Отношение общества к "особенным" детям

[Морской Конек 6 643]

37 минут назад, Майская пчелка сказал:

Сколько людей, столько и мнений. Ничего не собиралась и не собираюсь ни вам, ни кому либо другому насаждать или убеждать..

Ну да, только все Ваши посты в этой ветке говорят об обратном. Ни разу , нет...

[Пачули 50 387]

В 29.06.2018 в 10:32, Майская пчелка сказал:

Т.е. эти люди должны сидеть в четырех стенах безвылазно.. И даже если изначально была возможность к социализации - и ее лишиться... Дура баба, прости Господи

Мы с детьми были в Евпатории месяц- как раз в санатории опорно-двигательном- основная масса ДЦП. Мне ни разу не было стыдно за детей своих 4 и 6 лет- они конечно видели, но как же изо всех сил делали вид что все нормально- играли, заботились, не обижали и прощали все.

Круче Евпатории- Саки- это город колясочников в принципе. Там потрясающе- не один год подряд- и я там, среди этих людей, черпаю жизнестойкость.НО- колясочников перепутали с особенными- у первых сохранный интеллект. Во всяком случае не один год отдыха в этих городах позволяет сделать вывод.

В 29.06.2018 в 10:44, Крикуша сказал:

дети с геоцефалией бьются головой, чтобы уменьшить распирание в голове.

Как это страшно. У племянника дочь дожила до 5 месяцев- ни плакать ни кричать. Глаза- одна сплошная боль.

[Квакушка 1 235]

Нормальное у людей отношение к инвалидам. Я про людей, не про государство. 

Дочь с прошлого года передвигается по городу в инвалидной коляске. Она может ходить с тросточкой. Но недолго, по дому ходит, в парке разрабатываем ноги, проходим небольшие расстояния.

Там, где можно, закатываю коляску внутрь помещения. В магазинах, например. Оставляю коляску с дочкой в сторонке, а сама иду по отделам.

Почти постоянно, когда возвращаюсь, вижу у дочки какие-либо подарки. Конфеты, шоколадки, воздушные шарики, мороженое. Иногда небольшие игрушки. Однажды взрослый мужчина спиннер подарил...

Малышей часто вид большой девочки, которую в коляске катит мама, приводит в изумление. Они останавливаются, смотрят, оглядываются на своих родителей, в поисках ответа на нестандартную картинку. Родители моментально и адекватно реагируют, объясняют малышам что-то вроде того, что : " Да, большая девочка, но у нее болят ножки, поэтому нужна коляска. Так бывает." И отвлекают своего ребёнка или тихо ещё что-то говорят. Ни мы, ни окружающие не оскорбляемся, в обморок не падаем. 

Ходим по тем же улицам, дорогам, паркам и магазинам, где ходят все. Иногда позволяем поездки на автобусе. Стараемся выбрать такое время, когда в общественном транспорте меньше всего пассажиров. С этим, конечно, очень сложно. Очень. Чаще всего, как ни старайся, но в конце концов автобусы ходят битком набитые. Но... Пока никто ни разу ничего не высказал. Наоборот, относятся бережно и аккуратно.

Меня, конечно, терзает чувство вины в такие моменты. Но... Лето такое короткое, а потом больше полугода из-за холода и снега мы будем изолированные от мира... И хочу, чтоб дочь получала эмоции, видела город, людей, получала этот злосчастный витамин Д... Такси дорого и не в каждое мы помещаемся с коляской. Хотя, повторюсь, ездим в автобусах и ни разу не то, что высказывания негативного не слышали, не видели ни одного косого взгляда. И инвалидная коляска занимает столько же места, сколько обычная детская коляска.

Ездим на отдых за границу. Были в Египте, Турции, Греции, Индии... Разные страны с разным менталитетом. Тоже везде очень душевное, человечное отношение. При необходимости предлагают помощь, помогают. Везде. Без лишнего внимания, просто, ненавязчиво, доброжелательно, тихо... 

Повторюсь: у здоровых людей с нормальной психикой хорошее , доброжелательное отношение к инвалидам. У ЛЮДЕЙ.

