Отношение общества к "особенным" детям

[Шипучка 9 846]

43 минуты назад, Пачули сказал:

Когда мы навещали Машку в Доме ребенка- я там часто видела молодую женщину- она  сидела в холле и держала на руках младенца. Малыш (девочка), смотрела на него, он выглядел в пеленках как обычный новорожденный. Личика я не видела. Ну и спросила у няни- это мама навещает своего, которого временно забрать не может? На что мне сказали, что эта семья усыновляет эту девочку, подписаны все документы еще с роддома. Но ребенка не отдают- набирают вес. Родилась 520 гр, мать отказалась.

А я часто вспоминаю эту женщину- они уже давно забрали ребенка. Но ведь скорее всего- там масса проблем. Слепота, неврология- представляла ли она себе это?

В одной большой группе в соц.сети, посвященной недоношенным детям, пару раз как раз будущие усыновители спрашивали про проблемы таких детей и сколько стоят реабилитации и какие бывают проблемы, на что обратить внимания при разговоре с заведующей детским домом, с мед.персоналом, что выискивать в мед.картах детей. Так что, думаю, если родители подходили к этому вопросу основательно, они уже разведали "обстановку". Вот те 2 мамочки всё же взяли деток, хотя одна девочка да, тоже была совсем крошечной при рождении, но без явных неврологических проблем (кровоизлияние вроде избежали вовсе, либо 1 степени, маленькое), остальное тоже уже миновало. Конечно, никто не знает, как аукнется эта недоношенность в дальнейшем, но эти мамы готовы были бороться и реабилитировать этих деток всеми доступными средствами. 

[Пачули 50 387]

40 минут назад, Шипучка сказал:

Конечно, никто не знает, как аукнется эта недоношенность в дальнейшем, но эти мамы готовы были бороться и реабилитировать этих деток всеми доступными средствами. 

Внучка сестры родилась в срок, когда произошел внутриутробный инсульт- яточно не знаю- ворошить такое- врагу не пожелаешь. Ребенок с первых минут в реанимации, полное отсутствие основных рефлексов -глотания, сосания. Трубки, зонды, отсосы, вентиляция.  Из пяти с половиной месяцев- дома была максимум две недели. Отсос- постоянно в багажнике коляски. Вышли пару раз на улицу.- это так, из чего состояла жизнь малышки. А за этим всем- сколько боли не передать.От пустой надежды, понимания, ожидания.

Моя подруга родила на 5 месяцев раньше меня , хороший доношеный мальчик. Правда, беременность наступила вскоре после аборта и была оставлена. Старший родился недоношенным, 1850 гр. Жив, здоров. 89 год. В три месяца у ребенка появилась одышка, перестал набирать вес- и понеслось все очень быстро.Сразу положили на обследование в областную, очень быстро установили причину состояния, дали по ее просьбе направление в столицу, при этом  сказали что бесполезно. Что и подтвердилось.К моменту смерти дышал как загнанный, выявили фиброэластоз сердца. Ездила в Киев на консультацию- неоперабельно было на тот момент. Короче, с 4 месяцев его она знала исход. И ждала. Просто жила- вводила прикормы, витамины. Обеспечила ему просто уход- никакого лечения по моему не было- во всяком случае она не упоминала. Все были в курсе- врачи и педиатры по месту жительства.

Ощущение- сидим вдвоем с колясками в парке и она буднично говорит, куда выйдет на работу КОГДА его не станет. Я была прибитая с того момента, пока он был жив.Тяжело видеть, страшно дышал- как загнанный. Дожил до 7 месяцев. Рая ненадолго пережила сына, но справедливости ради- не смерть малыша ускорила ее уход.

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Пачули

[Эллега 35 969]

Люди, мы до чего договорились тут? Перебор дикий... мы в конце концов живем в правовом и социально ориентированном государстве. И никогда здесь не примут законы Спарты, и слава Богу. Не озвереем до конца. Естественный отбор - это мило, безусловно, порассуждать на эту тему, но мы-то не в джунглях. Что толку в здоровом генофонде совершенно безнравственной, опупевшей нации? Да такой и развиваться дальше не стоит - плодить сильных, способных выжить,но бесчувственных особей.

