"Особенные дети"

[Гость Дуэйн]

Заячья губа-это такие мелочи на мой взгляд.

Ну не знаю мелочи или нет но в некоторых случаях уродует сильно

Но насчет того что для матери должны быть неважны недостатки ребенкатак это правда

[Лелька 20 627]

ksycha, вот такой будет ребёночек, нормальный. Внутриутробное поражение было 33%. Только всё зависит от вас - заниматься физкультурой, игрушки около кровати, рефлексотерапмя и обязательное наблюдение хорошего невропатолога.

[Гнильце 9]

http://www.ogoniok.com/archive/2004/4853/26-27-29/

прочитала рассказ.. про гадкого утенка..который смог стать лебедем.. про особого ребенка..который стал особым взрослым

[Гость Леонора]

Гнильце

Извените, что пишу здесь...Я в одном из форумов про дцп прочитала что Вы бываете в Германии, не могли бы Вы узнать или у своих знакомых кто там проживает, про инвалидную коляску вот ссылка на нее http://www.kidsupco.com/kidsrock.html а сама коляска называется Kids ROCK Chair....Очень нужна, хочется для ребенка именно такую а у нас ее нигде нет...и не знаешь где купить....заранее спасибо большое..

[Гость Леонора]

Гнильце

И еще сколько она стоит там у них и как ее доставить в Москву....заранее спасибо....Помогите, а то всю голову сломала.....если конечно она у них есть....

[Гость ksycha]

спасибо всем кто мне ответил.нам сегодня 4 месяца,весим 4500.родился мой малявка на 1650,недоношенный.врачи говорят что гидроцефалия это последствия гипоксически-ишемического поражения головного мозга,проще говоря -кровоизлияния,которое произошло у моего сыночка на вторые сутки жизни.сначала кт показывала окклюзионную гидроцефалию,а последняя кт показала-сообщающаяся гидроцефалия.врачи на будщее ничего не говорят и операция пока не требуется.мы каждый месяц наблюдаемся у нейрохирурга и невролога и делаем кт.сами развиваемся чуть с опозданием,головку держим,но не очень уверенно,улыбаться недавно начали.стараемся как можем.

[Гнильце 9]

Леонора

хотела отправить Вам письмо ..но у вас не работает личный ящик.. напишите мне на мейл все подробности что за коляска для чего предназначена и т д может будет какая нибудь альтернатива ..или лучше или дешевле

lobster2010@yandex.ru в Германии буду в конце декабря..

с Уважением

[ОксаНочка84 0]

]Даная

Хотелось бы узнать а из какого города ваша подруга, у которой доча больна муковисцидозом? Просто у меня сын тоже муковисцидозник,сейчас ему 1,9г. Интересно было бы пообщаться.

[Гость ksycha]

лелька,напиши,пожалуйста,поподробней как у вас было,конечно,если можно.

[Проказница 4 755]

ksycha

Милая девушка, из вашего малыша вполне может вырасти замечательный умный человечек. Очень многое зависит от вас и вашего желания помочь своему ребенку. У моей близкой подруги малыш тоже с гидроцефалией родился. Врачи ей сразу сказали, что ребенок будет с серьезными отклонениями в умственном плане. Предлагали отказаться от ребенка, но она категорически отказалась, сказала, что будет бороться за сына до конца. Леночка все свое время сыну посвящала. Мальчик развивался с отставанием от других деток. То, что здоровый ребенок понимал с полу-слова, Сереже надо было повторять много раз. Лена скупила гору литературы, занималась с сыном по многу часов в день. Они конечно постоянно наблюдались у врачей, лежали в больницах. Сейчас Сереже 12 лет, он с первого класса ходит в обычную школу, причем учится на 4 и 5, это умный, вежливый и очень хороший мальчик. В 8 лет ему сняли шунт. В настоящий момент никто, кроме самых близких, и не догадывается, что у мальчика была такая страшная болезнь.

Гидроцефалия в наше время может быть полностью излечена. Главное не опускайте руки, постоянно занимайтесь со своим малышом, выполняйте рекомендации врачей. Очень многое зависит от вас! Любите своего ребенка таким, какой он есть. От всего сердца желаю вашему маленькому выздороветь!

[GardenLady 4]

Зашла сюда случайно. И поняла одну простую вещь. Что родители имеющие здоровых детей не осознают в полной мере какое это счастье -ЗДОРОВЫЙ ребёнок.

