколько лет после рождения моего Пашунчика намного тяжелее было. Долго обследовались, пока не выявили причину болезни ребенка. Его мучили очень сильные головные боли (внутречерепное давление), рвало каждый день, а то и по два раза. Я все время время боялась, что он захлебнется. Пару раз чуть не умер. Подобрали медикаментозное лечение, сейчас ему гораздо лучше. А с тех пор я больницы органически не переношу.

Иногда на самом деле не хватает понимания окружающих. Сотрудницы мои часто меня укоряли в чем-нибудь. Например, что не могу приучить к горшку, кушать самостоятельно. А как? Если он вообще не показывает, что ему нужно, только капризничает. Ложку я ему даю, не берет. Ему удобней с наших рук кушать, он не понимает что можно по-другому и зачем это нужно. Они мне говорили: "Ну мы же своих как-то приучили, хотя они тоже еще глупыми были". А он даже жевать не умеет - глотает как утка, пыталась давать кусочками, давится, а я не хочу чтобы он от еды умер. Пусть мятое кушает на здоровье. Когда собираемся кормить, он не знает, что ему предложат, и если не нравится, то начинает плакать с едой во рту, он не умеет даже выплевывать. Мне приходится по быстрому выковыривать еду у него изо рта, чтобы не подавился.

Сегодня одна женщина спросила у меня, почему мы когда гуляем с ним, то он у нас все время на коляске едет. Он что, мол, не может ножками ходить? Может, но гулять он любит долго, а на цыпочках в обуви быстро устает и не землю садится. Да и сильный он уже, за руку не удержишь, сломя голову побежит и под машину попадет. Ему очень нравится кататься, коляска у нас нарядная, на инвалидную совсем не похожа. У него и так немного радостей, и я разве не могу его хоть в этом баловать. Эта женщина своей 9-летней дочери дорогой сотовый купила, ни в чем ей не отказывает, а понять не может, что мы тоже хотим своего баловать, только ему совсем другое нужно.

Сегодня, например, с работы пришла, собрали ребенка и вместе с мужем гулять пошли пока солнышко не село. Часа полтора гуляли. Мы с мужем разговаривали, а Пашунчик (моего сына Паша зовут) иногда оглядывался на нас с довольной и хитрой мордочкой, как буд-то прислушивался.

[Секретка 8]

9 лет у меня было бесплодие. Первичное. Причину точно установить московские врачи не могли. То находили кисту, то категорично нет. То считали, что веса мало (52 кг было при росте 175), то еще что. гормоны в норме, лечилась, лечилась. пыталась набрать вес, ела пивные дрожжи (такая гадость я Вам скажу, и даже полкило не набрала), витамины физиотерапию.

На 9-ый год попала в санаторий на юг. Там врач оказался, дай Бог ему здоровья, Рыбалко Сергей Анатольевич. Лет 70 ему было. Бодренький такой, даже старичком то не назвать. И без всяких анализов, только на основе беседы и осмотра он поставил верный диагноз - аднексит, и назначил верное лечение (в бог знает скольких километрах от Москвы я попала к доктору медицинских наук, профессору, заведующему кафедрой гинекологии Симферопольского института, в паршивеньком пансионате) и вот пролечившись два года по его назначениям я беременею.

Счастью не было предела. Я носитлась с собой как с писаной торбой. Я не отказывала себе ни в чем. Хотела зимой арбуза и покупала его. Участковая гинеколог держала меня всю беременность на больничном. Правда ставила тонус матки, но где мне там понять чем это грозит! Так то почти не чувствуется!

На кесарево все врачи меня уговаривали. Типа раз ребенок такой долгожданный, то что уж рисковать.

Вобщем на кесарево пошла почти по своему решению, тоже начиталась, что это хорошо для ребенка и мама уснула, мол. проснулась и порядок, отстрелялась.

Знала бы чем это грозит ни за что бы не пошла.

Уж лучше бы я сама такого ребенка родила, чем мне его сделали!