О чем речь? Бесполезный для общества? Где грань этой "полезности"? И какой следующий шаг? 4 стадия рака, неоперабельный... фиг ему, а не попытки лечиться. Он уже бесполезен для общества. В утиль, и пошустрее, чтобы поменьше на него тратиться.

Кошмар.

PS: Нам нужен грамотный и качественный паллиатив. И возможно, какие-то шаги относительно того, чтобы взрослый и мыслящий человек сам мог принять решение о своем уходе. Но чтобы не общество решало, кому жить, а кому и не стоит...

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Эллега

[Маркиза Карабас 83 277]

7 часов назад, Пачули сказал:

А я часто вспоминаю эту женщину- они уже давно забрали ребенка. Но ведь скорее всего- там масса проблем. Слепота, неврология- представляла ли она себе это?

Думаю да. Наверняка с ней беседовали медики в доме ребенка и она сама как здравомыслящая тоже надеюсь консультировалась в других местах.

 

5 часов назад, Эллега сказал:

Нам нужен грамотный и качественный паллиатив.

К сожалению с этим у нас очень плохо, не знаю почему. По крайне мере в нашем городе. По поводу недоношенных. В нашей областной больнице есть кабинет катамнеза для недоношенных. Идея хорошая. Все детишки со всей области должны стоять там на учете, периодически приезжать туда (помимо обычных осмотров участкового педиатра), осматриваться более тщательно узкими специалистами областной больницы..

Но исполнение как всегда на троечку с минусом. Сама педиатр этого кабинета пользуется дурной славой как специалист, все осмотры на отлепись, очереди бешенные, живая очередь, духота в коридоре. Хорошо хоть отгородили закуток, чтобы покормить ребенка грудью в очереди. А если ребенок на смеси, возможности навести, разогреть нет. А ведь люди приезжают со всей области.

Мне дочь красочно рассказывала про ребенка знакомой, у которой просмотрели слепоту. А ведь смотрели неоднократно различные педиатры и окулист из областной смотрел. Время упущено, у ребенка сумеречное зрение.

Поэтому моя так сходит с ума. Поэтому они гоняли к разным узким врачам платно, по рекомендациям. А у окулиста наблюдаются в современном центре офтальмологии, где есть специальное оборудование для таких деток (его нет в нашей областной детской больнице по ОМС). А знакомые крутят у виска и говорят - деньги девать некуда.

Поэтому наши и одели очки так рано, чтобы развиваться и видеть мир. А в районной поликлинике сказали бы все норм.

И у неврологов каких только не были. В поликлинику ходят только на прививки и вот на УЗИ сердца недавно сходили, потому что выяснили, что именно на УЗИ сердца там грамотный специалист. А УЗИ головного мозга и почек делали неоднократно в другом месте, платно. Это нам деньги девать некуда.

Не то, чтобы грамотного паллиатива  по ОМС, даже с грамотной диспансеризацией детей из группы риска проблемы.

************

В нашем городе открыто не так давно паллиативное отделение для детей. Отреставрировали одно большое отделение (отдельно стоящее здание, теперь огорожено)  при областной детской больнице. Внутри не была, снаружи посимпатичненько. Говорят очень маленькое для нашей области, не хватает. Что там из оснащения и финансирования не знаю, не сталкивалась.

Ну и есть хороший реабилитационный центр (амбулаторный). Оттуда говорят можно вызвать социальное такси, если надо инвалида куда то везти. Для взрослых паллиатива у нас вообще нет.

 

 

[Эллега 35 969]

Маркиза Карабас

У нас город небольшой. Насчет детей я сейчас не особо в теме - своя уже большенькая, а малышей как-то по семье нет... Но вот паллиатив для онко - тут я, к сожалению, в теме. Какой паллиатив - мрак. Вспоминать больно. Человека сразу списывают. Трепыхайтесь сами, то бишь ждите.

