"Особенные дети"

[Крикуша 164 059]

Юный энергетик

А сегодня она меня огорошила, что будут еще двое - сыновья ее родственницы. Отказаться уже не получится, обещала.

Неееет, Вы обещали посидеть с детьми подруги, о детях родственницы разговора не было.

Этот ребенок требует слишком много внимания. Поговорите с подругой, я бы не брала на себя такую ответственнось.

[Верхотура 80 570]

Крикуша

Просто мальчишек девать некуда, тут-то здоровый ребенок от многочасового катания по магазинам мозг вынесет, а куда с таким малышом? Все же нас двое взрослых на четырех малышей. Были бы обычные дети - не проблема, двое их или четверо.

Месяц назад крестницу взяли с собой в магазин стройматериалов: выбирали все для ремонта. Так через три часа эта спокойная, достаточно взрослая девочка начала капризничать. Пришлось выйти на улицу - клумбами любоваться, пока остальные выбирали и покупали.

[Верхотура 80 570]

Всем спасибо - продержались день на отлично. Ваши советы очень помогли.

У Никитки аутизм какой-то там степени (глубоко не вдавались, но сам себя обслуживать способен). Сначала, как мама мальчика ушла, он ревел жутко, нас не подпускал, только когда родной братишка дал ему его рюкзачок с любимыми вещами, успокоился помаленьку. Там младший в роли старшего выступает.

Пока троица смотрела мультик, мой молодой человек умудрился наладить контакт с Никиткой. Усадил рисовать на кухне. Меня поразили его действия: сначала стул передвинул к углу стола, потом достал карандаши и начал их по одному раскладывать на столе, причем расстояние между карандашами было одинаковое, просто миллиметровщик. Но рисовал Никита все же только коричневым карандашом, остальные словно не замечая.

Мы с ребятишками ушли гулять в парк, а мой Андрей с Никитой остался. Когда пришли, Никитка спал уже (хотя нас предупредили, что заставить его спать днем практически нереально). Как он сказал, Никитка заснул прямо за рисованием (причем рисовал ребенок часа 3). Правда не уследили - во сне мальчишка описался.

Малыши (четырехлетние мальчишки) после прогулки и обеда тоже спать легли. Пока парни спали, мы с крестницей поиграли в шашки. Никиту так и не удалось до сна накормить, да и после пробуждения с трудом съел половинку помидора (по словам его мамы - любимая еда).

Меня Никита напрочь игнорировал, а Андрей как-то наладил контакт, даже называл его по имени, как мог: "А-а-а-а". Себя он зовет "Ики", братишку Пашу - "Па-а-а-а".

Вечером, когда приехали подруга и мама мальчиков, Никитка вцепился в мамину руку и так до самого ухода не отпускал.

С четырьмя детками, где один не такой, как все, кое-как справились. Но одно мы поняли - к своим детям мы не готовы.

[Западная Сибирь 3]

Искала, где рассказать историю, поделиться, наверное, можно здесь.

У нас в роддоме женщина родила девочку с синдромом Дауна. Хотя я работаю довольно давно, у меня это первый случай. Тем более, женщина, пройдя полное обследование, абсолютно не подозревала об этом. У девчушки такие характерные внешние признаки, что никто в диагнозе и не сомневался.

Женщине показали, рассказали, что подозревают у ребенка такой синдром. Конечно, она в шоке была, но покормила ее, сказала, что надеется, что диагноз не подтвердится. А мне так понравилась эта девчушка, она такая миленькая и так хорошо грудь взяла. И так мне было жаль эту женщину, что просто сердце разрывалось. Мы, конечно, с ней поговорили, сказали, что эти ребятишки особенные, но если с ними заниматься, то они вполне нормальные.

Вчера ее выписали. Я с ней разговаривала, она маме сказала о подозрениях, а мужу пока нет, боится его реакции, наверное. Поплакала. Я так рада была, что она даже не заикнулась о том, чтобы девочку оставить, но она, конечно, подавлена. Я ей сказала, что она будет сильно ее любить, все равно же она ее доченька.

