"Особенные дети" - 2

[Ящерка 517]

Вам хотя бы диагнозы ставят. А нашему новому мальчику за три года его жизни так и не сделали, врачи только выдают предположения. А нет диагноза - нет статуса инвалидности, нет финансовой помощи, нет программы развития и адаптации...

Лекарства, памперсы, спецколяску, ортопедическую обувь и матрасы, питательную жидкость, все родители вынуждены покупать за свои деньги. А у нас это очень недешевое удовольствие.

Хорошо, хоть физиотерапевт пока начала ходить бесплатно, первые полгода.

[Lerta 193]

А нашему новому мальчику за три года его жизни так и не сделали, врачи только выдают предположения.

А почему так? По идее хорошо бы в стационаре обследовать ребенка. А то стома стоит, а не инвалид... Это ведь существенное ограничение для жизни или у вас совсем все по-другому? У нас на основании ограничений дают инвалидность, диагнозы не первостепенны. Но всякие бумажки-документы должны быть тоже, правда.

А у нас это очень недешевое удовольствие.

Так и у нас так же. Бесплатно от ФСС выдают одну хрень, самую дешевую, которой пользоваться невозможно. Отказываемся, меняют хрень на хрень А нормальная инвалидная коляска стоит более 200 тыс детская. Ну это как пример, если малыш неходячий.

я радость, многое зависит от того, какие кисты у малыша и где именно. Есть такая штука после ВЖК как ПВЛ (перивентрикулярная лейкомаляция, она тоже дает кисты), вот если она есть, что 97% ребенок будет с ДЦП. Если ее нет, может, все и нормально будет.

[Эверита 4 598]

Lerta

У Паши есть. Но дцп ему как диагноз не хотят ставить. На словах - да. А в бумажках ни один врач не написал.

[Ящерка 517]

По идее хорошо бы в стационаре обследовать ребенка

Его обследуют, каждые полгода, но до сих пор не могут выяснить этимологию задержки его развития.

Он вроде бы может есть (и дома, по словам родителей, ест протертую пищу регулярно), но пища не задерживается, через какое-то время все фонтаном наружу.

Это ведь существенное ограничение для жизни или у вас совсем все по-другому? У нас на основании ограничений дают инвалидность, диагнозы не первостепенны.

У нас без диагноза ты не инвалид, хотя и ограничения видны невооруженным глазом. Пока нет конкретного названия, тебя и лечить не будут. Обследовать - да, но не более. Ребенку только три недели назад выписали противорвотное средство, и то после нажима со стороны садика, его тошнит по десять раз на дню.

Наш малыш не только не ходячий, он еще и не лежачий. Раньше он спал в специальной коляске, где регулировалось положение тела, сейчас родители только смогли накопить и купить регулируемый матрас в кроватку. Потому что его во сне и вообще в положении лежа тошнит и рвотные массы могут попасть в дыхательные пути.

Но вот не инвалид без диагноза, хоть что ты делай.

[Lerta 193]

Эверита , что у Паши, ПВЛ? Вероятно повезло, затронута маленькая часть, или в "неважном" месте. А почему ДЦП не ставят, вроде эта такая вещь - не спрячешь Врачи должны увидеть. А двигательно как Паша? Какую форму ему "ставят" на словах?

Ящерка ну вот тебе раз... Как же так?! Я думала, в других странах все благоплучнее, чем у нас. Ну если ничего не может физически, то это ДЦП или генетитические нарушения. Там даже стома не нужна, невролог только на основании визуального осмотра может поставить диагноз - если ребенок лежачий-то! Ну или у вас совсем как-то мудрено. Все ИМХО, конечно, только на основании личного опыта.

[Эверита 4 598]

Lerta

Тут если переводить с латышского: найденное соответствует первентикулярной лейкоэнцефалопатии. Corpus callosum небольшого размера. Количество волокон меньше слева. И заключение: первентикулярная демиелинизация белого вещества в задней части желудочков (или вокруг) - первентикулярная лейкоэнцефалопатия. Типичные последствия пренатального ишемического гипоксического повреждения.