Не так давно открылось паллиативное отделение хосписа. Если не ошибаюсь, на 20 коек. Капля в городе, где бушует онко.

И платный хоспис есть небольшой сейчас. Соседка узнавала, как свою бабушку пристроить. Вроде 20 с хвостом тысяч и расходники, и, кажется, все равно надо родственнику там находиться.

Никакой психологической помощи. Хорошо, если с больным кто-то из родственников неотлучно, и по больницам, и по кабинетам, потому что иначе тяжело. У меня знакомая в этой сфере, говорит, некоторые просто не выдерживают и бросают лечение. Потом они обзванивают - кто-то умер, а кто-то, надо же, еще живет... да вообще, это жуть, если человек обречен.

Нам надо в этом направлении работать - обеспечивать приличные условия для всех. И не считать, кто сколько налогов заплатил. Мы ж не совсем простейшие.

Я понимаю, что мы тут больше об априори нежизнеспособных, так сказать (страшное слово) "овощах". Я и писала - не понимаю сборов и тяганий ребенка в терминальной стадии на другой конец света. Да. Так вот тут родителям и не хватает психологической помощи, чтобы принять ситуацию... Я помню себя, когда уходил папа. Я на тот момент была с весьма измененным сознанием. Сама сейчас понимаю. Видимо, крыша-то по-тихому ехала...

С одной стороны я вроде и согласна - ну да, к чему мучить и мучиться.

Но - это страшный шаг, который вполне может потянуть за собой ряд других. И вот тут, сорри и ИМХО, наступит полная Мадам Сижу для нас, как вроде бы нормальных граждан. Сначала перестанем спасать, потом будем прикидывать, кого б еще ликвидировать для оздоровления национального генофонда.

Изменено 3 Июля 2018 пользователем Эллега

[Сибирская душа 19 531]

13 часов назад, Лимончелла сказал:

были проблемы с мозгом? Вы лежали овощем и пускали пузыри, как самое лучшее для мамы? Вы всю жизнь в памперсах,. не повернув головы? 

Давайте не путать горячее с зеленым.

Не поддерживать жизнь в нежизнеспособном организме разумная мысль, но  все упирается в вопрос - кто судьи и где грань. 

Я знаю прелестного ребенка, не много не собрпного, но бойкого. Если бы она родилась лет сорок назад ее бы назвали плодом и оставили умирать, но ей посчастливилось родиться девять лет назад. И вт это чудо есть у мамы. Был ли риск того, чо она на будет нормально развиваться? Конечно был. Стоило ли рисковать? Я смотрю на эту девочку и вором отпадает сам собою. 

И остается один вопрос - так где же грань? И что делать если рискнули и не повезло. 

А так да, можно сколько угодно говорить о гуманизме и о том, что никаких денег не жалко... Но это не правда - денег жалко. Особенно когда нам рассказывают о том, что денег нет, и для того чтоб содержать нынешних пенсионеров, работающим нужно лет так 5 - 8 не получать пенсию, пожертвовав своими личными не получеными деньгами в пользу неработающих. И тут же вспоминается то, что работающие содержат нетолько пенсионеров по старости, но и инвалидов, и родителей детей инвалидов.... Причем родителям детей инвалидов 18 лет зачтут в стаж и на пенсию они выйдут раньше по льготе. Тут же в голове возмущение: а за какие заслуги...

 

Изменено 3 Июля 2018 пользователем Сибирская душа

[Просто коллега 5 623]

18 часов назад, Дискорд сказал:

Этот "выкидыш" не состоявшийся потом на улице встретился маме моей. 

А как она его смогла узнать?

[Аластриона 33 376]

49 минут назад, Просто коллега сказал:

А как она его смогла узнать?

Мама той девочки узнала мою. Все просто.

[Волга Аитовна 4 587]

1 час назад, Сибирская душа сказал:

Причем родителям детей инвалидов 18 лет зачтут в стаж и на пенсию они выйдут раньше по льготе. Тут же в голове возмущение: а за какие заслуги...

А им без пенсии остаться? Они бы с радостью обменяли все эти плюшки на здоровье своего ребенка.

