Недоношенные и маловесные малыши. Глубокая недоношенность.

[Счастливица 1]

Галчонка

Об угрозе ДЦП предупреждаются все родители таких недоношенных деток. Полностью снимается угроза ДЦП в 2 года (мне так говорили). У моей знакомой, которая родила девочку 525гр, эта самая девочка переворачиваться начала только около года. И им не ставили ДЦП.

Не знаю, как в вашем случае,но про гидроцефалию я слышала, что она излечима, если не запускать. Т.е. не настолько все ужасно. Но, надеюсь, что после всех обследований вам снимут это все.

А насчет инвалидности - не так уж это и плохо. Инвалидность через какое-то время снимается (ну, естественно, если проблем не будет), зато есть льготы разные, в том числе и на санаторно-курортные лечения, лекарства, пособия и т.п. Так что вы подумайте... Хотя, звучит это, конечно, жутко.

Очень-очень желаю вам, чтобы все эти диагнозы не подтвердились. И хочу в скором времени прочитать тут, что все стабильно-замечательно.

[Ухти--Тухти 77]

Om-1

Как можно ставить диагноз без обследования??? eek.gif На глазок что ли??? Тем более гидроцефальный синдром.

Для подстраховки. Если, не приведи, господь, подтвердится - правильно диагностировали, если нет - совершили чудо и вылечили.

[Феминина 0]

Галчонка

Держитесь, вашему внучку очень много диагнозов ставили. Если он выкарабкался, значит должен жить, и жить полноценно!

Я желаю ему Здоровья,!!! больше ничего не могу сказать.

Жду дальнейших новостей.

[Волкова 2]

Галчонка

А вот ДЦП откуда возникло - вообще теряюсь.

Это из-за гидроцефального синдрома. Жидкость давит на участки мозга и может возникнуть повреждение двигательных центров. Такое может быть при нелеченном синдроме или поздней диагностике, при чрезмерном количестве жидкости. Пока косточки мягкие, то головка может подстраиваться под давление ликвора. С возрастом косточки твердеют и головка уже не так потдатлива, а жидкости надо куда-то деваться, вот мозг и страдает. Но это опять же крайний случай (процент случаев мал). Вот врачи и подстраховались,вероятность все-таки есть.

У нас тоже было чрезмерное количество ликвора (верхняя граница нормы). Чего я только в инете не начиталась- и про ДЦП тоже. Уже писала- за первые 2 месяца объем головы увеличился на 14 см при норме 6 см. Отделались диагнозом ПВЧД и лечением в течение 2х месяцев. Так что

Тут и впрямь - не так страшен черт, как его малюют.

Счастливица

но про гидроцефалию я слышала, что она излечима, если не запускать.

Вы путаете истинную гидроцефалию и синром. При гидроцефалии спасет только шунтирование. А синдром успешно лечится без последствий в дальнейшем (могут остаться головные боли в подростковом возрасте и метеочувствительность).

[Галчонка 237 945]

Волкова

Жидкость давит на участки мозга и может возникнуть повреждение двигательных центров.

Это-то я знаю сама, когда только начали предполагать гидроцефальный синдром, и с врачами консультировалась, и литературу подняла.

Другое удивляет - не так уж этот синдром, видимо и выражен, если в течении месяца его 3 раза то ставили, то снимали - ведь еще неделю назад говорилось совершенно другое, вплоть до того, что к 2 годам ребенок должен полностью догнать сверстников, что максимальные проблемы, которые ожидают - некоторая задержка в развитии моторики и головные боли и повышенная возбудимость (я, кстати, тогда еще все пыталась подробностей добиться, как могла отмирание клеток сказаться и допытывалась, какие центры задеты, но мне говорили, чтобы я успокоилась - мол никаких фатальных изменений нет).

И вдруг - на тебе: то ли настроение у дамы испортилось, то ли она решила, что теперь Катерина способна смириться с горькой правдой, то ли еще что... Но за последнюю неделю не было сделано ни дополнительного УЗИ, ни томограммы - откуда такая перемена.

В общем я сама решила заранее не дергаться, Катерине велела не реветь и не паниковать - вон, Андрюху вообще хоронили мы уже, ан выжил же. И тут тоже - будем лечить, надежда последней умирает.

