Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Guest Violetta

Рак. Онкология. Борьба за жизнь и выздоровление

Recommended Posts

В 05.07.2021 в 15:05, Галиматья сказал:

почитала про него, волосы зашевелились от побочек. 

Когда я читала и подписывала согласие на красную химию, готова была бежать оттуда, так как не только волосы зашевелились от всех возможных побочек, которые могут быть в ответ на химию. 

Но, Слава Богу, всё перенесла отлично, последняя химия и лучевая были в марте сего года, и кровь до конца ещё не восстановилась. Но уже почти норм. 

Так что не всё так страшно, как написано, главное не опускать руки и верить, что всё это временно, и вполне переносимо.

  • Upvote 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 минут назад, Пушистый Марсель сказал:

 

Так что не всё так страшно, как написано, главное не опускать руки и верить, что всё это временно, и вполне переносимо.

Соглашусь. Когда я читала про то, что меня ждет, у меня мысли были - наверное лучше умереть, чем пережить ЭТО. Оказалось, все не так, как пугали. Да, лечение тяжелое, иногда было очень тяжело. Но время быстро пролетает. Год, 3, та самая пятилетка проходит. 

  • Like 1
  • Upvote 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, Rettka сказал:

Да, лечение тяжелое, иногда было очень тяжело.

Но это и понятно - яд убивает опухоль, и немного организм. Но всё проходит и восстанавливается. Главное идти вперёд, не сдаваться.

Я честно не читала всех ужасов побочки, не вчитывалась. Просто настроилась на максимальное лечение, без поблажек .

  • Like 1
  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня всем!!! (или уже вечера)) 

Не нашла темы про тамоксифен, хотелось бы услышать, кто как его переносит, давно ли принимаете, и какой именно. У меня Гексал. 

Очень много страшилок про побочные эффекты препарата, но его все как назначали - так и назначают, и принимают подолгу, как я слышала. 

Из всего, чем пугают, по моему у меня влияет на глаза. Зрение к вечеру другое. Хотя может это от усталости, незнаю... 

Отзовитесь, напишите, чего бояться и на что обратить особое внимание.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
On 06.10.2021 at 4:35 PM, Пушистый Марсель said:

Не нашла темы про тамоксифен, хотелось бы услышать, кто как его переносит, давно ли принимаете, и какой именно. У меня Гексал. 

Извините, что раньше не написала, думала, кто-нибудь более авторитетный откликнется.

Я на тамоксифене с января 2017, надеюсь, вот-вот уже отменят. Проблемы со зрением, коленками, весом, но не уверена, что это тамоксифен, может, возрастное уже. Вот отменят, тогда и увидим. За диетой слежу, в зал хожу.

  • Like 2
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 06.10.2021 в 16:35, Пушистый Марсель сказал:

Не нашла темы про тамоксифен, хотелось бы услышать, кто как его переносит, давно ли принимаете, и какой именно. У меня Гексал. 

У меня анастрозол, 5 лет будет в феврале, затем ещё 5 лет тамоксифена. Побочки от анастрозола примерно такие же: болят ступни  утрам и вообще артралгия, зрение страдает, к вечеру глаза устают сильно, вес тяжело держать и тем более скинуть. Но я жива и поэтому не ропщу. Такая цена.

  • Like 3
  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Изя сказал:

У меня анастрозол, 5 лет будет в феврале, затем ещё 5 лет тамоксифена. Побочки от анастрозола примерно такие же: болят ступни  утрам и вообще артралгия, зрение страдает, к вечеру глаза устают сильно, вес тяжело держать и тем более скинуть. Но я жива и поэтому не ропщу. Такая цена.

Давно хочу спросить. Мама принимает анастрозол скоро год, у нее видимо уменьшилась опухоль и площадка под ней. Тело опухоли покрылось кожей, лишь в одном месте, где брали биопсию, осталась слизистая. Такое может быть или нам обеим это кажется?

Врач говорит, что всё идёт как надо, препарат действует, отменять пока не собирается, сильных побочек тоже нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Полярная лиса сказал:

Такое может быть или нам обеим это кажется?

Даже не знаю. Я принимаю его для профилактики, лечение у меня было сначала - операция, химия, лучи, таргетная химия. 
Но думаю врачу виднее, если он говорит что все хорошо, значит так и есть.