 

Изменено 1 Июля 2018 пользователем Квакушка

[Пачули 50 387]

@Квакушка Вот это я и видела в Саках- люди вашего склада отношения к жизни- они не зациклились на случившейся трагедии, они нашли себя в жизни. Там вечерами пойдешь погулять- все вперемешку. Люди не то что не чураются- люди общаются на равных и это так здорово, просто на душе хорошо так. Везде пандусы- в домах, магазинах, кафе. В ресторанах и кафе столы предполагают вместо стульев коляски. А как трогательно наблюдать свидания- коляски не замечаются, когда видишь как они держат друг друга за руки. Это жизнь, обычная жизнь. Саки и Евпатория напичканы и заточены на реабилитацию и грязелечение спинальников, там и военные санатории. Но это конечно в основном- люди с сохранным интеллектом.

хотя я не могу судить, с каким интеллектом легче самому человеку ( про родных в обоих случаях разговор особый).

Наверное мнение общества будет единым в случае, если особенный выросший ребенок становится агрессивным и опасным. И как бы не оттягивали родные это решение- но интернат становится неизбежным. Я знала одну женщину- у ее сына в 18 после стресса проявилась шизофрения- то страх, то буйство. 40 летняя женщина постарела лет на 20- отдавать не хотела , лечила дома . Во время приступов агрессии парня пристегивали ремнями к кровати. Это страшно. А для матери недавно практически здорового парня , помощника и надежды- страшно во сто крат. Общество готово отвернуться, сделать вид что не касается- но вполне законное открытое обсуждение стоит ли спасать лечить заниматься  - это как спокойное предложение родителям смириться, сдать и забыть. 

Вот вариант описанный @Физендра с отношением к беременностям- есть как по мне , попытка уменьшить проблему для государства силами самого государства. Пере читала много чего по поводу выхаживания крошечек 500-600 грамм. Сколько из них имеют шанс здоровья??? Один из тысячи? Но ведь один из тысячи имеет!

когда то в роддомах негласно не пытались даже выхаживать маленький вес- был минимум, с которого занимались. Моя племяшка попала в требуемый диапазон, а дочь коллеги- нет. И пока девчонка с работы лежала и рыдала под капельницей- малышка трепыхалась в пеленке на столике у окна, пока не затихла.Слез было море, но через два года у нее была семья и здоровый мальчишка, счастье и силы. А племянник мой уде три года как похоронил дочь, не имеющую шансов, но прилежно реабилитируемую, безнадежную , существующую в муках. Мы с сестрой уже спустя время признались друг другу, что молили Бога не о жизни, а о прекращении мучений этой крохи. Внутриутробный инсульт, вероятно не только.

[Алгоритм 31 919]

В 29.06.2018 в 12:25, Волга Аитовна сказал:

Для меня это дно! Если бы мой ребенок так себя вел я бы со стыда сгорела

Простите, но не верю ни на грамм. Настолько всё утрированно, гиперболизированно и краски не просто сгущены, они монолитные в этом рассказе. Не верю.

[Машуля 37 435]

9 часов назад, Пачули сказал:

не имеющую шансов, но прилежно реабилитируемую, безнадежную , существующую в муках.

Вот о чем я и пишу...

Стоят такие в белом пальто - мы выхаживаем, мы любим, мы стараемся продлить жизнь... Мы - мы- мы... А каково ЕМУ? Может, не выхаживать - милосердие?

Не хотела бы я, чтобы меня выхаживали в таких случаях...

[Данжи 86 577]

6 минут назад, Машуля сказал:

Стоят такие в белом пальто - мы выхаживаем, мы любим, мы стараемся продлить жизнь... Мы - мы- мы... А каково ЕМУ? Может, не выхаживать - милосердие?

А это милосердие?

9 часов назад, Пачули сказал:

малышка трепыхалась в пеленке на столике у окна, пока не затихла

Это садизм по отношению к матери малыша. 

В таких случаях нужен профессиональный паллилатив. Не продление мук ребенка, а грамотный уход ухода. 

У нас же крайности адские, если не выхаживать, то реально бросают умирать чуть не в мусорное ведро. При все том, запад гуманнее: если ребенка принимают решение не выхаживать, то ему обеспечивают достойное умирание и матери помощь психолога. 

