"Особенные дети"

[Пума Марковна 40 856]

Желающий понять

У нас такой вопрос и не поднимался никогда.

Курящих в помещении школы детей и учителей нет.а больше за детьми следить незачем, у нас-ттт-особых происшествий последние несколько лет,после установки КПП нет.А там строго-у каждого свой индивидуальный ключ, с зафиксированными в компьютере данными.По нему пропускает турникет.А если ребёнок ключ забыл -называет фамилию, имя, класс и предъявляет ученический билет.Там вахтёр сидит круглосуточно. В случаях ЧП блокируются и оба турникета, и двери.

Родители допускаются в школу только после полвторого,по предварительной договорённости и по паспорту. Ну,кроме родительских собраний, естественно.

А такая уж тотальная слежка ни к чему,по-моему.

[Гость снежок]

Простите, что может не по теме, но мне очень важно спросить совета у людей с такой же проблемой! Моему солнышку 5 лет.Когда я его кормила, ему было всего 1 месяц, заметила, что у него как-бы нет зрачка.Пошли по больницам окулисты расходились во мнениях.Хорошо вовремя поехали в Москву-диагноз-ретинобластома(врожденная).Поясню-РАК.Моему сыночку в 3 месяца удалили глазик.Слава Богу, эта зараза не успела пойти по зрительному нерву в мозг.Потом была химия.Теперь мы раз в год приезжаем в Москву на обследования.Все это очень страшно.Я стараюсь не думать о плохом, но всё равно чувствую себя, как на пороховой бочке.Хотелось бы найти людей столкнувшихся с этой бедой.Так много вопросов?Как живется таким деткам? Как сделать так, чтобы ребенок не чувствовал себя ущербным (из-за протеза) в будущем?Как складывается личная жизнь у подростков с таким диагнозом?Пожалуйста помогите!

[Секретка 8]

ksycha

заходила на сайт где про гироцефалию информация,почитала,получается что без операции никак,сама она не проходит,сколько не пей эти таблетки.

Это Вы на какой сайт заходили? На рекламный? Или скрыторекламный?

Не торопитесь с такими выводами. Операции делают в основном тогда, когда гидроцефалия угрожает жизни. Насколько я знаю, в остальных случаях обходятся медикаментами, массажем, иглоукалыванием, амплипульсом, бассейном, и другими процедурами.

[Гость Ljylja]

.А она у нас выросла такая красавица.ласковая,добрая.А какая родственная.она помнит дни рождения всех родных и близких.Ни когда не забудет поздравить ,купить какой -нибудь сувенир.Конечно есьть у нас отклонение,Учится не плохо,авот среди людей теряется,как бы чувствует что у нее сголовой не так.Яочень боюсь за ее будущее.Какой специальности ее учить,не предстовляю.

Ульяша,хочу сказать тебе спасибо за то,что ты вырастила такую дочь!!!То.что твоя дочурка выросла такой доброй и заботливой-это твоя заслуга.Я уверена,что у неё всё в этой жизни получится,т.к. рядом с ней всегда находятся замечательные родственники.Ещё раз СПАСИБО ТЕБЕ за такую дочь

[No Future 108]

Я опять здесь.

Нам предложили в дополнение надомное обучение при школе(закрытой) для слабослышыщих и глухих.

Всё - зашибись

Но не повлияет ли такой метод обучения на Тёмкину прогрессию?

У нас вчера новое появилось - "не" - небо...

[Секретка 8]

No Future

Надомную потянете?

Я не потяну.

За "не" полный мой и Вам и сыну.

[No Future 108]

Секретка

Надомную потянете?

Это не как основное обучение

Так, мы в Еврейскую школу пойдём. В интеграционный класс.

[Монализа 0]

Не знаю в какую ветку написать. Пожалуйста подскажите, что делать в такой ситуации?

Ребёнок не ходит, но всё прекрасно понимает для 3.5 лет. Бабушка зовёт на ёлку, а я не знаю идти или нет. В том году ходили, но она не сильно интересовалась, просто, чтоб деток , деда мороза, снегурочку увидела.

В этом году соображать стала больше и я теперь боюсь, что все дети начнут хоровод водить, а она не может, будут бегать и стихи снегурочке рассказывать, а она нет. Боюсь, что начнутся комплексы. В том году я одна после этой ёлки ревела, а если теперь и её как-то это травмирует?

