Отношение общества к "особенным" детям

[Майская пчелка 882]

Только что, Fragoletta сказал:

Просто три десятка лет этого никто не мог предположить...

Да, три десятка лет назад много чего не было, хотя и было..

[Верхотура 80 376]

12 минут назад, Живая конфета сказал:

Чем руководствуются люди, когда сохраняют 100% больного ребенка, если им говорят в один голос генетики, что не стоит этого делать. На что надеется эта мать

У меня подружка - такая вот мать. Писала о ней с дочкой. Маме - 34 года, ее Маришке в августе 4 будет. У Маришки ДЦП, миопия (результат ретинопатии), куча иных неврологических диагнозов, кардиологические проблемы, точно не знаю название диагноза, но какая-то сердечная перегородка не затянулась, не порок, но все же. По психиатрии легкая задержка умственного и речевого развития. Еще год назад ставили среднюю степень.

Маришка ходит, после каждого курса все лучше и лучше, разговаривает отдельными словами, на вопросы отвечает односложно. Половины звуков нет, и говорит, словно с набитым ртом. Но если что-то просят показать, показывает, как предметы, так и на картинках. К школе обещают выправить более-менее, но при условии четкого соблюдения курсов реабилитации. Какая это будет школа - большой вопрос, хотя, может и не быть той школы. тут прогнозы туманные.

Вообще-то Маришка - живой рожденный ребенок от второй беременности, первый умер на 6-ом месяце. А Маришка родилась в 800 с чем-то грамм, а на третьи сутки произошло кровоизлияние в мозг, не знаю, почему. Но именно оно спровоцировало все проблемы. И этого ребенка сохраняли всеми силами, пытались дотянуть хотя бы до 28 недель, не дотянули. А других детей у этой девушки быть не может.

Мамочка не хотела принимать то, что ее дочь особенная, растила, как обычную, спохватилась, вернее, ее родители допинали, когда Марише было 1,5 годика.

И мать надеется, и бьет лапками, выворачивается мехом вовнутрь,но борется за свою девочку. Для меня это нечто запредельное, даже выше, чем подвиг.

[Маркиза Карабас 83 103]

13 минут назад, Верхотура сказал:

но какая-то сердечная перегородка не затянулась, не порок, но все же.

Открытое овальное окно, вообще ерунда. Если нет нарушения кровообращения, то это вариант нормы. Таких даже в армию берут.

15 минут назад, Верхотура сказал:

Маришка ходит, после каждого курса все лучше и лучше, разговаривает отдельными словами, на вопросы отвечает односложно. Половины звуков нет, и говорит, словно с набитым ртом. Но если что-то просят показать, показывает, как предметы, так и на картинках. К школе обещают выправить более-менее, но при условии четкого соблюдения курсов реабилитации. Какая это будет школа - большой вопрос, хотя, может и не быть той школы. тут прогнозы туманные.

Тут очень хороший прогноз, особенно при условии, что мать занимается с ней.

Мои внуки тоже недоношенные, тоже родились в асфиксии и были на кислородной поддержке в реанимации. Долго не могли сосать. Чуть отставание есть, но не критично. Я бы сказала на 3 мес от сверстников. Особенно Никита.   Зрение? Очки с года. А в остальном мы довольны, все будет хорошо.

[Датини 14 571]

Моей маме врачи тоже говорили, что я никогда ходить не буду...

[Майская пчелка 882]

Только что, Верхотура сказал:

На что надеется эта мать

На себя и на Бога, а больше почти не на кого.. 

Расскажу историю.. Дело было в СССР, с работы шла женщина на 3ем месяце беременности, и почти дошла дома, когда на нее напал пьяный и попытался изнасиловать.. Родилась девочка, санитарка в роддоме, сочувствуя молодой маме, сказала, что "таких только в баночки спиртуют", муж "тебе нужен был этот ребенок, ты и занимайся". И только участковая "Мамочка, не беспокойтесь, глазки у ребенка умные".. В общем, девочка выросла, закончила школу , ВУЗ работает по специальности и счастлива...