Кесарево перенесла тяжело. Ребенка принесли только на третий день. Выписали с диагнозом: пяточный вальрус, здорова.

Я страшно испугалась. Никому не говорили никаких диагнозов. Если бы я знала насколько наш диагноз страшнее какого-то плоскостопия (пяточный вальрус).

Выписались. приехали домой. ребенок все время плачет. Сначала это вроде норма. Но он плачет всегда. И почти никогда не спит. Это же неправильно.

Где-то в месяц мы попадаем в Русаковку, после того как пролежали в инфекционной и не вылечились. На ночь ребенка оставила. На следующий день пришла в больницу и вдруг нас потащили делать УЗИ. Сначала на один аппарат, потом на другой.

Потом заведующая отделением пришла и сказала дословно: Мама, у Вас такая беда! У Вас у ребенка отсутствует ВСЯ правая половина мозга.

Вот тогда я поседела.

Моя лапа. Моя долгожданная девочка, моя кровинка. Я билась за ее существование и такая беда!

Я плакала неделю. а потом решила биться дальше. Снова по врачам. Тогда мне сказали: Она будет лежать как овощь, смотреть в потолок и не сможет узнавать Вас. У Вас есть возможность отказаться от нее.

Тогда я поседела второй раз. Это правда, мне 36, а у меня полголовы седой, хотя выгляжеу я довольно молодо.

Но я решила биться, биться и опять биться.

21 госпитализация, бесконечное число массажей. парафинов, амплипульсов и магнитов, ЛФК, бассейнов и уколов с таблетками.

На сейчас мы ходим в нормальную школу во второй класс. Мы середнячки. Учимся на все цвета радуги: 2,3,4,5 и все по всем предметам. Но я и не гонюсь за пятерками, даже и не надеюсь, дай бог, чтобы на троечки тянули, потому что она флегматик еще к тому же, то есть делает все медленно, но это черта характера, а так она немного хромает (но от физкультуры я ее не стала освобождать, пусть бегает вместе со всеми, пока сама стесняться не начнет, ей полезно).

К ней отношусь как к здоровой. Совсем здоровой.

Правда инвалидность у нас оформлена, по глупости пошла я на поводу у окружающих, поддалась на уговоры, но оказалось, что нужно было поступить так как сама ощущала, но что уж теперь. Теперь уже поздно. Инвалидность оформили аж до 2016 года (во врачи дают!). Вот подумываю совсем не пользоваться ей. Ничего кроме проезда не дает.

А еще я родила ей сестренку. Чтобы она не была никогда одна по жизни. Сестра даже не догадывается, что Алена инвалид. Знает только, что у нее ручка слабая и ножка немного болит.

А вот и фото моей "инвалидки"

[No Future 108]

Ох...

Я пришла на МФС и началча " жаловаться", хотя и в мыслях не имела.

Хотелось выговорится... Не особо вышло.

Да. У меня ребёнок - инвалид.

Не с рождения.... Я его сделала таким.

Я помню его -до и после.

Знаю каким он бы мог быть.

Если бы не моя халатность...

[Aica 351]

No Future, дело случая, всегда - но не вины. Никакая ситуация не является заслугой - разве что ее исход, и то в редких случаях. Правильно отреагировать - для этого нужно иметь шанс, сориентироваться сможем уже сами, да.. как правило.

Травмы - не болезни, которые принимаются как данность, как точка отсчета, как момент, с которого начинается целенаправленная работа. Травмы воспринимаются как нечто, имеющее другую точку - момент, разделяющий реальность на "до" и "после" - и на последующий месяц ли, или на всю жизнь - как повезет. Без вариантов. Только как повезет, и все. И практически всегда "могло бы окончиться страшнее", и абсолютно всегда "могло бы обойти стороной".

Нет вины. Она может быть лишь там, где стороной обойти бы не могло, где обрывающий исход был закономерен.. разве что

[Сила духа 1]

Хочется немного сказать о своем муже (в другой ветке о ребенке пришлось бы опять рассказывать).

