Отношение общества к "особенным" детям

[Шелкохвостик 18 430]

6 минут назад, Шипучка сказал:

Егорка родился почти в срок

Егорка родился недоношенным. 29-30 недель. Но по УЗИ всё, в том числе мозг, были приличными, кроме веса. В весе он отставал из-за нарушения кровотока и начавшегося тяжелого гестоза. Врачи думали, что ребёнок замрёт. Меня экстренно кесарили, когда началась эвклампсия. Недавно мне на приёме один гинеколог-светила сказал, почитав все мои заключения, что вообще удивительно, что при такой тяжелой ситуации выжили и я, и ребенок. А я еще и со всеми органами на месте и без инсульта. Для меня всё обошлось. Оперировала меня заведующая роддомом, она меня даже никому не доверила. Очень большой профессионал в своём деле, наверное, это нас и спасло. Согласие на операцию заставили подписывать еще и моего мужа. Я вообще уже не в себе была, живот ходил ходуном и после подписи всех документов просила врачей, что "уберите потолок, он на меня падает"... Видно рассматривали и плохой сценарий...

[Алгоритм 31 919]

8 часов назад, Розалинда Айзенштайн сказал:

А я всегда думаю о детях, жизнь которых состоит из боли

Я уже несколько лет отдыхаю и принимаю восстановительные процедуры в санатории с опорно-двигательным профилем. В советские времена это была всесоюзная костная детская здравница. Ну, полное название другое - я упростила.

До сих пор там остался корпус для лежачих детишек самых разных возрастов. Не считая того, что в остальных корпусах и на территории тоже дети, но уже более-менее мобильные в той или иной степени и в сопровождении родителей.

Для меня контингент санатория препятствием не является - я не отвожу стыдливо глаза и не хватаюсь в шоке за сердце. Жизнь состоит не только из приятных и радостных моментов.

Очень много ребят с ДЦП - тоже различной степени тяжести. Родители самые разные: кто-то держится особняком, кто-то первый с готовностью идёт на контакт. Проблемы, помимо особенных детишек, самые обычные, как и у всех в нашей стране.

Зацикленности на своих детях я не наблюдала, разговаривают на самые отвлеченные темы, инвалидность деток, как флаг, по жизни не несут. Не знаю, возможно мне просто попадались именно такие: адекватные, доброжелательные, немного усталые, но не опустившие рук.

В "лежачий" корпус я ходила каждый день на общий массаж. Поначалу впечатление было гнетущим: палаты большие, прозрачные стены, ряды кроватей, а в них не умеющие передвигаться самостоятельно дети.

Потом не то, что привыкла, а просто как-то проходила в очередной раз и услышала перебранку детей с санитаркой. Та мыла полы в палате и отчитывала кого-то за провинность. В чём уж там провинился лежачий ребёнок, я не знаю, но если бы не было прозрачных стен, и я не знала, что в комнате находятся нездоровые дети, приняла бы за препирательство  обычного нашкодившего подростка.

Нянечка-санитарка беззлобно ворчала, кому-то что-то выговаривала, ей отвечали дерзко, в духе протеста, но тоже беззлобно и без хамства. Перечили одним словом. Да, обычные подростки, обычная жизнь - только в горизонтальном положении.

В другой комнате заливисто смеялась ребятня помладше. Перекрикивали друг друга, гомонили наперебой, я даже остановилась инстинктивно. Хохочут, визжат. Живут.

Пошла дальше. Гнетущее впечатление осталось позади, зато появилось огромное желание. Пусть они встанут. Хоть на костыли, хоть на опорки, но встанут. Хоть кто-нибудь из них. Если всем не удастся...

