"Особенные дети"

[Milma 1]

Кто вчера смотрел передачу по ОРТ, про ген.заболевания.

Просто восхитил мальчик Вова, столько в нем жизнестойкости, мудрости и отваги

Вот я хотела спросить форумчанок, как бы вы восприняли ген.заболевания своего ребенка как наказание вам или просто что ваш ребенок особенный.

Веть многие отказываются от таких малышей

[Гость nata-v1972]

Вот я хотела спросить форумчанок, как бы вы восприняли ген.заболевания своего ребенка как наказание вам или просто что ваш ребенок особенный.

Лично у меня таже в мыслях не было бы отказаться от своего ребятенка. Всю жизнь себя винила бы.

Когда я была беременная( 14 нед) врачам на УЗИ что то не понравилось, говорили если есть желание на аборт! Или дождатся 16 нед. и сдать кровь на ген. анализ. Я выбрала второе. Пока ждала 2 недели, потом когда анализ будет готов еще почти месяц(в нашем городе не делали, отправляпи в другой).

За это время я вся на нервах,ревела чуть ли не каждый день. Думала а что если подвердится, и решила будь что будет, это моя судьба и мой крест.

Слава богу все позади и все хорошо, НО НЕ КОМУ НЕ ПОЖЕЛАЮ ТАКОЙ УЧАСТИ.

[No Future 108]

Milma

как бы вы восприняли ген.заболевания своего ребенка как наказание вам или просто что ваш ребенок особенный.

Непонятен вопрос.

Если наказание то отказаться? А если особенный то нет?

Странное "или"...

[Леночек 4]

я ни за что не смогла бы отказаться от малыша. И не за что бы не стала делать аборт, лучше пускай он умрёт у меня на руках. Я считаю, что никто в этот мир не приходит просто так. он приходит с какой-то целью. многие считают, что лучше сделать аборт, чем ребёнок будет страдать всю жизнь, я так не считаю. всегда можно найти плюсы. тем более у меня есть примеры. когда диагнозы ставили ошибочно и получались замечательные, здоровенькие детки. а так ведь и здоровые люди тоже страдают, не физически, так морально.

Другое дело, что посмотрев эту передачу я задумалась о том, что многие дети могли стать счастливыми, просто наши работадатели не идут навстеру маме имеющего ребёнка о котором надо заботится, от безденежья многих бросают.

[Галчонка 237 569]

Milma

Вот я хотела спросить форумчанок, как бы вы восприняли ген.заболевания своего ребенка как наказание вам или просто что ваш ребенок особенный.

Веть многие отказываются от таких малышей

Такие вещи, ИМХО, нельзя обсуждать предположительно.

Единственное, что могу сказать точно - как наказание не восприняла бы, мне чуждо понятие, что наказание мне может прийти через мучение невинного ребенка, просто понимаю, что жизнь может сложиться по всякому и беда прийти может откуда не ждали.

Но вот сказать, как я себя поведу - не могу я, и даже теоретически прикидывать такую ситуацию на себя не хочу.

Но если бы я знала диагноз на сроке недель 6 - не стала бы сохранять. Слишком близко знакома с ситуацией именно ребенка, больного генетически. Была рядом с его мамочкой фактически с рождения до смерти мальчика и пожелать своему ребенку такой судьбы не могу.

[No Future 108]

Галчонка

Но если бы я знала диагноз на сроке недель 6 - не стала бы сохранять

Я то же.

Насмотрелась на медленно умирающих детей и мам с потухшими глазами.

Им ничего ненадо уже в этой жизни. Их жизнь - бесконечный день Сурка.

Это я о детях с тяжёлыми прогрессирующими заболеваниями...

всегда можно найти плюсы

Какие?

[Milma 1]

No Future

К нам сейчас в грязлечебницу ходит группа мамочек с детьми больными синдормом Дауна.Одна мамочка совсем молоденькая, постоянно тискает своего малыша так и говорит " Мой Сержик особенный"

Еть там еще одна мама и что то она мне стала седня говорить, что ее ребенок это наказание за ее какие-то грехи и это тяжелый крест она теперь обязанна нести всю жизнь- я так и не поняла ее, вроде как сектанкта, но ребенка она не очень скажем любит.Говорила что то в этом роде " Если б смогла то отказалась бы от него"

[Галчонка 237 569]

Milma

К нам сейчас в грязлечебницу ходит группа мамочек с детьми больными синдормом Дауна

Кроме синдрома Дауна есь куча генетических заболеваний, течение которых откровенно страшно.

Я писала в другой ветке: у сына подруги была миопатия Вейсмана-Гофмана, заболевание редкое и страшное. Я была рядом и видела, как скручивала болезнь винтом косточки и мышцы, как сначала отказали ноги, потом мальчик обездвижел, потом отказали внутренние органы, я видела, в каких страшных мучениях умирал 12-летний ребенок.