[Крикуша 163 719]

2 часа назад, Лимончелла сказал:

Дауны - не опасны

Давайте будем называть так как полагается - люди с синдромом Дауна (люди с СД).
 

@счастье есть!, я вашего красавца в "Солнышки" отправила, ссылку в сообщении сделала.

[Верхотура 80 376]

8 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Открытое овальное окно, вообще ерунда. Если нет нарушения кровообращения, то это вариант нормы. Таких даже в армию берут.

Ну как сейчас обстоят дела с сердцем, не знаю, но до года уровень кислорода бывало, что падал. Стоял вопрос об операции, но вроде как сняли, особо критичных показаний не усматривают.

8 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Чуть отставание есть, но не критично. Я бы сказала на 3 мес от сверстников. Особенно Никита.   Зрение? Очки с года.

Там было больше отставание, Маришка долго не ходила, а пошла на цыпочках, и до сих пор этот "балет" окончательно не ушел. Потому только в специальной обуви. И очки тоже с года, и две операции на глазах. Сейчас один глазик заклеивают, чтобы то, который косит, сам работал.

8 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Тут очень хороший прогноз, особенно при условии, что мать занимается с ней.

Да хоть бы так и было.

Изменено 28 Июня 2018 пользователем Верхотура

[Сибирская душа 19 531]

36 минут назад, Живая конфета сказал:

. Чем руководствуются люди, когда сохраняют 100% больного ребенка, если им говорят в один голос генетики, что не стоит этого делать.

Они руководствуются вероятностью врачебной ошибки и надеются на чудо. 

Сложная тема. С одной стороны я понимаю родителей таких детей и мне их жаль, с другой стороны бесит попытка притянуть окружающих как ресурс. С моей знакомой ее старшая сестра пыталась неоднократно взять клятву, что она не оставит внука этой сестры и не позволит отправить его в интернат. У ребенка жуткие патологии и у самостоятельной жизни он не способен от слова совсем. Как громадное достижение преподносится то, что к 7 годам он научился есть с ложки и реагировать на звуки.  Родители хотят отправить его в интернат, но бабушка как дракон на страже. На дочь воздействовать не может и пытается навязать ответственность младшей сестре. И это бесит. 

Я все понимаю, но бесит.

[Крикуша 163 719]

3 минуты назад, Верхотура сказал:

Там было больше отставание, Маришка долго не ходила, а пошла на цыпочках, и до сих пор этот "балет" окончательно не ушел.

Он может и не уйти.

 

2 минуты назад, Сибирская душа сказал:

хотят отправить его в интернат, но бабушка как дракон на страже. На дочь воздействовать не может и пытается навязать ответственность младшей сестре. И это бесит. 

Я все понимаю, но бесит

Бабушка готова быть с ребенком 24/7? Или ей его просто жааааалко...

[Дальние Дали 86 831]

3 часа назад, Мисс Ясенская сказал:

Медики более циничны, потому что видят все последствия.

И дело не только в последствиях на самом деле.

Читала случай один.  В районном роддоме было всего 3 малышовых аппарата ИВЛ. На момент рождения одного доношенного ребёнка, который родился в тяжёлых родах, ему нужен был срочно этот ИВЛ, как сказала заведующая реанимации новорожденных, мальчик был хороший, и ему надо было  дать лишь один шанс --  на несколько  часов  или суток  положить его под ИВ --и он бы раздышался и жил абсолютно полноценным, он родился в общем и целом -- здоровым. Но  тогда все три аппарата ИВЛ были заняты, причём два из них -- тяжелейшими детьми, которые родились крайне недоношенными, имели кучу патологий, и как врач эта сказала -- да, мы конечно  знали, что это были не жильцы и максимум что они могли -- прожить несколько  месяцев, но они, врачи,  по закону обязаны оказывать им реанимационные мероприятия в полном объёме, и вот эти двое детей лежали на этих аппаратах ИВЛ не одну неделю. И уходили из  этой жизни.  
А новорожденный тот доношенный -- он умер, ему просто не дали даже шанса, потому что снимать с аппаратов тех детей ради него -- нельзя. Тот ребёнок умер, а через некоторое время и те  двое тяжёлых недоношенных младенца, что были на ИВЛ -- тоже ушли.