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Тяжело писать. У папы выявили рак прямой кишки. Стадия - cT4NxM0, стадия II. Диагноз поставили 15 числа, но еще будет дообследование 1 ноября - МРТ органов малого таза, будет консультация с радиологом по возможности химиолучевого лечения. Перед лучевой терапией будут ставить колостому. Сама опухоль размера 6,3 на 6,4 на 7,1. Официально диагноз звучит так: Рак средне-верхнеампуллярного отдела прямой кишки с прорастанием стенки мочевого пузыря. Девочки, я правильно понимаю, что операция по удалению невозможна? Я территориально нахожусь не в России, не знаю особенностей лечения рака у нас. Папа проживает в Хабаровске. Обследуется в краевом онкоцентре. Скажите, что мне как дочери можно предпринять? Как помочь папе? 

  • Сожалею 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 20.10.2021 в 21:32, Светлана_olmashy сказал:

. Скажите, что мне как дочери можно предпринять? Как помочь папе? 

Быть рядом. Помогать всемерно. Держать лицо перед папой и не впадать в отчаяние, когда очень хочется. И быть готовой, что будет очень тяжело.

Что еще мы можем, когда все вот так...

PS: прочитала, что не в России живете. Ну, не знаю. Кто с папой рядом-то есть?

Я не жалела ни минуты, что последние месяцы папиной жизни провела рядом с ним.

Edited by Эллега
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 22.10.2021 в 08:40, Эллега сказал:

Скажите, что мне как дочери можно предпринять? Как помочь папе? 

Поддержка моральная в первую очередь. И не просто в стиле «все будет хорошо», а выслушать, поддержать конструктивно, финансово. Рак он такой разный, но алгоритм общий все же есть:

Собрать мнения нескольких врачей. Обязательно. Выбрать того, кому будете доверять.

Прочитать максимум информации по лечению данного заболевания. Осведомленность о методах и эффективности лечения повышает выживаемость намного.

Выбивать лечение по протоколу. По максимуму. Не искать компромиссов и поблажек.

Если есть возможность - приехать и помочь папе на первых порах. Пока человек растерян и огорошен диагнозом. Наладить контакт с врачом. Чтобы в дальнейшем держать руку на пульсе. 
 

 

  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 23.10.2021 в 21:38, Изя сказал:

Поддержка моральная в первую очередь. И не просто в стиле «все будет хорошо», а выслушать, поддержать конструктивно, финансово. Рак он такой разный, но алгоритм общий все же есть:

Собрать мнения нескольких врачей. Обязательно. Выбрать того, кому будете доверять.

Прочитать максимум информации по лечению данного заболевания. Осведомленность о методах и эффективности лечения повышает выживаемость намного.

Выбивать лечение по протоколу. По максимуму. Не искать компромиссов и поблажек.

Если есть возможность - приехать и помочь папе на первых порах. Пока человек растерян и огорошен диагнозом. Наладить контакт с врачом. Чтобы в дальнейшем держать руку на пульсе. 
 

 

Спасибо Вам за Ваш ответ! Я сейчас роюсь в инете. Я нашла стандарты лечения опухолей на сайте Минздрава. Вы их имели ввиду? Или есть еще какие-то протоколы лечения? 
У папы завтра будут результаты мрт органов малого таза. Я с ним постоянно на связи, брат с ним рядом. Я думаю поеду сразу же к нему, как узнаю дату операции по колостомии  - приеду до нее. Нашла по совету клинику московскую одну - они проводят дистанционную консультацию. Плохо, что все снимки узи и т.д. у врача папы. Сказала ему, чтобы по возможности как-то откопировал или отфотографировал и выслал мне. Сама делаю, что могу - поддерживаю, стараюсь быть оптимисткой.

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Светлана_olmashy сказал:

Я нашла стандарты лечения опухолей на сайте Минздрава. Вы их имели ввиду? Или есть еще какие-то протоколы лечения? 

Да, я эти протоколы имела ввиду. Чтобы не было никаких замен, сокращений курсов (а так могут сделать) отмен препаратов. 
По-хорошему для консультации было бы правильным отправить мрт с диска электронной почтой в ту клинику, которую планировали. Они там в своих программах отсмотрят, может что ещё скажут. 
 

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, Изя сказал:

Да, я эти протоколы имела ввиду. Чтобы не было никаких замен, сокращений курсов (а так могут сделать) отмен препаратов. 
По-хорошему для консультации было бы правильным отправить мрт с диска электронной почтой в ту клинику, которую планировали. Они там в своих программах отсмотрят, может что ещё скажут. 
 