Девчёнки, милые, удачи вам всем, мужества, сил и терпения!

[lapaz 1]

Эрика

Если кому-то интересно,девочка,о которой пишет Ульяшка,смогла адаптироваться к жизни очень хорошо!

Учится в Пятигорске на массажиста,педагоги не нахвалятся. она интуитивно чувствует все болевые точки.

Дай Бог,что бы каждый ребенок нашел себя в этом мире

Большое спасибо за Ваше сообщение!

Дай Бог Любаше и её маме счастья и здоровья.

И Вам всего самого лучшего.

[Секретка 8]

ksycha

Почитайте ветку "Проблемы со здоровьем у ребенка". Там много про гидроцефалию есть. А еще пишите больше сообщений, а то в личку вам написать нельзя.

Модераторы простите за флуд. Просто хочу написать мамочке, а возможности нет.

[Сила духа 1]

Муж мне позвонил сегодня днем на работу, говорит, что из Ррайсобеса (Управления соцзащиты) приходили, подарки принесли мне и моему ребенку ко «дню матери». Хотя он прошел несколько дней назад (значит, они несколько дней подарки разносили), но все равно приятно и неожиданно. И как-то даже немного неудобно, мне кажется, что я ничего особенного не делаю, просто как все матери забочусь о своем ребенке. Я в этом году вообще никакого внимания к своей персоне не ожидала, потому, что в том году (тоже неожиданно) меня удивили приглашением на праздник ко «дню матери». Думала, что и прошлогоднего раза достаточно, других мамочек будут поздравлять. Всех же не могут каждый год: средств не хватит.

В прошлом году меня приглашали в РДК на концерт, перед которым приглашенных мам угощали легким вином и чаем (не пустым конечно), затем всем приглашенным подарили по живой гвоздике и коробке конфет. Потом был концерт. Всем мамам очень понравился праздник. Наши женщины не привыкли к такому вниманию к своим материнским заслугам. Одну мамочку муж, когда отпускал на праздник, спросил: «А когда пап будут поздравлять: ведь я папа троих детей?».

Мне так все понравилось, хотя было немного неловко за такое внимание, я считала, что есть более достойные матери, чем я. У меня всего один ребенок и он "особенный". Я вроде как виноватой себя считала, что нездорового родила.

На работе тогда рассказала, как меня вместе с мамочками 3-х и более детей и другими мамами «особенных» детей привечали, так две мамочки (сотрудницы, про которых я уже писала), у которых по двое старших детей уже в институтах учатся и только по одному младшему на руках, оскорбились. Они посчитали, что это их должны были пригласить, родивших по трое детей, а не меня, что их заслуги остались не замеченными. Они так говорили, немного с иронией (с обидой в голосе), как будто меня из жалости пригласили. Мы что, дома конфет не едим и вина не можем себе позволить? Мы с мужем не богатые, но и не бедствуем, вполне нормально живем. Они, видите ли, государству родили детей, а им никакой благодарности. Так они же не для государства рожали, а для себя. А я на жалость не набивалюсь и не считаю, что государство мне должно помогать больше, чем другим. Хотя за некоторые льготы конечно же благодарна, например: за комунальные, свет -50%.

Не понимаю, когда что-то требуют от государства. Каждый должен в первую очередь сам думать о себе и своем потомстве. Государство должно заботиться о будущем своей страны, но в первую очередь дети нужны родителям, а не государству.

Я направо и налево не трублю о своих трудностях, но все предполагают об их наличии. Нас все в райцентре знают и постоянно видят, как мы гуляем с ребенком. Никогда его ни от кого не прячем. Когда маленькие детки что-то спрашивают у нас что-нибудь про нашего сына, объясняем по возможности ясно и коротко на некоторые их вопросы "А почему?".

Как-то по телевизору видела передачу про «особенных» детей, так одна мамочка сказала, что, чтобы избежать косые взгляды людей, вопросы и насмешки детей, она со своей дочкой гуляет по ночам. Ага, конечно, буду я над своим ребенком издеваться. Кому не нравится, пусть не смотрит. Мы никого не стесняемся, и не считаем, что такой ребенок для нас - это наказание. Испытание - да, но не наказание. Мой ребенок должен гулять и видеть солнышко, людей и прочее. К нам все привыкли и не смотрят на нашего ребенка как неведомую зверушку. Мы не ходим с трагическими лицами и не плачемся на каждом углу, поэтому, я думаю, с нами легко другим общаться. Мы с мужем со всеми можем найти общий язык. У нас не много друзей, потому что иногда не хватает времени, если только на близких. Но просто хороших знакомых много. Не хочу и не люблю: когда кто-то нас жалеет. Жалости к нам не приветствую, потому что не считаю, что нам тяжелее всех, есть гораздо больше проблем у семей со здоровыми детьми.