Дома я в интернете полазила, посмотрела видео, почитала о таких ребятишках. Что меня удивило, некоторые из них даже профессию получают, то есть все не так плохо, как принято считать. У нас в городе есть центр для таких детишек, там педагоги, врачи. Я женщине кое-что рассказала об этом, но жаль, что информации мало у меня. Дай ей Бог сил и любви к доченьке! Даже не знаю, зачем об этом написала, просто рассказать.

[Скриптура 6]

Западная Сибирь

Что меня удивило, некоторые из них даже профессию получают, то есть все не так плохо, как принято считать. У нас в городе есть центр для таких детишек, там педагоги, врачи. Я женщине кое-что рассказала об этом,

Знаете, у меня есть знакомая, работала преподавателем в частной школе. А так как город маленький, в школе детей мало. И учились у нее в классе мальчики-близнецы с Синдромом Дауна. И, как ни странно, эти мальчишки были лучшими учениками в классе... Были самыми старательными, все внимательно слушали и выполняли.

Сейчас они уже давно школу окончили, и даже получили какое-то образование после школы (точно не знаю, но учились где-то стопроцентно, подруга интересовалась их жизнью после школы).

А когда я училась, говорили нам, что такие дети обучению не поддаются никакому вообще... Видимо, неправда.

[Рэя Уэй 44]

Скриптура

А когда я училась, говорили нам, что такие дети обучению не поддаются никакому вообще... Видимо, неправда.

Ещё какая неправда! Пройдите по ссылке, думаю, это многих заинтересует.

Пабло Пинеда

Конечно, большинство детей с синдромом Дауна учится по специальным коррекционныи программам, но, тем не менее, они обучаемы и хорошо социализируются. При хорошем обучении и правильном подходе, конечно.

[Скриптура 6]

Рэя Уэй

В моей истории мальчикам повезло во многом. Во-первых, у них довольно состоятельные родители, мама не работала, все время посвящала им. Нанимали репетиторов и дополнительных учителей. Они даже дополнительные занятия посещали.

То есть нужно иметь много времени, сил и терпения, и тогда можно деток с Синдромом Дауна вырастить полноценными членами общества.

PS: Оказывается, и то, что они живут всего до тридцати лет, тоже неправда?..

[Татафока 2 346]

Есть такое понятие- синдром госпитализма. Это, когда здоровые дети в детдомах без любви, без занятий, без внимания приобретают ЗПР и УО.

А детки с синдромом в таких условиях не могут развиваться.

Есть, конечно, разные формы этого синдрома. Но что вложишь в ребёнка-то и получишь.

У моего сыночка синдром Дауна.

С рождения он окружён любовью и заботой, весёлый ,адекватный малыш. Быстро всему учится. Хромает крупная моторика.

Работаем над этим.

[Рэя Уэй 44]

Скриптура

Оказывается, и то, что они живут всего до тридцати лет, тоже неправда?..

Нет, конечно. Расскажу историю - может, немного не в тему и слегка мрачную.

У нас в больнице живёт взрослый больной с синдромом Дауна. Ещё когда я училась в институте, его привезла "Скорая" - "добрые" родственники бросили его на вокзале Ни адреса, ни возраста своего он не знает. Но, судя по тому, что в настоящее время он уже полностью седой, лет ему значительно больше 30. На мой взгляд, около 60-ти. Он жив и физически здоров. И это при том. что находится он не в самых идеальных условиях - больница всё-таки не дом.

Так что живут, и значительно более, чем до 30 лет.

[No Future 108]

Скриптура

можно деток с Синдромом Дауна вырастить полноценными членами общества.

Можно. Смотря какая форма Синдрома Дауна.

У сына препод фоно - Синдром Дауна. А уж чего в МЕОДе насмотрелась и прочувствовалась...

