Отношение общества к "особенным" детям

[Майская пчелка 882]

Только что, Дальние Дали сказал:

Да, 20 лет назад, 30 лет назад -- врачебные ошибки бывали, потому что аппаратуры такой не было, как сегодня.

Сейчас проблема другая - аппаратура-то есть, но врачей хороших мало.

[Верхотура 80 613]

5 минут назад, Дальние Дали сказал:

И вопрос в том, гуманно ли это -- продлять их муки. И гуманно ли -- не иметь возможности помочь тем, кого можно спасти. 

А кто должен принимать решение: спасать или не спасать и кого спасать? 

Ну как по мне, если есть человеческая жизнь, не важно, час ей, месяц, 100 лет, если имеются средства, методы для поддержания этой жизни в определенном качестве, то нужно делать все, чтобы поддерживать эту жизнь. Без болей, без физических и нравственных страданий. А иначе для чего тогда все научные достижения в области медицины? Это в Русско-Турецкой войне люди погибали на раз только лишь от открытого перелома конечности, если везло, то полевые доктора успевали отрубить выше перелома. А сегодня благополучно излечивают и восстанавливают полную функциональность.

Может быть, лет через 200 и мозг научатся отращивать, и ДНК перепрограммировывать так, чтобы генетических заболеваний не было.

[Fragoletta 10 215]

Только что, Дальние Дали сказал:

смерть мозга

Ну, в этом конкретном случае, вопрос этический... И все равно - очень неоднозначный. А в остальных... Не так давно фенилкетонурия считалась приговором. Сейчас эти дети живут...

Блин! Все равно один свободный аппарат должен быть!! 

[Крикуша 164 095]

1 минуту назад, Fragoletta сказал:

Блин! Все равно один свободный аппарат должен быть!! 

Кого от него отключить?

[Данжи 86 700]

4 минуты назад, Крикуша сказал:

Кого от него отключить?

Речь о том, что нужны связи с другими ближайшими центрами, что должен быть запасной вариант. я понимаю, что это из мира розовых пони, но все-таки... 

[Верхотура 80 613]

1 минуту назад, Крикуша сказал:

Кого от него отключить?

Никого. Резерв "в шаговой доступности", который можно доставить, включить в течение времени Х, чтобы успеть спасти жизнь и сохранить качество жизни. Не знаю, как это должно реализовываться в реале, но по каким-то критериям же определяют количество этих аппаратов, станций Скорой Помощи и т. п.

Как бы жестоко не звучало, но для меня самая логичная в плане спасения - медицина катастроф. Да, кого-то заведомо обрекает на гибель, но все действия там направлены как раз на спасение максимального количества жизней. И там четко прописано, кого спасать первым, а кто подождет. Хотя, со стороны пострадавшего или близкого человека пострадавшему, хочется, чтобы спасали того, кто ближе и роднее.

2 минуты назад, Данжи сказал:

Речь о том, что нужны связи с другими ближайшими центрами, что должен быть запасной вариант. я понимаю, что это из мира розовых пони, но все-таки... 

И я о пони. Но возможности нашей медицины как технически, так и финансово, и кадрово не безграничны.

[Fragoletta 10 215]

Только что, Крикуша сказал:

Кого от него отключить?

Не то имею в виду.

В отделении три аппарата. Все три заняты. Легко можно спрогнозировать ситуацию, когда понадобится четвёртый. На этот счёт должен быть разработан алгоритм действий. Подключать резервное имущество, связываться с другими лечебными учреждениями... Как - то обеспечить свободный аппарат.

И не вопрос врача, решать, кому жить. Вопрос к нашим любимым чиновникам, которые не могут поднять зад  этот вопрос и разработать чёткую инструкцию.

Но про строительство перинатальных центров заливаются взахлеб.

Только что, Верхотура сказал:

самая логичная в плане спасения - медицина катастроф.

Вот! В медицине катастроф есть медицинское имущество резерва, есть неснижаемый запас (НЗ который). Вот по этому принципу.

Эх...я тоже любитель пони...

Изменено 28 Июня 2018 пользователем Fragoletta

[Дальние Дали 86 841]

1 минуту назад, Верхотура сказал:

, если имеются средства, методы для поддержания этой жизни в определенном качестве, то нужно делать все, чтобы поддерживать эту жизнь.

Да. Если, как  вы правильно сказали -- есть средства. А если нет?  Справедливо ли, что в обмен на лечение одного -- не получают лечение десять других?

Помните нашумевшую историю  на ПГ, как там на  лечение некоей девушки нужны были миллионы в год? Вот  ей выделяли, а на других в той области -- не хватало, в том числе на  операции детям, например.  