Как то раз занесло меня на форум, где пишут родители свои печальные истории о потере детей. И там много историй о детях-инвалидах с глубокой недоношенностью и глубокими патологиями. Которые всю свою маленькую жизнь прожили или в больнице  на ИВЛ, или дома. Вся их жизнь -- бесконечные  процедуры, иногда мучительные -- кормление через зонд, стул при помощи клизм, уколы, капельницы, массажи, при этом -- обычно отсутствие сознания, отсутствие развития, судороги, эпилептические припадки -- у иных по 40 приступов в сутки. Мать, если  такой ребёнок дома  и прожил несколько лет   -- бесконечно измотанное измученное создание, обычно забрасывающая старших здоровых детей. Иногда это матери-одиночки.  Некоторые жаловались там на родственников --= многие, узнав что ребёнок -- тяжелейший инвалид, сначала обещают помогать лечить и ухаживать -- а потом испаряются. Даже родные бабушки предпочитают помогать другим внукам. водить здоровых внуков на кружки им, понятно, не так тяжело, как сидеть с глубоко больным и уметь оказать ему помощь в момент эпилептического припадка или покормить  через зонд. Матери таких детей рассказывают, что поначалу родня кидается собирать деньги на  дорогие реабилитации -- но когда курс лечения проходит, а ребёнок после него не вскочил и не побежал здоровеньким -- интерес к этим  детям пропадает и желание помочь -- тоже. Потому что приходит понимание, что он неизлечим и вылечить его нельзя.

Впрочем мамы таких детей разные -- одни привязываются и к такому больному ребёнку и когда через несколько лет теряют его, переживают утрату, а иные сами просят у Бога милости, так и говорят -- МИЛОСТИ прошу, чтоб Господь  смилостивился над   чадом и прекратил его муки. 

У моей свекрови был случай в роддоме -- родилась двойня с тяжелейшими патологиями, о которых родителей предупреждали и предлагали прервать беременность, но дети были поздние, желанные -- родители просто не поверили. Родили. Дети родились очень тяжёлыми --- прошло уже лет 5,  они  лежат дома -- не видят, не слышат, не реагируют ни на что, кормление зондовое. Мать ухаживает. Лечат они их где-то или нет -- не знаем, но семья   там простая, сельская, вряд ли там есть деньги на дорогие реабилитации -- впрочем, может и смысла от этих реабилитаций там не было бы. 
Насчёт спасаемых 500-граммовых, свекровь также сказала, что эти дети всегда инвалиды потом. Хвастаются, да, роддома -- мол, в прошлом году спасли столько-то 500 граммовых -- а про качество жизни этих детей и их семей -- никто не говорит.

[Fragoletta 10 215]

20 минут назад, счастье есть! сказал:

вот попали мы с ним на прием к той суке, которая его чуть не угробила. Та, ещё не открывается карточку, засюсюкала- ой, какой крепыш, хорошенький!

Ага, говорю, это тот "овощ", которого вы, слава богу, не успели угробить!

Ой, у меня обратная история.  ВТЭК проходила в 15, что ли, лет. Мама со мной. Невролог, глядя на диагноз, обращается к маме:

- Себя обслуживает? Читать, писать умеет?

Я, флегматично:

- 9 класс окончила на " отлично"...

Если бы у академика Павлова заговорила собака, он бы удивился меньше. Вышли из кабинета, мама смеётся:

- Знакомься! Твой первый невролог...

