Саркоидоз

[Гость Скарлетт О'Хара]

Здравствуйте. Вроде бы такой темы здесь я не нашла. После флюорографии у меня выявили саркоидоз. Нужно делать биопсию легких. Кто-нибудь сталкивался с этой болезнью. Или с такой операцией. Страшновато что-то...

[Южная Пальмира 0]

У старшего брата моего мужа также выявили эту болезнь. В нашем городе врачи туберкулезного диспансера за 40 лет практики диагностировали лишь один такой случай. Не знаю как в России, но в Украине лишь один институт в Киеве занимается этой проблемой. Брату назначили гормональное лечение, от биопсии он отказался.

Вы главное, не переживайте сильно, болезнь хоть и не изученная толком, но лечат ее успешно ( по крайней мере киевский профессор нас в этом убедил).

Изменено 27 Июля 2011 пользователем Южная Пальмира

[Sunny_gold 10 531]

Южная Пальмира

В нашем городе врачи туберкулезного диспансера за 40 лет практики диагностировали лишь один такой случай

У моего бывшего мужа лет семь назад был такой диагноз, делали биопсию, чтобы исключить рак. Пролечили, рецидивов пока не было.

У знакомой пару лет назад такой же диагноз, опять же - курс лечения, и больше не беспокоит.

На самом деле мало специалистов, которые могут правильно поставить диагноз, вот и лечат от всего подряд. Бывшего гоняли по врачам пару месяцев, и анализы и снимки делал, врачи только руками разводили. Поехали в областную больницу - и там сразу же, без анализов, по рентгеновскому снимку предположили саркоидоз. Либо раковую опухоль, для исключения которой и сделали биопсию.

[Южная Пальмира 0]

На самом деле мало специалистов, которые могут правильно поставить диагноз, вот и лечат от всего подряд.

Вот так и у нас. Начало болезни у брата киевские врачи увидели на снимках 2005! года. Брат работает на крупном предприятии, медкомиссия каждый год. А наши "специалисты" ставили ему /здоров/. Каким чудом они разглядели эту болезнь сейчас, одному Богу известно.

К сожалению мы не можем всей семьей убедить его сделать биопсию, он категорически отказывается, мотивируя тем, что мол вдруг рак, так после биопсии течение его ускорится и тогда пиши пропало, ттт.

[чужестранка 1]

Совсем недавно у подруги при очередном рентгене обнаружили эту каку. Напугали ее до смерти, направили к столичному врачу, сделали анализы. В итоге сказали, что это в принципе не лечится, не понятно от куда оно берется и так же непонятно пропадает. Прошло 2-3 месяца, она повторно обследовалась и эта гадость исчезла сама по себе. Запретили нервничать сильно и переживать сильные стрессы.

[Мариотта 1]

Здравствуйте! Год назад моей маме поставили диагноз саркаидоз. Точнее недели три её промучали, не могли понять что за болезнь, и наконец то определили, начали лечить.

Лечение было долгое, но приглушили болезнь пока.

Как ей дальше поддерживать свое здоровье?

Есть мысль в Москве её сводить к врачу но куда порекомендуете?

[эгоисто 2 810]

Мне тоже ставили такой диагноз когда-то... Видимо от отчаяния или для того чтобы просто какой-то диагноз поставить... Хотя все анализы были хорошие, а вот органы, особенно органы средостения чудили не по детски...

В итоге через несколько месяцев, случайно, выяснилось что на мне порча на смерть.

Едва успели убрать...

А я уже дела доделывала, чтоб на тот свет уйти без всяких долгов и с завершенным гештальдом. И страха никакого не было. одна только тяжеленная и нарастающая усталость... Наоборот, хотелось чтобы все скорее закончилось.

[Мариотта 1]

У ней несколько месяцев температура держалась + усталость и прочие симптомы. Несколько недель не знали отчего лечить, у нас город не настолько продвинутый насчёт медицины.

Потом сделали флюрографию. И увидели изменения. Отправили в туберкулезный диспансер на лечение, дневной стационар на несколько месяцев. Там она пообщалась с такими же больными и обнаружила, что с таким диагнозом не мало молодых и нормальных людей.

К лету приглушили болезнь, но могут быть рецидивы. Это неизлечимо. Вот и хочется показать ее хорошему специалисту, и узнать рекомендации от других.

Про порчу не думала, я далека от таких знаний.

[эгоисто 2 810]

Да. И температура и усталость и лимфоузлы опухшие по очереди или все вместе и прочее и прочее...

[Липенька 17 183]

Мариотта

Мне этот диагноз поставили в 21 год.

Потом сделали флюрографию. И увидели изменения. Отправили в туберкулезный диспансер на лечение, дневной стационар на несколько месяцев.

Всё было также, только отправили не на дневной стационар, а в институт пульмонологии и фтизиатрии, там лечили почти два месяца и выписали без динамики. Так дальше и живу с ним Раз в год делаю контрольный снимок (рентген).

