Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Инсомния

Решаем проблемы с ребенком. Школьная пора

Recommended Posts

10 минут назад, гостья31 сказал:

Как можно такое вам говорить, если у вашего ребенка такой серьезный диагноз? Странные у вас там специалисты, мне ни когда ни то ни чего подобного не сказал. И еще, меня прямо психиатр уговаривал положить сына на месяц и класть его туда периодически, в психоневрологический диспансер, рассказывал, что там с ним будут заниматься узкие по профилю специалисты, и какие хорошие результаты у их пациентов бывают после диспансера. Вам не предлагал такое ваш психиатр? 

Специалисты везде одинаковые, они на работе. Не надо за жёсткостью врачей высматривать какое-то особое отношение. Кстати, может быть, оно связано с тем, что автор не выполняет их назначения и рекомендации, а действительно появляется в лечебных учреждениях, когда надо обновить справку?

 К примеру, эти дети должны за год 1-2 раза примерно по месяцу лежать в психоневрологическом диспансере. Не может быть, чтобы этого не назначали (это не совет врача пролечиться, а прямое направление и лечение).

  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 минут назад, Жюля Верная сказал:

 К примеру, эти дети должны за год 1-2 раза примерно по месяцу лежать в психоневрологическом диспансере. Не может быть, чтобы этого не назначали (это не совет врача пролечиться, а прямое направление и лечение).

К стационарам "привязаны" те, кому нужно получать справку об инвалидности ежегодно. Если справка дана до 18 лет, такого рода назначения родители могут игнорировать. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Вилли Вонка сказал:

К стационарам "привязаны" те, кому нужно получать справку об инвалидности ежегодно. Если справка дана до 18 лет, такого рода назначения родители могут игнорировать. 

Так автору зачем это игнорировать, если ее сыну это реально нужно?

  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, гостья31 сказал:

Так автору зачем это игнорировать, если ее сыну это реально нужно?

Автора не имела в виду. У меня была знакомая, которая ребёнка в диспансер практически не направляла на лечение ("жалко" было).

Изменено пользователем Вилли Вонка

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Вилли Вонка сказал:

Автора не имела в виду. У меня была знакомая, которая ребёнка в диспансер практически не направляла на лечение ("жалко" было).

У нас есть знакомая, которая также не отдавала ребёнка никуда. Она и к психиатру не ходила довольно долгое время, такая позиция страуса у нее была: нет диагноза, нет проблем. Хотя проблемы были видны невооружённым глазом не специалиста. 

К школе забеспокоилась, получила инвалидность и дальше *в домик*: ни врачей, ни лечения, ни-че-го. Сейчас не видела её лет 6, она полностью привязана к ребёнку и практически из квартиры не выходит. Мне кажется, прости Господи, она сама умом тронулась. В том плане, что замкнулась одна на своей проблеме и варится в этом без продыху 

Инсомния! Вам нужна помощь специалистов, психиатра, невролога, кого-то ещё. Вы к ним должны ходить как на работу, а не раз в год. И заведующая должна вас в лицо *знать* и предлагать всё, что положено. Положено 2 раза в год в санаторий? Значит надо добиваться и КЛАСТЬ сына. Без сантиментов. Вы не справляетесь одна и не справитесь. Мне показалось, вы очень опустошены морально((((

1 час назад, гостья31 сказал:

Так автору зачем это игнорировать, если ее сыну это реально нужно?

Лечиться курсами обязательно! Вам ничего не выписывают из лекарств? Плюс самой с ним по возможности заниматься, если уж так получилось, что живёте в селе. Вы что-то с ним делаете или только следите банально целый день? Я не уверена, но возможно в сети найти какие-то методики и занятия для таких детей? Хотя бы можно найти мамочек с такими же проблемами и делится опытом?.

1 час назад, гостья31 сказал:

Так автору зачем это игнорировать, если ее сыну это реально нужно?

А вдруг само рассосется? Больше ничем объяснить не могу. Живёт человек в своём мире, всего боится, ничего не ждёт. Врачи враги. Но и она сыну своему не союзник, кроме любви, он ещё во многом нуждается. К сожалению автор только теряет время.