Даже не знаю, что теперь делать. Замыкать её тоже не хочется. Летом играем на площадке с нормальными детками. Она может ходить, только держась за коляску. Этим летом начала понимать, что детки бегают, а она не может. Говорит, что тоже хочет, а я говорю,что когда научишся и ты побежишь. Сядет в песочницу расстроится и копается.

А теперь не знаю , что с этими ёлками делать?

[Кися Мурыся 649]

В том году я одна после этой ёлки ревела, а если теперь и её как-то это травмирует?

Не обижайтесь, но что может больше травмировать маленького человечка, чем плачущая мама?

Я бы посоветовала идти, только Вам самой обязательно настроиться соответствующим образом, если Вы будете в себе уверены, но, конечно, легко со стороны давать советы...

[Монализа 0]

Кися Мурыся

Не обижайтесь, но что может больше травмировать маленького человечка, чем плачущая мама? 

Да и не видел никто, что плакала, а дочка тем более. Просто ходишь с ней там на руках, детки бегают, а она на них ТАК смотрит, что всю ёлку слёзы в глазах стоят. Как настроиться совсем не знаю, но думаю, что надо идти.

[Елена С. 407]

монализа

А теперь не знаю , что с этими ёлками делать?

Посадить на коляску и возить в хороводе. По-моему, все поймут.

[Lenor 26]

монализа

детки бегают, а она на них ТАК смотрит, что всю ёлку слёзы в глазах стоят

Я Вам очень сочувствую.

Может, я не права. Но я так чувствую. Надо вести. Надо водить на елку, на спектакли, на детские площадки - везде. Ребенок уже понимает, что она - другая. Ну и что? Тот толстый. А этот - рыжий. Все разные. Надо сейчас, пока детеныш маленький, конструктивно организовывать ее общение с внешним миром. Нельзя замыкаться, отгораживаться, взращивать ненужные комплексы. Пусть общается. Это такая ценность - общение! Надо специально создавать воможность общаться. А не искусственно эту возможность урезать.

[No Future 108]

монализа

Как настроиться совсем не знаю, но думаю, что надо идти.

Моё мнение - надо!!!

Мы завтра идём на обычную ёлку. Свою "особенную" проспали сегодня.

У Тёмы и с движениями проблемы, и с "принятием правил", и с многим другим. О речи молчу(так же как и он ).

И он тоже понимает свою нетаковость по сравнению с другими.

У меня вопрос к вам. А вы в санатории ездите? Ведь там очень много неходячих и небегающих детей. И прекрасно все взаимодействуют с "нормальными".

[Лелька 20 627]

Когда мой ребёнок не мог, о это воспринимал естественно. Хотя у него не врождённое, я года в 3 объяснила, что люди разные.

Кто-то может в баскетбол играть, а кто-то еле ползает, или ходит, за стенки держась.

Не было комплексов ни у него, ни у окружающих детей. Первые комплексы появляются лет в 8-9, когда нормальным детям идиоты - взрослые объяснят, чем "вот ребёнок от тебя отличается". Чем вы меньше внимания заостряете, тем окружающим и вашей дочке спокойнее.

[Кися Мурыся 649]

монализа

Я, наверное, не вправе Вам советовать. Лучше Вас никто не знает, стоит ли идти, если Вы не уверены в своем настрое - если Вы будете подавлены и будете с горечью смотреть на других детей, ребенок тоже будет чувствовать себя тревожно. Но мне почему-то кажется, девочка пока не испытывает той бездны эмоций, в которой находитесь Вы. Ей, конечно, обидно, что она прямо сейчас, здесь не может пойти как все. Но она наверняка не задумывается о более глобальных вещах, о прогнозах на будущее, о своем месте в этом мире, как задумывается любая мама о своем ребенке. Зато она может смотреть, слушать, понимать, смеяться, радоваться - это так много!

Люди ходят не только на празднике, но и всюду вокруг. Вы же не планируете ее совсем изолировать? Пусть лучше ее встречи с внешним миром будут окрашены в такие веселые тона, как на празднике, где можно не зацикливаться на физичесой проблеме.

Как настроиться совсем не знаю, но думаю, что надо идти.

А так и настроиться. Вы идете на праздник, Ваша девочка увидит Деда Мороза, будет завороженно следить за развитием сказочного сюжета, будут смех и сияющие глазки Вашей дочурки. И Вы будете радоваться ее радости и счастливо смеяться от ее смеха. Все хорошо будет, попробуйте.

[Монализа 0]

No Future

У меня вопрос к вам. А вы в санатории ездите? Ведь там очень много неходячих и небегающих детей. И прекрасно все взаимодействуют с "нормальными".