Без него мне бы гораздо тяжелее было, даже не представляю как бы одна управлялась с ребенком. Мне очень жалко тех мам, от которых сбегают мужья после рождения больного ребенка. Я очень ценю своего, но стараюсь не перехваливать, чтобы не зазнался. Он меня поддерживает, когда у меня возникают какие-то проблемы, я его поддерживаю. В общем домашние психотерапевты друг для друга.

Он с ребенком сидит дома, пока я на работе (кормит его, поит, переодевает, гуляет с ним), потому что у меня зарплата больше, а нашему ребенку няню мы не смогли найти, все боялись, что не справятся.

Вот сегодня, например, я позже пришла с работы, а еще ужин готовить надо. Ребенка собрала, они ушли, а я покушать приготовила, прибралась, постирала.

И по дому мне муж иногда помогает, хотя и своих дел полно. Я его не заставляю, он или сам догадывается, или я его прошу (если например что-то не успеваю или очень сильно устала). Пока машинка работала, часто загружал в нее штанишки ребенка, а потом, не очень правда акуратно вешал, (потому что иногда их катасрофически не хватало, хотя всегда покупали много и стирка каждый день, или почти каждый). Муж у меня на все руки мастер: телевизоры ремонтирует (это его подработка), другую аппаратуру (только свою или родственников и друзей). Машинку предыдущую сам ремонтировал, пока она от "непосильных" нагрузок совсем не развалилась. Последнюю тоже уже делал: разбирать, собирать только сколько мороки было.

Я очень хочу пожить подольше (вместе с мужем конечно), чтобы все время быть рядом со свои ребенком (Не дай бог ему в интернат попасть.) Живешь вот так: не куришь не пьешь, ведешь здоровый образ жизни, а потом раз и рак какой-нибудь или авария (не дай бог). Смерти не боюсь, только не хотелось бы ребенка одного оставлять (дай бог ему жить еще долго и счастливо (по своему счастливо)).

Пока по больницам мотались, столько больных детишек повидала... Некоторые вообще непонятно почему заболели. диагноз ставили, а причина болезни неизвестна. Например, у одной мамочки родилась симпатичная дочурка, волосы локонами (на ангелочка похожа). В четыре года начались проблемы: сначала бровки иногда начали подергиваться (сначала думали нервный тик), потом головка, а затем ребенка начали бить сильнейшие приступы. Беременность протекала у нее без проблем, она ее всю пробегала (ни разу в больнице не лежала), наследственности нет ни по какой линии. Не понятно вообще откуда это и за что?

Одна мамочка лежала с восьмимесячной девочкой. Девочка голову не держала и постоянно плакала. У нее гематома была больше, чем на полголовы после родов. На лечение нужно были лекарства самим покупать. Молодой папаша приехал, бросил 100 рублей ей и сказал, что его сестра и мать ему сказали, что не нужен им такой ребенок, зачем его лечить, они себе другого здорового родят. Как эта мамочка плакала... мы всем отделением переживали.

У другой ребенок страдал гидроцефалией. Больше двух лет ему уже было. Размер головы уже больше 60 см. Ей предлагали сделать ему операцию, когда ему еще 5 месяцев было. Она все тянула, про какие-то 3000руб. говорила, которые на шурп нужны (я так поняла это что-то вроде краника, чтобы жидкость, которая скапливается между костями черепа и корой головного мозга, в вену вытекала), сама операция бесплатна. Когда приехали в областную больницу с сыном через полгода, узнала, что этот мальчик умер. А такой шустрый, смышленый был. Гидроцефалия лечится, если вовремя.

Мне, когда первый раз в больницу с ребенком попала, сказали, что дорогие лекарства нужны (есть и более дорогие, но для нас и это тогда казалось очень большой суммой, особенно если учесть, что нужны они были постоянно). Я была в декретном, у мужа зарплата маленькая. Он поменял свой мотоцикл на хрюшку, зарезал ее, продал. Хватило только на одну упаковку таблеток (правда одна сыну тогда месяца на два хватала). Через некоторое время начали бесплатно лекарства получать.