[Шипучка 9 845]

13 минут назад, Шелкохвостик сказал:

Егорка родился недоношенным. 29-30 недель. Но по УЗИ всё, в том числе мозг, были приличными, кроме веса. В весе он отставал из-за нарушения кровотока и начавшегося тяжелого гестоза. Врачи думали, что ребёнок замрёт. Меня экстренно кесарили, когда началась эвклампсия. Недавно мне на приёме один гинеколог-светила сказал, почитав все мои заключения, что вообще удивительно, что при такой тяжелой ситуации выжили и я, и ребенок. А я еще и со всеми органами на месте и без инсульта. Для меня всё обошлось. Оперировала меня заведующая роддомом, она меня даже никому не доверила. Очень большой профессионал в своём деле, наверное, это нас и спасло. Согласие на операцию заставили подписывать еще и моего мужа. Я вообще уже не в себе была, живот ходил ходуном и после подписи всех документов просила врачей, что "уберите потолок, он на меня падает"... Видно рассматривали и плохой сценарий...

Прошу прощения, я, наверное, что-то напутала. Мне казалось, что у вас было 34-35 недель примерно..

[Белый орикс 114 828]

5 часов назад, Люмина сказал:

Выявили, что ребенок будет нездоров (умственно отсталый)

Как, интересно, выявили? Разве умственная отсталость видна по УЗИ? 

5 часов назад, Люмина сказал:

Сделали ЭКО (потому что, прошу прощения, они не могут даже сексом заняться). Их отговаривали все врачи от этого.

Пора звать кота с лампой. Какое ЭКО, если куча противопоказаний? Это не естественным способом заделать вопреки рекомендациям врачей. 

[Алгоритм 31 919]

5 минут назад, Белый орикс сказал:

Пора звать кота с лампой. Какое ЭКО, если куча противопоказаний?

Из той же серии, что и колыхающийся "выкидыш" на подоконнике в общей палате. ОБС ("одна бабка сказала").

[Бутки 9 996]

6 часов назад, Люмина сказал:

Сделали ЭКО. Их отговаривали все врачи от этого.

Вряд ли в семье из трех инвалидов-колясочников достаточно денег на коммерческое ЭКО, а по бесплатной квоте с ними даже никто бы и разговаривать не стал бы. Да и в платных клиниках никому статистику смертей портить не хочется. Что то вы нам сказки рассказываете.

 

[Крикуша 163 546]

Художественный вымысел нашего советского кинематографа обсуждается в рубрике Стойло Пегаса. 

 

[Оксана Александровна 34 529]

У меня ребёнок родился первый глубоко недоношенных, это был 2005 год и тогда это даже за роды врачи не посчитали, как сейчас. Срок 26 недель, вес 900 грамм. 

Ребёнок живой родился и для приличия пытались выходить, но странная ситуация в конце родов была. И это мне не приснилось. Врач предложил приложить ребёнка на грудь мне. Но это же не нормальные роды. Я помню, умаляла спасти, и положили наконец-то в кювез.

Сразу сказали не ждать ничего хорошего. Лёгкие не раскрылись, с глазками скорее всего точно проблемы, и со всем остальным тоже. Я вообще в прострации пребывала, а врачи говорили, что мол убиваешься, родишь  ещё нормального. Я была в шоке. 

 

Все закончилось через сутки. Читаю про мам тут, которые борятся годами, ситуации тяжелые. Все догадываются, о ком я. Я поражена силой духа и не уверена, нашлись бы у меня силы.

И вот сейчас думаю, в свете написанного ниже, что каждая мать таких малышей, очень маленьких родившихся, надеется на чудо, и я надеялась тогда. Но чудеса бывают редко, это я уже с годами поняла.( Тело мы забрали и похоронили как положено, ухаживаем за захоронением, хотя знаю, так делают далеко не все, но мы бы все равно забрали и на любом сроке родившегося).

 

Изменено 4 Июля 2018 пользователем Оксана Александровна
Дописала

[Пачули 50 387]

1 час назад, Алгоритм сказал:

колыхающийся "выкидыш" на подоконнике в общей палате.