Ходит, кривенько, с трудом держит равновесие, но даже бегает как может. Мелкая моторика супер развита. Типичного для дцп захвата пальчиками нет.

[Бульдожка-осьминожка 380]

Эверита

Я читала, что аутичные черты неплохо убирает безглютеновая безказеиновая диета. Но она для малышей очень сложная (много чего нельзя).

Типичного для дцп захвата пальчиками нет.

ДЦП же очень много разных форм. Есть детки с ДЦП, которые ручками работают как здоровые.

[Lerta 193]

Эверита

Не знаю, как в Латвии, но в России вам бы вряд ли дали инвалидность (именно по ДЦП). Потому что мальчик очень хорошо скомпенсировался. И это очень хорошо. А для вас имеет какое-то значение эта запись, есть ДЦП или нет? Просто обычно люди не хотят лишних диагнозов...

Про типичный захват ничего не могу сказать, ничего про это не читала. Все дети разные, даже дети с ДЦП, у кого-то ручки как у здоровых и захват тоже, правильно написала Бульдожка-осьминожка

Можно спросить, в свете последних ваших событий? А у второго близнеца все нормально в голове? Делали ли вы прививки детям?

[Эверита 4 598]

Lerta

Все просто - проблемы есть, компенсировать и реабилитировать надо, а инвалидность - это льготы, очередь на реабилитацию, возможность бесплатных процедур, возможность попасть в сад и пособие тоже, да. Меня невролог уговорила, я раньше группу не хотела делать. Интересно получается - я у невролога спрашиваю - так у Паши ДЦП нет же? А она мне - конечно, есть... А в бумажках - нет. У нас кроме Лешиной кисты в легких и задержки речевого развития только недоношенность как диагноз.

У младшего кровоизлияния были более тяжелые при рождении. Но показаний к МРТ не было, поэтому ограничились положенными НСГ пока можно было.

Прививки все, кроме ротавируса и ветрянки, есть. По индивидуальному графику, да. Но все положенные сделаны.

Из заключения эрготерапевта для комиссии: у ребенка нарушение психомоторного развития. Снижены физические показатели (сама с латышского перевожу, может быть не точно), ограничения в мобильности (нестабильность ходьбы - риск падений). Ребенок не произносит простых слов, не реагирует на вербальные команды.

Нас неохотно направляют на МРТ, ЭЭГ и прочее из-за наркоза. Пашу до полутора не направляли. Потому как наркоз может дать откат назад.

[Шелкохвостик 18 429]

Lerta

Есть такая штука после ВЖК как ПВЛ (перивентрикулярная лейкомаляция, она тоже дает кисты), вот если она есть, что 97% ребенок будет с ДЦП.

Нам ставили ПВЛ при выписке домой. Потом выяснилось, что из-за кровоизлияния погибла значительная часть мозга. У нас вместо мозга - баранка: в середине черное и по краям черным-черно, МРТ показало.

Егорка не может ничего. Недавно стал держать голову подольше сам и то я думаю, что это за счет постоянных реабилитаций, которые укрепляют его мышечный корсет. Нам не повезло, у нас худший вариант из возможных.

Сейчас проходим обследования. Врачи нам говорят, что у нас всё идёт по нисходящей из-за тяжелой неврологии. Егорке ставят слепоту, различает только тень-свет и всё, даже очертания предметов уже не видит. Еще куча всякого выявляется, но напишу подробно всё потом, когда врачи окончательное заключение нам напишут. Очень больно всё это слушать.

[Магнит 52]

Шелкохвостик

Ирина! Не верь врачам, Георгий гораздо более развит, чем они видят. Он просто не всегда может сказать об этом. Занимайся с ним, и замечай, как он реагирует. У него особенное развитие, не похожее на других детей. Береги его и верь в лучшее!

[Шелкохвостик 18 429]

Магнит

Спасибо, Виктор! Вот вроде стараемся-стараемся, добавили гомеопатию и остеопата хорошего нашли, посмотрим, что будет. Но как послушаешь врачей - руки опускаются и я начинаю думать зачем я Егорку всем этим загружаю, если его состояние ухудшается, несмотря на все усилия...