[Сибирская душа 19 531]

Только что, Крикуша сказал:

Бабушка готова быть с ребенком 24/7? Или ей его просто жааааалко.

Она не просто готова. Она и есть с ним в этом режиме все эти годы. Но силы не те и ресурсы кончаются, хоть она и тянет ихот всех до кого дотянется. А люди - такие люди: они не готовы помогать вечно в ущерб себе. 

[Верхотура 80 376]

8 минут назад, Майская пчелка сказал:

На себя и на Бога, а больше почти не на кого.. 

К счастью, родители у подруги достаточно состоятельные люди, и финансово очень помогают, ну и связи у отца там ого-го какие. Думаю, и это тоже в большой плюс ребенку.

2 минуты назад, Крикуша сказал:

Он может и не уйти.

Там рассматривается какой-то вариант операции, но пока минусов больше, нежели плюсов. Пытаются так выправить.

[Живая конфета 1 462]

23 минуты назад, Верхотура сказал:

И мать надеется, и бьет лапками, выворачивается мехом вовнутрь,но борется за свою девочку. Для меня это нечто запредельное, даже выше, чем подвиг.

Когда есть шанс, есть надежда, то и силы появляются откуда-то. 

А если и

2 минуты назад, Верхотура сказал:

родители у подруги достаточно состоятельные люди, и финансово очень помогают, ну и связи у отца там ого-го какие. Думаю, и это тоже в большой плюс ребенку.

значит остается только пожелать им скорейшего улучшения. А в других случаях, когда нет ни надежды, ни веры, ни сил, ни денег порой даже не знаешь что сказать.

5 минут назад, Fragoletta сказал:

Невролог, глядя на диагноз, обращается к маме:

- Себя обслуживает? Читать, писать умеет?

Я, флегматично:

- 9 класс окончила на " отлично"...

Такое ощущение, что за диагнозом, поставленным когда-то, за записью в медкарте врач не разглядел, а может и не хотел видеть живого человека.

[Дальние Дали 86 831]

2 часа назад, Iriska сказал:

Нормальная такая позиция. Сбросить свое ярмо на государство.

  Так это именно государство своим  указом минздравским  от какого-то там, 2008-го  вроде года, приказало спасать всё что родилось живым, даже если создание родилось на 25-й неделе,  весит 300 грамм и  обречено на мучительную жизнь из-за  тяжелейших патологий! Даже не жизнь, а существование.  

Другое дело, когда матери знают, что рожают заведомо больного -- вот это крайняя степень безответственности. И перед мобой, и что главнее -- перед   ребёнком.

[Sunny_gold 10 531]

10 минут назад, Дальние Дали сказал:

И дело не только в последствиях на самом деле.

Читала случай один.  В районном роддоме было всего 3 малышовых аппарата ИВЛ. На момент рождения одного доношенного ребёнка, который родился в тяжёлых родах, ему нужен был срочно этот ИВЛ, как сказала заведующая реанимации новорожденных, мальчик был хороший, и ему надо было  дать лишь один шанс --  на несколько  часов  или суток  положить его под ИВ --и он бы раздышался и жил абсолютно полноценным, он родился в общем и целом -- здоровым. Но  тогда все три аппарата ИВЛ были заняты, причём два из них -- тяжелейшими детьми, которые родились крайне недоношенными, имели кучу патологий, и как врач эта сказала -- да, мы конечно  знали, что это были не жильцы и максимум что они могли -- прожить несколько  месяцев, но они, врачи,  по закону обязаны оказывать им реанимационные мероприятия в полном объёме, и вот эти двое детей лежали на этих аппаратах ИВЛ не одну неделю. И уходили из  этой жизни.  
А новорожденный тот доношенный -- он умер, ему просто не дали даже шанса, потому что снимать с аппаратов тех детей ради него -- нельзя. Тот ребёнок умер, а через некоторое время и те  двое тяжёлых недоношенных младенца, что были на ИВЛ -- тоже ушли.

