Недоношенные и маловесные малыши. Глубокая недоношенность.

[Гость Л.Ю.Ю.]

Здравствуйте, девочки. Я и есть та мама, про которую писала Мяурри. Спасибо вам за поддержку и добрые слова. Все, что было сказано - это малая часть из всей истории. Сейчас у нас все более - менее. Мы растем - дочь 4 кг, а сын 5 кг. Два дня назад нам исполнилось 4 месяца. Сын крупный, в папу, а дочь маленькая, как я. Проблем много, но они уже не такие страшные, как были. Страх, который был в больнице, уходит по тихоньку. Мы уже месяц дома, а дома, каки говорят , и стены лечат.Все у нас будет хорошо. Еще раз спасибо.

[Счастливица 1]

А нам уже три года!!! УРА!!!

Помню, в самом начале мне врачи говорили, что к трем годам недоношенные детки догоняют ровесников. Вот мы и перешагнули этот порог трехлетия... УРА! ПРавда, мы уже не только догнали, но и, гворят, перегнали - дочка собирает паззлы для детей 5 лет, знает буквы почти все, только читать не получается еще, ну и вообще ведет себя, как нормальный ребенок. Неужели уже можно забывать про недоношенность? Перестать бояться каких-то ее проявлений? Это счастье!!!

[Гость Л.Ю.Ю.]

Скажите, пожалуста, кто сталкивался с проблемой зрения у недоношенных детей. Может ктото посоветует, что делать в трудной ситуации. Нашему малышу 7 месяцев. Родился весом 1140г., на 28 неделе. Недавно поставили диагноз ренопатия недоношенных 4 степень. Делали лазерную коагуляцию сетчатки. Хотим ехать в Израиль, но не знаем, помогут ли там. Может у кого то были или есть такие проблемы, подскажите, что делать и где лучше делают операции.

[Алесса 4]

Л.Ю.Ю.

А надо ли? Вы диагноз подтверждали у другого врача?

А то нам поставили на одном глазу минус шесть, а на другом минус полтора. При том, что ребёнок с пола бисеринки собирал... Направили в садик для детей с ослабленным зрением. Там, не подтвердив диагноз, начали лечение светотерапией, от которой у ребёнка начались приступы потери сознания. Хорошо хоть быстро сообразили, не дали "залечить". А через год пошли к той же врачихе, тоже в садик оформляться. Она говорит, что зрение стопроцентное. Тогда я ей прошлый диагноз в карточке показала... Ну что ж, говорит, все мы люди, всем свойственно ошибаться...

Лучше лишний раз перепроверить, чем потом исправлять врачебные ошибки.

[Алесса 4]

25 апреля исполнилось 5 лет нашему малявчику.

Из 1150 г. и 37 см выросло вот такое чудо.

[Гость Л.Ю.Ю.]

Мы прошли несколько врачей. Ездили в Москву на лазерную коагуляцию сетчатки. Говорят , ребенок видит только свет и тень.

[Счастливица 1]

Л.Ю.Ю.

У моей знакомой девочки, которая родилась чуть более 500гр, тоже была 4-я степень ретинопатии. Делали операцию в Питере, точнее даже не одну операцию, а 4. И к году у девчушки зрение стало 100%. Это было 3 года назад.

Алесса , это действительно ЧУДО!!! Наши детки - это вообще чудеса! ) Малыш - красавец!

[Гость Л.Ю.Ю.]

Счастливица

Спасибо за ответ.Можно ли точно узнать у знакомой диагноз, т.к после 4 степени ретинопатии не востанавливается 100 % зрение. Самое вероятное если хотябы немного ребенок видит - очертания предметов, свет и тень. Пожалуста, если можно узнайте точно. Это очень важно для меня и моей семьи. Говорят есть еще деление 4 степени по буквам. Спасибо.

[Счастливица 1]

Л.Ю.Ю.

Я попытаюсь, но не уверена... но там зрение не восстанавливалось, там именно оперативным путем сетчатку как-то присандаливали. Т.е. было практически полное отторжение ее, но успели, сделали 4 операции до годика... А что там видел ребеночек - тайна, покрытая мраком. Девчушка-то маленькая совсем была.