По новым задумкам с пенсией, матерям родившим 5 и более детей не увеличат пенсионный возраст. 5 детей * 3 года уже 15 лет в декрете, плюс льготы, капиталы... Не возмущает?

[Мисс Ясенская 20 121]

1 минуту назад, Волга Аитовна сказал:

По новым задумкам с пенсией, матерям родившим 5 и более детей не увеличат пенсионный возраст. 5 детей * 3 года уже 15 лет в декрете, плюс льготы, капиталы... Не возмущает?

Считается же вроде по 1,5 года за каждого, не 3.

 

7 часов назад, Эллега сказал:

И никогда здесь не примут законы Спарты, и слава Богу

Мне иногда кажется, что у нас похлеще Спарты, там, простите, с обрыва кинули, и никто не страдает. 

 

 

[Волга Аитовна 4 587]

Только что, Мисс Ясенская сказал:

Считается же вроде по 1,5 года за каждого, не 3.

Считается, но сидеть в декрете можно до 3 лет ребенка.

[Мисс Ясенская 20 121]

1 час назад, Сибирская душа сказал:

ддерживать жизнь в нежизнеспособном организме разумная мысль, но  все упирается в вопрос - кто судьи и где грань. 

Когда говорят, что из 100 родившихся в 23 недели один  ведёт нормальную жизнь, а остальные 99 инвалиды, то стоит ли жизнь этого одного 99 искалеченных судеб? Я уж молчу про их родителей.

[Пачули 50 387]

1 час назад, Сибирская душа сказал:

И остается один вопрос - так где же грань? И что делать если рискнули и не повезло. 

Я этим вопросом мучаюсь уже 30 лет. Так вышло, что каждый раз в роддоме, я сталкивалась с тем, что у кого то появлялся потенциальный инвалид.И всегда благодарила Бога, что нас пронесло. Ну а как иначе? Если мея отрицательный резус и учитывая группу мужа- дети наши  могли наследовать только положительную. Меня гинеколог обкладывала и гоняла на анализы  каждые 2 недели, сдавали вместе с мужем- потому что не было у них чего то, я не в курсе как делают анализ этот. Трое суток по инструкции грудным не кормят- пока молоко на антитела не проверят. ТТТ, пронесло.А вот соседку по палате не пронесло. Асфиксия. И по моему она даже не осознавала, что ей мягко пыталась объяснить неонатолог.

Во второй раз-тоже в палате- роды начались в машине, бег по лестнице, крупный мальчик- перд тем как взять грудь он выгибался спинкой и искал сосок где то за головой сзади. Сказали- это пройдет. Прошло ли?

Третья отказалась от кесарева- зачем мне шрам, я молодая, рожу сама. Долго уговаривали- даже орали -ординаторская была напротив нашей патологической. Не согласилась, хамила. Рожала в  муках, 4 часа, вакуум экстракция, девочка родилась мертвой- оживили. Спрашивала у врача будет ли дочь нормальной- сказала Радуйтесь если останется жива. Роддом это место, где от счастья до несчастья- всего один миг, одно неловкое движение, одна ошибка.

[Сибирская душа 19 531]

20 минут назад, Волга Аитовна сказал:

А им без пенсии остаться? Они бы с радостью обменяли все эти плюшки на здоровье своего ребенка.

По новым задумкам с пенсией, матерям родившим 5 и более детей не увеличат пенсионный возраст. 5 детей * 3 года уже 15 лет в декрете, плюс льготы, капиталы... Не возмущает?

Возмущает. Меня все возмущает в этой реформе. Точнее - бесит. И больше всего бесит то как сталкивают лбами людей. А жирные коты будут кушать мышек.

Кстати многие многодетные рожают детей не через три года, так что вы неверно считали.

И я не против 15 лет в стаж, а вот за какие заслуги раньше на пенсию мне не ясно. Ведь если им не поднимут возраст, то уходит на пенсию они станут ранее на 13 лет .

