"Особенные дети" - 2

[Белый орикс 114 859]

Только что, Домовая сказал:

Считается, что природой заложено бояться всего непонятного и непривычного.  Так обеспечивается выживаемость вида.

Было бы природой заложено - 3-4-летки обходили бы стороной детей с УО и синдромом Дауна. А они вообще внимания не обращают! Кто-то не умеет букву Р говорить, кто-то - ходить и говорить совсем. 

Даже если совсем тяжелый ребенок, который не может физически играть с детьми - не обращают внимания. В игры не зовут, но и не косятся. Лежит у мамы на ручках - значит, так и надо. У нас в развивашке в группе был ребенок с тяжелой формой ДЦП, мама его руками управляла при упражнениях - дети абсолютно не обращали внимания на них.

Напомнили! 

Был период когда перед нашим занятием проходило индивидуальное с мальчиком Сережей лет 7-8 с умственной отсталостью. Мы, мамы с 4-летками, сидим в коридоре, ждем своего часа. К этому времени мама Сережи уже оставляла сына наедине с педагогом, у него был хороший прогресс.  

В тот день мама Сережи почему-то задержалась. Сережа самостоятельно открыл дверь из кабинета, посмотрел в коридор на нас. Увидев, что занятие закончилось и Сережа вроде как выходит, девочка из группы сына рванула в кабинет - чтобы успеть побольше поиграть перед уроком.

Мама девочки задержала ее и сказала - Дочь, не торопись! Видишь, там мальчик, он болеет, пусть его сначала мама заберет.

Реакция девочки очень показательна - она понимающе кивнула и спросила у Сережи - Кашляешь? 

Она, умная и развитая 4,5-летняя девочка, не видела (не обращала внимания?), что у мальчика немного странное лицо, что он говорит только звуками, хотя явно старше ее, что он и ходит как-то необычно. Для нее "болеет" - значит, кашляет. И точка. 

Только что, Данжи сказал:

 Если детям не говорить и не разъяснять, что дети-инвалиды не такие, как они, они не будут зацикливаться. 

Изменено 11 Мая 2017 пользователем Белый орикс

[Домовая 6 573]

2 минуты назад, Белый орикс сказал:

Было бы природой заложено - 3-4-летки обходили бы стороной детей с УО и синдромом Дауна.

Мозг развивается, с возрастом приходят новые навыки. Мне доказывать  не стоит, это мнение специалистов.

Изменено 11 Мая 2017 пользователем Домовая

[Белый орикс 114 859]

Только что, Домовая сказал:

Развитие мозга не стоит на месте, с возрастом приходят новые навыки. Мне доказывать  не стоит, это мнение специалистов.

Я бы доверяла мнению специалистов, если бы были фокус-группы, в одной из которых объясняли здоровым детям насчет инвалидов, а в другой - нет. И сравнивали бы результаты воспитания в подростковом периоде.

Такого же исследования не проводили? Так что все мнения - только предположения.

[Данжи 86 605]

Только что, Домовая сказал:

Мне доказывать  не стоит, это мнение специалистов.

Видите ли в чем дело. Одно дело, когда ребенок интуитивно сторонится иного ребенка по причине цвета кожи, любых других особенностей. Другой вопрос, когда настраивают взрослые. 

Например. в моем детстве была идиотка-бабушка, которая тыкала в меня пальцем и говорила внучке, что с толстыми и теми, кто в очках, играть нельзя. 

Тут именно задача взрослых научить детей лояльности к не таким, как они. Тогда в школах не будет ситуаций чучела. 

[Белый орикс 114 859]

Только что, Домовая сказал:

Считается, что природой заложено бояться всего непонятного и непривычного.  Так обеспечивается выживаемость вида.

Мой сын очень боялся всего нового и неожиданного. Даже не так - ОЧЕНЬ боялся.

Мне Анна Крикуша в своё время много дала хороших советов по этому поводу. Сейчас он перерос многие свои страхи, но еще далеко не все.

Детей-инвалидов не боялся и не боится, совсем. Или играет с такими малышами, или не обращает внимания на них. 

Изменено 11 Мая 2017 пользователем Белый орикс

[В облаках 2 539]

40 минут назад, Чернышка сказал:

Ужас какой! 

А ту девочку, что, одну отпускают бегать, без присмотра?

