Рак. Онкология. Борьба за жизнь и выздоровление

[Гусениц 626]

51 минуту назад, Изя сказал:

Трипан биопсию делали? Как узнали точный диагноз? Впервые слышу, чтобы всё лечение заключалось в горпоноподавляющей терапии. Без химии. 
Лучевую терапию будут проводить?

Я пять лет на золадексе и анастрозоле. Но это после всего лечения. Они больше для профилактики рецидива.

Конечно делали. Обследования вообще полностью, от КТ и остеосцинтиграфии до всех видов биопсий. Там все зависит от гормонозависимости и типа опухоли (или ее рецепторов - говорю же настолько не хочется себя негативом нагружать, что в тонкости особо не вникаю. Даже сам диагноз без подсматривания в медкарту не вспомню)). На самом деле у моего врача таких как я на данный момент всего 5 пациентов из сотен тех, кто действительно на химии обязательно. И принимался вопрос о назначении лечения комиссией и после того, как биопсию перепроверили в двух разных местах. Вообще, НИМЦ в котором я лечусь считается одним из лучших по стране, да и сам врач - кмн, зав.отделения, так что поводов не доверять лечению у меня нет, тем более, что прогресс колоссальный. В Израиле точно такую же схему предлагали, но там грозились вообще без операции вылечить постараться (во что я не верю точно).

Лучевую уже после операции должны делать. 

 

Изменено 15 Ноября 2021 пользователем Гусениц

[Саня 5 484]

Я с отчетом за этот год. Длиннющий и ужасающе пугающий он у меня выдался.

Папе сделали контрольные обследования, онкомаркеры, КТ, УЗИ. Все метастазы ушли после лечения, операции на печени и легких не потребовались. Он в машине сидел, ходила в диспансер одна к врачу с результатами. Когда шла обратно, реакция была от осознания этой, для меня лично - очень большой победы больше, чем когда диагноз только ставили. Меня трясло и слёзы катились, в машину садилась вид был ровный. 4 стадия. Врач (лучший в городе) оперировавший, предупреждал меня, что метастазы совсем не уйдут, что нужно понимать, какая это тяжёлая стадия болезни, тем более, обратились и выявили впервые. Полгода я принимала для себя новую реальность. И вот такой поворот. Конечно, это ничего не гарантирует, просто подтвердилось, что все не зря - каждое посещение врача, анализы, обследования, консультации, квоты, лечение, химия. Ни разу ничего не пропустили, дорога только туда - час и обратно по пробкам 1,5. Ранний подъем, морально молодцом надо было перед родителями держаться. Ни дома, ни на работе никаких поблажек и скидок. Зубы стиснула и пошла. За волосы себя подняла и посадила за руль - в таком режиме мой год.

Нас отпустили до февраля. Дальше обследование и если все будет также оптимистично, то закрытие стомы. Папа очень ждёт этого, хочет вернуться на работу. Родственники догадываются, но уже не спрашивают, свекры вообще не знают ни о стоме, ни о 1 группе. Никто - ни родители, ни родственники не знают о реальной стадии. И я рада. Потому что приняли факт болезни, но вдохновлены результатами и готовы бороться. 
Очень благодарна Господу за шанс, за надежду. Врачам низкий поклон! 

Даже если вы заболели, лечитесь несмотря ни на что. Вера и настойчивость помогают. Всем здоровья и смелости.

[Полярная лиса 274 048]

В 28.11.2021 в 17:31, Саня сказал:

Даже если вы заболели, лечитесь несмотря ни на что. Вера и настойчивость помогают.

Однозначно.

Сегодня у мамы нашли метастазы в лимфоузлы. Пока находящиеся непосредственно под телом опухоли, но ухудшение есть.

Чего теперь ждать? Облучения? Более тяжелой химии? На операцию ее точно не возьмут, со стола она не встанет.

Бедная моя мамочка... Но мы будем лечиться, обязательно.

[Изя 104 306]

19 минут назад, Полярная лиса сказал:

Чего теперь ждать? Облучения? Более тяжелой химии?

Сейчас много разных методик лечения. Есть таргетная терапия. Лучевая. Главное чтобы врач избрал ту, которая будет работать.

[Полярная лиса 274 048]

1 минуту назад, Изя сказал:

Сейчас много разных методик лечения. Есть таргетная терапия. Лучевая. Главное чтобы врач избрал ту, которая будет работать.