Если честно, прочитав вопрос про генетические заболевания, про Дакнов я даже не подумала. Да, это тоже горе, но тут, может и впрямь можно найти плюсы - у нас во дворе живет парень-даун, которого любит весь двор, который в свои почти 30 по прежнему маленький ребенок, который играет в песочнице, с удовольствием качается на качелях, очень любит свою маму и все радостно улыбается.

Но то, что я представила - гораздо страшнее. Это ежедневная боль ребенка и ежесекндное отчаяние матери, потому что она знает, что дальше будет только хуже, но говорит "потрепи"...

[Сандал 11 652]

Вот я хотела спросить форумчанок, как бы вы восприняли ген.заболевания своего ребенка как наказание вам или просто что ваш ребенок особенный.

Веть многие отказываются от таких малышей

Я сейчас общаюсь с парнем, уникальным человеком, он генетически болен.. Болезнь проявилась у него с 2-х летнего возраста..сейчас ему 22.. Врачи говорили матери, что он долго не проживет... А у него за плечами школа золото...институт красный диплом...теперь получил грант едит в Штаты учиться..дальше...

Так вот он считает...что его болезнь это наказание ему и он расплачивается за грехи своих родителей..

Так что ... тут двоякое решение...если на ранних сроках паталогия...То видимо решусь на аборт...Если нет...моя кровиночка будет со мной... Какое наказание...о чем вы?! Это наоборот награда...я так принимаю это...награда за прошлое..

[No Future 108]

Milma

Мой ребёнок инвалид, особенный, с ограничеными возможностями... как угодно.

И это не врождённое - это страшнее.

Мы тоже занимаемся в группе с разными детишками( синдром Дауна, аутизм, ДЦП разной степени тяжести, психические заболевания, органические повреждения ГМ и т.п.). Родители ведут себя по разному и это очень заметно по детям.

А бабе этой которая считает

что ее ребенок это наказание за ее какие-то грехи и это тяжелый крест она теперь обязанна нести всю жизнь-

аборт однозначно надо было делать

Даунята, в большинстве своём(кроме мозаичной формы), очень милые детки.

Добрые, ласковые и любящие котята.

[Milma 1]

Кроме синдрома Дауна есь куча генетических заболеваний, течение которых откровенно страшно. -

Я сегодня ужасную бестакность совершила по отношению к человку Одевала дочку после бассеина и со мной рядом женщина одевала сына, я думала он наш ровесник тоже маленький и то же пока погремушки теребит, она его одела и посадила.Ну я их похвалила-молодцы в 6 сидите уже, а Маргошка еще не села. Она сказала что ее сыну год и 3 месяца, потом говорит что он у нее почти стоит и даже два шажочка может сделать. Я и раньше замечала, что он из группы выделялся, молчит у нее все время, весь сжатый, подбородок постоянно тресется ну и личико необычное, но не как у Даунят.

Еснно мне после этого убица об стену захотелось-полезла тут со своими комплиментами.Ну может он не инвалид у нее Могут быть такие жутие неврологии, когда он даже звуков не издает и не плачет никогда.

[No Future 108]

Milma

.Ну может он не инвалид у нее

Да? А что в вашем понимании - инвалид?

Могут быть такие жутие неврологии, когда он даже звуков не издает и не плачет никогда.

Кто такие неврологии я не спрашиваю

Но ребёнок однозначно инвалид. Возможно не пожизненно.

Но на данный момент - да.

Неважно есть у него МСЭКовская инвалидность или нет.

[Листопад 2 675]

Milma

Словом "особенный" я лишь грубую формулировку заменила...

А вот суть-то одна - ежедневный тяжкий труд. Постоянная усталость, недосып, тревога, постоянные заботы о здоровье, малюсенькие удачи и огромные поражения, косые взгляды прохожих, непонимание близких, отчуждение окружающих... И многое другое.

Всю жизнь врачи лекарства и болезни, постоянная суета во имя неизвестно чего, - прогнозов не дают. Большинству матерей здоровых детей служит утешением в заботах мысль, что это всё пройдёт - дети вырастут... А эти, "особенные" дети, не вырастут никогда. В лучшем случае они навсегда останутся детьми - беспомощными и зависимыми. Это в лучшем. А кокаово знать, что лучшего - не будет, - дальше будет только всё хуже и хуже, хуже и хуже... И всё равно что-то делать, за что-то бороться...