[Снатка 5 750]

Сильно сомневаюсь и не верю, что малышку оставили трепыхаться в пеленке в одной палате с матерью ( раньше же не было отдельных палат для одной матери и ребёнка, все матери лежали в общей палате на чуть ли не 10-20 человек, а дети новорожденные отдельно). Таких глубоко недоношенных уносили и складывали в холодильник. И там они недолго трепыхались. Жестоко по нынешним меркам, но это факт в 1980- 1990х годах и раньше. 

[Данжи 86 577]

3 минуты назад, Снатка сказал:

Сильно сомневаюсь и не верю,

Садисты в медицине, к сожалению, встречаются. Такие истории воспринимают часто, как страшилки и ужастики, но бывает((((

[Снатка 5 750]

Да никакого садизма. Просто эти глубоко недоношенные не считались детьми, а просто выкидышами. 

[Алгоритм 31 919]

10 часов назад, Пачули сказал:

И пока девчонка с работы лежала и рыдала под капельницей- малышка трепыхалась в пеленке на столике у окна, пока не затихла.

Чего люди только ни навыдумывают ради красного словца. Всё понятно: горе - врагу не пожелаешь, но фантазии уже через край бьют. Для чего? Для усиления эффекта? 

Ведь рассказывая весь этот бред, они и сами туда возвращаются, раны себе бередят. Мазохизм какой-то, чесслово.

Цитировать меня необязательно: я в жизни не поверю в эту чушь. Сразу пришла на память сцена из "Семнадцати мгновений весны". Тоже сериалов, что ли, мамочка несчастная насмотрелась?

Я сейчас у тёти - она у меня врач с многолетним стажем. Зачитала. Она даже не поняла с первого раза, о чём я вообще. Потом громко ойкнула. Я всё поняла.

11 минут назад, Снатка сказал:

Да никакого садизма. Просто эти глубоко недоношенные не считались детьми, а просто выкидышами. 

И никто бы "выкидыши" на столиках в палате не оставлял.

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Алгоритм

[Эллега 35 950]

Данжи

Да, грамотного паллиатива нам не хватает - на всех уровнях.

Хм, соседка - медсестра роддома тоже, помнится, рассказывала историю тех времен, когда УЗИ не было. Мол, родилось дитя с отсутствием костей черепа. Пару дней умирало на пресловутом столике у подоконника. Но там вроде пытались облегчить - смачивали открытые ткани раствором фурацилина. Может, и путаю, но запомнилось.

Ой, мрак. Тоже не хочу, чтоб меня в случае безнадеги спасали. Лучше помочь спокойно уйти.

[Домовая 6 573]

11 часов назад, Пачули сказал:

Пере читала много чего по поводу выхаживания крошечек 500-600 грамм. Сколько из них имеют шанс здоровья??? Один из тысячи? Но ведь один из тысячи имеет!

Не имеет, всё  формируется в утробе матери, вне её ничего не развивается. Для 500 граммовых слепота однозначно, без вариантов. И это в лучшем случае. На каком - то форуме столкнулась с осуждением женщины, которая отказалась от реанимационных мероприятий, врач понимающий попался. А я поддержала, хорошо быть добренькими за чужой счёт и заведомо обрекать чужого ребёнка на боль и страх. Взять нашего очередного мэра, бился- бился за внука, там и деньги были и возможности, даже специальный класс из одного ученика   в обычной школе. А кончилось всё интернатом, как им изначально предлагали.

[Баобабочка 13 746]

У меня младший инвалид в результате родовой травмы. Неправильное ведение родов, кесарево не сделали, выдавливали, травма шейного отдела, гипоксия, в результате умственная отсталость легкая, признаки аутизма. Мы абсолютно здоровые, и молодые были, генетика хорошая. Так что, от такого никто не застрахован, к сожалению.

Ничего, учится потихоньку в коррекционной школе, занимаюсь с ним, по дому почти все умеет сам (приготовить несложное, стирка, глажка, уборка), учу его.

Если бы ребенок полный овощ был, не знаю, как поступила бы, но никогда не осудила бы родителей, которые не забрали бы такого ребенка. Это огромный труд, и материально очень тяжело.