Был, кажется, День учителя, мы поднялись в актовый зал на концерт, по окончании пошли в класс, а тут как раз перемена началась. У 8 вида кроме учителя есть ещё воспитатель, но не будет же она за каждым бегать, дети на перемене бегают в коридоре. Когда эту девочку встречали с мамой, она видела, как я аккуратно дочь отворачиваю, и её одёргивала, но мне всё равно было неловко, как будто я брезгую. Да и мамочки сложных деток порой слишком чувствительны, если обычному ребёнку я могу сказать, все адекватно отреагируют, то таким детишкам и не скажешь ничего, а мама может подумать что-нибудь не то.

[глупая кошка 8 390]

51 минуту назад, Белый орикс сказал:

Кашляешь? 

Она, умная и развитая 4,5-летняя девочка, не видела (не обращала внимания?), что у мальчика немного странное лицо, что он говорит только звуками, хотя явно старше ее, что он и ходит как-то необычно. Для нее "болеет" - значит, кашляет. И точка. 

Мой ребенок был не столь трепетен и добр. Но он тоже не видел. Совсем.

Вплоть до того, что однажды не увидел, что новый знакомый - колясочник. Больше часа играли, а он не увидел.

32 минуты назад, Домовая сказал:

. И не путайте здоровых детей с больными, чем старше становятся дети, тем больше разрыв в интеллекте между ними. Можно научить здоровых детей не обижать особенных и  снисходительно похлопывать их по плечу, но дружить с ними заставить невозможно. 

А с кем можно заставить дружить? Здорового со здоровым можно заставить задружить?

Имхо. Дружат с характером, а не с интеллектом.

 

36 минут назад, В облаках сказал:

Да и мамочки сложных деток порой слишком чувствительны, если обычному ребёнку я могу сказать, все адекватно отреагируют, то таким детишкам и не скажешь ничего, а мама может подумать что-нибудь не то.

А со здоровыми вы как обходитесь?

Я вот отлично помню, что когда ходила с коляской, надо было сильно беречься таких "детколюбивых" малышей. Правда, здоровые лезут в 3,5-5 лет. С соплями, с кашлем к младенцу... Очень часто бабушками поощряется: "Ему же интересно!...".

О! Так и скажите: "Нельзя! Кашляет!".

Изменено 11 Мая 2017 пользователем глупая кошка

[Инсомния 10 289]

Не знаю, что и делать. Я посоветоваться пишу. Моему уже 8, но не получается у меня научить чтобы просился по большому, по маленькому еще может спустить низ и сходить, только беда- где встал, там и сходил. По десять раз на день полы протираю. Но я не об этом, уже привыкла.

Вес уже около 25 кг, все детские подгузники малы, даже шестёрка маловата. Но приходится покупать и надевать, когда в дорогу куда, в магазин уходим или на ночь, чтобы в луже не просыпался. Кто знает, расскажите, какие дальше размеры есть. Ну, допустим, заканчиваются детские размеры, а дальше что идет? Подростковые какие? В сети поискала на эту тему, конкретики не нашла. Может и плохо искала, может.

Речь-то понимает. Сегодня прилегла в жару, под вентилятор, сын заходит. Дверь распахнул, так и оставил, а мухи-то летят. Я без особой надежды-  "Никита, закрой дверь". И ведь вернулся, закрыл. значит может понять, чего от  него хотят. Тот же унитаз, и сидушка под него есть детская, но боится он садиться на ободок сиденья до ужаса. Так с туалетом и мучаемся. Горшки уже все малы туда сажать. Так и лежат три штуки, купленные в разное время.

Изменено 3 Августа 2017 пользователем ИнSомния

[Белый орикс 114 859]

Только что, ИнSомния сказал:

Вес уже около 25 кг, все детские подгузники малы, даже шестёрка маловата. Но приходится покупать и надевать, когда в дорогу куда, в магазин уходим или на ночь, чтобы в луже не просыпался. Кто знает, расскажите, какие дальше размеры есть.

Погуглила. Есть многоразовые трусики для приучения к горшку, они для веса 15-30 кг. Напишу марку, если нельзя - модераторы удалят - Lil Learnerz Dragons Fly & Invader XL. 

И есть специальные одноразовые подгузники Seni Kids Junior Extra для детей с ограниченными возможностями вес 15-30 кг.

Изменено 3 Августа 2017 пользователем Белый орикс

[Суматра 7 539]

@ИнSомния, погуглите Трусики Huggies DryNites для мальчиков. Там два вида, до 30 кг и 27- 57кг. Если не найдете у вас в продаже, стучите в личку. 