Нет, Milma, не хочу я примерять эту ситуацию, - не то это, не то... На тему "если бы" рассуждать не люблю - необъективно. Хоть и тесно связана с этими ситуациями, обективно судить не смогу. Вам лучше спросить у тех, кто действительно знает и живёт с этим целый день и каждый день, изо дня в день...

Думаю, всё зависит только от тебя самого. Даже кроха-даунёнок для одной мамы - "крест", скрываемый и тайно ненавидимый, а для другой - счастье. Потому что живой, потому что свой, потому что другого нет и не не будет...

[Milma 1]

No Future

Вот в том то и дело, что в моем понятии, понятии простого обывателя который не сталкивался вплотную с этой проблемой ( есть только уже взрослые друзья инвалиды ДЦП) инвалид это тот кто в коляске, с палочкой и т,д.

Было бы больше шороха в голове, знала бы что за такие звери "неврологии" не отчебучила бы "комплимент"

[Даная 9]

У меня у подруги тоже малышка – инвалид.

Вторая девочка рождается с идентичной болезнью. Первая умерла…. Не дожив до месяца.

Пожизненно этому ребенку пользоваться всевозможными лекарствами и ингаляциями. И живут они – в среднем 25 лет.

Ничего! Надежда умирает последней!

Её сейчас чуть больше годика. Пупсёнок – изумительный. Все понимает. В ладушки играет, «кач-кач» только на Ура! Прелестное создание.

А дальше ………………………?????

Самому Богу известно! ........

[Ленайк@ 9]

я ни за что не смогла бы отказаться от малыша. И не за что бы не стала делать аборт, лучше пускай он умрёт у меня на руках

Леночек

Ох, не стала бы я так высказываться! Ох, не стала бы.

Просто Вы не знаете, как растить ребёнка-инвалида.

Я своего сыночка с тяжёлой формой ДЦП воспитывала почти 16 лет.

Прошла семь кругов ада. О том, каким он был, можно частично узнать из 12 номера МС ( стр.2 ).

Когда ему исполнилось 2 года, врачи предупредили, что его болезнь неизлечима и предложили сдать его в дом ребёнка.

Я ответила, что "сдать" можно макулатуру.

Никакими словами не передать мои страдания и страдания моего мальчика!

Прогноз врачей: такие дети больше 3-х лет не живут!

А я билась за него, вытаскивала с того света неоднократно, тянула, как могла.

Столько лет прожила под страхом того, что элементарная простуда может быть последней в его жизни!

Столько мучений, боли, страха, физических и моральных страданий перенесли я и мой сыночек!

Если бы, будучи им беременной, я бы знала, что ждёт меня и моего сына в дальнейшем, сделала бы аборт, чтобы не обрекать своего ребёнка на нечеловеческие страдания!. Да, простят меня противники абортов!

Аборт - грех. Замаливала бы его в течение всей своей жизни.

А теперь молюсь за упокой души моего мальчика-мученика!

Не дай Бог кому-нибудь такого особенного ребёнка!

[Олеся Тристан 0]

Я в 12 лет заболела сахарным диабетом - сразу дали инвалида с детства, ежедневные уколы и диета... Сейчас мне 26 и я благодарна всем своим близким и знакомым, которые никогда не дали мне почувствовать себя ИНВАЛИДОМ. Все зависит от того как к этому относится. Я никогда этого не скрывала, но и не выставляла на показ свою инвалидность. Если надо сделать укол (я делаю 5 уколов в день), а нахожусь в компании, то я просто не заостряю на этом внимание и делаю... Сейчас у меня семья, ребенок и жизнь только начинаетсЯ...

[Старлейка 1 822]

Ленайк@

После того, что я прочитала в вашем посте встали дыбом на голове волосы. Самоотверженности таких Мам (именно с большой буквы) можно только позавидовать и в очередной раз перекреститься: "Да не дай Бог никому!"

После Вас мне даже как-то стыдно писать о том, что у меня ребёнок-инвалид. У Алёшки "всего лишь" волчья пасть. Это тоже серьёзное нарушение, но по сравнению с тем, что было у Вашего сына (упокой, Господи, его душу) - мелочь. Лёху все (и я в первую очередь) воспринимают как обычного ребенка, о нашем дефекте (я даже заболеванием это назвать не могу) практически никто не знает, о том, что у него инвалидность - вообще единицы. Каждый считает свою беду огромной, что касается меня - ранее это были мои постоянные слезы во время кормления (пища выходила из носа, он начинал задыхаться, плакал), постоянная беготня по врачам, каждый из которых просто "обязан" был заглянуть ребенку в рот для подтверждения диагноза (в роддоме зато заметили уздечку под языком, а практически полное отсутствие неба - нет ), сейчас - это огромные проблемы с речью, которые, увы, не исчезнут никогда даже после операци. Операция предстоит очень серьёзная, возможно даже и не одна, так как расщелина большая, потом еще длительный реабилитационный период, занятия с ортопедами и логопедами - всего даже я представить не могу, да и не хочу, зачем заранее пугать себя? Но перед Вами я просто преклоняюсь.

