Рак. Онкология. Борьба за жизнь и выздоровление

[Rettka 42 763]

Когда я заболела и стала читать интернет,  у меня,  реально,  были мысли,  что может вообще не надо лечиться.  Потому что,  даже если и буду жить,  то глубоким инвалидом и смысл такой жизни?  

Ничего,  из того,  что я прочла,  не сбылось.  

 

[Лорик 1 042]

8 минут назад, Rettka сказал:

Когда я заболела и стала читать интернет,  у меня,  реально,  были мысли,  что может вообще не надо лечиться.  Потому что,  даже если и буду жить,  то глубоким инвалидом и смысл такой жизни?  

Ничего,  из того,  что я прочла,  не сбылось.  

 

Я когда узнала диагноз, тоже почитала интернет. Если бы я была очень впечатлительным человеком, то померла бы уже. С моим подтипом рмж - процент выживаемости практически нуль, а в итоге познакомилась с таким количеством народу с таким же подтипом и они в ремиссии уже более 10-15 лет. Вот так то. Врач сразу же настоятельно посоветовала не лазить в интернет. 

В пятницу был первый контроль после лечения. Ура! Всё чисто, Новый год встречаю здоровой и счастливой.

[Гипножаба 4]

Здравствуйте, уважаемые форумчане. К сожалению и я пришла в эту ветку. У моего родственника выявлен рак лёгкого.

 

 Ему назначили химиотерапию 4-6 сетов  и в перспективе лучевую. Говорят, оперировать нельзя. Уже прошёл 3 сета. Ничего не уменьшается. Не растёт , но и не уменьшается.

 

Близкие его- жена, дочери, не разговаривали с врачами, не направляли выписки никуда в другие онкоцентры. Прячут голову в песок и надеются на наших краевых онкологов. Я не настолько близкий родственник, мне думаю врачи ничего не расскажут, а уж тем более не дадут никаких выписок.  

 

На данный момент у меня есть выписка по состоянию на сентябрь.  T3N2M1. Центральный рак нижней доли левого легкого. Стадия 4. Цитология- небольшое количество клеток, подозрительных по наличию плоскоклеточного рака. Гистология- в фиброзной строме мелкие кластеры плоскоклеточного рака.

 Я так понимаю, что дело очень серьёзное и дорог каждый день. Хочу сама начать действовать и их подтолкнуть к действию. Но не знаю толком, с чего начать. Куда бежать. Что просить. Подскажите пожалуйста. 

Изменено 24 Декабря 2018 пользователем Гипножаба

[Маркиза Карабас 83 071]

Увы. У моей бывшей коллеги подтвердилась аденокарцинома, 2 стадия рака желчного протока. Очень редкая локализация и чрезвычайно трудная для оперативного доступа.

Вариантов два: паллиативная химиотерапия (или подготовительная? может они неправильно поняли?) или объемная операция с непредсказуемым исходом. Но второй вариант шанс на жизнь. Она убита морально, как могла ее поддержала. Завтра будут пробираться на консультацию к профессору, он единственный у нас в области делает такие операции.

Добавляю. Куда можно еще обратиться? В Москву? Но там наверное космические цены, материально они не вытянут. Как то дистанционно можно обратится? На сайт?

Блин, тут еще этот Новый год будь он не ладен. 10-14 дней минус.

 

Изменено 24 Декабря 2018 пользователем Маркиза Карабас

[Rettka 42 763]

3 минуты назад, Гипножаба сказал:

 

 Я так понимаю, что дело очень серьёзное и дорог каждый день. Хочу сама начать действовать и их подтолкнуть к действию. Но не знаю толком, с чего начать. Куда бежать. Что просить. Подскажите пожалуйста. 

А какие именно действия вы ждете?  Оперировать при такой стадии,  скорее всего,  действительно нельзя.  М1 означает отдаленные метастазы, поэтому пока,  кроме химии,  ничего не сделаешь.  

 

1 минуту назад, Маркиза Карабас сказал:

Увы. У моей бывшей коллеги подтвердилась аденокарцинома, 2 стадия рака желчного протока. Очень редкая локализация и чрезвычайно трудная для оперативного доступа.

