Рак. Онкология. Борьба за жизнь и выздоровление

[Львиша 4 082]

1 час назад, Донюшка сказал:

Вчера были с папой в нашем онкоцентре. Консилиум пришлось ждать несколько часов, сидели в "зале ожидания"

Вот объясните мне, ну почему? люди с такими тяжелыми заболеваниями должны ждать всего: консилиума, обследований, помощи? Это ведь не только у Вас, это везде по по России.

[Полярная лиса 273 445]

4 минуты назад, Львиша сказал:

Вот объясните мне, ну почему? люди с такими тяжелыми заболеваниями должны ждать всего: консилиума, обследований, помощи? Это ведь не только у Вас, это везде по по России.

Не хочешь - не жди. Вы мне лучше скажите, почему нельзя сделать все обследования в одном месте, и не гонять пациентов по всей Москве. Ну хорошо, моих родителей есть кому отвезти, а если б было некому? Ложись и умирай без помощи.

Ведь в каждом районном диспансере есть возможность сделать экг, эхо и УЗИ. Анализы тоже можно сделать в каждом диспансере. Я могу понять, что на КТ и МРТ посылают в Коммунарку, аппараты не везде поставить можно, но элементарные анализы и УЗИ есть везде! Почему надо ехать из Черемушек в Царицыно, чтобы сделать УЗИ? Почему, если направляют на три участка УЗИ, записаться можно только на два, и третий униженно выпрашивать?

И это Москва. Что творится в регионах, подумать страшно.

[Львиша 4 082]

4 минуты назад, Полярная лиса сказал:

И это Москва. Что творится в регионах, подумать страшно.

Вот именно! согласна с Вами полностью.

[Донюшка 39 284]

2 часа назад, Полярная лиса сказал:

скажите, почему нельзя сделать все обследования в одном месте, и не гонять пациентов по всей Москве. Ну хорошо, моих родителей есть кому отвезти, а если б было некому

Оля, у нас всё рядом, кататься не так чтобы уж приходится. Да, за расписанным лечением мы едем в онкоцентр за 90 км. Там же, в онкоцентре в один день проходили бронхоскопию (на второй этаж поднялись), УЗИ (на том же этаже, в соседнем кабинете), КТ (рядом здание). Потом в назначенный день приезжаем, забираем КТ, идём к врачу (а вот это - тот ещё квест, если б не мой скандальный характер,  вряд ли попали бы). Вот вчера - приехали в 7.00, на улице запись в регистратуру как в те советские времена - кто за кем будет заходить. Моя очередь -29. Стоим. На улице. Не так уж чтоб холодно,  плюс четыре, но сыро. Папу в машину греться отправила, сама стою, бдю очередь. В восемь начинают запускать в поликлинику. По пять человек. Дают электронный номерок в регистратуру, сиди в зале ожидания, жди пока вызовут. 

Благодаря моей гавкучести номерок е врачу нам дали. Но перед этим в понедельник меня попинали из кабинета в кпбинет и не дали заранее, а мол только на декабрь. Ага, сейчас. Дошла до главврача. Обещали, что приедем в пятницу и всё дадут. Дали. Даже первый! На 8.45. Прошли, врач неплохой, претензий нет. А вот ждать консилиум... Нам повезло, была пятница, консилиум начался в 12, в половине второго нам вынесли решение консилиума. Обычно начинается в три и раньше четырёх не выносили. 

Дома уже проще. Онкологическое отделение у нас на четвёртом этаже, перед капельницей за пару дней папа там же проходит УЗИ, анализы на втором этаже, кардиограмму в поликлинике рядом. По городу не мотается. 

В общем, это, конечно, всё ужасно... 

Изменено 12 Ноября 2022 пользователем Донюшка

[Маркиза Карабас 83 020]

6 часов назад, Полярная лиса сказал:

Вы мне лучше скажите, почему нельзя сделать все обследования в одном месте, и не гонять пациентов по всей Москве.

Может не доверяют они другим районным центрам? 

 

[Полярная лиса 273 445]

6 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Может не доверяют они другим районным центрам? 