В абортарии. Есть такая манипуляционная в гинекологическом отделении. 

Не хотела писать- до меня у родителей мальчик родился недоношенный- мама тяжесть подняла- ходила и носила без проблем и  не ожидала что так быстро может закончиться беременность. Говорила мне уже взрослой, что показали ей- живой еще мальчик,только странного почти коричневого цвета. Мама тогда в этой же больнице работала, машинисткой. Потому отношение к ней было как к своему сотруднику- очень лояльное, 65 год. Ребенка положили рядом, завернули слегка.

Мама забрала его- отдали. И похоронила, скажем так, негласно.5 месяцев беременность.

Ситуация такая же как у Тани, коллеги. С небольшой разницей.

 

[Ябеда 7 145]

7 часов назад, Оксана Александровна сказал:

Читаю про мам тут, которые борятся годами, ситуации тяжелые. Все догадываются, о ком я. Я поражена силой духа и не уверена, нашлись бы у меня силы.

А куда деваться этим бедным мамам?

Я смотрела американскую передачу, которая поднимала этот вопрос, о выхаживании 500грамовых детей. И были в этой передачи истории мам у которых дети глубокие инвалиды, которые прошли все круги ада со своими детьми, перепробовали и дельфинотерапию, и иппотерапию и прочее, прочее. А результата нет и не будет никогда, не встанет их ребенок и не засветится разум в его глазах . А детям уже по 16-20 лет.

И все эти матери вспоминали, как они умоляли врачей спасти их детей. И никто из них даже не предполагал во что превратится их жизнь. И все как одна говорили, что сейчас никогда бы не просили врачей о спасении.

[Мурчака 108 550]

16 часов назад, Домовая сказал:

Позвольте вам не поверить,  внук после кесарева, родился вовремя, просто у дочери давление повысилось, решили не рисковать с естественными родами. Но  имеется ряд проблем, характерных именно для таких детей. 

Можете не верить. У меня подруга в 90-м родила девочку, в неполные 26 недель, вес правда 1 кг 100гр. Врачи предлагали отказаться, чем только не пугали. Подруга от ребенка не отказалась. Выхаживали в больнице ее 2 месяца, в 11 месяцев ребенок пошел, говорить начала рано и сейчас куколке 28 годков. Умница, красавица, ттт сто раз - никаких болячек у нее нет. 

Изменено 4 Июля 2018 пользователем Мурчака

[Баобабочка 13 747]

Вообще, любой человек, в любой момент, может стать инвалидом. Грубо говоря, шел, упал, ударился головой, и все, овощ. И он не имеет права на поддержку и помощь от государства? Чем мой ребенок, с родовой травмой (как и большинство детей ДЦП, к примеру), отличается?

В нашей школе достаточно много детей  с синдромом Дауна, почти у всех молодые, здоровые родители, раньше не проверяли всех беременных, только группу риска. И что они должны, отказаться и забыть?

[Вся в отца 5 811]

3 часа назад, Ябеда сказал:

И все как одна говорили, что сейчас никогда бы не просили врачей о спасении.

Вот моя подруга тоже просила "Спасите моего ребенка".

А сейчас иппотерапия, дельфинотерапия, абба-терапия, бобат-терапия, войта-терапия (могу неправильно писать, извините) и прочее-прочее... а воз и ныне там. Ребенок почти постоянно на руках, 3,5 года. Недавно поехала в другой город сама за рулем (обычно с ней кто-то едет и держит ребенка на руках), через 100 км ребенок начал плакать, некомфортно ему в автокресле и она вместе с ним. Еще столько же ехать нужно было. Позвонила родственнику, приехал, забрал их и машину. Его посадишь, облокотишь на подушки, а он сползает, сам переворачиваться почти не может, только в одну какую-то сторону. Она даже когда в туалет идет - берет ребенка с собой.

Эмоционально мальчик развит, улыбчивый такой, реагирует на шутливые или строгие обращения в его адрес.