Вариантов два: паллиативная химиотерапия (или подготовительная? может они неправильно поняли?) или объемная операция с непредсказуемым исходом. Но второй вариант шанс на жизнь. Она убита морально, как могла ее поддержала. Завтра будут пробираться на консультацию к профессору, он единственный у нас в области делает такие операции.

 

Да скорее всего,  раз прооперировать нельзя,  предлагают химию.  Паллиатив,  это когда совсем плохо, а тут 2 стадия.  

[Лавка антиквара 107 964]

4 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

Вариантов два: паллиативная химиотерапия (или подготовительная? может они неправильно поняли?)

Есть такая паллиативная химиотерапия. здесь. Улучшает состояние, продлевает жизнь. Так что скорее всего правильно поняли, учитывая тяжесть операции. 

[Маркиза Карабас 83 071]

4 минуты назад, Канцелярская крыса сказал:

Улучшает состояние, продлевает жизнь.

Женщине всего 55 лет. Хотелось бы продлить ей жизнь лет на 30 хотя бы.

[Гипножаба 4]

3 часа назад, Rettka сказал:

А какие именно действия вы ждете?  Оперировать при такой стадии,  скорее всего,  действительно нельзя.  М1 означает отдаленные метастазы, поэтому пока,  кроме химии,  ничего не сделаешь.  

Хотя бы взять все исследования и обратиться за альтернативным мнением. В деле здоровья всегда нужно хотя бы 2 разных врачебных взгляда. Они совсем, то есть совсем! Не говорили с онкологами о его состоянии. А сам он что? 60 лет , сельский житель.  Больше всего боится доставить неудобство другим людям. Интернетом пользоваться не умеет. То есть я думаю он не совсем может заняться этим вопросом. 

Может надо сделать тест как тут в ветке писали на мутацию или что-то такое. Может можно для него что-то сделать, а мы не делаем и не знаем. Поэтому и обратилась к сообществу. 

[Данжи 86 606]

2 часа назад, Маркиза Карабас сказал:

Женщине всего 55 лет. Хотелось бы продлить ей жизнь лет на 30 хотя бы.

Человек смертен, к сожалению. Моему первому свекру регулярно проводят курсы, я так понимаю, именно паллилативной химии. Вполне себе бодр и доволен собой уже скоро как 10 лет. 

У приятельницы бойфренд на так называемом паллилативе уже полтора десятка лет. Но один нюанс. Оба лечатся не в России(((((

[Лали-ЛА 1 290]

У подруги поднялась температура, третий день выше 38,5. 
Лечащий врач в отпуске. Завтра ей ставить дренаж в почку, с четверга химия.
При температуре такой, это возможно? Или отсрочат? Температура не простудная, никаких признаков ОРЗ, ОРВИ или гриппа.

[Весталка 1 746]

По поводу получения дополнительного мнения. 
В РОНЦ им. Блохина на сайте можно было встретить удаленные консультации (оставить заявку и др.), кроме того, там есть возможность заочных консультаций (кажется, при наличии оформленной доверенности). 

В НИИ онкологии им. Петрова (Санкт-Петербург) удаленно не консультируют, на вопросы отвечают администраторы (не врачи), поэтому необходим приезд. Стоимость первичной консультации онколога то ли 2000, то ли 3000 руб... У д.м.н. Балдуевой  - 5000 руб., но это уже не первичный прием. Вообще она занимается вопросами вакцинотерапии. 

И РОНЦ, и НИИ Петрова попросят предоставить блоки и стекла - за их пересмотр тоже придется платить (и оставлять на рассмотрение). В любом случае, если планируется получение консультации в крупном онкоучреждении, то с собой следует иметь стекла, парафиновые блоки (все, не только заключение гистологов, а именно препараты), выписки из карты, эпикризы и пр. На словах никто ничего не будет слушать. 

По результатам они дают свое заключение на бланке, где описан план дальнейших действий, рекомендации по лечению. 