 

В смысле не доверяют? Родители лечатся по ОМС, бесплатно, врачи у нас очень хорошие, особенно химики, низкий им поклон. К работе докторов у меня претензий нет вообще, все предельно внимательны и даже  ласковы. А вот с обследованиями беда бедовая. То же УЗИ можно сделать в той же Коммунарке, и анализы там же, и кт-мрт. Но - увы и ах - комп даёт Царицыно, а это промзона, туда добраться очень сложно и адски далеко. Вот и носимся как зайцы.

[Кокон шелкопряда 58 865]

В 12.11.2022 в 16:16, Донюшка сказал:

Вот вчера - приехали в 7.00, на улице запись в регистратуру как в те советские времена - кто за кем будет заходить. Моя очередь -29. Стоим. На улице. Не так уж чтоб холодно,  плюс четыре, но сыро. Папу в машину греться отправила, сама стою, бдю очередь. В восемь начинают запускать в поликлинику. По пять человек. Дают электронный номерок в регистратуру, сиди в зале ожидания, жди пока вызовут. 

Когда мы в первый раз приехали, тоже очередь на улице занимали. Люди боятся потерять за кем заняли. Как змея так и ползает потихоньку. Открыли за полчаса до начала работы. И тут оказалось, что регистратура в первую очередь ориентируется на время приёма специалистами. Оператор просто обошла и собрала направления без суеты. И стали вызывать по фамилии. И не важно, ты первый или двадцатый. Главное - время.

И если у человека уже есть заведённая карточка в регистратуре, то не надо ехать чуть свет толпится у дверей. Заранее звонишь и просишь записать на определенную дату, время. И если желаешь конкретно к Иванову-Петрову_Сидорову, то так и говоришь.

Единственная проблема не дозвониться, а терпеливо слушать музыку из телефона. И слышать какой ты в очереди на запись.

Если направят на анализы, то они в соседнем здании всё абсолютно.

[Луисана 2 895]

Нет, девочки, чуда не случилось. Есть онкология.

Спасибо всем большое за поддержку.

[Janochka 7 952]

6 часов назад, Луисана сказал:

Нет, девочки, чуда не случилось. Есть онкология.

Эх, вот же блин… 

А локализация у Вас какая - шейка, тело матки? Что пишут в заключении - in citu или какая-то другая стадия?
Какой теперь план, когда Вам к врачу?
Луисиана, я от всего сердца желаю Вам выдержки, терпения, сил. Пусть всё будет хорошо и побыстрее. 

[Rettka 42 742]

7 часов назад, Луисана сказал:

Нет, девочки, чуда не случилось. Есть онкология.

Спасибо всем большое за поддержку.

Что сказали? Как диагностировали? 

[Janochka 7 952]

В 16.11.2022 в 18:00, Луисана сказал:

Спасибо всем большое за поддержку

Получила в личку от Вас письма, ответила, но не уверена, что дошло. Как-то всё зависло и пропало.

[Донюшка 39 284]

Нам пришлось химию отложить. Во-первых, пока нет нашего препарата, после праздников узнавать. А во-вторых, другая проблема. С конца декабря зашкаливает креатинин - 490, потом 650, потом 504. Подниматься начал после проблем с нефростомами, моча с одной почки почти двое суток не отходила, это было ужасно.... Сейчас у папы дикие боли, когда моча идёт не по трубкам, а попадает в сожжённый химией мочевой. Особенно по ночам. И не помогают обезболивающие, он уже почти три недели практически не спит....От того, креатинин плохой - слабость, сил нет.

Попасть к нефрологу в областную больницу - это целый квест. Сразу предупредили, что мы можем прокатиться за 150 км, а нам назначат диету, сорбенты, минералку для снижения креатинина. Хотя уже все показатели для гемодиализа, но на это идут очень неохотно. 

Я с ума сойду от бессилия чем-то помочь родному человеку... 

Изменено 7 Января 2023 пользователем Донюшка

[Нюра Вадимовна 98 524]

1 час назад, Донюшка сказал:

я уже все показатели для гемодиализа, но на это идут очень неохотно. 

Наташенька, а у нас же вроде есть диализный центр? Если с ними связаться, попробовать туда попасть? Ближе чем в Шахтах. 

Сил тебе и мужества, моя хорошая. А папе здоровья. 