В неврологию ляжет, обследование пройдет, тогда уж и станет ясно, что на самом деле как.

Девочки, спасибо всем за поддержку. Редко пишу - только когда что-то меняется, а так - сами ведь знаете, оно вроде каждый день одно и то же - лечат, в больнице лежат. Катена скучает уже - делать-то особо нечего, это тебе не дома, когда не знаешь, за что хвататься. А тут ей даже смесь не надо разводить - врачи приносят готовую. Только и заботы - памперсы менять. Да еще, как я понимаю, у нее до сих пор сознание того, что от нее ничего не зависит, похоже мамочкой в полной степени она пока себя не ощутила.

Разговариваем с ней вчяера, я ей про центр "Рустам" рассказываю, как там деток с ДЦП успешно лечат. "Ну пусть лечат как хотят, лишь бы вылечили..." Э, нет, говорю, детка, так дело не пойдет. Не пусть лечат, а тебе придется лечить, постоянно. Потому что на 90% от родителей зависит результат лечения, как они будут выполнять рекомендации врача, как будут работать с ребенком.

Молчит, задумалась. Но ничего, она девочка хоть бустолковая пока, но не глупая. Справится.

[Счастливица 1]

Катена скучает уже - делать-то особо нечего, это тебе не дома, когда не знаешь, за что хвататься. А тут ей даже смесь не надо разводить - врачи приносят готовую. Только и заботы - памперсы менять. Да еще, как я понимаю, у нее до сих пор сознание того, что от нее ничего не зависит, похоже мамочкой в полной степени она пока себя не ощутила.

Пусть побольше провидит время с малышом. Держит его на ручках, кладет себе на грудь, гладит его. Малышу это необходимо, т.к. он недополучил мамкиного тепла.

Ой, я помню свое больничное время - я там отдыхала. Тогда была возможность держать доченьку на руках 24 часа в сутки. Дома потом такого времени уже не было. Пусть Катюшка сейчас наслаждается этими возможностями. Ну и пусть присматривается, например, к массажу... Дома его надо будет делать обязательно, т.к. профессиональный массаж можно делать курсами, через какие-то промежутки времени, а в эти промежутки ей надо будет самой его делать.

[Мирта 0]

Галчонка

Я тоже удивлена

Неврологи смотрят же рефлексы. Все было нормально, а теперь нет?

И вдруг - на тебе: то ли настроение у дамы испортилось, то ли она решила, что теперь Катерина способна смириться с горькой правдой, то ли еще что...

Вряд ли, не очень то они мамочек берегут. Обычно даже пугают больше.

Может прямо невролога и спросить об этом?

У меня у подруги сыну поставила ДЦП в 3 месяца аж сама профессор, зав. кафедрой. Прямо так и сказала: Готовьтесь, у Вас инвалид.

Теперь это "ДЦП" скачет как лось и учится на пятерки, победитель олимпиад

[No Future 108]

Галь, причина инвалидности - не обязательно ДЦП.

Что с тонусом у мальчика?

Ты же понимаешь, что всё ОК у него быть не может.

Выпишутся, другой невролог их вести будет.

КТ собираются делать?

Мирта

Неврологи смотрят же рефлексы

Они до хрена чего смотрят и ещё больше видят

[Лекарь 0]

Я так же в своё время звонила свекрови и ревела.Из неврологического отделения.Я тут отписалась ранее,какие были проблемы.

Очень многое зависит от матери.На моих глазах был пример-одна мамочка с ребенком 1,2 мес.(больным ДЦП) ходила по палатам,со всеми знакомилась и рассказывала все ужасы данной болезни.Вторая молча занималась постоянно гимнастикой со своим на пеленальном столике.Малыш плакал,уставал наверное,но она упорно продолжалоь.

В год нас опять положили туда же.Там же были и те мамаши.Только у одной ребенок проходил несколько шагов,а у второй всё так же висел на руках,как тряпка,и она всё ходила по палатам и со всеми знакомилась.

Года в полтора мы заболели чем-то простудным(не помню уже).Подошла наша очередь,забегаем в кабинет к нашему педиатру.Посмотрелись,послушались,а потом мне врач сказала-Лен,я так рада за вас.Если бы не ты,неизвестно,что было бы с Ваней.Я отвечаю-Я ни причём,тем более каждая мать сделает всё возможное для своего ребенка(занятия,массажи,больницы и т.п.).