Насколько мы поняли, сейчас если не житель Москвы (для РОНЦ), или Питера (для НИИ им. Петрова), то прием будет на платной основе. Стоимость для граждан РФ и не граждан РФ в Питере одинаковая. В РОНЦ не подскажу. 
_____
Вы также можете присматривать клинические исследования, это возможность получить новейшее и дорогое лечение бесплатно. Обычно этот вариант рассматривается, когда уже использованы стандартные протоколы лечения, либо, когда нет четких вариантов действия. 
Там очень серьезный и большой список требований на включение, список исключений. (В принципе там и будет расписано, допустим, после лечения по протоколам таким-то). 
Этот сайт является основным (на английском) (по проводимым не только в России, но и в мире исследованиям). 
Можете уточнить у вашего врача, на что обращать внимание при поиске препаратов (блокаторы контрольных точек, таргеты или пр.). 
Это очень непростой кусок работы, занимающий много времени. Но постепенно станет все понятнее. 

Клинические исследования в России (на русском), в принципе, эти же исследования будут и по первой ссылке. 
Клинические исследования Roche  
Клинические исследования Новартис (здесь очень оперативно отвечали)
Клинические исследования Биокад

На всех этих сайтах будет информация по исследованию (где проводится и пр.), в России это обычно на базе РОНЦ им. Блохина, НИИ им. Петрова, 62 онкологическая больница г. Москва.  
_____________
ПЭТ-КТ на платной основе можно выполнить здесь, а также в РОНЦ, в клинике Sofia (г. Москва) и др. Как по регионам не знаю. 
На платной основе можно в Минске для граждан РФ, это почти в два раза дешевле выходит (в РНПЦ онкологии и радиологии им. Александрова). 
_____________

По консультациям в сети можно доверять сайтам Онконет. ру (правда, что-то не грузится второй день) и русмедсерв. Там четко - вопрос пациента/ответ специалиста (не форумское общение). Что касается русмедсерв, то там консультирует хороший специалист по вопросам паллиатива, помощи с подбором обезболивания (возможно, на Онконете тоже он есть). 

[Лавка антиквара 107 964]

12 минут назад, Весталка сказал:

ПЭТ-КТ на платной основе можно выполнить здесь,

Нет доступа к сайту. 

12 минут назад, Весталка сказал:

Как по регионам не знаю. 

В Уфе можно. (может кому-то это ближе)

1 час назад, Лали-ЛА сказал:

При температуре такой, это возможно? Или отсрочат? Температура не простудная, никаких признаков ОРЗ, ОРВИ или гриппа.

Могут отсрочить. По любому возьмут анализы все и будут смотреть. 

Изменено 24 Декабря 2018 пользователем Канцелярская крыса

[Весталка 1 746]

42 минуты назад, Канцелярская крыса сказал:

Нет доступа к сайту.

Спасибо. Поправила. 
____
P.s. Для ПЭТ должно быть направление онколога (исследование сопряжено с достаточно высокой лучевой нагрузкой). А также имеет ряд ограничений: проводится не менее, чем через 21 день после биопсии, сколько-то после лучевой и т.д. Это должны рассказать. 
И узнавайте возможность пройти бесплатно (по квотам или прочее), если данное исследование будет показано.

[Лорик 1 042]

11 часов назад, Лали-ЛА сказал:

У подруги поднялась температура, третий день выше 38,5. 
Лечащий врач в отпуске. Завтра ей ставить дренаж в почку, с четверга химия.
При температуре такой, это возможно? Или отсрочат? Температура не простудная, никаких признаков ОРЗ, ОРВИ или гриппа.

А с чего же тогда температура ? При такой высокой температуре химию делать не будут, при 37 ещё возможно, но выше 38,5 нет

[Лавка антиквара 107 964]

9 часов назад, Весталка сказал:

И узнавайте возможность пройти бесплатно (по квотам или прочее), если данное исследование будет показано.

Да, такая возможность есть. Но направления онкологи дают неохотно и показания в необходимости проведения этого обследования еще надо доказать. По этому вопросу консультировалась в Минздраве области. Подробно рассказали. Но утвердительно "Да, конечно, при наличии показаний и отсутствии противопоказаний квота будет!" 