Ничего, мы постараемся не подвести верящих в нас.

Не тот у нас характер.

[Белый орикс 114 775]

Ящерка

И всё же Вашему подопечному повезло, что родился в Финляндии. Расскажите мамам наших особенных деток, тем более - родившихся в небольших провинциальных городках, о таком чуде, как детский сад для ребенка - тяжелого инвалида. Причем этот детский сад мало того, что заботится определенное время о ребенке (а родители в это время могут заработать денег на реабилитацию), так еще воспитатели имеют полномочия "надавить", чтобы малышу выписали нужный препарат, а в группе есть специальная коляска для сна.

У нас в городе один детский сад для особенных детей, туда принимают детей с синдромом Дауна, с умственной отсталостью. Есть группа для слабовидящих и слабослышащих детей. Всё. Остальные - сами-сами. Нанимают няней, если есть возможность, чаще папа ищет вторую-третью-пятую работу. Частных садов тоже нет.

Пусть Вашему мальчику и дальше везёт побольше и почаще. Здоровья ему.

[Уси-пуси 1 845]

Белый орикс

А в России нет разве нигде учреждений для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития? Я не знаю, правда, какая у вас система образования особенных деток.

У нас в Беларуси в каждом районном городе есть такие коррекционные центры для тяжелых детей с множественными патологиями развития: туда берут деток практически от рождения до 18 лет. Организован подвоз детей из деревень. Дети могут находится в центре почти целый день, а мама в это время может работать или хоть чуть-чуть отдохнуть.

И в этих центрах тоже не все гладко, конечно: и специалистов порой не хватает, и помещений, но по крайней мере родители не одни в деле реабилитации.

[Трюфель 12 862]

Уси-пуси

Есть, но, к сожалению, нуждающихся детей больше, чем центров. У нас в Питере есть и сады и школы и центры. А в области с коррекционными центрами уже хуже.

[Цветок лазоревый 33]

Ящерка

Обязательно надо проверить малыша в больнице. Если не ест через рот, может атрофироваться глотательная функция, тогда просто будут большие сложности.

Почему говорю так уверенно. У внука была гасторостома в течении 4,5 лет. После ожога пищевода произошло сужение прохода и пищу глотать не мог. Конечно, протертая и перебитая через блендер пища поступала через рот, но все лекарства и не очень вкусные, но необходимые продукты заправлялись через гастростому.

Из за гастростомы в течении многих лет не могла пойти в садик, требовались частые перевязки, ну там по особой технологии, в детсаду медсестра не приспособлена для таких манипуляций. Просто боялись брать ребенка с такой травмой. Сейчас гастростому закрыли, кушает только через рот, ну вот и детский сад нам пожалуйста!

Лично мое мнение, обязательно в больницу, проверять проходимость пищевода и обязательно ФГДС.

очитала Вас внимательно, Вообще странно, как то. Ребенка рвет практически регулярно, никакого диагноза ставят не хотят.

Такие рвотные проявления могут происходить на фоне внутричерепного давления. Опять же говорю, опираясь на личный опыт. Это может быть проблема в нейрохирургическом плане.

В любом случае, отсутствие диагноза и соответствующих за ним реабилитационных мероприятий выглядит очень странно. У внука инвалидность была поставлена через месяц после установки гастростомы. Сразу начались выплаты и направления на ЛФК, массаж и т.д. Все это бесплатно в районной поликлинике. Конечно, мы брали по 3-4 курса массажа дополнительно, и ЛФК тоже многократными курсами проводили. В любом случае, ребенок не был оставлен без внимания врачей.

Может быть, в Финляндии невыгодно ставить диагноз, подтверждающий инвалидность, это же выплаты из бюджета. Совсем не факт, что в Финляндии лучше, чем в России или Казахстане. Конечно, у нас тоже не сахар, но судя по Вашим постам, ребенок вообще практически без заботы со стороны государства.