Ездим куда только можно и лечимся, но по моим подсчётам пойдёт года через полтора-два

Общается тоже нормально, пока. Объясняю, что она ещё маленькая, а детки большие.

Вопрос ещё стоял в том, что чисто физически не потяну. Муж на роботе. Во мне54 кг, а в ней 16 кг. Два часа на руках, просто не осилю. Рост, мне по пояс.

[Тётка 46]

монализа

Я пыталась найти замечательную фотку - увы... Возможно она в архиве на даче.

Когда мой сын был ещё мелким, мы были на Кремлёвсой ёлке. Там была девочка лет 5-6, в инвалидном кресле. Если б вы видели, с какой завистью на неё смотрели здоровые дети... да и мой сын тоже. Дело в том, что коляска была задекорирована под серебрёную карету принцессы!!!! Я аж спецом подобралась поближе, что б понять как это сделано. Проволока, пищевая фольга, пайетки, бисер и краска с бронзовым наполнителем. Ничего сверхестественного! Но как это смотрелось! Сопровождал девочку мальчик, лет на 7-8 старше - почти подросток, его костюм пажа был не намного хуже. НО! малышка была вне конкуренции!!! Ей Дед Мороз вручил специальный подарок, за лучший костюм ( хотя я здорово сомневаюсь, что это было предусмотрено регламентом)

Вот перед такими родителями я преклоняюсь!!! Они тактично вписали в детское сообщество ребёнка-инвалида, и дали ей ощутить триумф принцессы. И ведь никто из детей и взрослых, скорее всего не думал о её болячках, дети - завидовали, родители - восхищались. Такие эмоции - дорогого стоят. Вряд ли когда нибудь она забудет эту елку, даже если никогда больше не будет принцессой.

Скрытый текст

Если найду фотку, обязательно покажу. Обещаю порыться в залежах. Это стоит того

[No Future 108]

монализа

Вопрос ещё стоял в том, что чисто физически не потяну

А коляска???

Скрытый текст

е евпатоию ездите? можно в личку.

[Монализа 0]

Тётка

До кресла буду стараться не допустить, будем надеяться, что на кремлёвскую(пока подростёт) сама пойдёт.

В том году, когда были на этой ёлке,там зал маленький, детей много. Мы их просто передавим всех.

[Тётка 46]

монализа

В том году, когда были на этой ёлке,там зал маленький

На Кремлёвской???? Там огромный зал, огромная ёлка, широкий хоровод! Или там есть ещё какой то? Может я не в курсе?

[Жаконя 25 339]

Вопрос ещё стоял в том, что чисто физически не потяну

Устанете - пойдете домой. Насильно Вас наверное не будут держать?

[Даная 9]

Несколько дней гостила у своей крестницы Алишки

Ей всего 1,9 годика, но она уже была на первой своей ёлки!!!

Изумлению взрослых - не было предела.

Этот галчонок , пока взрослые детки показывали танцы снежинок и зайчиков, выбежала почти в середину зала, и крутящимися движения попы двигалась в такт музыке .

Все внимание на неё!!!

Дедушку Мороза не побоялась, сфоткалась с ним! Да и весь спектакль отсидела "дергаясь" (танцуя) на коленях......

В общем - поход удался!

[Монализа 0]

Тётка

Извиняюсь не так написала. До кремлёвской ещё не дорсоли, а туда куда сейчас зовут, были в том году, там очень маленькое помещение. Вот.

Ничего пропустили одну, папа наш обещал достать ещё в"Олимпийский "и "Лужники" , если не врёт. На следующий год всё сделаю, чтоб ногами пошла.

[Лелька 20 627]

Во мне54 кг, а в ней 16 кг. Два часа на руках, просто не осилю.

А что, в зале стульев нет? Или вам не дадут, если попросите? Да и зачем таскать два часа? Просто прислонить к ногам, во время выступления детей. Хороводы непостоянно.

Я пока не вижу ни одной причины не ходить, кроме одной - вы стесняетесь своей дочери.

[Монализа 0]

лелька

Я пока не вижу ни одной причины не ходить, кроме одной - вы стесняетесь своей дочери.

Ни когда не стеснялась и не собираюсь. Вот поговорила с людьми и сама теперь проблемы не вижу. Из любой ситуации впринцепе выход есть.

Спасибо Вам большое, а то я уже расклеиваться начинала. Всё мы сможем, всё нам по плечу.