Господи, мне подругу жалко. Вся жизнь рухнула. А она, конечно, любит ребенка, он ее все. Говорит, что все будет делать, верит в него, а по большому счету там вера в чудо только. Тем более денег нет таких, которые могут позволить все эти реабилитации.

[Льдинка 2 481]

В 29.06.2018 в 22:45, Домовая сказал:

Регулярно посещаю туристические форумы, не вижу ничего особенного в обсуждении Евпатории.

Только что из Евпатории. Пока на тему не наткнулась, вообще не анализировала, много ли там инвалидов и особенных детей. Там просто море, солнце, радость, там просто ВСЕМ хорошо.

 

Если под ракурсом темы Евпаторию вспоминать, то да, есть и спец.коляски, и трости разнообразные, были и дети с особенностями. Но на момент отдыха это броситься в глаза, а уж тем более оставит негативное впечатление на всю жизнь только уж совсем чувствительным людям с тончайшими нервами. Ибо ВСЕ туда приехали погреться и покупаться,  отдохнуть и по мере сил повеселиться. Там (в Евпатории) то, что можно назвать гармонией в полном смысле этого слова, потому что там все и всё на своем месте. 

Дети, которых туда привезли оздоровить, пребывают с родителями, немаргинальными, любящими, заботящимися. Как эти семьи могут помешать? Очень люблю Евпаторию.

[Бульдожка-осьминожка 380]

33 минуты назад, Вся в отца сказал:

Вот моя подруга тоже просила "Спасите моего ребенка".

А вы бы что просили?

34 минуты назад, Вся в отца сказал:

Господи, мне подругу жалко. Вся жизнь рухнула. А

И мне жалко. Я, когда по телевизору смотрю на таких детишек, тоже думаю:" Ну надо же, бедные родители, бедный ребенок!" А потом поворачиваюсь, смотрю, а моя такая же лежит... То есть, я не считаю себя бедной-несчастной. И те родители тоже может быть  не считают. Просто вот такая у нас жизнь.

 

Но это я такая. Не люблю жалость. Сама себя не жалею, и не люблю, чтоб другие меня жалели.

Наверное от человека зависит. Как ты сам относишься к данной ситуации. Если не можешь изменить ситуацию, измени отношение к ситуации. Я не могу вылечить дцп (не лечится, к сожалению). Конечно, мы делаем и массажи, и лфк. Но уже не с той фанатичностью, как в самом начале. 

И все равно надеемся на чудо)))

[Вся в отца 5 811]

1 минуту назад, Бульдожка-осьминожка сказал:

А вы бы что просили?

А я не хочу эту ситуацию даже переносить на себя и другим никому не советую. Простите меня, если я Вас задела.

 

[Данжи 86 602]

55 минут назад, Вся в отца сказал:

Вот моя подруга тоже просила "Спасите моего ребенка".

А вот что ей было делать? Вот реально, что? Сказать, чтоб придушили, чтоб не мучился?

 

[Бульдожка-осьминожка 380]

Только что, Вся в отца сказал:

А я не хочу эту ситуацию даже переносить на себя и другим никому не советую. Простите меня, если я Вас задела.

 

Да нет, что вы? Не задели.

Я просто пытаюсь объяснить, что мы так живем и, не поверите, даже счастливы. Просто потому, что наш ребенок живой и очень симпатичный))

Если б вы видели с какими глазами на нас смотрят на улице, когда мы с мужем  смеемся. Типа, надо же ребенок-инвалид в коляске, а они ржут))) 

[Вся в отца 5 811]

6 минут назад, Данжи сказал:

А вот что ей было делать? Вот реально, что? Сказать, чтоб придушили, чтоб не мучился?

Вы меня, наверное, не поняли. Я продолжила пост Ябеды, а не упрекала свою подругу за то, что она умоляла врачей спасти жизнь ее ребенку. Написала о том, что и у моей подруги все сложилось так же, как в посте Ябеды.