Вот и хочется показать ее хорошему специалисту, и узнать рекомендации от других.

Вам нужен пульмонолог, но что вы хотите услышать? Ничего нового вы не узнаете. Необходимо постоянное наблюдение - раз в год рентген, мне еще рекомендовали витамины с селеном.

Саркоидоз поражает разные органы, но чаще всего легкие, иногда бесследно исчезает, люди выздоравливают и точные причины возникновения этого заболевания неизвестны.

[Мария-Магдалена 0]

У меня обнаружили саркоидоз в прошлом году. После родов возили на флюорографию, делали снимок два раза, т. к. был плохой. При выписке из роддома дали мне направление в диагностический центр к пульмонологу. Она меня на приёме послушала, спрашивала, с чем связана моя работа была до декрета, что беспокоит. Отправила меня в больницу для биопсии, т. к. с такими симптомами может быть и другое заболевание. Сделали мне операцию, я лежала в больнице 10 дней, ждала результат. Потом опять к пульмонологу со всеми анализами. Мне сделали компьютерную томографию, ни улучшений, ни ухудшений не было. Назначили лечение: витамины Антиоксикапс с селеном и с цинком, на три месяца. Но я их попила мало, т. к. было плохо от них потом. Ещё надо делать гимнастику по Стрельниковой. Мне врач после Антиоксикапса прописал витамин Е. Ещё полезно при этом заболевании заниматься спортом, велосипедом. У меня после родов была очень большая одышка, даже при застилании кровати и уборке. Раньше такого не было никогда. Ещё стали болеть сильно суставы на ногах. За беременность я набрала только пять килограмм. Доктор сказал, что на фоне гормонального сбоя моё заболевание и открылось.

Работа у меня была связана с тканью, помещение у нас запылённое. Врач сказала, что надо будет менять работу после декрета. А езжу я наблюдаться к ней через каждые три месяца. Рентген мне делают тоже при каждом посещении.

[Мариотта 1]

Дорогие мои, спасибо за рекомендации! У мамы давно бронхиальная астма, может с этим и связано, что на легкие дало. Причём работает она на пищевом, каждый год у них медосмотр с флюрографией и очень странно, что во время не заметили изменения в лёгких. Она думала, что её с работы попросят с таким больничным из тубдиспансера.

Насчёт велосипеда предложу ей наш велотренажер отвезти, он у нас стоит без дела.

Гимнастику посмотрю.

[Мария-Магдалена 0]

Причём работает она на пищевом, каждый год у них медосмотр с флюрографией и очень странно, что во время не заметили изменения в лёгких.

Как сказал мне врач - не всегда саркоидоз может проявиться на снимке. А вашей маме делали биопсию? Симптомы могут быть схожи с лимфогранулематозом или проще говоря с опухолью, поэтому для точного диагноза надо делать биопсию.

Насчёт велосипеда предложу ей наш велотренажер отвезти, он у нас стоит без дела.

Я на велосипеде летом ездила по возможности, одышка почти исчезла.

[Липенька 17 183]

Мария-Магдалена

Симптомы могут быть схожи с лимфогранулематозом или проще говоря с опухолью, поэтому для точного диагноза надо делать биопсию.

Тут я с вами не согласна, мне диагноз поставили без биопсии. И я очень сочувствовала девушкам, которых покромсали, одну резали аж два раза, потому что не могли поставить диагноз. Очень благодарна пульмонологу в туб. диспансере, врач-профессионал.

Сейчас стою на учете в обычной районной поликлинике, там никому нет до меня дела, даже страшно думать об этом.

Она думала, что её с работы попросят с таким больничным из тубдиспансера.

Саркоидоз не заразен и не передается воздушно-капельным путем. Всё будет хорошо у вашей мамы. На качество жизни болезнь никак не влияет, но главное постоянно быть под наблюдением.

[Мария-Магдалена 0]

Липенька[/b]

Тут я с вами не согласна, мне диагноз поставили без биопсии. И я очень сочувствовала девушкам, которых покромсали, одну резали аж два раза, потому что не могли поставить диагноз. Очень благодарна пульмонологу в туб. диспансере, врач-профессионал.

В моём случае нужна была биопсия, т. к. стоял вопрос: саркоидоз или лимфогранулематоз. На томографии тоже всё было под вопросом. Согласилась на операцию, мне делали видеоторакоскопию, в тот же день я могла уже вставать и ходить, хотя было не очень - то удобно с торчащей трубкой.

Я стою на учёте в другом городе у пульмонолога, у которого и наблюдаюсь, потому что в моей поликлинике меня даже на учёт не ставили. Никому тоже нет до меня дела.

Всё будет хорошо у вашей мамы.

Присоединяюсь.

[Липенька 17 183]

Мария-Магдалена

Я стою на учёте в другом городе у пульмонолога, у которого и наблюдаюсь, потому что в моей поликлинике меня даже на учёт не ставили.