Как то раз занесло меня на форум, где пишут родители свои печальные истории о потере детей. И там много историй о детях-инвалидах с глубокой недоношенностью и глубокими патологиями. Которые всю свою маленькую жизнь прожили или в больнице  на ИВЛ, или дома. Вся их жизнь -- бесконечные  процедуры, иногда мучительные -- кормление через зонд, стул при помощи клизм, уколы, капельницы, массажи, при этом -- обычно отсутствие сознания, отсутствие развития, судороги, эпилептические припадки -- у иных по 40 приступов в сутки. Мать, если  такой ребёнок дома  и прожил несколько лет   -- бесконечно измотанное измученное создание, обычно забрасывающая старших здоровых детей. Иногда это матери-одиночки.  Некоторые жаловались там на родственников --= многие, узнав что ребёнок -- тяжелейший инвалид, сначала обещают помогать лечить и ухаживать -- а потом испаряются. Даже родные бабушки предпочитают помогать другим внукам. водить здоровых внуков на кружки им, понятно, не так тяжело, как сидеть с глубоко больным и уметь оказать ему помощь в момент эпилептического припадка или покормить  через зонд. Матери таких детей рассказывают, что поначалу родня кидается собирать деньги на  дорогие реабилитации -- но когда курс лечения проходит

Впрочем мамы таких детей разные -- одни привязываются и к такому больному ребёнку и когда через несколько лет теряют его, переживают утрату, а иные сами просят у Бога милости, так и говорят -- МИЛОСТИ прошу, чтоб Господь  смилостивился над   чадом и прекратил его муки. 

Я не могу понять, кто может на себя взять функцию провидца и бога и решать, кому жить, а кому не жить?

Ещё раз пишу, про моего сына тоже говорили, что он тяжелейший ребенок с глубокой недоношенностью. Настолько глубокой, что первую неделю, когда я носила ему молоко, медсестра мне говорила - а, это тому выкидышу? И тоже говорили мне, что такие дети не живут.

И что дальше? Сейчас это семнадцатилетний парень, перешёл в одиннадцатый класс. Комиссию в военкомат тоже прошел. 

Кто решать-то будет, кому жить, а кому нет?

Изменено 28 Июня 2018 пользователем Sunny_gold

[Майская пчелка 882]

Только что, Верхотура сказал:

но пока минусов больше, нежели плюсов.

А что, девочке сильно мешает в походке? Я к тому, что неизвестно, какой будет результат и может оставить как есть.. 

Только что, Sunny_gold сказал:

Кто решать-то будет, кому жить, а кому нет

Врач и предписание Минздрава. Хотя и то, и это часто субъективно

[Данжи 86 616]

Вспомнила. На отдыхе общалась с дамой. У них с мужем двое детей, старшая дочка - инвалид. Врожденная патология, которую не увидели на УЗИ. я не запомнила диагноз, но речь идет о том, что девочка долго не проживет, будет угасать. Девочка не ходячая, первые года своей жизни провела в спецучреждении под наблюдением специалистов. Мать и отец навещали ежедневно и потом забрали ее. По диагнозу и результатам обследований должна быть овощем. К 8 годам читает, знает элементарное сложение-вычитание, обожает пазлы. в этом году начнет учиться,  на дому, конечно. 

Маму очень поддерживает их врач. Она же убедила родить второго ребенка, пока старшая была на реабилитации. Младшая девочка - абсолютно здоровый ребенок. Единственно, в будущем ей нужно будет обращаться к генетику, чтобы самой исключить риск родить больного ребенка. 

[Верхотура 80 376]

3 минуты назад, Майская пчелка сказал:

А что, девочке сильно мешает в походке? Я к тому, что неизвестно, какой будет результат и может оставить как есть.. 

Ну из-за этих цыпочек походка неустойчивая, шаткая, есть риск падений. Не в шлеме же девчонке ходить постоянно. Обувь как-то корректирует постановку ступни, там как горнолыжные ботинки, все четко зафиксированно. Но тоже такое хождение несколько неестественно. И позвоночник наблюдают, чтобы любые искривления вовремя "поймать", тоже им какие-то риски ставят.