Изменено 3 Июля 2018 пользователем Сибирская душа

[Пачули 50 387]

7 минут назад, Мисс Ясенская сказал:

из 100 родившихся в 23 недели один  ведёт нормальную жизнь, а остальные 99 инвалиды, то стоит ли жизнь этого одного 99 искалеченных судеб? Я уж молчу про их родителей.

Я тоже об этом думаю постоянно- когда приняли это и оборудование , и опыт врачей, и развитие медицины в этом направлении- это ЧТО? - эксперимента ради?? Ведь, те, кто этим занимается- они то ЗНАЛИ  что получается на выходе. Я по молодости была абсолютно уверена- выходили после родов- дальше обычный ребенок. Лишь бы жив остался- дальше все восстановится. Господи, какая была молодая дура(((

[Карамболь 29 176]

9 минут назад, Пачули сказал:

Я тоже об этом думаю постоянно- когда приняли это и оборудование , и опыт врачей, и развитие медицины в этом направлении- это ЧТО? - эксперимента ради?? Ведь, те, кто этим занимается- они то ЗНАЛИ  что получается на выходе. Я по молодости была абсолютно уверена- выходили после родов- дальше обычный ребенок. Лишь бы жив остался- дальше все восстановится. Господи, какая была молодая дура(((

Все пошло с пресловутого Запада, из Штатов.

Когда умер глубоко недоношенный ребёнок президента Рональда Рейгана, потому что таких детей не обязаны были выхаживать, он изменил законодательство относительно гестационного возраста преждевременно родившихся детей и стандартов по их выхаживанию, реанимированию и прочему.

Россия со временем подтянулась.

Медицина не стоит на месте, отсюда двойственные итоги.

 

[Мисс Ясенская 20 121]

Только что, Карамболь сказал:

Когда умер глубоко недоношенный ребёнок президента Рональда Рейгана, потому что таких детей не обязаны были выхаживать, он изменил законодательство относительно гестационного возраста преждевременно родившихся детей и стандартов по их выхаживанию, реанимированию и прочему.

Ох ты ж блин. Не знала. 

А у нас как обычно, гестационный возраст снизили, а то, что там у родителей есть право решать, выхаживать или не выхаживать, забыли позаимствовать. Ну и забыли что нет у нас ни среды для инвалидов , ни реабилитационной базы адекватной.

[Прошлый век 6 927]

Я тут недавно разговаривала с одной мамой такого особенного ребенка. Мальчишка перешел в 4 класс - с моей внучкой учится. У него ДЦП и он ездит когда на коляске, а когда и с костылями ходит по школе. Мальчишка очень хороший и умненький и учится хорошо, дружит со всеми детьми в классе. Поначалу кое-кто пытался там над ним насмехаться, но учительница у нас очень мудрая и все пояснила детишкам, беседы проводила всякие и больше никаких случаев не было. А кто если из других классов осмелится что сказать про пацана - все наши скопом заступаются.

Семья там полная - отец работает, а мать дома и подрабатывает шитьем, еще там имеется дочка постарше - скоро школу кончает. Ну вот мы с ней разговорились о том-другом, про детей и я тут сказала какой у нее сынок умник. И знаете что она мне в ответ? Говорит,  что да - им повезло что интеллект сохранился, ну а над остальным они не покладая рук работают - массажи, процедуры разные и все такое, у сына вроде как улучшается все. Но если бы у него была другая стадия - ну, что не мог бы сам себя обслуживать и не соображал бы, она бы выбрала своему любимому сыну смерть. Потому что  была бы не жизнь ни для кого в том случае, семьи бы у них не было и старшей дочери бы жизнь испортила. Сказала, мол пусть я бы перестрадала, но и дитя бы не мучилось, и никто с ним рядом. И она не понимает почему у нас невозможна в таких тяжких случаях эвтаназия.

Поначалу я как-то в ступор впала, но потом подумала - эта женщина знает что говорит, пережила немало и кто я такая чтобы с ней спорить? Вот.

[Мисс Ясенская 20 121]

1 минуту назад, Прошлый век сказал:

. Сказала, мол пусть я бы перестрадала, но и дитя бы не мучилось, и никто с ним рядом. И она не понимает почему у нас невозможна в таких тяжких случаях эвтаназия.