[Скриптура 6]

Рэя Уэй

татафока

No Future

Блин, я когда училась, нам преподавали психологию. Так преподаватель в таких красках расписывала детей с Синдромом Дауна!!! А нам было-то по 17 лет, мы с уроков в шоке выходили. И голову не держат, и необучаемые вообще, ни читать, ни писать никогда не научатся. Говорить - с трудом.

Кошмар! И я-то этому верила, а уж боялась-то как! И, если честно, рада, что это неправда. Есть знакомые дети с Синдромом Дауна - такие хорошенькие, может, у них все будет хорошо?

[Нота-ша 77]

У моего дяди через дорогу жила семья. У них два сына и одна (младшенькая) дочь. Девочка с синдромом Дауна. Дети выросли, один сын не вылазит из тюрьмы за драки и воровство, другой – спился окончательно, на пару с папой. Воровали у мамы деньги, в пьяном виде могли и ударить.

А девочка всегда была помощницей, когда я не шла мимо, она всегда или двор подметала, или воду с колодца доставала. Затем мама заболела онкологией, отрезали грудь, так та девочка так за ней ухаживала, грела водичку и мыла в тазике ноги.

Она вообще все делала очень тщательно, посуду вымывала до блеска. Говорит она не сильно разборчиво, но понять можно. Но с ней никто и никогда не занимался, она не ходила в школу никакую, да и вообще дальше своего двора не выходила. Сейчас ей лет 65, болеет часто, почти без волос и зубов, но и много людей без этого синдрома в таком возрасте так же себя чувствуют и выглядят.

А вот сын моей двоюродной сестры с синдромом Дауна, намного хуже приспособлен к жизни. Хоть сестра сама педагог и сама с ним занималась и возила его везде. Мальчик вообще не говорит, очень сильно потолстел, у него нету чувства насыщенности едой, появилась одышка. К тому же, его ни на минуту нельзя оставить одного, может себе навредить. Так что действительно:

Смотря какая форма СД.

[Западная Сибирь 3]

Я теперь себя ругаю, что не взяла у той женщины телефон, чтобы расспросить потом, подтвердился ли диагноз у малышки, и как вообще у нее дела. С другой стороны, не знаю, решилась бы я ей позвонить. Все-таки это деликатный вопрос, женщине нужно время, чтобы все принять и начать радоваться своей дочке. Или вдруг у нее, например, с мужем проблемы, а тут я, малознакомый ей человек.

Спасибо всем за рассказы, ссылки. Мне стало как-то веселее. У меня у самой нет знакомых семей с такими ребятишками. Вот, могла бы той женщине подсказать, где поискать информацию. Я очень надеюсь, что у них с дочкой все будет хорошо, и что папа малышки окажется не из тех, кто сбегает от проблем.

[Брокколи 41]

Западная Сибирь

Я теперь себя ругаю, что не взяла у той женщины телефон, чтобы расспросить потом, подтвердился ли диагноз у малышки, и как вообще у нее дела.

Странно как-то. По каким внешним признакам? Диагноз ставится по скриннингу. Скриннинг делают в роддоме на второй день. Либо да, либо нет. Либо есть лишняя хромосома, либо нет.

P. S. По теме (не по постам Западной Сибири) СД - общепризнанное сокращение сахарного диабета. Синдром Дауна лучше бы полностью писать. Не знаю, кто-как, а я по пять минут мучительно соображаю всегда, причём тут диабет в ветке про "особенных детей", когда на это сокращение натыкаюсь.

[Татафока 2 346]

Существует много характерных признаков синдрома Дауна, даже у новорождённых.

Не все они могут быть в наличии одновременно.

Но достоверную информацию даёт анализ крови.

Наш генетик за 25 лет работы дважды сталкивалась с тем, что внешне не было признаков синдрома, а по крови диагноз подтвердился. И наоборот- два случая, когда синдром был, а внешних признаков не было.

[Брокколи 41]

татафока

Но достоверную информацию даёт анализ крови.