[Ленайк@ 9]

Старлейка

Спасибо за добрые слова! Благодарю всех форумчан за сочувствие и сопереживание.

Что касается меня, то я просто мать.

Сделают Вашему мальчику операцию. Будете, конечно, заниматься с ним.

Самое главное, чтобы Ваш сыночек не чувствовал себя каким-то особенным.Мой ребёнок знал, что мы все его любим. Мои друзья и их дети воспринимали его очень хорошо. При полном параличе сын был очень интеллектуально развит. Говорил не очень понятно, но так остроумно!

Найдутся, конечно, и в Вашей жизни "доброжелатели". Но не стоит из-за этого расстраиваться. Главное, что Вы любите своего сыночка, он любит Вас.

И трудиться, трудиться, заниматься вместе с ним, не жалея "живота" своего.

И всё у Вас получится!

[LUN@ 0]

Сестра родила больного ребенка уже четыре года назад и самое страшное не говорит нам диагноз!Девочка не ходит и не говорит,сначала она говорила,что это асфиксия(извините,может неправильно написла,но не зню как пишется),она все скрывает от нас и ребенка,замкнулась в себе,чем и как можно ей помочь?Помогите ктто сталкивпался с этим прошу вас!Отвечу на все вопрсы,возможно не сразу,так как учусь и работаю!Но отвечу только помогите быть ближе к ней или помочь хоть как-то ей!Спасибо заранее!

[masyanya 1]

LUN@

Асфиксия - это удушье.

Не могли бы Вы все-таки уточнить диагноз?

Просто тяжело помогать, когда даже близко не предполагаешь, в чем именно проблема..

Слишком много вариантов может быть...

[LUN@ 0]

masyanya

Спасибо что ответили,пишу вам с ее слов:при родах ребенок задохнулся,т.к врачи не дали ей родить вовремя,т.е. когда у нее были потуги врачи пошли отдыхаеть,но в это я не верю,сама рожала и знаю что это такое,терпеть там невозможно.По ее словам,врачи написали,что роды прошлип отлично,а почему тогда так произошло?

[Baby-жду 0]

Сестра родила больного ребенка уже четыре года назад и самое страшное не говорит нам диагноз!

А что за странное поведение?

4 года - большой срок. Вы раньше пытались ей помочь? Она с вами живет?

masyanya права, асфиксия - это удушье. Может, в родах была асфиксия, а это ее последствия?

Сложно что-то сказать, тем более, я не врач.

У моей двоюродной сестры тоже больной ребенок. Диагноз: нераспознанная вовремя врачами гидроцефалия и, как следствие, ДЦП, не говорит, практически не видит, не ходит и даже не сидит.

Может быть, и у ребенка вашей сестры такой диагноз.

Только еще один вопрос: чем вам могут помочь форумчане? Если вы будете знать диагноз, отберете ребенка у сестры и будете его лечить? А отца у ребенка нет? Может, он прояснит ситуацию?

[masyanya 1]

LUN@

Спасибо что ответили,пишу вам с ее слов:при родах ребенок задохнулся,т.к врачи не дали ей родить вовремя,т.е. когда у нее были потуги врачи пошли отдыхаеть,но в это я не верю,сама рожала и знаю что это такое,терпеть там невозможно.По ее словам,врачи написали,что роды прошлип отлично,а почему тогда так произошло?

Может, в родах была асфиксия, а это ее последствия?

Честно говоря, сама рожала 2 раза, и насколько знаю, асфиксия при непосредственно родах может быть только в одном случае -- при обвитии шеи пуповиной..

Во время беременности и в первом периоде родов(схватках) может быть гипоксия..

И кстати, действительно, как можно терпеть при потугах? Человечек-то оттуда сам лезть начинает.. Хоть терпи, хоть не терпи, а тужиться будешь как миленькая...

[LUN@ 0]

Baby-жду

Отвечу надеюсь сразу всем:изначально она сказала что диагноз асфиксия,но я в этом не уверенна,она скрывает ребеночка от всех,я даже не уверенна что муж все знает,но я проследила ее писанину по интернету и выяснила что у малышким ДЦП,по краней мере она в этом разделе писала.Мы всем пытаемся ей помочь,но она этого не хочет,замкнулась в себе,ребенка она улицу гулять не водит,держит дома,мотивируя это тем,что ему и дома хорошо,а мужу сказала,что если он кому-нибудь хоть слово скажет про их девочку,разведется сразу!