[Инсомния 10 289]

Спасибо, что откликнулись. хоть буду знать, что искать и покупать. В аптеке спрашивала, там не знают. Ну правильно, они латынь не для того учили, тут без обид.

Еще раз, благодарю. Вот этот Сени нам и нужен будет, две пачки по 30 штук брать будет оптимально и цена бюджетная. И на непредвиденные случаи тоже. а то участились случаи. когда я на форуме, в кухне сижу, обычно после того как его уложу, так дитё втихаря, в спальне, стаскивает ночной подгузник, а то и рвет. Так и спит с голой попой, приходится снова надевать.

Изменено 3 Августа 2017 пользователем ИнSомния

[Маркиза Карабас 83 070]

4 часа назад, ИнSомния сказал:

Горшки уже все малы туда сажать. Так и лежат три штуки, купленные в разное время.

Попробуйте туалетное ведро. Они бывают красивые, я даже видела расписные под хохлому. Или просто симпатичной расцветки.

Или его можно самому украсить детскими наклейками - машинки или зверюшки... Объясните. что это - только его, индивидуальное. Может понравится....

3 часа назад, Суматра сказал:

погуглите Трусики Huggies DryNites для мальчиков.

Их наверняка можно заказать по интернету. Я сама не сильна в этом, но моя дочь многое покупает по скидкам в интернете, на сайтах детских магазинов. Есть доставка. но она платная. они забирают сами в пункте выдачи, который указывают на сайте.

[В облаках 2 539]

8 часов назад, ИнSомния сказал:

Тот же унитаз, и сидушка под него есть детская, но боится он садиться на ободок сиденья до ужаса. Так с туалетом и мучаемся.

А ему сиденье не нравится или боится, что провалится-упадёт? Есть сиденья с ручками и лесенкой, может, такое понравится? И согласна с советом насчёт туалетного ведра, на дачу такие покупают, удобнее, чем горшок.

[Галадриель 1 233]

Вам правильно Seni советуют, должно подойти. Хаггис  тоже отличные трусики, но не дешёвые конечно.

А у вас подгузники вписаны в индивидуальную программу реабилитации? Можно тогда будет получать от государства нужный размер. Или самой покупать, и подавать на компенсацию.

[Инсомния 10 289]

Галадриель, в ИПР они не вписаны. Я специально интересовалась этим вопросом на МСЭ. Мне ответили, что эта проблема не имеет отношения к нашему диагнозу умственного отставания. Не могу же я спорить с тремя экспертами. И ведь это краевой уровень, по нашему профилю инвалидность только там обозначают. Дальше только Москва, наверное. Или обжаловать. Только куда идти?

Прекрасная идея насчёт ведерка. Обязательно посмотрю. Только как учить, что делишки туда надо делать? Ястребом стоять, что момент поймать, когда захочет? С маленьким было проще, как-то понятнее было. когда ему хочется. А сейчас поди пойми, что ему приспичило.

[Лавка антиквара 107 959]

35 минут назад, ИнSомния сказал:

. Дальше только Москва, наверное. Или обжаловать. Только куда идти?

Оль, я не знаю вашего диагноза, но показания для включения подгузников в ИПР весьма ограничены. Там только в случае проблем органов малого таза -физическое недержание мочи или кала. Ну далеко не всем они положены. Но вот в июле этого года вышел новый пилотный проект критериев определения инвалидности у детей. С 2014 года приложение было единым для детей и взрослых, сейчас разработали уже отдельно для детей (что логически понятно). А вот далее будет готовиться документ о показаниях ТСР конкретно для детей (сейчас пока это единый документ для детей и взрослых, т.е. в принципе для инвалидов). И вот тогда в показания для ТСР могут быть внесены изменения именно для детей и можно будет уже смотреть и подавать заявление на разработку новой ИПР. 

[Галадриель 1 233]

Эти не очень хорошие люди пользуются вашей наивностью Не надо им этого позволять.  Если это и не имеет отношения к основному диагнозу, это идёт сопутствующим.

Единственное, просто так конечно никто не впишет. Вам необходимо заключение от уролога.  И в обходом листе в рекомендациях  это тоже должно быть указанно.  Далее с этой бумагой на МСЭ.  Это коррекция программы, соедовательно  идёте по упрощенной  форме.

Если опять будут отказывать,  не спорьте. Типа, ну хорошо, только напишите отказ в письменной  форме. Это вообще прямо волшебная фраза на МСЭ обычно. 