В идеале -- все люди Земли имеют право на бесплатное самое дорогое лечение от государства,  но мы живём не в идеальном мире. 
В горздраве у моей приятельницы работает подруга. Она рассказала, что есть такая проблема -- есть несколько больных сложными генетическими болезнями, требующими   лечения дорогостоящими препаратами. Они за первые несколько месяцев года практически  опустошают  бюджет. Не хватает средств потом,   чтоб закупить лекарства для больниц.  

В идеальном мире всё должно быть идеально. А мы живём здесь и сейчас.  

[Верхотура 80 613]

1 минуту назад, Fragoletta сказал:

Подключать резервное имущество, связываться с другими лечебными учреждениями... 

И ведь санавиация имеется, долететь можно на счет "вжух!"

[Данжи 86 700]

1 минуту назад, Дальние Дали сказал:

В горздраве у моей приятельницы работает подруга. Она рассказала, что есть такая проблема -- есть несколько больных сложными генетическими болезнями, требующими   лечения дорогостоящими препаратами. Они за первые несколько месяцев года практически  опустошают  бюджет. Не хватает средств потом,   чтоб закупить лекарства для больниц.  

И вот что делать? Пристрелить тех больных, чтоб не съедали бюджет? 

Вот, на самом деле, я в вопросах государства - дилетант. Но лично мне чемпионат мира, на котором отмыты миллиарды, никуда не упал.  Но мое мнение никуда не упало правительству. Поэтому в итоге экономят на особенных детях, на пенсиях, на обеспечении больниц, но проводят чемпионат и счастливы. А по мне бы сэкономили на чемпионате и обеспечили больницы необходимым. 

[Верхотура 80 613]

2 минуты назад, Дальние Дали сказал:

Да. Если, как  вы правильно сказали -- есть средства. А если нет?  Справедливо ли, что в обмен на лечение одного -- не получают лечение десять других?

Ни разу не справедливо. И это страшно, что на этого не хватило, к тому не успели, потому что на успеть тоже не хватило. 

Но страна у нас такая, таковы реалии, что несмотря на высокие достижения, прогрессивные методы лечения, люди погибают или становятся инвалидами только от того, что не хватило рубля, что не успели вовремя. Это уже не к этой ветке, в "Политиканы" больше.

[Дальние Дали 86 841]

7 минут назад, Верхотура сказал:

Но возможности нашей медицины как технически, так и финансово, и кадрово не безграничны.

Вот именно.  Гибель и одного ребёнка  -- очень плохо, но гибель двоих -- всё равно ещё хуже. 

[сестра Карамазова 6 413]

Я как то  по телеку наткнулась на передачу про больного мальчика, там мама собирала деньги на какую то очень сложную операцию. Денег надо было много и ехать предстояло в Германию.  Потом показали мальчика лет семи вроде... в кресле полулежало ( именно так) маленькое тельце с огромной головой и длинными тонкими скрюченными ручками и ножками. Мальчик мог только мычать, интеллект отсутствовал полностью. Вроде ничего не вру, так как смотрела давно. Я тогда себя поймала на мысли... зачем такому собирать деньги. Много детей, которым реально можно помочь, а тут... тут слезы матери и полный трындец.

 

Изменено 28 Июня 2018 пользователем сестра Карамазова

[Melas 77 743]

2 минуты назад, Данжи сказал:

И вот что делать? Пристрелить тех больных, чтоб не съедали бюджет? 

Мне кажется, что должен быть лимит средств, выделяемых на одного больного, а остальное - через благотворительность. На самом деле набираются довольно приличные суммы. Моя знакомая так своего сына возит по клиникам в разных странах. Результат, правда, нулевой.

[Данжи 86 700]

1 минуту назад, сестра Карамазова сказал:

Я тогда себя поймала на крамольной мысли... зачем такому собирать деньги. Много детей, которым реально можно помочь, а тут... тут слезы матери и полный трындец.

 

А вот тут, имхо, нужна помощь психолога, который поможет принять болезнь ребенка и принять тот факт, что ему нужен уход, а не дополнительные мучения операциями. 

Мамы таких тяжелых детей  искренне верят, что там, в сказочной стране, врач сделает чудо-операцию и ребенок станет нормальным. это своего рода, пардон, но проблемы в восприятии мира, нежелание принять данность. 

В нашей действительности, к сожалению, мало развита помощь родителям. 

[Fragoletta 10 215]

Только что, Данжи сказал:

Только что, Дальние Дали сказал:

В горздраве у моей приятельницы работает подруга. Она рассказала, что есть такая проблема -- есть несколько больных сложными генетическими болезнями, требующими   лечения дорогостоящими препаратами. Они за первые несколько месяцев года практически  опустошают  бюджет. Не хватает средств потом,   чтоб закупить лекарства для больниц.  

И вот что делать? Пристрелить тех больных, чтоб не съедали бюджет? 