Изменено пользователем Пума Марковна
  • Повышение репутации 20

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Тут ещё такой момент. Ребёнок как я понимаю полностью замкнут на маме. С обычными детьми ему не погулять, да и мамы таких детей обычно очень против, особенно если ребёнок агрессивен. Это тоже не добавляет здоровья и ума. А в интернате он будет общаться среди таких же деток. И навыков больше появится.

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@ИнSомния, хочется вас хоть на словах поддержать. Вы очень, очень устали, и ваш крик души  -нормально. Выговаривайтесь, станет легче.

Но при этом нужно действовать. Вам правильно форумчанки пишут про интернат, а Вы бы забирали сыночка на выходные, каникулы. Да, может со стороны показаться, что нам, чужим людям, легче говорить это, чем вам решиться. Так и есть. Со стороны давать советы легче, труднее им следовать.

Но давайте немножко заглянем дальше. Мальчик растёт, скоро он начнёт вступать в подростковый возраст, а это гормональная буря. У здоровых детей в этот момент может "рвать крышу", а как поведёт себя ребёнок с таким диагнозом, ни вам, никому не известно. Может, всё пройдёт гладко, а, может, и не совсем. 

И да, сыну нужна здоровая физически и психологически, морально здоровая мама. Вы сейчас уже выдохлись, так себя и загнать не далеко. 

Ваш сын так ведёт себя НЕ специально, а просто потому, что в силу развития он не может вести себя по-другому. Это тоже самое, если бы с годоваса или двухлетки требовать навыков, которые они попросту не могут дать. С вашего рассказа можно сделать вывод приблизительный, что сын где-то в этом возрасте "находится", с ним не договоришься и не объяснишь, и все его поступки с обоями он воспринимает как поиграть, то, что не может контролировать свои потребности, и ходит под себя, тоже самое. Ему нет дискомфорта, если надует в трусы, поэтому объяснить, что делать этого нельзя, крайне сложно.

Поэтому подумайте на счёт интерната. Для вас это будет не простым решением, но, сугубо ИМХО, это необходимо и сыну, и вам. 

Трудно, когда нет специалистов, и всего нужно добиваться, звонить, ездить, писАть и стучать, и так миллионы раз. Но сейчас Вы связаны ребёнком по рукам и ногам, и всё равно что-то придётся делать. Сейчас или через год, но вопрос: "Что делать дальше?" обязательно созреет.

Я от всей души желаю вам сил  -физических, моральных, эмоциональных. В интернате ребёнку могут помочь, а вам нужно разгрузить руки, передохнуть, потому как только вам нужен ребёнок, только на вас он, никто не заменит ему мать, поэтому Вы больше сейчас должны думать о себе, своём здоровье, и возможности быть в силе, иметь хорошие, крепкие нервы.

Вы ведь всегда можете, если вдруг что, ребёнка из интерната забрать. ВСЕГДА. Это ваше материнское право. Не считайте это предательством. Это - необходимость. Это - возможность коррекции. 

Пусть помогает вам Господь Бог в принятии правильно решения. 

  • Повышение репутации 11

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У вас в районе есть школы-интернаты 8 вида? Обычно они распространены. Вашему ребенку необходим именно такой вид обучения, не надомный.  

Школа-интернат - это прежде всего система. Ребенку необходимы чёткие рамки, чтобы все было понятно и доступно, и без неожиданностей. Тогда он поспокойнее будет.

Не бойтесь, есть дети, которым необходима именно такая система. Думайте прежде всего о будущем, своем и ребенка. 

Чем быстрее он попадёт в школу, тем лучше, быстрее в коллектив вольется.  С возрастом сложнее уже.

Поверьте, это действительно выход. Ребенку нужна эта система ради его же блага. Сам он себя не может организовать в силу заболевания. 

И сейчас для вас очень важно начать занятия АВА-терапией. По факту это коррекция поведения. Ну и развивающие моменты конечно тоже. Программу АВА-терапевт может расписать по скайпу, так часто делают. Коррекция тоже через интернет.  Вам нужно будет придерживаться программы, выполнять рекомендации. Станет легче, поверьте.

Вашему мальчику делали мрт, ээг-мониторинг? Есть ли повреждения в лобных долях?Мониторинг необходим для полной картины, часто такое поведение ребёнка может быть из за эпи-активности.  Тогда будет совсем другая терапия.  Не отказывайтесь от лекарств.