У нас не принято об этом вслух говорить матерям. Считается, что раз уж так получилось, то должна любить беззаветно всякого и молчать о том, что думается иногда. 

А кто то думал об этих женщинах? Только разве что посчитают сколько им пенсий отстегнуло государство. Честно, традиции нашего общества в этой ситуации напоминают мне индийское самосожжение на костре. 

[Прошлый век 6 927]

1 минуту назад, Мисс Ясенская сказал:

У нас не принято об этом вслух говорить матерям. Считается, что раз уж так получилось, то должна любить беззаветно всякого и молчать о том, что думается иногда

Ну вот о том и речь. Ведь такое сказала именно что женщина, которая перенесла и пережила бог знает что, сколько усилий положила чтоб сына поднять. И знает чего такие усилия стоит. Может и надо бы прислушаться к вот таким людям? Хотя, кто там у нас когда кого слушал в государстве.

[Мисс Ясенская 20 121]

Только что, Прошлый век сказал:

знает чего такие усилия стоит. Может и надо бы прислушаться к вот таким людям?

Я об этом в этой ветке тоже речь веду.

[Данжи 86 700]

1 час назад, Мисс Ясенская сказал:

Когда говорят, что из 100 родившихся в 23 недели один  ведёт нормальную жизнь, а остальные 99 инвалиды, то стоит ли жизнь этого одного 99 искалеченных судеб?

То есть и того одного нужно вместе со всеми, не вытаскивать? Вы сами понимаете, что говорите? Неизвестно же, кто он, тот самый единственный. А вдруг не один, а два или три? А вдруг все окажутся более здоровыми, чем ожидалось?

52 минуты назад, Сибирская душа сказал:

вот за какие заслуги раньше на пенсию мне не ясно.

У маминых бывших сотрудников внучка с ДЦП. Девочка тяжелая, сначала был неплохой прогресс, потом,  если не путаю, перенесла грипп и был откат, в итоге все плохо. Мать ребенка работала уборщицей, договаривалась в магазинах рядом с домом, чтобы прибежать на час-два, все перемыть и домой. У нее рабочий день не 8 часов, а 24 часа. По сути, она отрабатывает смену уборщицей и две - санитаркой, нянечкой, медсестрой. Поэтому родителям детей-инвалидов такие льготы. 

Почему не сдала в интернат? А вот кто б из здесь отписавшихся смог так поступить со своим ребенком? Девочка тихая, угрозы не представляет. Лет до 7 она развивалась, начала ходить, учила буквы. А потом вот так. 

Дедов этой девочки давно нет в живых, мать вышла на пенсию. Да-да, досрочно. Искала интернат для них обеих с дочкой, чтобы вместе с ней уйти туда. 

Изменено 3 Июля 2018 пользователем Данжи

[Мисс Ясенская 20 121]

3 минуты назад, Данжи сказал:

То есть и того одного нужно вместе со всеми, не вытаскивать? Вы сами понимаете, что говорите?

Если перевернуть мои слова другой стороной, то пусть 99 мучаются, плюсом их родители, ради жизни одного? Вы понимаете, что это человеческие жизни? Не день, не два, а десятки лет..

[Белый орикс 115 306]

Только что, Прошлый век сказал:

Может и надо бы прислушаться к вот таким людям?

А прислушаться к тем, кто не сожалеет о рожденном ребенке - не надо? Не надо пожалеть их чувства? Хотя бы не требовать лишить жизни их детей, пусть и совсем недолгой. 

[Мисс Ясенская 20 121]

1 минуту назад, Белый орикс сказал:

прислушаться к тем, кто не сожалеет о рожденном ребенке - не надо? Не надо пожалеть их чувства? Хотя бы не требовать лишить жизни их детей, пусть и совсем недолгой. 

А кто то требует? Каждый должен делать этот выбор самостоятельно.

И вы уверены, что точно знаете об этих чувствах?

Изменено 3 Июля 2018 пользователем Мисс Ясенская