Кстати, врачи маме тоже говорили, что в лучшем случае девчушка будет различать свет и тень, т.е. даже о предметах с очертаниями речь не шла. И говорил это даже тот врач, который в итоге проводил операции и возвратил зрение девчоночке. Но если честно, то это считалось чудом. Вообще все спасение малышки считалось чудом из чудес.

[Счастливица 1]

Такс... Позвонила я только что мамочке той... В общем, у них, оказывается, стояла не 4-я, а 3-4 (под вопросом). И проведено было 3 операции до годика. И зрение восстановилось. Но врачи тоже говорили, что о зрении речь не идет, что речь идет о попытке дать ребенку возможность светоощущения. Я спросила у мамочки, какое у них было зрение, когда они родились, так она мне ответила, что зрения не было вообще (срок там был намного меньше, чем у вас, да и вес в 2 с лишним раза меньше.). В общем, как я поняла, это был некий эксперимент, который дал результаты гораздо выше ожидаемых. Но тем не менее, пробовать надо!!! Пусть даже это чудо, то что у них свершилось, но оно было, а значит, может (и должно) повториться. Если надо будет, могу попытаться нарыть инфы и координат офтальмолога того и написать в личку (дабы не создавать рекламы в топе).

ТОлько вот малыш у вас уже большой - говорят, чем раньше, тем лучше заниматься этой проблемой. Такие операции начинают проводить в 1,5-2 месяца первую, а дальше по состоянию смотрят. Короче говоря, ва срочно! ПРосто очень срочно нужно делать операцию!!! ПРо Израиль - не знаю, впрочем, и в Питере не уверена, да и вообще ни в чем... но тем не менее, каждый день отторгает сетчатку еще больше, а она отмирает!!! Не медлите!!!!!!!

ПыСы. Вот только не понимаю, как удалось до 4-й-то степени довести? Это врачи просмотрели или резкий сбой был?

[Гость Л.Ю.Ю.]

Счастливица

Спасибо за информацию. У нас 4 из - за врачей. Мы наблюдались, но врачи говорили, что еще рано.А когда прилетели в Москву, сказали - поздно. Сделали лазар, чтобы остановить отслойку, предложили 4 июня операцию, но тоже ничего не обещают. Это понятно, но хоть бы поддержали как то. Ведь наши дети долгожданные. Про них здесь писала Мяурри. Но мы в Москву не хотим. Я бы поехала в Питер. Если можно информацию - спасибо. А вообще собрались в Израиль. Там аппаратура лучше, да и врачи... Единственный сейчас вопрос - виза, ну и деньги ( большие деньги ). Надеемся на лучшее. Спасибо.

[Счастливица 1]

Я вообще тащусь, блин! ПРостите за эмоции...

Я боюсь говорить вам что-то про Питер, т.к. действительно в Израиле может быть лучше... Возможно, вам туда есть больший смысл ехать... Я говорю про единственный случай, который я знаю.

А по поводу ваших врачей... Как их вообще допускают??? Что такое рано для наших малышей???

Сейчас инфы покопаю... но у нас тут тоже операции не очень дешевы ... Отпишусь

[Ленуля 2]

Л.Ю.Ю.

Я уже писала в этой ветке про знакомую родившую недоношенную девочку с малым весом . Повторюсь вкратце .

В мае 2006 почти на три месяца раньше срока моя подруга родила девочку с весом чуть больше килограмма.Почти три месяца врачи вытаскивали её с начала с того света , потом "доращивали" . Выписали с диагнозом состояние "удовлетворительное" . Через день подруга по своей инициативе решила пройти всех специалистов через знакомых в нашем Республиканском центре , где и поставили весьма неутешительный диагноз - ретинопатия 3 ст , начальная стадия 4.

Срочно сделали там же лазерную коагуляцию , но на этих степенях данная операция почти бесполезна.