Я живу в Минске, стояла на учете в туб. диспансере у пульмонолога, раз в год приезжала на рентген и проходила мед. осмотр у других врачей. И всё без очередей, врачи узкой специализации, профессионалы. А потом в связи с какими-то реформами в здравоохранении всех с саркоидозом передали районным поликлиникам и начался цирк.

Саркоидоз вообще очень загадочное заболевание. Будем надеяться на лучшее. Меня пугает, что нет никаких внешних проявлений и если всё станет плохо я об этом вовремя не узнаю.

[Мария-Магдалена 0]

Липенька

Я живу в небольшом городе, у нас в тубдиспансере не ставят на учёт с саркоидозом, а отправляют к терапевту по месту жительства. Наблюдаюсь я в Витебске у пульмонолога.

Саркоидоз вообще очень загадочное заболевание. Будем надеяться на лучшее. Меня пугает, что нет никаких внешних проявлений и если всё станет плохо я об этом вовремя не узнаю.

Будем надееться, что всё будет хорошо.

[Умница дочка 1]

Девочки, всем здоровья.

Мне тоже ставили такой диагноз. Но не подтвердился. Болею уже с октября прошлого года. Из симптомов- высокая температура до 39, сбивается на несколько часов, потом опять, затемнения в легких и новообразование на почке, по спине пятна идут, сначала красные, потом синеют. Лежала уже 3 раза в больнице, сначала предположили рак, жила как на вулкане, но потом отмели этот диагноз.

Потом саркоидоз поставили, но вроде картина не полная. Биопсию не делали, сказали узелки слишком маленькие в легких, невозможно взять биопсию. Потом красную волчанку ставили, тоже отмели. Теперь вот васкулит поставили но тоже под большим вопросом, тоже не специфичная картина. Скорее, что б отвязаться от меня.

Сейчас температуры нет, работаю, пью преднизолон. Очень боюсь, что вернется то состояние, тоже думала, что уже умираю. Есть ли тут кто-то с васкулитом? В интернете разная информация, где написано, что и 3 месяца не живут, а где написано, что полностью излечивается. Пью преднизолон уже 3 месяца, поправилась на 11 кг, аппетит просто зверский. Может еще совет по снижению аппетита дадите? Понимаю, что все в голове, но контролировать себя не могу, особенно вечером.

Всем всего хорошего, выздоравливайте.

[Нина из Хлебниково 18]

Тема была открыта очень давно, но все же и я напишу о своём опыте. 

Меня беспокоила температура 38 градусов, которая плохо сбивалась, небольшие покашливания, я ходила еле - еле, как будто после чрезмерных занятий спортом, была тахикардия, затем появилась сыпь на ногах. Я не знала, что и думать, но мне попалась молодая врач - ревматолог, которая сразу же прописала мне нужное лекарство, спасибо ей большое! Флюорография предположила саркоидоз, а также гематологическое заболевание и туберкулёз, неплохой такой разброс. Слава богу подтвердили саркоидоз и повезло, что лечили мне его витаминами, а не гормонами. 

На больничном я была 2 месяца, после исчезновения пятен и улучшения общей картины временами была слабость. Необходим контроль с помощью кт, диагноз могут снять через некоторое время. 

По поводу причины мне сказали, что это заболевание аутоимунное, что означает, что организм сам себя воспринимает как чужака и сам себя разрушает. Во время первого кт нашли запущенную пневмонию и я вспомнила, что многие у нас тогда на работе переболели бронхитами, но больничного не брали, мы как обычно геройствуем. С того времени стараюсь придерживаться правила: болеть нужно дома! Конечно ситуации бывают разные, но надо стараться. 

Всем желаю здоровья! 

 

[Мичибичи 4 337]

У кого как проявляется этот самый саркоидоз.

У моей дочери он вызвал инвалидность первой группы.

Год она ходила по врачам то с отитами, то с бронхитами. СКТ никто не назначил. Флюорограмма была в норме.

А потом, очень резко, стали нарастать мышечная слабость, неуверенность походки, появились сильные головные боли.

Я ее платно отправила на МРТ головного мозга, на прием к неврологу. Невролог выписал грандаксин.

Спустя два дня у дочери произошла полная нижняя параплегия ( паралич с отказом функций малого таза).

В больнице республиканского уровня ей два месяца не могли поставить диагноз.

Отвезли на СКТ и там увидели увеличенные загрудинные лимфоузлы. Потом была операция, взяли лимфоузел на биопсию. Подозревали лимфому.

Гистология показала саркоидоз.

В случае с дочерью диагноз звучит определенно установленный генерализованный саркоидоз, нейросаркоидоз.

В больнице дочь провела полгода.

Сейчас дочь не ходит, принимает Преднизолон в больших дозах под контролем терапевта и невролога из поликлиники.

Постепенно оживают ноги, но очень медленно.

Врачи в своих прогнозах очень осторожны.

Изменено 1 Октября 2019 пользователем Мичибичи