Вот, на самом деле, я в вопросах государства - дилетант. Но лично мне ч

Фармакоэкономику учить сотрудникам горздрава. Генетические больные - фактор постоянный, бюджет закладывается ежегодно. Планируются такие расходы отдельно от потребностей других больных. Есть методики прогнозирования расходов.

А ещё для больных редкими генетическими заболеваниями есть программы типа "семь нозологий".

Только фишка в том, что на всех ступенях от Минздрава до больного работать надо грамотно и честно.

Вот это сложно осуществимо...

[Дальние Дали 86 841]

Только что, Melas сказал:

Мне кажется, что должен быть лимит средств, выделяемых на одного больного, а остальное - через благотворительность.

Я тоже так думаю. Не дело это, когда бюджет города уходит на трёх человек. 
А остальные больные, сотни больных, ждущие операций, сложного лечения -- не люди что ли? Почему они -- по остаточному принципу?

[Маркиза Карабас 83 277]

17 минут назад, Данжи сказал:

Речь о том, что нужны связи с другими ближайшими центрами, 

Ближайший перинатальный центр в соседнем  областном центре. Времени на транспортировку нет,  да и ребенок не траспортабелен. 

 

[Дальние Дали 86 841]

Только что, Данжи сказал:

нежелание принять данность. 

Что обычно приходит к 3-4 годам ребёнка... За три года в среднем родители (матери) принимают факт неизлечимости заболевания.

[Данжи 86 700]

1 минуту назад, Melas сказал:

Мне кажется, что должен быть лимит средств, выделяемых на одного больного, а остальное - через благотворительность.

Окей, гугл. рождается ребенок с пороком сердца. нужна операция "еще вчера", по лимиту ему положена, утрированно, треть от нужной суммы. И что делать родителям? Те же фонды тоже не волшебники выложить несколько сот тысяч или пару миллионов. Лимит как раз и убьет еще больше народу((((

 

[Melas 77 743]

Только что, Данжи сказал:

Окей, гугл. рождается ребенок с пороком сердца. нужна операция "еще вчера", по лимиту ему положена, утрированно, треть от нужной суммы. И что делать родителям?

А в данной ситуации ему всё равно квоту ждать столько, сколько он не проживёт, потому что все деньги уже выбраны и ему либо умирать, либо его родителям собирать не треть, а всю сумму.

[Fragoletta 10 215]

Только что, Маркиза Карабас сказал:

Ближайший перинатальный центр в соседнем  областном центре. Времени на транспортировку нет,  да и ребенок не траспортабелен. 

Тупик. 

Только что, Дальние Дали сказал:

 бюджет города уходит на

Так они, по идее, федеральные льготники, не региональные. Если инвалиды. Разве нет? Источник финансирования другой.

[Верхотура 80 613]

4 минуты назад, сестра Карамазова сказал:

в кресле полулежало ( именно так) маленькое тельце с огромной головой и длинными тонкими скрюченными ручками и ножками. Мальчик мог только мычать, интеллект отсутствовал полностью.

В период моего волонтерства был такой мальчик. Был первый этап операции, откачали что-то около 3 литров жидкости из головы, размер на 20 см уменьшился. Мальчик стал хотя бы спокойнее спать, после кормления не скрючивало. Должен был быть второй этап, но ребенок не дожил. Тоже и фонд деньги собирал, и от завода возили продукты, вещи, моющие для семей.

Одно утешало, что хоть на какое-то время этому вот мальчику стало чуть легче. Кому-то помогают если не выздороветь, то улучшить качество жизни. И если кому-то хоть на какое-то время стало легче, то все же есть смысл в этих сборах.

 

[Дальние Дали 86 841]

5 минут назад, Данжи сказал:

Окей, гугл. рождается ребенок с пороком сердца. нужна операция "еще вчера", по лимиту ему положена, утрированно, треть от нужной суммы.

О чём вы говорите, операция на сердце -- это не 10 миллионов и  конечно  должна оплатиться полностью из бюджета (если его не вычерпают "дорогие" больные). Речь идёт о лимите на ОЧЕНЬ ДОРОГОЕ лечение --  многомиллионное. А  операция на сердце -- это 150 тысяч (знакомые делали своему ребёнку), это должно без вопросов входить в  полис ОМС.

[Данжи 86 700]

1 минуту назад, Melas сказал:

А в данной ситуации ему всё равно квоту ждать столько, сколько он не проживёт

Вот именно таким детям деньги на квоты есть всегда. во всяком случае, сколько слышала подобных историй, вопрос решался в течение дня. от родителей, правда, тоже требовалось не мало - дорога и проживание мамы - за свой счет. 

8 минут назад, Fragoletta сказал:

Фармакоэкономику учить сотрудникам горздрава

+100%. Есть определенная статистика, есть уже имеющиеся данные по уже выявленным больным, есть методика прогноза. Но чиновникам важнее себе для управления хорошие машинки получить, мебель хорошую, а не решить проблемы народа.