[Доктор Ватсон 16]

Сила духа

Я уже писал что эти прекрасные особеные дети вырастают очень счасливые када родители их любят так! Никада не будут и стеснятса. И у них чумье острое и им нужна такая любовь. Потому как светлые они и душа у них тоже особеная.

Мы знаим одну семью и там девочка Лида такая особеная. И родители такие счасливые и смотрят на нее влюблеными глазами. Гуляют с ней када папа с дочкой када мама с ней и часто втроем счасливые идут за руки.

Это года два назад было идем с дочкой и они идут и смеютса. Папа расказваит а дочка как солнышко улыбаитса счасливая.

И моя дочка Даша вдруг говорит. Папа! Ты посмотри какая красивая девочка!

И правда красивая

И с тех пор мы если встречались то всегда здоровались и улыбались друг другу приветливо. А знакомитса стеснялись наверно

А потом через год наверно повстречались в магазине. И родители покупали ей шоколадную игрушку. Она им чтото говорила и папа взял еше одну шоколадную игрушку и дал дочери.

А она взяла подходила к моей дочери улыбаитса и игрушку протягивает и улыбаитса. Говорит немного трудно. На тебе подарок.

Нам неловко становилося. А родители говорят. Берите порадуйте нашу дочку. Ей нравитса ваша девочка и она любит подарки дарить.

Конешно брали и благодарили очень. Потом долга не виделись.

А потом еше через полгода встречались. Я снова с дочкой был а она втроем.

И дочка говорит мне. Я слыхала как ей папа говорил что сечас они придут домой и будут день рождение празновать.

Значит у нее день рождение. И дочка говорит. Давай купим подарок и ее поздравим. А я и думаю. Какой же подарок этой девочке покупать? Как угадать? А потом понял что надо. Рядом цветы продавались. И я покупал болшой букет белых хризантем. Такие пышные.

Подходили к ним. И я говорю. Позволте поздравить Вашу прекрасную даму с днем рождение! Это от нас!

И мы дарили ей этот букет.

И она с этим букетом такая счасливая была и прекрасная дама. Папа сразу фотографировать ее стал такую красивую

Давно их не видали уже. Наверно уежали.

[Гость Леонора]

Сила духа Это наверное не дню матерели, ведь сегодня Международный день инвалидов, правда грустный праздник, но все же...нам вот в садике тоже подарки подарили, а я думаю к чему бы это, а потом узнала к празднику

[Проказница 4 755]

Нам тоже подарок сделали - 500р. дали. Я думала в честь выборов.

Как-то по телевизору видела передачу про «особенных» детей, так одна мамочка сказала, что, чтобы избежать косые взгляды людей, вопросы и насмешки детей, она со своей дочкой гуляет по ночам.

Это просто ужасно - стыдиться своего ребенка! Мой сын еще недавно сильно хромал, и я его никогда не стыдилась. Да пусть хоть глаза себе поломают! Ребенок чувствует отношение родителей к его болезни. Вот и вырастет эта девочка забитая, будет стесняться людей.

[Гость ksycha]

секретка,твои сообщения прочитала только что,давно не заходила.спасибо за поддержку,за советы.я уже писала что моему малявке 4 месяца,головку держит,но для его возраста не очень хорошо,улыбается,пытается смеяться,узнает меня и папу.окр.головы у него 39,3 груди 37см.кт делали 4 раза,последнюю-экстренно,т.к.приехали на очередной осмотр,сделали узи,показало,что желудочки очень увеличены ,врач уже хотела нас в больницу положить на операцию,пришлось делать кт.результат кт-третий желудочек8мм,боковые-правый(тело до 36мм),левый(тело до20мм).заключение-асимметричная внутренняя сообщающаяся гидроцефалия.по кт операция не требуется.через неделю снова поедем.сам он головку назад запрокидывает и глазки вниз делает,в остальном вроде все нормально.заходила на сайт где про гироцефалию информация,почитала,получается что без операции никак,сама она не проходит,сколько не пей эти таблетки.