А так Маришка визуально нормально ходит только на реабилитации в каком-то сложном "скафандре".

[Fragoletta 10 215]

Только что, Живая конфета сказал:

Такое ощущение, что за диагнозом, поставленным когда-то, за записью в медкарте врач не разглядел, а может и не хотел видеть живого человека.

Это диагноз такой.  Только недавно перестал ассоциироваться с ментальными расстройствами. И такая реакция у врачей в моём отрочестве была очень частой. Как к объекту, к предмету.

Когда начала ходить по врачам сама, их перекосило в другую сторону: ходит сама, говорит, учится (!) и требует, зараза, какую-то инвалидность. Сейчас смешно, а как-то я на ЛОРа наорала. Она мне (какая-то бумажка оформлена неверно неврологом) орет:

- как я вообще могу понять, что ты - инвалид?!

А я ей в ответ ору (что для меня нехарактерно, но "крышу" слегка сорвало)

- Кабинет окулиста напротив, обращайтесь к коллеге!!

Бумажку оформили, но "эмоциональную лабильность" отметили...

Только что, Sunny_gold сказал:

тому выкидышу?

О! Я тоже в какой-то медицинской бумажке "выкидыш живого плода".

 

Изменено 28 Июня 2018 пользователем Fragoletta

[Дальние Дали 86 831]

9 минут назад, Sunny_gold сказал:

Я не могу понять, кто может на себя взять функцию провидца и бога и решать, кому жить, а кому не жить?

Природа. Одно дело недоношенность в несколько недель и подозрения (!!!) на патологии и и будущую инвалидность -- тогда есть за что бороться, за здоровье,которое ещё может быть -- и совсем  другое -- когда беременность едва перешла за половину и случаются роды, и плод с очень серьёзными  патологиями.  Когда у этих новорожденных  множественные  кровоизлияния в головной мозг, или вообще отсутствуют какие-то участки мозга (недоразвиты), нет сознания, не работают важнейшие системы жизнеобеспечения. Эти несчастные живут только за счёт приборов, к которым подключены. 
Для вас что, откровение, что есть такие новорожденные? И врачи точно знают, что эти дети никогда не пойдут в 11 класс -- они вообще ногами не пойдут.

[Счастье есть! 38 331]

2 минуты назад, Fragoletta сказал:

Бумажку оформили, но "эмоциональную лабильность" отметили

Это святое! Где им надо- они видят даже то,чего нет.

Изменено 28 Июня 2018 пользователем счастье есть!

[Волга Аитовна 4 586]

Сдать в интернат? Легко рассуждать, говоря о чужом ребенке. А для мам особенных детей это свой\я, родной\ая и любимый\ая, а бывает и единственный\ая, другого\й не будет. И надежду никто не отменял, а вдруг? Вдруг научатся лечить? И остается только Бога просить, чтобы облегчил страдания.

Ни в коем случае не осуждаю тех кто оформил в интернат\дом инвалидов, но и тех кто не отдал тоже. Дай им Бог сил, терпения и здоровья справиться и не сломаться.

[Крикуша 163 719]

3 минуты назад, Волга Аитовна сказал:

Ни в коем случае не осуждаю тех кто оформил в интернат\дом инвалидов, но и тех кто не отдал тоже. Дай им Бог сил, терпения и здоровья справиться и не сломаться.

И не дай нам бог, понять как это - выбирать, оставить или сдать.

[Fragoletta 10 215]

Только что, Верхотура сказал:

визуально нормально ходит только на реабилитации в каком-то сложном "скафандре"

Я в такой фигне ходила. "Костюм космонавта". Снимаешь, и опять " цыпочки". Да, там нужно следить, чтобы не было ортопедических осложнений: позвоночник, суставы...