Я 2 года назад уволилась, т.к. надо было возить в школу (раньше бабушки помогали, но их тоже пожалеть надо, интернат в нашей школе только до 5 класса). Но,у меня муж очень хороший, без него не знаю, как бы выкручивалась. Пенсия плюс пособие по уходу 20 тысяч у нас.

Негативное отношение видела всего пару раз, за спиной бубнили, но, я детей учила вести себя, с самого раннего детства, и сама пасла, конечно, как курица. В основном, люди по доброму относятся, а на косые взгляды я не обращаю внимания давно.

[Данжи 86 577]

46 минут назад, Алгоритм сказал:

Я сейчас у тёти - она у меня врач с многолетним стажем. Зачитала. Она даже не поняла с первого раза, о чём я вообще. Потом громко ойкнула. Я всё поняла.

В мире много всего...  Медики, как и люди, бывают всякие. 

Теткина подруга была гинекологом, она в свое время всяких страстей рассказывала. И как привозили девочек из поселков, которым домашними средствами на 4-5 месяце провоцировали роды, а матери за дверями матом орали про то, что душить-топить ублюдков надо, и как молодая женщина просто с ума сошла, когда родила мертвого ребенка... Много всего было.

И про коллег своих рассказывала, как те издевались над женщинами  преждевременными родами. По ее словам, одна была особо изощренная, считала, что всегда в преждевременных виновата мать. И та да, один раз оставила рядом с женщиной ребенка, который родился шестимесячным, живым. Там санитарка позвала другого врача и медсестер, вроде как и ребенка спасли, а даму ту со скандалом убрали после этого. 

Опять же, меня там рядом не было, я только "уши грела" на рассказах старших... 

[Бельканто 22 803]

Это очень тяжелая тема. Может быть беременность и роды с осложнениями, а ребёнок абсолютно нормальный. У меня была тяжелая гипоксия, прогнозы давали очень мрачные, даже до такой степени мрачные, что сомневались в возможности обучения в обычной школе. Ни один прогноз не сбылся ( только головные боли всю жизнь, врачи руками разводят).

Двое из моих внуков родились недоношенными, развиваются нормально, никаких отклонений нет. Да множество детей знаю, которым ещё в утробе ставили разные диагнозы, но всё потом было благополучно. И обратное знаю - всё хорошо, вся беременность классически нормальная, а после рождения выявляются болезни. Ну кто может быть застрахован?

И ещё знаю, что только та, которая родила, может судить, правильно она поступает или нет. Мы все сбоку стоим, со стороны смотрим, не участвуем в их жизни, не отвечаем за неё. Не дай Бог никому такой крест. Отдашь - сердце будет рваться, что отдал. Не отдашь - изо дня в день будешь нести этот груз и ни на кого не надеяться. А мы только советами да причитаниями...

На уровне государства нужна помощь не разовая, а системная. Нужны Центры развития и лечения, социализации таких детей. Нужны Центры для отдыха и обучения родителей. Как помочь, как не навредить, как улучшить качество и своей жизни.

Что меня убивает в нашей жизни? Нет опоры в случае несчастья. Ведь не то страшно, что заболеешь, останешься один, родишь инвалида. Страшно то, что не будешь знать, кто тебе поможет в любом случае, при любом повороте твоей жизни. Пока у тебя всё хорошо - ты нужен и окружен вниманием. У тебя проблема - это твое личное дело. Тогда, простите, нафиг государство?

[Внучка Кащенко 17 086]

Только что, Бельканто сказал:

У тебя проблема - это твое личное дело. Тогда, простите, нафиг государство?

Цитата

Пенсия плюс пособие по уходу 20 тысяч у нас.

Государство помогает. 

А проблем куча и со здоровыми детьми.

[Эллега 35 950]

У двоюродной сестры в далеком 85 году родилась недоношенная дочь, срок не помню, но менее килограмма. Девочка осталась жива, но в целом все довольно печально - помимо физиологических проблем со здоровьем уровень развития лет восемь от силы, поведение в диапазоне от странного до неадекватного. Понятно, что без родителей уже взрослая женщина не справится.

Больше детей в семье не получилось.