Вот и я ей то же сказала. В конце концов, папа живет после операции уже восемь лет, а ведь была третья стадия. ПСА поднимается - пожалуйте на укольчик. Так и держим болезнь. А мама уже - про глазетовый, с кистями. Мне ей врезать захотелось, вот правда. Руки опускать зачем? Ей пока вторую стадию ставят. Бороться надо, а не чушню нести.

Спасибо, Таня.

[Изя 104 306]

9 минут назад, Полярная лиса сказал:

Бороться надо, а не чушню нести.

Помимо всех методик лечения сейчас есть просто феноменальные клинические испытания. Даже идёт вовсю разработка вакцины. Наука не стоит на месте.

[Гусениц 626]

В 08.12.2021 в 23:27, Изя сказал:

Помимо всех методик лечения сейчас есть просто феноменальные клинические испытания. Даже идёт вовсю разработка вакцины. Наука не стоит на месте.

Есть классная книга: "Рак - царь болезней". Там история развития онкологии от начала позапрошлого века и до наших дней. И очень понятно расписаны механизмЫ развития онкозаболеваний. Не может быть вакцины от всех видов рака, так как разные механизмы возникновения, "поломки" в разных хромосомах и прочее. Даже у того же РМЖ при схожих диагнозах на генетическом уровне может быть конкретно разное. Я читала, что сейчас тестируют вакцину против трижды негативного РМЖ, но во-первых - он встречается реже остальных видов опухоли, а во-вторых им лучше не болеть, тошт гадостный очень. 

Или, например, прошла я генетика, проверяли генетическую предрасположенность к РМЖ. Так вот у меня ее нет. Что, с одной стороны радует, так как у меня две дочери и им я поломаные гены не передала, а с другой заставляет задуматься, где ж я так накосячила, что в 37 лет умудрилась заболеть? 

Кстати, интересная на самом деле еще штука, по диагностике. Я всегда следила за своим здоровьем и в августе 2019 делала УЗИ молочных желез. Ни-че-го!! А в апреле 2020 - уже кошмар и ужас. Я своего врача спрашивала, как же так, не увидели. На что он ответил, что РМЖ, прежде чем будет виден на УЗИ, может развиваться 5-7 лет. И "увидеть" его может только маммография. Но, по приказу Минздрава, ее у нас делают только женщинам после 40. Я даже когда у меня был результат УЗИ на руках в частном медицинском центре прошла эту процедуру только после того, как принесла направление от онколога. Без него делать отказывались. Вот и получается замкнутый круг: по УЗИ не видно, а маммографию не делают. А ведь можно было поймать не на третьей стадии, а гораздо раньше. 

[Изя 104 306]

1 минуту назад, Гусениц сказал:

читала, что сейчас тестируют вакцину против трижды негативного РМЖ, но во-первых - он встречается реже остальных видов опухоли,

Весьма спорно. Довольно часто встречаю девушек с таким видом.

1 минуту назад, Гусениц сказал:

а во-вторых им лучше не болеть, тошт гадостный очень

Ну зачем так, он не приговор.

2 минуты назад, Гусениц сказал:

Или, например, прошла я генетика, проверяли генетическую предрасположенность к РМЖ.

Необходимо делать расширенный анализ секвенированием. А то могу сказать, что нет мутации, а на деле - просто не смогли найти и выявить.

И вообще много чего «говорят», но на узи всё видно, нужен лишь хороший специалист.  Маммография молодой груди может ничего не выявить- много железистой ткани.

Все очень индивидуально.

 

[Гусениц 626]

2 часа назад, Изя сказал:

Весьма спорно. Довольно часто встречаю девушек с таким видом.

По поводу спорности - загуглите статистику. 10-20% от всего количества заболевших. 

Ну зачем так, он не приговор.

Не приговор, но лечению поддается хуже, чем остальные виды. 

Необходимо делать расширенный анализ секвенированием. А то могу сказать, что нет мутации, а на деле - просто не смогли найти и выявить.

И вообще много чего «говорят», но на узи всё видно, нужен лишь хороший специалист.  Маммография молодой груди может ничего не выявить- много железистой ткани.

Все очень индивидуально.

 

У меня был именно расширеный анализ,  сейчас глянула. Нашла слова "секвентирование" и "NGS". 