Правильно совершенно. Скриннинг, его делают новорожденным. По крайней мере у нас в больнице новорожденным. Поэтому я и удивилась, что женщину из рассказа Западной Сибири выписали с неподтверждённым диагнозом. Не сталкивалась с таким. А внешние признаки, не знаю... как по ним вообще можно диагноз ставить, даже приблизительно. Это генетическое заболевание.

[Татафока 2 346]

У нашего сына мозаичная форма, это когда в организме есть клетки с нормальным количеством хромосом, и есть клетки с лишней хромосомой. Анализ брали на 2-й день, выписали с записью-выявлен фенотип синдрома Дауна, под вопросом. Анализ крови был готов позже.

Основные признаки- монголоидный разрез глаз, одна поперечная складка на ладони. Это видно у новорождённых.

Я не специалист, но понимала, что анализ подтвердит наличие синдрома.

[Западная Сибирь 3]

Брокколи

Да, анализ взяли и отправили в НИИ генетики, а из роддома сейчас выписывают на 3-4 день, результата еще не было. Девочка и мама чувствовали себя хорошо, смысл их держать в стационаре? Я на работу хожу редко, потому что работаю сейчас пока на полставки, дочка еще маленькая. Когда приду на следующую смену, обязательно узнаю у педиатров, какой результат анализа.

Вообще-то, татафока правильно написала про фенотип синдрома Дауна, у этой девчушки признаки очень характерные. Я потом расскажу, чем закончилось.

[Брокколи 41]

Западная Сибирь

Да, анализ взяли и отправили в НИИ генетики, а из роддома сейчас выписывают на 3-4 день, результата еще не было.

Поняла. Нам сразу сказали (тогда наверно детки дольше лежали или анализ быстрее делался), правда потом мы брата ещё в Москву возили, потому что не поверили до конца нашим врачам.

Насчёт того, стоит ли вмешиваться, даже не знаю. Я бы не стала. А с другой стороны, сейчас сайты есть специальные и Центры, где с такими детьми занимаются (раньше ничего подобного не было, информацию сами искали в книгах). Просто подсказать ей, где искать, вы наверно можете.

[Западная Сибирь 3]

Брокколи

Да я тоже уже думаю, зачем звонить этой женщине теперь, наверное, не стоит. Про специальный центр мы ей рассказали, в интернете найдет всю информацию, познакомится с мамочками таких же ребятишек. Просто еще сама тема меня заинтересовала, и я, понимая, что ситуация эта на работе может повториться, стала тоже искать информацию, чтобы в следующий раз быть более "подкованной" в этом вопросе.

Брокколи ,татафока , если в вашей семье есть дети с синдромом Дауна, может, вы могли бы рассказать мне, так сказать, из первых рук, в чем их особенности, чем их развитие отличается от развития обычных детей? Сейчас говорят, что синдром Дауна - это не болезнь, так ли это с вашей точки зрения? Это не праздный интерес, а если это очень личное, может в личку напишете? Извините, если опять же вмешиваюсь в личную жизнь.

[Брокколи 41]

Западная Сибирь

Как тут уже писали, есть разные формы этого синдрома. Некоторые дети по интеллекту на уровне трёх-пятилетнего ребёнка, некоторые вполне самостоятельные, даже могут учиться в школе по специальной программе. Всё очень индивидуально.

Особенность во всём. Их можно научить читать и писать, делать какую-то работу, но им всю жизнь нужна будет опека и любовь. Вот это не красивое слово, просто я не знаю, как ещё назвать... Короче, эти дети очень эмоционально восприимчивы. Просто очень. Чрезвычайно.

В интернатах многие не выживают не из-за плохого ухода, а из-за отсутствия любви, эмоциональной поддержки. Она им нужна намного сильнее, чем обычным людям, в разы. Какое-то резкое слово (ничего особенного на взгляд родителей обычных детей) может вызвать целый стресс у такого ребёнка. Им нужно чувствовать, что их любят.