Одна девушка, когда ее бабка-наша соседка с моей матерью поругалась, а я свою мать защищала, сказала мне, что я урода родила и еще рожу. Я ей сказала, что никогда нельзя так говорить, никто от этого не застрахован. Сейчас ее девочке лет 6-7, она очень у нее полная, говорят что у нее проблемы с обменом веществ. Я не радуюсь этому, просто думаю, что может она сама накликала на своего ребенка, а может просто совпадение.

[Солнышко РБ 0]

Дай Бог здоровья всем мамам, которые воспитывают ребенка с каким-либо диагнозом. Работаю с такими семьями и знаю, что можно испрравить ситуацию хоть на граммм, если родители не ставят крест на своем малыше. Однажды прийдя в дом мне 6-летняя девочка сказала: "Я - инвалид", вот это страшно, ответить ей я не могла, я просто не знала, что сказать.

Здоровя Вам и Вашим детям

[Секретка 8]

СИЛЬНАЯ

Смерти не боюсь, только не хотелось бы ребенка одного оставлять (дай бог ему жить еще долго и счастливо (по своему счастливо)).

Вот и я снова бросаю курить. Очень рада этому. Больше трех недель уже держусь. Мне нельзя теперь пренебрегать своим здоровьем. Беда то еще в том, что с ребенком бегать по больницам время всегда найдется, а вот самой сходить провериться год уже не могу.

Я ей сказала, что никогда нельзя так говорить, никто от этого не застрахован.

Мне так говорила "матрешка" моего, когда лон ее уже бросил. Зря она это сказала. Я ей ттолько ответила: Дай Бог здоровья твоему ребенку.

Я не хотела ей зла.

Но она испугалась и больше эту тему не трогала.

Я не хочу, чтобы с ее ребенком что-то случилось. Просто злость она к себе беды притягивает.

А я свою вытянула, можно сказать. Другая, правда беда пришла, эпилепсия (может та "матрешка" наговорила чего), но думаю, что и с этим справимся.

[Сила духа 1]

Секретка

Здоровья Вам и сил. Я знаю как это страшно, когда ребенок теряет сознание и кажется, что каждый раз он умереть может. Такого ребенка вообще никогда одного оставлять нельзя. Только я конечно понимаю что это не всегда реально.

[Сила духа 1]

No Future

Вчера прочитала Ваш пост.

Сегодня только о нем весь день думала. Ком в горле не проходит. Пост короткий, но в нем столько боли. Очень хочу Вас поддержать, но не знаю получится ли.

Если бы заранее всегда все знать , неужели бы мы соломки не подстелили.

Пожалуйста, не вините себя, не мучайте так.. В жизни все может случится, никто не застрахован. Можно на ровном месте споткнуться и сломать себе что-нибудь или вообще умереть. У одной моей землячки сын споткнулся, упал и сломал шейный позвонок, слава богу не умер. После длительного периода лечения и реабилитации, он почти здоров уже.

Я никогда не считала, что мне, например, тяжелее всех. Я повидала очень много больных детей, их заботливых и беспокойных мамочек, услышала много историй о тяжелой жизни других детишек. Меня всегда утешало то, что у меня еще не так все плохо, есть гораздо более тяжелые случаи.

Я вас прекрасно понимаю. Я своего почти и не знала здоровым: у него уже в пять месяцев началось обострение болезни. А Вам гораздо тяжелее.

Мне очень хочется пожелать, чтобы вокруг Вас постоянно были любящие Вас и поддерживающие Вас люди. Очень хочется, чтобы Ваш сынишка поправился. Мозг человека уникален. И недостающие функции поврежденных частей иногда начинают выполнять здоровые. Нужно просто время и терпение.

