Рак. Онкология. Борьба за жизнь и выздоровление

[Лорик 1 042]

mamalyba,  держусь, лечусь и всех достаю, врач уже старается со мной реже встречаться, я же всю душу из неё вытяну. Таких дотошных больных давно у неё не было. Бежала по отделению откапываться на третий день, вся такая нарядная из дома, а заведующая отделением кричит вслед: Женщина вы куда?  Я: как куда , на капельники. На что она сказала, а у нас такие радостные не бегают.  А вот я такая, всегда счастливая, особенно сейчас, половина химий прошло, ровно 4, завтра пятая, а это уже больше чем половина. Обновила немного гардероб, купила симпатишный платок . Одно слово, красавишна. Дня на три-четыре на работу между химиями бегаю, как-то дажу лучше себя чувствовать начинаю. Супруг высказал: Я теперь знаю почему химикам на солнце нельзя, голова обгорит.  

Папина дочка, очень важно найти контакт с врачом и заранее о нем всё узнать. Вот вчера смотрела ролик с врачом-онкологом ( ссылка на предыдущей странице), который сам в настоящее время болен раком. Так он говорит, что если врач не отвечает на конкретные вопросы по поводу лечения, степени и т.д. ( а не на глупый вопрос: я умру?), не идет с вами на контакт и молчит, нужно менять врача. 

А метастазы в лимфоузлах появляются самыми первыми и только затем в других органах. Знакомая знакомых с метастазами в печени и легких после лечения живет и здравствует уже с 2011 года, занимается дайвингом, живет очень активной жизнью, много путешествует. Так что РМЖ это ещё не приговор, а тяжелое и долгое лечение

[Лорик 1 042]

Умерла Даша, которая жаловалась Путину на медицину в Апатитах. Ей было и останется 25. Мне стало жутко....

Вчера у маленькой был выпускной в саду, идём в первый класс, как же хотелось прижать доченьку и оградить от всего, чтобы было у ребёнка детство ( оно и есть, папа  страется). Настрой упал, таксаны-это не для слабонервных, три дня ходить не могла, не помогали даже сильные обезболивающие. Ещё 3 разачерез это пройти

[Domino 126 368]

Только что, Лорик сказал:

Вчера у маленькой был выпускной в саду, идём в первый класс, как же хотелось прижать доченьку и оградить от всего, чтобы было у ребёнка детство ( оно и есть, папа  страется). Настрой упал, таксаны-это не для слабонервных, три дня ходить не могла, не помогали даже сильные обезболивающие. Ещё 3 разачерез это пройти

Просто держитесь. Я себе в сложных ситуациях повторяла, как мантру: "Это когда-нибудь закончится. Всё будет ХОРОШО!" Вот лезли в голову разные мысли, а я их отгоняла этой "мантрой".

[Лорик 1 042]

1 час назад, Domino сказал:

Просто держитесь. Я себе в сложных ситуациях повторяла, как мантру: "Это когда-нибудь закончится. Всё будет ХОРОШО!" Вот лезли в голову разные мысли, а я их отгоняла этой "мантрой".

Я и повторяю, всё закончится, благодаря этому только и держусь. Детки даже говорят: Мамуль, лучше бы красненькую. Я её очень хорошо переносила.

 Прочитала про Дашу и плачу   ...

[Domino 126 368]

1 час назад, Лорик сказал:

Я и повторяю, всё закончится, благодаря этому только и держусь. Детки даже говорят: Мамуль, лучше бы красненькую. Я её очень хорошо переносила.

 Прочитала про Дашу и плачу   ...

Не зацикливайтесь на плохих новостях. В мире постоянно происходит что-то негативное... Ищите способ отвлечься, да те же дамские романы читайте (если читаете их ) 

Верьте в себя!

[Лорик 1 042]

1 минуту назад, Domino сказал:

Не зацикливайтесь на плохих новостях. В мире постоянно происходит что-то негативное... Ищите способ отвлечься, да те же дамские романы читайте (если читаете их ) 

Верьте в себя!