Спасибо за быстрый ответ!

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Светлана_olmashy сказал:

Спасибо за быстрый ответ!

Не за что) 

Еще я бы вам посоветовала обратиться за консультацией по лечению к столичному химиотерапевту. Чтобы он расписал лечение в соотвествии с диагнозом и без всяких сокращений. Это платно, но это стоит того. В своё время мне 3 раза переделывали ИГХ (имуно-гисто-химическое исследование опухоли) чтобы точно знать характер и агрессивность, в результате было назначено правильное лечение профессором Строяковским (62 онкоклиника Москвы). Именно благодаря этой консультации мне не смогли отказать в назначении дорогостоящей таргетной терапии. В нашем ООД об этом просто умолчали. И делать бы не стали.

 

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 01.11.2021 в 16:57, Изя сказал:

Да, я эти протоколы имела ввиду. Чтобы не было никаких замен, сокращений курсов (а так могут сделать) отмен препаратов. 
По-хорошему для консультации было бы правильным отправить мрт с диска электронной почтой в ту клинику, которую планировали. Они там в своих программах отсмотрят, может что ещё скажут. 
 

Да, Вы правы,  мы тоже отправляли по электронке в клинику скандинавия выписки, диагноз, схемы лечения.Потом туда и на лечение поехали, нам сделали отмену препаратов, на которых шло прогрессирование и назначили бевацизумабом. Мне вообще понравилось, как здесь относятся, несмотря на большой поток пациентов, нет конвеера,как у нас в диспансере, все индивидуально.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Буря сказал:

Как жить, зная, что мама будет медленно (или быстро) умирать? Я не могла представить это даже в самом страшном сне.т. 

Я поставила себе цель сделать все, чтобы папа жил, а не доживал оставшееся время. Как можно дольше и как можно качественнее. Облегчить максимально все организационные хлопоты, дать возможность сосредоточиться на здоровье.

Держать лицо. Улыбаться, когда хочется завыть. И строить планы.

И жить. Настраиваться жить. А там.. как выйдет.

Тоже была 4 стадия.

Но надеяться и верить стоит.

Сил вам.

Edited by Эллега
  • Like 2
  • Upvote 6

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дорогая @Буряочень сочувствую вам. У моей мамы было все тоже самое. Даже диагноз , стадия и возраст как у вашей мамы. 

Нам даже химиотерапию не назначали. Когда поняли, что опухоль неоперабельная (они даже не могли определить первичность опухоли, где она образовалась вначале: в матке или в кишечнике. Там было полное сращение. Конгломерат - как мне было сказано) Через неделю после того, как она попала в тульской онкодиспансер, и где предполагалась операция, мне позвонили и сказали, чтобы я забирала ее домой. Только паллиативное лечение. А фактически нас отправили " на дожитие".

Я приехала, она лежала под капельницей. Я валялась у врача в ногах: спасите мою мать...Это очень тяжело вспоминать. Прошло почти двадцать лет, а все стоит в глазах. 

Потом ещё несколько месяцев "лечения" так называемого. Но уже в нашем отделении. Была дикая температура, которую мы постоянно сбивали. Доставали израильский препарат Парацельс. Покупали Карсил, Линекс, чтобы она кушала и самостоятельно ходила в туалет.

Так оно и вышло. Мать моя была борцом. Практически до последнего дня в сознании. Но случился инфаркт. Организм не выдержал многомесячную температуру 39...Это и подкосило окончательно. 

Когда я получила заключение биопсии, меня водой тетя отливала.

Я не могла поверить, что это случилось с нами. Что это вообще возможно...Мне казалось, что я попала в какой-то страшный сон. Что это происходит не со мной, не с моей мамой. 

Стадия отрицания прошла быстро. Надо было брать себя в руки и постараться не показать виду, что со мной происходит. Мне повезло на тот момент, что мои коллеги ни словом, ни взглядом не выразили недовольства, что я постоянно отпрашиваюсь, что беру то за свой счёт, то дроблю отпуск. Им приходилось выполнять и мою работу, что теперь скрывать. Но никто мне слова не сказал. 

Низкий им поклон за это. Без их мощной негласной поддержки было бы в разы тяжелее. 

Потом я поняла, что если со мной что-то случится, как будет с мамой. Кроме меня помочь ей некому. У нас ещё бабушка была лежачая (после перелома шейки бедра) и моя тетя была с ней. А я с мамой. 