[Лали-ЛА 1 290]

Добрый вечер, девочки.
Сегодня у нас новости. Пришли результаты пункции, второй раз уже - результат отрицательный, раковых клеток не найдено.
Но, сделали прокол в животе, спускают жидкость, на данный момент вышло больше 8 литров. С этим дренажом подруге ходить до 9 января.
Жидкость отправили на анализ, в пятницу придут результаты, опять соберется консилиум. Температура не спадает, но ей намного легче дышать и ходить.
Онкомаркер СА-125  -  609. На химию не берут, нет показаний.
Это что? Время тянут? Понимают, что ничего сделать нельзя и не говорят?
У маминой подруги был рак поджелудочной 4 ст. Также время тянули, в работу не брали, то это не то, то вот это пересдайте..... 2 месяца и её не стало.

[Весталка 1 746]

3 часа назад, Лали-ЛА сказал:

На химию не берут, нет показаний.

Я так поняла, что у подруги установлен диагноз, есть опухоль. 
Были показания для химии. 
Может, имеют в виду не отсутствие показаний к химии вообще, а невозможность сейчас ее провести (показатели крови, общее состояние или т.п.)?
 

3 часа назад, Лали-ЛА сказал:

Понимают, что ничего сделать нельзя и не говорят?

Нет, вряд ли. Сейчас говорят. К тому же это звучало бы в духе - в связи с распространенностью процесса, отсутствием ответа на ПХТ, прогрессированием заболевания показано паллиативное лечение, наблюдение у онколога по месту жительства и т.п. 
Скорее всего ждут результаты пункции для принятия какого-то решения. 
Будьте настойчивы, спокойны, но твердо спрашивайте у врача про варианты лечения. 
Обычно это несколько разных врачей: онколог отделения, к которому относится пациент (в зависимости от локализации опухоли), если показана химиотерапия, то он отправляет к другому онкологу - химиотерапевту. То есть пациент проходит большой круг специалистов. 

В идеале - немного ориентироваться в заболевании (стадия, название диагноза, посмотреть на профильных ресурсах темы). Это могут на себя взять родственники. Тот, кто сопровождает человека. 
Плюс подготовленный список вопросов. 

Время... Это один из самых дорогих ресурсов в онкологии... А еще и праздники впереди.
Пункция (цитология) смотрится быстро - день, два. Это при гистологии надо препараты (парафиновые блоки подготовить, затем нарезку сделать, стекла, только потом можно посмотреть в микроскоп), при ИГХ (стекла еще и окрашивать надо). Гистологии и ИГХ дольше - дней 7 (в лучшем случае гистология), 10-14 (бывает еще дольше). 

[мойниксамыйлучшийвмире 401]

В ‎24‎.‎12‎.‎2018 в 22:11, Гипножаба сказал:

На данный момент у меня есть выписка по состоянию на сентябрь.  T3N2M1. Центральный рак нижней доли левого легкого. Стадия 4. Цитология- небольшое количество клеток, подозрительных по наличию плоскоклеточного рака. Гистология- в фиброзной строме мелкие кластеры плоскоклеточного рака.

 Я так понимаю, что дело очень серьёзное и дорог каждый день. Хочу сама начать действовать и их подтолкнуть к действию. Но не знаю толком, с чего начать. Куда бежать. Что просить. Подскажите пожалуйста. 

Добрый день. )))

Запущенный рак. Всё правильно они делают. Теперь надо доделывать химию, потом лучевую терапию. То, что опухоль не уменьшилась пока, ничего не значит, она может уменьшится после шести курсов ХТ. И да, можно сделать ИГХ опухоли для более точного определения вида опухоли и чувствительности к ХТ.

А вы написали: M1. Где метастазы?

11 часов назад, Лали-ЛА сказал:

Добрый вечер, девочки.
Сегодня у нас новости. Пришли результаты пункции, второй раз уже - результат отрицательный, раковых клеток не найдено.
Но, сделали прокол в животе, спускают жидкость, на данный момент вышло больше 8 литров. С этим дренажом подруге ходить до 9 января.
Жидкость отправили на анализ, в пятницу придут результаты, опять соберется консилиум. Температура не спадает, но ей намного легче дышать и ходить.
Онкомаркер СА-125  -  609. На химию не берут, нет показаний.
Это что? Время тянут? Понимают, что ничего сделать нельзя и не говорят?
У маминой подруги был рак поджелудочной 4 ст. Также время тянули, в работу не брали, то это не то, то вот это пересдайте..... 2 месяца и её не стало.