Изменено 25 Мая 2015 пользователем Пума Марковна

[Бульдожка-осьминожка 380]

Действительно, как-то странно. Вроде и родители могут работать, и ребенок присмотрен, даже с такими нарушениями. Но, в итоге-то, ребенок не получает нужную ему медицинскую помощь.

В Питере есть детские сады для особых деток. Но ребенок должен, как минимум, сидеть. А еще лучше, чтобы ползал.

А для таких как наша Тася есть 1 частный садик. Цена за целый день 30000, за полдня 21000 в месяц

Подумываю о нем-всё таки социализировать ребенка хоть чуть-чуть нужно.

[гостья31 19 323]

Бульдожка-осьминожка

социализировать ребенка хоть чуть-чуть нужно

Очень нужно, сколько я статей перечитала и все говорят одно, социализация нужна и важна для ребенка - инвалида. Я отдала Вовку в наш, единственный, соответственно обычный , садик. Ходит год уже.

[Бульдожка-осьминожка 380]

гостья31

Периодически поглядываю на Вову Смотрела видео, что вы умеете! Вы большие молодцы!!!

Расскажу немного о нас.

В реацентре, куда мы ездим регулярно, у нас есть подружки. В основном девочки постарше. Мы с мамочками делимся информацией о врачах и реацентрах города. Их довольно много и бывает сложно выбрать нужное.

Тасюша знает всех своих родных. Узнает массажистку, логопеда и элфэкашников, к которым ходим постоянно. Глазками показывает очень много. Что-то пытается показать ручками. У слоника показывает где носик, глазки. В книжке из двух картинок выбирает нужную. Машет пока, правда, получается не очень хорошо (похоже на хай гитлер )

Знает для чего нужен горшок.

Очень любит папу. Как и он ее.

[гостья31 19 323]

Бульдожка-осьминожка

Периодически поглядываю на Вову  Смотрела видео, что вы умеете! Вы большие молодцы!!! 

Спасибо большое!!! Стараемся и я, и Вова!!! Речи нет, вот это печалит больше всего, так то в принципе я уже полностью приняла и полюбила сына таким, каким он есть, занимаюсь по мере возможности. Сейчас по методике Шичиде пробую, время бы выдрать у несметного потока дел на изучение, строится я еще помимо всего начала.

[Бульдожка-осьминожка 380]

гостья31

Вовчик такой сообразительный. Обязательно заговорит!!!

Мы не говорим. И очень плохо жуем. В основном все перетертое.

Поет песенки на своем тарабарском)

[Галадриель 1 233]

Меня тоже сейчас очень волнует вопрос социализации. Читаю про садик для таких тяжелых детей, и даже завидую. А потом читаю, что бедный ребенок в таком состоянии, а диагноза нема. И думаю, не, у нас еще не все так плохо-то

В нашем городе есть центр для детей с особенностями в развитии, но моего ребенка туда не взяли, тяжел он для них. Пытаюсь сама как то создать эту социализацию, гуляем с ним на детских площадках. Сразу скажу, гуляла, гуляю буду гулять, пока силы есть. Но стала замечать, что все больше на нас смотрят. Смотрят по разному, кто сочувственно, кто с любопытством, кто со страхом. А кто с комментариями "сынок, пойдем скорей отсюда на другую горку"

В принципе, понимаю, что смотрят, выглядим мы впечатляюще. Стараюсь особо не реагировать эмоционально, единственное, могу дать комментарий, если люди совсем берегов не видят. Не считаю правильным молча расстраиваться и плакать, если меня или ребенка обидели.

Еще хочу сказать, что понимающих людей таки больше. И подходят к нам, и детей несут поиграть, и беседуют с сыном. Сегодня на лавочке сидели, женщина мимо проходила, посмотрела. Подошла к нам, достает батон, говорит, давайте вместе птичек кормить. Хоть мой особо этого не понимает, но мы покормили, и спасибо сказали. Женщина с улыбкой дальше пошла.