Срочно были подняты все знакомые и знакомые знакомых . Я сама лично писала письма во все возможные офтальмологические клиники (России , Чехии и Израиля) . Отказали везде и сразу кроме Израиля .Там создали консилиум , потом перезвонили(!) и , извинившись , сказали что ничем помочь не могут . (Так что Счастливица вы не правы)

Единственная клиника где в состоянии помочь детишкам с этой проблемой это Питер . Врач с золотыми руками там есть(забыла уже за давностью времени фамилию) , который просто творит чудеса надеясь что организм малышей имеет огромнейшую способность к регенерации .

Они сделали своей малышке в течении полугода две операции на оба глаза . Ребенку нужно постоянно носить очки (+12) . Но зато девочка различает свет и тень . Это хоть что-то в их условиях . А потом ведь медицина не стоит на месте , возможно что в будущем придумают какие-то технологии пересадки отторгшейся роговицы .

Здесь самое главное не упустить время . Срочно в Питер !

Да , не написала по поводу стоимости . В Республиканские бюджеты заложены суммы на подобные операции , можно попытаться найти выходы. Стоимость одной около полутора тысяч долларов ( была тогда ) , но дело ведь даже не в цене . К этому врачу очень трудно попасть , очередь расписана на месяца вперед .

p.s. Пусть у вас всё будет хорошо!

[Счастливица 1]

Ленуля

А врач, случаем, не Дискаленко? Или Фомина? Это два основных в Питере врача.

По поводу того, что я неправа - не поняла, в чем?

[Ленуля 2]

Счастливица

Врач Дисколенко , точно. Лучший врач , дающий деткам с последней ст ретинопатии шанс видеть.

А неправы по поводу Израиля , не превзошли они пока нашу Питерскую клинику.

[Счастливица 1]

Ленуля, ааа... Ну тогда супер! Но с Израилем я вживую как-то не сталкивалась, просто знаю, что многие туда рвутся, вот и сделала выводы А про этого врача наслышана очень много - он считается самым лучшим, вообще единственным и последним шансом для таких деток. Но и берется он только за 4-ю и 5-ю стадию. С 3-ей может не взять наблюдаться даже, потому как у него слишком много работы по этим стадиям

[Гость snastena]

мой мальчик родился на 34-35 неделе, месяц пролежал в отделении патологии для новорожденных, был при рождении 1800 и 38 см. Сейчас нам 3 с небольшим месяца, весим 4200, рост - 55. Конечно, маленький, от других отличается, от новорожденного не отличишь. Голову стал держать в 2,5 месяца, но не всегда, ленится. Улыбается очень часто, уже пытается сесть, плечи поднять хочет. За предметами следит очень хорошо, слух хорощий. Беда не в этом, что маленький, а в диагнозах- поражение ЦНС, вегето- сосудистые нарушения, порок сердца ( открытое овальное окно), анемия, врождённая косолапость ( уже гипс наложили). Но я верю, что мы со всем справимся!!! И пускай он отстаёт в развитии - всё равно самый любимый и лучший.

[Буренка 25 208]

открытое овальное окно

это не порок сердца, насколько мне известно оно до года может быть открыто , а после закрывается.

[Гость snastena]

Сколько должны набирать недоношенные? Родился 1800, 43 см, сейчас 4 месяца- 4640, 56 см. Это мало или нормально?

[Карташонка 23 735]

snastena

порок сердца ( открытое овальное окно),

Это точно не порок сердца, пусть Ваши врачи Вас не пугают, если Вы с их слов говорите...

Да, у многих до года оно закрывается, нам вот уже три года, она у меня доношена, но вот окно присутствует! Но кардиолог нам обьяснил, что с этим человек может прожить всю жизнь, опасность это представляет лишь при операциях на сердце...

Скорее всего, Вам должны были выписать "Элькар"...

Главное, что бы оно не увеличивалось...

[Мерслана 12]

snastena

Сколько должны набирать недоношенные? Родился 1800, 43 см, сейчас 4 месяца- 4640, 56 см. Это мало или нормально?

Посмотрела в карту своей дочери.