Из последних сил, прооравшись дома,  в больнице улыбалась , читала ей вслух, смотрела в окно и рассказывала, "а вон воробушек прилетел". Говорили обо всем, как только она отходила от температуры, меняли рубашку и говорили-говорили, лишь бы говорить. 

А последний месяц лежала вместе с ней. 

Конечно, она иногда поднимала тему, мол, как ты будешь жить без меня. Не хотела, чтобы я курила. Просила бросить. И хотя я совсем не пью, говорила: смотри, не заливай горя, донечка, когда без меня останешься. Держись изо всех сил. Могут поднести тебе, видя как страдаешь, не начинай никогда".

Я, оторопев от ее слов, только кивала в ответ, "не волнуйся, не начну".  (А про себя думала, Господи, о чем мы говорим! Она жива, она со мной. Что за бред мы несём?!)

Она была очень здравомыслящим человеком, очень сильным, волевым. Но при этом женственной и очень доброй. 

Лапушка, я пишу вам это всё не для того, чтобы вас расстроить. Никто ничего не может знать и дай бог чтобы ваша мамочка ещё пожила. И вполне может быть, что болезнь отступит. Чудеса бывают и в них надо верить, даже если совсем не верится.

А для того, чтобы вы знали, что вы не одна столкнулись с этим кошмаром, что надо жить всё равно привычной жизнью. Иногда даже вопреки.

Даже если сердце холодеет от ужаса, и руки ноги не слушаются, а надо жить помогать маме и держать себя в руках. Выполнять всё, что назначают врачи. (У нас совсем была другая ситуация, мне отказали сразу. А если за вас взялись, значит ещё не всё потеряно)

Постарайтесь успокоиться хоть немного. Ведь ваш страх, паника отражается и на мамином состоянии. 

Искренне вам этого желаю. Здоровья вашей маме. Вам терпения и сил. 

 

  • Like 10
  • Upvote 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Буря сказал:

Как жить, зная, что мама будет медленно (или быстро) умирать? Я не могла представить это даже в самом страшном сне.

Я все прекрасно понимаю про 4 стадию и у меня нет никаких иллюзий на этот счет.

Верьте. Да, это страшно. Но случаются чудеса, и с 4 стадией люди входят в ремиссию. Живут как с хроническим заболеванием - переодически проходят лечение и снова живут. Сейчас много новых разработок и препаратов. Вовсю начала развиваться иммунотерапия и таргетная терапия. Проходят исследования и испытания новых протоколов и лекарств. Можно записаться на такие, многие проходят экспериментальное лечение. Живут. 
Ключ к хорошим результатам и шансам в информации. Узнавать, читать, находить статьи. Изучить протоколы. Посоветоваться с врачами. 

  • Like 4
  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Эллега

@Салют

@Изя

Девочки, дорогие, большое спасибо за поддержку! :throb: Не найду слов правильных, все не то, просто так хочется поговорить с теми, кто прошел через это сам или со своими родными. Тяжело невероятно, но я поняла, нужно отвлекаться, переключаться любыми способами. Я должна сама быть в ресурсе для дальнейшей борьбы.

Такие ужасные мысли в голове. Кощунственные. Раньше я очень боялась летать, боялась, что самолет упадет и все. Смерть. А сейчас я думаю, что если вдруг, то это замечательно. Не мучаешься, мгновенно. А мучительная смерть страшна.

Еще и обида в душе, почему это случилось именно с моей мамой. Почему другие счастливо живут, а моя мама болеет. Но конечно я понимаю, что подобное может случиться с любым. Детские мысли, глупые. Но и я в растерянности тоже.

 

Завтра маму выписывают. Через 21 день повторная химия. Будем привыкать к новой жизни.

Наготовила ей много разной еды, так как сказали, что к плите нельзя категорически подходить. Будем приспосабливаться, возможно, мультиваркой сможет пользоваться. Говорит нога, после химиотерапии меньше гораздо болит. Вот думаю, от чего такой эффект?

Радует, что у нас замечательный врач. Наш очень хороший знакомый. И волею судьбы, он оказался онкологом, именно по женской гинекологии, хирург. Просто Господь Бог послал его нам. Будем бороться всеми способами, сказал.

Мы ведь изначально думали на сустав, на ногу, хотели брать пункцию на биопсию из кости, но мама попросилась вначале к гинекологу на осмотр, там-то все и выяснилось. 