Но у меня в семье и правда ни у кого никогда вообще онко не было, а я знаю не только о маме-папе, бабушках-дедушках, но и о более дальних родственниках, и в глубь на 4 поколения с обоих сторон. 

По поводу "хорошего специалиста". УЗИ в 2019 делал отличный врач, сейчас меня тоже лечит прекрасный, что видно и по его послужному списку, и по должности, и по научной деятельности, и по результатам лечения, поэтому не доверять его словам у меня поводов нет. 

Изменено 11 Декабря 2021 пользователем Гусениц

[Катерина 3 395]

Не помогла веточка. У папы метастазы в позвоночнике и две опухоли в двух доля печени. Причем предстательная отличная. Врач отправил на биопсию, так как это не характерно для печени, может даже рак. Моему папе всего 59 лет. Несправедливо.

Вот я всегда была немного равнодушна к родителям. Они есть и хорошо, а сейчас я не могу представить, что папа умрет. Я не хочу этого принимать. Не хочу. Как мама останется в этом большом и пустом доме одна. Папа уже распоряжения отдает, как будто завтра умрет. 

[Полярная лиса 274 048]

Начали с мамой лечение новым препаратом, анастразол отменили, теперь будут уколы, препарат фулвестрант. @Изя, Таня, знаком этот препарат? К чему готовиться, побочки?

[Изя 104 306]

29 минут назад, Полярная лиса сказал:

препарат фулвестрант. @Изя, Таня, знаком этот препарат? К чему готовиться, побочки?

Нет, впервые слышу. Могу поспрашивать у онкофей. 

[Rettka 42 792]

10 лет. Я живу целых 10 лет. В феврале 2012 года меня прооперировали. Пришла не очень хорошая гистология, и плюс ко всему направили на лучевую терапию. Полгода по больницам, было очень тяжело. Года через 2 у меня были признаки рецидива - ох, как меня тогда накрыло, это жуткий, липкий страх, теперь со мной пожизненно, наверное. К счастью, это оказались побочки от лучевой. Мягко говоря, не самая приятная штука, но, главное - не "оно". Потом 5 лет прошло, и теперь ежегодные проверки раз в год. Сейчас вообще сняли с учёта. Благо, нашла платного врача, проверяюсь от и до, всё, что возможно. Но это всё мелочи, главное - живу! 

Здоровья всем, кого как-то коснулась эта ветка. 

[Полярная лиса 274 048]

10 минут назад, Изя сказал:

Нет, впервые слышу. Могу поспрашивать у онкофей. 

Если не очень сложно, пожалуйста. Спасибо. Ещё этот препарат называется фазлодекс.

[Гусениц 626]

А я победитель по жизни. В пятницу сдала последний анализ для госпитализации, чтобы отрезать нафиг эту опухоль и забыть. Почти два года я шла к этому дню. Операция была назначена на завтра. А вчера у меня обнаружили корону Теперь еще две недели ждать.. 

[Изя 104 306]

13 часов назад, Гусениц сказал:

А вчера у меня обнаружили корону Теперь еще две недели ждать.. 

Ничего, зато с антителами в новую жизнь пойдёте. 

[Салют 27 029]

1 час назад, Дочь ведьмы сказал:

А чтоб не переживать? Цитата

Правая МЖ

5- Практически достоверные злокачественные изменения.

А ведь вы давно жаловались на грудь. Сколько человек вам тут написали: бегом к врачу. И вы только сейчас нашли время. Эх, ты боже мой...Но что теперь говорить. Надо просто действовать. 

И отчаиваться не стоит. Во-первых, ничего ещё толком неизвестно, какая стадия да и стадия ли вообще. Вы ещё молодая женщина (45-46, примерно? Как я поняла из ваших постов) Всё выдержите и будете жить дальше. По-другому и быть не должно. 

Моя подруга по студенчеству (нам сейчас по 55) была как раз в вашем возрасте, когда ей поставили третью стадию РМЖ. 

Удалили вместе с подмышечными лимфоузлами. Было и облучение, и химия потом. Вначале волосы вылезли все. Сейчас "косы" пуще прежнего. Жива. Ездит везде. Стройная, моложавая дама. Живёт полной жизнью. Недавно прислала мне радостное сообщение. Ее сняли с учёта, признав здоровой. Вот, не знаю, может ли такое быть или я ее не так поняла. Уточнять не стала, а просто написала как я рада за неё.