Так ей в почку поставили дренаж или в брюшной полости?

Почему на химию не берут? какие им нужны показания?

Что бы температура упала, антибиотики надо колоть. 

 

[Лали-ЛА 1 290]

13 часов назад, мойниксамыйлучшийвмире сказал:

Так ей в почку поставили дренаж или в брюшной полости?

Почему на химию не берут? какие им нужны показания?

Что бы температура упала, антибиотики надо колоть. 

 

В почку дренаж не стали ставить, сказали, что почка не готова...???
Дренаж в брюшной полости. За вчерашний день вышло почти 9 литров. Сегодня трубка засорилась, подтекает, еле-еле капает. В больницу не пошла, всё равно завтра на комиссию к 11.
К химии нет показаний, т.к. две пункции пришли с отрицательным результатом. Химики не берут. Я понимаю так, что им нужна точная злокачественность. Она не подтверждена. А как же тогда 3 МРТ и онкомаркер?
Температура не падает. Колет цефтриаксон. Ждем анализ жидкости.

Скрытый текст

Светлана, рада вас видеть!

 

Изменено 27 Декабря 2018 пользователем Лали-ЛА

[Лорик 1 042]

19 часов назад, Лали-ЛА сказал:

В почку дренаж не стали ставить, сказали, что почка не готова...???

Бывает так , что не зацепили клетки для биопсии и попали в здоровые. Я помню историю девочки из Волгограда, один в один как у Вашей подруги. Также дважды не находили злокачественности, ставили лишь дренажи для отхода жидкости, а когда всё таки  подтвердили, что рак, то было уже поздно, к сожалению. У вас достаточно сильные онкоцентры, как же так. Онкомаркер зашкаливает, контраст копится, все признаки злокачественности. 

[Лали-ЛА 1 290]

6 часов назад, Лорик сказал:

У вас достаточно сильные онкоцентры, как же так. Онкомаркер зашкаливает, контраст копится, все признаки злокачественности. 

Нашли всё-таки, что искали в жидкости с дренажа. Ничего не стали делать, сказали придешь 9 января.Будут искать очаг.
Она мне вчера прислала все МРТ и заключение.
МР-признаки объемных образований яичников больших размеров, имплантов в тазовую брюшину и брюшину Дугласовых пространств (mts), лимфаденопатии, асцита, миом тела матки.
Заключение от 19.12.18
Мне в общем всё ясно.

[мойниксамыйлучшийвмире 401]

В ‎28‎.‎12‎.‎2018 в 00:10, Лали-ЛА сказал:

В почку дренаж не стали ставить, сказали, что почка не готова...???
Дренаж в брюшной полости. За вчерашний день вышло почти 9 литров. Сегодня трубка засорилась, подтекает, еле-еле капает. В больницу не пошла, всё равно завтра на комиссию к 11.
К химии нет показаний, т.к. две пункции пришли с отрицательным результатом. Химики не берут. Я понимаю так, что им нужна точная злокачественность. Она не подтверждена. А как же тогда 3 МРТ и онкомаркер?
Температура не падает. Колет цефтриаксон. Ждем анализ жидкости.

  Показать контент

Светлана, рада вас видеть!

 

Тогда по идее должны сделать биопсию этого образования под контролем УЗИ. Или сделать диагностическую лапароскопию и взять биопсию. Надо обратиться к онкогинекологам. Обычно они и подтверждают диагноз путем взятия биопсии. 

 

18 часов назад, Лорик сказал:

Бывает так , что не зацепили клетки для биопсии и попали в здоровые. Я помню историю девочки из Волгограда, один в один как у Вашей подруги. Также дважды не находили злокачественности, ставили лишь дренажи для отхода жидкости, а когда всё таки  подтвердили, что рак, то было уже поздно, к сожалению. У вас достаточно сильные онкоцентры, как же так. Онкомаркер зашкаливает, контраст копится, все признаки злокачественности. 