[Сила духа 1]

Леонора

Сила духа Это наверное не дню матерели, ведь сегодня Международный день инвалидов, правда грустный праздник, но все же...

Нет, именно ко дню матери (а может объединили). Подарок состоял из двухярусной керамической подставки для фруктов в подарочной упаковке, большой коробки конфет, открытки и не маленькой инерционной машины для сына.

Да, наверное, все-таки объединили. Я не знала, какой вчера был день. А день инвалидов не праздник, это - день внимания к инвалидам.

Девочки, спасибо за ваши слова, но я не считаю себя достойной таких слов. Мне немного неловко. Вот если бы я не работала, то больше времени сыну могла уделять. Может и придется уйти. Тяжеловато совмещать такую работу с семьей. Нагрузка большая и работа требует бОльшей отдачи, чем я могу дать, не отрывая это время от семьи.

Такому ребенку мама нужна рядом все время. А с ним мой муж сидит, пока я на работе. Я прибегаю с работы, пока покушать приготовлю, пока приберусь немного, потом только сыном занимаюсь. Ложимся поздно. Хотя еще в обед успеваю ему чуть-чуть времени уделить (работа в 7 минутах ходьбы), но все равно это мало.

Скорее всего я решусь уйти с работы в 2008 году (с кредитами расчитаемся) и буду с ним больше времени. Ведь хотя папа с ним рядом, но я ему больше нужна.

[Проказница 4 755]

окр.головы у него 39,3 груди 37см

У вас неплохой результат, 2.3см. разницы это не страшно. С вашей формой гидроцефалии операцию делают часто, но не всегда.

П.с. У моего сына тоже были желудочки увеличены(не помню правда размеры), нам ставили гипертензионно-гидроцефальный синдром. В 2 годика этот диагноз сняли.

[Гость Юсик]

Девчонки, милые держитесь все у кого малыш, не такой как все, у моей крохе заячья губа и волчья пасть, но вы знаете я ее обожаю, она у меня такая умнечка и самая лучшая, просто девчонки нас отметили, как сильных людей и поверьте бог не посылает большего, чего мы не можем пережить, моей ляльке 5-й месяц, у моего отца был такой же парок, и все нормально прекрасно разговаривает и институт закончил в Москве и состоялся в жизни, ДЕВОЧКИ, если и в вашей семье родился малыш, с таким же пароком пишите подскажу может чего - нибудь, и не считайте это наказанием, это ваше счастье ВЕДЬ ВАШ МАЛЫШ - ЭТО СЧАСТЬЕ!!!!

[Евочка 0]

Доктор Ватсон

Читаю и слёзы на глазах не все так могут понимать. У меня первый ребёнок умер в родах, говорили что так лучше, пусть мёртвый чем дурак . А по мне пусть особенный, но мой, самый любимый на свете.

[Сафари+ 74]

безответственная

Кто бы еще показал

Ну не верю, что в Москве нет этих досок!

Правда, есть у такой доски и минусы свои.

Предполагается, что меловая доска уже будет больше не нужна. Но. Но на интерактивной доске остаются следы от маркера... Хотя маркеры были уже в комплекте...

И ещё несколько нюансиков, которые, в принципе, решаемы, но опять-таки, нужны финансы, чтобы всё довести до ума.

[Крикуша 164 024]

Гуся

Так ли уж было видно по ребенку, что проблема именно из-за здоровья?

Да, по девочке видно и внимание у нее рассеянное и ходит она досих пор на цыпочках.

не обязательно это значит, что по состоянию здоровья.

Она не умеет скоее действительно потому что это за нее всегда делали. Просто если ребенок не умеет даже ботинки одеть, то за 5минут унижения, он вряд ли научится. Мне кажется что проще бабушку пустить.

Спасибо вы ответили на мой вопрос.

[Пума Марковна 40 957]

Кися Мурыся

Это смотря какие кассеты. Если записи наши-к учебникам Верещагиной-, я бы не посоветовала. А вот, допустим, English Together, Starter, Opportunities Beginners - за милую душу. Особенно если ребёнку нравится. Там звуки чистые и даже если он просто механически воспроизводить научится, то и это очень хорошо. В мелком возрасте песни, игры, стихи-самое то. Просто понимаете, я на чистоте звуков абсолютно помешана. Так ухо режет неправильное произношение, до того это язык портит-слов нет. А исправлять неправильно поставленные звуки практически невозможно.