Знаю многих женщин. Живут в стадии ремиссии и десять, и двадцать и больше лет.

А вы уже с жизнью прощаетесь. Ни в коем случае не унывать. Только действовать аккуратно и настойчиво. Врач непонятно себя ведёт? Так вам нужно собраться и разговаривать с ним вежливо, но твёрдо. Когда пациент ведёт себя серьезно и врач начинает вести себя по-другому. Я на себе это сто раз проверила. Поверьте, мне и без всякого рака (хотя мне этот диагноз ставили два раза, но не подтвердился, слава богу) пришлось помотаться по врачам и на грани была не один раз. Но вот, жива. Сижу себе, покуриваю. 56й год идёт. 

И сейчас вы меньше всего должны думать про свой внешний вид после операции, а только чтобы сделать всё, чтобы сохранить жизнь. 

Здоровья вам. И взять себя в руки. От вашего настроения и настроя зависит как скоро вы справитесь с этой бякой. А то, что вы справитесь, никаких сомнений. 

[Rettka 42 792]

9 минут назад, Салют сказал:

Ее сняли с учёта, признав здоровой. Вот, не знаю, может ли такое быть или я ее не так поняла. Уточнять не стала, а просто написала как я рада за неё.

Да, сейчас снимают с учёта, уже не держат пожизненно.

Вообще, много новых способов лечения появилось. Девочка знакомая лечилась долго, всю возможную химию уже испробовала. А сейчас на имуннотерапии - больше года нет новых метастаз. 

[Салют 27 029]

В апреле делала прошлого года маммографию.

Вот мой диагноз: Фиброзно-жировая трансформация. Rads (правая и левая молочные железы). Bi - rads 1 - отрицательная (правая и левая )

Сказано, что это норма в период менопаузы (А менопауза у меня с 37 лет из-за хирургического климакса)

Только наблюдение и маммография раз в год. 

11 минут назад, Дочь ведьмы сказал:

Рассказываю, как было сегодня...

А опухоль растет!

 

Если опухоль, как вы говорите, уже так заметна, почему сразу не сделали биопсию? Вам нужно настоять на биопсии. Только она может показать наличие клеток. 

Тетке моей сделали УЗИ и шепчут мне: У нее скорее всего лимфо-саркома и качают головой сочувственно.

Прям так сразу. А она рукой машет: Что за бред. У меня нет никакого рака. 

А оказался абсцесс от укола. Застарелый. Вскрыли, прокололи антибиотики, перевязки и всех делов. 

Но это хорошо, что я была с ней, а то и ушла бы моя бабка несолоно хлебавши со своей "саркомой". И до сих пор бы с ней сидела. 

Понастойчивее нужно быть. Посерьёзнее . Что это такое "только потом прочитала"??! Потому и врачи так к вам относятся, видят что вы сами легкомысленно к своему здоровью относитесь, извините.

Давайте, не унывайте и добивайтесь биопсии. 

[Карина Львица 71 222]

49 минут назад, Дочь ведьмы сказал:

Последнее, о чем думала, это о красоте. Вы может меня с кем то путаете. Я не знаю, о чем думаю. До этого, вроде обнадежили, что не злокачественное. А сейчас опять до 7 го числа гонять. Как жить то не знаю. Бороться точно не буду. Ну зачем? Достало уже все.

А стоит ли сразу сдаваться? У моей сестры рак груди обнаружили в ее 30 лет, одну грудь удалили и вот уже 40 лет лет сестра живет. А тогда еще и лечить эту болезнь особо не могли, дочка  была маленькой , было страшно, но очень хотелось жить. Сложить крылья всегда успеете, доверьтесь врачам и лечитесь.

[Рыжая Коваленко 76 119]

10 часов назад, Салют сказал:

 

Знаю многих женщин. Живут в стадии ремиссии и десять, и двадцать и больше лет

34! И ещё сто двадцать лет жить будет моя подруга. Главное - настрой и слушаться врачей, специалистам надо доверять.

Ей ставили третью стадию, удалили молочную железу, лимфоузлы, мышцы до костей грудной клетки, все женские органы в тазу (тазе?). Рука долго не поднималась, не работала.

Но подруга даже инвалидность не оформляла, сказала - ещё чего, нашли инвалидку.

И вы готовьтесь к трудной жизни, но долгой и полноценной.