Верю я в себя, так, что не все знают, что со мной, просто как -то наложилось всё со вчерашнего дня. Старею, эмоциональнее стала

[Флер де Лиз 165 272]

18 минут назад, Лорик сказал:

чтобы было у ребёнка детство ( оно и есть, папа  страется).

У ваших детей рядом замечательные любящие родители. Просто мама болеет. Но всё обязательно будет хорошо.

[Лорик 1 042]

17 минут назад, Флер де Лиз сказал:

У ваших детей рядом замечательные любящие родители. Просто мама болеет. Но всё обязательно будет хорошо.

Да, мама просто болеет. Так дома теперь всё и построено. Муж держится, но весь центр жизни всегда был на мне, ему трудно. Мне самой трудно, человеку, который всегда был мотором, оказаться тормозом.

[Несс 949]

Лорик, Здравствуйте! Очень хочется Вас поддержать!

Ну про моего благоверного (рак гортани в 2016), что хочу сказать... Живет, водочку пьет и, как говорится, в ..... не дует! Просрочил контроль на месяц(((....

Я иной раз задумываюсь, может так и надо!?) Ведь в Обнинске было сделано все, и даже больше, чем все... Если не поедем в ближайшее время на контроль, пошлют нас там на фиг (читай, по месту жительства) и правы будут... Эх!((

У нас тут местная онкология, наверное, хуже чем в где либо еще(((

В любом случае, пережить Вам все это. Я писала, что помогала нашей тульской девочке с Обнинском, вроде бы нормально все там, хотя тоже от химии чуть не подыхала какое-то время, это было(((

Я не звоню, не достаю. Но.. Все получилось, и это класс!!! Чего и Вам желаю!!

Изменено 23 Мая 2018 пользователем Несс

[ЮльСанна 1 105]

19 часов назад, Лорик сказал:

Мне самой трудно, человеку, который всегда был мотором, оказаться тормозом.

У меня был период несколько лет назад, когда я тоже тяжело болела. И я стала тормозом для всех. И, как и Вы, да как и многие, всегда была этакой земной осью в семье.

Я очень переживала. А потом - отпустила ситуацию. Ну тормоз,. значит, тормоз. Побуду тормозом. Не могу гулять каждый день с ребенком, могу лежать - будем лежать рядом и смотреть мультики. Не могу ходить в магазин - пусть ходят с папой, а я потом устраиваю им смехотворные выволочки. Не могу мыть полы - значит, учу мыть полы мужа и дочку. А сама говорю - да, я теперь у нас царица, лежу и указываю, пока не научитесь - даже выздоравливать не буду. И так далее

Как мне было тяжело, знаю только я. Но как от этого отпустило всех, и меня в том числе - знает вся моя семья. Позвольте себе побыть слабой и поболеть, идти своим темпом, своими шажками к выздоровлению. Признайтесь себе и им, что Вам тяжело, что Вам больно и страшно (хотя бы  мужу, если детям не можете).

У меня были дни, когда уже не было сил, и хотелось просто выть. Тогда я говорила - у меня включился режим бабы, мне надо поплакать, я пойду поплачу, потом приду. Никто не делал вид, что ничего не происходит, все понимали, что вот так я сражаюсь. И я не получала излишней жалости и соплей, от этого меня еще сильнее колбасит.

Еще рекомендую - почитайте Антония Сурожского "Жизнь. Болезнь. Смерть" - это небольшая книга, она расставляет все в голове по местам. Сейчас я ее дочке дала читать. Чтоб в жизни было понимание некоторых вещей.

У Вас все будет хорошо,  я это чувствую. Большинство тех, кто выздоровел от рака и вообще выздоравливает (пусть и не полностью) от других болезней - это оптимисты, это борцы. Найдите свой путь борьбы, но помните, что иногда можно и нужно побыть слабой. Не всегда нужно улыбаться и делать вид ,что ничего не происходит. От этого тяжелее и Вам, и тем, кто рядом.