Ваша тема - обследование; уточнение всех проблем, подбор медикаментов. И постоянные занятия, ребёнок должен быть постоянно организован. Необходимы: занятия с дефектологом, логопед,  психолог, музыкально-ритмические занятия. Это ваша база. Все это есть в школах-интернетах.

Так же существует множество других методов реабилитации.  Но это уже за деньги, и не малые. Очень советую вам АВА-терапию, вот прям обязательно это вашему сыну. Занятия по сенсорной интеграции. И томатис, дельфины. Все это очень влияет на стабильность состояния. Есть множество фондов, которые помогают оплачивать такие занятия. 

Не стесняйтесь и действуйте, это вопрос выживания для вашей семьи. 

Изменено пользователем Галадриель
  • Повышение репутации 19

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Напишу сразу для всех (надеюсь, мышка и интернет меня не подведут, старое всё, барахлит).

Когда мы жили в краевом центре нам предлагали бесплатную путёвку в водолечебницу, но тогда врач добро не дала. Всё что нам выписывали сейчас озвучу- кортексин, пироцетам, винпоцетин. Я спрашивала, может что новое можно попробовать. На что мне было отвечено, что на данном этапе нам ничего и не нужно. Я же не специалист, спорить не могу.

А в интернат я завтра же буду звонить. Ни на день не отложу. Только кто знает, возможно на время?

Просто я знаю, что бывает, когда сын где-то, не со мной. Когда бывший пропал на работе в Подмосковье и не ничего мне не присылал, я была вынуждена найти в телефонном справочнике номер местных соцслужб и попросить помощи. Сына определили в приют, но он не профильный, только для детей и их родителей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Я вышла на работу в местный сад. Помню, как ежеминутно вспоминала как там Никита, как с ним обращаются. Может обращались и неплохо, там камер понатыкано, но свой шрам у глаза, который чуть не потерял (карусель дети раскачали, а сын рядом стоял) он получил именно там. Зашивать возили. А сколько я ревела. Достаточно было вспомнить сына и глаза уже на мокром месте. Я места себе не находила.

 

 

21 минуту назад, Галадриель сказал:

Есть ли повреждения в лобных долях?

Сыну делали компьютерную томографию мозга. Обследование не выявило никаких патологий. Ничего. Там всё в норме, никаких отклонений не обнаружено.

И никакой стационар нам ни разу не предложили. Неужели я бы не ухватилась за такой шанс? Вообще этой темы о системном лечении ни разу не касались. Выпишут очередной курс кортексина и прочее (см. выше) и всё. Я нанимала машину и возила сына уколы. Таблетки толкла и смешивала с йогуртом, так хоть принимал препараты без остатка.

Изменено пользователем ИнSомния
  • Повышение репутации 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вам сейчас куда кортексин? Ребёнок и так сильно возбужден,  себя не контролирует. Это очень опасно! Вам нужны препараты другого ряда.

По МРТ совсем ничего? Тогда надо копать дальше. Чем точнее будет выяснения причина, тем лучше коррекция. Пробуйте записаться на ЭЭГ-мониторинг, узи сосудов шеи. Рентген шейного отдела. Причина может быть в этом. 

Ребёнок всегда развивался с отставанием или был регресс?

Я понимаю,  как трудно получить квоту на такие обследования. Настаивайте. Пробуйте получить квоту в РДКБ,  в НИИ Педиатрии. Они работают с регионами. Не имеет права вам поликлиника отказать в выдаче квоты. Пусть созыва ют комиссию и дают. Будут возмущаться, пишите и звоните в минздрав.

Так же в Краснодаре можно сделать Ээг-мониторинг платно. Это все быстрее будет. 

Но мой вам совет - Москва. Что тянуть то уже? Положение тяжёлое у вас очень.

Изменено пользователем Галадриель
  • Повышение репутации 6

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
24 минуты назад, Галадриель сказал:

Ребёнок всегда развивался с отставанием или был регресс?

Первые проблемы появились с очень поздним держанием шеи, поздно начал сидеть. По этому поводу мы ездили в реабилитационный центр, на физиотерапию, электрофорез. Период ползания почти не заметили, в 1 год и месяц пошел ножками. Помню, это был август, в воскресенье. Число только не вспомню. После года сын пытался что-то говорить, но у него не получалось. А потом как замолчал. И больше не пытался заговорить. Будто отшептали.