В парк на аттракционы пошли недавно. Я подошла к кассе, спрашиваю, куда мне можно с ним пойти. Сказали, что есть два аттракцион, куда взрослым больше. Я кораблик выбрала. Подходим с билетом, садимся. Тут билетер говорит, еще билет надо, двое нас. А я только села, нереально вставать и обратно идти. Говорю, вы нас прокатите, а я докуплю билетик. А парень мнется, на кассу смотрит. Тут из этой кассы натурально в окошко высовывается кассирша и кричит, "ты что, совсем ум потерял? НЕ видишь, какой там ребенок?". Заприметила нас видать. Нас сразу кататься отправили, когда выходила, очень извинялись перед нами.

На батуте второй год бесплатно играем. В прошлом году решила попробовать, заплатили, пошли. Когда спускались, парень контролер ко мне кинулся, говорил, Бога ради простите, я сразу не понял все, смс набирал. Возьмите деньги ваши. И не платите никогда, приходите к нам прыгать. Еще сокрушался, что сезон скоро закрывается, и мы мало попрыгаем. Ну мы ходили. И в этом году ходим, он нас узнал. Всегда помогает, интересуется, если долго нас нет, заболели или лечиться ездили. Я вижу, что он искренне нам сопереживает.

Но только вот реально, что делать? Куда нам с ним идти?

[Бульдожка-осьминожка 380]

Галадриель

А я хочу в зоопарк Тасю свозить, как потеплее станет. Надеюсь, что она впечатлится. Там, кстати, и аттракционы есть. Можно будет тоже попробовать. Во дворе на качельках-горках тоже катаемся иногда.

Но мы гуляем довольно редко. В коляске не сидит, а на руках я долго не выдерживаю. Вчера до магазина в эргорюкзаке дошли-все коленки мне ботинками отбила))

По поводу людей... Я особо не обращаю внимание уже. Раньше психовала, когда в коляску пялились. А тут у нас новый микрорайон-никто нас не знает. Зато, когда к родителям моим приезжаем. Там поселок небольшой-про нашу ситуацию все в курсе. Вот там только ленивый в коляску не заглядывает. Мне просто интересно кого они там хотят увидеть - поросенка?

[Верхотура 80 317]

Извините, если не сюда, модераторы, не ругайте строго , если можно, то перенесите, куда нужно.

Новость на сайте моего города сегодня несказанно удивила. Есть методика лечения ДЦП, причем, даются квоты от государства. Не знаю, насколько это так, но сайту доверяю, да и приглашенный врач, работающий на сайте, тоже сомнений не вызывал. Но то, что методика такая секретная, о которой люди не знают, как-то настораживает.

Если есть медики, кто может прокомментировать или иные специалисты, пожалуйста, отпишитесь. А вдруг это реальный шанс для излечения деток? Так хочется, чтобы это было на самом деле.

[Lerta 193]

Юный энергетик в начале статьи впечатление, будто изобрели что-то новейшее, просто из ряда вон. А оказывается речь о баклофеновой помпе... Это не для кого не секрет, на форуме деток с ДЦП обсуждения этого метода идут с 2010 года. Кто-то попробовал, но это не панацея. Там свои минусы. Лечения ДЦП нет и не может быть. Только реабилитация, когда здоровые клетки мозга заставляют брать на себя функции погибших клеток. Насколько они возьмут - это способность сугубо индивидуальная. Ни помпы, ни стволовые клетки не избавят от ДЦП. Да, возмонжо что-то улучшат. Но как кричат в статье - научили ходить за 3 дня... Так не бывает. Скорее всего девочка ходила у опоры, или с ходунками. В таких статьях все раздувают обычно и важные моменты опускают.

Да, так и есть "В то, что рассказывает Елена, поверить почти невозможно. Но первые шаги Сони засняты на видео. «Сегодня у меня маленькая победа в Германии… Я сделала первые шаги без палки!» — этой радостью девочка поделилась в соцсетях 9 мая, когда ее родина отмечала другую Победу — Великую." http://amic-med.ru/22646/

Она могла ходить с палочкой, теперь она сделала шаги сама. Молодец, конечно, не спорю, но это далеко от "научили ходить за 3 дня". Девочка ходила и до них.