  • Upvote 12

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Буря сказал:

Еще и обида в душе, почему это случилось именно с моей мамой. Почему другие счастливо живут, а моя мама болеет. Но конечно я понимаю, что подобное может случиться с любым. Детские мысли, глупые. Но и я в растерянности тоже.

Это нормально, через это все проходят. Катерина @Весталка ведёт чудесный блог онкопсихолога и просто психолога в Инстаграм. У неё есть очень полезные статьи и посты, которые помогают справиться психологически, настроиться на лечение и найти позитив. Если что, я вам в личку напишу. 
 

1 час назад, Буря сказал:

Говорит нога, после химиотерапии меньше гораздо болит. Вот думаю, от чего такой эффект?

Значит опухоль поддаётся химии и становиться лучше.

1 час назад, Буря сказал:

Наш очень хороший знакомый. И волею судьбы, он оказался онкологом, именно по женской гинекологии, хирург. Просто Господь Бог послал его нам.

Это очень замечательно! Вам повезло! Когда рядом есть такой сведущий и понимающий человек - это очень повышает шансы на излечение. Благодаря форуму рядом со мной была @мойниксамыйлучшийвмире Света, врач онколог. Она подсказала мне очень много, очень помогла. 
Удачи вам, действенного лечения, сил вашей маме. И ещё хотела бы вам сказать, что не смотря на это всё, на лечение, на диагноз, жизнь вашей мамы и ваша идёт прямо сейчас. И вы в силах выбрать - как проводить каждый день. Лучше, если это будет на позитиве, с максимально возможными положительными эмоциями и событиями. Конечно можно и даже нужно поплакать иногда, но только иногда. Не отчаиваться и не горевать всё время. 

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Изя

Огромное спасибо за советы и рекомендации. Это ценно очень для меня сейчас. Прошу прощения, что не отвечаю сразу. С мамой весь день, ее выписали. Пытались сегодня по-новому организовывать быт. Пока сложно, но что делать.

18 часов назад, Изя сказал:

Значит опухоль поддаётся химии и становиться лучше.

Надеюсь. Врач сказал, что модет быть шесть химий. Мама, конечно, тяжело восприняла эту информацию. Боится стать лысой. Какие слова найти для нее? Не знаю даже..

Пока держится достаточно бодро.

Я хотела у вас узнать, есть ли какое-то восстановление дома после химиотерапии? Что делать категорически нельзя? А что можно?

18 часов назад, Изя сказал:
20 часов назад, Буря сказал:

 

Это очень замечательно! Вам повезло! Когда рядом есть такой сведущий и понимающий человек - это очень повышает шансы на излечение

Да, он просто врач от Бога, сказал сделаем все, что в наших силах, а дальше, как будет справляться сам организм, у всех все очень индивидуально.

18 часов назад, Изя сказал:

И ещё хотела бы вам сказать, что не смотря на это всё, на лечение, на диагноз, жизнь вашей мамы и ваша идёт прямо сейчас. И вы в силах выбрать - как проводить каждый день. Лучше, если это будет на позитиве, с максимально возможными положительными эмоциями и событиями. Конечно можно и даже нужно поплакать иногда, но только иногда. Не отчаиваться и не горевать всё время. 

Я с вами очень согласна, но пока сложно. Мы травмированы, шокированы. Скорее всего, буду искать психолога, одной будет сложно справиться.

@Изя я восхищена вашей волей на пути к выздоровления. Вы такая милая и красивая, я помню вас! Я от всей души, очень-очень желаю вам здоровья! 

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Буря

Я зашла к онкологу, анализы папины забрать, а там женщина сидела, рассказывала. Ей поставили тоже 4 стадию, назначили химию, чтобы потом прооперировать. А у неё все метастазы после химии прошли! Она плакала сидела после приема. Потому что медсестра ей сказала не мучиться и не идти на химию. А у неё и боли прошли, и очаги пропали. На все воля Божья. Молитесь и надейтесь.

Папа тоже боялся без волос и зубов остаться, он прошёл 12 курсов подряд очень сильной химии, каждые 2 недели и ещё лучи. Слава Богу, волосы целы, и зубы, немного покалывают руки, невролог расписал реабилитацию.

Поэтому да, ищите ради чего маме жить, настраивайтесь на борьбу, все будет хорошо.

И пишите. Возможно, так вам будет легче. Мы всегда поддержим.

  • Like 1
  • Upvote 7

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×