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
17 часов назад, Драга сказал:

Оля, проконсультируйтесь у Марины @Каста Дива  какие вам документы будут нужны, чтобы получить направление в интернат. Марина в соцзащите как раз работает.

Оля, во - первых, я уже не в соцзащите.

Во - вторых, когда занималась опекой, это были совершеннолетние недееспособные. Так же и интернаты уже для взрослых. Про маленьких подробности не знаю. Для тех, кому от 18 лет до 35 лет есть отдельные специализированные психоинтернаты.

Но по опыту работы с недееспособными, когда были подобные диагнозы у взрослых, что были такими же детьми, особо положительных прогнозов не видела. Хорошо, если обычные действия понимают, а то бывает, что и остаются на уровне 5-10 летних ребятишек. тут и терпение надо, и хорошо сколоченную материальную базу, чтобы регулярно заниматься ребенком и попытаться его развить максимально, насколько позволяют его особенности.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Галадриель сказал:

Так же в Краснодаре можно сделать Ээг-мониторинг платно. Это все быстрее будет. 

Но мой вам совет - Москва. Что тянуть то уже?

Девочки, Краснодар, Москва - это очень хорошо и здорово звучит. Как она его туда повезет? На чем? На какие шиши? 

 

1 час назад, Галадриель сказал:

Пробуйте получить квоту в РДКБ,  в НИИ Педиатрии.

 

1 час назад, Галадриель сказал:

Не имеет права вам поликлиника отказать в выдаче квоты. Пусть созыва ют комиссию и дают. Будут возмущаться, пишите и звоните в минздрав.

Всем этим надо заниматься. На все это нужно время и деньги. С кем оставить ребенка - такого ребенка - чтобы просто в поликлинику сходить? Не знаю, ну позвонит она в интернат, дальше то что? Нужно направление, как сказала Алла Канцелярская крыса. Его нужно добиваться, просто так не дадут как я поняла. Только не поняла почему не дадут? Еще бы автор в городе жила. А так...Мне кажется, что поговорим мы тут, так все это тут и останется. Восемь!!! Восемь лет. Я бы рехнулась.

Изменено пользователем Мурчака
  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@ИнSомния

Прочитала про препараты, что вам выписали. У моей дочки в детстве был эпи-синдром, синдром гиперактивности и дефицита внимания, отставание в развитии лобных долей мозга, еще куча всего (тики моторные и вокальные) и прочее. Не так серьезно, как у вас, но проблемы были. От Кортексина, который многие неврологи прописывают всем, кому не лень, мой ребенок совсем слетал с катушек. Сын подруги, мальчик с неврологией, выдавал ровно такую же реакцию. Далеко не всем этот препарат подходит.

Ищите хорошего невролога, причем такого, кому вы можете позвонить, рассказать о реакции ребенка на новый препарат и на основании этого скорректировать дозу. Пока я не вижу, что вам назначено адекватное лечение. Препараты такие, "на отвяжись". Я не врач, я мама, которая с детскими неврологами плотно общалась лет эдак 13, ходила как на работу. Все выписанные вам препараты мне хорошо знакомы. 

Могу посоветовать очень хорошего невролога в Краснодаре. Уважаемые модераторы, не сочтите за рекламу. Это действительно хороший специалист, который помог лично мне и моему ребенку. К этому неврологу не нужно ходить часто, она назначает курс и вы его пропиваете. Просите у врача ее номер и если что -то вас смущает - звоните и консультируетесь. 

 Детский невролог Породенко Ольга Николаевна. Несколько лет назад она принимала в "Екатерининской" клинике на ул. Одесской. Увы, прием будет платным, но на него стоит накопить, поверьте.  На повторные приемы будет скидка. К приему вы должны основательно подготовиться: список вопросов к врачу, список всех препаратов, что принимал ребенок, все заключения, обследования. 

Р.S. Рентген шейного отдела позвоночника с функциональными пробами вам назначали?

Изменено пользователем Муми мама
  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, ИнSомния сказал:

И никакой стационар нам ни разу не предложили.

Перед тем как дали инвалидность, сын находился на стационарном лечении? 

6 минут назад, Мурчака сказал:

Девочки, Краснодар, Москва - это очень хорошо и здорово звучит. Как она его туда повезет? На чем? На какие шиши? 