4 мес.: вес- 5400, рост- 62.

[ГуЛенка 150]

snastena

МЫ родились 1560гр, в четыре месяца были 5600, 57см. Но мы к году догнали сверстников в росте-весе (10кг, 76 см). В развитии тоже к году примерно сровнялись (ходили-говорили).

А сейчас (нам в мае 5 лет будет) - моя дочка одна из лучших в садиковской группе (это не мое мнение - а воспитателей и муз. руководителя). Да и ростом повыше остальных.

Для наших ребяток главное - наша любовь, терпение и внимание. Все будет хорошо!

[Боевая подруга 8]

snastena

мой мальчик родился на 34-35 неделе, месяц пролежал в отделении патологии для новорожденных, был при рождении 1800 и 38 см.

Не волнуйтесь, всё будет хорошо! Мальчик обязательно догонит сверсников!

Знаю это по собственному опыту: мой сын родился тоже на 34- 35 неделе, рост был 44 см и вес 1970 г., тоже месяц провёл в отделении патологии, выписали его с весом уже 2700 г.

Только набирал он вес быстрее, чем Ваш (но ведь и не может быть всё одинаково) - в 4 месяца он весил около 6 кг. Насчёт диагнозов - нам тоже их столько понаставили: и поражение ЦНС (нам сказали, что его всем недоношенным деткам ставят), и энцефалопатию, и поражение печени и много ещё чего - перечисление всех диагнозов занимало половину альбомного листа!

Но, к счастью, несмотря на все мрачные прогнозы, сын развивался нормально: в 1 мес. уже держал голову, в 6- 7 мес. сел, в 9 начал стоять в кроватке и уже пытался говорить, в 11 - ходить за руку, в 1 год и 2 мес. - пошёл самостоятельно. Только была задержка в речевом развитии, но это не страшно - сейчас в садиках есть квалифицированные логопеды.

Сейчас Алёше 11,5 лет, он нормально учится, увлекается футболом, в общем, ничем не отличается от своих сверсников, рождённых вовремя. А вообще, ещё в роддоме одна медсестра сказала мне, что недоношенными часто рождаются люди, которые впоследствии становятся очень талантливыми.

[Лунный Ветер 258]

Деваньки, догоните. Я жуть как переживала. Мой младший сын в 38 недель родился с весом в 2610. Доношеный, но мелкий. Мама моя сказала, что мелкие малыши вес набирают совершенно фантастически! Мы уже носим ползуны на пятимесячного младенца, а нам только три с половиной. Реально не знаю, что делать - всё малО. А ведь мы на сое. Развивается замечательно (ттт). Думаю, что важно, чтоб не охлаждался. Нас в роддоме подогревали. Старший в почти три кило от рождения гораздо медленнее рос. Должны догнать. И не перегревать. Я уж с этой весной опсихела, как на улицу-то снаряжать? В зимнем одеяле потеет, а в байковом я дергаюсь - замерзнет. Но мы уже кабанята - вынесли на себе этот крест малого веса)) И у вас всё получится.

[Гость snastena]

Я за своим крохой смотрю - где у него какие болезни? Улыбается, близких узнаёт, голову держит не очень хорошо, но переворачивается с живота на спину сам. Уж очень он не любит лежать на животике! Пытается сесть, отрывает голову и плечи сам, злиться, что дальше не может.

В-общем, нормальный активный ребёнок, только что по виду как нворожденный. А если бы я прочитала все его диагнозы при рождении , испугалась трудностей да бросила его там, в роддоме? Господи, как я жила без своего сокровища? А болезни уйдут, я в это верю!

Про то, что овальное окно - порок сердца, написано в нашей выписке из роддома. Сейчас стало меньше - с 5 мм до 4-4,3, но из-за него у мальчика тахикардия и правый желудочек меньше левого. Кардилог сказала - если с возрастом не изменится - операция очень лёгкая.

А кто нибудь сталкивался с такими явлениями, как кальцинаты мозга? Нам ставят под подозрением, нужна компьютерная томограмма, а её маленьким не делают.