Изменено 28 Января 2022 пользователем Рыжая Коваленко

[Джинджер Эль 26 479]

8 часов назад, Rettka сказал:

Извините, но 

Наверное, имелось в виду 50.8.

1 час назад, Рыжая Коваленко сказал:

34! И ещё сто двадцать лет жить будет моя подруга. Главное - настрой и слушаться врачей, специалистам надо доверять.

Ей ставили третью стадию, удалили молочную железу, лимфоузлы, мышцы до костей грудной клетки, все женские органы в тазу (тазе?). Рука долго не поднималась, не работала.

Но подруга даже инвалидность не оформляла, сказала - ещё чего, нашли инвалидку.

И вы готовьтесь к трудной жизни, но долгой и полноценной.

Моя бабушка 42 года прожила после операции, тоже радикальной, как вы описали, кроме органов малого таза. Полжизни практически.

[Полярная лиса 274 048]

Только что, Дочь ведьмы сказал:

Как то толи не верится, толи что. Все такие спокойные ходят, что врачи, что пациенты. Это Одинцово, Бирюзова 3 5 этаж. А на первом завал. Мне кажется, там страшнее. Все чихают, кашляют. А на пятом нирвана. Все вежливы и спокойны. 

А чего вы хотите, это раковое отделение, сама удивляюсь, там какое-то повышенное спокойствие. Все вежливые, никто в очередях не лается. Врачи тоже спокойно разговаривают, и даже шутят. Обстановка играет большую роль. Когда моя бабушка умирала на Каширке в 1969 году, обстановка была куда более нервозной. Сейчас нет. Сейчас люди с четвёртой стадией не только полноценно живут, но и работают. И спокойно говорят о своей болезни. Во времена моей бабушки больным их диагноз не сообщали.

Да что говорить. Восемь лет назад, когда я читала папину выписку, там было открыто, не зашифрованно, написано: аденокарцинома 2-3ст. И я ещё тут, в ветке, возмущалась, как можно больному человеку знать свой диагноз. Оказывается, можно и нужно. Чтобы он знал, что с ним, и боролся.

[Дочь ведьмы 982]

5 минут назад, Полярная лиса сказал:

А чего вы хотите, это раковое отделение, сама удивляюсь, там какое-то повышенное спокойствие. Все вежливые, никто в очередях не лается. Врачи тоже спокойно разговаривают, и даже шутят. Обстановка играет большую роль. Когда моя бабушка умирала на Каширке в 1969 году, обстановка была куда более нервозной. Сейчас нет. Сейчас люди с четвёртой стадией не только полноценно живут, но и работают. И спокойно говорят о своей болезни. Во времена моей бабушки больным их диагноз не сообщали.

Да что говорить. Восемь лет назад, когда я читала папину выписку, там было открыто, не зашифрованно, написано: аденокарцинома 2-3ст. И я ещё тут, в ветке, возмущалась, как можно больному человеку знать свой диагноз. Оказывается, можно и нужно. Чтобы он знал, что с ним, и боролся.

Мне не сказали. Но я слышала вчера и что "а тут уже не так весело". У меня же две опухоли оказались. С двух и брали биопсию. 

А про нирвану... Вызываем лифт с женщиной. Она вообще что то духом упала. Мало того, что этот лифт реально тормознутный, он нас еще и вместо первого, на шестой увез, да еще и медленно. А там тоже врач онколог. Уже видела его сегодня. Еще и с какой то бандурой, видимо анализы. Я, кстати, тоже не в приподнятом настроении.. Он ей

- А что глазки такие потухшие?

Я ему мрачно

- А мы с пятого на шестой... 

И тут открывается лифт, а там два парня, один на костылях. Нога забинтована. Я продолжаю

- Еще и этому ногу прострелили

Дальше ехали весело, пополам. 

Я с юмором живу. 

 

 

[Рыжая Коваленко 76 119]

33 минуты назад, Дочь ведьмы сказал:

Мне не сказали. Но я слышала

Купите себе папку с мультифорами, будете в них все бумажки с направлениями и результатами обследований вставлять.  Чтобы при вас была всегда, если вы на машине, то в машине, чтобы в сумке не таскать. Копии документов сделайте, пусть будут.

И тетрадь. Придется в нее записывать многое, системно.

Я маму лечила, вылечила, сейчас ей чуть ли не сто лет, бегает лучше меня, и ни она, ни я не считаем ее онкобольной, даже не говорим про это.