[Тутта Ларсен 260]

Девочки, может кто в курсе, подскажите. У бывшего мужа плоскоклеточный рак кожи. Прошлым летом удалили образование, в октябре прошел курс лучевой терапии. В начале мая появился рецидив. Поехал в областной онкодиспансер, на приеме онколог сказал, что на рецидив это не похоже (образование точно такое, как и было, и расположено практически на том же месте, вот что это может быть??), биопсию не взяли. И сказал, обрабатывать раствором марганца!!!! образование, и через 1,5 месяца на повторный прием. Лично на мой взгляд, врач абсолютно не компетентен, нужна консультация грамотного специалиста.

Очень прошу вас, подскажите, может кто знает хороший онкоцентр? Заранее спасибо!

[Лорик 1 042]

2 часа назад, Тутта Ларсен сказал:

Девочки, может кто в курсе, подскажите. У бывшего мужа плоскоклеточный рак кожи. Прошлым летом удалили образование, в октябре прошел курс лучевой терапии. В начале мая появился рецидив. Поехал в областной онкодиспансер, на приеме онколог сказал, что на рецидив это не похоже (образование точно такое, как и было, и расположено практически на том же месте, вот что это может быть??), биопсию не взяли. И сказал, обрабатывать раствором марганца!!!! образование, и через 1,5 месяца на повторный прием. Лично на мой взгляд, врач абсолютно не компетентен, нужна консультация грамотного специалиста.

Очень прошу вас, подскажите, может кто знает хороший онкоцентр? Заранее спасибо!

Очень сильный онкоцентр в Казани

[Лорик 1 042]

4 часа назад, ЮльСанна сказал:

У меня был период несколько лет назад, когда я тоже тяжело болела. И я стала тормозом для всех. И, как и Вы, да как и многие, всегда была этакой земной осью в семье.

Я очень переживала. А потом - отпустила ситуацию. Ну тормоз,. значит, тормоз. Побуду тормозом. Не могу гулять каждый день с ребенком, могу лежать - будем лежать рядом и смотреть мультики. Не могу ходить в магазин - пусть ходят с папой, а я потом устраиваю им смехотворные выволочки. Не могу мыть полы - значит, учу мыть полы мужа и дочку. А сама говорю - да, я теперь у нас царица, лежу и указываю, пока не научитесь - даже выздоравливать не буду. И так далее

Как мне было тяжело, знаю только я. Но как от этого отпустило всех, и меня в том числе - знает вся моя семья. Позвольте себе побыть слабой и поболеть, идти своим темпом, своими шажками к выздоровлению. Признайтесь себе и им, что Вам тяжело, что Вам больно и страшно (хотя бы  мужу, если детям не можете).

У меня были дни, когда уже не было сил, и хотелось просто выть. Тогда я говорила - у меня включился режим бабы, мне надо поплакать, я пойду поплачу, потом приду. Никто не делал вид, что ничего не происходит, все понимали, что вот так я сражаюсь. И я не получала излишней жалости и соплей, от этого меня еще сильнее колбасит.

Еще рекомендую - почитайте Антония Сурожского "Жизнь. Болезнь. Смерть" - это небольшая книга, она расставляет все в голове по местам. Сейчас я ее дочке дала читать. Чтоб в жизни было понимание некоторых вещей.

У Вас все будет хорошо,  я это чувствую. Большинство тех, кто выздоровел от рака и вообще выздоравливает (пусть и не полностью) от других болезней - это оптимисты, это борцы. Найдите свой путь борьбы, но помните, что иногда можно и нужно побыть слабой. Не всегда нужно улыбаться и делать вид ,что ничего не происходит. От этого тяжелее и Вам, и тем, кто рядом.

Супруг-это моя самая главная поддержка, он знает всё , и как мне тяжело. как трудно, как больно. Когда плачу, то на его плече. Я по жизни большой оптимист и борец, это только после 5-й химии меня накрыло, уже отпускает . Опять улыбаюсь, вот сейчас на работу прибежала, разгребла немного и домой. Занимаюсь организацией летнего отдыха детей, старший в "Орлёнок" уезжает в июле, младшую со свекровью отправляю в Крым, бронирование, билеты и т.д.время и пролетело.