[Баобабочка 13 746]

1 час назад, Внучка Кащенко сказал:

Государство помогает. 

А проблем куча и со здоровыми детьми.

Понимаете, со здоровым ребенком мать может работать. С инвалидом - далеко не всегда. Я работала, сколько могла.

У меня старший здоровый, мне есть, с чем сравнить. Проблем хватает, но проблемы совсем другие, и решаемые, в отличии от проблем инвалида.

На 20 тысяч  с больным ребенком можно прожить, только в нищете. Дорога до школы, коммуналка половину этой суммы съедает.

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Баобабочка

[Миледя 29 780]

Я писала уже, что подруга потеряла первого ребенка. Он умер от многочисленных диагнозов, но ее сначала напичкали какими-то лекарствами, для "успокоения нервов", понятно, что не валерьянкой, а гораздо более серьезными препаратами, только потом сообщили. А потом неделю кормили подотчетными колесами чтобы остановить лактацию. Своего младенца она видела только после родов, еще живым. Потом его быстро унесли и ей уже нервы не трепали.

Потом она уже осознанно родила двоих. И беременности и роды получились гораздо менее проблемными чем первая. Вероятно, если бы ее не пичкали препаратами и не заставляли "сохранять" первую, то получился бы выкидыш.

Вторая девушка осознанно пошла на аборт после скирининга (так вроде), показавшего что у нее даун. Ребенок был желаемого пола и долгожданный, но она решила, что это слишком жестокая цена, плюс при больном младенце она вряд ли потянет еще детей и на старшего ребенка не захотела в будущем скидывать инвалида. Теперь у нее еще дети, здоровые и она всех может содержать.

[Внучка Кащенко 17 086]

Только что, Баобабочка сказал:

На 20 тысяч  с больным ребенком можно прожить, только в нищете. Дорога до школы, коммуналка половину этой суммы съедает.

И со здоровыми детьми коммуналку не отменяют. И здоровых возят и в школы и в секции и на кружки. Без дополнительных 20 тыс. Совсем без дотаций.

 

[Баобабочка 13 746]

Только что, Внучка Кащенко сказал:

И со здоровыми детьми коммуналку не отменяют. И здоровых возят и в школы и в секции и на кружки. Без дополнительных 20 тыс. Совсем без дотаций.

Вы читать не умеете? Я работать не могу, в школу водить нереально иначе. Везти к 9 утра, забирать в 1-2, на другой конец города, это не школа во дворе же,  какой график работы такое позволит? И, если старшего, здорового, мы провожали и встречали до 3-4 класса (продленка выручала), то младшего возить до конца школы придется.

Я работала, и у меня не было возможности посреди рабочего дня везти ребенка на кружки.  Водили бабушки. Кто по графику работает, у них может, и получается, мы  мужем инженеры, работали полный день, на предприятиях.

[Данжи 86 577]

20 минут назад, Внучка Кащенко сказал:

И со здоровыми детьми коммуналку не отменяют. И здоровых возят и в школы и в секции и на кружки. Без дополнительных 20 тыс. Совсем без дотаций.

Вот ей-будда, если была возможность поменять деньги на здоровье, мамы больных деток доплатили бы. 

[Баобабочка 13 746]

5 минут назад, Данжи сказал:

Вот ей-будда, если была возможность поменять деньги на здоровье, мамы больных деток доплатили бы. 

Именно так. Это вечная боль. И, иногда, думаю, что все бы отдала, лишь бы он был здоров.

[Аластриона 33 195]

Относительно "выкидышей". Моя мама всю жизнь работала в родильном доме. И она рассказывала о практике конца 80-х - середины 90-х годов. Детей, родившихся до срока 5-6 месяцев, даже живых, клали на подоконник. Или в холодильник. Никто не выхаживал.

Только одну девочку на маминой практике спасли. Рожденную то ли на 16, то ли на 20 неделе. И спасла мама моя. Положила в инкубатор, вроде. Что положила куда-то помню, куда именно - уже забыла. Этот "выкидыш" не состоявшийся потом на улице встретился маме моей. 

Спасла потому, что только работать пришла - неопытная была. Получила взбучку от старших и опытных сотрудников.