Квота на ВМП предполагает бесплатный проезд к месту лечения и обратно.

Изменено пользователем Вилли Вонка

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
13 минут назад, Мурчака сказал:

Только не поняла почему не дадут?

Мест свободных практически нет. Даже то, что было, закрывается. Здесь уже говорили про детский сад для таких детей. С интернатами такая же история. И в первую очередь туда размещают родительских детей, у кого родители неблагополучные. Направление-то может и дадут. Но только очередь сколько придется ждать? 

10 минут назад, Вилли Вонка сказал:

Перед тем как дали инвалидность, сын находился на стационарном лечении? 

Когда дочери @Квакушка давали инвалидность по умственной отсталости, в МСЭ ей сказали, что по умственной отсталости в стационар для МСЭ не помещают, не обязательно находиться в стационаре и дали группу без нахождения в стационаре. 

Изменено пользователем Канцелярская крыса

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
7 минут назад, Вилли Вонка сказал:

Квота на ВМП предполагает бесплатный проезд к месту лечения и обратно.

Вот это хорошо, просто я все время в голове кручу "как и на что она поедет". 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

Когда дочери @Квакушка давали инвалидность

Речь идёт о сыне @ИнSомния

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Вилли Вонка сказал:

Речь идёт о сыне @ИнSомния

Я знаю. Я всего лишь о том, что при умственной отсталости для оформления инвалидности не обязательно, чтобы ребенок находился в стационаре. Эту же информацию я видела и на сайте МСЭ, где подробно рассматривают все эти вопросы. Там тоже отмечают, что в данном случае лечение в стационаре не играет какой-либо роли, потому что по умственной отсталости в стационар не помещают. Поэтому и в случае @ИнSомния не обязательно было  для МСЭ нахождение в стационаре. Ну она уже не раз сказала, что ее ребенку стационар даже не предлагали. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
14 минут назад, Вилли Вонка сказал:

Перед тем как дали инвалидность, сын находился на стационарном лечении? 

 

Лежал он где-то, насколько помню. Была тема, где автора пинками  гнали оформлять инвалидность. Там ребёнку уже лет пять было, а мама все телилась и не замечала "отклонений". 

Сейчас тоже или пинков ждёт или ещё чего-то... ощущения двоякие... взрослая женщина, с нормальной старшей дочерью, не заметила, что с парнем что-то не то. До 5!!! лет!!! не замечала. Да и сейчас не о нем думает, а о себе больше. 

 

  • Повышение репутации 8

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

Эту же информацию я видела и на сайте МСЭ, где подробно рассматривают все эти вопросы.

У меня такое ощущение, что Вы ассоциируете себя с astra71 с сайта МСЭ, о котором всё время пишете. :) 

Я задала свой вопрос потому, что после нахождения в стационаре в выписке обычно пишут о рекомендуемом повторном лечении. На основании этого экспертами МСЭ пишутся/не пишутся в ИПРА заключения по поводу стац.лечения.

Изменено пользователем Вилли Вонка

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 минут назад, Вилли Вонка сказал:

еня такое ощущение, что Вы ассоциируете себя с astra71 с сайта МСЭ, о котором всё время пишите.

Ну это лишь Ваши ощущения. У меня по поводу Вас никаких ощущений, ибо просто лень и не интересно. @ИнSомния уже сказала и не раз, что ее ребенку стационар не предлагали. 

6 минут назад, Вилли Вонка сказал:

На основании этого экспертами МСЭ пишется заключения по поводу стац.лечения в ИПРА.

Вы не поверите, не смотря на то, что я находилась на стационарном лечении и там были рекомендации ,когда быть на повторном, ни разу мне в ИПР не писали заключения именно по поводу стационарного лечения. Поэтому это "обычно"  базируется только на чьем-то конкретном примере, что вовсе не не означает, что так у всех и это обязательная практика. 

5 минут назад, Мурчака сказал:

Я тогда стала просто злой и циничной сукой, простите меня за эти слова.

Я такая же. За себя,за своих близких буду рвать на клочки. И знаю куда жаловаться, писать, требовать. И делаю это. 

Изменено пользователем Канцелярская крыса
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость
Эта тема закрыта, дальнейшие комментарии излишни.

×