[ЮльСанна 1 105]

16 минут назад, Лорик сказал:

время и пролетело

Вот и умничка Вы)) Есть настроение смеяться - смейтесь, нет настроения смеяться - значит, погрустите.

Моему мужу было тяжелее чем мне. Но я это только сейчас поняла, когда времени уже много прошло. Тогда была сконцентрирована на собственном выживании.

[Яффские ворота 5 267]

У мужа плохие анализы крови и нет улучшений, а только ухудшение.

Невролог вчера сказал, что пора начать делать диализ, три раза в неделю по четыре часа.

Муж сказал что не хочет, потому как это уже не жизнь... 

Говорит насмотрелся на людей , которым плохо было после этих процедур , и абсолютно всем и он себе такого не хочет, не хочет мучается...

Но так он проживёт год, от силы год полтора ... Не знаю что делать и что говорить , он ещё после операции был настроен против диализа.

Я ему всё ещё делаю уколы для разжедения крови, из за тромбов в ноге, бывает попадают в сосуд, сегодня тоже попала и кровь вытекла совсем другого цвета чем обычно, как будто спелая вишня.

У кого родные проходили эту процедуру? Неужели всё так плохо?

И ещё вопрос, стоит ли начинать пользоваться презервативами? Если кровь плохая, не отразится ли на моём здоровье ?  

Настроение хуже некуда, как то всё не так.

[Маркиза Карабас 83 018]

19 минут назад, Яффские ворота сказал:

У мужа плохие анализы крови и нет улучшений, а только ухудшение.

А какие конкретно показатели плохие? Если повышен креатинин и муж отказывается от диализа,  спросите у врача,  может ему можно леспефлан или леспенефрил. Это растительные препараты,  принимаются внутрь при почечной недостаточности. 

Изменено 6 Июня 2018 пользователем Маркиза Карабас

[Лорик 1 042]

Прошла 6-й курс таксанами, перенесла уже лучше. Хорошая новость- полный регресс опухоли и метастаз, операция будет органосохраняющая. Врач сегодня сказала, что когда грудь сохраняют, то вероятность рецидива уменьшается. И без разницы полностью грудь удаляют или частично, если рецидив, то он придёт. Плохая- трижды негативный рак очень и очень агрессивен, вероятность рецидива очень высока, но в моём случае он очень чувствителен к химии, уже лучше. Долго сегодня с врачом разговаривали, в голове каша... На этом курсе повстречала женщин, которым сделали операцию 3, 5, 7 лет назад, 1 стадия, без метастаз, орган удален полностью, некоторым даже группу инвалидности сняли и они вернулись, вернулись с метастазами в легких и печени. Так что рецидив может быть даже в самом благоприятном случае.

Изменено 13 Июня 2018 пользователем Лорик

[Сююмбике 600]

Добрый день. Хотела бы спросить, может, кто знает.

Маме поставили диагноз "острый миелоидный лейкоз". Врач сказала, что полноценную химиотерапию делать не будет, потому что возраст (67 лет), куча заболеваний (диабет на инсулинотерапии, гипертония, ишемия, и т.д.). Назначила какую-то щадящую химию, но уточнила, что она не излечит, а лишь возможно немного продлит жизнь.

Лечат препаратом "Алексан", колют два раза в день, курс 28 дней. Может быть, кто-то знает, были же у нас здесь врачи - хороший это препарат, или, может быть, есть лучшие аналоги?

Не знаю даже, где спросить, может быть, можно лечить её по-другому... Мне кажется, я должна что-то делать, куда-то бежать, искать способы и методы лечения, а я не могу. Голова как в тумане, ничего не соображаю, настолько это оказалось неожиданно и страшно. Буду очень признательна, если кто-то мне хоть что-нибудь подскажет - что это за болезнь, и чего нам ждать.

 

[Баба с возом 33 542]

56 минут назад, Сююмбике сказал:

Добрый день. Хотела бы спросить, может, кто знает.

Наверное, вам лучше поконсультироваться у еще одного-двух врачей.