[Донюшка 39 284]

Только что, Нюра Вадимовна сказал:

Наташенька, а у нас же вроде есть диализный центр? Если с ними связаться, попробовать туда попасть? Ближе чем в Шахтах. 

Сил тебе и мужества, моя хорошая. А папе здоровья. 

Анечка, сразу связались! И у нефролога в диализном центре были уже два раза за неделю. Центр в моём городе, вернее, а микрорайоне, от родителей больше 40 км. Дело в том, центр этот не может работать с пациентом без предписания главного нефролога Ростовской области, то есть ехать к нему в Ростов обязательно. Потом, если повезёт, папу положат в стационар в Ростове, где его будут с головы до пят тщательно обследовать, и лишь потом ежедневно по чуть-чуть вводить  в диализ, смотреть за его самочувствием. Но вот как я его повезу за 150 км, я не знаю, выдержит ли... Да если ещё и не положат, а скажут - приезжайте потом, это будет ужас просто. 

Наш центр работает три дня в неделю и у них нет стационара. 

Проблема в болях в мочевом. Раньше туда моча редко попадала, было терпимо. Сейчас почему-то идёт больше. И сожжённый химией мочевой даёт нечеловеческие боли. Трамадол в таблетках, который ему выписали, не помогает. Брат пойдёт в понедельник в поликлинику добиваться, чтобы выписали в ампулах и димедрол тоже. 

[Маркиза Карабас 83 020]

2 часа назад, Донюшка сказал:

нам назначат диету, сорбенты, минералку для снижения креатинина.

Леспефлан, леспефрил растительного происхождения хорошо снижают креатинин. Наверняка вы их уже знаете. 

По поводу болей. Лирику пробовали? 

Изменено 7 Января 2023 пользователем Маркиза Карабас

[Донюшка 39 284]

6 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Леспефлан, леспефрил растительного происхождения хорошо снижают креатинин. Наверняка вы их уже знаете. 

Знаем и пьёт папа постоянно, снижают действительно неплохо, но не до нормы. Спасибо. 

@Маркиза Карабас, можно у вас спросить? Пока не выписали трамадол в ампулах, моя подруга-медсестра в реанимации сказала, что можно выпить таблетку трамадола, а димедрол сделать укол с анальгином (одна ампула димедрола плюс две анальгина) 

Лирику нам никто и не выписывал. 

Изменено 7 Января 2023 пользователем Донюшка

[Крикуша 163 382]

57 минут назад, Летняя база сказал:

Есть ли какие то народные,  может и не народные средства в профилактике онкологии?

ТУТ у нас народная медицина

59 минут назад, Летняя база сказал:

Может есть веточка по ЗОЖ?

Нет, есть различные диеты и в "От нашего стола" разные рецепты к этим диетам.

[Шёлковая 22 809]

Семимильными шагами молодеет проклятущий рак. Полтора года назад у одной двоюродной сестры скончался муж от рака яичек. Боролся недолго, год, может чуть больше. 

На днях другая двоюродная сестра написала, у жениха рак мочевого пузыря. 30 лет парню. Такое заболевание диагностируют у мужчин в основном в 50-70 лет. Сестре 24 года, и такой путь сейчас предстоит пройти. Жесть. Планировали летом свадьбу играть. 

[Донюшка 39 284]

23 часа назад, Шёлковая сказал:

На днях другая двоюродная сестра написала, у жениха рак мочевого пузыря. 30 лет

Не опускайте руки, настраивайтесь на то, что всё будет хорошо. У папы диагностировали рак мочевого в 2020году, сделали ТУР (трансуретральная резекция опухоли). Сделали химиотерапию, 6 сеансов, не капельницы, а раствор напрямую заливали в мочевой пузырь. Сказали, что больше пока не надо.  Каждые три месяца делает КТ грудной клетки ( там опухоль пострашнее) и КТ органов таза. Пусть лечится, не отпускает руки. Парень молодой, справится! 

[Шёлковая 22 809]

3 часа назад, Донюшка сказал:

Не опускайте руки, настраивайтесь на то, что всё будет хорошо

Спасибо! Да, в этом плане пока всё ок, оба настроены почти оптимистично. Молодой человек уже посетил консультацию в Новосибирске и получил направление в Бурденко (он военный), вернулся домой пока, надо ждать вызова. 