 К сожалению, для лечения, нужно гистологическое подтверждение. У нас тоже так. Проблема в том, что в асцитической жидкости редко когда можно обнаружить злокачественные клетки. 

Но, к примеру, у нас совершенно не проблема взять биопсию. Как только подозревают ср яичников, то сразу делают диагностическую лапароскопию и берут биопсию. Или могут лапаротомию сделать. А на платной основе так вообще не проблема. (. 

11 часов назад, Лали-ЛА сказал:

Нашли всё-таки, что искали в жидкости с дренажа. Ничего не стали делать, сказали придешь 9 января.Будут искать очаг.
Она мне вчера прислала все МРТ и заключение.
МР-признаки объемных образований яичников больших размеров, имплантов в тазовую брюшину и брюшину Дугласовых пространств (mts), лимфаденопатии, асцита, миом тела матки.
Заключение от 19.12.18
Мне в общем всё ясно.

Футболят что ли...  Почему 9 января? 

[Маркиза Карабас 83 071]

1 час назад, мойниксамыйлучшийвмире сказал:

Футболят что ли...  Почему 9 января? 

Потому что этот Новый год.

У моей бывшей коллеги тоже эти 2 недели выходят боком.

С большим трудом (технически очень сложно, в онкологии не смогли, только в областной и по своим каналом, да, платно), но сделали под контролем УЗИ пункцию. Слава тебе господи попали куда надо. Аденокарцинома средней степени дифференцировки какого то там протока (желчного? поджелудочного?), по телефону она невнятно сказала. Локализация противная, доступ сложный. Само образование небольшое. В Воронеже делать не берутся. Сказали придти 9 января, профессор позвонит кому то в Москву, в институт Вишневского и направит туда. Подозреваю, что на платную консультацию. Как госпитализироваться, если возьмут, где брать квоту и почему они сами бегают, пока непонятно.

А время идет. Женщине 55 лет.

И да, полтора месяца уже стоит дренаж из желчного протока или откуда то там, выводит желчь. Началось все с того, что на фоне полного здоровья вдруг пожелтела.

Изменено 29 Декабря 2018 пользователем Маркиза Карабас

[Лавка антиквара 107 964]

16 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

С большим трудом (технически очень сложно, в онкологии не смогли, только в областной и по своим каналом, да, платно), но сделали под контролем УЗИ пункцию.

А почему технически сложно-то? Сестре в местном онкодиспансере, даже не в областном, уже не один раз спокойно брали эту биопсию под УЗИ и бесплатно. Про областной Самарский я уже молчу. 

18 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Локализация противная, доступ сложный.

А, ну если только так. А так мне порой кажется, что деньги просто вымораживают. Бесплатно невозможно, а тут же платно - да запросто. 

[мойниксамыйлучшийвмире 401]

25 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Потому что этот Новый год.

У моей бывшей коллеги тоже эти 2 недели выходят боком.

С большим трудом (технически очень сложно, в онкологии не смогли, только в областной и по своим каналом, да, платно), но сделали под контролем УЗИ пункцию. Слава тебе господи попали куда надо. Аденокарцинома средней степени дифференцировки какого то там протока (желчного? поджелудочного?), по телефону она невнятно сказала. Локализация противная, доступ сложный. Само образование небольшое. В Воронеже делать не берутся. Сказали придти 9 января, профессор позвонит кому то в Москву, в институт Вишневского и направит туда. Подозреваю, что на платную консультацию. Как госпитализироваться, если возьмут, где брать квоту и почему они сами бегают, пока непонятно.

А время идет. Женщине 55 лет.

И да, полтора месяца уже стоит дренаж из желчного протока или откуда то там, выводит желчь. Началось все с того, что на фоне полного здоровья вдруг пожелтела.

Да, время идет, тем более уже полтора месяца дренаж стоит. Интересно, когда ставили дренаж, пункцию не могли взять? 

8 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

 

А, ну если только так. А так мне порой кажется, что деньги просто вымораживают. Бесплатно невозможно, а тут же платно - да запросто. 

У нас всё платно до тех пор пока пациент не стоит на учёте.