Пробуйте прописать 4 подгузника в сутки. Seni  по ИПРА  дают часто, в зависимости от региона. 

[Лавка антиквара 107 959]

27 минут назад, Галадриель сказал:

Вам необходимо заключение от уролога.

Да, это в первую очередь. Но.. специалисты сейчас тоже очень осторожны. Они тоже боятся рекламаций от МСЭ в плане гипердиагностики. А рекламаций таких сейчас очень много.

32 минуты назад, Галадриель сказал:

Пробуйте прописать 4 подгузника в сутки.

Сейчас по новому закону вписывают не более трех абсорбирующих средств в сутки, исходя из того, что одно средство рассчитано на 8 часов. И тут хоть до ФБМСЭ можно дойти, увы. Бывает, идут навстречу. Но тут начинает придираться ФСС. Участились случаи, когда они уже сами придираются к тому, что ТСР внесены необоснованно и требуют разработки новой ИПРА.  Даже если ИПРА бессрочная, но выдана давно, требуют разработки новой, по новому законодательству. 

[Галадриель 1 233]

Ну значит надо 3 подгузника просить. Если пеленки  будут предлагать, не берите, если не нужно вам. За них цена меньше.

Понятно, что вписать все непросто бывает. В любом случае надо быть готовым документально. Лично я в прошлом году к МСЭ готовилась круче, чем к экзаменам в университете Куча документов, заключений, ссылки на законы,  распечатки этих законов. Плюс освидетельствование было заочное,  за это тоже пришлось побороться. 

От состава МСЭ тоже многое зависит, бываюто очень душевные люди. Но сейчас с этими проверками боятся уже вписывать даже необходимое. 

 

 

[Лавка антиквара 107 959]

16 минут назад, Галадриель сказал:

Если пеленки  будут предлагать, не берите, если не нужно вам.

Их только лежачим предлагают. Даже если дешевле, ФСС может придраться. 

18 минут назад, Галадриель сказал:

Лично я в прошлом году к МСЭ готовилась круче, чем к экзаменам в университете Куча документов, заключений, ссылки на законы,  распечатки этих законов.

А это действительно половина успеха! Я поэтому и рекомендую всем сайт, где есть полная подборка всех нормативных документов, плюс консультацию по всем этим законам можно получить грамотную. Причем, нередко там консультируют именно в плане "Подавайте на обжалование", т.е. строго по закону все. И со ссылками на законы. Уж точно никто потом  не навешает лапшу на уши. 

[Я здесь 4 832]

@ИнSомния

Моему уже 9 будет скоро, только недавно более менее справились с этим. По большому ходит на горшок, а по маленькому на унитаз.

Нам в прошлом году психиатр оформляла подгузники, так что вам должны выдавать бесплатно.

[Инсомния 10 289]

Я попробую пободаться. Я правильно понимаю, что начать нужно с участкового психиатра? Она должна дать направление к урологу? Кого-то еще нужно проходить? И с этим листом заключений мне ехать на краевое мсэ? А как туда попасть по своей инициативе? Просто приехать, подойти в регистратуру?

Я здесь, а у вас какой диагноз? У нас УО умеренное. Если у вас хотя бы похожий, я смогу надеяться.

Алла, напиши, пожалуйста, ссылку на этот сайт.

Изменено 4 Августа 2017 пользователем ИнSомния

[Лавка антиквара 107 959]

25 минут назад, ИнSомния сказал:

Я попробую пободаться.

Здесь  задай свой вопрос. Прямо в этой ветке, на которую ссылку дала. Она как раз для новичков. (Но надо зарегистрироваться!) Вроде я давала уже эту ссылку? Там ответят подробно со всеми ссылками на законы и цитированием конкретных пунктов. хоть точно знать будешь, стоит ли бодаться. 

Изменено 4 Августа 2017 пользователем Канцелярская крыса

[Я здесь 4 832]

У нас аутизм, врач знала что у нас проблема эта и сама предложила выписать  памперсы.  Сейчас нужда отпала хотя она и в этом году спрашивала надо или нет, я отказалась. 

Врач ваш должен знать как это оформить. 

Изменено 4 Августа 2017 пользователем Я здесь

[Инсомния 10 289]

2 часа назад, Канцелярская крыса сказал:

стоит ли бодаться. 

Похоже, не стоит. У нас умеренная степень, а подгузники выделяются только при тяжелой или глубокой степени УО.