[Донюшка 39 284]

Поплакаться можно? В этот раз КТ выявила увеличение опухоли у папы... Может быть, из-за того, что у нас последний курс атезолизумаба толком не получился и уже два месяца из-за креатинина папа не получает лечение... А может, уже этот препарат неэффективен. В общем, попробуют ещё два курса атезолизумаба, а потом КТ и посмотрят, если будут ухудшения, то решать будут по поводу химии. Которую нельзя с его почками... У меня уже мозг взрывается - что ещё можно сделать, как помочь? 

[Пламя огня 22 009]

6 часов назад, Донюшка сказал:

Поплакаться можно? В этот раз КТ выявила увеличение опухоли у папы... Может быть, из-за того, что у нас последний курс атезолизумаба толком не получился и уже два месяца из-за креатинина папа не получает лечение... А может, уже этот препарат неэффективен. В общем, попробуют ещё два курса атезолизумаба, а потом КТ и посмотрят, если будут ухудшения, то решать будут по поводу химии. Которую нельзя с его почками... У меня уже мозг взрывается - что ещё можно сделать, как помочь? 

Наташа, держитесь. Всем своим сердцем вам сочувствую. Вы замечательная дочка, очень любите своего папу и это придаёт ему сил. Может мой совет вам покажется наивным, но сходите в церковь, поговорите с батюшкой, свечки папе за здравие поставьте, помолитесь. Сама не верю в то, что пишу, но люди говорят, что обращение к Богу помогает найти правильное решение. 

[Эллега 35 951]

6 часов назад, Донюшка сказал:

 В общем, попробуют ещё два курса атезолизумаба, а потом КТ и посмотрят, если будут ухудшения, то решать будут по поводу химии. Которую нельзя с его почками... 

Самое главное, что врачи видят пути, методы и способы дальнейшего лечения.

Удачи вам и сил папе.

[Донюшка 39 284]

4 часа назад, Пламя огня сказал:

Может мой совет вам покажется наивным, но сходите в церковь, поговорите с батюшкой, свечки папе за здравие поставьте, помолитесь. Сама не верю в то, что пишу, но люди говорят, что обращение к Богу помогает найти правильное решение. 

Я часто бываю в церкви. Не хочу углубляться, но разговор с батюшкой не придал облегчения. Вся суть  - папе надо смириться, покаяться и принять то, что он скоро умрёт. Сейчас, конечно, молюсь за него, за маму, но... Вот сегодня было очень горько и больно. Разрушились надежды напрочь... 

3 часа назад, Эллега сказал:

Самое главное, что врачи видят пути, методы и способы дальнейшего лечения.

Да пока не совсем ясно видят врачи. Химию ему нельзя при ОПН и таком креатинине. Атезолизумаб это, как я понимаю, иммунотерапия, этот препарат подошёл. Год сдерживал хорошо, даже была положительная динамика. Но есть вероятность, что он перестал быть эффективным. Не знаю... С папулькой держалась. Сейчас дома сижу и реву... 

3 часа назад, Эллега сказал:

Удачи вам и сил папе.

Спасибо огромное. 

[Эллега 35 951]

3 минуты назад, Донюшка сказал:

Да пока не совсем ясно видят врачи. Химию ему нельзя при ОПН и таком креатинине. Атезолизумаб это, как я понимаю, иммунотерапия, этот препарат подошёл. Год сдерживал хорошо, даже была положительная динамика. Но есть вероятность, что он перестал быть эффективным. Не знаю... С папулькой держалась. Сейчас дома сижу и реву... 

Нужно выплакаться. Я уходила в ванную, включала воду и ревела в голос. Потому что потом, с папой и мамой нужно было держать лицо.

Я к тому, что вам говорят о вариантах, врачи думают, взвешивают. Это хорошо. Это правда хорошо. Есть шансы. Гораздо хуже, когда онкологи говорят, что сделали все, что могли, и теперь пациент в ведении терапевта, который вообще ничем помочь не может.

Так-то ваш папа под контролем. Даже положительная динамика была. Значит, есть лекарства, которые воздействуют. Пусть этот препарат уже не подходит, подберут другой.

Держу за вас кулачки.