4 часа назад, Ябеда сказал:

все эти матери вспоминали, как они умоляли врачей спасти их детей. И никто из них даже не предполагал во что превратится их жизнь. И все как одна говорили, что сейчас никогда бы не просили врачей о спасении.

 

[Вся в отца 5 811]

2 минуты назад, Бульдожка-осьминожка сказал:

Я просто пытаюсь объяснить, что мы так живем и, не поверите, даже счастливы. Просто потому, что наш ребенок живой и очень симпатичный))

Я Вам верю и знаю, что так и есть.

Моя подруга первые 2,5 года жизни ребенка была невыносима. Честно. Я сходила с ума рядом с ней. Все разговоры были только о ребенке. Я потом уходила от нее разбитая и вымученная. У меня у самой был непростой период в жизни и как-только я открывала рот, она меня перебивала и говорила: "Пойду памперс поменяю и т.п." Потом она начала ходить в церковь на регулярной основе. Многое приняла и смирилась что ли. Сейчас вполне радующаяся девушка, особенно когда не дома одна. Когда я приезжаю - ходим с ней в торговые центры, гуляем, смеемся, разговариваем, вспоминаем, обсуждаем, делаем покупки. Заказываем домой роллы и покупаем вино, и проводим теплые дружеские посиделки.

Она ходит с ребенком в театр, на новогодние представления, на дни рождения других детей, на детские площадки... Получает те же эмоции, что и другие мамы. Но у нее нет ни мужа, ни здорового ребенка и уже, наверное, не будет. Иногда она плачет. Но сейчас уже старается не жаловаться никому. Просто потом говорит мне "Я всю эту неделю плакала, что-то накатило".

[Данжи 86 602]

14 минут назад, Вся в отца сказал:

Я продолжила пост Ябеды, а не упрекала свою подругу за то, что она умоляла врачей спасти жизнь ее ребенку. Написала о том, что и у моей подруги все сложилось так же, как в посте Ябеды.

Понимаете, даже если б она не умоляла спасти, ребенка бы спасли, у врачей есть алгоритм работы. Тут вообще странно говорить  про если бы. Так сложилось, встали звезды, судьба. 

[Баобабочка 13 747]

7 минут назад, Вся в отца сказал:

Моя подруга первые 2,5 года жизни ребенка была невыносима. Честно. Я сходила с ума рядом с ней. Все разговоры были только о ребенке.

Молодые мамы почти все такие. Она научилась жить с тем, что есть. Здоровые дети тоже разочаровывают, и такое не редкость.

[Бульдожка-осьминожка 380]

1 час назад, Вся в отца сказал:

Просто потом говорит мне "Я всю эту неделю плакала, что-то накатило".

И я плачу иногда. Я же девочка)))

 

Стараюсь особо не напрягать никого. Маме не жалуюсь, у нее здоровье уже не айс. Иногда подруге поною маленько) Больше всего мужу достается от меня:-)

[Баобабочка 13 747]

В 02.07.2018 в 19:31, Шипучка сказал:

приходила психолог, несла какую-то ахинею, задавала вопросы глупые, меня откровенно бесила.

Вот про психолога, сыну года 3 было,задержка развития, да, но, диагноз никто не ставил еще. У психолога один из первых вопросов: " А папа у вас есть? А то, обычно, папы от таких детей отказываются...". И это вместо того, чтобы поддержать.

Мне даже в голову не приходило такое, муж отличный у меня, а после этих слов, тяжело себя в руки взять было.

Изменено 4 Июля 2018 пользователем Баобабочка

[Бульдожка-осьминожка 380]

А еще большинство врачей задает вопрос: "У вас еще дети есть?" После ответа, что да есть, следует вопрос:-"Нормальный?"  (В смысле здоровый?)

И поначалу советовали родить еще. От этой все равно толку не будет.