-Нет не все,Лен-сказала медсестра,-бывают мамаши другие,которые больше заняты собой и своими личными проблемами.А дети потом расплачиваются всю жизнь.

[Галчонка 237 945]

No Future

Маш, я толком ничего не знаю - со мной данная неврологиня не говорит, у Катерины что-то узнавать - она забывает с пятого не десятое. Так что жду, пока на руках будет выписка и вохможность консультации с врачом, которого я знаю и могу доверять.

Вот сейчас поговорила - тонус пониженный. Зато уменьшились желудочки с 92 до 75 (тебе это о чем-то говорит?)

Мирта

Вряд ли, не очень то они мамочек берегут. Обычно даже пугают больше.

Мне девочка из роддома, где Катя лежала, сказала, что иногда не все сразу таким юным мамашкам говорят, чтобы от ребенка не отказались.

И тут вот так же может быть - боялись, что если бы сразу сказали, то боялись, что никто бы про выхаживание не говорил, а просто отказную написали. А сейчас, когда мамочка уже вторую неделю с ребенком лежит и видно, что готова о нем заботиться уже и сказали.

Не знаю ничего.

Сейчас опять совсем другое говорит невролог. Я уже плюнула и решила пока ничего не слушать - все равно на данный момент делать ничего не представляется возможным. Массаж делают ежедневно, велела Катерине учиться, чтобы самой потом делать. Ну и все пока.

А еще у Андрюшки токсический гепатит. Говорят - последствия избыточного количества лекарств.

Изменено 18 Мая 2007 пользователем Галчонка

[Счастливица 1]

тонус пониженный

Я не уверена совсем, но, вроде, при ДЦП тонус наоборот повышен... Разве нет? Хотя могу ошибаться, т.к. в голове уже все спуталось

[Ols 2]

Галчонка

Через диагнозы врачей проходят все.

Мне тоже разные врачи говорили - что слышать-видеть-ходить-говорить не будет......... Отмахиваться от них не надо, но и рвать душу за чьи-то "профессиональные" слова - тоже...

У вас сейчас правильная тактика - будет выписка - начнете ходить по нормальным врачам. которым доверяете, а там уже и видно будет...

[Гость Om-1]

Галчонка

Вот сейчас поговорила - тонус пониженный. Зато уменьшились желудочки с 92 до 75

Вообще, для трехмечячного малыша норма 45 (так сказала моя сестра-врач), это свидетельствует о наличии гидроцефалии, но то, что показатель снижается уже хорошо! Пусть бы он снижался дальше!!! А ДЦП все же сопровождается повышенным тонусом и судорогами, а у вас, вроде, пониженный ...хотя, бывают случаи ДЦП и при пониженном тонусе (опять же слова моей сестры), но, как правило, нет. Так что будем надеятся!!! Пусть бы все было неплохо! А врачи...что уж говорить, если даре моя родная сестра при разговоре о здоровье моего ребенка включает врача, хоть прямо иди и вешайся , нотом начинаешь пытать, выведывать и вроде как, все неплохо, все не страшно. Ну нет у врачей ни жалости, ни эмоций, а иначе как бы им работать? Вот и рубят с плеча, как есть, а точнее, выкладывают сухие термины, которые неподготовленного человека могут ошарашить! Ну а если пропустить все это через фильтр и изложить на простом обывательском, то картина перестает быть такой пугающей и безнадежной. Поверьте, проверено лично мной, сама мучаюсь с сестрой , но такие уж они, эти врачи. Их задача хорошо лечить, а не практиковаться в деликатном общении с родителями. Так что, вероятно, и ваш невролог просто такой сухарь безэмоциональный (что вовсе не в упрек ей ). Все наладится, так или иначе!

[No Future 108]

Om-1

А ДЦП все же сопровождается повышенным тонусом и судорогами, а у вас, вроде, пониженный

Да?

Для ДЦП характерен дистонус. А судороги вы путаете с дистоническими атаками.

если даре моя родная сестра при разговоре о здоровье моего ребенка включает врача

Ваша сестра невролог?

Нет.