Если чувствуют, что ими недовольны - это трагедия для такого ребёнка. Сашка в детстве очень плакал, когда я девятилетняя соплячка сказала, что он плохой, укакался. Не могли ничем успокоить, пока не догадалась сказать, что он хороший. Короче, урок мне был. Их надо наказывать осторожно, их надо гладить, жалеть. Они в контакте телесном очень нуждаются.

Они всё очень трагически воспринимают. У нас в селе (у нас - в смысле рядом с нашим городом, а то непонятно написала) такой случай был - ребенка с таким синдромом парализовало. Жил мальчик в семье. Приехала старшая дочь к родителям с ребенком. Детям купили по шоколадке. Мальчик с синдромом съел свою, а другому не дали, не было его в тот момент. Потом внук пришел, ему дали шоколадку, а мальчику нет (он-то свою съел). Но он понять не смог, что ему уже давали, он решил, родители не любят его больше, а любят внука. Стал плакать, кричать и случился инсульт. Вот такой пустяк - шоколадка. Крайний случай, конечно, но они действительно очень эмоциональны. Это не приувеличение. Надо быть осторожным-осторожным.

Пожалуйста, НДП.

[Западная Сибирь 3]

Брокколи

Огромное спасибо за ваш рассказ, он очень жизненный. Пусть не прозвучит цинично, но ролики в интернете больше напоминают рекламу. Мы все понимаем, что они нужны, чтобы люди не думали, что дети с синдромом Дауна полностью ненормальные. Но такой вот рассказ дает более реальную картину.

Сколько же терпения надо растить таких детей! Наверное, не зря говорят, что такие дети делают своих родителей более добрыми и хорошими людьми. Но что с ними потом, когда родителей не станет? Могут ли они жить одни? Я в интернете прочитала про мужчину, который получил высшее образование, единственный из людей с синдромом Дауна. Но это не в России. У нас ситуация с детьми-инвалидами гораздо сложнее.

[Брокколи 41]

Западная Сибирь

Сколько же терпения надо растить таких детей!

Это большое счастье. Ведь у эмоциональности и другая сторона есть. Они и сами дарят любовь, эти эмоции гораздо больше, даже не знаю как объяснить. У меня когда голова болит, брат всегда чувствует. Подходит и гладит по голове, хотя я не жалуюсь, ничего понять нельзя. Они просто чувствуют эмоции окружающих очень сильно и сами их очень сильно могут отдавать.

Причём эта любовь их - она без фальши, притворяться они не умеют. Сами одни они не должны быть, надо чтобы кто-то был рядом.

В умственном плане - степени разные. Я же не врач, тут врач ответит лучше, может кто-то или нет. Думаю, нет. Всегда нужен опекун.

[Татафока 2 346]

Западная Сибирь

Обычно в роддоме мамы сталкиваются с отсутствием достоверной информации о синдроме Дауна.

Первый вопрос - будет ли узнавать родителей? Нашему сыну скоро три. Понимать обращенную речь начал с 4-5ти месяцев, к 6-ти месяцам научился делать "ладушки". Рано начал отличать своих и чужих, узнавать нас - родителей. Обучаем, любит смотреть книжки, играть в машинки. Работаем над речью - слова идут вперемешку с жестами. Физическое развитие отстаёт. Ест плохо. Горшок освоил до года.

Сейчас у нас кризис трёх лет.

Но в сравнении с обычными детьми - разница большая.

[Западная Сибирь 3]

татафока

Судя по тому, что вы пишите, не такая уж большая. Моей дочке, например, два года, она спокойно может пописить в штаны, забыв про горшок. А уж какать может только в памперс или трусики, не знаю, почему. А вы к году горшок освоили! Я, конечно, стараюсь не давить в этом вопросе и уж тем более не наказывать, может, поэтому?

Брокколи

А сколько лет сейчас вашему брату? Чем он занимается в течение дня, как хорошо говорит?