Взять к примеру дочку Секретки, которая с половиной головного мозга пусть средне, но все-таки учится в школе. И, наверно, если бы не мама, она бы вообще могла остатся на домашнем обучении. Конечно не всегда все в наших силах, но надежда должна умирать последней.

[Спаня 2]

СИЛЬНАЯ

No Future

и остальные мамы детишек, у которых проблемы со здоровьем

Дай Бог вам сил, терпения, здоровья; никогда не терять силы духа и не отчаиваться. Дай Бог здоровья и удачи вашим детишкам. Пусть жизнь у них сложится хорошо, несмотря ни на что.

Я вот жалуюсь иногда, и даже духом, бывает, падаю, из-за проблем со здоровьем и поведением моей дочери (СДВГ, ЗПРР, гастродуоденит, кифоз), вечно мы с ней по врачам, да и дома нелегко, и в обществе.

Но преклоняюсь перед вашим мужеством и стойкостью, самоотверженной любовью и заботой о ваших особенных детях.

(И думаю - а я чего ж, разнылась тут, руки мне, видишь ли, иногда опустить хочется, себя пожалеть.)

Спасибо, что делитесь здесь переживаниями и опытом!

Всего вам самого хорошего!!!

[Андреана 1]

Может быть кто-то найдет здесь полезные советы, поддержку. Да и просто общение с родителями у которых такие же проблемы. http://forum.materinstvo.ru/index.php?showforum=69

Здоровья и терпения всем вам!

[Секретка 8]

Спасибо,Андреана , то, что надо. Полазить пока времени нет, попозже.

Да, я еще хотела уточнить, что действиетльно кровоизлияние у моей дочки было большое, 5 на 6 см, если кто понимает, но оно было межслойное. Место это осталось поврежденным, но у нас не отсутствует вся правая половина мозга, она немного меньше, чем левая, но она есть. Возможно восстановилась за счет лечения, возможно провреждение оказалось не настолько сильно насколько врачи предполагали. По крайней мере мой ребенок, как у врачей это называется "интеллектуально сохранен".

А представляете, если бы я от нее отказалась бы тогда?

Вы не представляете насколько она нежная, воспитанная и романтическая девченка. Мечтает о принцах и куче детей. Образцом выбрала себе Барби. Она старается на нее быть похожей. В итоге она, не совру, первая красавица класса. И несмотря на то, что успеваемость у нее не очень, мальчишки с ней заигрываают, то есть рейтинг у нее не низкий.

Я очень горжусь своей девочкой и очень ее люблю.

Девочки! А коса у нее! Ниже попы и толщиной в половину моей руки! Загляденье просто!

[Favourite 1]

Я, конечно, не имею ребёнка-инвалида, но во многом понимаю родителей таких несчастных детей. И имею свою твёрдую позицию по этой теме:

Никогда не надо отказываться от таких детей. Потому что они в первую очередь ЛЮДИ, во вторую - ДЕТИ, а в третью - неполноценные. И если по третьему пункту они в чём-то и отличаются от большинства, то по первым двум - ни разу. Они хотят расти и развиваться, любить и быть любимыми. Дружить, в конце концов. Радоваться банальным жизненным мелочам, будто при пришествие Нового Года или любимый мультик по телевизору.

Пусть они часто недолго живут, но это только лишний повод дать им всё самое лучшее! Изойтись кровью и потом, только бы они не чувствовали себя несчастными!

Не понимаю людей, которые презирают инвалидов. Больше даже скажу - не выношу их. Как слышу фразу, вроде "лучше бы его в роддоме такого оставили", так и хочется отпарировать: "Лучше бы ваши родители предохранялись". Такие люди ничем не лучше расистов - кретины, больные навязчивой мыслью, что все должны равняться на них.

И хоть бы кто сказал мне плохое слово про моего брата-инвалида - убил бы на месте! Вот, чесслово, убил бы. Потому что мне он брат, а другим должен быть человеком!