И вообще врачебная этика не позволяет лечить родных

[Гость Om-1]

No Future

Моя сестра не невролог, а реаниматолог. На счет ДЦП, возможно, это уже я путаюсь в показаниях, прошу за это прощения, юольше не буду ! Моя сестра вовсе не лечит моего ребенка (она вполне знакома с врачебной этикой). А вот я являюсь весьма дотошной мамашей, поэтому периодически пристаю к ней с вопросами, вот и все . Скажите, а Вы имеете какое-ливо отношение к медицине (просто любопытно)?

[No Future 108]

Om-1

Скажите, а Вы имеете какое-ливо отношение к медицине

Нет. Только как дотошная мамаша имеющая гм... особенного сына и маниакальную страсть к медицине

Галчонка

Как там у вас? Новости есть?

[Гость Om-1]

No Future

А производите впечатление настоящего врача

[Счастливица 1]

Галин, заходите сюда периодически, отписывайтесь, что у вас происходит там, пожалуйста... Хотябы просто заходите и говорите, что все по-старому... А то переживаем мы тут ведь... ...

[Галчонка 237 945]

Захожу.

Андрюшку смотрел профессор. Все рефлексы в норме, так что обещают что при должном уходе и выполнении всех рекомендаций проблем с двигательными системами не будет. Начали делать массаж.

Сейчас проблема - токсический гепатит. Колят эсенциале, но что-то пока прогресс идет не очень.

После решения проблем с гепатитом, переводят в неврологию в другую больницу, там пройдет полное обследование и при необходимости начнут лечение.

Видела наконец фотки детенка, правда в телефоне и плохого качества. Маленький остроухий эльфеныш (у всех у них - мужа, Катьки, у сына, а сейчас и у Андрюшки - ушки остренькие) . Беленький в маму. На кого похож, естественно сказать нельзя. Предлагала Катене взять фотоаппарат, но она не хочет.

Спасибо всем, кто за нас переживает.

[Галчонка 237 945]

Только что Катена звонила. Завтра консультация с профессором по поводу гепатита. Биллирубин зашкаливает - 290. Не могут ничего сделать.

Угроза цирроза печени.

[Счастливица 1]

Галчонка

Вы пока не паникуйте. Посмотрит профессор - что-нибудь придумает. На то он и профессор

Вы вообще посмотрите на все, как все было (почитайте ), у Андрюшки все идет медленно, но ведь идет! Уже ведь такие страшные мысли были...

Настраивайте себя, что все будет хорошо.

А как в остальном? Массаж дает результаты какие-то? Что говорят остальные спецы? Как глазки? Давно смотрели?

[Галчонка 237 945]

Счастливица

Вы пока не паникуйте. Посмотрит профессор - что-нибудь придумает. На то он и профессор

Я не паникую, просто как всегда - только этого нам и не хватало (с)

А как в остальном? Массаж дает результаты какие-то? Что говорят остальные спецы? Как глазки? Давно смотрели?

Про результаты массажа еще слишком рано говорить - сделали пока 2 сеанса (потом на субботу-воскресенье перерыв). Это ж хотя бы курс надо завершить.

Глазки смотрели в пятницу, пока вроде все нормально, но порекомендовали после выписки обследоваться в НИИ глазных болезней, чтобы исключить возможность отслоения сетчатки. Но окулист честно сказала - что это скорее перестраховка, поскольку предпосылок пока никаких, но ребенок много кислорода получал искусствено, говорит, что это может повлиять, так что лучше сразу заметить, если что, поскольку на начальных этапах это успешно останавливается.

В общем жду звонка Катены после визита профессора.

[Галчонка 237 945]

Сегодня Андрюху переводят в РДКБ по поводу операции - киста желчевыводящих путей.

[Изумруд 5 689]

Галчонка

Расстроилась, будем надеяться на хорошее, что же за напасти на такого маленького. Держитесь. Как Катя Ваша? А когда операция? Держим за малыша кулачки. Поправится обязательно.

[Галчонка 237 945]

Насчет операции - в ближайшие 3 дня, сутки-двое будут готовить с помощью интенсивной терапии.

Катена верит врачам, настроена гораздо спокойнее, чем все мы.

У меня одно утешение - в РДКБ есть свои врачи, так что отношение исключительное, сделают все возможное.

Верим и надеемся.