Или можете отправить документы в Медицинский радиологический научный центр им. Анатолия Федоровича Цыба, в Обнинске. Мы туда отправляли все: сканы анализов, снимков, документы. Они дают ответ в течение недели, сам заведующий отвечает, пишет дальнейшие перспективы и возможные препараты.

 

[Люмина 2 782]

В 29.06.2018 в 17:15, Сююмбике сказал:

Буду очень признательна, если кто-то мне хоть что-нибудь подскажет - что это за болезнь, и чего нам ждать.

А где вам ставили диагноз?

[Сююмбике 600]

18 часов назад, Люмина сказал:

А где вам ставили диагноз?

В отделении гематологии. Брали периферическую кровь и пункцию костного мозга. И там, и там зашкаливающее количество бластов, поэтому диагноз поставили быстро, даже сомнений не было.

[Люмина 2 782]

5 часов назад, Сююмбике сказал:

В отделении гематологии. Брали периферическую кровь и пункцию костного мозга. И там, и там зашкаливающее количество бластов, поэтому диагноз поставили быстро, даже сомнений не было.

Я имела в виду, в каком городе )

Вам с вашей трепанобиопсией, анализами, назначением можно попробовать в Москву выбить направление (если вы в другом городе) по ОМС. Там центр научный на Зыковском, который как раз кровью и её болезнями занимается. Доктора грамотные, возьмут доп. анализы бесплатные и, возможно, какие-то платные (например, на мутацию генов платно уже, но дешевле будет, чем в других городах).

Почему советую этот научный центр - потому что вердикт этих гематологов является уже точным (не зря про них другие гематологи говорят, что там светила работают) и остальные гематологи обязаны исполнять предписания. 

[Сююмбике 600]

3 минуты назад, Люмина сказал:

Я имела в виду, в каком городе

В Казани. Спасибо за совет. Половину курса цитарабином уже прошли, врач вчера сказала, что по крови есть улучшения (я думаю, временные, достигнутые за счёт химии и вливаний донорского материала). Наверное, нужно довести этот курс до конца, потом должен быть перерыв, и как раз во время него попробую обратиться в московский центр.

[Люмина 2 782]

4 минуты назад, Сююмбике сказал:

В Казани. Спасибо за совет. Половину курса цитарабином уже прошли, врач вчера сказала, что по крови есть улучшения (я думаю, временные, достигнутые за счёт химии и вливаний донорского материала). Наверное, нужно довести этот курс до конца, потом должен быть перерыв, и как раз во время него попробую обратиться в московский центр.

Вам выбивать направление надо сейчас. Т.к. сразу после этого записаться в этот центр надо будет заранее. Мы записывались за 2 недели, места быстро занимают, очереди к врачам большие.

[Несс 949]

6 часов назад, Сююмбике сказал:

В отделении гематологии. Брали периферическую кровь и пункцию костного мозга. И там, и там зашкаливающее количество бластов, поэтому диагноз поставили быстро, даже сомнений не было.

Знаете, ничего хорошего не скажу. У отца в 2011 году то же самое(((. Ему 75 было. Миелоидный, к сожалению, самый агрессивный, плюс возраст, плюс болячки. Лечится он только пересадкой костного мозга, а до этого жесткой химией вводят в ремиссию. Отца сначала не брали нигде (возраст), но мы же неугомонные, нашли концы, заплатили. Положили на легкую химию и, в принципе, бласты с периферии убрали на время (очень короткое время). Как я сейчас понимаю, надо было его на этой химии и поддерживать, сколько возможно. А мы положили еще раз и зав. отделением гематологии решила попробовать (блин, слово-то какое), прокапать химию, которая прибивает все (флаг, кажется называется), а потом ввести в ремиссию, с помощью переливания, в том числе. Не вышло. Собственно, умер он скорее от химии, нежели от лейкоза. Без нее возможно прожил бы чуть дольше. Поэтому лишняя суета... Не знаю, имеет ли она смысл в Вашем случае((.. Проконсультируйтесь, конечно, но... Извините, если расстроила еще больше.  Нехороший это вид онкологии(((.

Изменено 4 Июля 2018 пользователем Несс